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Monitoraggio civico dei Day Hospital onco-ematologici Focus sul rispetto del tempo del paziente LAZIO

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Monitoraggio civicodei Day Hospital onco-ematologici

Focus sul rispetto del tempo del pazienteLAZIO

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Monitoraggio Civico

dei DH oncoematologici

Focus Lazio

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2

Indice Premessa Pag. 3

1. Il monitoraggio civico dei Day Hospital oncoematologici: 4

1.1 Il tavolo di lavoro 4

1.2 Descrizione dello strumento di rilevazione 5

1.3 Strutture monitorate 6

1.4 tipologia di analisi svolta: valori e limiti 7

2. Sintesi dei risultati della Regione Lazio: 8

Accessibilità, organizzazione strutturale 8

Presa in carico 14

Fase 1: Accoglienza pazienti 21

Fase 2: Prelievi ematici e visita 26

Fase 3: Allestimento del farmaco 27

Fase 4: Somministrazione 31

Fase 5: osservazione e dimissione 35

Continuità assistenziale 36

Dati interviste pazienti 39

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Premessa Da sempre Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato è impegnata nella messa a punto di strumenti di indagine e conoscenza per la tutela dei diritti dei cittadini che richiedono servizi sanitari che rispondano in modo efficace e tempestivo ai loro bisogni di salute. Oltre alla consueta attività di informazione, consulenza e assistenza offerta gratuitamente ai cittadini attraverso le realtà territoriali del Tdm, che conta oltre 300 sul territorio nazionale, infatti, realizza attività progettuali specifiche. Sul tema dell’oncologia, sono numerose le attività promosse dal Movimento: dal monitoraggio civico delle strutture oncologiche1, all’indagine sull’assistenza domiciliare oncologica2, al rapporto sulle unità di radioterapia; dalla lotta al dolore inutile, alla promozione di campagne di empowerment; dalla tutela dei diritti dei cittadini, alla promozione di buone pratiche attraverso il premio Andrea Alesini; dall’audit civico all’Osservatorio civico sul federalismo in sanità, al Rapporto “Oncologia: personalizzazione delle cure, rispetto del tempo, consenso informato. Focus del cancro del colon retto”. Fra le ultime attività specifiche, la rilevazione: test genetici e prevenzione: tra organizzazione dei servizi ed equità di accesso, rilevazione civica pilota Uno degli elementi distintivi del lavoro di Cittadinanzattiva da sempre è la messa in campo di azioni finalizzate a promuovere il cambiamento culturale e la creazione di collaborazione e sinergie, attraverso la realizzazione di tavoli di lavoro che prevedono il coinvolgimento di associazioni di pazienti, professionisti sanitari, aziende sanitarie e rappresentanti istituzionali. L’obiettivo è quello di fare rete, condividere buone pratiche, individuare e mettere meglio a fuoco problemi, soluzioni, proposte per migliorare la qualità dell’assistenza e favorire l’empowerment dei cittadini singoli e associati.

1 Monitoraggio civico delle strutture oncologiche, 2017 Tribunale per i diritti del malato - Cittadinanzattiva 2 Primo e secondo Rapporto sull’assistenza domiciliare oncologica, anni 2004 e 2005 Tribunale per i diritti del malato -

Cittadinanzattiva

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4

1. Il monitoraggio civico dei Day hospital oncoematologici3: focus sul rispetto del tempo del paziente

Oggi l’area oncologica risulta essere tra quelle nelle quali il Movimento nella sua attività quotidiana di tutela, raccoglie il maggior numero di segnalazioni4. Un importante numero di segnalazioni riguarda l’accesso alle terapie nei day hospital ed in particolare l’organizzazione dei servizi sanitari non razionali/disfunzionali e molto difformi sul territorio, la difficoltà ad accedere tempestivamente alle terapie farmacologiche, discontinuità assistenziale tra ospedale e territorio e nella mobilità interregionale, la mancanza di umanizzazione delle cure. Per questo motivo Cittadinanzattiva con la collaborazione di AIL, ha deciso di impegnarsi sul tema, per individuare criticità e punti di forza, attraverso un monitoraggio dei Day hospital5 oncoencologici e attraverso la redazione di una carta della qualità delle oncoematologie. Il monitoraggio, realizzato in 46 Day Hospital sul territorio nazionale, ha rilevato in particolare, il rispetto del tempo del paziente, poiché siamo convinti che la qualità dell’offerta passi anche attraverso la capacità di organizzare servizi efficienti in grado di salvaguardare il tempo dei pazienti, riconoscerne il valore e consentire una vita fatta anche di famiglia e tempo libero. La finalità ultima del monitoraggio è quella di fotografare il funzionamento dei Day Hospital e sulla base dei dati emersi, redigere una Carta della qualità delle oncoematologie per contribuire a migliorare l’organizzazione dei Day Hospital onco - ematologici, stimolando tutte le realtà verso standard di qualità elevati e favorendo la trasparenza delle informazioni rilevate ai cittadini.

La preparazione e lo svolgimento del monitoraggio hanno seguito le seguenti fasi:

1. Costituzione di un Tavolo di lavoro composto da Cittadinanzattiva, esperti e professionisti impegnati sul tema, associazioni di pazienti6. 2. Progettazione e messa a punto degli strumenti di rilevazione da parte dell’Agenzia per la Valutazione Civica di Cittadinanzattiva. 3. Raccolta dati sul territorio nazionale mediante il coinvolgimento degli attivisti delle sedi regionali e territoriali del Tribunale per i Diritti del Malato e dei volontari di AIL. 4. Analisi dei dati e delle informazioni ottenute, memorizzate nel database dell’Agenzia per la Valutazione Civica e stesura dell’executive summary.

La rilevazione dei dati è stata realizzata nel 2018.

1.1 Il tavolo di lavoro Nella promozione di attività e politiche, Cittadinanzattiva opera in collaborazione con i principali stakeholder nella convinzione che il confronto, la messa in comune delle conoscenze e il lavoro condiviso con chi opera sul campo, porti con sé un prezioso valore aggiunto. Hanno fatto parte del tavolo di lavoro:

- Associazione AIL – associazione italiana contro le leucemie- linfomi e mieloma ONLUS - AIOM – Associazione italiana Oncologia Medica

3 Il Progetto è sostenuto grazie al contributo non condizionato di Roche 4 Rapporto PiT salute 2018 5 Day Hospital e tipologie di servizi ad esso assimilabili (ad es il Day Service, MAC, ecc)

6 Associazione AIL, AIOM, CIPOMO, FIASO, FIMMG, FNOPI, Istituto Toscano Tumori, SIE, SIFO, SIMM

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5

- CIPOMO – Collegio Italiano dei Primari Oncologi Medici Ospedalieri - FIASO – Federazione Italiana Aziende sanitarie e Ospedaliere - FIMMG – Federazione Italiana Medici di Medicina Generale - FNOPI – Federazione Nazionale Ordini Professioni Infermieristiche - Istituto Toscano Tumori - SIE – Società Italiana Ematologia - SIFO – Società Italiana di Farmacia Ospedaliera - SIMM – Società Italiana Medici Manager

1.2 Descrizione dello strumento di rilevazione

Individuate le aree oggetto di indagine, grazie anche al prezioso contributo del Tavolo di lavoro di esperti, l’Agenzia per la Valutazione Civica di Cittadinanzattiva ha ideato due strumenti di rilevazione ad hoc per i DH onco-ematologici: un questionario per le strutture ed un questionario per i pazienti 1) Questionario per le strutture Un primo strumento consiste in un questionario di 72 domande, organizzato in 22 temi. La quasi totalità delle domande prevede una risposta chiusa, con modalità di risposta “sì/no”. In alcuni casi le domande richiedono risposte numeriche (ad esempio per i dati di attività) o testo (brevi descrizioni). Alcuni indicatori sono da rilevare tramite osservazione diretta (ad esempio le domande relative alla assenza di barriere architettoniche). Nel questionario sono inoltre presenti due sezioni aggiuntive, la prima dedicata alle Best practice nella quale segnalare iniziative/buone prassi realizzate dalla Struttura sanitaria sui temi oggetto del monitoraggio; l’altra sezione “Note e specificazioni alle risposte”, utile per corredare le risposte di eventuali specificazioni ritenute opportune, al fine di una più chiara o esaustiva interpretazione della risposta fornita. Il questionario è stato compilato durante un incontro programmato con la Direzione Aziendale da attivisti locali di Cittadinanzattiva e AIL con esperienza di analoghi monitoraggi nel settore della sanità.

Temi Oggetto dell’indagine

Accessibilità, organizzazione strutturale

TEMI

Raggiungibilità e accessibilità

Organizzazione servizio DHOE

Dotazione personale DHOE

Accesso alle sperimentazioni

Partecipazione dei cittadini, pazienti e volontari

Presa in carico

TEMI

Prima visita e presa in carico

Tempi d’attesa e gestione percorso

Orientamento e supporto al cittadino

Semplificazioni amministrative

Fase1: Accoglienza pazienti

TEMI

Organizzazione degli appuntamenti

Sistema informatico

Comfort e vivibilità DHOE

Fase 2: Visita e prelievi ematici

TEMI

Organizzazione prelievi e visite

Fase 3: Allestimento farmaci

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6

TEMI

Tempi allestimento farmaci

Sicurezza delle terapie farmacologiche

Fase 4: Somministrazione terapia

TEMI

Organizzazione dei turni di somministrazione

Sicurezza nelle somministrazioni

Comfort e vivibilità durante la somministrazione

Fase 5: Osservazione e dimissione

TEMI

Gestione paziente in dimissione

Continuità terapeutica

TEMI

Coinvolgimento MMG

Programmi di controllo e verifica continuità assistenziale

Programmi di controllo e verifica continuità assistenziale pazienti in mobilità

NOTE E SPECIFICAZIONI

BUONE PRATICHE

2) Questionario per i Pazienti

È stato messo a punto un secondo strumento, costituito da 38 domande chiuse prevalentemente con modalità di risposta si/no, dedicato ai pazienti, per acquisire il punto di vista ed il vissuto di chi usufruisce dei servizi di DH onco-ematologici. Il questionario che abbiamo creato nasce per avere il punto di vista del paziente rispetto all’organizzazione del Day Hospital. È pensato per verificare la qualità del percorso del day hospital attraverso l’esperienza del paziente e mira a rilevare quanto il paziente si è sentito accolto ed orientato nel suo percorso di cura, supportato psicologicamente, accompagnato anche nelle pratiche burocratiche; diverse domande sono state pensate per avere il punto di vista del paziente sul tema del rispetto del tempo. Nel pensare al questionario siamo stati fin dall’inizio convinti che il tempo trascorso all’interno del day hospital può impattare significativamente sulla vita familiare e lavorativa, specie se l’organizzazione e l’efficienza del percorso non sono ottimali. Abbiamo voluto raccogliere la voce dei pazienti con l’obiettivo di contribuire al miglioramento del servizio e favorire scelte organizzative rispondenti ai bisogni dei pazienti. 1.3 Strutture monitorate nel Lazio7 Su invito delle realtà locali di Cittadinanzattiva e AIL, indirizzato alle Direzioni Generali, sono 5 i Day Hospital del Lazio che hanno preso parte al monitoraggio.

Elenco strutture monitorate nel Lazio Regione

A.O. San Giovanni Addolorata (RM) Lazio

A.O. San Camillo Forlanini (RM)

Azienda Ospedaliero - Universitaria Policlinico Umberto I (RM)

Ospedale S. Maria Goretti (LT)

A.O. Sant’Andrea (RM)

7 I Day Hospital monitorati in tutta Italia sono 46: https://www.quotidianosanita.it/allegati/allegato9167740.pdf

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7

1.4 Tipologia di analisi svolta: valore e limiti Il monitoraggio civico qui presentato è un esempio di informazione civica: “produzione da parte dei cittadini e sulla base del loro punto di vista, di informazioni a partire da dati raccolti direttamente o indirettamente, ed orientata alla trasformazione della realtà nella direzione di un aumento della effettiva tutela dei diritti dei cittadini e di una realizzazione delle condizioni a ciò connesse”8. I dati raccolti non possono configurarsi come un campione statistico sufficientemente rappresentativo, tuttavia ciò non diminuisce il valore del lavoro di monitoraggio e di analisi svolto, che è in grado di evidenziare punti di forza, aspetti migliorabili ed “eventi sentinella”, ovvero questioni di maggior rilievo tra quelle oggetto di approfondimento e volte a migliorare la qualità dei servizi. Le informazioni contenute in questo documento, pertanto, non possono e non devono essere considerate come rappresentative di malfunzionamenti nelle strutture oncologiche italiane, ma piuttosto come indicatori, elementi, questioni o situazioni “importanti” dal punto di vista dei cittadini, utili ad offrire ad Istituzioni, decisori ed amministratori uno strumento di ri-orientamento delle politiche, volto ad una migliore efficienza dei servizi.

8 G. Moro, Manuale di Cittadinanza Attiva, Carocci, 2010.

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Sintesi dei risultati della Regione Lazio

Accessibilità, organizzazione strutturale

Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018

Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018

Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018

16,67%

33,33%

50,00%

Tipologia di Day-Hospital

Day-Hospital Oncologico

Day-Hospital Ematologico

Day-Hospital Onco-Ematologico

66,67%

33,33%

Presenza di segnaletica chiara che faciliti l’orientamento e l’accesso al servizio

SI

NO

100,00%

Assenza di barriere architettoniche al DHOE

SI

NO

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9

Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018

Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018

Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018

33,33%

66,67%

Presenza di Servizi aziendali e/o in convenzione per il trasporto dal domicilio alla struttura, e

viceversa, di pazienti in chemio o radio terapia

SI

NO

100,00%

16,67% 16,67%

0%

20%

40%

60%

80%

100%

Autobus/tram Treno altro

Presenza di mezzi pubblici per raggiungere la sede del DHOE

33,33%

66,67%

Il DHOE ha una Carta dei Servizi (propria, o una parte dedicata al DH in quella aziendale)

SI

NO

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10

Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018

Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018

Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018

100,00%

La Carta dei Servizi è consultabile online

SI

NO

100,00%

La Carta dei Servizi è ben visibile e consultabile nel DHOE

SI

NO

100,00%

Il DHOE è aperto per almeno 250 giorni l'anno

SI

NO

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Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018

Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018

Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018

50,00%

33,33%

33,33%

0% 20% 40% 60% 80% 100%

orario continuato una o più volte asettimana

apertura di sabato

chiusura dopo le 17 una o piùvolte a settimana

Orari di apertura

33,33%

66,67%

Numero di letti nel DHOE

Da 1 a 9

Da 10 a 19

20 o più

33,33%

66,67%

Numero di poltrone nel DHOE

Da 1 a 9

Da 10 a 19

Da 20 a 39

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Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018

Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018

Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018

50,00%50,00%

Esistono procedure amministrative per l’accoglienza di pazienti non residenti

SI

NO

50,00%

16,67%

33,33%

33,33%

0% 20% 40% 60% 80% 100%

È presente almeno un psicologodedicato al DHOE

È presente almeno un nutrizionistadedicato al DHOE

È presente almeno un palliativistadedicato al DHOE

È presente almeno una figuraamministrativa dedicata al DHOE

Presenza di personale specifico nel DHOE

100,00%

La struttura effettua sperimentazioni cliniche

SI

NO

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Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018

Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018

100,00%

Se sì, l’allestimento e la gestione dei farmaci sperimentali viene effettuata dal servizio

farmaceutico della struttura

SI

NO

83,33%

16,67%

Istituzione di uno spazio fisico dedicato alle Associazioni di Cittadini, Pazienti e Volontariato

SI

NO

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14

Presa in carico

Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018

Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018

Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018

33,33%

50,00%

16,67%

Tempo riservato alla prima visita:

0-20 minuti

21-40 minuti

non risponde

100,00%

La prima visita è svolta in ambienti in cui viene garantito il rispetto della privacy

SI

16,67%

83,33%

Nella fase di presa in carico, e durante la permanenza in DHOE, è prevista anche una

valutazione/consulenza psicologica

SI

NO

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Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018

Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018

Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018

83,33%

16,67%

È presente un servizio di mediazione culturale a chiamata

SI

NO

50,00%

50,00%

Il consenso informato è personalizzato e fornisce informazioni per il paziente specifico

SI

NO

100,00%

L’inizio del trattamento chemioterapico avviene entro 30 giorni dal momento indicato da parte

dello specialista

SI

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16

Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018

Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018

Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018

83,33%

16,67%

L’inizio del trattamento radioterapico avviene entro 30 giorni dal momento indicato da parte

dello specialista

SI

NO

66,67%

33,33%

Il DHOE si avvale di un sistema informatico per la gestione del percorso del paziente al suo interno

SI

NO

25,00%

75,00%

Se sì, è in grado di tracciare il percorso del singolo paziente nelle varie fasi della giornata

SI

NO

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Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018

Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018

Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018

100,00%

Se traccia il percorso, è in grado di rilevare il tempo medio di esecuzione delle varie fasi

SI

NO

66,67%

33,33%

È presente un servizio interno con funzione di orientamento ai servizi e supporto al paziente

SI

NO

100,00%

100,00%

100,00%

0,00%

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Informazioni sulle modalità organizzative (es. oraridi apertura, momenti per i colloqui, ecc)

Informazioni su come prenotare una visita, a chi ecome rivolgersi in caso di urgenze/complicanze

Informazioni sul sistema per la raccolta disegnalazioni e reclami

Altro

Informazioni fornite dal servizio di orientamento e supporto

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Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018

Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018

Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018

100,00%

Tali informazioni sono contenute in opuscoli distribuiti ai pazienti

SI

NO

83,33%

16,67%

È presente un servizio telefonico presso il quale rivolgersi per emergenze, segnalazioni di effetti

avversi, consigli

SI

NO

100,00%

la presenza del servizio è comunicata adeguatamente al paziente

SI

NO

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Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018

Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018

Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018

50,00%50,00%

E’ individuato un Case manager quale punto di riferimento per ciascun paziente

SI

NO

100,00%

Il paziente riceve il recapito telefonico del Case manager

SI

NO

33,33%

66,67%

Il Case manager è reperibile, in caso di necessità, anche oltre gli orari di apertura del DHOE

SI

NO

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Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018

Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018

100,00%

100,00%

16,67%

0% 20% 40% 60% 80% 100%

prenotazione di visite/esami utilial monitoraggio della patologia e

adattamento della terapia

prenotazione dei follow up altermine del ciclo terapeutico

altro

Sono garantite procedure per la semplificazione del percorso di cura che prevedano:

100,00%

100,00%

100,00%

0,00%

0% 20% 40% 60% 80% 100%

rilascio certificazione per invaliditàcivile/handicap

rilascio documentazione peresenzione ticket

richiesta di ausili e presidi(parrucche ecc)

altro

L’organizzazione del DHOE facilita attività amministrative quali:

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fase 1: Accoglienza pazienti

Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018

Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018

Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018

100,00%

I pazienti in trattamento vengono convocati tutti alla stessa ora

SI

NO

100,00%

I pazienti sono convocati in orari scaglionati in base ad alcuni criteri

SI

NO

100,00%

83,33%

66,67%

0,00%

0% 20% 40% 60% 80% 100%

durata terapia (breve o lunga)

tipologia di trattamento (orale,sottocute, infusionale)

esigenze lavorative/familiari delpaziente

altro

Se sì in base a quali criteri:

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Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018

Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018

Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018

83,33%

16,67%

Gli orari ed i percorsi per esami di controllo sono separati da quelli per le somministrazioni

SI

NO

100,00%

È attivo un servizio di messaggi o chiamate per ricordare gli appuntamenti

SI

NO

66,67%

33,33%

Il sistema di chiamata (per prelievi, visite, infusioni, ...) è tale da garantire la privacy

SI

NO

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Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018

Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018

Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018

83,33%

16,67%

Il DHOE si avvale di un software informatico

SI

NO

100,00%

60,00%

40,00%

20,00%

0% 20% 40% 60% 80% 100%

gestire l’ agenda degli appuntamenti

organizzare gli appuntamenti in basealla tipologia di trattamento (orale,

sottocute, infusionale, ecc)

organizzare gli appuntamenti in basealla durata della terapia (breve o

lunga)

altro

Se sì è utilizzato per:

100,00%

Esiste un locale adibito per l’attesa dei pazienti e accompagnatori

SI

NO

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Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018

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Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018

66,67%

33,33%

I locali d’attesa hanno un congruo numero di posti a sedere

SI

NO

100,00%

50,00%

33,33%

33,33%

0% 20% 40% 60% 80% 100%

apparecchi televisivi

wi fi

libri/riviste a disposizione degli utenti

distributori di cibo e bevande

Nei locali di attesa sono presenti:

66,67%

33,33%

Viene erogata acqua e uno spuntino a metà mattinata/pranzo (se consentito dallo stato

clinico o dalla terapia del paziente)

SI

NO

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25

Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018

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66,67%

33,33%

I locali di attesa hanno servizi igienici per pazienti e accompagnatori in numero adeguato

SI

NO

50,00%

33,33%

33,33%

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Sì, sempre

Sì solo per alcuni pazienti (es solo perpazienti con fragilità, minori, anziani,

disabili)

Sì solo in alcune fasi (es solo durantele attese ma non durante le visite o le

somministrazioni)

Durante la permanenza in DHOE è consentito essere accompagnati/assistiti da un familiare/caregiver

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fase 2: prelievi ematici e visita

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66,67%

33,33%

Di norma i pazienti eseguono gli esami ematici lo stesso giorno in cui effettuano la terapia

SI

NO

100,00%

83,33%

60% 80% 100%

in un'altra struttura (ASL,poliambulatorio, centro prelievi ecc )

in un momento diverso da quelloprevisto di norma (giorni prima

anziché il giorno stesso, o il giornostesso anzichè giorni prima)

Nell’esecuzione dei prelievi l’organizzazione del DHOE prevede anche la possibilità di eseguirli:

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Fase 3: Allestimento del farmaco

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Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018

Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018

100,00%

Si verificano episodi in cui il farmaco sia disponibile al paziente con ritardo?

SI

NO

100,00%

66,67%

0% 20% 40% 60% 80% 100%

la presenza di dolore e l’eventuale terapia di supporto

ripercussioni sugli aspetti psicologicidel paziente e qualità della vita

La visita preliminare alla terapia valuta sempre:

100,00%

0,00% 0,00%0%

20%

40%

60%

80%

100%

Meno del 10% dellevolte

Tra il 10% e il 50%delle volte

Oltre il 50% delle volte

Se sì, indicare con che frequenza:

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Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018

33,33%

83,33%

33,33%

0,00%

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Criticità di approvvigionamento

Criticità organizzative (es carenza dipersonale, sovraccarico)

Criticità logistiche (es il farmaco vienepreparato in luogo distante; manca chi

trasporta il farmaco in DHOE)

altro

I ritardi nella disponibilità del farmaco sono dovuti a:

100,00%

Presenza di protocolli chemioterapici e per le cure di supporto codificati e condivisi

SI

66,67%

33,33%

Presenza di un atto formale aziendale che introduca il Foglio unico (Scheda unica) di

chemioterapia

SI

NO

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Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018

33,33%

66,67%

Presenza di un Sistema informatizzato per il management del processo di gestione terapie

SI

NO

100,00%

50,00%

0% 20% 40% 60% 80% 100%

la gestione delle scorte dei farmaci: laverifica delle giacenze reali e la

previsione dei consumi

la messa in “rete” con altre Strutture delle informazioni sulla disponibilità

dei farmaci

Se sì, il sistema informatizzato consente anche:

83,33%

16,67%

L’allestimento dei farmaci antineoplastici si realizza mediante procedura centralizzata con un

farmacista dedicato

SI

NO

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83,33%

16,67%

Presenza di protocolli relativi al monitoraggio della qualità delle preparazioni oncologiche

SI

NO

66,67%

33,33%

Presenza di protocolli relativi al monitoraggio della sicurezza degli ambienti di preparazione

SI

NO

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fase 4: Somministrazione

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Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018

100,00%

Turni di somministrazione organizzati in modo da ottimizzare l’uso delle poltrone e le attese

SI

100,00%

100,00%

0,00%

0% 20% 40% 60% 80% 100%

utilizzo delle poltrone organizzato inbase alla durata (lunga o breve) della

terapia

utilizzo delle poltrone organizzato inbase alle tipologie di trattamento

(sottocute, infusionali ecc)

altro, specificare

Se sì, quali sono i criteri per organizzare i turni?

100,00%

L’organizzazione dei turni di somministrazione si avvale di un software per ottimizzare i tempi

SI

NO

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100,00%

Prima della somministrazione si adottano procedure codificate e condivise per l’identificazione attiva del paziente

SI

NO

100,00%

Durante la somministrazione è sempre presente un personale preparato secondo le modalità

Basic Life Support Defibrillation (BLS - D)

SI

NO

83,33%

16,67%

Le poltrone e i letti appaiono confortevoli

SI

NO

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100,00%

50,00%

100,00%

66,67%

0%

20%

40%

60%

80%

100%

Puliti Integri ReclinabiliAdatti alle persone con obesità

Quale è lo stato delle poltrone e dei letti:

100,00%

Ambiente areato, pulito, giusta illuminazione

SI

83,33%

16,67%

È prevista distribuzione di pranzo/spuntini per i pazienti, ove non controindicato dalla terapia

SI

NO

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34

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83,33%

16,67%

È presente un servizio/persona dedicata alla dimissione

SI

NO

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fase 5: Osservazione e dimissione

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Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018

100,00%

Alla dimissione il paziente riceve informazioni sulla gestione degli effetti collaterali

SI

100,00%

Alla dimissione il paziente riceve informazioni sugli appuntamenti successivi, eventuali esami

da ripetere, referti da portare ecc

SI

100,00%

Alla dimissione il paziente riceve le prescrizioni per gli esami e visite necessari

SI

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Continuità assistenziale

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100,00%

Concluso il ciclo terapeutico si rilascia una lettera di dimissione per il MMG del paziente

SI

NO

16,67%

83,33%

Tempo che intercorre tra la richiesta ed il rilascio della documentazione clinica

0-7 gg

8-15 gg

16-30gg

oltre 30gg

100,00%

Al paziente inserito nel follow up si assegna alla dimissione un programma di controlli

SI

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83,33%

16,67%

Presenza protocolli o modalità organizzative per la verifica della continuità assistenziale

SI

NO

60,00%

60,00%

100,00%

80,00%

0,00%

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Strutture riabilitative

Centri di terapia del dolore

Hospice

Servizi territoriali/assistenza domiciliare

altro

Se sì, prevedono modalità organizzative per garantire la continuità assistenziale al momento della dimissione dalla struttura verso:

50,00%50,00%

È individuato un referente/servizio per assicurare la continuità terapeutica ai pazienti

nei diversi regimi assistenziali

SI

NO

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50,00%50,00%

È individuato un referente/servizio per assicurare la continuità terapeutica ai pazienti in

mobilità nei diversi regimi assistenziali

SI

NO

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Monitoraggio Civico dei DH oncoematologici

Focus Lazio

Pazienti

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Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018

3,68%

16,91%

57,35%

22,06%

Distribuzione per fasce d'età

18-30 anni

31-50 anni

51-70 anni

più di 70 anni

41,91%

58,09%

Distribuzione per sesso

Maschio

Femmina

40,44%

59,56%

Svolge attività lavorativa?

SI

NO

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64,71%

35,29%

Ha bisogno di essere accompagnato?

SI

NO

63,64%

36,36%

La persona che l'accompagna lavora?

SI

NO

68,38%

31,62%

Il day hospital è nello stesso Comune dove abitualmente vive?

SI

NO

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95,59%

4,41%

Il day hospital è nella stessa Regione dove abitualmente vive?

SI

NO

42,65%

39,71%

16,18%

1,47%0,00%

Quanto impiega per recarsi al DH da casa?

Meno di 30 minuti

Tra 30 minuti e 1 ora

Da 1 a 2 ore

Da 2 a 4 ore

Altro

41,18%

38,24%

12,50%

27,21%

2,94%

0% 10% 20% 30% 40% 50%

Consiglio medico

Si tratta della stessa struttura sanitaria che ha…

Vicinanza a casa

Reputazione e fiducia nella struttura

Altro, specificare

Come ha scelto la struttura presso cui sta effettuando la terapia?

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97,06%

2,94%

Il MMG è a conoscenza del fatto che sta effettuando una terapia in DH?

SI

NO

85,29%

11,76%

Il MMG la sostiene e collabora nel suo percorso di cura?

SI

NO

97,79%

2,21%

L’avvio del trattamento farmacologico è stato preceduto da un colloquio/visita....

SI

NO

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87,22%

12,78%

Nel corso del colloquio le sono state spiegate anche le possibili conseguenze.....

SI

NO

3,68%

12,50%

50,00%

31,62%

Come reputa la qualità delle informazioni e del tempo dedicato al colloquio?

Scarsa

Sufficiente

Buona

Ottima

87,50%

12,50%

Le visite e la somministrazione all’interno del DH rispettano la privacy

SI

NO

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71,32%

25,00%

3,68%

Nella necessità di eseguire ulteriori esami o visite, i medici del DH:

li hanno prenotati

le hanno solo rilasciato leimpegnative

l'hanno rimandata dal MMG perla prescrizione

66,18%

33,82%

Il personale l’ha informata dei diritti connessi alla sua patologia facilitando il disbrigo di

pratiche amministrative......

SI

NO

67,65%

32,35%

Durante le visite le è mai stato chiesto come si stente psicologicamente?

SI

NO

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85,29%

14,71%

È a conoscenza del servizio/numero telefonico da contattare nel caso di emergenze/

segnalazione di effetti collaterali/dubbi e consigli?

SI

NO

8,64%7,41%

54,32%

29,63%

Se ne ha usufruito, come reputa la qualità e la tempestività della risposta?

Scarsa

Sufficiente

Buona

Ottima

97,06%

2,94%

Una volta stabilita la necessità di terapia farmacologica in DH, le sono stati comunicati i

tempi entro cui sarebbe iniziata?

SI

NO

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98,48%

1,52%

L’avvio del trattamento è avvenuto secondo i tempi che le erano stati comunicati?

SI

NO

32,35%

25,00%

23,53%

19,12%

Quanto tempo è intercorso tra la diagnosi e l’avvio del trattamento farmacologico?

da 1 a 7 giorni

da 8 a 15 giorni

da 16 giorni a 1 mese

altro, specificare

21,32%

32,35%23,53%

20,59%

2,21%

Tempo totale trascorso mediamente in DH ogni volta che vi si reca per la terapia

fino a 2 ore

3-4 ore

5-6 ore

7-8 ore

oltre 8 ore

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65,44%

24,26%

10,29%

Come giudica questo tempo di permanenza?

Minimo

Giusto

Lungo

Eccessivo

25,40%

36,51%

26,98%

11,11%

Se lavoratore, quanto impatta nella sua vita lavorativa il tempo che trascorre nel DH?

Poco

Abbastanza

Molto

Eccessivamente

27,21%

46,32%

19,12%

7,35%

Quanto impatta nella sua vita privata e familiare il tempo che trascorre nel DH?

Poco

Abbastanza

Molto

Eccessivamente

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39,71%

22,79%

30,15%

7,35%

Quanto dura mediamente l’attesa tra l'arrivo e l’avvio della somministrazione della

terapia?

0-40 min

41-100 min

101-180 min

>180 min

20,59%

46,32%

19,12%

13,97%

Come giudica questa attesa?

Minima

Accettabile

Lunga

Eccessiva

11,03%

88,97%

Durante la somministrazione della terapia ritiene che vi siano dei tempi morti?

SI

NO

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87,50%

7,35%

4,41%0,74%

Quanto dura mediamente l’attesa tra la fine della somministrazione e la dimissione?

0-20 min

21-40 min

41-60 min

>60 min

64,71%

29,41%

5,15% 0,74%

Come giudica questa attesa?

Minima

Accettabile

Lunga

Eccessiva

30,15%

69,85%

Nelle ore che trascorre in DH per la terapia vi sono tempi morti che potrebbero essere ridotti?

SI

NO

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0,00%

2,21%

1,47%

2,21%

21,32%

0,00%

74,26%

0% 20% 40% 60% 80% 100%

attesa accettazione

attesa prelievo

attesa esito analisi

attesa visita

attesa terapia

attesa dimissioni

non specifica

Quali ritiene siano i tempi morti che potrebbero essere ridotti?

2,21%

13,97%

13,24%

17,65%

13,24%

15,44%

22,79%

0% 5% 10% 15% 20% 25% 30%

Altro, specificare

Conforto

Acqua e cibo

Presenza di un familiare

Sostegno psicologico

Un posto più comodo

Confrontarmi più spesso con medici e…

Nel percorso fin ora svolto, oltre all’assistenza sanitaria, di cosa avrebbe avuto bisogno?

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Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018

Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018

54,01%

14,60%

3,65%

4,38%

4,38%

5,84%

2,92%

0,00%

2,92%

2,19%

0,73%

0,73%

0,00%

2,19%

0,00%

0,00%

1,46%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60%

non sa/non risponde/va tutto bene

abbreviare i tempi di attesa

aumentare il personale

ambiente più confortevole/accogliente

sala d'attesa assente/scomoda/piccola

Organizzazione migliore (migliorare…

Più informazioni/comunicazione

supporto psicologico

più poltrone/più letti

Poltrone scomode/poca privacy alla terapia

Rapporto umano da migliorare

Parcheggio

Privacy

Vitto

Bagni

Pulizia

altro

Se potesse migliorare qualcosa nella organizzazione del Day-Hospital cosa cambierebbe?

4,38%

5,84%

0,00%

18,25%

7,30%

0,00%

1,46%

0,00%

2,19%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60%

Personale in generale

Infermieri

Medici

Volontari

Non risponde

E' tutto buono

Ambiente sereno/familiare

Pulizia

Informazione

altro

Cosa reputa molto buono per la sua esperienza nel Day-Hospital?

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