mi bebe con pc

8/4/2019 MI BEBE CON PC

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Mi beb tieneparlisis cerebral.Qu hacer?

Gua parapadres primerizos


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Edita:

C/ General Zabala n 29. 28002 Madrid

Telfono: 91 5614090 Fax: 91 5634010

E-mail: [email protected]

Web: www.aspace.org

La Confederacin ASPACE es una entidad sin nimo de lucro, declarada deutilidad pblica, que agrupa a las principales entidades de atencin a la parlisiscerebral de Espaa. Con implantacin en las 17 Comunidades Autnomas, las 70entidades que integran ASPACE cuentan con cerca de 15.400 asociados,principalmente personas con parlisis cerebral, familiares y amigos, y ofrecenservicios de atencin directa a 6.800 afectados, con cerca de 3.200 profesionalestrabajando en los distintos centros.


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Mi beb tieneparlisis cerebral.

Qu hacer?Gua parapadres primerizos


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Agradecimientos: Sin el apoyo del Comit Tcnico Asesor de la Confederacinesta gua no hubiera sido posible. Gracias por vuestro trabajo, vuestra cariosadedicacin y vuestro apoyo incondicional. Y muy especialmente a Jos Acevedo(Aspace Cceres), Clara Cadierno, Andrs Castell, Marta Ibez (ConfederacinASPACE), Lola Garca (Aspace Zaragoza), Juan Jos Garca (Aspace Salamanca),Julia Garca-Risco (Confederacin ASPACE), Philippe Hercberg (Upace SanFernando), Roco Jimnez (Aspace Sevilla), Maite Lasala (Confederacin ASPACE),scar Lzaro (Rom 25), Nacho Reyes (Avapace Valencia), Manuel Rocandio(Aspace Len), Coro Rubio (Aspace Vizcaya), M Jos Sastre (Aspace Rioja), TeresaVelasco (Fundacin Numen) y Carmen Vila (Confederacin ASPACE). Y a todas las

asociaciones y federaciones que han participado en la elaboracin de estapublicacin facilitndonos el material grfico a su debido tiempo. Una mencin muyespecial tambin a Juan Mgica, que sigue cuidando con su arte y suprofesionalidad cada una de nuestras publicaciones.

Impresin: Perfil Grfico

Depsito Legal: xxxxxxx


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Indice

Introduccin 6

1 Qu es la parlisis cerebral? 9

2 Contactar con los profesionales 19

3 Vosotros y vuestro hijo 29

4 Ayudad a vuestro hijo a aprender 51

5 Tus derechos y beneficios 63

6 Un mensaje para vuestra familia y amigos 75


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Mi beb tiene parlisis cerebral.Qu hacer?. Gua para padres primerizos

el momento de la noticia

Los primeros das,

Vuestro hijo ser muy pequeo cuando se le diagnostique Parlisis

Cerebral Infantil (PCI) y seguramente os informen en el hospital.

Independientemente del esfuerzo de los profesionales por tratar de

explicaros qu significa eso de la PCI, no lo comprenderis. En

ese momento, el nacimiento de un hijo es lo ms importante para

unos padres ilusionados que meses antes van generando expecta

tivas y planes de futuro que parece quedan aparcados por unas

palabras sin sentido. Palabras de las que slo entendemos infantil,

que es la nica que tenamos reservada en nuestro vocabulario

para esos meses que se avecinan. Parlisis cerebral, no, por lo

menos no para nuestro hijo. Tendris que disculpar que tratemos

el tema con cierto tono predictivo, pero de este modo lo han vivido

o lo viven miles de familias en Espaa e ilustra un momento clave

para vosotros y vuestros hijos.

Las familias, a lo largo de estos aos, nos han comentado su

experiencia y cmo las primeras reacciones de rabia, ira o culpabi

lidad se tornaban, con el tiempo, en sentimientos de soledad,

miedo, desazn, etc. Tambin nos han explicado cmo a estas

emociones se una, en ocasiones, la esperanza, el coraje, la unin,

la ternura, el descubrimiento y, por qu no, el disfrute. Con el paso

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de los aos, todas estas emociones y muchas ms pasarn a visi

taros en cada momento evolutivo de vuestro hijo, en cada cambio

de expectativas, de nuevas necesidades, en todas y cada una de

las experiencias que como familia os tocar vivir.

Estos sentimientos son naturales y la mayora de las familias los

superan a medida que van conociendo a su hijo. En estos prime

ros momentos, algunos padres prefieren estar solos una tempora

da, con su pareja o con sus amigos ntimos. Otros se apoyan en la

familia. Otros buscan apoyo e informacin en profesionales.

Lo ms importante, en definitiva, es que decidis qu es lo mejor

para vosotros y vuestra familia. No hay una nica manera de hacer

las cosas ni un nico modo de entenderlas. Por ello, decidis lo

que decidis, ser lo mejor para vosotros y vuestro hijo.

Es ste un camino que conocemos. An as, cada familia ha de

recorrer el sendero por s misma, con todos los apoyos necesarios

y con la serenidad que da saber que no sois los nicos padres que

tienen un hijo con PCI. Sabemos cmo os sents y, aunque os

parezca lo contrario, no estis solos.

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Qu esla parlisis cerebral?

La definicin de parlisis cerebral adoptada por la

Confederacin ASPACE (Confederacin Espaola de

Federaciones y Asociaciones de Atencin a las Personascon Parlisis Cerebral y Afines) es la siguiente: un trastorno

global de la persona consistente en un desorden

permanente y no inmutable del tono, la postura y el

movimiento, debido a una lesin no progresiva en el cerebro

antes de que su desarrollo y crecimiento sean completos.

Esta lesin puede generar la alteracin de otras funciones

superiores e interferir en el desarrollo del sistema nerviosocentral.

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Los rasgos de la parlisis cerebral generalmenteadmitidos son:

Sabemos que os

habis topadocon un trminoque no ocupa eldiccionario delos padresilusionados.Por ello, osacompaamosen el camino deldescubrimientode la parlisis

cerebral.

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Se produce por una lesin en el encfalo, lo que permiteestablecer un diagnstico diferencial con respecto a otrostrastornos como miopata, espina bfida, poliomielitis, etc.

La lesin cerebral de que se trate se puede producirdesde el inicio de la gestacin hasta los 3 aos.

Dicha lesin es irreversible y no evoluciona. Los sntomaspueden cambiar a lo largo de la vida de la persona.

Los trastornos resultantes de la parlisis cerebral son mltiples y complejos. El ms frecuente y evidente se caracteriza por alteraciones en la postura, tono muscular y movimiento. Tambin pueden asociarse trastornos sensoriales,perceptivos, cognitivos, respiratorios, epilepsia, trastornosdel lenguaje, de conducta, etc.

Quin tiene parlisis cerebral

120.000afectados

La parlisis cerebral se ha convertido en la causa ms frecuente de discapacidad fsica entre la poblacin infantil.Actualmente podemos hablar de hasta 2,8 personas conparlisis cerebral por cada mil habitantes. Lo que enEspaa nos sita con una poblacin estimada de 120.000personas. Puede afectar a nios y a nias de cualquierraza y condicin social.

Hoy sabemos que, a pesar de los avances en la prevencin y tratamiento, las cifras de personas afectadas hanaumentado ligeramente. Esto ltimo es debido, fundamentalmente, al aumento de las posibilidades de supervivencia de los bebs prematuros en situacin crtica, consecuencia de una sustancial mejora en los tratamientos ycuidados recibidos.

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Qu es la parlisis cerebral?

Cules son las causas

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Las lesiones que provocan la parlisis cerebral suceden durante lagestacin, el parto o durante los primeros aos de vida.Actualmente ha habido un descenso significativo de las causasacaecidas en torno a parto y se han incrementado las causasdurante el perodo de gestacin.

Las causas pueden ser:

Prenatales: infecciones intrauterinas (especialmente virales), lasintoxicaciones (sustancias txicas, medicamentosas), exposicin a

radiaciones, etc.

Perinatales: la anoxia, la prematuridad, los traumatismos mecnicos del parto y el desprendimiento placentario prematuro.

Postnatales: incompatibilidad sangunea, las encefalitis y meningitis, problemas metablicos, lesiones traumticas y la ingestinaccidental de sustancias txicas.

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Cules son los principales tipos de parlisis cerebral

La parlisis cerebral, como sabis, no es un trmino que agrupa unanica tipologa con sntomas homogneos. La lesin cerebral nopermite o dificulta la transmisin de mensajes del cerebro hacia losmsculos distorsionando los movimientos de estos. Este dao genera diversos tipos de parlisis cerebral. Tal vez vuestro hijo tenga unacombinacin de dos o ms tipos. Muchas personas la tienen.

Una forma de clasificar la parlisis cerebral es segn la parte

del cuerpo afectada:

La hemipleja se La dipleja afecta La tetraplejia afectaproduce cuando a los cuatro globalmente a los

est afectado uno de miembros, aun- miembros superiores elos dos lados del que los inferiores inferiores y, con

cuerpo, mientras que se encuentran frecuencia, el eje della otra mitad ms afectados. cuerpo (cabeza yfunciona con tronco).normalidad.

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Parlisiscerebral

espstica

Parlisiscerebralatetoide

Parlisiscerebralatxica

Parlisiscerebral

mixta


La complejidad de la parlisis cerebral y sus efectos vara de una

persona a otra. Suele ser difcil, por ello, clasificar con precisin eltipo de parlisis cerebral que padece un nio. Algunos de los tipostradicionalmente considerados como ms importantes se determi

nan por el trastorno neuromotor:

La corteza cerebral no funciona correctamente. Es la ms frecuente. Los grupos musculares se contraen todos a la vez impidiendo la correcta ejecucin de los movimientos.

A veces, estas mismas contracciones exageradas se puedenintensificar ante estmulos tales como ruidos, emotividad, grave

dad, actividades voluntarias, etc.

Se produce cuando la parte central del cerebro no funciona adecuadamente.

Afecta, bsicamente, al tono muscular que flucta de alto (hipertona) a bajo (hipotona). Durante el sueo el tono muscular esnormal. Estas alteraciones provocan movimientos bruscos, incontrolables, involuntarios y lentos debidos a los desequilibrios de lascontracciones musculares.

En este caso el cerebelo es la parte afectada. Provoca problemasde equilibrio y destreza manual con disminucin de la fuerza mus

cular (hipotona).

Lo ms frecuente es que nos encontremos con una mezcla de lossntomas de los tres tipos anteriores y por ello a los profesionalesles resulta difcil dar un diagnstico preciso.

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Hay otras dificultadesasociadas con la parlisiscerebral?

A la parlisis cerebral, generalmente, se asocian problemas dediversa ndole. Junto a las dificultades en el movimiento puedenaparecer alteraciones sensoriales, de comportamiento, de personalidad, cognitivas, comunicativas o de salud. Esta realidad haceque, a veces, se entienda que estamos ante personas con pluridiscapacidad.

El problema visual ms comn es el estrabismo. Este sepuede corregir con parches, toxina botultica o intervencin quirrgica. Los nios con parlisis cerebral pueden desarrollar, enalgunos casos, problemas visuales ms serios. Algunos tienendefecto cortical lo que incide en la interpretacin de las imgenes en el cerebro.

Problemasvisuales

Percepcinespacial

El pequeo, en ocasiones, no es capaz de relacionar el

espacio con su cuerpo. Le resulta difcil, por ejemplo, calcularlas distancias o construir visualmente en tres dimensiones.Tenis que tener en cuenta, eso s, que estas dificultades noestn relacionadas con su capacidad intelectual.

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Odo

Habla

Los problemas de audicin son poco frecuentes aunque si elnervio auditivo est afectado vuestro hijo puede desarrollar hipoacusia (los sonidos se perciben ms bajos) o sordera.

La capacidad de comunicarse de vuestro hijo va a depender, enprimer lugar, de su desarrollo intelectual. Desarrollo que recomendamos estimulis desde los primeros aos de vida.

Su capacidad de hablar depender de su habilidad motriz paracontrolar los pequeos msculos de la boca, la lengua, el paladar y la cavidad bucal.

Las dificultades para hablar que tenga el nio suelen ir unidas alas de masticar y tragar. La intervencin conjunta de varios profesionales os ayudar a mitigar o solucionar estos problemas.

Muchos nios pueden ejercitar, en alguna medida, la comunicacin verbal. Para aquellos a los que les resulte ms complicado existen sistemas aumentativos y alternativos de comu nicacin.

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Epilepsia

Dificultadesde

aprendizaje

La epilepsia afecta a uno de cada tres nios con parlisis

cerebral. Es imposible predecir de qu manera o en qumomento vuestro hijo puede desarrollar los episodios.La epilepsia se puede controlar con medicacin especfica.

Es posible que vuestro hijo presente alteraciones en el aprendizaje debido a dificultades en la atencin, concentracin,memorizacin o procesamiento de la informacin.

A ello se aaden las dificultades de interaccin del nio con elentorno provocadas por las alteraciones motricas.

En algunos casos, la parlisis cerebral lleva asociados retraso

mental y/o trastornos de conducta que dificultan tambin el proceso de aprendizaje del pequeo.

Otrosproblemas

Las infecciones respiratorias, alteraciones de conducta o los

trastornos el sueo se aaden a la lista de posibles dificultadesque presenta un nio con parlisis cerebral.

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Cmo actuar ante la parlisis cerebral?

Hemos enumerado las causas y dificultades de la parlisis cerebral. Y os preguntaris... cules son las soluciones?

Vuestro hijo necesita una atencin global. Un tratamiento que leayude a mejorar su motricidad, que estimule su desarrollo intelectual, que le permita desarrollar el mejor nivel de comunicacinposible, que favorezca su relacin social y que prevenga la aparicin de los posibles trastornos asociados. Todo ello para mejorarsu calidad de vida.

Hay diferentes tcnicas y enfoques en la atencin a las personascon parlisis cerebral. Podis solicitar informacin sobre dichos tratamientos en la asociacin de parlisis cerebral ms cercana o en:

Confederacin ASPACE

Tel 91 561 40 [email protected]

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Contactar con

los profesionalesUn profesional es una persona con formacin terica y prctica y con una titulacin oficial que avala sus conocimientos.En vuestro caso ser un profesional de la salud, la educacin o los servicios sociales. No os dejis tentar pormagos que ofrecen resultados que no pueden garantizar.

Antes de probar cualquier tratamiento consultad a los profesionales.

Una vez os pongis en contacto con el profesional, es importante que trabajis en estrecha colaboracin con l. Puedencrearse, incluso, estrechos lazos de amistad lo que no quieredecir que aceptis siempre lo que ellos digan. Planteadlesvuestros puntos de vista y preguntadles acerca de todoaquello que queris saber sobre vuestro hijo. Presentadlesvuestras dudas. La relacin con el profesional ha de basarsesiempre en la confianza y el respeto mutuo.

La atencin temprana de los nios con necesidades especiales se aborda, prioritariamente, desde los mbitos de lasalud, la educacin y los servicios sociales. Desde estasreas se detectan y se tratan situaciones especiales de losnios. El objetivo es favorecer su mximo desarrollo y com

pensar, en la medida de lo posible, las alteraciones o deficiencias que presenten.

Nadie mejor que vosotros, los padres, conocis a vuestroshijos. Este conocimiento, unido al de los profesionales, conformacin y experiencia en trabajar con otros pequeos conparlisis cerebral, servir para mejorar la calidad de vida devuestro hijo. No olvidis los consejos de los expertos. Suapoyo y asesoramiento ser vital.

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Mi beb tiene parlisis cerebral. Qu hacer?. Gua para padres primerizos

Profesionales con los que os encontrarisal principio en el hospital

Los primeros profesionales que conoceris en el hospital son

el mdico neonatlogo, el pediatra, el fisioterapeuta y el tra bajador social. Otros especialistas con los que podis con

tactar en la clnica son el rehabilitador infantil, el neuropediatra

o el psiclogo.

Es el mdico el que os dar la primera informacin sobre vuestro hijo al nacer. Os informar sobre el parto y las primeras

Mdico horas de vida. Si vuestro beb necesita permanecer algn tiemneonatlogo po en una unidad de cuidados especiales para bebs, en el ser

vicio de neonatologa, este es el profesional que os informarde su evolucin.

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Contactar con los profesionales

Pediatra

Rehabilitadorinfantil

Psiclogo

Fisioterapeuta

Los pediatras son mdicos especializados en el cuidado de losnios. Llevan el seguimiento y control sanitario en los primerosaos de vida del pequeo. El pediatra o el neuropediatra os informar de las dificultades que tenga o pueda tener vuestro hijo.

Determinar, tambin, las pruebas que son necesarias paraampliar la informacin.

Os informar sobre las dificultades de vuestro hijo y es conveniente que siga la evolucin de su desarrollo motor.

Os ayudar desde los primeros momentos a comunicaros convuestro hijo, as como a conocer sus habilidades y a estimular sudesarrollo.

El fisioterapeuta est especializado en ayudar a las personas quetienen problemas de movimiento. Suelen utilizar mtodos fsicoscomo el ejercicio, la manipulacin, el calor o los masajes para ayudar a que vuestro pequeo desarrolle unas pautas correctas de

movimiento. Puede aconsejaros, tambin, sobre la mejor manerade llevar, coger o colocar a vuestro hijo y de cmo darle la oportunidad de aprender a sentarse, permanecer de pie o caminar.

Este profesional os informar sobre los recursos que hay en vuestraTrabajador

comunidad para la mejor atencin de vuestro hijo. Os puede ayudarsocial

a contactar con las diferentes instituciones y centros especializados.

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Profesionales con los que os encontraris ms adelante

Ms tarde, os encontraris con otros profesionales del mbi

to de los servicios sociales, la salud, la educacin o de las

asociaciones. Slo necesitaris trabajar con algunas de las

personas mencionadas pero conviene saber qu funciones

desempea cada una.

SERVICIOSDE SALUD

Pediatra del centro de salud

Como todos los nios, vuestro hijo tendr asignado un pediatraen el centro de salud cuando salga del hospital. En muchas ocasiones, el pediatra es el que primero detecta los problemas dedesarrollo de vuestro hijo y el que pide las primeras pruebas o lederiva a otros especialistas.

El pediatra, en estos primeros aos, es el mdico de referencia.No dudis en acudir primero a l si observis que algo no vabien. Se encarga de atender las necesidades comunes de los

nios como las vacunaciones, la alimentacin o los resfriados.En vuestro caso, tambin tratar los problemas especiales devuestro hijo, derivados de su lesin. Cuando no pueda ayudaros,os derivar al hospital o a otros especialistas. Tenis que aseguraros de que el pediatra recibe los informes del hospital y detodos los profesionales que consultis. Es el que ha de conocerla historia mdica de vuestro hijo en su totalidad. Mantened unarelacin estrecha y de confianza con el pediatra.

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SERVICIOSSOCIALES

CENTROS YUNIDADES

DE ATENCINTEMPRANA

Trabajador Social

Podis encontrar al trabajador social en el centro de salud o elayuntamiento. Estar dispuesto a escucharos y a ofreceros toda

la informacin, orientacin y asesoramiento acerca de los recursos y servicios disponibles en vuestro entorno.

El trabajador social, adems, podr informaros de:Centros base, valoracin y calificacin de las minusvalas.

Ayudas especficas (individuales, para transporte, de adaptacin a la vivienda) y cmo acceder a ellas.

Certificados, pensiones y tramitacin.

Bsqueda de plazas en centros especficos (atencin temprana,colegios de integracin, otros).

Ayuda a domicilio.

Becas.

Vacaciones para vuestro hijo.

Contactos con federaciones, asociaciones o grupos de padresque tienen hijos con parlisis cerebral o lesiones similares.

Las unidades de atencin temprana pueden estar en el hospital oen el centro de salud. Lo ms frecuente es que sean un servicioindependiente. Desde el hospital, el centro de salud o la escueladerivarn a vuestro hijo a estas unidades si necesita fisioterapia,logopedia, estimulacin, etc.

Son equipos de intervencin o tratamiento formados por terapeutas profesionales.

Los especialistas de estas unidades son psiclogos, fisioterapeutas, logopedas, terapeutas ocupacionales, psicomotricistas,mdicos, etc. Todos ellos expertos en parlisis cerebral. Seencargarn de intervenir sobre las dificultades de vuestro hijo conel fin de resolverlas o paliarlas. Se ocuparn, tambin, de apoyara la familia a la hora de afrontar dificultades cotidianas, facilitar lacomunicacin y la interaccin con el pequeo.

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CENTROS YUNIDADES

DE ATENCINTEMPRANA

Fisioterapeuta

Tiene las mismas competencias y responsabilidades que el fisioterapeuta del hospital.

Logopeda

Durante los primeros meses de vida, el logopeda se ocupa de losproblemas para comer o beber del pequeo. Ms tarde, el profesional os ayudar si vuestro hijo tiene problemas para or, hablaro comprender lo que oye. Tambin le ayudar a leer y escribir o ausar algn sistema alternativo de comunicacin.

Psiclogo

El psiclogo de las unidades de atencin temprana ayudar avuestro hijo valorando sus capacidades para aprender, su conducta o su personalidad. Intervendr sobre estos aspectos paramejorar el desarrollo perceptivo-cognitivo de vuestro hijo.Adems, el psiclogo os servir de apoyo para afrontar la nuevasituacin y os ensear la forma ms adecuada de comunicarose interactuar con vuestro hijo.

Terapeuta ocupacional

Este profesional intentar que vuestro hijo tenga la mayor autonoma posible y os ensear cmo actuar en casa para favorecer suindependencia. Tambin es experto en todas la adaptaciones yayudas tcnicas para la vida diaria que puedan mejorar vuestra

calidad de vida y la de vuestro pequeo.

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SERVICIOSDE

EDUCACIN

En estos servicios trabajan los equipos educativos de atencintemprana en la etapa infantil y los equipos de orientacin psicopedaggica en la etapa de primaria y secundaria. Compuestospor psiclogos, pedagogos, logopedas, trabajadores sociales ymaestros. Ambos equipos, cada uno en su etapa, os informarnde las capacidades y necesidades de vuestro hijo en la escuela ysobre la modalidad de escolarizacin ms conveniente. Tambinos informarn sobre los apoyos y refuerzos de los que vuestrohijo se puede beneficiar en la escuela. Estos apoyos son el psiclogo, el logopeda y el profesor de apoyo.

Psiclogo o psicopedagogo

El psiclogo os dar informacin del aprendizaje y la conducta devuestro hijo. Diagnostica y valora los aspectos de la personalidad, la inteligencia y las aptitudes de las personas.

Ambos, psiclogo y psicopedagogo, se encargan de la evaluacin psicopedaggica de los alumnos para determinar sus necesidades educativas especiales. Asimismo, hacen un seguimientodurante toda la etapa educativa.

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SERVICIOSDE

EDUCACIN

Logopeda

El logopeda servir de apoyo en caso de que vuestro hijo tengaproblemas para hablar, en el uso del lenguaje o de comprensin

tanto del lenguaje escrito como del hablado.

Tambin ayuda a aquellos nios que tienen problemas paraexpresarse. Para ello ensea signos lingsticos o se sirve de unacomunicacin especial mediante sistemas de comunicacinaumentativa y alternativa.

Maestro especialista en pedagoga teraputica

Este profesional refuerza los aprendizajes de los alumnos que lonecesiten. Os informar de la evolucin de vuestro hijo en lasreas en las que recibe apoyo.

Fisioterapeuta

Este profesional no existe en todos los colegios. Sus funciones yresponsabilidades son las mismas que las del fisioterapeuta delhospital y de las unidades de atencin temprana.

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Cuando contactis con un profesional...

Aseguradle

que estistotalmentecomprome

tidos.

Apuntad oanotad

cosas

Solicitad

toda lainformacinque

necesitis

Animad a losprofesionales

a trabajar

en equipo

Algunos profesionales son muy comprensivos con los padres ylos implican en su trabajo. Sin embargo, otros pueden necesitarque les recuerden la importancia de la participacin de lospadres. Si percibs que no hay demasiada predisposicin por suparte, os invitamos a preguntarles: Podra mostrarme cmohace usted sto?, Por qu hace usted esto?, Podra yohacer algo?, o No comprendo ste trmino. Me lo podraexplicar?.

Muchas personas tienen dificultades para comprender toda lainformacin que les dan los profesionales, especialmente siellos no estn muy por la labor. Puede ser til anotar todas lasdudas para consultrselas al pediatra o al fisioterapeuta de supequeo o a otro profesional.

Aseguraos de comprender lo que os dicen. Algunos padressiente que los profesionales evitan contarles toda la verdad,como cuando se trata de comunicaros que vuestro hijo tieneparlisis cerebral. Recordad que no es posible para nadie saberhasta qu punto puede afectar la parlisis cerebral a vuestrohijo. Al mismo tiempo, debis proporcionar toda la informacinposible a los especialistas. Les facilitaris el trabajo.

Compartid la informacin que os da un profesional con otrosfacultativos que estn trabajando con vuestro hijo. Expresadleslo importante que sera para vosotros y para el pequeo la coordinacin de las actuaciones profesionales.

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Vosotrosy vuestro hijoConocer a vuestro pequeo

Los nios con PCI (Parlisis Cerebral Infantil) tienen las mis

mas necesidades bsicas que otros pequeos. Vuestro hijo

las posee. Necesitan sentir y dar afecto, sentirse seguros,

divertirse, recibir estmulos y tener oportunidades para

aprender cosas del mundo que les rodea. Como los dems,

ellos tambin irn conformando su personalidad con el paso

de los aos y con sus propias experiencias. En este proceso

de desarrollo, la participacin de su familia es un factor

determinante. He aqu algunas indicaciones que os pueden

ser de utilidad.

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La importanciade la comunicacin

y la participacin social

Ofrecedle la oportunidad de una educacin normalizada,

como la de cualquier otro nio, sin sobreprotecciones ni consentimientos ms all de lo que estimis conveniente.Apoyadlo en las dificultades y los fracasos.

Intentad, en la medida de los posible, que vuestro hijo se

comporte como cualquier otro nio de su edad. Estimula atu pareja, familia y amigos a que hagan lo mismo. La manerade tratar a vuestro hijo ser el mejor modelo para ensear alas personas de vuestro entorno ms cercano cmo hacerlo.

La mejor manera de integracin en un grupo social es

participando en l. Participar en actos festivos de la comunidad, salir a comprar al mercado o bajar al parque son experiencias de las que no los podemos privar.

Animad a otros adultos y a otros nios a conocer a vuestro

hijo. En ocasiones podemos pensar que slo nosotros comopadres podemos entender, atender y querer a nuestro hijo y,de esta manera, nos los reservamos en exclusividad. Sin

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Vosotros y vuestro hijo

embargo, es positivo que aprenda a estar con otras personas. Esto ampla su mundo social y le ofrece nuevas posibilidades de aprendizaje a l y al resto de los adultos que aprenden a percibirlo como un nio ms con sus peculiaridades.

Comunicarse con el beb, as como aprender a reconocer e

interpretar su comportamiento son aspectos muy importantes.

La mayora de los bebs y nios con parlisis cerebral seexpresan con gestos y movimientos que a veces nos cuestainterpretar por ser bruscos o faltos de precisin. Saber apreciarlos y, especialmente cuando vuestro beb es muy pequeo, dotar a estos gestos de intencin comunicativa facilitar

y enriquecer la interaccin con vuestro hijo.

Especialmente cuando vuestro beb sea muy pequeo,

procurad tenerlo cerca. Comunicaos con l o ella lo ms amenudo que podis, hablndole, mirndole o tocndole.Mientras hagis esto, intentad aprender a reconocer lospequeos signos que vuestro beb hace para intentar decirosalgo.

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El movimiento de vuestro hijo

La parlisis cerebral afecta principalmente al sistema muscular endiversos grados y diferentes niveles. Conocer la particularidad delmovimiento de vuestro hijo va a ser determinante al menos en dosaspectos fundamentales que tienen que ver con su desarrollo personal:

En la interaccin con l en el da a da (para el desplazamiento, el aseo, la comida, etc.). El contacto fsico con sus padres es muy importante para sudesarrollo psicoafectivo.

Por tanto, en este apartado os daremos claves para orientarossobre cmo llevarlo, cogerlo, movilizarlo as como sobre el modode controlar algunas de las tensiones, espasmos musculares yotros movimientos incontrolados que pueda tener.

Lo que sigue a continuacin no es ms que una gua. Debis

pedirle consejo y dejaros orientar por los profesionales que atienden a vuestro hijo, siguiendo sus recomendaciones.

Para movilizar con efectividad a un nio con parlisis cerebral esnecesario comprender y conocer tanto sus habilidades como susdificultades de movimiento. Asimismo, hemos de tener en cuentacules son sus reacciones habituales pues los pequeos con PCItienen una forma particular de reaccionar y responder.

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El nio con espsticidad se muestra rgido y se pone ms rgido alcogerle ya que se puede sentir inseguro. Sus msculos se tensan tambin cuando responde a un estmulo (porque desea o se emociona).Esta reaccin muscular no la podemos vivir como un rechazo, pues.

El pequeo con atetosis, debido a sus movimientos involuntariosy su tono cambiante, pierde con facilidad el equilibrio y se cae confrecuencia. Se puede asustar y esto aumenta an ms sus movimientos incontrolados.

El infante con hipotona no se mantiene en brazos, es blandito.No se mantiene erguido y esto le asusta.

Todos los nios con parlisis cerebral reaccionan lentamente.El tiempo de latencia entre el estmulo y su respuesta es largo.Esperad, no os adelantis.

Si conocemos sus reacciones podemos adelantarnos a ellas,moverles, manejarles. Siempre lentamente, con suavidad, sin tirones ni movimientos bruscos, esperando sus reacciones y dndolestiempo, comentndoles la maniobra que vamos a hacer para quepuedan anticipar el movimiento. As, les aportamos seguridad. Deeste modo, el manejo diario es para el nio un hbito agradable ypor qu no, un buen momento para establecer y reforzar el vnculoafectivo con sus padres.

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Es tambin importante hacerle partcipe del movimiento de sucuerpo y de las sensaciones que experimenta, darle el nivel deayuda que precise para que, en la medida que el nio lo permita,

podamos retirar nuestros apoyos.

No intentis mover al nio repetidamente o con movi

mientos bruscos. Sus msculos necesitan un tiempopara responder a los cambios de posicin.

No pretendis controlar un espasmo muscular hacien

do fuerza contra el cuerpo de vuestro hijo. Esto serapeor. Es mejor mover suavemente la zona afectada, amenudo los hombros y las caderas, para ayudarle a relajarlos msculos. Aprovechad las reacciones automticas delcuerpo.

Cuando estis sujetando al pequeo, dadle todo el

apoyo que necesite. De lo contrario, el miedo puedehacer que el espasmo sea ms intenso. No obstante, paraayudarle lo mejor posible a que aumente su control, tratad

de no darle una ayuda innecesaria.

Aseguraos de que vuestro hijo cambia de posicin o

postura, sobre todo cuando es un beb o tiene una

discapacidad importante. Utilizad las ayudas posturalesque os recomienden los profesionales que trabajan con elnio.

Recomendaciones

prcticas

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Respecto al apoyoen actividades de la vida diaria (AVD)

Levantar

y trasladar

Para las actividades de la vida diaria (AVD) es conveniente que tengis claras las capacidades de vuestro hijo para lograr manejarsecon el mayor grado de autonoma y de la manera ms segura. Elgrado de desempeo que vuestro hijo logre en actividades comovestirse, comer, dormir, etc. van a ser determinantes en su calidadde vida futura.

Como en cualquier proceso de aprendizaje de hbitos deberemosensear a nuestro hijo cmo hacer las cosas. Nos podemos beneficiar de ayudas tcnicas que le faciliten el funcionamiento diario.Asimismo, hemos de ajustar su nivel de desempeo a su edad ysus capacidades as como reforzar sus logros y animarle en lasdificultades.

Empezaremos por las actividades referidas a la movilidad y eldesplazamiento:

Durante los primeros meses de vida de vuestro hijo, cogeris automticamente al beb como a cualquier otro nio. Cuando se haga unpoco ms mayor, no intentis llevarlo en el regazo como a un beb.No le beneficia emocionalmente y no le permite ver lo que pasa a sualrededor. Una buena posicin es llevarle a horcajadas sobre nuestras cadera. En esta postura sus caderas permanecern convenientemente separadas y estimularemos las reacciones de cabeza y tronco.

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Tumbarse

Sentarse

Estar de pie

Pasear

Vuestro hijo puede adoptartodas las posiciones de tumbado, pero con los apoyos y la

contencin suficiente para quetenga el soporte que necesita yno sufra tensiones innecesarias:apoyos para la cabeza, soportes de tronco o separadores depiernas.

La manera de ayudar al nio a sentarse depender del tipo de parlisis cerebral que tenga. Generalmente, llevarle a posiciones de flexinsobre s mismo nos facilitar el sentarle. Utilizad las ayudas tcnicasque os recomienden: asientos plvicos, separadores de caderas, etc.

Facilitad esta posicin a vuestro hijo slo cuando os lo indique el profesional que se encarga de su rehabilitacin. Utilizad las ayudas tcnicas que ste os indique: bipedestadores o planos, frulas, etc.Cuando vuestro hijo est en pie, ayudadle colocndoos por delantepara controlar una buena posicin: piernas ligeramente separadas yflexionadas, apoyo completo de los pies y su equilibrio.

A los nios les encanta salir a pasear por su barrio, por el parque, ir a

la compra. Por ello debemos prever su modo de desplazamiento: enbrazos, con andador, en silla de ruedas, etc. No obstante, una silla depaseo de beb ordinaria puede ser adecuada para la mayora de losnios pequeos que tienen parlisis cerebral. A medida que va creciendo puede ser imprescindible utilizar sillas con adaptacionesespecficas. Sobre la adecuacin de las adaptaciones y modo dedesplazamiento os podrn informar y orientar los profesionales quetrabajan con vuestro hijo.

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A la hora

de vestirlo

Los bebs que tienen parlisis cerebral no son ms difciles devestir que cualquier otro beb. A la edad de 8 o 9 meses os irispercatando de que su rigidez, sus espasmos musculares o susmovimientos incontrolados empezarn a complicar esta tarea.

Si es posible, sienta al nio sobre tus rodillas mientras lo ests vistiendo. Asegrate de que tanto t como el pequeo estis bienequilibrados, que el nio est ligeramente adelantado y la ropa alalcance de la mano. Es imprescindible que tanto t como tu hijoos sintis seguros.

Si vuestro hijo quiere vestirse o desvestirse, mostraos cooperativos. Animadle a aprender a ponerse la ropa y a quitrsela cuandol crea que est preparado. No hagis las cosas que l puedehacer por s solo por el mero hecho de considerar que es demasia

do pronto. Cuando haga algo correctamente, aunque parezca sencillo, felicitadlo intensamente.

Aprovechad para hablar con vuestro hijo mientras estis realizandoesta tarea. Informadle para que se anticipe a lo que vamos haciendo, dndole instrucciones para que sepa la secuencia de las tareas, nombrndole las partes de su cuerpo que vamos cubriendo odesnudando o simplemente comentadle lo que vais a hacer luego.

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El vestirse y desvestirse, como todas las actividades de la

vidadiaria, debe ser un momento ameno y distendido. Debemosprever el tiempo de que disponemos, la ropa que necesitamos,acondicionar el lugar, etc. De esta manera ensearis a vuestro

hijo que, a pesar de las dificultades que su discapacidad puedagenerar, con los apoyos necesarios, la ropa y las condiciones adecuadas, podis disfrutar de esta actividad da a da.

Consejosprcticos

para vestir avuestro hijo

La mayora de las camisetas, chndals, monos y vesti dos son adecuados para los nios con parlisis cere

bral sin necesidad de hacer modificaciones complica

das. Elegid blusas con mangas amplias e intentad que useprendas que no le queden demasiado pequeas.

Es importante comprar un calzado cmodo y adecuado

para vuestro hijo. Si necesita un calzado especial podiscomprarlo vosotros mismos pero dejaos aconsejar por elmdico o fisioterapeuta.

Empezad a vestirlo por el brazo o la pierna ms afec

tados.

No intentis tirar de sus brazos por los dedos a travs

de las mangas que ya este movimiento hace que su codose doble an ms.

Aseguraos de que las piernas del nio estn dobladas

antes de ponerle los calcetines y los zapatos. Esto le

ayudar a que sus tobillos y sus pies estn menos tensosy que los dedos de los pies no tiendan a curvarse haciadentro.

Compradle ropa adecuada a su edad. Vestidle acordecon el momento y el lugar en el que estn. Muchas vecesla normalizacin comienza por vestirle como otros chicosde su edad.

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La hora Si en el apartado anterior comentbamos la importancia de quede la estas tareas el da a da sean amenas y placenteras, en el casocomida de la alimentacin es fundamental no perder los nervios y hacer

de la comida un momento agradable. En la medida que estemostranquilos, transmitiremos seguridad y sosiego a nuestro hijo.Esto favorece que el pequeo adopte una postura adecuada,preste ms atencin y, al estar ms relajado, su deglucin serms eficaz.

Comer en ambientes tranquilos, anticipndole lo que va a comer,hacindole partcipe de la situacin, son estrategias que le facilitanla comida.

Algunos nios con parlisis cerebral no pueden chupar ni tragar

como los otros nios. Alimentar a su hijo requiere tiempo y ciertahabilidad. El logopeda o el fisioterapeuta os orientarn en cuanto aposturas, texturas y ayudas que pueden prestar al nio para mejorar el proceso.

Muchas madres prefieren amamantar a su beb. Podis consultaresta cuestin con el pediatra y solicitar ayuda a los profesionalesde rehabilitacin.

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Aprender a

comer por s

mismo

Por qu es

tan importante

lavarse los

dientes

En el bao

Cuando vuestro hijo aprenda a comer solo, dadle nicamente la

ayuda imprescindible. Su fisioterapeuta, logopeda y mdicopodrn ayudaros con esto.

Como a todos los nios, lo felicitaremos efusivamente cuando hahecho algo bien e intentaremos relajarnos si ensucia demasiado.Debemos prever el uso de pechitos, platos de plstico, vasos, pajitas. Todo lo necesario para facilitarle el aprendizaje.

Debido a que los nios con parlisis cerebral tambin tienen problemas para masticar, la comida puede quedar fcilmente entresus dientes y encas. Adems, los alimentos triturados se

pegan con ms facilidad a los dientes. La prevencin es fundamental por lo que una correcta higiene tras cada comida evitarproblemas futuros. En este tema tambin puede solicitar asesoramiento para controlar sus reflejos orales, elegir el cepillo adecuado, su postura, etc.

Es recomendable hacer una revisin bucodental peridica paraevitar problemas futuros.

La hora del bao debe ser divertida, adems de un momento parael aseo personal. Podis baar al beb solo o hacerlo al mismotiempo que vosotros.

A medida que el nio vaya creciendo, es til usar ayudas tcnicasque os faciliten el bao. Consultad a los profesionales sobre stas

y cmo ayudar al pequeo a que lo haga con la mayorindependencia.

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Ir al aseo

Prepararse

para ira la cama

No es fcil acostumbrar a ningn nio a usar un orinal o un aseo.

Con un nio con parlisis cerebral tendremos dificultades aadidas. Pueden tener problemas para relajarse lo suficiente y parapresionar los msculos que hacen vaciar los intestinos.

A pesar de las dificultades, en la medida de lo posible, acostumbrad al nio a utilizar el aseo. No lo habituis al uso del paal si noes totalmente necesario. Los profesionales que trabajan con vuestro hijo os pueden dar algunos consejos prcticos para ayudar alpequeo.

Muchos nios con parlisis cerebral no se quedan dormidos fcil

mente o tardan bastante tiempo en conciliar el sueo porque lamovilidad reducida hace que no estn cansados y pueden sentirsems incmodos en la cama. En algunos casos, pueden tener elsueo cambiado porque duermen siestas a lo largo del da deforma desordenada.

Intentad establecer una rutina en relacin con la hora de ir a lacama, como con todos los nios. Estableced una secuencia que lovaya relajando. Por ejemplo: el bao, una cancin, su mueco o uncuento y a dormir.

Despertarse por la noche

Como muchos otros nios, los pequeos que tienen parlisis cerebral pueden despertarse a menudo por la noche, bien para solicitarcompaa o se les cambien de postura. Acudid a su llamada.Tratad de responder a su demanda para luego alejaros y permitir

que contine durmiendo.

Recordad que muchos nios tienen dificultades para aprender adormir solos. Si tenis dudas, consultad con los profesionales quetratan a vuestro hijo.

En todo caso, recordad que vuestro hijo puede aprender a dormirsolo.

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Ir al Hospital En los primeros aos de su vida, como muchos nios, es posible

que vuestro hijo tenga que pasar un tiempo en el hospital. Algunosnios tienen que someterse a operaciones quirrgicas que le ayudarn a controlar sus msculos o a sostenerse con menos dificul

tad. ste puede ser un momento difcil para ambos. Preparadlepara ir al hospital leyndole cuentos o historias de hospitales si sumadurez y comprensin lo permiten.

Acompaadle siempre. Le ayudar el llevar algn objeto personalcomo un mueco que le recuerde a su casa.

Dad instrucciones al personal del hospital de cmo coger, dar decomer, lavar o vestir a vuestro hijo o de cualquier otra cuestin que

estimis conveniente. Recordar que conocis a vuestro hijo mejorque el personal del centro por lo que vuestra informacin ser muyvaliosa.

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Vosotros

y vuestra familia

Miedo

Enfadoy frustracin

Cmo os sents?

Cada padre reacciona de manera diferente ante la noticia de quesu hijo tiene parlisis cerebral. Por tanto, cada uno le har frentede una forma distinta. A continuacin, detallamos algunos de lossentimientos que experimentan muchos padres

Los padres de un nio con parlisis cerebral se suelen preocuparpor muchas cosas. Es posible que se pregunten por cmo se verafectado exactamente su hijo o cmo ser su futuro. Tambin lesinquieta el modo de plantearles la situacin a sus familiares y amigos. Asimismo, les puede preocupar su propio futuro.

Estos temores son naturales. A medida que aprendas sobre tu hijoy lo que puedes hacer para ayudarle y ganes confianza en sucapacidad, los temores disminuirn.

Puedes sentir enfado o frustracin contigo mismo, con tu pareja,tus padres o tus hijos, los mdicos o con las autoridades locales.

Una dosis de ira es til porque te dar energa para luchar por unabuena vida para tu hijo. No dejes que sta se quede en el resentimiento y la amargura. Intenta evitar estos sentimientos hablandode tus preocupaciones con las personas cercanas, el trabajadorsocial u otros profesionales que trabajan estrechamente contigo.

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Debido a que los nios con parlisis cerebral necesitan normalmente ms atencin, te sentirs culpable al irritarte con ellos conms frecuencia que con los otros. No tengas miedo de admitir

estos sentimientos porque no eres el nico que los siente. Hablarde ello con otros padres suele ayudar. Si te enfadas con algnmdico, comuncale cmo te gustara ser tratado.

Soledad Si tienes un hijo con parlisis cerebral, es posible que te sientasdistinto y aislado, particularmente si no tienes pareja. Hablar conotros padres en parejas o en grupos te ayudar mucho. Los profesionales que trabajan contigo pueden informarte de los grupos o

asociaciones de tu zona. Puede haber un grupo de padres conhijos con parlisis cerebral o bien ms generales para padres denios con discapacidades diferentes.

Intenta mantener el contacto con tus amigos y familiares para salirde vez en cuando. Sigue haciendo las cosas que siempre te handivertido. Es difcil, pero a la larga ser beneficiosos para ti y elpequeo.

La forma en que tu familia y amigos acepten tu situacin va adepender mucho de tu actitud al respecto. Si nos refugiamos ennuestra casa y con nuestro hijo, probablemente entiendan quequeremos estar solos y no nos molesten llamando y quedandopara salir.

Si por el contrario, nos mostramos dispuestos a seguir participando en la actividades de la familia y amigos, les estaremos indican

do que necesitamos seguir contando con ellos. De este modo,estaremos normalizando la participacin de nuestra familia y, enesto, no nos fallarn. Nos exigir un esfuerzo personal afrontardiferentes situaciones y sentimientos encontrados pero, en ltimainstancia, sern muy positivos para la familia.

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Culpabilidad

Agotamiento

Algunas madres se sienten culpables por el hecho de que hayanpodido hacer algo que provocara la parlisis cerebral durante elembarazo. Este sentimiento de culpabilidad puede persistir durante los aos. Si te sientes as, hblalo con un profesional de confianza. Te ayudar a clarificar los malos entendidos.

La energa que se consume cuidando a un nio con parlisis cere

bral, sobre todo en los primeros aos, es grande y puedes sentirteexhausto, de forma que cualquier problema cotidiano te desborde.De nuevo, recurre a tu familia y amigos para descansar y realizaralguna actividad que te relaje y gratifique (ir al cine, hacer deporte,etc). Piensa que una vez que tu hijo comience la guardera o laetapa escolar, se establecen rutinas que te aportarn ms tiempo ypor ello, mayor bienestar.

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Tus otros

hijos

La crianza de un nio con parlisis cerebral requiere mucho tiempoy atencin. Por ello, en ocasiones, los otros nios pueden sentirserelegados e incluso celosos. Es una situacin frecuente que podemos corregir.

Todos los nios precisan de una atencin que les asegure nuestroamor. Es conveniente dedicarles tiempo realizando alguna actividad en la que ellos sean los protagonistas.

Algunos nios sienten cierta responsabilidad con su hermano ohermana con parlisis cerebral. Tambin les preocupa que ellospuedan tener una discapacidad. Deberas explicarles en qu consiste la parlisis cerebral tan pronto como creas que lo van a

entender. Acomoda el mensaje a la edad de cada nio. Respondea sus preguntas. En caso de que no conozcas las respuestas, buscadla juntos, animndole a que pregunte a los profesionales quetrabajan con su hermano.

Algunos de los compaeros de clase de tus hijos pueden sentircuriosidad acerca de su hermano con discapacidad. Asegrate deque comprenden la situacin de su hermano. Anmalo a explicarlo.

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La relacin

con tu

pareja

Procura no darles a tus otros hijos demasiado responsabilidad consu hermano. Intenta que se involucre y participe sin sobrecargarlo.Hazles partcipes con naturalidad no slo de la atencin a su hermano y sus dificultades, sino tambin de los buenos momentos deconvivencia. Sin duda, vendrn.

Si tienes pareja, puede aparecer la sensacin de que tu relacin seest viendo afectada por el nacimiento de vuestro hijo. Las dificultades que surjan pueden explicarse por el estrs que conlleva elcuidado y la atencin que necesita un nio con parlisis cerebral.Ante las situaciones difciles, adems, las relaciones interpersonales pueden verse afectadas. Si crees que algo de esto te est

sucediendo, existen consejos y orientaciones tiles y beneficiosos.Nunca tengas miedo de pedir ayuda si se producen problemas entu relacin de pareja.

Es fundamental el apoyo mutuo de la pareja. Cada uno necesitarel apoyo del otro para aprender a vivir con un hijo con parlisiscerebral. Recuerda que los dos os sentiris mejor si tambin tenisel apoyo y la ayuda de la familia y los amigos.

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Suele ocurrir que algn miembro de la pareja, en mayor o menormedida, tiende a negar el alcance de la discapacidad del pequeo. Algunas personas ocultan sus sentimientos o se escudan ensu trabajo. Todo ello como defensa ante las situaciones a las quetienen que hacer frente.

Para evitar esta situacin, involucraos, tanto uno como el otro, enel cuidado diario de vuestro hijo. Comentad vuestros sentimientos. Aceptad que cada ser humano expresa el dolor de forma personal. Por otro lado, aprender a hablar de las emociones es unproceso y para algunas personas el camino no es sencillo.Muchas parejas suelen encontrar ayuda hablando con otrospadres.

La llegada de cualquier nio al hogar limita el tiempo del que dispone una pareja para s misma. Un nio con parlisis cerebral vaa necesitar de sus padres an ms atenciones y durante ms

tiempo. Es deseable ensear a su hijo y al resto de la familia apasar ratos juntos sin vosotros. A los adultos os proporcionarsensacin de independencia y a vuestro hijo, experiencia de separacin. Os brindar, asimismo, tiempo de descanso y una oportunidad para encontraros como pareja. Si tenis la posibilidad, apoyaos en vuestra red de amigos y en su familia extensa. La mayorade las veces esperis su llamada desde la prudencia y el desconocimiento por temor a causarles incomodidad o ms dolor.

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Normalmente, la parlisis cerebral no es hereditaria y probable-Tener mente ningn otro hijo que tengis con posterioridad se ver

otro hijo afectado. No obstante, en algunos casos la causa de la discapacidad no est clara por lo que es aconsejable solicitar asesoramiento gentico.

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Ayudad a vuestro hijoa aprenderLa importancia del juego

Los nios se desarrollan y aprenden a travs del juego.

Es vital para ellos. Tambin lo es para los nios con parlisiscerebral. Como padres, sabis que tenis que dedicar tiempo

y energa a jugar con vuestros hijos para facilitarles, as, el

desarrollo y aprendizaje a travs del juego y disfrutar junto a

l. Vuestro hijo necesita ms apoyo en los juegos.

Los resultados son los mismos y el vnculo afectivo que vais

a crear, tambin.

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Los primerosjuegos

Los primeros juegos de vuestro hijo sern similares a los de otrosbebs. Son aquellos en los que intervienen los sentidos y el movimiento. Recordad que muchos nios con parlisis cerebral tiendena ponerse ms tensos y a tener ms espasmos musculares cuandoestn tumbados sobre su espalda.

Debis buscar otras posturas que faciliten el movimiento: de ladoo sobre su barriga. Si lo colocis de lado, podis ayudarleponiendo un cojn detrs de la espalda para apoyarle. Tambin esbuena idea cambiar al beb de posicin cada 20 minutos aproximadamente.

A travs del juego compartiris experiencias con vuestro hijo. Esimportante que estis alerta a lo que el nio quiere comunicar, consus movimientos, sus gestos, sonidos y expresiones del rostro. As,aprenderis a interpretar y dar respuesta a sus actos. El lenguajecorporal del nio tiene un clara intencin comunicativa.

El juego es una forma de diversin y aprendizaje. No es una obligacin ni para vosotros como padres ni para l.

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Ayudad a vuestro hijo a aprender

Buscad los momentos en los que ambos os encontris bien y recordad que sus momentos de atencin son cortos. Aprovechad las actividades diarias como el bao o el momento de vestir a vuestro hijo.

En las primeras etapas de desarrollo son idneos los juguetes yobjetivos. Aqullos que despierten su inters y fomenten el desarrollo de sus sentidos. Existen una gran variedad de juegos y juguetesorientados a este fin.

Animad a vuestro hijo a tocar, experimentar y descubrir las diferentes propiedades de los objetos. Avanzar en su aprendizaje y desarrollo.

Adems de los juguetes, tienen una gran importancia los juegos demovimiento. A travs de canciones y ritmos conseguimos un con

tacto estrecho con el pequeo.Adems de disfrutar del contactomutuo, vuestro hijo experimentar ydescubrir nuevas posibilidadesmotrices.

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Aprender un poco ms

Muchos nios con parlisis cerebral necesitan ms que otros el

apoyo del adulto para el juego por lo que ste tiene de movimiento.Facilitadle los movimientos acercndole los objetos o llevando susmanos hacia ellos para que puede explorarlos.

Habladle acerca de lo que vais a hacer,anticipndole el prximo movimiento.Guiadle para que experimente con distintas texturas, sonidos, formas, colores,etc. Animadle a hacer ruidos y gestos.

Es importante que pueda descubrircosas por s mismo. No lo invitis a quehaga algo demasiado difcil para l. Estoprovoca falta de inters por su parte.

Es necesario que favorezcis la participacin activa de vuestro hijoen juegos con otros nios, especialmente con sus hermanos.Puedes intentarlo en casa o en entornos infantiles comunitarioscomo los parques, columpios, etc.

A medida que vaya creciendo, dejadle periodos de tiempo paraque juegue solo y aprenda a divertirse y a valerse por s mismo.

Poco a poco y al tiempo que adquiere determinadas habilidades,dadle oportunidad de elegir los juguetes o juegos a los que quierajugar o en los que participar.

Como todos los nios, querr participar en las tareas de casa.Hacedle partcipe en todo momento de la vida familiar. Haymuchas tareas en las que puede participar activamente aunquesea con ayuda. Aumentar su autoestima.

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Fabriquemos sus juguetes

Como para el resto de los nios, con distintos materiales podemosfabricar nuestro propios juguetes de forma rpida y econmica. Unrecipiente con agua y algunos objetos flotantes, cajas de madera ocartn y objetos diversos, telas, cuerdas, lanas, papel son tilespara este momento tan especial y divertido. Hay un gran nmerode libros disponibles que nos proporcionan un montn de ideas.

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Escoger los juguetes

Podis pedir consejo a los profesionales que trabajan con vuestro

hijo acerca de los gustos del nio, su nivel de desarrollo y las posibles aplicaciones y adaptaciones del juguete.

Tambin existen determinadas asociaciones y empresas jugueterasque adaptan su producto a la etapa del desarrollo o a situacionesespecficas del nio.

Ayudas especiales para jugar

Podis llevar a cabo algunas adaptaciones que facilitan el juego alpequeo: cuas de espuma, adaptadores de lpices, materialesantideslizantes, etc. Preguntad a los profesionales que trabajancon l las adaptaciones que necesitan.

Nos vamos de vacaciones

Como para el resto de los nios, tambin existen programas devacaciones, campamentos, colonias, etc. El nio requerir mayoresapoyos durante las actividades. Se realizan en periodos escolaresy en fines de semana.

Estos programas proporcionan, por un lado, momentos de ocio yfomentan la relacin social del nio y, por otro, suponen un tiempode descanso para vosotros como padres y pareja.

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Consejostiles

Cuando animis a vuestro hijo a jugar, dejadle escogerentre dos o tres. Una vez hecha la eleccin, guardad elresto. Si est rodeado de un montn de juguetes, sedistraer fcilmente y dejar de jugar con el primero queeligi.

Enseadle cmo funciona un juguete nuevo no una solavez, sino todas las que sean necesarias.

Ayudadle a que sea imaginativo. Por ejemplo, contandohistorias sobre sus juguetes mientras los manipula.

Si vuestro hijo no da muestras de querer jugar, animadle

iniciando el juego y mostrando cmo os diverts jugando.

Guardad siempre uno o dos juguetes para ocasionesespeciales o para momentos en que no muestra inters.

Los juguetes han de ser grandes, sobre todo, en la faseoral del desarrollo del nio. En este momento se llevan ala boca todo lo que cogen.

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Qu tipode escuela

elegir?

Cuando el nio llega a la edad de escolarizacin tenemos que buscar la que mejor se adapta a sus caractersticas y necesidades.Para la eleccin es importante tener en cuenta la orientacin de losespecialistas en atencin temprana que trabajan con vuestro hijo.

La escolarizacin puede hacerse en centros pblicos, concertadoso privados, ordinarios o especficos.

En los centros ordinarios existe una integracin pero sin recursosespeciales. Estas instituciones disponen, en unos casos, de ayudas para escribir o ir al bao y, en otros, cuentan con adaptacio

nes en todo el contenido escolar.

Los centros especficos estn diseados para alumnos cuyasnecesidades educativas no pueden quedar cubiertas en los centros ordinarios ya que necesitan apoyos extensos y generalizados.

La eleccin de una u otra modalidad, depende de las necesidadesde vuestro hijo en ese momento.

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Las opciones que existen:Escuelas infantiles de 0 a 3 aos (periodo escolar no obligatorio).

La mayora acogen a todo tipo de nios y disponen de adaptacio

nes para facilitar el acceso a nios con dificultades especiales.Escuelas infantiles de 0 a 6 aos (periodo escolar no obligatorio)Educacin primaria a partir de los 6 aos (obligatorio)

En esta etapa ya estn diferenciados los centros ordinarios y losespecficos. La divisin se basa en las necesidades del nio, aunque existen diferentes criterios en funcin de la comunidad autnoma o la localidad.

Dentro de la educacin concertada o privada hay centros especficos de educacin especial a cargo de organizaciones privadas nolucrativas como las asociaciones de atencin a personas con parlisis cerebral.

Las escuelasde las asociaciones

Las asociaciones de atencin a las personas conparlisis cerebral tienenservicios de educacinpara todas las edades,desde preescolar hasta los

20 aos.

Para ms informacin:Confederacin ASPACETel.: 91 561 40 90www.aspace.org

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Cmopuedenayudar

las nuevastecnologas

La enorme variedad de recursos tecnolgicos que ofrece hoy lasociedad ayuda a nios con discapacidad a lograr una mayorautonoma y a disfrutar de experiencias de aprendizaje similaresa las de nios de su edad.

Las nuevas tecnologas tambin favorecen la comunicacin eintegracin del pequeo con su entorno.

El trmino nuevas tecnologas abarca una gran cantidad derecursos y ayudas: sillas de ruedas elctricas, adaptaciones deacceso al ordenador, programas informticos a medida,comunicadores, etc.

El continuo avance y desarrollo de las nuevas tecnologas exigeel asesoramiento y criterio de los profesionales que trabajancon vuestro hijo. A la hora de introducir y utilizar cualquiera deestos apoyos es conveniente acudir al especialista con el fin deconseguir una mayor y mejor adaptabilidad y funcionalidad.

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Tus derechosy beneficiosEl tipo de ayuda que necesitis depender de vuestro hijo y

de vuestras circunstancias personales. Podis precisar

ayuda econmica, de material, para la adaptacin de la

vivienda, ayuda domiciliaria o para vacaciones.

Las instituciones que disponen de recursos y servicios y os

prestarn la ayuda son la Administracin central, autonmi

ca, las corporaciones locales (diputaciones y ayuntamientos)

y organizaciones sin nimo de lucro.

Dichas entidades conceden algunos beneficios automtica-

mente, con independencia de cul sea vuestra situacin.Otras ayudas son discrecionales, dependiendo de las cir

cunstancias personales, como el grado de minusvala o los

ingresos personales.

Para solicitar las ayudas, tenis que obtener el certificado de

minusvala. Lo emite el Equipo de Valoracin y Orientacin

dependiente de vuestra comunidad autnoma. Asimismo, en

orden a lo establecido en la Ley 39/2006 de Promocin de laAutonoma Personal y Atencin a las Personas en Situacin

de Dependencia tambin podris solicitar, en el rgano com

petente de vuestra comunidad autnoma, el Certificado de

Reconocimiento de la Situacin de Dependencia. Este certi

ficado otorga los derechos sobre el acceso a las prestacio

nes reconocidas en la Ley.

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Tus derechos y beneficios

Si tenis un hijo con discapacidad debis contemplar los siguientes aspectos:

El hijo o menor acogido ha de tener una discapacidad en gradoigual o superior al 33 % si es menor de 18 aos, al 65 % si es

mayor de edad y al 75 % si es mayor de 18 aos y necesita laayuda de una persona para realizar los actos ms esenciales dela vida.Podis solicitar esta prestacin en el Instituto Nacional de laSeguridad Social de la localidad donde resids, acompaandola solicitud de la documentacin necesaria.

PERMISOSPARENTALES

Como cualquier madre, te puedes beneficiar del permiso pormaternidad. Es el descanso laboral que tiene todo trabajador enlos casos de parto, adopcin o acogimiento, sin perder sus derechos salariales ni laborales.La duracin de dicho permiso es de 16 semanas seguidas, 6 deellas obligatoriamente posteriores al parto. Pueden sumarse otras2 por cada hijo, a partir del segundo, cuando es parto mltiple. Aeleccin de la madre, se puede conceder al padre parte delmismo, no pudiendo exceder de las 10 semanas. Se conceden 2semanas adicionales en el supuestos de discapacidad del hijo.El subsidio por maternidad empieza a percibirse desde el primerda del parto o desde el da que se inici el descanso (si se inici

antes del parto).

Es el periodo de descanso que tienen los trabajadores en loscasos de nacimiento de hijo, adopcin o acogimiento sin perdersus derechos salariales ni laborales, con independencia del disfrute compartido de los perodos de descanso del apartado anterior.El trabajador tiene derecho a 15 das ininterrumpidos de permisopor paternidad.

MATERNIDAD

PATERNIDAD

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DERECHOSLABORALES

Reduccin de la jornada laboral

Excedencia

Si tenis un hijo con discapacidad de cualquier edad, menor de 6aos o mayor que no pueda valerse por s mismo y no trabaje,

tenis derecho a una reduccin de la jornada laboral.

Se trata de un permiso al que el trabajador tiene derecho duranteun periodo de tiempo determinado sin percibir un salario. Existendeterminadas circunstancias para el disfrute de la misma. En vuestro caso, tenis que tener en cuenta dos, bsicamente:

el cuidado de hijos menores de 3 aosel cuidado de familiares directos que no puedan valerse por smismos y no trabajen.

BENEFICIOSFISCALES

Las familias con hijos con discapacidad disponen de medidas fiscales especficas. Estas deducciones permiten que la economa devuestras familias no resulte tan perjudicada debido a los gastos extraque se originan, en muchos casos, con un hijo con discapacidad.

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Beneficios fiscales por hijo a cargo en el Impuesto Sobre la Renta delas Personas Fsicas (IRPF)

Os podis beneficiar de la reduccin sobre el IRPF en caso de quevuestro hijo tenga una minusvala igual o superior al 33 por ciento,

siempre que convivis con l.

Plan de pensiones y mutualidades de previsin social

Las aportaciones a planes de pensiones y mutualidades tambingozan de una reduccin en el IRPF para parientes de persona condiscapacidad, en lnea directa o colateral, hasta el tercer grado inclusive, siempre a favor de la persona con minusvala en grado igual osuperior al 65%.

Impuesto sobre sucesiones y donacionesExiste una deduccin especial sobre sucesiones y donaciones alefectuarlas sobre la persona con discapacidad.

AYUDASSOCIALESA FAMILIASNUMEROSAS

Carnet de familia numerosa

Es un ttulo oficial con vigencia estatal que acredita legalmente a

una familia con 3 hijos o ms. Si tenis un hijo con discapacidad,el nmero se reduce a 2. La posesin de este carnet lleva asociados algunos beneficios, como la prioridad en la concesin debecas y ayudas al estudio, la reduccin sobre tarifas de algunosmedios de transporte o la reduccin del impuesto de matriculacinde vehculos.

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PRESTACIONESECONMICAS

Pensiones no contributivas (pnc)

De acuerdo a la ley, tendrn derecho a pensin de invalidez en sumodalidad no contributiva (PNC), las personas mayores de 18 aosy menores de 65 aos, afectadas por una minusvala en grado superior o igual al 65%, y con ingresos inferiores a unos baremos establecidos por el Gobierno.

La cuanta de la pensin de invalidez se fija anualmente, y puedeverse aumentada en un 50% si la persona con minusvala necesita laayuda de otra persona para realizar las actividades de la vida diaria.

Prestacin familiar por hijo o menor acogido a cargo

Consiste en una asignacin econmica que se reconoce por cadahijo a cargo del beneficiario, menor de 18 aos o mayor afectado deuna minusvala en grado igual o superior al 65%, cualquiera que seasu filiacin, as como por los menores acogidos, siempre que no sesupere el lmite de ingresos establecido.

La cuanta de la prestacin tambin puede verse incrementada enun 50% si la persona con minusvala necesita de otra persona pararealizar las actividades de la vida diaria.

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AYUDASRELACIONADASCON ELTRANSPORTE

Reduccin del impuesto de matriculacin

Se aplicar una reduccin del impuesto de matriculacin en la compra de un automvil nuevo a aquellas personas que acrediten unacalificacin de minusvala igual o superior al 33%. Si son menoresde edad, el vehculo ir a nombre del nio.

Tarjeta de aparcamiento y tarjeta de vado reservado

La tarjeta de aparcamiento y la tarjeta de vado reservado para personas con movilidad reducida puede solicitarse en tu ayuntamiento,siendo uno de los requisitos que el beneficiario de la misma poseauna calificacin de minusvala igual o superior al 33%.

Exencin del impuesto de circulacin

Exencin del impuesto de circulacin en los vehculos destinados altransporte de personas con movilidad reducida. Esta exencin seaplicar en tanto se mantengan dichas circunstancias, tanto a losvehculos conducidos por personas con discapacidad como a losdestinados a su transporte, siendo imprescindible que el beneficiario

acredite una calificacin de minusvala igual o superior al 33%.

Ayudas para transporte en taxi

Desde su comunidad autnoma se puden gestionar ayudas detransporte para personas gravemente afectadas en su movilidad yque, como consecuencia de ello, no puedan utlizar los transportespblicos.

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AYUDASSANITARIAS

Ayudas para paales

Si vuestro hijo necesita paales existe una ayuda especfica que prevel descuento o la gratuidad en paales bajo inspeccin mdica.

Ayudas para material ortoprotsico

Tambin podis beneficiaros de la prestacin sanitaria complementaria para la compra de sillas de ruedas, calzado y otras prestaciones incluidas en el catlogo de prestaciones del Sistema Nacionalde Salud.

PRESTACIONES

DE LOSORGANISMOSPBLICOS

Podis informaros de las ayudas y prestaciones de los ayuntamientos, las comunidades autnomas y la Administracin central atravs de los Servicios Sociales de vuestro ayuntamiento. Dichasayudas estn destinadas a determinados aspectos como:

Rehabilitacin y asistencia especializada.Movilidad y transporte.Promocin de la accesibilidad y eliminacin de barreras arquitectnicas.

Adaptacin de la vivienda.Ayuda a domicilio.Becas y subsidios de Educacin Especial.Carnet especial para instalaciones deportivas, piscinas,...

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AYUDAS PARAFAMILIAS CONPERSONAS ENSITUACIN DEDEPENDENCIA

La Ley 39/2006, de 14 de diciembre de Promocin de laAutonoma Personal y Atencin a las Personas en Situacin deDependencia, establece un nuevo derecho de ciudadana y garantiza la atencin y cuidados a las personas en situacin de depen

dencia en todo el territorio nacional. Para ello se han previsto unaserie de prestaciones y servicios cuya implantacin ser gradual,priorizando la prestacin de servicios frente a la econmica, siempre que sta sea posible.

Entre los servicios y prestaciones econmicas recogidos en la Leydestacamos los siguientes:

Servicio de ayuda a domicilio.Prestacin para cuidados en el entorno familiar (de modo excepcional).Prestacin de asistencia personal (en caso de gran dependencia).Prestacin para la adquisicin de un servicio (cuando no seaposible acceso a un servicio pblico o concertado).Otras ayudas econmicas: para la adquisicin de ayudas tcnicas y eliminacin de barreras arquitectnicas).Proteccin especfica para los cuidados en el entorno familiar,

incluyendo una prestacin econmica, alta y cotizacin a laseguridad social del cuidador.

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PRESTACIONESY SERVICIOS DEENTIDADES NOLUCRATIVAS

Como sabis, existen asociaciones y organizaciones sin fines delucro que desarrollan programas y servicios especficos para vosotros como padres y para vuestro hijo. En las asociaciones deparlisis cerebral, pertenecientes a la Confederacin ASPACE

podis encontrar, entre otros, los siguientes servicios:

Servicio de orientacin y apoyo a familias.Servicio de valoracin diagnstico y orientacin.Servicio de atencin temprana.Servicio de atencin educativa.Servicio de ocio y tiempo libre.

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Un mensaje paravuestra familiay amigosEs importante la forma en que comuniquis a vuestra familiay amigos algunos conceptos asociados a la parlisis cere

bral. Recogemos algunas definiciones y pinceladas que os

servirn de gua a la hora de transmitirles el mensaje.

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Qu es

la parlisis cerebral?

Si un nio tiene parlisis cerebral significa que parte de su

cerebro no trabaja adecuadamente o no se ha desarrollado

con normalidad. Esta lesin en el cerebro puede ocurrir antes,

durante o despus del parto y debido a varias razones.

Cules son los efectos?

Los nios que tienen parlisis cerebral no pueden controlar susmsculos muy bien. Esto puede provocar que se muevan demanera espasmdica y se sostengan con dificultad. Algunos nioscon parlisis cerebral estn slo parcialmente afectados y os costar apreciar la diferencia. Otros estn mucho ms afectados.Unos pueden hablar, incorporarse y caminar aunque les lleve bas

tante tiempo aprender estas cosas. Otros no pueden hacer demasiado por s solos.

Algunos pequeos con parlisis cerebral tambin tienen otros problemas mdicos como trastornos visuales o epilepsia. Otros pueden tener dificultades de aprendizaje (discapacidad mental) aunque muchos de ellos tienen una inteligencia normal o incluso superior a la media.

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Un mensaje para vuestra familia y amigos

Es difcil para los profesionales, a veces, determinar exactamenteel grado de afectacin del pequeo. Por ejemplo, a priori no pueden determinar si un nio de un ao aprender a sentarse, hablaro caminar.

Recordad que la parlisis cerebral no es contagiosa por lo que nohay peligro para otros nios.

Qu se puede hacer?

La parlisis cerebral no se puede curar, pero existen muchas terapias para que el nio consiga el mayor control posible de susmovimientos, su mayor desarrollo intelectual y una mejor integra

cin social. Profesionales cualificados (fisioterapeutas, psiclogosy profesores, entre otros) os ayudarn a aprender a manejar al nioa aportarles todo aquello que sea conveniente para su mejor evolucin.

Vuestro hijo tambin deber aprender ciertas habilidades sociales,autoestima y autoconfianza que slo podrn conseguir en compaa de otras personas que lo cuiden y lo quieran.

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Puede usted ayudar?

Los nios con parlisis cerebral tienen las mismas necesidades

que los dems y algunas especiales que tambin competen a lasfamilias. Nuestros familiares y amigos pueden ayudarnos demuchas maneras como por ejemplo:

Ofrecedles toda la amistad y el apoyo que podis. Muchospadres de nios con esta discapacidad se pueden sentir aislados en el momento que quizs necesiten ms a sus amigos yfamiliares. No tengis miedo de preguntarles si quieren quepasis a visitarles para charlar un rato.

Es difcil, pero intentad hablar con los padres acerca de la discapacidad de su hijo. La mayora agradecer la oportunidad demanifestar sus sentimientos a personas prximas a ellos.

Tratad al nio como a otro nio cualquiera. Jugad con l,habladle incluso si no puede responderos. Si tenis o conocisa otro nio, animadle a que haga lo mismo. Todos los niosnecesitan a otras personas y los que tienen parlisis cerebralno son una excepcin.

Cuidar a un nio con parlisis cerebral puede dejar agotados alos padres. Si podis, ofreceros para ayudar a cuidarlo ydadles la oportunidad de salir de vez en cuando. Encargarse

de un nio con discapacidad durante un corto periodo de tiempo no es tan difcil como mucha gente cree. Adems, lospadres os ensearn exactamente qu necesitis hacer. Parafacilitarle la vida al nio, a sus padres y a vosotros mismos, tratad de seguir la rutina habitual del nio y evitad mimarlo y consentirle demasiadas cosas.

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mi bebe con pc

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