memòria d’activitats 2014 web_ok

18
FUNDACIÓ TOMANDO CONCIENCIA MEMÒRIA D’ACTIVITATS 2014

Upload: tomandoconciencia

Post on 24-Jul-2016

224 views

Category:

Documents


1 download

DESCRIPTION

 

TRANSCRIPT

Page 1: Memòria d’activitats 2014 web_OK

FUNDACIÓTOMANDO CONCIENCIA

 

         

 

MEMÒRIA D’ACTIVITATS 2014

Page 2: Memòria d’activitats 2014 web_OK

FUNDACIÓTOMANDO CONCIENCIA

Memòria 2014

 

  2  

Índex Presentació 3 Missió 4 Projectes Socials 7 Agraïments 16 Dossier de Premsa 17

Page 3: Memòria d’activitats 2014 web_OK

FUNDACIÓTOMANDO CONCIENCIA

Memòria 2014

 

  3  

PRESENTACIÓ

Aquest any 2014 ha estat un any d’esforç i dedicació en que s’ha constituït la Fundació per a donar continuïtat a un projecte personal l’Associació Tomando Conciencia creada, l’any 2006, per ajudar als nens desfavorits mitjançant l’accés a l’educació, l’alimentació i la sanitat. La creació de la Fundació ha permès apostar per una major professionalitat ampliant l’objectiu, l’àmbit d’actuació i el col·lectiu donades les necessitats socioeconòmiques i mediambientals que viu la societat del nostre entorn. Tomando Conciencia a demés de buscar recursos econòmics i donar-los a projectes socials amb ànima, credibilitat i recorregut en el temps, analitza quins son les millors eines de comunicació per ajudar a difondre la tasca social de cadascun dels projectes , tractant així de generar una nova Font d’ingressos. A través d’aquesta memòria es vol reflectir la informació bàsica i necessària que permeti conèixer l’estat dels projectes que s’han dut a terme: Leazinho, Step by Step, Asdent, i Bicicletes sense Fronteres i els que s’estan duent a terme ; així com el reconeixement i l’agraïment a tots els que, amb el seu treball i dedicació, ho han fet possible. Finalment, vull agrair la confiança i compromís de les empreses i entitats que col·laboren amb la Fundació que ens ajuden a contribuir a millorar la qualitat de vida de les persones i a seguir avançant dia a dia .

Carlos Sánchez-Llibre President-fundador

Page 4: Memòria d’activitats 2014 web_OK

FUNDACIÓTOMANDO CONCIENCIA

Memòria 2014

 

  4  

MISSIÓ Fundació Tomando Conciencia per a la Solidaritat (en endavant , la Fundació) es va constituir a Barcelona el 6 de març de 2014 com a fundació benèfica de tipus assistencial i cultural. No obstant la seva inscripció en el Registre de Fundacions de la Generalitat de Catalunya amb el número 2831 va tenir lloc el 30 de maig de 2014 data, a partir de la qual, va començar les seves activitats. El domicili social de la Fundació es troba al carrer casp, 33, de Barcelona. Vivim en un món exigent i saturat d’informació en tots els sentits; però encara més quan parlem de la comunicació com a mitjà per estar en contacte amb les persones i voler informar del que està fent. Amb recursos econòmics es tenen possibilitats per a poder desenvolupar una bona campanya de màrqueting per obtenir la notorietat desitjada i complir amb els objectius. ¿Però que passa si els recursos econòmics s’han de destinar als cents de persones que depenen d’ un projecte social per sobreviure? Això és el que Carlos Sanchez-Llibre i Luis Comajuan, professionals del món del màrqueting i de la comunicació es van qüestionar fa anys i van arribar a la conclusió que volien i podien ajudar fent allò que millor sabien fer: comunicar i emocionar dotant d’eines de comunicació als diferents projectes socials que la Fundació Tomando Conciencia hi participa. Amb el suport de la seva agencia de publicitat Bakery Group poden assumir, desenvolupar i dur a terme campanyes de comunicació sense cost econòmic per als projectes socials, a més de donar suport amb recursos econòmics d ela Fundació. La Fundació està acollida al règim fiscal especial previst a la Llei 49/2002 de 23 de desembre, de règim fiscal de les entitats sense finalitats lucratives i dels incentius fiscals al mecenatge i ha acreditat davant la Delegació de l’Agencia Estatal de l’Administració Tributaria el compliment dels requisits establerts en aquesta Llei. a) El PATRONAT està constituït per:

• CARLOS SANCHEZ-LLIBRE President -Fundador CEO de l’Agencia Digital Creativa BAKERY GROUP

Page 5: Memòria d’activitats 2014 web_OK

FUNDACIÓTOMANDO CONCIENCIA

Memòria 2014

 

  5  

• LUIS COMAJUAN Vocal –Fundador

CCO de l’ Agencia Digital Creativa BAKERY GROUP

• JOSE LUIS JORI Secretari

Advocat de l’Il·lustre Col·legi d’ Advocats de Barcelona i Magistrat en situació d’ excedència voluntària.

b) El COMITE EXECUTIU està constituït per:

CARLOS SANCHEZ-LLIBRE, Fundador LUIS COMAJUAN, Fundador ROSA MARÍA ELÍAS, Responsable de Projectes

c) Finalitats fundacionals de la entitat: L’article 5è dels seus estatuts estableix el següent:

• Afavorir i promoure l’ajuda i el desenvolupament de la joventut i les famílies a Catalunya i Espanya, com també als països africans, de Sud Amèrica, asiàtics i tots aquells en els quals la joventut es troba en situació d’abandó o desprotecció i en risc d’exclusió social. En la mesura que l’ajuda suposa acte de prestació d’ajut o socors i en la mesura que desenvolupament suposa acció de promoure la creixença, no només en sentit físic sinó també de formació i educació, la FUNDACIÓ amb les seves accions (construcció d’escoles, finançament de classes d’anglès, suport a equips de futbol, subvenció per a l’adquisició de llibres i materials escolars, facilitació del transport dels nens a les escoles, col·laboració en intervencions mediques a infants, etc.) promourà l’ajuda i el desenvolupament.

• La protecció de la joventut i de les famílies, tan a nivell nacional com en

països estrangers, així com la dels seus drets. La protecció de la joventut i de les famílies la durà a terme la Fundació mitjançant el desenvolupament de

Page 6: Memòria d’activitats 2014 web_OK

FUNDACIÓTOMANDO CONCIENCIA

Memòria 2014

 

  6  

projectes dels senyalats en l’apartat anterior, i també participant i col·laborant en projectes d’altres associacions i fundacions. La protecció que promourà la Fundació serà una protecció que integrarà l’accés a la salut, l’educació i la cultura en front de situacions de perill d’exclusió.

• Col·laborar amb altres organismes, associacions, fundacions, organismes

oficials i ONG dels països dels menors, tant a nivell nacional com d’altres estats, per poder complir amb els objectius de la Fundació.

• La realització de projectes audiovisuals per poder autofinançar la Fundació,

amb la finalitat que els beneficis que es generin es destinin als projectes solidaris. Els projectes solidaris als que es destinaran aquests actius seran tots aquells que es concretin en els plans bianuals que successivament anirà elaborant el Patronat.

• Utilitzar eines de comunicació, mitjans audiovisuals, fotografia i plataformes

digitals per organitzar esdeveniments culturals i donar a conèixer la desprotecció de la infància i la joventut en els països del tercer món i a nivell nacional.

• Desenvolupar i/o formar part de projectes de conscienciació amb el medi

ambient, sostenibilitat o ecologia per tal de generar i motivar canvis de mentalitat i actitud en la societat.

Page 7: Memòria d’activitats 2014 web_OK

FUNDACIÓTOMANDO CONCIENCIA

Memòria 2014

 

  7  

PROJECTES SOCIALS Durant l’any 2014 la Fundació ha col·laborat amb 4 projectes els quals són els següents: 1- Projecte LEAOZINHO És un projecte cultural. Es desenvolupa a la favela Parada de Lucas a Río de Janeiro, Brasil, al costat de CIACAC, un centre social per a desenvolupament de nens i adolescents . Allà és on va néixer aquesta escola de música on més de quaranta nens i nenes reben les seves classes de guitarra. Els professors són els propis adolescents de la favela. Així tot queda dins de la comunitat. Cada dia, al matí i a la tarda, surt música de les portes de CIACAC a la favela de Parada de Lucas, Río de Janeiro. Aquesta favela no és d’ una pobresa extrema. Parlem de la sexta economia del món. Un lloc on els nens estan escolaritzats i tenen un plat d’arròs, però estan constantment temptats de derivar el seu camí vers accions delictives. Per això, CIACAC és un dels llocs on els nens poden créixer segurs. És un centre cultural d’atenció a nens i adolescents on els nois i noies poden jugar tranquils, rebre classes de reforç escolar o demanar un preservatiu quan ho necessiten. Ho regenta Neuza Nascimento. No és de Rio, no va néixer en una favela, però avui defensa aquesta manera de vida i als nens que viuen allà com si tingues mil fills. Més de 700 han passat per les seves mans. Menys de deu han caigut en mans de bandolers. Angel Carmona, locutor de Radio 3, és el padrí de tot el projecte i ho impulsa a nivell nacional implicant a músics professionals de l’ escena actual espanyola organitzant diferents concerts benèfics sota el clamor de “Música genera Música”. Des de la Fundació Tomando Conciencia s’ha col·laborat amb la producció d’un teaser inicial al Brasil, amb la producció de varis visuals per a projeccions a les pantalles i amb la producció d’ un vídeo “Música genera Música” que es va presentar en un concert benèfic a Madrid , per recaptar diners per la compra de material per l‘escola de música y per a la impartició de més classes de guitarra per aquests nens de la favela. Veura enllaç  https://youtu.be/HDTIfiaWWbY

Page 8: Memòria d’activitats 2014 web_OK

FUNDACIÓTOMANDO CONCIENCIA

Memòria 2014

 

  8  

2- Projecte ASDENT Asdent és una associació per a l’ investigació de la malaltia del Dent , malaltia rara minoritària que no té cura i que afecta al ronyó produint la pèrdua de substàncies com proteïnes, calci, fòsfor, glucosa a través de l’ orina arribant a produir-se la fallada renal crònica. Tomando Conciencia ha ajudat en aquesta Associació en el finançament i la producció d’un documental de 90 minuts “El Reto de Eva” i en el proper any la nostra ajuda es centrarà en la difusió del documental així com en el desenvolupament de noves accions que ajudin econòmicament a la investigació de la malaltia de Dent. “El Reto de Eva” presenta com Eva la mare d’un nen de 5 anys lluita per a recaptar 500.000 € que li demanen l’Institut de Recerca de l’ Hospital Vall d’Hebron de Barcelona i l’ Hospital de Nuestra Señora de la Candelaria de Tenerife per a començar a investigar una medicina que curi al seu fill Nacho, així com als altres 40 casos que pateixen la malaltia a Espanya i al mateix temps ajudi a descobrir possibles solucions a altres malalties renals.

Page 9: Memòria d’activitats 2014 web_OK

FUNDACIÓTOMANDO CONCIENCIA

Memòria 2014

 

  9  

Sinopsis: El Reto de Eva narra la historia d’ Eva, la mare del Nacho un nen malalt de Dent, una malaltia causada per una mutació en el cromosoma X. Eva és capaç de plantejar- se qualsevol tipus de repte per a recaptar diners per costejar les despeses derivades de la investigació de la malaltia de Dent i poder aconseguir una possible curació pel Nacho. Eva amb una esclerosis múltiple en el 53% del seu cos és capaç de travessar el desert del Sàhara en bicicleta de muntanya, participant en la Titan Desert una de les probes més exigents del món. El Reto de Eva ens mostra el dia a dia d’una dona que lluita constantment per mantenir una vida que gira al voltant d’Asdent, Associació de la malaltia de Dent creada per ella mateixa. Asdent s’ha convertit en la seva vida i en la de la seva família, començant pel seu marit David, que la segueix a tot arreu, sempre al seu costat. Asdent és capaç de crear autèntics devots, fidels i seguidors de la causa #TodoporNacho: persones a qui l’ Eva ha contagiat la seva lluita, la seva fortalesa i la seva tenacitat . Des de Santi Millán, Perico Delgado o Andrés Iniesta o un grup de presos de la presó de Quatre Camins, i tantes i tantes persones que, quan tenen coneixement d’Asdent i de la força que l’Eva és capaç de transmetre, queden marcades i no poden desvincular-se i deixar de cooperar. Persones anònimes que són capaces de donar part del poc que en molts casos tenen per a , com diu l’eslògan de la pròpia Associació Asdent, “Volem veure’ls somriure, avui , demà i sempre”.

El documental es va estrenar el 15 de desembre del 2014 a Barcelona en el Cine Club Aribau i vàrem comptar amb l’assistència de més de 800 persones. Veure teaser del documental: https://youtu.be/-zm8BlGMqfk

Page 10: Memòria d’activitats 2014 web_OK

FUNDACIÓTOMANDO CONCIENCIA

Memòria 2014

 

  10  

3- Projecte STEP BY STEP STEP BY STEP és una entitat catalana sense ànim lucratiu dedicada a la rehabilitació de persones afectades de patologia neurològica amb afectació al Sistema Nerviós Central, especialment en el cas de la lesió medul·lar. SbyS presenta una nova metodologia de treball en el camp de la rehabilitació de lesions medul·lars en el nostre país. Una proposta de fisioteràpia pràcticament desconeguda fins ara a Europa, però precedida de molts bons resultats dins la seva aplicació als Estats Units. TOMANDO CONCIENCIA ha col·laborat amb el finançament i amb la producció d’ un documental centrat en el repte que impulsa a la Fundació Step by Step de formar part del Rally de cotxes més dur del país, La Baja Aragón, creant la disciplina per a lesionats medul·lars : la Parabaja Aragon. La producció d’aquest documental s’ inicia en el mes de juliol de 2014 i s’acaba en el 2015 fixant la data de l’ estreno en el mes de abril de 2015. Veure enllaç del trailer : https://youtu.be/Lr4j3Q2wR7U

Page 11: Memòria d’activitats 2014 web_OK

FUNDACIÓTOMANDO CONCIENCIA

Memòria 2014

 

  11  

4- Projecte BICICLETES SENSE FRONTERES Bicicletes sense Fronteres és una fundació de Girona que dedica la seva activitat a seleccionar, recollir i reparar bicicletes en desús a través de col·lectius en risc d’exclusió social, i las distribueix als col·lectius més necessitats, de manera que contribueix a dotar de bicicletes a persones d’arreu del món per tal que puguin millorar les seves condicions de vida, crear llocs de treball i afavorir el medi ambient. Tomando Conciencia ha col·laborat en la difusió del projecte, en la contractació de persones en exclusió social, en la recerca de col·lectius sense recursos, en el lliurament de bicicletes, així com en la producció d’un vídeo sobre la tasca social de Bicicletes sense Fronteres. En el mes d’octubre de 2014 Gas Natural Fenosa , a través d’ un conveni de col·laboració, ens va cedir un espai en el seu estand de la Casa Energètica en el marc del Festival Internacional de Cine Fantástico de Cataluña de Sitges per a donar a conèixer les activitats de la Fundació Tomando Conciencia i de la Fundació Bicicletes sense Fronteres. Presentem un extracte de la nota de premsa de Gas Natural Fenosa, que exposa la col·laboració amb la Fundació Tomando Conciencia i la Fundación Bicicletes sense Fronteres: ………………… Durante los días en que se desarrolla el Festival de Sitges, la compañía dispone de un espacio propio en el recinto del certamen, donde muestra cómo es una casa eficiente y difunde consejos de eficiencia energética. Dentro del espacio, la Fundación Tomando Conciencia expondrá dos bicicletas recicladas del proyecto Bicicletas sin Fronteras, con la finalidad de captar fondos para entregar bicicletas reparadas a niños sin recursos y comprar bicicletas nuevas para las niñas de la Fundación Vicente Ferrer en la India puedan desplazarse a la escuela y evitar las bodas prematuras.

Page 12: Memòria d’activitats 2014 web_OK

FUNDACIÓTOMANDO CONCIENCIA

Memòria 2014

 

  12  

Totes les bicis que manipula i entrega Bicicletes sense Fronteres, són muntades i reparades en un taller d’ inclusió social de Girona, on generen una vintena de llocs de treball entre persones en risc d’exclusió social. Allà, s’ofereixen processos personalitzats i assistits de treball remunerat, formació en el lloc de treball, creant hàbits socials i laborals i, si procedeix, porten a terme mesures d’acompanyament social que permetin la posterior incorporació al mercat de treball ordinari . Estan especialitzats en l’ activitat productiva centrada en el muntatge de bicicletes, així com en la reparació de bicicletes usades que posteriorment es lliuraran a col·lectius vulnerables. Segons el conveni de col·laboració, es varen contractar a 3 persones en risc d’ exclusió social en el transcurs de 2 mesos, amb la tasca de realitzar la reparació i ajust de bicicletes en desús. El perfil psicosocial de las persones contractades és :

v Una persona en situació de privació de llibertat en 3r grau. v Un jove tutelat per l’ Administració sense xarxa social i resident en un CRAE

(Centre Residencial d’Acció Educativa). v Un jove tutelat per l’ Administració, i en tractament per drogodependència.

En els 3 casos el seu desenvolupament laboral, així como la seva integració laboral va ser molt positiva, adquirint l’aprenentatge necessari i a dos d’ ells, després dels dos mesos inicials se’ls hi va donar continuïtat dins l’empresa d’inserció, millorant i lluitant en el seu procés d‘inclusió social, amb l’acompanyament de l’equip d’atenció psicosocial..

Page 13: Memòria d’activitats 2014 web_OK

FUNDACIÓTOMANDO CONCIENCIA

Memòria 2014

 

  13  

Per a la Fundació Bicicletes sense Fronteres una bici és una eina que et porta a una vida millor. Escullen amb molta cura les entitats, col·lectius o persones que poden ser receptores de les bicicletes solidaries; com norma general , aquestes bicicletes han de servir a persones que no tenen recursos per a desplaçar- se fins el treball o al col·legi per tal d’afavorir el seu desenvolupament personal i professional. S’ha realitzat un treball de recerca dels col·lectius beneficiaris, majoritàriament a nivell nacional , a qui fer entrega de 220 bicicletes ja sigui a través de Benestar Social, Consells Comarcals, Associacions i Fundacions. Es lliuren també a nens tutelats que l’ Administració es fa càrrec d’ells ja que no hi ha cap adult al seu càrrec que pugui cuidar-los. Són nens i nenes que o no tenen família o està des estructurada i per mandat legal creixen en centres especials els quals tindran que abandonar al complir els 18 anys.

Page 14: Memòria d’activitats 2014 web_OK

FUNDACIÓTOMANDO CONCIENCIA

Memòria 2014

 

  14  

A continuació detallem una taula amb el nombre de bicicletes lliurades i quines han estat les persones receptores:

Nº bicis Lloc Entitat receptora Perfil dels usuaris receptors de les

bicicletes

10 Alboraia, Valencia Casa d’ Acollida Peter Maurin Immigrants subsaharians

55 Mataró, Barcelona Plataforma Educació Social Salesians

Joves en situació de pobresa i abandonament escolar

5 Terrassa, Barcelona Caritas Immigrants africans

5 Figueras, Girona Fundació Acollida i Esperança Nens i joves en situació de pobresa

10 Barcelona Sports 2 Live Persones drogodependents

21 Logroño, La Rioja

Asoc. Riojana Personas con Discapacidad

Joves i adults amb discapacitat intel·lectual

21 Barcelona Fundació Tres Turons de discapacitats Joves i adults amb trastorn mental

15 Barcelona Centre Obert Ciutat Meridiana Cruilla

Joves en situació de pobresa i abandonament escolar

2 Girona Espai jove de FEPA Joves immigrants

25 Vilanova i la Geltrú BCN Fundació Actúa Centre Obert per a joves amb abandonament escolar

35 Guinea Bissau

Rotary Club Cooperación Internacional Joves en situació de pobresa

2 Girona Cooperativa Suara Joves en situació de pobresa i abandonament escolar

14 Reus, Tarragona Fundació Resilis Joves tutelats pe l’ Administració La majoria de les fundacions receptores de les bicicletes acullen nens i adolescents en risc d’ exclusió social; i els seu projectes són d’intervenció integral i pensats des d’una perspectiva socioeducativa. Per això la bicicleta pot suposar per aquests nens i joves , una bona eina d’estimulació , un premi pel seu esforç, o gaudir d’un esport i activitat, que per motius econòmics els ha estat negat.

Page 15: Memòria d’activitats 2014 web_OK

FUNDACIÓTOMANDO CONCIENCIA

Memòria 2014

 

  15  

Mostrem algunes de les imatges captades en els lliuraments de bicicletes: Seguint la línia de Tomando Conciencia hem volgut documentar online tot el procés de l’ activitat que desenvolupa la Fundació Bicicletes sense Fronteres des de la recollida de bicicletes en desús, la reparació en el taller social a Girona mitjançant la contractació de persones en risc d’ exclusió social i acabant amb el lliurament de les bicis a diferents col·lectius sense recursos . La intenció és realitzar en breu un vídeo que mostri la tasca social que realitzen .

Page 16: Memòria d’activitats 2014 web_OK

FUNDACIÓTOMANDO CONCIENCIA

Memòria 2014

 

  16  

AGRAIMENTS El recolzament que la Fundació Tomando Conciencia ha donat als quatre projectes solidaris ha estat possible gracies a l’impuls de les empreses i col·laboradors econòmics: Han donat suport a projectes concrets:

Han donat suport als projectes en general:

           

Page 17: Memòria d’activitats 2014 web_OK

FUNDACIÓTOMANDO CONCIENCIA

Memòria 2014

 

  17  

  DOSSIER DE PREMSA

24 LAVANGUARDIA LUNES, 1 DICIEMBRE 2014

SUSANA QUADRADOBarcelona

Y a nos lo advirtieron.Esta no es una histo-ria más sobre una fa-milia que pide dine-ro para poder ofre-

cer un tratamiento a su hijo enfer-mo. Si usted opina lo contrario,lomejor es que cambie de lecturay no quiera saber más. Porque nisu hijo tiene una enfermedad ra-

ra para la que no hay cura ni us-ted puede estar por todo aquelque demande ayuda. Escrito es-to, observe la fotografía de estaspáginas y mire los ojos del niño.Fíjese en la sonrisa de Eva y Da-vid, sus padres. Se les ve felices.Felices pese a todo. Y después de-cida si hay retorno.–Eva, usted lleva dos años con

su campaña de recogida de tapo-nes de plástico a través de la aso-ciación Asdent. Ha organizadoactos benéficos, ha ido a la tele,

vende merchandising solidario,está en las redes. Incluso ha corri-do, en seis días, los 600 km de laTitan Desert por el desierto conSantiMillán. ¿Unamadre coraje?–No me gustan que me llamen

así. No soy más que una madreque lucha por su hijo enfermo.Mi causa no es mejor ni peor queotras: todas son buenas si hayuna necesidad. La mía es Nacho.Es increíble lo queAsdent ha con-seguido en dos años. Nos llegandos toneladas de tapones cada se-mana. Y ya tenemos 500 puntosde recogida en toda Catalunya.Pero no basta, necesitamos másfinanciación, más socios.Eva Giménez tiene 42 años y

tres hijos. Dos niñas sanas de 11 y8 años, María y Marta. Y Nacho,de 4. El pequeño de la familia pa-dece dent, una enfermedad raraminoritaria ligada al cromosomaX. Afecta al riñón y causa bajadasletales de potasio. Como él, sólohay otros diez niños en España.El encuentro con La Vanguar-

dia se produce en la sede de As-dent, en Santa Coloma deGrame-net. La asociación ocupa un localmuy modesto en los bajos de unedificio de la calle Perú. En el ba-rrio todos conocen a Eva. De he-cho, muchos colaboran de formadesinteresada en Asdent. En losrincones de la sala se acumulanun montón de bolsas y botellascon cientos de tapones de plásti-co. Hoy es martes y el camión derecogida no pasa hasta el viernes.DavidMuñoz, su marido, hace

las presentaciones, y Eva arrancala conversación. Habla sin parar,casi sin tomar aire. Sobre cómo

nació y creció la asociación.Cuenta lo agradecida que está aquienes ayudan sin saberlo, queya van 200 y pico socios, que hanrecaudado más de 150.000 eurospero que necesitan otros 350.000para que el hospital Vall d’He-bron y el de la Candelaria de Te-nerife empiecen a investigar unaposible vía que cure a Nacho.Las palabras deEva se van atro-

pellando unas a otras como esassalvas de confeti que no dejanver las nubes. Entonces viene unprolongado silencio.–Nacho estará a punto de lle-

gar. Hoy no se ha levantado muycontento. Anoche fue terrible.Una de las consecuencias del

dent es el raquitismo y la talla ba-ja. Por eso, cada noche hay quepincharle la hormona de creci-miento. La sensación de quema-zón de la medicina cuando correpor sus conductos sanguíneos noes nada agradable. Relata su ma-dre que Nacho, cuando ve la in-yección, echa a correr por toda lacasa, llora, grita, se esconde en elarmario... Así es como el niño ter-mina el día. Y lo empieza con unavisita al especialista deVall d’He-

bron: no hay pausas, ni vacacio-nes, ni descansos. Si puede y estácon ánimo, va al cole.De repente, se abre la puerta

del local. “Toc, toooc”, dice laabuela. Lleva a Nacho de la ma-no. Es alegre y guapo a rabiar. Lamedia melena le da un aire decrío travieso. Eva se levanta deun salto de la silla, le abraza, lebesa, le besa y le besa. “Ay, ¡miniñooo!”. Nacho no entiende porqué está allí, pero obedece y sesienta. Si se porta bien, su madrepromete que le dará un jugueteespecial que guarda en el coche.

EL NIÑO

Nacho tiene cuatroaños y padece unaenfermedad rarade origen genético

ElretodeEvaUnamadre convierte la

búsqueda de una cura parasu hijo en su compromiso vital

Una historia de superación personal

TAPONES SOLIDARIOS

Fundadora de Asdent,ha removido cieloy tierra para lograrfondos para investigar

Tendencias

Rodeados detapones. Nacho, consus padres, Eva y David,en el local de Asdent

Page 18: Memòria d’activitats 2014 web_OK

FUNDACIÓTOMANDO CONCIENCIA

Memòria 2014

 

  18  

LA VANGUARDIA 1 de desembre de 2014  

LUNES, 1 DICIEMBRE 2014 T E N D E N C I A S LAVANGUARDIA 25

Enfermedad rarahereditaria, debida auna mutación en un genen el cromosoma X

Afecta a los riñones y provocaproteinuria, hipercalciuria,nefrolitiasis, nefrocalcinosise insuficiencia renal crónica

Suele causar complicaciones queafectan a los huesos, comoraquitismo y osteomalacia(desmineralización ósea)

DAVID AIROB

No existe un tratamiento definitivo y ningúnrégimen está formalmente aceptado: diuréticostiazídicos y amilorida (aumentan la reabsorciónde calcio en el túbulo renal distal)

–Mírale. ¿Verdad que no pare-ce un niño enfermo? No sabes loque cuesta dar visibilidad a unaenfermedad invisible como dent.A Nacho le gusta jugar a fút-

bol, aunque para él es casi un de-porte de riesgo.Dent causa osteo-penia, una disminución en la den-sidad mineral ósea. Sus huesosson frágiles. Presenta ademáscierta debilidad que le hace algotorpe en sus movimientos. Haceunos meses se rompió el cúbito yel radio. Le enyesaron el brazo,pero la lesión, en vez de mejorar,empeoró, así que le pusieron una

prótesis que él muestra como sise tratara del guante mágico deSpiderman.Ella vuelve a sentarse. Retoma

el hilo. Ahora parecemás tranqui-la. Ningún miedo a derrumbarse.Apenas habla de sí misma, aun-que también tiene su historia.Fue diagnosticada de esclerosismúltiple en 1999. Quedó postra-da tres meses en una silla de rue-das. Hoy está sin síntomas.–Mira el lado bueno. Me pro-

puse que yo tenía que salir de eseatolladero y lo conseguí. Iba a fi-sioterapia y me decía: “Tengo

que subirme a esa bicicleta”. Meataba el brazo al manillar conuna cuerda y ¡a pedalear!Tenaz. Aquello lo dejó atrás. Y

llevó una vida normal. David, sumarido, montó una pequeña im-prenta que hoy no va bien. Ellaconsiguió un empleo de comer-cial que ha dejado. Tuvieron aMarta y María. Pero todo empe-zó a cambiar con el embarazo deNacho en el 2009.La ecografía mostró que había

una bolsa de ocho semanas sinembrión. Repitieron la prueba ala semana 11: sí había feto. En la

24, sin embargo, apreciaron queun ventrículo del cerebro eramás grande de lo normal. No ob-servaban el cuerpo calloso queune los dos hemisferios. Final-mente, en una resonanciamagné-tica, vieron que sí lo tenía, aun-que eramuy fino. La amniocente-sis de la semana 30 descartó 33enfermedades cerebrales. Losmédicos sabían que había un pro-blema, pero no la magnitud. Lapareja siguió adelante. No se ter-minarían aquí los sobresaltos. Enla semana 32, a Eva le detectarontoxoplasmosis, lo que complica-ba aún más las cosas. El parto seavanzó. La tercera cesárea.–“No respira, no respira”, oí de-

cir a la comadrona. Estaba obse-sionada con verle la cara. Le doya esemomento un valor que no ledi al parto de mis hijas. ¿Debosentirme culpable por eso?

Aquí Eva se derrumba. Sollo-za. Se la ve fuerte, unamujer apa-sionada, incalculable, a ratos ago-tada. Al recordar se descerrajanalgunas dolorosas costuras.Ese 12 de diciembre Nacho su-

frió un derrame cerebral de gra-do 1 y luego un angustioso ingre-so enUCI. Fue la primera demu-chas angustias. No le diagnostica-ron la enfermedad de Dent hastalos cuatro meses. Luego vendríala falta de respuesta a los estímu-los, las dificultades para respirar,para correr, una infección porbacterias en la sangre, presenciaelevada de proteínas en la orina...–Medigo que esto acabará. Se-

guro que sí. Lo único que quieroes ver crecer a mi hijo y darle unfuturo, como cualquier madre.Sé que no puedo venirme abajo.Rota la voz, mira a los ojos a

Nacho, con cariño. El pequeño seda cuenta y se revuelve en su si-lla. “Mamá, ¿y mi juguete?”.Él sonríe. Eva sonríe.c

http://bit.ly/15LXnsJ

VEA UN AVANCE DEL DOCUMENTALPRODUCIDO POR BAKERY GROUP

LA SUPERACIÓN

La vida ya le hamostrado su cara másfea al diagnosticárseleesclerosis múltiple

LA PROMESA

“Quiero verle crecery darle un futuro,como quierecualquier madre”

¿QUÉ ES LAENFERMEDADDE DENT?

Tratamiento

Undocumentalyunobjetivo:350.000euros

Complicaciones óseasProblemas de riñón

]En estos años, Eva Gi-ménez ha ido encontrán-dose en su camino a gran-des amigos. Uno de elloses Santi Millán, a quienconoció de forma fortui-ta en el hospital Valld’Hebron. Pero tambiénha recibido la ayuda des-interesada de muchos decuantos la han conocido,porque esta mujer tieneel don de generar unaempatía contagiosa. En-tre ellos, la de la Funda-ción Tomando Concien-cia, fundada por CarlosSánchez-Llibre y LuisComajuan, dos profesio-nales del mundo del mar-keting y la comunicaciónque desarrollan su traba-jo en la agencia BakeryGroup. El objetivo deEva es conseguir 350.000euros que le faltan (llevarecaudados 150.000) parallegar a los 500.000, quees la cantidad a la queAsdent se comprometióvía convenio con los hos-pitales Vall d’Hebron yVirgen de la Candelariade Tenerife para que em-piecen a investigar unaposible cura. Ese es sureto. Los tapones solida-rios y la venta de artícu-los como pulseras, colgan-tes o camisetas (que pue-den comprarse a travésdel web de Asdent) nobasta. Para conseguirfondos, ganar socios ydar difusión a esta causa,Bakery Group ha produci-do un documental de 90minutos sobre la historiade Eva que se presentaráal público el próximo día15 en salas de cine enBarcelona. En paralelo seestrenará en las redessociales. A través de lascuentas de Facebook deAsdent y de la FundaciónTomando Conciencia sesortearán entradas. LaVanguardia reproduce enestas páginas fotogramasdel documental, cuyoavance puede verse en laweb del diario.

Afección genética