Asociación de familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias “AFA-OSUNA”

MEMORIA ANUAL DE ACTIVIDADES

AÑO 2017

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1. ENTIDAD

Nombre completo de la Asociación y sus siglas: Asociación de familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias “AFA-OSUNA”

CIF: G-90196056

2. DATOS DE CONTACTO:

Dirección: C/ Eduardo Díaz Ferrón, 52 Bajo

Código Postal: 41640 Localidad: Osuna Provincia: Sevilla Teléfono Fijo: Móvil: 695621043

Fax: E-mail: afaosuna@gmail.com

Página WEB: www.afaosuna.com

Facebook: Asociación De familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias AFA-OSUNA

Twitter: Presidente/a: Alicia Bellido Pérez

Persona de contacto: Alicia Bellido Pérez

3. MIEMBROS DE JUNTA DIRECTIVA.

Cargo Nombre y Apellidos

Presidenta Alicia Bellido Pérez

Secretario-tesorero Manuel García Aguilar

Vocal Manuel Jesús Jiménez Roldán

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4. FINES DE LA ENTIDAD: Deberán coincidir con los que figuran en los Estatutos de la entidad.

a) Prestar asistencia psicológica y apoyo social a los familiares de los afectados por

la enfermedad.

b) Asesorar e informar a los familiares de los enfermos de Alzheimer en materias legales, sociales y económicas.

c) Promocionar y difundir en los medios de comunicación, todo lo que haga referencia al posible diagnóstico de la enfermedad, así como sus posibles

terapias, a fin de facilitar la asistencia adecuada. d) Facilitar, mejorar y controlar la asistencia a los enfermos, para conseguir mejorar

al máximo posible, su calidad de vida.

e) Estimular los estudios sobre la incidencia, evolución terapéutica y posible etiología de la enfermedad.

f) Mantener los contactos necesarios con entidades y asociaciones dedicadas al estudio de la enfermedad, dentro y fuera de España, con el propósito de estar al

día en los avances científicos que se produzcan en esta materia y así poder

informar a los familiares de los enfermos. g) Informar y sensibilizar a la sociedad sobre la enfermedad.

h) Fomentar recursos específicos para los afectados por la enfermedad (residencias, centros de día, ayuda domiciliaria, etc.)

i) El uso y disfrute de los recursos especificados en el apartado anterior h) y que hayan sido o sean propiciados por la Asociación, no quedan restringidos a

familiares de socios de la Entidad. Son ampliables a cualquier persona enferma

de Alzheimer residente en el ámbito nacional, que solicite los beneficios que se deriven de esos recursos y que acepte por sí o por persona en quien delegue, las

normas y condiciones generales establecidas para el desenvolvimiento de los mismos.

j) La incorporación a Federaciones, Confederaciones y Uniones de Asociaciones de

Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias y cuyos fines coincidan con lo reflejado en el presente artículo y otros que representen mejoras en el

apoyo y ayuda a los afectados por esas enfermedades, así como a sus familiares. k) De acuerdo con el apartado 2 del art. 13 de la vigente Ley de Asociaciones, los

beneficios que se pudieran obtener derivados del ejercicio de actividades

económicas, incluidas las prestaciones de servicios, se deberán destinar exclusivamente al cumplimiento de sus fines, sin que quepa en ningún caso su

reparto entre los asociados, ni entre sus cónyuges o personas que convivan con aquéllos con análoga relación de afectividad, ni entre sus parientes, ni su cesión

gratuita a personas físicas o jurídicas con interés lucrativo.

5. FECHA DE CONSTITUCIÓN LEGAL DE LA ENTIDAD: Indique día, mes y año

18/11/2014

6. LEY DE PROTECCIÓN DE DATOS Por favor, indique si la Asociación está adaptada a los requerimientos exigidos por la Ley

Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal, y, si es

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así, indique la fecha desde la que está adaptada, así como el número de registro de LOPD de la Asociación

EN TRÁMITE

7. ÁMBITO REAL DE ACTUACIÓN (enumerar y especificar las localidades donde se ofrece servicio): Esta información deberá ser coincidente con la que proporcione la Federación.

La sede y actividad se encuentra en Osuna.

En localidades como El Rubio, Aguadulce o Estepa se han realizado actividades de

sensibilización sobre la enfermedad de Alzheimer, así como talleres de entrenamiento

de la memoria y otras capacidades cognitivas para personas mayores sanas. Así

mismo, en localidades como Gilena o El Rubio hemos desarrollado actividades

puntuales de asesoramiento y evaluaciones neuropsicológicas a personas mayores

que no pueden desplazarse a la sede en Osuna.

8. NÚMERO DE SOCIOS:

HOMBRES 5 MUJERES 25 TOTAL 30

9. ESTRUCTURA Y CAPACIDAD DE GESTIÓN DE LA ENTIDAD DURANTE EL AÑO ANTERIOR.

9. 1 INMUEBLES

10.1.1. Inmueble en Propiedad

Sí No

10.1.2. Inmueble en arrendamiento u otro título de uso y disfrute.

Sí No

9. 2 PERSONAL RETRIBUIDO

Categoría Profesional Número Nº horas anuales

Fijo

4

Eve

ntu

al Psicólogo

Auxiliar de enfermería 1 1

904h 572h

Total 2 1476h

Otr

os

9.3 PARTICIPACIÓN SOCIAL Y VOLUNTARIADO

Categoría profesional Actividad que desarrolla Nº de voluntarios

Administración Gestión de documentación,

gestiones laborales (bancos, correos, gestoría, etc.),

actividades de captación de fondos, actividades para el

mantenimiento de la sede,

actividades burocráticas, mantenimiento de relaciones

con entidades, captación de recursos

3

Contabilidad Contabilidad de la asociación,

pagos, gestión de gastos

1

Psicóloga en prácticas Coordinación y seguimiento

de los grupos de

estimulación cognitiva, elaboración de material

1

Pedagoga Coordinación y seguimiento

de grupos de estimulación cognitiva, desarrollo de

talleres, apoyo en tareas de sensibilización y captación.

1

Auxiliar de enfermería Apoyo en talleres y

actividades, acompañamientos

1

Actividad física y del

deporte

Gestión y desarrollo de las

sesiones de entrenamiento físico, actividades de

sensibilización

1

Costurera Gestión y desarrollo del taller

de costura, acompañamiento

1

TOTAL 9

10. PRESUPUESTO ANUAL DEL AÑO 2017

0,00 € – 30.000,00 €

5

30.000,00 € -100.000,00 € 100.000,00 € – 500.000,00 € 500.000,00 € – 1.000.000,00 € + 1.000.000,00 €

11. FUENTES DE FINANCIACIÓN DE LA ASOCIACIÓN

12. CÓDIGO CNAE

Código CNAE Asociación

9 4 9 9

13. SERVICIOS QUE OFRECE LA ASOCIACIÓN: SERVICIOS PRESTADOS Nº BENEFICIARIOS DIRECTOS

Hombres Mujeres Total

Atención social (Información y asesoramiento)

19 35 54

Atención psicológica individual

8 14 22

Talleres de Estimulación cognitiva (orientación, memoria, lenguaje, etc.)

4 6 10

Taller de entrenamiento físico y control motor en EA de inicio precoz

2 0 2

Laborterapia: taller de costura

0 5 5

FONDOS PROPIOS

Cuotas de Socios

Cuotas servicios

Actividades benéficas

FUENTES EXTERNAS

Ministerio de Sanidad, Servicios sociales e Igualdad (IRPF)

Obra Social “La Caixa”

Excmo. Ayuntamiento de Osuna

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Sensibilización y divulgación de la EA

- - -

Taller: Entrenamiento de la memoria para personas mayores con carácter preventivo: Por un diagnóstico precoz

5 18 23

Programa de voluntariado

3 6 9

Préstamo de ayudas técnicas (Convenio de colaboración con Cruz Roja)

1 0 1

Total 42 83 125

14. HORARIO DE ATENCIÓN AL PUBLICO EN LA SEDE:

Sedes Horarios

C/ Eduardo Díaz Ferrón, 52 Bajo. Osuna (Sevilla)

De lunes a viernes 16:00-20:00

15. UNIDAD DE RESPIRO:

Dirección C/Eduardo Díaz Ferrón, 52 Bajo Osuna (Sevilla)

Horario De lunes a jueves, de 16:30-19:00

Usuarios 10

Lista de espera x No Sí (Indicar número) ________

Servicios Programa de estimulación cognitiva grupal e individual,

taller de entrenamiento físico y coordinación motriz, laborterapia

Personal que trabaja Psicólogo, auxiliar de enfermería y voluntarios/as

16. PROYECTOS Y ACTIVIDADES EN EL AÑO 2017

A continuación detallamos todas las actividades de diferente índole que se han venido

desarrollando desde AFA-OSUNA:

PROGRAMA DE ATENCIÓN INTEGRAL A PERSONAS MAYORES: ATENCIÓN SOCIOSANITARIA EN CENTROS DE DÍA. Este programa de Atención integral a personas mayores: atención sociosanitaria en centros de

día está dirigido a personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer u otras demencias,

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englobado en los Tratamientos no farmacológicos (TNF), basado en la continuidad asistencial, valoración y tratamiento multidisciplinar, articulando una correcta coordinación sociosanitaria

basada en la calidad de las actuaciones y en las evidencias científicas disponibles.

En el año 2017, este programa ha estado financiado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (65%), Ayuntamiento de Osuna (20%) y cuotas de los socios que

perciben este servicio (15%).

- Proyecto de Estimulación cognitiva centrada en la persona

La Estimulación cognitiva (EC) se define como el conjunto de técnicas y estrategias que

pretenden optimizar la eficacia del funcionamiento de las distintas capacidades y funciones cognitivas (percepción, abstracción, razonamiento, memoria, lenguaje, procesos de

orientación y praxias) mediante una serie de situaciones y actividades concretas. La EC no solamente se centra en la parte cognitiva, sino que aborda factores como la afectividad,

esfera conductual, social, familiar y biológica, buscando intervenir sobre la persona adulta de

forma integral. El presente proyecto se basa en un programa de intervención cognitiva, a través del cual se

pretende estimular y mantener las diferentes capacidades cognitivas durante las fases leves, leves-moderadas de la enfermedad, enlenteciendo de este modo su progreso.

El objetivo es centrar las actividades en función de las aficiones y gustos personales,

diseñando el material y las sesiones a trabajar en torno a las motivaciones de cada usuario

(En el caso de un grupo cuyo interés común es el fútbol, por ejemplo, se pueden diseñar materiales de estimulación cognitiva sobre este deporte tanto de memoria a corto y largo

plazo, atención, lenguaje, etc.) para favorecer su identidad personal y autonomía, mejorando la calidad de vida de las personas enfermas y generando a su vez un espacio de respiro a la

unidad familiar.

El diseño del proyecto consta de dos fases:

- Una primera fase de evaluación neuropsicológica y diseño del programa de intervención cognitiva individual.

- Una segunda fase, en el que se desarrollarán los talleres de estimulación cognitiva y el seguimiento de cada usuario, con evaluaciones cada 6 meses.

El proyecto es desarrollado por un equipo formado por un psicólogo, auxiliares de enfermería,

y una pedagoga para el diseño y elaboración de nuevos materiales utilizados en las sesiones.

Las actividades realizadas pueden clasificarse de la siguiente manera: - TOR (Terapia de orientación a la realidad)

- Ejercicios prácticos clasificados por áreas cognitivas:

Tareas de orientación personal, temporal, espacial. Tareas de atención, percepción y gnosias

Tareas de praxias Tareas de memoria

Tareas de lenguaje

Tareas de cálculo Tareas de función ejecutiva

- Actividades de reminiscencia - Actividades específicas organizadas en talleres puntuales de una o dos sesiones:

aromaterapia y musicoterapia.

Actualmente en AFA-OSUNA existen dos modalidades: Una modalidad grupal, donde las

actividades se desarrollan en pequeños grupos afines, o una modalidad individual, donde por diferentes circunstancias (personas con EA de inicio precoz, depresión, apatía, otros tipos de

demencias con evolución y aspectos neuropsicológicos atípicos) se prescriben las sesiones en esta alternativa en concordancia con la familia. En total son 5 casos los que se están

trabajando en la modalidad individual.

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Los talleres de estimulación cognitiva grupal son desarrollados de lunes a jueves en horario de 16:30 a 19:00 en la sede la asociación. Las sesiones individuales son desarrolladas en una o

dos sesiones semanales en cada caso.

Los beneficiarios de este proyecto son personas afectadas por enfermedad de Alzheimer o

algún otro tipo de demencia.

61% MUJERES

29% HOMBRES

67% BEN. DEOSUNA

33% BEN. DEOTRASLOCALIDADESDE LACOMARCA DELA SIERRA SUR

Los resultados obtenidos durante el desarrollo de los talleres

de estimulación cognitiva son positivos respecto a los objetivos planteados, desde un punto de vista cuantitativo y

cualitativo, favoreciendo la mejora en síntomas afectivos, mantenimiento de capacidades cognitivas y sensación de

autocontrol ante el diagnóstico, así como el respiro para el cuidador principal. En general, una mejora en la calidad de

vida de los pacientes y sus familiares.

42 % < 65 AÑOS

58% > 65 AÑOS

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- Proyecto de entrenamiento físico y control motor en personas con EA u otras demencias

El ejercicio físico es un factor protector ante el envejecimiento y en enfermedades

neurodegenerativas como es el Alzheimer. Dentro del ejercicio físico podemos diferenciar las capacidades físicas, como son fuerza, velocidad, resistencia y amplitud de movimiento.

Todas estas quedan deterioradas debido al propio proceso natural del envejecimiento.

Además, en personas con un deterioro cognitivo o demencia, se observa una estrecha relación entre la condición física y el estado de este deterioro.

Por otro lado, existe gran cantidad de literatura científica que muestran el factor

neuroprotector que proporciona diferentes tipos de ejercicios físicos como es el

entrenamiento de fuerza y aeróbico. Por ello, la combinación de terapias cognitivas junto con el entrenamiento físico se muestra como terapias de éxito ante patologías

neurodegenerativas. Por otro lado, estos déficits en estas capacidades físicas se vinculan como factor de riesgo en caídas debido a un mal patrón de la marcha, ya que sea por la

falta de fuerza a nivel óseo-muscular como por un mal control motor.

De esta forma, se ha establecido un programa de entrenamiento físico según las

recomendaciones del Colegio Americano de Medicina del Deporte (ACSM) para poder seguir las recomendaciones médicas y por tanto adecuar un entrenamiento físico bajo las

pautas necesarias para esta población concreta. En este programa de entrenamiento se pretende trabajar de forma individualizada, tanto

por el nivel de funcionalidad como por la condición física de cada persona. El diseño del

proyecto consta de una evaluación inicial a través de la batería de test “Alpha Fitness Test”. Una vez evaluado se pasa a una segunda fase de acondicionamiento físico, donde

se pretende que la persona entrenada adquiera un mínimo en sus valores de fuerza, amplitud de movimiento, coordinación y capacidad cardiovascular. Una vez pasada esta

fase de acondicionamiento, se potenciará la fuerza muscular, ya que este tipo de trabajo

muestra grandes ventajas antes el deterioro cognitivo además de dar estructura muscular, por lo que se evita disminuir la sarcopenia típica en estas edades.

Este proyecto es desarrollado por un profesional de la actividad física, deporte y salud en

la sede de AFA-OSUNA. Tiene una periodicidad semanal, de una hora de duración. Los beneficiarios de este entrenamiento actualmente son dos personas diagnosticadas de

Atrofia cortical posterior y enfermedad de Parkinson correlativamente.

Este proyecto se ha puesto en marcha en Noviembre de 2017 como estudio piloto.

- Laborterapia: Taller de costura

En el taller de costura se pretende desarrollar habilidades que han desempeñado en su

vida anteriormente, con la finalidad de trabajar la memoria y reminiscencia. Todas las

participantes han desarrollado esta labor, por lo que les da un sentido de identidad y realmente significativo.

El taller, además de favorecer la memoria remota y

autobiográfica, tiene como objetivo la potenciación de la psicomotricidad fina, praxias y relaciones

sociales. Destacamos la importancia de desarrollar

las actividades con una finalidad para potenciar el sentido de implicación y la sensación de sentirnos

útil (elaboración de adornos navideños, elaboración de prendas para sí mismos, etc.)

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Es una actividad desarrollada en grupo, favoreciendo la ayuda mutua y coordinadas por el

psicólogo, auxiliar y voluntarias con conocimientos en esta labor.

Tiene una periodicidad semanal, llevándose a cabo los lunes de 16:30 a 18:30.

Taller de postales navideñas. Concurso CEAFA Elaboración de postales de felicitación navideña para la participación en el concurso

organizado por CEAFA. Elaboramos un total de 4 postales en grupo, siendo esta

actividad organizada por nuestra pedagoga y auxiliares de la actividad.

PROGRAMA DE APOYO, ASESORAMIENTO Y FORMACIÓN SOCIO-SANITARIA A PERSONAS CUIDADORAS Y FAMILIARES

- Información y Asesoramiento Social La finalidad de esta actividad es mejorar la calidad de vida de las familias en las que

existe una enfermedad neurodegenerativa, proporcionando atención individualizada a

cada familia sobre diferentes cuestiones relacionadas con la enfermedad (evolución, sintomatología, tratamientos, terapias, etc.), así como los diferentes recursos

existentes en función de sus necesidades; prestar servicios de atención psicológica y social, apoyo emocional y acompañamiento durante el transcurso de la enfermedad.

Trabajamos en coordinación con los Servicios Sociales de Osuna y el centro de Salud.

Los beneficiarios de este proyecto son cuidadores principales, familiares y auxiliares de personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer u otras demencias,

La atención se lleva a cabo en la sede de AFA-OSUNA, con citas preestablecidas en horario de tarde.

Durante el año 2017 se han atendido un total de 54 personas, en la consulta o por vía telefónica.

PROGRAMA DE VOLUNTARIADO Programa de promoción y captación continua de voluntariado con el objetivo de Formar e

informar a todas aquellas personas voluntarias de la importancia que tiene su labor tanto en la Asociación como en la sociedad en general. Para ello, se proporcionará al voluntario

estrategias y habilidades que les ayuden a desenvolverse en el cuidado, así como proporcionar diferentes competencias que les ayuden en la calidad afectiva con cuidadores y

personas con la enfermedad (empatía, escucha activa, asertividad, etc.) A través de la

concienciación se pretende sensibilizar a la población sobre esta problemática. Contamos actualmente con 9 voluntarios que participan de forma activa y con diferente

índole, siendo imprescindible su actividad para el funcionamiento de la entidad. Este proyecto está financiado de forma exclusiva por la propia entidad.

PROGRAMA DE SENSIBILIZACIÓN Y/O DIVULGACIÓN

- Participación en la “Venta al aire libre” organizada por el Ayuntamiento de Osuna. Puesta en marcha de una mesa informativa y un puesto solidario en la venta al aire

libre que organiza cada año el Ayuntamiento de osuna junto a la Asociación de empresarios de la localidad, este año el 18 de Marzo.

El principal objetivo es sensibilizar a la población, así como la captación de fondos

para el desarrollo de los programas.

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- Jornada de sensibilización en la “ II Semana de la Salud” organizada por la Escuela Universitaria de Osuna Participación de AFA-OSUNA en la II semana de la Salud, el 5 de Abril de 2017,

como organiza cada año la Escuela universitaria de Osuna junto al Excmo.

Ayuntamiento de Osuna con la principal finalidad de fomentar la promoción de la

salud desde un enfoque integral y

multidisciplinar.

Participamos con una mesa informativa sobre la enfermedad, repercusiones y recursos existentes en la localidad, junto a una actividad de sensibilización

denominada “¿Y tú quién eres?”, en la cual reivindicamos la identidad de la persona

afectada por algún tipo de demencia, así como su historia vital y memoria autobiográfica.

- Charlas informativas sobre demencias: ¿Qué es la enfermedad de Alzheimer? Conceptos y tratamientos no farmacológicos (TNF)

Las demencias en general y la enfermedad de Alzheimer en particular es una de las principales preocupaciones que experimentan las personas de avanzada edad en

nuestra sociedad. Por ello, uno de nuestros objetivos es favorecer la sensibilización y

el conocimiento sobre esta enfermedad, tratamientos y recursos existentes, así como las principales diferencias con un envejecimiento sano.

Desde AFA-OSUNA se han desarrollado tres charlas de esta índole en diferentes

puntos de la comarca: Aula de mayores de la Universidad Pablo de Olavide en Herrera (Junio, 2017)

Escuela de adultos “Clara Campoamor” de Osuna. (Septiembre, 2017)

Servicios Sociales de Aguadulce (Noviembre, 2017)

La población destinataria fueron, en su mayoría, personas mayores de 55 años de las

distintas localidades, con un volumen de 70 personas en total.

- Taller de memoria para personas mayores sanas o con deterioro cognitivo subjetivo. Desde la organización se realizan talleres de entrenamiento de la memoria para personas mayores que no presentan ningún tipo de patología neurodegenerativa.

El objetivo de estos talleres es adquirir nuevas estrategias y técnicas de memoria, con

una finalidad preventiva entre los mayores.

Se vienen desarrollando de forma puntual, con una periodicidad de 6 sesiones establecidas en 4 – 6 semanas. Cada sesión tiene una duración de 1 hora y media.

En el año 2017 se ha desarrollado un taller con estas características en el Hogar del pensionista de El Rubio, en los meses de abril y mayo, con un total de 23

participantes. Esta actividad la hemos realizado junto a cruz roja, quien ha financiado los materiales de estimulación cognitiva utilizados y entregados a los participantes.

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- Creación de la página web de la Asociación, trípticos y enara Como medio de divulgación y conocimiento de la asociación en la comunidad

elaboramos la página web www.afaosuna.com. A través de este medio se pueden conocer las actividades, recursos, servicios y actualidades a partir del blog. Así mismo

se diseñaron y elaboraron nuevos folletos informativos y una enara. Esta actividad divulgativa ha sido financiada por el Ayuntamiento de Osuna.

- Taller de sensibilización sobre la EA dirigido a niños: El rey Olvido y

la abuela María. Taller dirigido a niños con edades entre 6 y 12 años en la Escuela de verano de

Osuna. A través de este taller se pretende dar a conocer la enfermedad ante los más

pequeños, siguiendo la metodología del proyecto de sensibilización escolar sobre el

Alzheimer “El rey Olvido” y “La abuela María” asi como otros materiales divulgativos. El taller tuvo lugar el pasado 28 de Julio de 2017 en el C.E.I.P. Rodríguez Marín de

Osuna, en el cual participaron un total de 30 niños en dos grupos, con una sesión de 1 hora y media de duración.

- Jornada “Sigo siendo yo”. 21 de Septiembre, día mundial del Alzheimer. El pasado jueves, 21 de Septiembre de 2017 se llevaron a cabo diferentes actividades

en Osuna en conmemoración del Día Mundial del Alzheimer.

Por la mañana, estuvimos en una mesa informativa en el Hospital comarcal de Osuna con el objetivo de acercar a nuestra población los recursos con los que contamos y la

enfermedad de Alzheimer en sí. Así mismo, organizamos una actividad de sensibilización en la población, donde bajo

el hastag #SigoSiendoYo escribimos en post-it una breve frase que nos defina como

la persona que hemos sido, somos y seremos con o sin enfermedad.

Por la tarde, tendría lugar la presentación de nuestra nueva sede, con puertas abiertas a la población en general. Esta se encuentra en C/Eduardo Díaz Ferrón, 52

Bajo tras la reformulación del convenio firmado con el Excmo. Ayuntamiento de

Osuna y la subvención de la “Obra social La Caixa”. Durante este acto, contamos con la presencia de Rosario Andújar, alcaldesa de Osuna y Brígida Pachón, Concejala de

Bienestar social. Además, nos acompañó Eva Cuartero, jefa de la Unidad de Demencias y Trastornos de Conducta del área Sur de Sevilla, quién aportó su

experiencia y conocimientos sobre el trabajo con diferentes asociaciones.

- Firma del convenio con la Universidad Nacional de educación a distancia. El pasado 13 de Octubre del 2017 se firmó un convenio de colaboración con la UNED

por el cual se promueve la realización de prácticas profesionales entre los estudiantes de grado y Máster de dicha universidad.

Fdo.: Dª Alicia Bellido Pérez