ENERO 2010

I.- MISIÓN, VISIÓN Y VALORES

La Fundación Respiralia es una entidad sin ánimo de lucro cuya misión es la de

mejorar la calidad de vida de las personas con fibrosis quística y la de divulgar el

conocimiento de esta grave e incurable enfermedad. Con la visión de llegar a ser un

referente a nivel internacional para las familias y entidades que tengan relación con la

fibrosis quística, trabajamos con valores como la transparencia en la gestión, la

excelencia e innovación en los servicios asistenciales prestados, la formación continua

de nuestros profesionales y la integración de las personas con fibrosis quística.

Siguiendo esta política de calidad, la Fundación ha construido unas

instalaciones pioneras en España en las que se han ofrecido unos servicios innovadores

que han mejorado de manera notable la calidad de vida de las personas con fibrosis

quística, no sólo de las Islas Baleares, sino de aquellas de otras comunidades que han

querido aprender las técnicas que se realizan en nuestra sede.

Entendemos que es tan importante hacer las cosas bien como dar a conocer

nuestro sistema de trabajo para que otras familias o entidades puedan desarrollar los

mismos protocolos y conseguir los buenos resultados que estamos obteniendo. Por

ello, damos especial importancia a la formación de las propias personas con fibrosis

quística y la de sus familias, pues es una enfermedad que repercute en la vida de todos

los miembros de la familia.

La Fundación Respiralia, además de velar por el bienestar diario de las personas

con fibrosis quística, también ha empezado a colaborar con la Fundación Caubet-

Cimera Illes Balears en la investigación del tratamiento con células madre para

personas con fibrosis quística cuya mutación sea la DF508, una de las más frecuentes y

con efectos más negativos para estas personas. Dicha investigación persigue la

corrección de esta mutación y, por tanto, la curación de gran parte de la población que

padece esta enfermedad.

II. PROYECTOS DE LA FUNDACIÓ RESPIRALIA REALIZADOS EN 2009

• Atención Integral para personas con Fibrosis Quística: La Fundación, en

combinación con la Asociación Balear de Fibrosis Quística han ofrecido a las

personas con fibrosis quística los servicios que necesitan para su

tratamiento: fisioterapia respiratoria, “fisio complement”, preparación

física individualizada y la atención psicosocial. Éstos han servido para

contribuir a la consecución del primer gran objetivo de la Fundación:

Mejorar la calidad de vida de los afectados de FQ de Baleares. En 2009 se

ofrecieron 1983 sesiones de fisioterapia respiratoria.

• Programa de formación y reciclaje: Este programa ha atendido a 63

familias de las Islas Baleares, a las cuales se les han enseñado las distintas

técnicas de fisioterapia respiratoria, ejercicios físicos controlados y

protocolos de higiene que pueden y deben aplicar en sus domicilios.

• Presentación del documental sobre fibrosis quística: Fundació Respiralia

junto a IB3TV coprodujeron un documental sobre esta enfermedad titulado

“El beso salado”, el cual pretende dar a conocer el día a día de diferentes

personas con fibrosis quística (bebés, niños, adolescentes y adultos), de sus

familiares y aquellos aspectos médicos que puedan ayudar a entender

cómo se manifiesta esta enfermedad, qué efectos tiene y cómo se

combate. Durante el 2009, el documental ha sido presentado en distintos

institutos de Barcelona y en la Universidad de les Illes Balears.

• Programa de Vacaciones Productivas en Mallorca: Con este programa

hemos atendido a 7 familias de distintas comunidades de España. Se les han

enseñado técnicas de Drenaje Autógeno, ejercicios físicos controlados y

adecuados a las condiciones que tienen en sus domicilios y protocolos de

higiene para evitar infecciones por pseudomona.

• Respiralia 2009 “X Vuelta a Formentera Nadando contra la Fibrosis

Quística”: Por décimo año consecutivo, Fundació Respiralia organizó el

evento social y deportivo más importante a nivel internacional en cuanto a

divulgación de esta enfermedad. En él se juntaron colectivos de distintos

ámbitos: nadadores profesionales, amateurs, discapacitados psíquicos

(síndromes de Down, etc.), físicos (parálisis cerebral, etc.), sensoriales

(sordos) y personas con fibrosis quística de toda España (trasplantados

bipulmonares e hígado incluidos). En 2009 participó un equipo de Nueva

Zelanda por primera vez. Este evento pone de manifiesto la solidaridad de

todo este colectivo con estos afectados, lo cual les refuerza moralmente y

les anima a seguir luchando por mantener su estado físico a la espera de la

solución definitiva. El total de participantes de esta edición fue de 212.

• Red Nose Party: El Mood Beach Portals y el Grupo Bendinat organizaron una

fiesta típica en el Reino Unido para recaudar fondos para la Fundación

Respiralia. Participaron 235 niños residentes en Mallorca.

• Degustación de vinos benéfica: El Mood Beach Portals organizó una

degustación de vinos a favor de los niños con fibrosis quística, con la actuación

de un grupo de música cubano y la organización de un mercadillo de Navidad

solidario. El acto estuvo amenizado por el Mago Sergei Bruscan.