OBJETIVOS • Dar a conocer la situación actual de las Enfermedades Raras (ER)

• Fomentar el conocimiento sobre enfermedades raras en elámbito educativo, social y sanitario.

• Incrementar la concienciación y sensibilización sobre laimportancia de la atención sociosanitaria en ER.

• Informar sobre las líneas de trabajo en la atención interdisciplinarde profesionales que trabajan en el ámbito educativo ysociosanitario.

• Conocer las líneas de investigación desde el ámbitosociosanitario y educativo

DIRIGIDO A: Profesionales y estudiantes del ámbito de la Educación,

Sanidad y Servicios Sociales: medicina, enfermería, auxiliar de clínica, educación social, trabajo social, psicología, terapia ocupacional, pedagogía, maestros, fisioterapia, logopedia...

Código Curso: 62B6.A4

Lunes, 14 de julio15:30 h.: ENTREGA DE DOCUMENTACIÓN

15:45 h.: PRESENTACIÓN DEL CURSO Directores del Curso

16:00 h.: “Presentación del Centro de Referencia Estatal de Atención a Enfermedades Raras y sus Familias (CREER)”Profesor: D. AITOR APARICIO GARCÍADirector del CREER.

16:30 h.: “Marco actual de las Enfermedades Raras en España. Registro Nacional y Biobanco”Profesor: D. IGNACIO ABAITUA BORDAJefe de Área.Instituto de Investigación de Enfermedades Raras. Instituto Carlos III. Madrid.

17:30 h.: “¿Pacientes raros o médicos incómodos? El abordaje de las Enfermedades Raras en Atención Primaria”Profesor: D. MIGUEL GARCÍA RIBESMédico de Familia. Coordinador del Grupo de Trabajo SEMFyC sobre Genética Clínica y Enfermedades Raras. Cantabria.

18:30 h.: Mesa redonda: “La voz de las personas afectadas y sus familias”Participantes:D.ª ROSARIO ARNÁIZ GARCÍAParaparesia Espástica Familiar.

D.ª YOLANDA RUEDA ALONSOSíndrome de Phelan-McDermid.D.ª ROSARIO ÁLVAREZ ORTEGA y D.ª LUCÍA CARRASCO ÁLVAREZEpidermólisis Bullosa.

Moderadora:Profesora: D.ª BEGOÑA RUÍZ GARCÍAResponsable Área Técnica I. CREER. Burgos.

Martes, 15 de julio09:00 h.: Taller. “Evaluación de necesidades educativas e

intervención en el ámbito educativo”Profesora: D.ª YOLANDA AHEDO INFANTEPedagoga.CREER. Burgos.

Profesora: D.ª MONTSERRAT CABREJAS DEL CAMPOMaestra de Educación Infantil.CREER. Burgos.

10:30 h.: Taller. “Fisioterapia en Enfermedades Raras, nuestra experiencia”Profesora: D.ª SONIA MARTÍNEZ SÁNCHEZFisioterapeuta. CREER. Burgos.

Profesora: D.ª SONIA FERNÁNDEZ JUSTELFisioterapeuta. CREER. Burgos.

11:30 h.: Visita a las instalaciones del CREER

12:30 h.: Taller. “Terapia Ocupacional en Enfermedades Raras. Perspectiva desde el CREER”Profesora: D.ª ELENA GÜEMES PALACIOS

Terapeuta Ocupacional.CREER. Burgos.

13:15 h.: Taller. “Logopedia en Enfermedades Raras. Evaluación e Intervención”Profesora: D.ª SILVIA MOLIA GALARRETALogopeda. CREER. Burgos.

16:00 h.: Taller. “Atención y soporte de enfermería”Profesora: D.ª Mª YOLANDA BALBÁS GUTIÉRREZEnfermera. CREER. Burgos.

Profesora: D.ª CRISTINA GÓMEZ COBOEnfermera. CREER. Burgos.

17:30 h.: Mesa redonda: “Intervención desde las Asociaciones. Profesionales y voluntarios” Participantes:Profesora: D.ªCARMEN ALMAZÁN PEÑAPsicóloga.Federación Española de Enfermedades Raras FEDER-Andalucía.

Profesora: D.ª BEATRIZ FERNÁNDEZ SASTRETrabajadora Social.Asociación Corea de Huntington de Castilla y León.

Profesora: D.ª ALEJANDRA GUTIÉRREZ REGILFisioterapeuta.ASEM Cantabria.Moderador:Profesor: D. AITOR APARICIO GARCÍADirector del CREER.

Miércoles, 16 de julio09:00 h.: Taller. “Evaluación e Intervención en Psicología”

“Atención psicológica en ER: evaluación e intervención”Profesora: D.ª CRISTINA PÉREZ VÉLEZPsicóloga.CREER. Burgos.

“Neuropsicología en ER: fenotipos cognitivos conducturales”

Profesora: D.ª SARA PÉREZ MARTÍNEZNeuropsicóloga clínica. Departamento de Psicología Básica II.Facultad de Medicina UCM. Madrid.

10:30 h.: Mesa redonda: “La investigación en el ámbito sociosanitario y educativo”Participantes:Profesor: D. JAVIER MONZÓN GONZÁLEZUniversidad del País Vasco. Profesor de la Escuela de Formación de Profesorado. Director de Innovación y Desarrollo (Campus de Gipuzkoa).

Profesor: D. IMANOL AMAYRA CARODirector del Equipo de Investigación de Enfermedades Neuromusculares y del Neurodesarrollo.Facultad de Psicología. Universidad de Deusto.

Profesora: D.ª MONTSERRAT SANTAMARÍA VÁZQUEZProfesora de Ciencias de la Educación.Universidad de Burgos.Moderadora:Profesora: D.ª VICTORIA RAMOS BARBEROProfesora de Ciencias de la Educación.Universidad de Burgos.

12:30 h.: “Observatorio de las Enfermedades Raras (OBSER). Análisis e Intervención”

Profesor: D. ANTONIO M. BAÑÓN HERNÁNDEZDirector Observatorio de Enfermedades Raras (OBSER).Universidad Almería.

13:30 h.: ENTREGA DE DIPLOMAS y CLAUSURA DEL CURSO Directores del Curso

Patrocinan

Organiza

UNIVERSIDAD DE BURGOSVicerrectorado de estudiantes y extensión uniVersitaria

Información:Servicio de Información y Extensión Universitaria

Edificio de Administración y ServiciosC/ Don Juan de Austria, 1 – 09001 BurgosTfnos: 947 258742 / 947 258080 / Fax: 947 258754e-mail: cverano@ubu.es

http://www.ubu.es/cverano

ATENCIÓN SOCIOSANITARIA Y EDUCATIVA EN ENFERMEDADES

RARASDirectores: D. Aitor Aparicio García D.ª Begoña Ruíz García D.ª Victoria Ramos Barbero

del 14 al 16 de julioBURGOS

Curso organizado por:

IMPORTE DE LA MATRÍCULA:(Los colectivos que pueden acogerse a la modalidad de matrícula reducida se pueden consultar en el Formulario de Matrícula)• Ordinaria: 70 euros• Reducida: 40 euros

NOTA DE INTERÉS:Además de los colectivos que pueden acogerse a la modalidad de matrícula reducida que se recogen en el Formulario de Matrícula, tendrán también REDUCCIÓN DE MATRICULA las personas pertenecientes a Asociaciones de E R y los trabajadores del centro CREER, previa justificación.

LUGAR DE CELEBRACIÓN:CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL de ATENCIÓN A PERSONAS con ENFERMEDADES RARAS y sus FAMILIAS. CREERC/. Bernardino Obregón, 24. 09001 – BURGOSTlfno.: 947 253950

INFORMACIÓN GENERAL:• Se reconocerán 0,5 créditos para los alumnos

matriculados en los Títulos Oficiales adaptadosal Espacio Europeo de Educación Superior(Grados), así como 1 crédito de libre elección paralos alumnos matriculados en planes antiguos.En ambos casos, deberán someterse al proceso deevaluación que será comunicado por los directores delcurso en la presentación del mismo.

• Asimismo, todos los asistentes recibirán un certificado deasistencia siempre y cuando se justifique el 85% de esta.

• La Universidad se reserva la posibilidad de modificar oanular las condiciones o el desarrollo del curso hasta 48 horas antes del comienzo del mismo. La comunicacióna los alumnos matriculados, en el caso de anulación,se realizará mediante correo electrónico. Para ello, seráimprescindible que se facilite una dirección del mismo.De no poderse facilitar, la Universidad estará eximidade responsabilidad.

• Este curso ha sido aceptado inicialmente parasu reconocimiento por la Dirección Provincial deEducación para Profesores de Enseñanzas noUniversitarias.