Marieke Tromp en Nikki SchoenmakerApril 2011

Renal Insufficiency therapy in CHildren – Quality assessment and improvement

Inhoud

• Achtergrond en aanleiding RICH-Q

• RICH-Q project beschrijving

• Resultaten

• Discussie en vragen

Terminale nierinsuffiëntie in kinderen

• Zeldzame aandoening:

NL ± 30 nieuwe kinderen per jaar

• Behandeling:

Peritoneaal dialyse (PD) Hemodialyse (HD)

Transplantatie (Tx)

PD ziekenhuis

PD thuis

HDziekenhuis

Gevolgen van terminale nierinsufficiëntie op de kinderleeftijd

• Op kinderleeftijd: extreme belasting kind en gezin

• Op Volwassen leeftijd:– Hoge mortaliteit jong volwassen leeftijd

• 40% tgv Hart en Vaat ziekten

– Hoge morbiditeit• Metabole botziekten; 1/3 dagelijks problemen, 1/5

gehandicapt• Maligniteiten; 10x vaker • Cognitieve ontwikkeling slechter als langere

dialyse op kinderleeftijd • Meer werkloosheid en sociale isolatie

Systematic Review Richtlijnen voor dialyse op kinderleeftijd: geen evidence

• 17 guidelines over 7 onderwerpen: • 369 aanbevelingen:

• 7 gebaseerd op RCTs in kinderen

• 4 RCTs in volwassenen

• 7 op cohort studies in kinderen

• 5 op cohort studies in volwassenen.

Waarom RICH Q

• Hoge sterfte en bijkomende ziekten

• Kleine centra

• Behandeling niet op evidence gebaseerd

• Grote verschillen in behandeling tussen centra

Doel RICH-Q

Samenwerkingsproject alle centra in NL en B om kwaliteit van behandeling (QOC)te verbeteren

1. zoeken naar ‘best practice’

2. Opbouwen van GCP database: basis voor kwaliteitsstudies

3. Nieuwe EB richtlijnen behandeling

4. Continue monitoring en terugkoppeling QOC

5. “Add-on studies”

                                                                                                              

Studie-ontwerp • Inclusie:

– alle dialyse- en transplantatiepatiënten < 19 jr in NL & B

• Metingen: – Elke 3 maanden klinische data– Elke 6 maanden Kwaliteit van Leven

• Feedback & Discussie Advisory Board:– Elke 6 maanden– Maandelijks update data eigen centrum op website

• Eindverslag na 4 jaar

Data-invoer

Database

Centra

Data-invoer

Monitoring en kwaliteitscontrole van de data

Database

Centra

Data-invoer

Monitoring en kwaliteitscontrole van de data

Data-analyse

Data rapportage Discussie en feedbackSyst reviewsStudiegroepen EBM richtlijnenAdd-on studies

Database

Adv Board Centra

Resultaten

Inclusie n=230Therapie bij start RICHQ

Total: 230

HD: 77

PD: 105

TX: 48

Huidige therapie

Total: 189

HD: 24

PD: 37

TX: 128

RICH-Q website

Website feedback: Hb

Hb te hoog

Anemie

15%

46%

40%

8%

12%

41%

47% 50%

38%

12%

44%52%4%

Best practice Hb

i

52%

35%

13%

M0

N=31

M12

N=14

7%

71%

22%

M24

N= 6

83%

Hb too high

Anemia

Best practice

• Indicatoren: Hb, fosfaat, calcium, PTH etc

• Welk ziekenhuis?

• Welk protocol gebruiken ze?

• Protocol wordt besproken

• De andere centra proberen dit protocol te gebruiken

Echo hart

Probleem:

Grote variatie in voorkomen LVH tussen

de centra/ cardiologen

verschillende kinderen?

verschil in meetmethode?

verschillende normaalwaardes

Methode

• 92 echo’s opnieuw gemeten (2x)

• 3 beoordelaars (2 cardiologen, 1 arts-onderzoeker) in AMC

• 1 normaalwaarde

Resultaten / conclusie

• Prevalentie variërend van 2-30% • > Verschillende uitslagen door

verschillende beoordelaars • > verschillende uitslagen bij dezelfde

beoordelaar

Conclusie:• De echo is niet betrouwbaar om LVH te

meten

Transplantatie

Verschillen tussen West Europese en Niet- Westerse kinderen

Sept 2007-Jan 2011 133 Tx

Follow up 18 [2-28 maanden]

West Europan = 93*

Niet Westersn = 43*

Familiaire levende Donor Tx (57%) (26%)

Eerste B: TX

HD

PD

(30%)

(24%)

(46%)

(14%)

(52%)

(33%)

Dialyseduur voor eerste Tx

8.7 mnd [0-161] 23.5 [0-100]

38% Niet Westerse kinderen rejectie vs 19% West Europese

p 0.020

Resultaten / conclusie

• Meer post mortem donoren

• Langer op dialyse voor Tx

• Meer rejectie

Er is nog veel meer…

• Overzichten verschillen behandelprotocollen alle centra

• Kwaliteit van Leven resultaten (longitudinaal)

• Overzicht en verbetering bestaande richtlijnen

• HD-, PD-, en Tx-specifieke subvragen door studiegroepen

Uitdagingen RICHQ

- Meer samenwerking, minder verschillen tussen centra

- Opstellen en implementeren protocollen & richtlijnen

- Alternatief voor echo hart

Financiëring

Met dank aanalle deelnemende centra!

Vragen / opmerkingen