4° CONVEGNO NAZIONALE sulle MALATTIE MITOCONDRIALI

Quale aiuto?: La gestione della quotidianità 23-24-25 maggio 2014 ROMA

dott.sa Mariagrazia BURATTI Logopedista Deglutologa

Responsabile della diagnosi funzionale deglutologica Docente c/o Master di deglutologia – Clinica ORL - Università di Pisa

Centro Diagnosi & Riabilitazione - Saronno (VA) - Sede staccata Lugano (CH)

www.crescerecomunicando.it mburatti@email.it

OBIETTIVI della vita quotidiana: cosa tenere presente come genitore?

• Come posizionare il mio bambino perché non corra rischi durante l’alimentazione?

• Biberon… quando smettere? Perché smettere? • Tempistiche del pasto (Facilitazioni) • Buccalità “voluttuaria”: un momento di

piacere e relax • TUTTI propongno… Chi ascoltare e perché? La

visione critica delle proposte

La disfagia La pedofagia: i care

(la figura del logopedista deglutologo)

Con il termine PEDOFAGIA

si intendono tutti i disturbi della deglutizione (disfagie) in età pediatrica (GISD/SIFEL, 2007)

30/05/2014

Condizioni essenziali perché vi sia possibilità di serena permanenza del

bambino disfagico all’interno delle famiglie Bassissima percentuale di

rischio vitale per il bambino di fronte a proposte quali la nutrizione

Adeguato livello di formazione della coppia genitoriale in merito a:

Patologia del bimbo Rischi insiti nella patologia

di base rispetto al quadro alimentare

Aspetti della vita quotidiana

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INTEGRITA’ PSICOLOGICA ED EMOTIVA FAMILIARE

Raggiungimento efficace e mirato dei vari programmi abilitativi proposti al bambino

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PROGETTUALITA’ per OBIETTIVI SIGNIFICATO ESSENZIALE ASSISTENZIALISMO EVOLUZIONE finalità che si CURA “perdono” AVANZAMENTO plateaux di livello non ADATTAMENTO riconosciuti né rispettati all’ambiente, persone Bilanci di controllo e di alle comunità….Alla patologia ricerca dei livelli stessa prestazione non effettuati o fatti scarsamente…

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I PERCORSI DI CURA DALLA NEONATOLOGIA AI CONTROLLI E

RIABILITAZIONE IN SITUAZIONE AMBULATORIALE

TUTTO IL PERCORSO DEVE PROMUOVERE ABILITA’

GENITORIALI NEL RISPETTO E RINFORZO DELLA

RELAZIONE nonché dell’innalzamento della QUALITA’

della VITA

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Genitori non si nasce

ma si diventa….

Focus sui genitori

Vissuto del problema

Situazione

Beneficio atteso

• Mancanza di comprensione/conoscenza

• Demotivazione • “Fossilizzazione” delle azioni

• Ricerca di soluzioni • Ricerca di informazione • Formazione personale

• EMOTIVO: fornisce alla famiglia un futuro progettabile

• FUNZIONALE: aiuta nella risoluzione dei problemi pratici della vita quotidiana

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30/05/2014

“MISSION”: svezzamento/divezzamento

•Sviluppare le abilità necessarie a gestire la prassi ordinaria e straordinaria • mantenere il ruolo attivo di genitori

AMBIENTE

• Spazi, contenimenti • Forza di gravità, luce,

rumore, …..

Ambiente fisico

•Contatto con persone e oggetti Ambiente

sociale 30/05/2014

MOMENTO PASTO: informazioni sensoriali

• Informazioni vestibolari (equilibrio contro gravità) • Informazioni Tattili-propriocettive (sensibilità

aptica) Percezione attraverso la pelle e kinestesica (muscoli

e articolazioni) • Informazioni visive • Informazioni uditive • Informazioni gustative

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POSIZIONAMENTO Adulto/Bambino

• Creare le condizioni migliori per dare al bimbo stabilità posturale

• Compiere movimenti lenti e prevedibili • Le mani devono toccare il bimbo con sicurezza

sottoponendolo sempre a una lieve pressione

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Importanza e scopo della corretta posturalità

Organizzare la stabilità assiale migliorare le competenze posturo-motorie del capo e degli arti

superiori sulla linea mediana stabilizzare l’aspetto neuro-vegetativo e motorio del bambino curare le modalità di alimentazione nel bambino giungere alla comodità e stabilità della postura dell’adulto regolare l’imput ambientale facilitare le funzioni oro-motorie RICORDO che la mancanza di allineamento capo-tronco-bacino

provoca l’instabilità dell’osso ioide, “fulcro della deglutizione

Adrienne DAVIDSON, 1998

Postura di DIFESA! … Per bere e per mangiare

Il bambino piccolo alimentato in braccio è un bambino

contenuto

situazioni non confortevoli inducono atteggiamenti di allerta con aumento del tono muscolare e delle distonie presenti oppure

creano ansie emotive che spingono il bimbo a rifiutare l’approccio alimentare e la

proposta di nutrizione

BASTA BIBERON!

Superato il limite accettabile dell’età cronologica e/o prestazionale (mentale, maturativa…) del bimbo per l’uso di un biberon, si abbandona l’oggetto suzionale per privilegiare l’alimentazione al cucchiaio.

PERCHE’???

PERCHE’….. • Spesso per un bimbo è più semplice coordinare l’azione di apnea-deglutizione-respiro con un bolo somministrato al cucchiaio che con un’azione suzionale spesso “forzata” (spremitura del biberon, postura coricata, ….) diminuendo in percentuale i fattori di rischio aspiratorio • Il passaggio alla dieta semi-liquida/semi-solida favorisce enormemente la situazione di RGE qualora fosse “borderline”, non francamente patologica ma comunque fastidiosa e problematica • L’evoluzione delle proposte di nutrienti in caratteristiche organolettiche e caratteristiche fisiche (densità, omogeneità ecc.) favorirà l’interesse alla nutrizione evitando inappetenze • Migliorerà la qualità di vita familiare permettendo al nucleo di fare vacanze, di uscire con il solo supporto di strumenti facilitatori utilizzabili dovunque

TEMPISTICHE dei pasti: entro 30-45min. Il tempo massimo che permetterà al soggetto di effettuare in modo adeguato tutte le funzioni di metabolismo facilitazioni: serviranno, in caso di soggetti comunque abili anche nella gestione di cibo “adulto”, per evitare affaticamento eccessivo, allungo dei tempi rispetto assoluto degli orari dei pasti anche in considerazione dei vari appuntamenti previsti per altri trattamenti riabilitativi rispetto delle alternanze sonno/veglia

AIUTO!!!!!! .... E se il mio bimbo, nonostante l’impegno, la fatica non riesce ad assumere sufficienti quantità di cibi da permettere un adeguato supporto nutrizionale? Chiediamo al nutrizionista: la collaborazione sta appunto nel poter avere un supporto calorico (INTEGRATORE) che possa permettere al bimbo di mantenere il suo target di capacità e tempistiche senza che la vita sia a “rischio” PEG: da considerarsi come opportunità senza impedire al bimbo di alimentarsi anche per bocca

Adeguato apporto nutritivo e calorico

Un bambino con disfagia è a rischio di problemi nutrizionali/calorici

assicurare il giusto apporto nutrizionale è ruolo del dietologo/nutrizioni- sta pasti “volumetricamente” accettabili per rispettare: le tempistiche le abilità/competenze l’apporto necessario e completo

Riabilitazione deglutologica/alimentare • Identificare i cicli di sonno/ veglia fame / sazietà collaborazione con nutrizionisti per equilibrare funzioni e proposte per os • Desensibilizzazione il bambino in olfatto e

propriocettivamente preparazione bocca

• per svezzamento/divezzamento • Ridurre il disagio al momento del pasto da SNG o PEG • Far tollerare una dieta per os evoluzione cibi • Aumentare il volume degli alimenti • Alleanza terapeutica specialisti e famiglia

Attivazione senso-percettiva Stimolazioni : • Tattili • Olfattive • Visive • Gustative • Promuovere l’esplorazione orale

TRATTAMENTO DIRETTO

• Ridurre od eliminare i fattori che influenzano negativamente la funzione alimentare:posture facilitanti, speciali tettarelle e/o biberon, cucchiaini e bicchieri

• Utilizzo posture facilitanti e di difesa • Normalizzare la sensibilità orale • Stimolare la qualità dei movimenti • Favorire il consolidamento di movimento più normali • Evitare il consolidamento di meccanismi

anomali di compenso • Migliorare le abilità buccali e quindi di alimentazione • Aumentare la consapevolezza del meccanismo orale

Deglutizione??? Mai da sola!

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respirazione

comunicazione

Esplorazione conoscenza esperienza

Voluttuarietà edonismo

consolazione

Azioni masticatorie attività bucco-cervico-facciali

Scelta del cucchiaio • Sconsigliabili i vari strumenti in pastica, silicone, metalo

rivestito in gomma, ecc. in base al processo di adattamento allo stimolo esterno (=cucchiaio) che, è assolutamente instabile

• Consigliabile lo strumento in metallo (acciaio o argento) Dimensioni contenute con paletta non troppo profonda Non curvatura a 45° Proposto di taglio proveniente dal basso

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Visione “critica” delle opportunità proposte….

La materia DEGLUTOLOGIA è un ambito ancora piuttosto nuovo, spesso i consigli che si ottengono sono basati sulla “buona volontà” di terapisti e non sulla vera e propria conoscenza dell’ambito….

Questo porta spesso ad usare/abusare di oggetti/supporti ma anche consigliare azioni e provvedimenti nati, pensati per altri ambiti

come i chewy-tube che spesso vengono sostituiti con surrogati rappresentati da “pezzi” di sondini diversi…..

o altri supporti che vengono forniti come facilitatori ma rapprensentano di fatto dei “diseducatori”

Infine chiedersi sempre: se il consiglio dato è applicabile al vs nucleo, alle vs abitudini, alle vs possibilità di gestione del bimbo e della famiglia quali sono le motivazioni che sostengono tale consiglio e l’effettiva possibilità di evoluzione che potrebbe seguire all’applicazione del suggerimento il sussidio/supporto nasce per una ragione ben precisa. Tale ragione è applicabile alla situazione vigente per il vs bimbo?

Insomma, IL GIOCO VALE LA CANDELA?

E laddove non vi sia mai la possibilità di giungere all’alimentazine per os? Laddove si perdesse tale opportunità?

La gioia di relazionarsi “con sé stessi” tramite la bocca, come un bacio verso la vita, NON dovrebbe mai essere tolta ad un bimbo. Intervenire con modalità VOLUTTUARIE, CONSOLATORIE, RAPPACIFICANTI è un dovere altrettanto importante per noi specialisti consigliando succhiotti, giochi e altre attività che impediscano al bimbo di perdere questo contatto.

Grazie e buon

proseguimento dei lavori!