manual para padres teleton

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    ndice

    Mi hijo tiene autismo qu hago?............... 3

    Qu es el autismo? ..................................... 4 Caractersticas .............................................. 4 Qu provoca el autismo? ........................... 6 Cmo se diagnostica? ................................ 7 Qu puedo hacer? ...................................... 7 Tratamiento ................................................... 8 Referencias ................................................... 9

    Qu decirle a los dems?........................... 10 Sus maestros .............................................. 10 Sus familiares y amigos............................... 12 Sus hermanos ............................................. 14

    Cinco consejos prcticos ............................ 16

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    Es normal que al principio sientas tristeza,negacin, confusin, enojo e incluso desolacin.Pero sientas lo que sientas, no ests solo, haymiles de padres que pasan por el mismo procesoy HAY MUCHO POR HACER!

    En este manual te ayudaremos a conocer yentender mejor la condicin de tu hijo, y tedaremos algunos consejos prcticos paraempezar.

    Mi hijo tiene autismo.

    qu hago?

    Si tienes alguna duda podrscomunicarte con nosotros al 5321 8600 o al [email protected]

    SIEMPRE

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    Es comn que use sus juguetes de forma inusualo que haga hileras con diferentes objetos.

    El autismo es un trastorno del desarrollo queperdura a lo largo de la vida. Se presenta en todaslas razas y grupos sociales sin distincin alguna.

    Tambin puede que oigas los trminos autismoclsico, de Kanner o infantil, trastorno generalizadodel desarrollo del tipo autista o trastorno delespectro autista para referirse al autismo.

    Las personas con autismo presentan dificultadesen las reas de:

    Comunicacin Interaccin social / juego Conducta Integracin sensorial

    CaractersticasEs importante tomar en cuenta que el autismo sediagnostica por la presencia de un conjunto deconductas en las reas de comunicacin,socializacin, conducta e integracin sensorial.

    Una misma persona puede presentar algunas deestas conductas de manera muy marcada y otrasde forma moderada.

    Qu es el autismo?

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    Comunicacin: Puede que nunca haya hablado. Es comn que haya hablado y aproximadamente

    al ao y medio dej de hacerlo. Puede que ocasionalmente diga alguna palabra suelta. Tal vez repite lo que escucha (ecolalia). Es comn que se le dificulte hablar en primera

    persona, por ej. dice: quieres paleta en vez dequiero paleta.

    Algunas veces le cuesta modular la voz.

    Interaccin Social / Juego: Es comn que le cueste interactuar con otras

    personas, se mantenga aislado o interacte deforma rara e inusual.

    Suele no jugar como los dems nios. Es frecuente que le llamen la atencin los juguetes

    de colores llamativos o que hagan ruidos fuertes. Puede mostrar inters por algunas partes de

    juguetes u objetos, como las ruedas de los carritoso las aspas de un ventilador.

    Conducta: A veces corre de un lado a otro.

    Suele aletear las manos, o subir y bajar lasescaleras repetitivamente.

    Es comn que tenga dificultades para dormir. Puede que se ra sin causa aparente. Le puede ser difcil cambiar su rutina o adecuarse

    a situaciones nuevas. Suele hacer berrinches inexplicables.

    Puede tener habilidades sorprendentes para armarrompecabezas o manejar aparatos electrnicos.

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    Le puede ser difcil cambiar su rutina oadecuarse a situaciones nuevas.

    Lugar conocido

    Lugar nuevo

    Integracin Sensorial:

    Es posible que le irriten los ruidos.

    Puede que no le guste probar alimentosnuevos.

    Es comn que no tolere algunas texturas, oque toque constantemente algunos objetos.

    Tiende a morder o masticar algunosobjetos.

    Se puede quedar viendo fijamente objetos

    que giran o superficies reflejantes.

    Qu provoca el autismo?

    Hasta el da de hoy no se sabe qu provoca elautismo, pero se cree que es un desorden gentico.

    Lo que s se sabe es que es por culpa de lospadres o de otros familiares.

    NO

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    Qu puedo hacer?

    No dudes en pedir ayuda.

    Es importante que siempre te mantengas informado.

    Manos a la obra! Hay muchas cosasque se pueden hacer por tu hijo.

    La clave para un mejor desarrollo y calidad de vidade la persona con autismo est en la atencinadecuada y oportuna .

    Generalmente no hacecontacto visual.

    Cmo se diagnostica?

    El autismo no se nota a simple vista, y tampocoexiste un estudio mdico para diagnosticarlo .

    Para poder llegar a un diagnstico, esnecesaria la observacin de conductaspor parte de un especialista, as comola entrevista directa con los padres,

    maestros o familiares ms cercanos.Puede que se ra sin

    causa aparente.

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    Tratamiento

    La intervencin educativa es la base para el tratamientode las personas con autismo. Los programas de tratamientocon mejores resultados son aquellos que cumplen lassiguientes caractersticas:

    Individualizado

    Estructurado

    Intensivo y extensivo

    Con la participacin de la familia

    Algunos mtodos que deberas conocer son:

    Apoyo Conductual Positivo (ABA, Lovaas,modificacin de la conducta, terapia conductual)

    TEACCH (Tratamiento y educacin de nios conautismo y problemas de comunicacin relacionados)

    Comunicacin Aumentativa y Alternativa

    RDI (Intervencin para el desarrollo de las relaciones)

    PECS (Sistema de comunicacin por intercambio

    de imgenes)

    Tambin hay otro tipo de terapias que le puedenservir a tu hijo o a otras personas con autismo como:

    Terapia de lenguaje

    Terapia de integracin sensorial

    Terapia ocupacional

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    Referencias

    LIBROS:

    El autismo en nios y adultosLorna WingEditorial Paids

    Mi hijo es autista? Una gua para ladeteccin precoz y el tratamiento del autismoWendy L. StoneEditorial Oniro

    El nio pequeo con autismoJuan MartosEditorial APNA

    AUTORES:

    ngel RiviereTemple GrandinDeborah Fein

    Tony AttwoodSteven Gutstein

    PGINAS DE INTERNET:

    http://www.autismspeaks.org http://www.pasoapaso.com.ve http://www.autismo.org.es

    Lib ro sA

    u t o r e sI n t e r n e t

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    Qu decirle a los dems?

    En las siguientes pginas, te daremos algunas sugerenciassobre cmo hablar de la condicin de tu hijo, en todos losambientes con los que tiene contacto.

    Habla con los maestros sobre las dificultades decomunicacin, conducta, sociales y sensoriales quepuede llegar a tener tu hijo, pero resalta tambin lasfortalezas y habilidades que seguramente tiene.

    Pdeles que se refieran a l por su nombre, y que nodigan es autista, sino tiene autismo.

    Explcales que tu hijo necesita que su ambiente seaordenado y estructurado.

    Tambin explcales que a tu hijo le gustan las rutinas.Si va a haber cambio en ellas, responder mejor si sele explica y anticipa.

    Pdeles que le hablen en un lenguaje claro y conciso.

    Sus Maestros

    Pepe es bueno para: Rombecabezas

    Dibujar

    Jugar a la pelota A Pepe le cuesta:

    Esperar su turno Hablar Seguir instrucciones

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    Es mejor que lasinstrucciones verbales,

    vayan acompaadasde apoyos visuales(fotografas, dibujos,etc.) para que tu hijolas entienda mejor y pueda ejecutarlas.

    Comntales que sus perodos de atencinsuelen ser cortos. Por esto es mejorinvolucrarlo en actividades cortas, y procurardarle un pequeo respiro entre una y otra.

    Mantn la comunicacin con los maestros ypregunta de qu manera puedes apoyar en

    casa el trabajo que estn haciendo con tu hijo.

    Tu hijo llevar su propio ritmo de aprendizaje.Es importante evitar las comparaciones

    con el resto de sus compaeros.

    Sus Maestros

    P e g a m e n t o

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    Diles el diagnstico de inmediato y hazlesnotar cules son las reas de dificultad detu hijo, pero no olvides mencionar susfortalezas tambin.

    Pdeles que te ayuden a investigar sobreel tema, y que se informen sobre qu esel autismo y qu se puede hacer.

    Abre la puerta para que tu familia y tusamigos se sientan cmodos en compartirsus sentimientos y preguntar sus dudas.

    Pide que les permitan a ustedes comopaps tomar las decisiones sobre la

    educacin y los servicios del nio sin juzgar.

    Sus Familiares y Amigos

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    Sus Familiares y Amigos

    Comntales que toda recomendacines bienvenida, pero que no se ofendan sino la siguen. Explcales que te estnasesorando especialistas.

    Ensales los aspectos bsicos para que tepuedan ayudar a cuidarlo cuando no ests.

    Mencinales que la mejor forma de apoyarloses estando con ustedes en las mismasactividades que siempre han estado y serflexibles para hacer cambios que facilitenla participacin de tu hijo con autismo.

    No tengas pena en pedirle ayuda a algn

    familiar o amigo de confianza para que cuidea tu hijo un rato en lo que t tomas un respiro.

    Es importante que tengas tiempo para ti,para tu pareja y para tus otros hijos.

    M e n c i n a l e s .

    . .

    D i l e s ...

    D i l e s ...

    C o m n

    t a l e

    s . . .

    E n s a l e s ...

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    Sus Hermanos

    Es importante que conozcan la condicinde su hermano(a); pero evita dar demasiadainformacin. Tienes toda una vida paraseguir explicando.

    Cuando notes que tus otros hijos te cambianel tema, o te preguntan si has terminado,son seales de que ya cuentan con la

    informacin suficiente por el momento.

    Explcales de acuerdo a su edad: a losnios pequeos lo importante es explicarles

    que a su hermano le cuesta ms trabajo hacerciertas cosas, aqu es importante que mencionescules, por ejemplo hablar, esperar su turno,

    seguir instrucciones.

    Conforme vayan creciendo, dile a tus hijosque lo que su hermano tiene se llamaautismo, que es una condicin con la quevive, que no se contagia, que no es culpade nadie y que, con los apoyos adecuados,puede hacer muchas cosas.

    Es comn que le cueste interactuar con otraspersonas, o que se mantenga aislado.

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    Sus Hermanos

    Equilibra las actividades. Si uno de tusotros hijos tiene una actividad en la escuelay ser difcil que tu hijo con autismo tengaun comportamiento apropiado, no lo llevesy disfruta el espacio con tu otro hijo.

    Busquen actividades donde puedan compartiry convivir con su hermano y que todos lodisfruten.

    Tambin es importante encontrar actividadesy espacios donde puedan convivir padres ehijos sin su hermano.

    Recurdales que su hermano es capaz de

    hacer muchas cosas pero puede que le tomems tiempo que a ellos. Que aprendan a serpacientes.

    Diles que pueden hablar de la condicin de su hermano sin sentir vergenza.

    Mientras ms y con mayor naturalidad hablende ello, se sentirn ms tranquilos y la gentetendr una mejor respuesta.

    Mi hermanotiene autismo y

    juega conmigo.

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    Cinco consejos prcticos...que puedes empezar aaplicar desde hoy...

    1. Organzate!

    Consigue una carpeta dondepuedas ir guardando todoslos documentos de tu hijo:reportes, estudios, artculos,recomendaciones, etc.

    Adems de mantener unorden, esto te ayudar a ver la

    evolucin de tu hijo y tomar decisionesen los cambios y mejoras que se puedanhacer en su tratamiento.

    2. Fjate en lo bueno! Es comn que los padres regaemos a

    nuestros hijos cuando hacen algo mal,pero tendrs mucho mejor resultado enla conducta de tu hijo si te fijas ms en

    las cosas que hizo bien y buscas lamanera de hacrselo notar. Felictalopor cada logro que tenga por mspequeo que ste sea. Esto lomotivar a seguir esforzndose.

    L u i s

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    3. Motvalo a que hable!

    Trata de promover el lenguaje en tu hijo entodas las actividades que puedas.

    Por ejemplo: a) Cuando est pintando, puedes tomar

    los colores firmemente. Cuandointente quitrtelos, le pones lamuestra diciendo claramenteDAME . Cuando tu hijo tratede decirlo, as sea con el menorsonido, le das los colores y lo felicitaspor el esfuerzo que hizo.

    b) Cuando est comiendo unas papitas,puedes cerrarle la bolsa y cuando quiera

    comer ms, le pones la muestra diciendoclaramente MS . Cuando tu hijo

    trate de decirlo, as sea con un simplesonido, dale las papitas felicitndolo

    por lo bien que lo hizo.

    4. Se consistente! Trata de nombrar las actividades clave del

    da siempre de la misma forma. Si paradarle la instruccin de irse a dormir le dicesa veces a la cama, otras veces a dormiry otras tantas es hora de descansar,puede ser muy confuso para l. Ser msfcil que lo comprenda si siempre usas elmismo trmino.

    Cinco consejos prcticos...que puedes empezar aaplicar desde hoy...

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    5. Anticpate!

    Cambiar de actividad puede ser un gran retopara tu hijo. Para hacer este cambio ms fcil,te puede ayudar anticiparle lo que va a pasar:

    Por ejemplo:En lugar de darle toda una explicacin deporqu debe comer, o bien regaarlo y decirlealgo como: si no comes, no te doy helado;te puede funcionar mejor si en un tono muytranquilo y neutro le dices:

    Primero ensalada Despus pollo Al final helado

    Al empezar con la ensalada, dale unapequea porcin para que la pueda terminary se sienta exitoso. Cuando termine dile: muybien, ensalada se acab, qu sigue?

    Si no puede responder le recuerdas: primero ensalada, despus Probablemente recuerde pollo,si no dilo t.

    De igual forma, srvele poco pollo paraque lo pueda terminar. Cuando lo haga,dile: pollo se acab, qu sigue?

    Si no puede responder le recuerdas: primero ensalada, despus pollo y al

    final Probablemente recuerde helado,si no dilo t.

    Cinco consejos prcticos...que puedes empezar aaplicar desde hoy...

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    No ests solo...CONTCTANOS!

    Programa Autismo Teletn 5321-8600

    [email protected]/autismo

    Edificio ITESUR Ave. Gustavo Baz No. 219

    Col. San Pedro Barrientos, C.P. 54010Tlalnepantla, Estado de Mxico

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