За што е наменета оваа книшка? Во оваа книшка во кратки црти се изнесени различните мислења во врска со дарувањето на

органи и ткива на членови од македонските православни заедници во Illawarra кои учествуваа во дискусиите на фокусните групи кои ги организира Унивезитетот на Wollongong во текот на 2011 г.

Фокусните групи истакнаа неколку од честите прашања што ги имаат членовите од заедницата во врска со дарувањето на органи и ткива, како и нивната желба да добијат информации во врска со

работите што ги загрижуваат.

Мислења од Македонската заедница во Illawarra за дарување на органи и ткива

Македонските православни заедници во IllawarraОткриваме и зборуваме за дарувањето на органи …заедно

MACEDONIAN

1

Признание за идеите и верувањата на лицата од заедницата?

Дарувањето на органи и ткива може да биде чувствителна тема. Тоа исто така е предмет за кој луѓето имаат многу прашања. Во 2011 г. Центарот за иницијативи во врска со здравствени теми (Универзитетот на Wollongong) и Локалната здравствена област во Illawarra Shoalhaven се консултираа со членови од локалните македонски православни заедници за да можат подобро да ги разберат нивните погледи во врска со дарувањето на органи. Дискусиите покажаа дека членовите од заедницата имаат различни прашања во врска со дарувањето на органи и ткива и дека тие сакаат да добијат информации за работите што ги загрижуваат. Во оваа книшка во кратки црти се изнесени различните мислења на членовите од заедницата кои учествуваа во дискусиите на фокусните групи што беа спроведени во текот на 2011 г.1

Мислења од Македонската заедница во Illawarra за дарување на органи и ткива

 

Проектот го спонзорира

Што е дарување на органи и ткива?

Повеќето од членовите од македонската заедница кои учествуваа во дискусиите на фокусните групи слушнале за дарувањето на органи и ткива и беа запознаети со некои од проблемите поврзани со тоа. Меѓутоа, многу учесници сепак имаат прашања за постапките вклучени во дарувањето и сакаа да добијат повеќе информации.

“Знаеме за ова бидејќи кога ни издаваат возачка дозвола не прашуваат дали сакаме да бидете дарители.” (Маж, на возраст над 40 години)

“Никој не знае за тоа. Јас се запишав како дарител, но никој не знае за системот.” (Жена, на возраст над 40 години)

Одговор од стручњак2: Дарувањето на органи и ткива го спасува и трансформира животот. Органи и/или ткива се вадат од лице кое починало (дарителот) и се пресадуваат кај лице (примателот) кое е сериозно болно или е на умирање заради тоа што некој орган откажал да работи. Луѓето може да даруваат повеќе различни органи, вклучувајќи го срцето, белите дробови, бубрезите, црниот дроб и панкреасот. Тие исто така може да даруваат одредени ткива од телото, на пример, рожници, кожа, срцеви залистоци, коскено ткиво и ткиво од панкреасот.

ОТКРИЈТЕ ГИ… работите кои се важни за вас и вашата заедница

2

Што мислат членовите од македонската православна заедница за дарувањето на органи и ткива?

Општо земено, членовите од македонската православна заедница кои присуствуваа на групните дискусии сметаа дека дарувањето на органи и ткива е позитивна работа. Меѓутоа, некои од нив изразија загриженост за самите постапки и процедури.

“Мислам дека да се биде дарител на органи ... е добро. Ги даруваш твоите органи за да му помогнеш на некој друг.” (Маж, на возраст под 40 години)

“Ако...може да му се помогне на некој да преживее и ако од трагедијата произлезе нешто добро, тогаш зошто да не?”

(Жена, на возраст над 40 години)

Одговор од стручњак2: Многу луѓе сметаат дека дарувањето на органи и ткива е позитивна и несебична работа. Главната причина зошто луѓето одлучуваат да станат дарители е да помогнат да се спасат или подобрат животите на други луѓе. Всушност, еден дарител на органи и ткива може да спаси или да го подобри животот на 10 или повеќе лица.

3

Ако сум дарител, дали се уште ќе добивам медицинска нега за спасување на живот?

Некои членови од македонската заедница (посебно постарите членови од заедницата) беа загрижени дека ако се запишат како дарители, тогаш можеби нема да ја добиваат потребната медицинска нега со која ќе им се спаси животот.

“Се плашиме бидејќи ако доживееш несреќен случај и си дарител на органи, болничкиот персонал ќе брза да ти ги земе органите наместо да

ти ја даде целата медицинска нега за да ти го спаси животот.” (Маж, на возраст над 40 години)

“...Неверојатно е колку многу лица во години веруваат дека докторите нема да вложат напор 100% за да те спасат бидејќи... откако ќе умреш, тие ќе ги земат твоите органи за да го спасат животот на некој друг.”

(Жена, на возраст под 40 години)

Одговор од стручњак2: Квалитетот на негата што ја добива пациентот никогаш не е загрозена заради можноста да се даруваат органи и ткива. Медицинскиот персонал прави се што е можно за да спасува животи. Нивната прва должност е да го спасат животот на пациентот. Всушност, дарувањето на органи и ткива ќе се земе предвид само откако сите вложени напори не се успешни и лицето е законски прогласено за мртво. Обично Австралискиот регистар на дарители на органи се проверува само откако лицето ќе умре.

4

5

Како докторите можат да бидат сигурни дека лицето нема повторно да се оживее?

Друга работа што ги загрижуваше некои членови од македонската заедница беше тоа до кој степен тие би биле сигурни дека не постои можност тие или нивните најблиски да се повратат во живот откако ќе се даде согласност за дарување на органи и ткива. Оваа загрижувачка работа беше зајакната од верувањето дека понекогаш докторите може да згрешат и од приказните што ги слушнале за луѓе кои оживеале откако нивните семејства биле известени дека тоа не е можно.

“Загрижувачки воглавно беше тоа што откако се донела одлуката (да се даруваат органи) ... овие лица се разбудиле.” (Жена, на возраст над 40 години)

“Имам пријател кој беше во интензивна нега и се постави прашањето дали да се исклучи апаратот за дишење или не... После неколку дена, тој се разбуди,

се беше во ред и тој се уште беше жив.” (Жена, на возраст над 40 години)

“Понекогаш докторите прават грешки.” (Жена, на возраст над 40 години)

Одговор од стручњак2: Дарувањето на органи и ткива може да се земе предвид само откако лицето ќе биде прогласено за мртво. Во Австралија, двете законски дефиниции на смрт се ‘мозочна смрт – мозокот престанал да работи и нема да се поврати; или ‘срцева смрт’ – крвта во телото на некое лице престанала да циркулира. Во Австралија, мозочната смрт мора да ја потврдат два доктори кои ги проверуваат основните функции што мозокот ги контролира. Иако лицата кои се наоѓаат во кома ќе реагираат на некој начин на поттикнување, лице чиј мозок е мртов нема да реагира на овие проверки. Во некои случаи, исто така може да се направи посебна рендгенска снимка или снимка со скенер за да се покаже дека нема прилив на крв во мозокот. Во Австралија, доктор-специјалист мора да потврди дека крвта во телото на лицето престанала да циркулира и дека нема да се поврати. Австралија има строги етичкиправила во врска со сите аспекти на постапките при дарување на органи. Овој документ содржи јасни упатства за давање на дарувани органи. Ве молиме, за повеќе поединости погледнете во брошурата ‘Одговори на нашите прашања’.

6

Дали Македонската православна црка го поддржува дарувањето на органи и ткива?

Членовите од заедницата не беа сигурни каков став има Македонската православна црква во однос на дарувањето на органи и ткива, при што некои членови се изјаснија дека нивната религија го поддржува дарувањето додека други сметаа дека тоа можеби не е културно прифатливо.

“Не сме запознаети со било какви ограничувања според религијата.” (Маж, на возраст над 40 години)

“Не ти е дозволено да даруваш органи, не во македонската култура.” (Жена, на возраст под 40 години)

Друга загрижувачка работа беше дали дарувањето на органи и ткива вклучува измачување на телото.

“Се верува дека каков што си се родил во овој свет таков треба и да си одиш од него.” (Жена, на возраст под 40 години)

“...проблемот во врска со дарувањето на органи... е што луѓето не сакаат телото на нивниот најблизок да биде отворено”

(Маж, на возраст под 40 години)

7

Многу членови од македонската заедница се изјаснија дека иако размислувале за дарувањето на органи и ткива во однос на нивните верски погледи, тие сметаа дека на крај дарувањето е лична одлука.

“Мислам дека исто така тоа е лична работа, не мораш секогаш да ја следиш твојата култура.” (Жена, на возраст под 40 години)

“Јас сум дарител на органи... тоа е моја лична одлука.” (Жена, на возраст под 40 години)

Одговор од стручњак2: Моментално не постои официална изјава од Македонската Православна црква за дарувањето на органи и ткива. Ако имате прашања во погледот на дарување органи и ткива контактирајте се со вашиот локлен свештеник.

8

Дали дарителите на органи и ткива може да имаат погреб со отворен ковчег?

Многу членови од македонската заедница не беа сигурни дали со дарувањето на органи и ткива значително ќе се измени изгледот на телото. Ова е важно прашање земајќи предвид дека погребите со отворен ковчег се чести и некои членови од заедницата се прашуваа дали можеби ќе има видливи знаци од дарувањето.

“И тие треба да изгледаат [добро], ковчегот е отворен и го покажуваш телото и се друго.” (Маж, на возраст под 40 години)

“Кога мртвото тело е во ковчегот и кога тоа е облечено и кога се е таму, не можеш да забележиш ништо.”

(Жена, на возраст над 40 години)

Друго прашање беше дали дарувањето на органи и ткива попречува погребите да се извршуваат навремено.

“...друг проблем е кога телото се чува премногу долго ... Македонците не сакаат да го чуваат телото премногу долго после смртта.”

(Жена, на возраст под 40 години)

Одговор од стручњак2: Дарувањето на органи и ткива нема да влијае на церемонијата на изложување на телото за изразување на сочуство и на организирањето на погребот за дарителот на органи. После смртта, дарувањето на органи и ткива се изведува брзо, така да нема потреба погребот да се одложува. Можно е да се изведат и церемонијално изложување на телото и погреб во отворен ковчег бидејќи телото ќе изгледа нормално.

Органите се вадат со хируршки зафат од страна високо-квалификувани хирурзи. Ако е потребно, тие ќе се заменат со протези. Резот се зашива и телото се облекува за церемонијалното изложување и за погребот, при што резот е покриен.

9

Ако сум запишан како дарител, дали докторите се уште ќе го прашаат моето семејство?

Некои членови од македонската заедница не беа сигурни кој дава крајна дозвола да се даруваат органи. Работите кои посебно ги загрижуваа се однесуваа на улогата на семејството при давањето на согласност и што ќе се случи ако семејството не се согласува со желбите на лицето.

“Ако некој човек го означил квадрачето и рекол ‘да’, и после тоа го прашувате семејството и тие велат ‘не’, [дали] ќе го прифатите

одговорот на семејството?” (Жена, на возраст под 40 години)

“... кога мојата свекрва почина, побараат од нас да донесеме крајна одлука без разлика на тоа што беше заведено на нејзината возачка дозвола.”

(Жена, на возраст под 40 години)

Одговор од стручњак2: Дури и ако сте се запишале како дарител, од вашето семејство ќе се побара да ги потврди вашите желби. Ако не сте се запишале, од вашето семејство сепак ќе се бара да ги потврди вашите желби и да донесе крајна одлука. Токму заради тоа, важно е да разговарате со вашето семејство за дарувањето на органи, за да можете меѓусебно да ги знаете вашите желби. Исто така, треба да бидете подготвени ако ве прашаат да ги потврдите желбите на вашиот најблизок.

10

Зошто е важно да разговарам за мојата одлука со моето семејство?

Мнозинството на членовите од македонската заедница прифатија дека е важно да се разговара со семејството за дарувањето на органи. Главната причина зошто тие сметаа дека е важно да се разговара за тоа беше тоа да ги исполнат желбите на најблиските.

“Треба само да се каже тоа и само да бидеме отворени едни со други ...” (Жена, на возраст под 40 години)

“Мислам дека главната работа е дека е во ред да се разговара за тоа со семејството, без разлика на полот или генерацијата...”

(Жена, на возраст под 40 години)

Одговор од стручњак2: Откако ќе ги дознаете фактите за дарувањето на органи и ткива и ќе донесете информирана одлука во врска со тоа, важно е вашето семејство да ги знае вашите желби и вие да ги знаете нивните. Истражувањата покажуваат дека околу 40% од Австралијците не разговарале со нивните семејства за дарувањето. Најважната работа што ќе му помогне на семејството еден ден да ги потврди желбите на нивниот најблизок е да праша и да ги знае тие желби денес.

РАЗГОВАРАЈТЕ… тоа е повеќе од лична одлука

11

Што ако моето семејство не се чувствува пријатно да разговара за дарување на органи и ткива?

Иако повеќето членови од македонската заедница потврдија дека е важно да се разговара за дарувањето на органи и ткива, некои од нив чувствуваа дека тоа е тешка тема за разговор бидејќи е поврзана со смрт. Изгледаше дека ова чувство на неудобност беше посебно силно изразено кај постарите членови од заедницата.

“Многу луѓе веруваат дека ако не зборувате за некои работи, тие нема да се случат.” (Жена, на возраст под 40 години)

“Навистина станува збор за разговор за смрт, нели? И кој сака да зборува за смрт?” (Жена, на возраст под 40 години)

Некои членови зборувале со член од семејството за дарување на органи ткива. Во повеќето случаи, тие биле поттикнати да разговараат за тоа заради обновувањето на нивните возачки дозволи.

“...кога поднесов молба за дозвола...тогаш разговаравме - па, ќе бидеш дарител или не?” (Жена, на возраст под 40 години)

“Ние разговараме за тоа и дури моите деца веднаш што ги добија нивните дозволи.. разговаравме за тоа” (Жена, на возраст под 40 години)

Одговор од стручњак2: Може да биде тешко да се започне да се зборува за дарување на органи, меѓутоа разговорот може да биде помалку непријатен ако користите ситуации што се случуваат секој ден. Можните секојдневни ситуации вклучуваат правење на тестамент или гледање или слушање на случки во медиумите за дарување на органи. За други идеи и материјали што ќе ви помогнат при вашиот разговор за дарување на органи, ве молиме отидете на www.donatelife.gov.au.

12

Дарувањето на органи и ткива е работа што ги засега сите заедници во Австралија, вклучувајќи ја и македонската заедница.

Лични искустваНеколку членови од заедницата ги споделија нивните лични искуства во врска со дарувањето и пресадувањето на органи и ткива. Повеќето од нив се однесуваа на лица кои тие ги познаваат, често од македонската заедница, на кои им бил потребен орган или кои примиле даруван орган.

“... нашиот пријател прими [даруван орган] после две години чекање. Тој е многу среќен... и многу здрав.” (Жена, на возраст над 40 години)

“Познавам многу луѓе што чекаат.” (Маж, на возраст над 40 години)

“Братучедот на мажот ми чекаше за црн дроб... умре чекајќи.” (Жена, на возраст под 40 години)

“Работев со човек на кој му требаше бубрег...тој многу ослабе... не изгледаше добро... потоа, неколку месеци подоцна тој најде дарител и

сега е во ред.”( Маж, на возраст под 40 години)

13

Користена литература

1. Centre for Health Initiatives (2011) Report from focus groups conducted with Macedonian Orthodox community members in the Illawarra regarding organ and tissue donation. University of Wollongong.

2. DonateLife (2011) Expert responses to questions asked by Macedonian Orthodox community members in the Illawarra. Organ & Tissue Authority: Can-berra.

14

Како одговор на дискусиите на фокусните групи од македонската православна заедница, подготвена е уште една брошура,

‘Одговори на вашите прашања’.

Оваа брошура како и други информации можат да се најдат на www. donatelife.gov.au

Македонските православни заедници во Illawarra

Откриваме и зборуваме задарувањето на органи …заедно

Ги разменуваме нашите идеи и верувања

Добиваме одговори на нашите прашања

Меѓусебно ги дознаваме нашите желби

За повеќе информации во врска со дарување на органи и ткива, ве молиме контактирајте ги во DonateLife NSW на (02) 8566 1700 или

посетете ги Интернет страниците: www.donatelife.gov.au

Проектот го спонзорира