losmayoresprimero_la memoria olvidada (alzhéimer)

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Los mayores I SÁBADO, 6 DE SEPTIEMBRE, 2014 [email protected] PILAR CORTÉS *Agradecimientos a la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de Alicante La memoria olvidada o, Rafael Soler, sé que me he ca- sado con mi mujer. Y de ahí he- mos tirado para adelante… Tengo un hijo. Y mi hijo crece. Tengo una hija… y mi hija cre- ce. Y ahora, con el tiempo, dices: ¿Dónde está todo esto? En algún lado tiene que estar. Pero... Búscalo. Lo tendrás, te dices, en algún lado, aquí o ahí. En algún lado tendrás a tu mujer, a tu hija, a tu hijo,… pero no hay forma de en- contrarlo. Soy consciente de que tengo la enfermedad de Alzhéimer. Y que mi caso es algo atípico. Me lo diagnosticaron muy pronto, con años, y ahora, con y años desde que lo sé, aún puedo mantener una conversación y tener al- gunos recuerdos. Algo muy raro en los enfer- mos de Alzhéimer. Tal vez por esto, por la cons- ciencia que aún poseo, no me gusta pensar en la enfermedad. No me levanto todos los días pensando qué me va a pasar. Quiero vivir el día a día. Con mis rutinas y mis tareas. Y sin pre- ocuparme de otras cosas. Unas rutinas muy distintas a las que tenía antes de la enfermedad, esta patología que me obligó a dejarlo prematuramente. Nada nue- vo, imagino. A otras muchas personas le ha po- dido pasar lo mismo. Pero por común no deja de ser menos importante. Pasé miedo en el tra- bajo al principio. No sabía que me ocurría y mi jefe desconfiaba. He trabajado, voy a contar- Y *VÍCTOR M. ROMERO PASA A LA página 2 Las siguientes líneas son un relato figurado en primera persona de la entrevista realizada este mes al enfermo de Alzhéimer Rafael Soler, a su mujer y a su hija. Rafael, a pesar de sufrir esta patología desde hace 14 años, es capaz de mantener una conversación y rememorar algunas de las experiencias de su vida. Las siguientes líneas son un relato figurado en primera persona de la entrevista realizada este mes al enfermo de Alzhéimer Rafael Soler, a su mujer y a su hija. Rafael, a pesar de sufrir esta patología desde hace 14 años, es capaz de mantener una conversación y rememorar algunas de las experiencias de su vida.

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Health & Medicine


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Reportaje correspondiente al mes de septiembre que analiza el impacto de la enfermedad del Alzhéimer en un hombre que tras 14 años sufriendo esta patología aún puede mantener una conversación. Es un caso atípico. El reportaje está escrito en primera persona, a modo de carta, tras la entrevista realizada con él y con su familia.

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Page 1: LosMayoresPrimero_La memoria olvidada (Alzhéimer)

Los mayoresISÁBADO, 6 DE SEPTIEMBRE, 2014

[email protected]

PILAR CORTÉS

*Agradecimientos a la Asociación de Familiares deEnfermos de Alzhéimer de Alicante

LLaa mmeemmoorriiaa oollvviiddaaddaa

o, Rafael Soler, sé que me he ca-sado con mi mujer. Y de ahí he-mos tirado para adelante…Tengo un hijo. Y mi hijo crece.Tengo una hija… y mi hija cre-

ce. Y ahora, con el tiempo, dices: ¿Dónde estátodo esto? En algún lado tiene que estar. Pero...Búscalo. Lo tendrás, te dices, en algún lado,aquí o ahí. En algún lado tendrás a tu mujer, atu hija, a tu hijo,… pero no hay forma de en-contrarlo.

Soy consciente de que tengo la enfermedadde Alzhéimer. Y que mi caso es algo atípico. Melo diagnosticaron muy pronto, con años, yahora, con y años desde que lo sé, aúnpuedo mantener una conversación y tener al-gunos recuerdos. Algo muy raro en los enfer-mos de Alzhéimer. Tal vez por esto, por la cons-ciencia que aún poseo, no me gusta pensar enla enfermedad. No me levanto todos los díaspensando qué me va a pasar. Quiero vivir el díaa día. Con mis rutinas y mis tareas. Y sin pre-ocuparme de otras cosas.

Unas rutinas muy distintas a las que teníaantes de la enfermedad, esta patología que meobligó a dejarlo prematuramente. Nada nue-vo, imagino. A otras muchas personas le ha po-dido pasar lo mismo. Pero por común no dejade ser menos importante. Pasé miedo en el tra-bajo al principio. No sabía que me ocurría y mijefe desconfiaba. He trabajado, voy a contar-

Y*VÍCTOR M. ROMERO

PASA A LA página 2 �

Las siguientes líneas son un relato figurado en primera persona de la entrevista realizada este mes alenfermo de Alzhéimer Rafael Soler, a su mujer y a su hija. Rafael, a pesar de sufrir esta patología desde

hace 14 años, es capaz de mantener una conversación y rememorar algunas de las experiencias de su vida.

Las siguientes líneas son un relato figurado en primera persona de la entrevista realizada este mes alenfermo de Alzhéimer Rafael Soler, a su mujer y a su hija. Rafael, a pesar de sufrir esta patología desde

hace 14 años, es capaz de mantener una conversación y rememorar algunas de las experiencias de su vida.

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2| INFORMACIÓNSÁBADO, 6 DE SEPTIEMBRE, 2014

LOS MAYORES PRIMERO

les, toda mi vida en el mundo de los segurosy llegó un momento en el que no había for-ma de recordar ciertas cosas.

La gente venía a hacerse un seguro o a pre-guntarme por algo en concreto, como el se-guro de la casa, y me bloqueaba. No le podíaexplicar las garantías del seguro porque no sa-bía las características. No lo recordaba. Anteesto, como he dicho antes, tenía problemasy muchos miedos. Mi jefe me podía despe-dir. Me encontraba estos fallos. Y otros. Poraquel entonces, imagino, la enfermedad yaera una realidad. Y los episodios cada vez eranmás frecuentes en el trabajo. Y otros que mifamilia se daba cuenta en casa: agresividad,según cuenta mi mujer porque yo ya no meacuerdo, malas respuestas, mal humor, ma-los modos... Fuimos al médico.

Según cuenta mi mujer, porque yo ya nome acuerdo, el médico no le dio importan-cia a estos olvidos. Que si el estrés. Que si eltrabajo. Eran cosas normales. El trabajo... Has-ta que un día, según cuenta mi mujer porqueyo ya no me acuerdo, me caí desplomado encasa y empecé con un ronquido. Vino la am-bulancia, según cuenta mi mujer porque yoya no me acuerdo, y comenzaron a hacermepruebas. Pensaban que era epilepsia y me pu-sieron un tratamiento específico, segúncuenta mi mujer porque yo ya no me acuer-do. Pero los ataques continuaron.

Me hiceron nuevas pruebas. Ya de Alz-héimer. Fue la misma época en la que mi jefeme amenazó con llamar a la Policía porquedarme dinero de la empresa. Un día... esedía... según cuenta mi mujer porque yo ya nome acuerdo, llamé a Pilar, mi mujer, y le dije:«Lo siento». Y me perdí. Mi mujer fue a ha-blar con el médico para explicarle lo que ha-bía pasado y mi hijo me encontró, segúncuenta mi mujer porque yo ya no me acuer-do, sentado en la puerta del Teatro.

Ahora, tantos años después de todo esto,no soy consciente en realidad de lo que ten-go. No sé cómo explicarlo... Yo sé lo que mepasa y veo que tengo esas faltas de memoria...pero me cuesta a veces sacar las palabras y esome encorajina. Sé que puedo mantener unaconversación pero cuando me falta una pa-labra me estanco y no sé seguir. Y me enfa-do...

No me gusta pensar, como dije, en que ten-go Alzhéimer. El decir «estoy asustado por-que tengo alzhéimer y que me va a pasar estoo lo otro» trato de alejarlo. No quiero pensaren ello. Quiero vivir el día a día. Tengo mis ru-tinas, mis tareas y sólo me preocupo de eso.Me gusta pintar. Son estas rutinas las que,

Rafael Soler, en el centro, acompañado de su hija Pilar Soler (izquierda) y su mujer Pilar Ortiz en la sede de AFA Alicante. PILAR CORTÉS

Son mis rutinas diarias las que, como aotros enfermos de Alzhéimer, me relajany me hacen sentir a gusto. No quieropensar en la enfermedad

� VIENE DE LA página 1

La opinión y visión de los cuidadores tam-bién son muy importantes a la hora de ana-lizar la enfermedad del Alzhéimer. EmilioParra es uno de los cuatro hijos de María An-gustias, mujer con Alzhéimer de grado me-dio y que desde hace poco más de un mesestá en el centro de Novaire en Elche. Segúnexplica Emilio Parra, el diagnóstico de la en-fermedad se lo realizaron hace unos cuatroaños y en ese tiempo fueron los propios her-manos los que cuidaron de su madre. Sinembargo llegó un momento en que las obli-gaciones de cada uno hacía muy difícil loscuidados y supervisar a la mujer. «Llegó unmomento en que estaba desde las hastalas horas sola y eso no podía ser», rela-ta.

De los primeros años de la enfermedad de

su madre destaca el apoyo recibido por laAsociación de Familiares de Enfermos deAlzhéimer de Elche (AFAE) gracias a quie-nes «hemos conseguido que la enfermedadno avance tan rápido».

Emilio Parra había vivido antes un casode Alzhéimer en la piel de la madre de sumujer por lo que «teníamos el camino mar-cado». De cualquier modo, el dolor está y lopeor, según relata Parra, es que «es una en-

fermedad que no tiene cura».Por ello, la formación y la información son

fundamentales para el cuidador y para la so-ciedad en general porque casi siempre«cuando los amigos del círculo del enfermode Alzhéimer conocer la patología se alejanal no saber cómo actuar».

No obstante, Emilio Parra ve una partebuena del Alzhéimer: «La mayoría de ellosson más cariñosos y amistosos».

V. M. ROMERO

«La formación y la información son fundamentalespara el cuidador y para la sociedad en general»

Emilio Parra, hijo de una mujer conAlzhéimer, cree necesaria másinformación y formación en la sociedadpara convivir con esta enfermedad

Emilio Parra, en las instalaciones de Novaire en Elche. SERGIO

Page 3: LosMayoresPrimero_La memoria olvidada (Alzhéimer)

como a otros enfermos de Alzhéimer, nos re-lajan y nos hacen sentir a gusto. Al levantar-me por las mañanas, si no estoy mal, me pon-go a hacer mis mandalas y paso el tiempo re-lajado. Mis rutinas y ahora, como no, mi nie-to. La verdad es que cuando lo tengo delan-te lo disfruto como un cosaco. Es una locu-ra estar con él. Yo esos momentos con mi nie-to lo paso muy bien.

Antes he dicho que no pienso en el futu-ro, que sólo quiero pensar en el día a día. Perono es cierto. Cuando estoy solo y un poco másdesanimado mi cabeza empieza a dar vuel-tas y cuando empieza a dar vueltas tú sabesque ya no para. Pienso que en un futuro nopueda recordar a mi mujer, a mis hijos, a misnietos... Que todo eso me puede pasar...

Pero, dejando el futuro a un lado, lo queestá claro, y a nadie sorprenderá, es que norecuerdo muchas cosas. Y cuando me cuen-tan algunas cosas no tan buenas que he he-cho me enfado. Es curioso porque tengo sen-timientos encontrados. Por un lado, me damucha rabia que a veces me digan que yo ti-rara una silla o me pusiera violento. ¡Cómo hepodido hacer estas barbaridades! Si veo en latele cosas y me da coraje, pues aún peor pen-sar que yo lo hecho. Por otro lado me digo: ¡A

Dios gracias que no me acuerdo de todo eso! Sé que esto le ha pasado y les puede pasar

a los que padecen una situación similar a lamía. ¡Maldito Alzhéimer! Entre ellos, tal vez,mis compañeros del taller de memoria quie-nes algunos no saben que tienen la enfer-medad. Nosotros no hablamos de Alzhéimer.Yo, personalmente, no saco el tema por res-peto a estas personas. Yo puedo ser cons-ciente de que sufro la enfermedad pero no sési la otra persona es consciente. Por eso es algoque nosotros no tocamos. La memoria sí. Estáen nuestras conversaciones. El Alzhéimer no.Nunca.

El Alzhéimer es una enfermedad terribleque te deja sin recuerdos. En mi caso de unaforma más lenta que en otros. Espero que mitestimonio pueda servir para que mucha gen-te, sobre todo los familiares y personas conesta enfermedad, se sientan identificados conlo que yo pueda decir o explicar. Creo, sin-ceramente, que con mis palabras se puedensentir identificados y podremos implicar aotras personas a conocer esto. Porque esto setiene que conocer. Ya se conoce a nivel na-cional e internacional, desde luego, pero setiene que continuar y mucho. Esto está comoparalizado. Tiene que haber más investiga-ción. Espero que mi testimonio ayude.

Tal vez, casi con toda probabilidad, yo nome acuerde de este testimonio ni de que mehicieron una entrevista para un periódicocuando salga publicado. Pero, mi testimonioestá aquí y espero que pueda servir para ayu-dar a la gente.

3INFORMACIÓN | SÁBADO, 6 DE SEPTIEMBRE, 2014

LOS MAYORES PRIMERO

Hoy queremos reivindicar las ventajasde un alimento tan básico en la alimenta-ción como es el HUEVO.

La leyenda urbanaDurante mucho tiempo se ha relaciona-do la ingesta de huevo en la dieta con unaumento en el colesterol en sangre, de-bido al alto contenido de colesterol enla yema del huevo. En los últimosaños, distintos estudios han re-velado que lo que realmente in-cide en los niveles de colesterolen sangre es el balance entre las

grasas insaturadas-saturadas consumi-das, y no tanto la ingesta de colesterol.

El huevo, alimento lleno de ventajas Es alimento muy energético y

saludable, posee un altocontenido en nutrientescomo proteínas, vitaminas,y minerales. Además, elhuevo es un ingrediente

básico en la cocina, fácil de preparar ycon una buena relación calidad-precio.

Los adultos pueden tomar hasta huevos a la semana siempre que siganuna dieta variada y un estilo de vida sa-ludable. Por todo esto, para nosotros elhuevo es ¡un superalimento!

CONSEJOS SODEXO PARA LA CALIDAD DE VIDA

El huevo: el superalimento

Felicidad MartínezNUTRICIONISTA

El Informe Estado del Arte de la Enfermedaddel Alzheimer en España realizado este últi-mo año por PWC y la la farmacéutica Lillyapunta que sería recomendable crear unaespecialidad en demencias que aúne Neu-rología, Psiquiatría y Geriatría y dotar de me-jores herramientas y formación a los médi-cos de Atención Primaria.

¿Es realmente necesaria la mejora dela Atención Primaria para detectar casosde Alzhéimer?

Es necesario dotar de más herramientasy formación en la Atención Primaria porquela detección de la enfermedad es funda-mental. Hay ocasiones en las que el médicode cabecera, sobre todo cuando el pacientees joven, no ve los problemas de memoriacomo algo grave. Los achaca al estrés o aotros aspectos. Sobre todo cuando el pa-ciente que va es joven, ya que en la juven-tud los casos de Alzhéimer son atípicos y lescuesta mucho más derivarles para que leshagan pruebas específicas. Cuando el pa-ciente es mayor sí que actúan con más ra-pidez y les cuesta menos hacer pruebas.

En su opinión,¿es mejor que el enfermode Alzhéimer sepa que tiene la enferme-dad o no?

Hay familias que no quieren decirle la no-ticia al afectado porque consideran que lespuede desmotivar y crear depresión. Sin em-bargo, hay familiares que se lo dicen y el en-fermo lo olvida, una circunstancia que tam-bién puede ser contemplada como un me-canismo de defensa del propio individuopara no caer en un estado de depresión. Porello, creo que no se puede generalizar, ya queson los familiares los que mejor conocen alpaciente y saben cómo les puede afectar unanoticia como la de sufrir Alzhéimer. A algu-nos pacientes les puede motivar a trabajarmás y a otros, por el contrario, les puede lle-var a pensar que ya no tienen nada que ha-cer.

¿Cómo reacciona la sociedad y el en-torno del familiar al conocerse que al-guien cercano padece Alzhéimer?

Yo creo que en la mayoría de las ocasio-nes la gente no sabe como reaccionar y mu-chos optan por alejarse porque es lo más có-modo. Yo siempre digo que a lo mejor comohijo o amigo te duele ver que el enfermo deAlzhéimer está mal y que en ocasiones no

sabes como darle una respuesta. Sin em-bargo, esto no quita para que sigas mante-niendo el contacto con el cuidador, algo quemuchas veces se pierde, provocando que elcuidador viva en una burbuja que no le vie-ne bien al cuidador ni al familiar.

¿Qué papel juega la socialización en laspersonas que sufren Alzhéimer?

Es un factor fundamental. En los talleresde memoria, por ejemplo, queremos que laspersonas no sientan miedo ni se sientan juz-gados. Si decimos algo que no entiendenpues se habla. Es importante que tengancontacto con otras personas y, de hecho,ahora dedicamos más tiempo a fomentar lasocialización que a las actividades cogniti-vas porque sabemos que éstas con trabajo alfinal se van a conseguir.

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V. M. ROMERO

«La socialización es importantepara el enfermo de Alzhéimer»

Esther López BaezaGERONTÓLOGA PSICÓLOGA DE LA ASOCIACIÓN DE FAMILIARES

Y AMIGOS DE ENFERMOS DE ALZHÉIMER DE ALICANTE�

PILAR CORTÉS

Esther López.

«La mayoría del entornodel enfermo decide alejarsede él y del cuidador al no sabercómo actuar»

Espero que mi testimonio pueda servir paraque mucha gente, sobre todo los familiares ypersonas con esta enfermedad, se sientanidentificados con lo que pueda decir o explicar

Page 4: LosMayoresPrimero_La memoria olvidada (Alzhéimer)

INFORMACION Editorial Prensa Alicantina, S. [email protected] Los mayores

Obras son amores

MÚSICAMark Knopfler, el joven de los veteranos

La música de los años 80 no seentendería sin él, rostro y cerebro de los

Dire Straits que marcó el gusto musical de laépoca con canciones como Walk Of Live, siendoel más joven de la generación de The Beatles,The Rolling Stones o The Who. El pasado 12 deagosto cumplió 65 años.

GLORIA GAYNORFamosa en busca de nuevas culturas

La diva de la música Gloria Gaynor(Nueva Jersey, 1949) participó el pasado

agosto en el Starlite Festival que se celebró enMarbella. La conocida artista sostiene que lo quele mantiene en la carretera es la ilusión porrecorrer mundo y conocer nuevas culturas.

LITERATURADisfrutar de la vejez

Carmen Alborch ha publicado un librosobre los aspectos positivos que tiene la

vejez titulado Los placeres de la edad. Laexministra de cultura ha escrito este ensayoque quiere contribuir a desterrar «la visión tannegativa que sobre la vejez tiene la sociedad» ya reflexionar sobre todo lo bueno que conllevacumplir años, cuando la actividad de la vidalaboral decrece y se dispone de más tiempo.

�www.mayoreseuropeos.eu

Mayores en red

Aglutina información, servicios y pasatiemposque pueden resultar de interés y utilidad parauna persona mayor.

Generalitat y los del Imserso, entreotros, le han permitido «conocerprácticamente todos los balneariosde España», presume. En la actuali-dad, Paquita González reside en ElCampello y lleva una vida activa. «Megusta la marcha, el cachondeo y serentrometida», asegura esta mujer queforma parte de la Coral de Mayores deEl Campello y, además, también es

«La mejor épocade mi vida es

la de ahora»

miembro del grupo de teatro de estalocalidad.

¿Había cantado o actuado an-tes de llegar a El Campello?

Nunca. En la vida. Al llegar en me dijeron que podría partici-par y no lo dudé. Me apunté. Y aquísigo.

¿Por qué actividad se decantamás?

Interpretar. Sin ninguna duda. Lamúsica me gusta mucho pero el te-atro es diferente. Es especial. He he-cho muchos papeles, la mayoría decriada, y la verdad es que la sensa-ción no se puede describir. Y esoque no me pierdo ningún ensayo enla Coral de Mayores excepto pormotivos de salud.

¿Hizo un cameo en el cine tam-bién?

Sí. Fue hace más de ocho años yrodamos en el barrio alicantinoJuan XXIII pero no me acuerdo dela película. Ni siquiera me he visto(sonríe) pero otros sí que me dicenque me han visto en la tele. La ver-dad es que el cine es muy difícil y tu-vimos que repetir muchas veces lamisma escena. Es realmente duro.

¿Cómo llegó a El Campello?Es una larga historia. Pero des-

pués de casarme con mi segundomarido y por diversos motivos per-sonales decidimos alejarnos de Ma-drid. Él tenía un piso en San JuanPlaya pero en inverno era muy tris-te. Optamos por El Campello.

¿Cómo vive ahora?El Campello me ha dado todo y

me ha ofrecido la mejor época quehe vivido en toda mi vida. Con laperspectiva del tiempo y después detodas las cosas malas que he pasa-do puedo decir que en El Campellome he sentido realmente feliz. Lagente me conoce y me saluda. Hayactividad y tenemos mucha ofertaademás del teatro y la música. Dehecho, mis hijos y nietos que estánen Toledo me dicen que nunca mecogen en casa. Y es verdad. No paro.No sirvo para estar sentada.

Y del futuro. ¿Qué espera?Yo quiero seguir actuando y

cantando, ya que es lo que real-mente me gusta. Seguiría hacien-do cosas y, en lo que se refiere aviajar, tengo la espina clavada deir algún día a Londres y a París. Aver si hay suerte.

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FOTO DEPILAR CORTÉS

TEXTO DE VÍCTORM. ROMERO

Paquita González

Nació en Toledo hace años yantes de cumplir los cuatro ya habíavivido en Cáceres, Bilbao, Barcelo-na y Madrid, ciudad de la que seconsidera natal. Tal vez este ir y ve-nir constante en los inicios de suvida provocó, muchos años des-pués, que continuara viajando portoda España, algo que le encanta yde lo que presume. Los viajes de la

La experiencia es un grado

AGENDA

Última jornada Ciclo Novaire 2014 «Innovación en tiempos de crisis. Nuevas

tendencias de atención sociosanitaria apersonas mayores»Título de la jornada: «10 años marcandotendencias»Fecha: viernes 26 de 9:30 a 14:00 horasAuditorio Diputación de AlicanteCurso de verano UniversidadMiguel Hernández

«Atención sociosanitaria en centros paramayores». Impartido por profesionales deNovaireFecha: 17 y 18 de septiembre Campus de San Juan

Mayores Europeos

�EN CORTO«No conozco

la vergüenza.Una vez hice

un monólogoy se me

olvidó. Fingíque estaba

loca y la gentese lo pasó en

grande»

Cartel delconcurso

fotográfico«Miradas

Cómplices».

El plazo de presentación de fotografías para la III Edición del Concurso Fotográfi-co Miradas Cómplices organizadopor Novaire bajo el lema «Longevos. Re-tratos de los surcos del tiempo» finalizaráel próximo de septiembre.

Este concurso busca una mirada foto-gráfica a personas longevas que dignifiquesu experiencia y sabiduría a través de laarruga y vejez. El tema de la convocatoria,

«Longevos » toma su nombre por el interésde mostrar a personas de edad muy avan-zada y demostrar que es un colectivo queha cambiado a través del tiempo y que haevolucionado, pero sobre todo para que sir-va de homenaje a la vejez. La participaciónen el concurso está abierta a cualquierpersona.

Los interesados pueden consultar las ba-ses del concurso y las novedades del con-curso en www.miradascomplices. es.

REDACCIÓN

Hasta fin de mes se puede participar en elconcurso fotográfico «Miradas Cómplices»