livre blanc cardiologie

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ÉTATS GÉNÉRAUX VERS UN PLAN CŒUR Pour une stratégie nationale de prévention, de recherche, de prise en charge et d’accompagnement des personnes touchées ou menacées par une maladie cardiovasculaire. LIVRE BLANC

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Livre blanc sur la cardiologie.

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  • tats GnrauxVErs un PLan Cur

    pour une stratgie nationale de prvention, de recherche, de prise en charge

    et daccompagnement des personnes touches ou menaces

    par une maladie cardiovasculaire.

    LIVRE BLANC

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  • SOMMAIREIntroduction 3 Engagez-vous ! 6La dmarche des tats gnraux 8 Comit stratgique 11 Des tats gnraux travers la France 12 Chapitre 1 : Les femmes, les grandes oublies de la maladie cardiovasculaire 14 Chapitre 2: Les malades cardiaques congnitaux : des enfants malades qui deviennent des adultes... 38 Chapitre 3: Mieux rpondre lurgence 62 Chapitre 4: Accompagner les personnes aprs un accident cardio-neuro-vasculaire 92 Chapitre 5: Aprs la maladie, se rinsrer 124 Chapitre 6: La recherche en sant cardiovasculaire 140Chapitre 7: Prvention et principe de ralit 160 Conclusion 192 Les parties prenantes 196 Annexes 216 Remerciements 222

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    INTRODUCTIONClaude le FeuVRePrsident de la Fdration Franaise de Cardiologie

    aveC en FranCe 400 morts Par jour, 2,2 millions de Patients en aFFeCtion de longue dure (ald), 20 millions de Personnes risque CardiovasCulaire, 28 milliards deuros de dPense annuelle, les maladies CardiovasCulaires, qualiFies Par lorganisation mondiale de la sant (oms) de ProChaine Pidmie mondiale, nont Pas la Prise en Charge quelles mritent.

    Concernant de nombreux secteurs de notre vie publique (sant, social, mais aussi ducation, travail, sport et jeunesse, etc.) et impliquant fortement les collectivits locales (urgences, prise en charge des malades, etc.), la lutte contre les maladies cardiovasculaires souffre moins du manque de moyens que dun manque de coordination des nombreux plans de prvention, de recherche et de suivi des personnes risque ou malades. elle se heurte aussi une grande ingalit daccs linformation, la prvention et la prise en charge, notamment en ce qui concerne les femmes, les milieux populaires et certains territoires.nous faisons galement le constat que le portage politique et la visibilit des proccupations de sant cardiovasculaire ne sont pas aussi forts que dans dautres domaines, comme le cancer par exemple. Cela tient peut-tre la diversit des pathologies concernes, qui narrivent pas facilement fdrer. Face ces constats svres, nous ne pouvions rester inactifs. la Fdration Franaise de Cardiologie, fidle ses missions, sest engage de manire dter-mine en initiant avec 21 grandes organisations et rseaux rassemblant plus de 500 000 patients une dmarche pour ladoption dune stratgie nationale

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  • de lutte contre les maladies cardiovasculaires, dont les points cls sont : de procder une tude pralable de la vingtaine de plans et programmes

    de sant publique qui concernent la lutte contre les maladies cardiovascu-laires. Ces plans se superposent, ils comportent des mesures principalement incitatives, un cloisonnement entre pathologies concernes et des aspects oublis, qui ont t retenus comme thme des tats gnraux ;

    de ne pas se cantonner aux seules questions sanitaires : la lutte contre les maladies cardiovasculaires concerne galement dautres secteurs comme lenseignement, la recherche, les sports, la scurit civile, le travail, etc.

    de veiller recueillir lengagement de lensemble des parties prenantes concernes par les maladies cardiovasculaires, avec une alliance relle entre personnes malades, associations et professionnels ;

    et enfin de mener une dmarche participative en organisant des tats gnraux en rgion, associant les personnes malades ou menaces par une maladie cardiovasculaire, le grand public, les acteurs institutionnels et professionnels, les agences rgionales de sant (ars) et les lus.

    les tats gnraux nous ont rvl des enjeux majeurs de sant publique : La persistance dingalits fortes entre les patients, avec de fortes disparits

    sur le territoire, tant dans laccessibilit aux soins que dans la prise en charge ; Linsuffisance de la prise en charge sociale de nombreux malades : des

    milliers de cardiaques restent isols face leur maladie, labsence din-formation, daccompagnement et de dialogue empchant encore trop souvent une prise en charge optimale ;

    Lpidmie des maladies cardiovasculaires : lOMS prvoit leur recrudes-cence (nous assistons dj une augmentation du nombre dinfarctus chez les femmes jeunes) alors que les facteurs de risque sont parfaite-ment identifis et matrisables par lhomme (tabac, inactivit physique, alimentation riche en sel, en sucre et en graisse) ;

    Les femmes, ces grandes oublies : alors que les maladies cardiovas-

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    culaires restent dans lesprit de beaucoup associes aux hommes, elles reprsentent aujourdhui la premire cause de mortalit chez les femmes en France et cette courbe ne sinversera pas si rien nest fait dans la prvention, lalerte et leur prise en charge.tout ce travail ralis au cours de ces derniers mois est au service dune ambition forte : tre utile la collectivit en formulant dans ce livre Blanc des recommandations concrtes, construites avec lensemble des parties prenantes et dont pourront se saisir les acteurs profes-sionnels, associatifs et institutionnels.Ce livre Blanc est remis en octobre 2014 au ministre des affaires sociales et de la sant et des droits des femmes ; au ministre de lducation nationale, au ministre de lenseignement suprieur et de la recherche ; au ministre de la ville, de la jeunesse et des sports et auprs du Conseil conomique, social et environnemental. Ce nest cependant quune premire tape. ltape suivante sera lapplication sur le terrain de ces recommandations. de nombreux dcideurs et directeurs gnraux dagences rgionales de sant ont dj manifest leur intrt pour cette dmarche. la dclinai-son en rgion de cette stratgie nationale de prvention, de recherche, de prise en charge et daccompagnement des personnes touches ou menaces par une maladie cardiovasculaire permettra daugmenter la cohrence et la visibilit de ce qui est fait dans la lutte contre ce flau, et conditionnera la russite de cet ambitieux et ncessaire projet dans lequel tous les patients et leurs proches placent leurs espoirs. nous attendons donc des pouvoirs publics quils se saisissent de cette question en concevant des rponses dans un cadre interministriel car finalement tel est lenjeu actuel et futur. Cest assurment cette condition que notre pays pourra poursuivre une politique ambitieuse de lutte contre les maladies cardiovasculaires.

    Les tats Gnraux sont au service dune ambition forte : tre utile la collectivit.

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    ENgagEz-vOUs !Jean-FRanois ToussainTPorte-Parole de la dmarChe des tats gnraux

    la dmarche prsente dans ce livre Blanc est souhaite par des centaines de milliers de Franaises et de Franais souffrant dun problme cardiaque ou vasculaire, premire cause de mortalit mondiale. soutenue par les plus hautes autorits de notre pays, elle sappuie sur plus de cinq annes de travail, sur des tats gnraux, confrences et tables rondes organiss sur lensemble du territoire et sur lengagement de trs nombreux lus et acteurs institutionnels.

    elle est porteuse du respect de la parole des malades, essentiel toute dmarche actuelle de sant publique. Elle est comptable de lefficacit de son action : alors que nos capacits repousser les limites de la sant semblent dsormais plafonner (en quarante ans, seuls 10 % de gain ont pu tre obte-nus sur la mortalit par cancer ; les risques infectieux et environnementaux raugmentent ; lesprance de vie fminine voit sa croissance ralentir), les marges de progression concernant les maladies cardiovasculaires restent encore fortes. elle est engage par la sincrit de ses acteurs : profession-nels, lus, directeurs dars et des directions rgionales de la sant (dgs), qui se sont associs aux cts des patients. ils ont de nombreuses reprises, et dans chaque rgion traverse, manifest leur intrt cette dmarche publique denvergure nationale. Ces lments sont des gages de russite. indispensables, ils ne sont pourtant pas suffisants car, en cette priode difficile o les turbulences conomiques et gopolitiques auront un impact important sur nos capa-cits dagir, lquilibre de nos comptes et sur lefficience de nos politiques. Il nous faut tre particulirement vigilants avant dorienter nos choix. or de nombreux succs, mtaboliques, technologiques ou prventionnels, repo-sant sur des mcanismes fermement dmontrs, nourrissent de nouvelles

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    pistes de recherche pour lutter contre les pathologies vasculaires. sur la base de rflexions approfondies, fondes sur ces arguments, il nous faudra alors dmontrer leur mise en uvre effective et suivre lapparition des premiers rsultats, en chacun de nos indicateurs, alors que pourraient raugmenter les urgences infarctus chez les jeunes Franaises et les dcompensations tardives chez les sujets plus gs.

    les mesures proposes ici produiront leurs bnfices bien au-del du strict cadre des maladies cardiaques : leurs risques sont en effet communs avec ceux de nombreux cancers. leur prvention, tout au long de la vie, passe par une dmarche commune avec des outils qui rduisent ces flaux conjointement. notre combat contre les maladies dgnratives profitera aussi dune lutte plus efficace contre la sdentarit avec une pratique plus rgulire dactivits physiques ou sportives. les maladies mtaboliques et le vieillissement acclr, grands pourvoyeurs de maladies cardiovascu-laires, pourront tre ralentis dans le mme mouvement. lamlioration des conditions sociales pour des patients adolescents et adultes, porteurs de cardiopathies congnitales, jouera aussi pleinement son rle pour changer le regard de nos concitoyens autant que celui des dcideurs qui accompagne-ront leurs choix de vie. enfin les demandes dinformations plus prcises, plus rgulires et plus circonstancies, permettront de gagner encore sur les alas de larrt cardiaque et sur la peur, qui reste trop souvent le dernier rempart de linaction.

    nous devons perptuellement retisser les liens qui font dfaut dans nos socits modernes. la dmarche unique rapporte ici repose sur la volont des patients de voir, dune meilleure organisation des soins en France, natre les bnfices quils revendiquent depuis de nombreuses annes. Ce livre relaie leur demande. entendez leur parole. engagez-vous !

    Les mesures proposes ici produiront leurs bnfices bien au-del du strict cadre des maladies cardiaques.

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    la DmaRChE DEs TaTs gNRaUx

    le constat est alarmant. Chaque anne, 147 000 Franais meurent de maladies cardiovasculaires. Cest plus de 400 morts par jour. dans lhexa-gone, cest mme la premire cause de mortalit chez la femme. et, avec 29 % des dcs sur la plante, cest la premire cause mondiale de mortalit.le poids conomique li la prise en charge reste considrable : les maladies cardiovasculaires sont lorigine de 10 % des sjours hospitaliers et consti-tuent environ 30 % des affections de longue dure (ald) prises en charge par la Caisse nationale dassurance maladie.

    Ces pathologies sont aussi une cause importante dinvalidit et de diminution de la qualit de vie parmi la population. Linsuffisance de coordina-

    tion des acteurs de sant reste encore une problmatique majeure, tant par les patients que dun point de vue cono-

    mique pour lensemble du systme de sant.

    Comme si ce ntait pas assez dramatique, une information plus inquitante encore vient alourdir le bilan : ce flau devrait augmenter. selon les prvi-

    sions de loms, le nombre de morts li des maladies cardiovasculaires dans le monde, estim 17,1 millions

    en 2004, pourrait atteindre 23,4 millions en 2030.

    23,4 millions : estimation du nombre de morts li des maladies cardiovasculaires dans le monde en 2030!

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    Face cette recrudescence annonce, des cardiologues demandent ds 2009 la Fdration Franaise de Cardiologie de tirer la sonnette dalarme en lanant un manifeste pour un Plan Cur. sign par prs dun millier de cardiologues et de particuliers, relay par de nombreux mdias et salu par lancienne ministre de la sant roselyne Bachelot, ce manifeste marque le dbut dun mouvement en faveur dune mobilisation nationale au secours des personnes touches ou menaces par les maladies cardiovasculaires.quelques mois plus tard, le 28 septembre 2010, la premire table ronde nationale runit les plus grands noms de la cardiologie, au ministre de la sant, avec la socit Franaise de Cardiologie et le groupe de rflexion sur la recherche Cardiovasculaire.Cest ce rendez-vous qui a dtermin les grands axes dun plan daction vers des tats gnraux, autour de trois ides centrales, dont didier houssin, alors directeur gnral de la sant, donne limpulsion : les maladies cardiovasculaires ne concernent pas seulement le domaine de

    la sant ; de la recherche, de lducation ou du travail, elles affectent tous les pans de la socit franaise ;

    la parole des malades sera dterminante pour mobiliser toutes les ides et toutes les nergies ;

    cest partir des ralits du terrain et des rgions que se construiront les chantiers de la future stratgie nationale de sant.

    dans la foule de cette table ronde, la Fdration Franaise de Cardiologie et lalliance du Cur signent une convention qui place les patients et leurs proches au cur de la dmarche des tats gnraux.vingt-deux grandes organisations et rseaux (reprsentant prs de 500 000patients travers la France), tous engags divers titres, avec leur approche, leur vision propre, mais tous anims de la mme volont de proposer la socit franaise des recommandations pour la mise en uvre dune politique nationale de lutte contre les maladies cardiovasculaires,

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    vont rpondre prsents ds janvier 2011. le processus de travail collectif prliminaire aux tats gnraux vers un Plan Cur est enclench.aprs une premire consultation de toutes les parties prenantes, len-semble de ces grandes organisations se runit nouveau en octobre 2011 au ministre de la sant. elles y valident les grands chantiers identifis par la premire consultation et signent la Charte pour une stratgie nationale de prvention, de recherche, de prise en charge et daccompagnement des personnes touches ou menaces par une maladie cardiovasculaire qui donne le coup denvoi des tats gnraux.dfinies et pilotes par des comits dexperts regroupant professionnels et reprsentants associatifs, six thmatiques ont t dbattues en rgion et sur la plateforme collaborative ddie (www.plan-cur.fr) : Rpondre lurgence face laccident cardiovasculaire ; Amliorer le suivi au cours dune maladie cardiovasculaire ; Les femmes, les grandes oublies de la maladie cardiovasculaire ; La recherche en cardiologie ; La rinsertion sociale des personnes malades ; Prvention et principe de ralit.Convoqus par lensemble des rseaux de chacune des 22 parties prenantes nationales, les dbats participatifs en rgion et la plateforme consultative sur internet ont permis pendant deux ans de poser toutes les questions, de faire remonter, confronter, valuer et hirarchiser toutes les ides et toutes les propositions. ils ont marqu une tape majeure dans la prparation dun Plan Cur et ils ont t ainsi loccasion dengager un vaste dbat sur des sujets dcisifs, en faisant notamment appel la participation des citoyens.Cest ce processus de coproduction qui donne lieu aujourdhui ce livre Blanc et des recommandations concrtes sur ce grand enjeu de sant publique qui ne bnficie pas encore dune stratgie nationale et dune mobilisation collective sa mesure.

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    COmIT sTRaTgIqUE Pr Dominique Babuty, groupe de rflexion sur la recherche Cardiovasculaire Pr Jacques Beaune, Fdration Franaise de Cardiologie Dr Ivan Berlin, socit Franaise de tabacologie Dr Franois Bourdillon, socit Franaise de sant Publique Dr Jean-Michel de Bray, France avC Dr Simon Cattan, Collge national des Cardiologues des hpitaux Pr Franois Chast, Cespharm Claire Compagnon, conseil en politique de sant Pr Claude Dreux, Cespharm Pr Patrick Duriez, Fondation Cur et artres Pr Vincent Durlach, nouvelle socit Franaise dathrosclrose Pr Xavier Girerd, socit Franaise dhypertension artrielle Dr Marc Giroud, samu urgences de France Dr Dominique Guedj-Meynier, Collge national des Cardiologues Franais Pr Olivier Hanon, socit Franaise de griatrie et grontologie Dr Michel Hanssen, Collge national des Cardiologues des hpitaux Pierre-Albert Lefebvre, association Franaise des diabtiques Pr Claude Le Feuvre, Fdration Franaise de Cardiologie Valrie Levy-Jurin, rseau Franais des villes-sant de loms Dr Yves Louville, Croix-rouge Franaise Jean-Marie Perez, France avC Philippe Thebault, alliance du Cur Pr Daniel Thomas, alliance contre le tabac Pr Jean-Franois Toussaint, porte-parole de la dmarche Olivier Verneuil, Fondation de recherche sur lhypertension artrielle Dr Benot Vivien, Conseil Franais de ranimation Cardio-pulmonaire Dr Christian Zicarrelli, syndicat national des spcialistes des maladies du Cur et des vaisseaux Pr Mathieu Zuber, socit Franaise de neurovasculaire

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  • DEs TaTs gNRaUx TRavERs la fRaNCE

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    PaRis - 28 septembre 2010 et 9 octobre 2011TABLES RONDES SUR LA RECHERCHE CARDIOVASCULAIRE

    lYon - 6 mars 2012 RPONDRE LURGENCE FACE UNE MALADIE CARDIOVASCULAIRE Accueil par le Pr Jacques Beaune.

    nMes - 7 juin 2012 COMMENT AMLIORER LE SUIVI AU COURS DUNE MALADIE CARDIOVASCULAIRE ? Accueil par le Pr Patrick Messner.

    lille - 27 septembre 2012 LES FEMMES, CES GRANDES OUBLIES Accueil par le Pr Claire Mounier-Vhier.

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  • 13 13

    nanTes - 6 dcembre 2012 LA RECHERCHE EN CARDIOLOGIE Accueil par le Pr Jean-Nol Trochu.

    sTRasBouRG - 5 avril 2013 PRVENTION ET PRINCIPE DE RALIT Accueil par le Pr Patrick Ohlmann.

    BoRdeauX - 3 octobre 2013 LA RINSERTION SOCIALE DES PERSONNES MALADES Accueil par le Pr Herv Douard.

    PaRis - 26 mars 2014Rencontre avec des personnes touches ou menaces par une maladie cardiovasculaire.

    nanCY - 14 avril 2014Rencontre avec des personnes touches ou menaces par une maladie cardiovasculaire. Accueil par le Pr tienne Aliot.

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  • Chapitre 1

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    Les femmes, les grandes oublies de la maladie cardiovasculaire

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  • les femmes, les grandes oublies de la maladie cardiovasculaire

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    Les femmes, les grandes oublies de la maladie cardiovasculaire

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    Adapter la prvention cardiovasculaire la population fminine en ciblant les priodes cls : contraception, grossesse et mnopause.

    Amliorer linformation des femmes concernant les particularits de leurs symptmes cardiovasculaires.

    Sensibiliser par la formation les professionnels de sant la sant cardiovasculaire des femmes.

    Mettre en uvre des modes de prise en charge spcialise et transversale dans chaque territoire entre filires gyncologique et cardiologique en lien avec le mdecin gnraliste.

    Identifier les femmes risque de maladies cardiovasculaires et leur proposer des prises en charge adaptes, en particulier au moment des trois phases cls, contraception, grossesse et mnopause.

    Dvelopper des consultations prconceptionnelles chez les femmes risque.

    Intgrer des femmes dans la mise en uvre des programmes de recherche clinique en sant cardiovasculaire.

    RECOMMANDATIONS

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    Chapitre 1

    LES MALADIES CARDIOvASCuLAIRES RESTENT LA pREMIRE CAuSE DE MORTALIT ChEz LA fEMME pour reprendre une phrase dun rcent article1 paru en 2014 dans les Annales de cardiologie et dangiologie : La maladie cardiovasculaire de la femme est une urgence pidmiologique! De fait, ces maladies constituent la premire cause de dcs chez les femmes des pays industrialiss. En compa-raison avec le cancer du sein, ces pathologies sont dix fois plus meurtrires. Aux tats-unis, plus dun demi-million de femmes meurent chaque anne dune maladie cardiovasculaire.

    Globalement, la mortalit des maladies cardiovasculaires chez la femme na pas connu damlioration ces dernires annes, et reste la premire cause de mortalit fminine dans tous les pays dEurope. Elles totalisent encore 52% des causes de mortalit (42% chez lhomme), avec 22% de coronaropathie, 15% daccidents vasculaires crbraux (AvC) et 15% pour les autres maladies cardiovasculaires. Chez les femmes de moins de 75 ans, elles reprsentent 42% des causes de mortalit en 2008, contre 38% chez les hommes. Et si les AvC ont vu leur mortalit diminuer entre 2008 et 2012, les femmes meurent encore beaucoup plus dAvC que les hommes: deux fois plus chez les femmes de moins de 75 ans (11%) que les hommes de la mme tranche dge (6%). Alors pourquoi une telle disparit alors que lesprance de vie la naissance des femmes est plus importante (84 ans) que chez les hommes (77 ans), que le nombre de dcs pour 100000 habitants avant 65 ans, autrement dit le

    1. C. Mounier-Vehier, P. Boudghene, G. Delsart, G. Claisse, N. Kpogbemadou, V. Debarge, B. Letombe, Cur, artres et femmes, un circuit de soins ddi aux femmes risque cardiovasculaire.

    Les eNjeux sPCifiques aux feMMes

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    taux de mortalit prmatur, est de 286 chez les hommes contre 128chez les femmes et que quand on regarde certaines causes de dcs (trauma-tismes, empoisonnements, mort violente, alcoolisme) les hommes sont largement plus concerns que les femmes? De mme, si lon regarde laccs aux soins et la prise en charge des accidents cardiovasculaires dans la population fminine, force est de constater que les femmes sont moins bien loties que les hommes. Le rapport du Conseil conomique et social sur la sant des femmes constatait ds 2009 que la prise en charge mdicale, toutes les tapes, de lincidence jusquau dcs, apparat moins bonne pour les femmes que pour les hommes, en particulier pour les pathologies cardiovasculaires souvent mal dceles.Les maladies cardiovasculaires se dclarent en moyenne sept dix ans plus tard chez la femme que chez lhomme. Cette protection relative a t long-temps attribue au rle protecteur des strognes naturels. Cependant, les modifications comportementales, notamment lalimentation, les facteurs psychosociaux et lexposition au tabac, ont aujourdhui un impact majeur sur la dtrioration de la sant cardiovasculaire des femmes.

    les femmes, les grandes oublies de la maladie cardiovasculaire

    Lhospitalisation pour infarctus du myocarde (iDM) en france arbore une tendance favorable pour la plupart des classes dge, lexception des femmes de 35 54 ans.entre 2002 et 2008, le nombre global de patients hospitaliss pour iDM a diminu de 7,4 %, et le taux standardis de 17,2 %. Ltude par sexe et classe dge dcennale montre des volutions diffrencies : une rduction significative des taux dhospitalisation dans toutes les classes dge masculines au-del de 25 ans, mais une augmentation significative pour les femmes entre 35 et 54 ans. Leur taux dhospitalisation pour iDM augmente, probablement en lien avec laugmentation du tabagisme, de lobsit et du diabte2.

    2. C. de Peretti, f. Chin, P. Tuppin, N. Danchin, Personnes hospitalises pour infarctus du myocarde en france: tendances 2002-2008, BeH 6/11/2012 n41.

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    Chapitre 1

    une succession de pertes de chance

    Les femmes sont mal diagnostiques la fois par elles-mmes et par leur mdecin, notamment parce quelles ont beaucoup plus souvent des symptmes atypiques. La proportion de symptmes sans vraie douleur rtrosternale est beaucoup plus leve que chez les hommes. en outre les femmes prsentent un profil plus grave. une fois quelles ont des symptmes et que la maladie coronaire est diagnostique, elles sont moins traites. alors si on sait quelles sont malades, quelles ont une maladie coronaire, pourquoi les femmes sont-elles moins soignes? elles ont moins dangiographie pour faire le diagnostic, moins dlectrocar-diogramme deffort, un peu plus dimagerie par stress parce que cest le meilleur examen chez les femmes, moins dangioplastie, moins de pontage. Les hommes sont plus revasculariss une fois la maladie connue. La cons-quence est une mortalit plus leve un an chez les femmes +7% de mortalit absolue par rapport aux hommes et ce dautant plus quelles sont risque lev. en termes de prise en charge durgence, langor instable et linfarctus reprsentent plus dun tiers des situations. nouveau, une femme a des symptmes atypiques. On dit: "elle est fatigue, elle se plaint, cest un problme psychosomatique, ses hormones lembtent." Malheureusement les consquences sont terribles. Consultant plus tard, tant traites plus tard, le cathtrisme intervient aussi plus tard et les temps de re-perfusion sont plus longs: dix minutes pour linfarctus. Dix minutes, cela signifie une mortalit suprieure. quant aux traitements de sortie dhpital, pourquoi les femmes ont-elles moins daspirine, moins de btabloquants, moins de statines?

    Intervention du Dr Marie-Claude Morice, cardiologue lInstitut cardiovasculaire Paris-Sud, tats Gnraux du 27 septembre 2012 Lille.

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    les femmes, les grandes oublies de la maladie cardiovasculaire

    Les femmes ont en effet une sensibilit particulire leur environnement: Il faut juste rappeler un point qui est apparemment une vidence mais qui est essentiel, souligne la reprsentante de lAgence Rgionale de Sant du Nord-pas-de-Calais. La femme est diffrente de lhomme dans sa morpho-logie, sa physiologie, sa biologie et ses comportements. Il ne sagit pas de savoir si elle est plus ceci ou moins cela que lhomme. Il sagit dadmettre quelle est diffrente. La question qui se pose alors cest: "Lenvironnement va-t-il transformer cette diffrence en ingalits. Autrement dit, facteurs socio-conomiques gaux, les femmes ont-elles plus de mal-tre et de diffi-cult vivre, plus de facteurs de risque pour la dgradation de leur sant que les hommes?"

    DES RISquES SpCIfIquES Aux fEMMESLes facteurs de risque cardiovasculaire pour les femmes sont partags pour partie avec les hommes. Mais ces facteurs de risque cardiovasculaire majeurs, tels que lhypertension artrielle, le tabagisme, les dyslipid-mies, le diabte, le stress psychosocial ont un impact plus important, en particulier chez la femme jeune3. Il existe galement des facteurs de risque qui leur sont spcifiques, en particulier le diabte, qui augmente le risque de mortalit cardiovasculaire de trois sept fois chez les femmes (contre deux trois fois chez les hommes). Lors du dbat des tats Gnraux Lille, un cardiologue du centre hospitalier universitaire rgional (ChRu) de Lille confirme cette situation: Le risque cardiovasculaire de la femme a chang tout simplement parce que le profil du risque chez les femmes a chang. Quand jtais jeune interne, quand on avait un infarctus chez une femme de moins de 40 ans, ce qui se produisait une fois par trimestre, ctait exceptionnel et on allait tous tudier le dossier de cette femme pour essayer

    3. s. Yusuf, s. Hawken, s. Ounpuu, T. Dans, a.avezum, f.Lanas, et al. effect of potentially modifiable risk factors associated with myocardial infarction in 52 countries (the iNTeRHeaRT study) : case-control study. Lancet. 11 sept 2004 ; 364(9438):937-952.

    Recommandation pour le Plan Cur: Adapter la prvention cardiovasculaire la population fminine en ciblant les priodes cls : contraception, grossesse et mnopause.

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    Chapitre 1

    de comprendre. Aujourdhui, toutes les semaines on est confront la prise en charge dun infarctus chez la femme jeune de moins de 40 ans. Le simple fait dtre une femme pose un risque cardiovasculaire. ce risque, vous ajoutez les risques classiques. Cest vrai que pour un infarctus chez un homme de 40 ans et une femme de 40 ans, le tableau clinique sera aujourdhui beaucoup plus svre chez la femme que chez lhomme.Certaines tapes dans la vie dune femme sont marques par des modi-fications hormonales. Trois moments cls ncessitent une attention particulire, de par leur rle dans la physiopathologie cardiovasculaire: la contraception stroprogestative (lors de sa prescription initiale ou de son renouvellement), la grossesse et la mnopause. Ces situations, lorigine dune consultation mdicale, devraient tre des temps privilgis pour valuer le statut cardiovasculaire dune femme6. Le mode de vie des femmes ayant volu, elles sont dsormais plus exposes aux facteurs de risque cardiovasculaire que par le pass. Cela ncessite de mettre en place les mesures de prvention adaptes aux femmes, en ciblant les priodes cl de leur vie: premire contraception ladolescence, et lors de ses renouvellements, grossesse, mnopause.

    6. L. Mosca, ej. Benjamin, K. Berra, jL. Bezanson, Rj. Dolor, DM. Lloyd-jones, et al. effectiveness-Based Guidelines for the Prevention of Cardiovascular Disease in Women2011 updatea.

    une tude rtrospective, parue en 2012 dans le journal of the american Medical association (jaMa), analyse les caractristiques des patients victimes dun infarctus du myocarde (syndrome coronaire aigu sCa avec lvation du segment sT ou sCa sT+) entre 1995 et 2010. Les rsultats montrent une augmentation en quinze ans de la proportion de jeunes femmes prises en charge pour un sCa sT+, avec paralllement dans cette population, une augmentation de la proportion de fumeuses (passant de 37,3 % 73 %)4. Dans une autre tude rcente, on voit que la consommation de trois quatre cigarettes par jour multiplie par trois le risque relatif daccident cardiovasculaire. avant 50ans, plus dun infarctus sur deux chez la femme est li au tabac. son arrt total permet de rduire ce risque dun tiers deux ans, et totalement cinq ans5.

    4. e. Puymirat. association of Changes in Clinical Characteristics and Management With improvement in survival among Patients With sT-elevation Myocardial infarction. jaMa. 12 sept 2012 ; 308(10):998.

    5. smoking is just as lethal for women. BMj. 30 oct 2012 ; 345(oct30 1) : e7277-e7277.

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    les femmes, les grandes oublies de la maladie cardiovasculaire

    Des iNGaLiTs MajeuRes DaNs LaCCs aux sOiNs eT La PRise eN CHaRGeLes femmes mconnaissent elles-mmes le risque de mauvais pronostic de la maladie coronaire. Les femmes que nous voyons sont charges de grer la sant de toute la famille, tmoigne une pharmacienne. Elles viennent chercher les ordonnances pour monsieur, pour les enfants et elles, elles se laissent de ct parce quelles grent les problmes de tout le monde. On remarque aussi que les femmes appellent les services durgence plus tard que les hommes.Elles ont souvent des symptmes atypiques ou ngligs: presque deux tiers des femmes qui dcdent nont pas eu de symptmes dalarme. Lorsquelles appellent le SAMU, les femmes racontent leur histoire et malheureusement les signes ne sont pas toujours aussi vidents que la classique douleur thoracique des hommes: cela se prsente souvent sous forme dasthnie, de difficult respirer, de fatigue gnrale ou bien la marche. Ce tableau fait donc souvent errer le diagnostic, reconnat un mdecin urgentiste. Il faut savoir que si linfarctus du myocarde possde des signes avant-coureurs bien dcrits, ces symptmes classiques lont t daprs des tudes comportant une grande majorit dhommes, dge moyen et que lattention a t focalise sur la description de la douleur thoracique prcordiale. La douleur angineuse est en effet moins souvent dcrite par les femmes, chez qui la symptomatologie est plus atypique7.

    7. C. Mounier-Vehier, f. Boudghene, P. Delsart, G. Claisse, N. Kpogbemadou, V. Debarge, B. Letombe. Cur, artres et femmes, un circuit de soins ddi aux femmes risque cardiovasculaire. annales de cardiologie et dangiologie 2014 63):192-196.

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    Chapitre 1

    On retrouve plus frquemment une asthnie, des troubles du sommeil, de lhumeur, des troubles

    digestifs (nauses, vomissements, douleur pigastrique), qui trop souvent, orientent vers un mauvais diagnostic. La communication grand public est trs insuffisante sur ce sujet voire inexistante. Il est donc ncessaire de dvelop-

    per la communication entre les professionnels de sant et le grand public sur ce point.

    La croyance encore largement admise que les femmes sont moins vulnrables vis--vis des maladies cardiovascu-

    laires participe cette modification de la perception de leurs symptmes.

    Recommandation pour le Plan Cur: Amliorer linformation des femmes concernant les particularits de leurs symptmes cardiovasculaires.

    atypie des douleurs fminines

    une tude parue dans le New england journal of Medicine souligne limpor-tance des mauvaises orientations des femmes vues aux urgences. Celles-ci mettent en avant la dyspne plutt que la douleur thoracique8. Lorsquelle est prsente, la douleur est plus vague, moins intense. sa topographie est plus inhabituelle, sigeant souvent dans lpaule, en rgion pigastrique. Cette atypie des douleurs semble croissante avec lge, aprs la mno-pause9. il existe aussi une interprtation diffrente des symptmes par les femmes elles-mmes, qui sous-estiment leur importance10.

    8. Guideline from the american Heart association. j am Coll Cardiol. 22 mars 2011 ; 57(12):1404-1423. 9. Task force Members, G. Montalescot, u. sechtem, s. achenbach, f.andreotti, C. arden, et al. 2013 esC guidelines on

    the management of stable coronary artery disease : the Task force on the management of stable coronary artery disease of the european society of Cardiology. eur Heart j. oct 2013 ; 34(38):2949-3003.

    10. jW. albarran, Ba. Clarke, j. Crawford. it was not chest pain really, i cant explain it ! an exploratory study on the nature of symptoms experienced by women during their myocardial infarction. j. Clin Nurs. juill 2007 ; 16(7):1292-1301.

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    les femmes, les grandes oublies de la maladie cardiovasculaire

    Ainsi, les femmes, leur entourage et mme leur mdecin, vont moins facilement les associer une souffrance cardiaque. Les mdecins, en particulier les hommes mdecins, ne sont pas assez sensibiliss aux parti-cularits de la sant cardiovasculaire des femmes. La formation initiale et continue doit prendre en compte de faon plus importante ces paramtres avec le dveloppement dune formation spci-fique, concernant les particularits fminines de la maladie cardiovasculaire. Elle devrait notamment cibler les cardiologues, les neurologues, les gyn-cologues, les diabtologues, les pneumologues, les mdecins gnralistes, les tudiants en mdecine, les infirmires et tous les professionnels de sant potentiellement impliqus, en particulier les pharmaciens.

    uN RETARD ThRApEuTIquE Consquence directe des points prcdents, les femmes sont traites plus tard. On voit souvent des cicatrices dinfarctus que le gnraliste na pas vues, regrette un chirurgien cardiologue. Il ne faut pas jeter lopprobre sur le mdecin gnraliste. Ce nest pas quil na pas voulu le prendre en compte, ce nest pas quil nait pas vu les symptmes, cest quil arrive trop tard. La mortalit hospitalire aprs infarctus est ainsi plus grave chez la femme que chez lhomme, et cela est dautant plus vrai que celle-ci est jeune.

    Les travaux rcents attestent avec force de ces ingalits. Ainsi, la phase aigu, la prise en charge thrapeutique est souvent moins agressive chez la femme: elles bnficient moins souvent dune coronarographie, et sont moins souvent revascularises que les hommes. une tude pros-pective franaise ralise entre 2006 et 2007 retrouvait une plus grande

    Recommandation pour le Plan Cur: Sensibiliser par la formation les professionnels de sant la sant cardiovasculaire des femmes.

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    Chapitre 1

    mortalit des femmes aprs un syndrome coronaire aigu, en partie due une sous-utilisation de la coronarographie et de la reperfusion coronaire. Les traitements au long cours sont aussi moins souvent prescrits, malgr la prsence de recommandations claires11. Et les mdicaments vise cardiovasculaire restent insuffisamment prescrits ou sous doss chez les femmes en prvention primaire et secondaire12.

    LA RDuCATION: NE pAS OubLIER LES fEMMES La prise en charge rducative, comme la rhabilitation cardiaque leffort, est indique chez toutes les personnes ayant t victimes dun SCA ou ayant bnfici dune revascularisation coronaire. un rapport du Bulletin pidmiologique hebdomadaire (bEh) de fvrier 2014, examinant les hospi-talisations pour radaptation cardiaque aprs un infarctus du myocarde, retrouvait une disparit significative en fonction du sexe. Malgr les bn-fices prouvs de cette prise en charge sur la qualit de vie et la mortalit, les femmes ont encore moins souvent que les hommes de la radaptation cardiaque13 et celles qui se la voient proposer vont plus souvent la ngliger, se sentant dsinvesties de leurs obligations familiales.

    Elles doivent aussi tre encourages suivre des programmes dduca-tion thrapeutique et poursuivre une activit physique comme celle qui fonctionne actuellement au sein des Clubs Cur et Sant de la fdration franaise de Cardiologie.

    pourtant, malgr toutes ces caractristiques dfavorables lies leurs facteurs de risques spcifiques, quand les femmes sont traites, les rsul-tats sont les mmes que pour les hommes. une tude de 2012 montre quavec des stents actifs pour un syndrome coronaire aigu dans le cadre dun infarctus, les femmes ont la mme esprance de vie deux ans que les hommes.

    11. aHeM. Maas, YT. van der schouw, V. Regitz-Zagrosek, e. swahn, Ye. appelman, G. Pasterkamp, et al. Red alert for womens heart : the urgent need for more research and knowledge on cardiovascular disease in women : Proceedings of the Workshop held in Brussels on Gender Differences in Cardiovascular disease, 29 september 2010. eur Heart j. 15 mars 2011 ; 32(11):1362-1368.

    12. C. Koopman, i. Vaartjes, eM. Heintjes, W. spiering, i. van Dis, RMC. Herings, et al. Persisting gender differences and attenuating age differences in cardiovascular drug use for prevention and treatment of coronary heart disease, 1998-2010. eur Heart j. nov 2013 ; 34(41):3198-3205.

    13. C. de Peretti, j. Nicolau, f. Chin, P. Tuppin, N. Danchin, s. Danet, et al. Radaptation cardiaque hospitalire aprs infarctus du myocarde en france : apports du PMsi - ssR. BeH. 2014 ; (5) : 84-92.

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    les femmes, les grandes oublies de la maladie cardiovasculaire

    Mais, Madame, maintenant vous avez 80 ans!

    Le parcours de ma mre chez les cardiologues et pneumologues a dbut il y a quinze ans quand elle a commenc tre essouffle en marchant. Nous sommes alles voir un cardiologue qui lui a dit "Madame, il faut maigrir." Mais on ne la orient vers personne qui aurait pu laider se prendre en charge au plan sportif. Du point de vue dittique, il ny avait aucun problme: les sucres taient supprims depuis longtemps, les produits gras galement, les viandes taient grilles, les lgumes ntaient plus en sauce. elle ne maigris-sait toujours pas. elle commenait touffer de plus en plus. Le cardiologue ne faisant rien, jai discut avec le mdecin traitant qui ma dit daller voir un pneumologue qui lui a fait faire plusieurs examens, dont une ponction. On a pens la tuberculose, au cancer On a envoy des biopsies Paris. Mais il ny avait rien aux poumons. Or, ma mre tait toujours de plus en plus essouffle. Puis cela sest aggrav: il a fallu lamener plusieurs fois aux urgences hospi-talires. On la plus ou moins soigne, ou tout du moins essay de soigner les consquences: elle faisait de la rtention deau, alors on faisait partir ldme, elle avait des diurtiques forte dose; on faisait aussi attention lhypertension. Ceci dit, son cardiologue ne trouvait toujours rien. et derni-rement, au cours de mes propres recherches, jai commenc faire une grille de symptmes qui correspondaient ceux de ma mre. Nous sommes alles chez trois cardiologues diffrents de la rgion. On sest entendues dire: Mais, Madame, maintenant vous avez 80 ans! aucun hpital dans le secteur na voulu la prendre en charge. Pourtant, ce que je pensais sest avr exact: elle a une valve aortique calcifie. aujourdhui beaucoup de mdecins me disent quon pourrait mettre un stent. [] Maintenant si on veut le faire, il faut le faire avec prcaution parce quon a attendu trop longtemps. son suivi na pas t fait en temps et en heure. Nous avons ainsi perdu trois ou quatre ans de vie.

    Tmoignage dune participante aux tats Gnraux du 27 septembre 2012 Lille.

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    Chapitre 1

    RePeNseR Les MODes De PRise eN CHaRGe Des feMMes uN pR-REquIS : LINfORMATIONface cette situation, lexistence de risques spcifiques et un moindre recours aux soins, sont autant de raisons pour repenser linformation des femmes mais aussi les organisations soignantes. quil sagisse des patients ou des soignants, il savre donc crucial dinvestir sur linforma-tion et lducation. Il y a vraiment un effort faire dans la prsentation de la maladie chez les femmes pour quelles prennent conscience des risques et des symptmes qui peuvent tre diffrents de ceux des hommes, souligne une cardiologue. La reprsentation sociale est majeure, chez les mdecins comme chez les patients.

    Le premier message destination des femmes est de ne pas considrer le moindre symptme comme banal: mieux vaut consulter plutt que dattendre quil soit trop tard. Pour sensibiliser les femmes de la rgion, nous avons mis en place un cycle de confrences grand public sur le thme "Cur, artres et femmes". Cela nous a permis daller dans les villes recu-les afin de toucher les femmes qui nont pas forcment linformation, tmoigne par exemple le professeur Claire Mounier-vhier prsidente de lAssociation de Cardiologie du Nord-pas-de-Calais. Le rle des associa-tions est en effet majeur: Nous travaillons dans les quartiers dfavoriss pour faire des dpistages dhypertension et de diabte, avec un mdecin, des infirmires, des professionnels de sant, explique un responsable

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    les femmes, les grandes oublies de la maladie cardiovasculaire

    associatif. On trouve des gens qui ne sont dpists nulle part. Mais aprs on ne sait que faire. Nous navons quune seule solution: les envoyer chez leur gnraliste, pour quil les envoie ensuite chez le cardiologue. Nous aimerions aussi avoir des contacts avec des cardiologues et des diabtolo-gues pour nous aider dans lavancement de ces situations dramatiques.

    Et il y a aussi le milieu institutionnel pour les personnes ges: ce sont les tablissements dhbergement pour les personnes ges (EhpAD), les maisons de retraite, les foyers-logements o les personnes vivent seules (les gardiens sont souvent les seuls pouvoir appeler quand la personne ne va pas bien). Dans la plupart des cas, les femmes ges en institution ne sont pas toujours sensibilises aux symptmes des mala-dies cardiovasculaires lies leur ge. une reprsentante dun groupe de protection sociale tmoigne: Avec des mdecins griatres, nous proposons des bilans de sant aux plus de 60 ans. Pendant une heure et demie, ces retraits peuvent rencontrer un mdecin pour faire un tour complet de leur tat de sant. Au terme de lexamen, les mdecins font une ordonnance de prvention et nous proposons pendant plus dune anne un accompagnement de ces personnes avec des activits de prvention. Ce bilan est financ par les institutions de retraites compl-mentaires: les personnes concernes nont rien payer. Plus dun tiers des prconisations qui sont faites relvent des pathologies cardiovas-culaires. Aujourdhui, il y a 14centres de prvention sur lensemble du territoire. Et chez les retraits, nous avons constat quil y avait plus de 70 % de femmes qui rpondaient aux invitations !

    quant aux professionnels de sant, il faut les sensibiliser au plus tt sur ces questions, partir des recommandations des socits savantes. Il y a vingt ou trente ans, la pathologie cardiovasculaire de la femme tait quasi inexistante pour nous, relve un mdecin gnraliste. Alors que

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    Chapitre 1

    maintenant on saperoit quelle est prdominante. On a un changement dapproche et ce qui est plus difficile dans le changement dattitude, cest doublier ce que lon a appris. Il est capital de dvelopper des formations multidisciplinaires et des outils de liaison pour mieux prendre en charge les femmes prsentant des risques ou des problmes cardio-neuro-vasculaires: fiche technique pour tous soignants reprenant les risques spcifiques aux femmes; courrier de rfrence protocolis du gynco-logue obsttricien au cardiologue rfrent (pour valider ou non lindication du bilan); fiche de transmission au mdecin traitant avec compte rendu

    dhospitalisation; information prendre en compte; promotion du registre national ralis par des cardiologues pour savoir

    comment on soigne les hypertendus en france; etc.

    Ces tats Gnraux ont permis de souligner lim-portance dun partenariat entre cardiologues et gyncologues, pour amliorer la prise en charge globale de ces femmes.

    LE RLE-CL DE LA CONSuLTATION GyNCOLOGIquE

    La consultation gyncologique est un moment propice pour identifier, prvenir ou traiter les

    risques cardiovasculaires. La femme voit son gynco-logue plusieurs reprises au cours de sa vie, que ce soit pour

    une contraception, une grossesse, une mnopause, un suivi gyncolo-gique et mammaire, etc. Aujourdhui les femmes ont pris lhabitude de venir spontanment sans quon les y incite. On est vraiment le spcialiste qui peut aussi dpister les risques cardiovasculaires, parce que a fait partie de notre interrogatoire, du bilan minimal faire. Jadresse dail-leurs beaucoup de femmes vers un cardiologue parce que jai dpist

    Recommandationpour le Plan Cur :Mettre en uvre des modes de prise en charge spcialise et transversale dans chaque territoire entre filires gyncologique et cardiologique en lien avec le mdecin gnraliste.

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    les femmes, les grandes oublies de la maladie cardiovasculaire

    des facteurs de risque, surtout quand elles ne voient pas de mdecin gnraliste, en tout cas pas pour elle (car elles y vont souvent pour leurs enfants et parfois leurs parents).

    EN TERMES DE MAL ADIE C ARDIOvAS-CuLAIRE ChEz LES fEMMES, pLuSIEuRS MOMENTS DE LA vIE SONT DTERMINANTS:

    La mise en place dune contraception: la prescription dune pilule contraceptive contenant des stroprogestatifs thra-peutiques ncessite une consultation mdicale avec un interrogatoire prcis sur les facteurs de risque familiaux et personnels. Lge est important car les facteurs de risque vasculaire artriel apparaissent partir de lge de 35 ans. Ds cet ge-l, linterrogatoire doit permettre de comprendre lhygine de vie des femmes avant de leur proposer une contraception stroprogestative base dhormones de synthse. En cas dobsit importante, dhypertension, de diabte, dintoxication tabagique aprs 35 ans, la pilule stro-progestative ne doit pas tre prescrite tout comme dailleurs les autres moyens de contraception comme lanneau vaginal ou le patch transder-mique, moins connus, mais qui contiennent aussi un strogne de synthse, ayant le mme risque cardiovasculaire. Il faut aussi que lon puisse dpister les femmes qui ont quelque chose dun peu plus insidieux, ce quon appelle un syndrome mtabolique, ajoute une gyncologue. Ce nest

    Recommandationpour le Plan Cur :Identifier les femmes risque de maladies cardiovasculaires et leur proposer des prises en charge adaptes, en particulier au moment des trois phases cls, contraception, grossesse et mnopause.

    Recommandation pour le Plan Cur: Dvelopper des consultations prconceptionnelles chez les femmes risque.

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    Chapitre 1

    pas grand-chose, ce sont des triglycrides un peu levs, cest un HDL cholestrol un peu bas, une tension artrielle juste au-dessus de 13/8; cest aussi une hyperglycmie qui nest pas vraiment un diabte important mais qui est vraiment installe au-dessus de 1-10. Tous ces facteurs de risque semblent peu importants, mais quand ils sont asso-cis et quil y a une obsit androde avec un primtre abdominal qui augmente, ce sont ces facteurs cardiovasculaires quil faut dpister.

    La maternit: quand une femme vient consulter pour un dsir de maternit, il faut absolument faire une analyse des facteurs de risque cardiovasculaire. quand une femme est enceinte et quelle prsente une hypertension artrielle ou une pr-clampsie, il est important de sintresser son statut vasculaire. En effet, le risque cardiovasculaire ultrieur est multipli par trois pour lhypertension et par deux pour linfarctus du myocarde ou lAvC. une valuation cardiologique devrait donc tre propose aux femmes prmnopauses consultant un gyncologue, en particulier en prsence de facteurs de risque ou lorsquune maladie cardiovasculaire est suspecte. Les femmes tant sous-diagnostiques et sous-trai-tes, cette attitude ne peut qutre encourage. Ce partenariat est galement trs important pour valuer lintrt dun traitement hormo-nal de la mnopause. Les mdecins cardiovasculaires doivent tre galement sensibiliss aux indications et contre-indications actuelles et futures du traitement hormonal de la mnopause. Lindication de celui-ci est discute au cas-par-cas, aprs une valuation individuelle de ses bnfices et ses risques. Il doit tre rvalu chaque consulta-tion, aprs avoir fait le point sur les facteurs de risque cardiovasculaire.

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    En priode de mnopause, le risque de morbidit est essentiellement cardiovasculaire. Le traitement hormonal de la mnopause protge-t-il ou pas, prvient-il ou pas, est-il dangereux ou pas? Telles sont les questions qui sont souvent poses. une valuation cardiologique devrait donc tre propose aux femmes prmnopauses consultant un gyncologue, en particulier en prsence de facteurs de risque ou lorsquune maladie cardiovasculaire est suspec-te. Les femmes tant sous-diagnostiques et sous-traites, cette attitude ne peut qutre encourage. Ce partenariat est galement trs important pour valuer lintrt dun traitement hormonal de la mnopause. Les mdecins cardiovasculaires doivent tre galement sensibiliss aux indications et contre-indications actuelles et futures du traitement hormonal de la mnopause. Lindication de celui-ci est discu-te au cas-par-cas, aprs une valuation individuelle de ses bnfices et ses risques. Il doit tre rvalu chaque consultation, aprs avoir fait le point sur les facteurs de risque cardiovasculaire.

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  • Chapitre 1

    Traitement hormonal de la mnopause et risque cardiovasculaire

    Une tude amricaine de prvention pri-maire proposait de donner des femmes un traitement hormonal stroprogestatif, dix ans aprs leur mnopause, pour viter quelles fassent des accidents cardiovascu-laires. Or au bout de six ans, ltude a montr que ces femmes faisaient au contraire davantage daccidents vasculaires. Le traitement hormonal tait non seulement pourvoyeur de plus de cancers du sein, mais en plus crait des risques cardiovas-culaires. Quatre ans plus tard, en 2006, les rsultats de ces tudes ont t rtudis et on sest rendu compte que la majorit des femmes incluses dans cette tude avaient une moyenne dge de 63 ans. Pour la mino-rit des femmes qui taient ges de 50 60ans, le risque dinfarctus du myocarde avait en fait t diminu de lordre de 3 %. Ainsi en a-t-on conclu que le traitement hormonal substitutif peut ne pas tre dl-

    tre pour les femmes mnopauses voire, en fonction des molcules utilises et des modes dadministration, tre protecteur pour les femmes jeunes mnopauses et qui nont pas de facteur de risque. Des tudes europennes et franaises ont confirm ces nouvelles conclusions sur les traitements en dbut de mnopause ce quon appelle la fentre dintervention. De plus en plus de paramtres intermdiaires laissent pen-ser que loestradiol ne serait pas dltre quand il est prescrit chez des patientes qui ne sont pas risque et ventuellement par voie transdermique.

    Tmoignage du Dr Brigitte Letombe, gyncologue mdicale lhpital Jeanne de Flandre Lille et prsidente dhonneur de la Fdration des collges de gyncologie mdicale, tats Gnraux du 27 septembre 2012 Lille.

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    les femmes, les grandes oublies de la maladie cardiovasculaire

    Mais lun des problmes rencontrs par les femmes est la difficult dobte-nir un rendez-vous. une gyncologue le confirme aux tats Gnraux: Quand vous tlphonez pour avoir une consultation gyncologique, vous entendez trop souvent cette rponse: "On ne peut plus prendre de nouveaux patients." Les cabinets de gyncologie mdicale sont dbords. La moyenne dge des gyncologues mdicaux est aujourdhui de 58ans. Nous tions 2 000 et en 2020 nous ne serons plus que 300. Ce qui veut dire que des cabinets de gyncologie librale ferment et quil ny a pas de successeur. Il existe un DES (diplme dtat dtudes spcialises) en gyncologie mdicale, mais il ny a que 20 25 postes dgags par an sur le territoire national. Certes, il est prvu de former plus spcifiquement des mdecins gnralistes la gyncologie mais tous nont pas le dsir de faire ce type de consultation. une autre voie possible pour compenser la perte dmographique en gyncologie mdicale est que les sages-femmes incluent un minimum dexplorations vasculaire et dtat gnral dans leur travail de dpistage de pathologies gyncologiques.En outre, en raison de son prix, laccs une consultation gyncologique est limit pour les populations dmunies financirement, commencer par les jeunes filles ou les jeunes femmes en prcarit.

    Gyncologue lhpital Jeanne de flandre Lille, le docteur brigitte Letombe insiste galement sur limportance de ce suivi mdical par le gyncologue: La pilule, ce sont des stroprogestatifs thrapeutiques et a ncessite une consultation mdicale avec un interrogatoire bien men sur les facteurs de risque familiaux et personnels. Lge est important. Les facteurs de risque vasculaire artriel apparaissent partir de lge de 35ans. Ds 35-40 ans, il faut essayer davoir un interrogatoire trs policier et surveiller vraiment lhygine de vie des femmes avant de leur proposer une contraception stroprogestative base dhormones de synthse. Sil y a une obsit importante, une hypertension, du diabte, une intoxication tabagique aprs

    Traitement hormonal de la mnopause et risque cardiovasculaire

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    Chapitre 1

    35 ans, il nest pas question de prendre une pilule stroprogestative. Et dajouter : Quelle que soit la demande, le motif de la consultation gyn-cologique, ce qui sera le plus utile au gyncologue en consultation ce nest peut-tre pas le speculum mais cest bien le brassard tension. De son ct, un mdecin gnraliste tmoigne du bien-fond de cette sensibilisation aux risques cardiovasculaires chez la femme: Je dois pouvoir amliorer ma pratique mdicale dans le sens du dpistage des maladies cardiovasculaires chez les femmes. Je pense quil ny a pas de dpistage sans valuation des facteurs de risque et nous devrions commencer notre consultation en stratifiant les facteurs de risque quelle que soit la pathologie. Pour un nouveau patient, cela prend cinq minutes: on interroge, on value et on rpertorie les lments des facteurs de risque qui vont diriger ensuite notre conduite jusqu la dcision thrapeutique. Il doit en tre de mme lhpital. Cest ce quvoque bruno Donius, directeur adjoint du ChRu de Lille, prsent lors de la tenue des tats Gnraux dans sa ville : Ces facteurs de risques, spcifiques aux femmes, sont autant de raisons qui rendaient indispensable lorganisation dune filire transversale fminine de prise en charge et de suivi. Nous avons essay de travailler par nous-mmes au sein du campus hospitalo-univer-sitaire entre les urgentistes, les cardiologues du ple cardiovasculaire et pulmonaire et les gyncologues obsttriciens du ple Femmes-Mres et nouveau-ns. Et cest ce quexplique le professeur Claire Mounier-vehier, responsable mdecine vasculaire et hTA au ChRu de Lille lors de la runion des tats Gnraux du 27 septembre 2012 Lille : Nous mettons en place des circuits-patientes partir, soit de la filire cardiovasculaire soit de la filire gyncologique incluant des femmes qui ont plusieurs facteurs de risques cardiovasculaires ou qui ont dj fait un accident crbral ou coronaire. Soit le gyncologue qui les suit saperoit quelle na jamais vu de cardio-logue ni de mdecin vasculaire angiologue. Soit cest le cardiologue qui,

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    les femmes, les grandes oublies de la maladie cardiovasculaire

    14. P. Gautier, thse pour le diplme dtat de docteur en mdecine: valuation de la pertinence des bilans cardiovasculaires chez la femme risque, dans le cadre du parcours de soins: Cur, artres et femmes, bilan dtape en 2014, facult de mdecine, universit de Lille2, sous la direction du PrC. Mounier-Vehier.

    Le circuit Cur, artres et femmes mis en uvre au CHRu de Lille14

    une meilleure connaissance du profil des femmes haut risque, adresses dans un centre expert en hypertension artrielle (HTa) vasculaire, est davoir fait prendre conscience aux cardiologues et mdecins vasculaires de limpor-tance du risque hormonal, au travers de la fiche de recueil des antcdents gyncologiques et obsttricaux. La prise en charge de ces femmes sen est trouve amliore pour le dpistage et le traitement des facteurs de risque cardiovasculaire, latteinte des organes cibles, la maladie cardiovasculaire, rnale, mais aussi le dpistage du syndrome dapnes du sommeil (sas), le bilan a galement t loccasion de rvaluer les traitements antihyperten-seurs, doptimiser le traitement des facteurs de risque cardiovasculaire, mais aussi de rvaluer lindication de la contraception stroprogestative et du traitement hormonal de substitution sur le plan cardiovasculaire. un autre point a t soulign, limportance de la transversalit cardio-gyncologique avec, la cl, une amlioration des pratiques des cardiologues concernant la transmission des courriers de synthse aux gyncologues. Les comptes rendus ont dj t modifis en mai 2014, suite cette premire valuation. Les antcdents gynco-obsttricaux sont dsormais systmatiquement mentionns et dtaills, et le courrier est systmatiquement adress au gyncologue pour toutes les femmes jusqu 75 ans.

    voyant quelles ont un traitement hormonal, une contraception, va revoir les indications de ce traitement hormonal avec le gyncologue spcialiste de la pathologie. Ce sont galement des femmes enceintes qui ont t opres du cur lorsquelles taient jeunes filles, des femmes qui ont des valvulopathies, des cardiomyopathies, qui ont fait des infarctus jeunes, qui veulent avoir un bb: il faut programmer ces grossesses risque, arrter les traitements tratognes et travailler de concert avec les obsttriciens.

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  • PReNDRe eN COMPTe Les sPCifiCiTs Des feMMes DaNs La ReCHeRCHe MDiCaLe Le nombre de femmes incluses dans les essais cliniques en cardiologie reste trs limit, gnralement en de de 20 % des cohortes. Cette sous-reprsentation ne permet donc pas de voir quels sont les effets des traitements propres aux femmes. Docteur Marie-Claude Morice explique : Depuis laffaire de la thalidomide (mdicament anti-nauseux qui, dans les annes 1950, a engendr des malformations chez les enfants de femmes sous traitement), la socit a t traumatise et on exclut les femmes en ge de procrer de tous les essais thrapeutiques. Par exemple, dans une tude clinique dvnement brutal on ne pouvait inclure des femmes que si on tait en possession dun test de grossesse ngatif datant de moins dune semaine. Le balancier est parti beaucoup trop loin. Maintenant nous avons 15 20 % des femmes dans les tudes cliniques de cardiologie et cest insuffisant. Il faut rflchir aux conditions, des solutions thiquement acceptables.

    pour la dlgation aux droits des femmes et lgalit des chances entre hommes et femmes, cest ds la recherche fondamentale que les diff-rences physiologiques et biologiques entre les hommes et les femmes doivent tre prises en compte, autant pour affiner les outils de prvention que pour mettre au point des prises en charge et des traitements diff-rencis. Aux tats-unis, depuis plus de quinze ans, les responsables des

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    les femmes, les grandes oublies de la maladie cardiovasculaire

    projets de recherche financs sur fonds publics sont tenus de recruter des femmes pour tous les essais cliniques, toutes pathologies confondues. Aucune obligation de ce type nexiste en france et il faut donc remdier cette sous-reprsentation des femmes dans la recherche mdicale, qui pourrait reprsenter un vecteur essentiel de promotion de leur sant. La dlgation aux droits des femmes et lgalit des chances entre hommes et femmes avait recommand que lAgence nationale de la recherche finance des projets spcifiques portant sur les diffrences biologiques entre hommes et femmes. Il serait galement important que toutes les tudes et toutes les phases de la recherche mdicale prvoient une approche sexue et que la reprsentation des hommes et des femmes soit quilibre dans les essais cliniques. Il conviendrait en outre dtudier les freins ventuels la parti-cipation des femmes ces protocoles (pertinence des critres dexclusion, moindre sollicitation, refus de participation et causes de ces refus).

    Recommandation pour le Plan Cur: Intgrer des femmes dans la mise en uvre des programmes de recherche clinique en sant cardiovasculaire.

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    Communiquer plus pour positiver ou dmystifier les maladies cardiovascu-laires congnitales et faire ainsi voluer les reprsentations pour faciliter linser-tion des patients concerns.

    Mettre en uvre un dispositif dannonce de la maladie cardiaque congnitale.

    Dvelopper le parcours dducation thrapeutique pour tous les patients atteints de cardiopathie congnitale.

    Faciliter le parcours ducatif des enfants touchs par les cardio-pathies congnitales.

    Instaurer un droit loubli dans les maladies cardiaques cong-nitales et faciliter le recours des prts bancaires.

    Faciliter les dmarches administratives notamment auprs de la Caisse dallocations familiales (CAF) et de la Maison dpartementale des personnes handicapes (MDPH) en instituant un rfrent unique pour ces patients.

    RECOMMANDATIONS

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  • Les enjeux de La maL adie c ardiaque congnitaLeEn France, chaque anne, de 6 500 8 000 enfants naissent avec une malformation cardiaque. Les cardiopathies sont de loin les malformations congnitales les plus frquentes et reprsentent la premire cause de mortalit en priode nonatale (durant le premier mois de vie). La plupart de ces malformations sont accessibles un traitement chirurgical ou par cathtrisme interventionnel (qui permet de traiter les malformations par les vaisseaux, parfois ds la naissance). Plus de 85 % dentre eux atteindront lge adulte mais beaucoup ne seront pas totalement guris et garderont des squelles plus ou moins svres. En 2013, on estime prs de 200 000 le nombre dadultes cardiaques congnitaux et cette population de patients adultes dpasse le nombre denfants cardiaques congnitaux. Or aujourdhui un certain nombre de ces personnes naccdent pas assez rapidement une prise en charge mdicale.

    chapitre 2

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    Limportance du diagnostic antnatal

    une tude ralise sur une cardiopathie frquente1, la transposition simple des gros vaisseaux, compare lvolution prinatale de deux groupes denfants (avec et sans diagnostic antnatal). elle dmontre que la mortalit globale du groupe sans diagnostic antnatal est de 14,5 % alors quelle est nulle dans le groupe diagnostiqu, dont les enfants sont ns en milieu spcialis avec une prise en charge cardiaque immdiate et des conditions opratoires optimales.

    1. d. Bonnet, a. coltria, g. Butera, L. Fermont, j. Le Bidois, j. Kachaner, d. sidi: detection of transposition of the great arteries in fetuses reduces neonatal morbidity and mortality. circulation 1999; 99: 916-918.

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    Du FTuS LADuLTEPendant de longues annes, la chirurgie des cardiopathies congnitales sest essentiellement adresse des enfants. Aujourdhui, grce au diagnostic antnatal par chographie ftale, un grand nombre des malformations significatives est diagnostiqu pendant la grossesse. Ce diagnostic antnatal a rvolutionn la prise en charge des cardiopathies les plus svres permet-tant un traitement mdical et chirurgical adapt ds la naissance de lenfant dans un centre spcialis.Avec ces volutions, la grande majorit des enfants oprs pour cardio-pathie congnitale grandissent et sont aujourdhui adultes ; nanmoins, la rparation de ces malformations cardiaques ncessitera parfois une deux interventions supplmentaires au cours de leur vie.Le suivi et la prise en charge de ces enfants ladolescence puis lge adulte deviennent un vritable problme de sant publique avec une premire ncessit : tenter de changer le regard social sur ces mala-dies, quil sagisse du milieu scolaire ou professionnel. Ces malades sont confronts de multiples obstacles: Pour une personne atteinte dune maladie cardiaque congnitale, la rinsertion sociale ce serait plutt linsertion sociale. Ds le dpart le problme est compliqu. lcole : on est dispens de sport lanne, et cela fait une diffrence par rapport aux autres. Ensuite, on est restreint dans le choix des mtiers. Comme je ne pouvais pas faire de mtier physique, je suis all vers les filires gnrales. Et puis, jai quand mme dcid de faire un mtier physique. Jy suis arriv mais a a t trs difficile. Jtais en usine, les gens ne savaient pas comment sy prendre avec moi. Un jeune handicap dont le handicap ne se voit pas ! Je voyais une raction de peur chez les gens.

    Recommandationpour le Plan Cur :Communiquer plus pour positiver ou dmystifier les maladies cardiovasculaires congnitales et faire ainsi voluer les reprsentations pour faciliter linsertion des patients concerns.

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  • chapitre 2

    Les anomalies bnignesLes plus frquentes de ces malformations sont les petites stnoses (rtrcissements) des valves pulmonaires ou aortiques, les petites communications interventriculaires (CIV), les petites commu ni ca tions inter a u r i c u l a i r e s (C I A) , l e s m i c r o c a n a u x artriels et les tachycardies (acclration du rythme des battements cardiaques) s u p r a - v e n t r i c u l a i r e s b n i g n e s n o n rcidivantes. Bien que source dangoisse p o u r l e s p a r e n t s , c e s c a r d i o p a t h i e s restent sans gravit. Certaines gurissent spontanment ; les autres ncessitent souvent une surveillance plus ou moins espace dans les premiers mois de vie. En aucun cas ces enfants ne doivent tre considrs comme cardiaques .

    Les anomalies significativesIl s agit de malformations cardiaques simples quune intervention par catht-risme ou par chirurgie gurit. Les exemples les plus caractristiques sont les CIA, les

    CIV et les canaux artriels larges, les coarc-tations de laorte simples ou les stnoses pulmonaires serres.Pour ces pathologies, dont les symptmes peuvent tre alarmants, l inter vention chirurgicale prcoce permet lenfant de sortir de la maladie et, dans la plupart des cas, de mener une vie normale et de faire du sport.

    Les malformations gravesIl sagit des enfants atteints de cardiopathies svres. Ils pourront tre oprs mais pas to-talement guris car ils garderont des lsions rsiduelles significatives. Parmi ces malfor-mations, la plus frquente est la ttralogie de Fallot*. Citons aussi les malpositions vascu-laires avec ou sans CIV et les coarctations de laorte complexes. Les blocs auriculo-ventri-culaires congnitaux qui imposent la mise en place dun pacemaker, parfois ds la priode nonatale peuvent tre classs dans cette catgorie bien que le confort de vie de ces patients soit quasi normal.

    Les quatre grandes catgories de cardiopathies

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    Les quatre grandes catgories de cardiopathies

    Les malformations incurablesCes c ar diop a t hies d une plus gr ande s v r i t e t d u n e g r a n d e v a r i t i m p o s e n t u n p r o j e t t h r a p e u t i q u e faisant appel plusieurs interventions palliatives successives. La plupart de ces malformations dans lesquelles manquent une ou plusieur s c av i t s c ar dia que s ou un appareil valvulaire sont maintenant dpistes in utero. une ventuelle demande dinterruption de grossesse par les parents est habituellement juge recevable en raison des nombreuses inconnues sur lavenir long terme de ces enfants.L e s a t t e i n t e s d u m u s c l e c a r d i a q u e (myocardiopathies) sont parfois prsentes chez le ftus, elles se dveloppent le plus souvent aprs la naissance. Leur pronostic est gnralement mauvais, s u r t o u t s i e l l e s a c c o m p a g n e n t u n e maladie gnrale du mtabolisme. une t r ansplant a tion c ar diaque peu t t re la seule solution thrapeutique chez certains dentre eux.

    * Malformation cardiaque carac trise par un rtrcissement de lartre pulmonaire et une CIV. Elle sopre sous circulation extracorporelle.

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  • chapitre 2

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    Lannonce de La maL adie c ardiaque congnitaLe Pour les parents, lannonce dun problme cardiaque de leur bb est un norme choc, un tsunami. Cest une annonce trs dure vivre pour tout le monde , tmoigne une participante aux tats Gnraux. Lenvironnement et les conditions dans lesquels lannonce va tre faite seront dterminants pour lavenir de lenfant et des parents. La venue dun enfant est normalement un espoir de vie que cette annonce transforme en angoisse de mort. Elle provoque un effet de sidration : les praticiens expliquent mais les parents ne sont plus en capacit dentendre.une autre participante raconte : Mon fils est n avec ce quon appelle la maladie bleue. Le jour de la naissance, je voyais sur le monitoring que le cur montait 170 et descendait 50. On a demand ce qui se passait. On nous a dit que ctait normal. Mutisme total. Puis un mdecin vient nous voir et nous dit : "Votre enfant a un souffle au cur. Il a une ttralogie de Fallot2." On ne savait pas ce que ctait. On nous a annonc que notre bb risquait de mourir nimporte quel moment. Deux ans et demi dangoisses. Cela a t trs violent.

    expLiquer avec pdagogie et constanceLa notion du temps nest pas la mme pour un soignant qui doit enga-ger rapidement une intervention chirurgicale et un parent qui na pas encore compris la nature exacte de la maladie et ce que cela implique.

    2. cardiopathie cyanogne la plus frquente (environ 10 % des cardiopathies se rvlant en priode nonatale). son incidence est de lordre de 0,4 0,8naissance/1 000, et la prvalence autour de 45 pour 100000.

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    Les quipes soignantes doivent toujours garder lesprit la ncessit des rptitions et des reformulations. Non seulement lannonce doit tre pese, les mots choisis, mais il faudra y revenir, en reparler, y rflchir collectivement pour accompagner les parents. Car si aucune recette miracle nexiste pour annoncer une maladie grave, il y a des ingrdients indispensables que sont le temps, lcoute et les mots choisis.

    Ces moments doivent tre organiss ds la premire annonce. Souvent la malformation va tre diagnostique au quatrime mois de grossesse, explique un mdecin. Cest souvent une consultation o la maman peut venir seule, elle nest pas forcment accompagne. Cest lchographiste qui fait lannonce ce moment-l. Certains ne disent rien, certains disent ce quils voient. Il faut tre vigilant ne pas faire cette annonce si la maman est toute seule : il vaut mieux la faire revenir avec quelquun pour quelle soit accompagne affectivement.

    Annoncer une mauvaise nouvelle est toujours difficile, du ct du soignant qui doit en informer le patient et/ou sa famille. En effet, cette annonce va changer radicalement le cours de la vie du patient, de sa famille et leur perception de lavenir. Pour les professionnels, les condi-tions de cette annonce sont effectivement majeures : Lenvironnement et les conditions dans lesquels lannonce va tre faite, seront dtermi-nants pour lavenir de lenfant et des parents. On tait dans un espoir de vie et on est en train de penser la mort. Cest totalement contraire au principe de vie et cest trs difficile. Face cette complexit, des participants aux tats Gnraux ont propos de rflchir en cardiologie ce qui existe depuis quelques annes dans le cancer. Il y a ce quon appelle le dispositif dannonce avec en particulier des infirmires dannonce. a a t prvu dans le Plan Cancer. En cancrologie, les symptmes sont tout fait diffrents,

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  • chapitre 2

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    quelquefois difficiles dceler et a peut tre trs brutal. Je connais des services de cancrologie o il y a des infirmires

    dannonce spcialises pour la prise en charge du patient, de lentourage. Il faudrait peut-tre copier pour la cardio-logie, sur un certain nombre de donnes de ce systme. Ce temps des annonces successives que sont le diagnos-tic, les interventions chirurgicales qui vont suivre, les

    traitements pour certains vie, les squelles possibles sont des moments importants qui ncessitent un travail

    particulier des professionnels, notamment la dlivrance din-formations adaptes, la proposition de soutien psychologique et

    la possibilit de rencontres rptes avec les quipes soignantes.

    Recommandation pour le Plan Cur: Mettre en uvre un dispositif dannonce de la maladie cardiaque congnitale.

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    les malades cardiaques congnitaux : des enfants malades qui deviennent des adultes...

    Lexemple de la cancrologie pdiatriquemise en uvre du dispositif dannonce en oncopdiatrie (rsum de la circulaire du 29 mars 2004)

    Le diagnostic dun cancer chez lenfant ou ladolescent a un retentissement majeur sur lui-mme, ses parents et sa fratrie. une information claire et complte doit tre donne au jeune malade et sa famille ds lannonce du diagnostic et ncessite le plus souvent plusieurs entretiens rapprochs. cette information doit aussi sappuyer sur des documents crits, rdigs en langage simple et comprhensible avec les associations de parents, tels que : des documents sur les cancers de lenfant et leurs consquences ; des documents sur les examens complmentaires ; un livret daccueil comprenant toute information utile sur les lieux dhospita-

    lisation et le personnel soignant et non soignant ; des documents sur lenvironnement thrapeutique : scolarit, animations,

    jeux des documents sur le monde associatif.il est systmatiquement propos aux parents lventualit davoir un deuxime avis mdical en leur laissant le choix dy recourir ou non. il convient de tout mettre en uvre pour leur en faciliter laccs en leur procurant les informations et documents utiles. toutefois, la demande dun second avis ne doit pas retar-der la mise en uvre rapide dun traitement si cela est ncessaire.un soutien psychologique est propos, mais non impos, ds lannonce, lenfant mais aussi ses parents et sa fratrie. de mme, il est indispensable de raliser un reprage des besoins sociaux ds lannonce, afin danticiper les difficults financires, matrielles et sociales de la famille. Le maintien dune scolarit adapte ltat de sant de lenfant devant tre favoris, un entretien avec linstitutrice sintgre judicieusement dans le dispositif dannonce. La mise en relation avec une ou plusieurs associations de parents doit tre galement propose aux familles.

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    La prise en charge mdicaLe de LamaLadie cardiaque congnitaLeTrs souvent, il est possible de prciser la pathologie avant la naissance, ce qui amliore la prise en charge du bb. Il ne sagit pas dune maladie mais dune malformation dont le traitement est chirurgical. Auparavant il fallait quils attendent davoir un certain poids, un certain ge. Depuis plusieurs annes, il y a des progrs, les enfants sont oprs de plus en plus jeunes. Plus tt lopration est pratique, mieux a se passe par la suite , explique un mdecin spcialis.une fois devenues adultes, ces personnes doivent absolument tre suivies dans des centres de rfrence plutt que chez un cardiologue, qui ne serait pas spcialis. Force est de constater quaujourdhui, trs peu de mdecins, y compris en cardiologie, connaissent bien les patho-logies cardiaques congnitales. une maman tmoigne : Le dimanche matin, je vois que ma fille ntait vraiment pas bien. En fait, elle faisait des malaises depuis plus dun an. Jappelle le SAMU. Il arrive et lamne lhpital. Elle y est reste toute la matine. On a expliqu au mdecin de laccueil quelle avait une cardiopathie congnitale, que ctait svre. Il ne comprenait pas. Il essaie de joindre un autre mdecin lhpital mais sans rsultat. Nous lui demandons de tlphoner au centre spcialis qui a suivi ma fille pendant longtemps. Le mdecin qui la suivait l-bas demande les rsultats des analyses faites par lhpital et constate que ma

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    fille tait en train de faire un AVC. Elle a t immdiatement dirige en ambulance Paris. Heureusement que ce mdecin spcialis tait l parce que les autres ne connaissaient pas les cardiopathies congnitales. Il faudrait quon leur apprenne a au cours de leurs tudes.

    Le suivi des adultes atteints de cardiopathies congnitales est donc crucial. En effet, avec les progrs de la chirurgie, les enfants cardiaques congnitaux ont grandi et sont devenus adultes. Aujourdhui, nombre dentre eux ne sont pas correctement suivis : cause dun dficit dinformation, du dni ou du rejet de la maladie, ou encore par manque de mdecin spcialiste proximit. Trop souvent le patient adulte cardiaque congnital revient dans le circuit de soins do il est sorti il y a de nombreuses annes loccasion dune complication parfois grave qui aurait pu tre anticipe : Comme les chirurgiens taient trs satisfaits de leur travail, sinsurge une personne concerne, dans les annes 80-90 ils ont dit aux gens, "Vous tes guris, on ne veut plus vous voir." Tous ces patients adultes sont sortis du circuit de soins et nont plus revu de cardiologue. Mais dix ans, vingt ans aprs ils ont eu des problmes allant du trouble du rythme ce qui tait le "petit mal" jusqu larrt cardiaque. Et ils se sont retrouvs en urgence chez le cardiologue. Tous les adultes concerns devraient tre suivis par un cardiologue congnita-liste tout au long de leur vie. Mais il y en a encore trop peu, lun des problmes majeurs est la carence en mdecins spcialistes. Il y a environ 60 cardiologues cong-nitalistes en France. Lattractivit et la visibilit de cette discipline est faible : Il y a un dbat actuellement en cardiologie et en pdiatrie pour la cration de ce que lon appelle un DESC de cardiologie congnitale pour former les mdecins. Jaimerais que a aboutisse mais ce qui freine actuellement, cest le financement , relve un cardio-logue. Or, en labsence dun suivi adquat, des complications peuvent apparatre : troubles du rythme, insuffisance cardiaque, endocardite infectieuse, hypertension artrielle pulmonaire, hypertension artrielle systmique dans les coarctations opres et/ou vieillies. une surveillance mdicale spcialise et rgulire est donc primordiale pour dpister et traiter des complications ventuelles.

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    LE SuIVI SPCIFIquE DES jEuNES FEMMESPour les femmes touches par les cardiopathies congnitales se pose en particulier la question de la contraception, de la possibilit davoir des enfants, des risques encourus, etc. En effet, les cardiopathies congni-tales et les valvulopathies sont les atteintes cardiaques et vasculaires les plus frquentes chez les femmes en ge de procrer. Et certaines sont des contre-indications absolues la grossesse en raison dune mortalit maternelle importante.

    De mme, le choix de leurs mthodes contraceptives doit tre fait avec beaucoup dattention, en prenant en compte lensemble du tableau clinique de ces patientes. Les strognes de synthse, quel que soit leur mode dadministration, sont contre indiques chez nombre de ces jeunes femmes. Les dispositifs intra-utrins et les implants la progestrone sont parfois aussi contre-indiqus notamment en cas de cardiopathie risque infectieux ou de matriel implant type dfibrillateur automatique, pacemaker ou prothse valvulaire. Les progestatifs oraux peuvent tre une solution chez ces jeunes filles et jeunes femmes.

    recommandations de la haute autorit de sant

    Les squelles chirurgicales ou les lsions dues au vieillissement de la cardiopathie ncessitent un suivi rgulier spcialis dans un centre de rf-rence ou un centre de comptence, ou toute structure rattache lun de ces centres. ce suivi consiste, au minimum, en un examen clinique, une cho-cardiographie et un lectrocardiogramme (ecg). dautres examens peuvent tre raliss en fonction des squelles cardiaques et de ltat du patient.

    rf. : has, aLd n 5 protocole national de diagnostic et de soins (pnds) sur cardiopathies congnitales complexes, juin 2008.

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    La mortalit au cours des grossesses risque est en diminution mais les causes cardiovasculaires reprsentent nanmoins la premire cause non obsttricale (indirecte) de mortalit maternelle en France (15 % des dcs). Les deux derniers rapports triennaux anglais sur la mortalit maternelle indiquent que les maladies cardiovasculaires constituent, avec le suicide, la premire cause de mort maternelle avec une incidence accrue de cardiopathies ischmiques, de dissection aortique, de cardiomyopa-thies ou myocardites et dhypertension artrielle pulmonaire3.

    Tout dsir de grossesse doit donc conduire une valuation pralable de la cardiopathie avec la ncessit dune consultation pr-concep-tionnelle pour conseiller la patiente et adapter le cas chant certains traitements qui sont tratognes. Les modifications physiologiques imposes par le dveloppement placentaire et ftal crent les condi-tions favorables la survenue de dcompensations aigus. Se rajoute aussi le risque de pr-clampsie d une placentation difficile chez ces jeunes femmes et/ou de diabte. Mme si la mortalit maternelle est en rgression, la morbidit dorigine cardiaque et vasculaire reste importante pour la femme enceinte et son enfant. La prise en charge de ces patientes repose sur une bonne comprhension des risques spcifiques chaque pathologie, la planification de la grossesse et une prise en charge multidisciplinaire des dcompensations aigus afin damliorer encore le pronostic materno-ftal.

    Toutes ces patientes devraient donc consulter un cardiologue avant la conception et tre suivies par un cardiologue spcialis dans le traitement des cardiopathies congnitales de ladulte durant la grossesse, cardiolo-gues qui doivent tre en lien avec les cardiologues et les gyncologues obsttriciens hospitaliers dans des centres de suivi de grossesse patho-logiques de rfrence situs dans les maternits de niveau 3.

    3. j. Faivre, n. verroust, s. ghiglione, a. mignon, cardiac diseases and pregnancy, ranimation (2009) 18, 21522.

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    LINDISPENSABLE DuCATION ThRAPEuTIquEPour tous les patients concerns par les cardiopathies congnitales, il est indispensable que des programmes dducation thrapeutique soient mis en uvre : ils devraient tre initis ds les premiers temps de la prise en charge aprs la chirurgie. Des sjours dans des centres de rducation cardiaque initieraient ces programmes ce qui permettrait ces jeunes patients de mieux reprendre leur cur en main et leur vie en main .Cest, en tous les cas, ce quont exprim les jeunes patients prsents aux tats Gnraux en rappelant que : Lannonce dune maladie cardiaque congnitale fera que cet enfant sera plac dans un chteau fort. Toute la famille, la socit, lcole vont tre des remparts que cet enfant va devoir franchir pour accder une vie la plus normale possible.

    Ces programmes dducation thrapeutique doivent tre conus en colla-boration avec les associations de patients et intgrer une phase dcoute des patients ressources dans leurs modules dintervention comme cela se fait dans dautres pathologies. Ils doivent ncessairement comporter des sessions dinformation et dappropriation sur ces maladies, lvaluation

    des connaissances de la famille et du patient ds que son ge le permet : comprhension de la cardiopathie, information

    sur la planification des interventions et visites de suivi prvues, signes dalarme qui doivent conduire une

    consultation, matrise du traitement domicile et/ou risques des mdicaments, notamment en cas de traitement anticoagulant. Et chez ladolescent, linformation sur le risque de grossesse, le suivi

    dune contraception, lducation sur la prvention de lendocardite infectieuse (tatouage, piercing)

    pourraient tre donns lors dun module spcifique destin aux adolescents.

    Recommandation pour le Plan Cur: Dvelopper le parcours dducation thrapeutique pour tous les patients atteints de cardiopathie congnitale.

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    sorganiser Face LamaLadie cardiaque congnitaLe Larrive dun enfant atteint de maladie cardiaque congnitale ncessite de rorganiser la vie de la famille, affectivement mais aussi matriellement. Tout dabord, les centres spcialiss dans la prise en charge de ces enfants sont dissmins sur le territoire franais et surtout trs peu nombreux. Certes les familles prsentes aux tats Gnraux ont bien compris que la complexit de ces maladies a amen linstauration dunits spcialises runissant les professionnels hautement comptents ; mais concrte-ment, cela signifie que les parents concerns peuvent voir leur enfant hospitalis trs loin de chez eux : Quand il y a dautres enfants cest trs compliqu de pouvoir organiser leur garde, rapporte une assistante sociale dun de ces centres spcialiss. Les parents doivent se partager entre lenfant hospitalis et les autres enfants. Se pose aussi la question de lhbergement de ces familles puisque les centres en question le proposent rarement avec une problmatique centrale : comment financer pour ces parents tous ces frais ? cela sajoute souvent la contre-indication mdicale pour les mamans