1

mic hel .pue ch @

p aris -so rbo nn e.frL’apport des Nouvelles technologies de l’information et de la communication dans la prise en charge des patients SEP

GRESEP

4 juillet 2013

L'infosphère de proximitédans le soin et le soin de soi

made on a PC with LibreOffice

2

philosophie | soin | médecine

philosophie de la technologie → technoéthique

insertion dans l'éthique médicale appliquée

éclairer un arrière-plan philosophique, pas délivrer une « app » clés en main

naturalité de la technologie pour les humains :

ni critique radicale de l'« artificialisme », excès technophobe

ni « transhumanisme », excès technophile

3

infosphères

l'infosphère globale | l'infosphère personnelle

moyens technologiques (téléphone, ordinateur, réseaux)

+ contenus (privés, publics, marchands)

+ pratiques (individuelles, collectives)

détermine

de plus en plus directement les activités personnelles,

y compris intimes,

et les activités publiques, y compris économiques et politiques

4

infosphères

l'infosphère double...

...régit...

...produit le monde réel

5

infosphères

l'infosphère proximale

espace transitionnel entre le soi et le monde y compris les autres personnes

portée actuellement par un artefact particulier : le smartphone

un vrai objet transitionnel

l'innovation disruptive actuellethéorie de l'objet transitionnel (le « doudou ») : Donald W. Winnicott (1951)

c'est la fonction qui est importante, pas l'objet

6

infosphères

l'essentiel de la fonction transitionnelle :

la réassurance (intermédiation émotionnelle)

le service, l'empowerment (autonomie active) de la personne

terrain éthique :

la constitution et la gestion de soi= le soin de soi, dans un environnement technologique et informationnel de plus en plus dense

2 néologismes pour appréhender cette innovation : smartefact → selfware

7

éthique | médecine

éthique de la médecine → la question du soin de soi dans la relation de soin

une dimension négligée à cause de l'influence altruiste-sacrificielle des religions

les potentiels de la technologie (empowerment de la personne) invitent à reprendre la question

8

infosphères

application

l'accompagnement existentiel des maladies chroniques et chronicisées

mutation du référentiel de la médecine : dépasser la séquence classique : santé → pathologie → thérapeutique → santé

pour intégrer des situations où le rapport à soi et le rapport au temps sont différents :

prévention (hygiène de vie globale, mais aussi médecine prédictive)

rappel de prise de pilule (contraceptive ou autre)

monitoring du diabète, du sommeil, des grossesses

accompagnement (fonctionnel et existentiel) des affections chroniques

9

infosphères

Turkle 2011 : analogie entre téléphone mobile et « robots » de soin et d'accompagnement existentiel, pour enfants et personnes âgées notamment (Paro, Furby)

10

infosphères

les dualités de l'infosphère proximale qui sont des potentiels

à la fois intime (appropriation quasi-corporelle) et ouverte à la communication (la plus distante et fonctionnelle)

à la fois connexion permanente et toujours « opt-in » (jamais obligé de communiquer, notamment en temps réel)

à la fois émetteur et transmetteur (opaque) de beaucoup de données et perçu comme non- intrusif

11

infosphère de soin

idée d'une infosphère de soinla m-santé (mHealth) dans la e-santé

conclusion d'une étude récente : "However, new opportunities offered by new mobile technologies do not seem to have been explored thus far" (Fiodelli et al. 2013)

comme toutes les « applis » : 95 % sont des gadgets inutilisés

12

infosphère de soin

13

infosphère de soin

question : quelles caractéristiques, en fonction de quel référentiel de valeur ?

pas que du fonctionneldu fonctionnel le plus transparent possible

être physiquement proche s'appuyer sur l'appropriation quasi-corporelle du téléphone mobile

disponibilité temporelle permanente et connexion permanente → plutôt « conversation continuée » (...)

ressource essentielle : l'attachement aux objets, y compris technologiques – au téléphone mobile →

14

infosphère de soin

la théorie de l'attachement John Bowlby, à partir de la fin des années 1950

+ Winnicott →

l'objet transitionnel / d'attachement apporte de la réassurance

une composante essentielle du psychisme

15

infosphère de soin

difficulté :

assumer la relation de soin avec un non-humain la relation est en fait avec un réseau hybride (Bruno Latour), composé d'humains et de non-humains (comme le Web)

hypothèse :

dans la maladie, la technologie « dé-biologise » l'existence

→ la maladie est une défaillance biologique ; les technologies sont aujourd'hui perçues comme moins défaillantes que les biologies, surtout les technologies de communication, de type smart

= les technologies nous rassurent

16

éthique | infosphère de soin

quelle tâche est éthiquement pertinente pour promouvoir l'infosphère de soin ?

l'éducation, comme toujours

17

éthique | infosphère de soin

éducation du côté concepteur (design-end) :pas de la technologie de domination (command and control), pas un moyen d'ingénierie médicale

s'insérer dans ce qui est déjà approprié par l'utilisateur, donc téléphone mobile et applications simples, ludiques, collaboratives

« médicaliser l'existant » (Robert Picard), plutôt que de créer l'usine à gaz définitive

s'insérer dans les références naturelles (Google) et le collaboratif naturel (Wikipédia, doctissimo, forums dédiés) plutôt que d'en combattre l'influence

laisser émerger de la « générativité » innovation produite par la collaboration informelle d'un grand nombre d'utilisateurs

18

éthique | infosphère de soin

éducation du côté utilisateur (user-end)prise en charge de soi au lieu de délégation technique pour un « quick fix »

pour cela ne pas laisser l'éthique médicale sous l'influence prédominante des théories de la vulnérabilité (version dominante de l'éthique du soin),

mais développer une éthique de l'autonomie, du soin de soi (version minoritaire, surtout en France)

intégration du soin médical au soin de soi en général 

démédicaliser la notion de soin, éduquer au soin ordinaire de soi

en passant par l'infosphère proximale et son potentiel (émotionnel, fonctionnel, symbolique, éthique...)

19

éthique | infosphère de soin

inventer le selfware et l'infosphère de soin

pas seulement interface entre soi et le monde (les autres)

mais entre soi et soi-même, un outil de gestion de soi

agenda, communications, musique et jeux, accès culturels multiples (Web, dictionnaires, etc)

soi quantifié (hard ou soft) → gestion de son poids, de son alimentation, de son sport...

un univers d'accompagnement électronique de l'existence → l'accompagnement d'une maladie chronique

20

plus

contact : michel.puech@paris-sorbonne.fr

cette présentation et autres documents : http://michel.puech.free.fr

référencesBRUSTEIN Joshua, "Coming Next: Using an App as Prescribed", New York Times, 19/04/2013CLARK Andy, Natural-Born Cyborgs: Minds, Technologies, and the Future of Human Intelligence, Oxford U.P., 2003DORRESTIJN Steven, The Design of Our Own Lives: Technical Mediation and Subjectivation after Foucault, University of Twente, 2012 - http://members.tele2.nl/s.dorrestijn/downloads/Dorrestijn_Design_our_own_lives.pdf FIODELLI Maddalena et al., "Mapping mHealth Research: A Decade of Evolution", Journal of Medical Internet Research, 2013;15(5):e95 doi:10.2196/jmir.2430GOGGIN Gerard, Cell Phone Culture: Mobile Technology in Everyday Life, London: Routledge, 2006KATZ James E. (ed.), Handbook of Mobile Communication Studies, Cambridge, Mass.: MIT Press, 2008TURKLE Sherry, Alone Together: Why We Expect More from Technology and Less from Each Other, Basic Books, 2011