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Hermanos y su Asociación:un compromiso

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2011


Guía de propuestas de la Red Nacional deHermanos de personas con síndrome de Down

para entidades DOWN ESPAÑA

www.sindromedown.net

Con la colaboración de:

Siguenos en:

Equipo de trabajo: Grupo de Hermanos de lasentidades federadas y miembros de la Red Nacional deHermanos de DOWN ESPAÑA:

ASODOWN. Chiclana de la Frontera. CádizDOWN ALICANTEDOWN ÁVILADOWN CIUDAD REAL. CAMINARDOWN CÓRDOBADOWN CORUÑADOWN GRANADADOWN HUELVADOWN HUESCADOWN LEÓN. AMIDOWNDOWN LLEIDADOWN LUGODOWN VALENCIA. ASINDOWNFUNDACIÓN DOWN COMPOSTELAFUNDHEX. ExtremaduraIBERDOWN. Mérida. Badajoz

Coordinación de la edición: Pilar Agustín Sanjuán-Coordinadora Red Nacional de Hermanos DOWNESPAÑA y Adriana González-Simancas Sanz-ProgramasDOWN ESPAÑA

Con especial agradecimiento a: María Aylón-psicóloga,Mar Rodríguez y Sergio Arroyo de DOWN ÁVILA,Begoña Braojos de ASODOWN, Laura Mora deDOWN CIUDAD REAL-CAMINAR, Jorge San Segundo yJosé Vega de Fundación ASINDOWN y CarmenCasanova de AASD Alicante.

Fotos: Dani Pérez

I.S.B.N.: 978-84-694-9255-0Depósito legal: Av-124-2011

Diseño, maquetación e impresiónZINK soluciones creativas

Hermanos y su Asociación: un compromiso 3

La implicación de los hermanos en las organizaciones defamilias de personas con síndrome de Down supone unagran oportunidad dentro del movimiento asociativo deDOWN ESPAÑA y sus entidades que seguro contribuirá amejorar nuestras instituciones en los próximos años. Laprogresiva incorporación de los hermanos en nuestrasasociaciones constituye una fuente de vitalidad einquietud que puede ayudarnos a mejorar la calidad devida de las personas con síndrome de Down en España.

Durante varias décadas, nuestras organizaciones hansido una fuente de iniciativa y riqueza social, contandocon el protagonismo de muchos padres que, sinconformarse con su realidad, han mirado hacia el futuropara construir en el presente opciones de vida mejorespara sus hijos. La discapacidad y más concretamente, larealidad del síndrome de Down en España no se puededesligar de la labor de las familias y de los logros quehan conseguido a través de sus reivindicaciones, suesfuerzo y su implicación con sus hijos con síndrome deDown. Nuestras instituciones son una fuente de capitalsocial, capital que va mucho más allá de una simpleoferta de servicios y centros de apoyo. Se trata de unariqueza que nos habla de las virtudes de la ciudadaníaactiva organizada, que nos enseña que una sociedad vivase construye con personas implicadas que participan. Esuna lección de nuestra historia que tenemos que valorar yapreciar en lo que vale, y que no debemos permitir quese menoscabe o menosprecie.

Esta publicación es el primer paso de un grupo dehermanos vinculados a nuestras entidades que quierendar un salto hacia adelante, que piden un espacio y queestán dispuestos a plantearnos a los padres, que sonposibles más avances, visiones nuevas y un horizontemejor que el actual. Se trata de una 2ª generación quereivindica un lugar propio en nuestras organizaciones yque sin duda ayudará a completar el modelo familiar porel que abogamos desde nuestras asociaciones.

DOWN ESPAÑA apoya este protagonismo de los gruposde hermanos y quiere impulsarlos para que crezcan, sehagan fuertes y aporten sus nuevas ideas: su visión, susdemandas y su implicación van a ser diferentes, y por esomismo, van a enriquecernos.

José Fabián Cámara PérezPresidente de DOWN ESPAÑA.

DOWN ESPAÑA

Desde que en el año 2006 se creara el Instituto de AcciónSocial, en FUNDACIÓN MAPFRE venimos trabajando porla integración de las personas con capacidades diferentes,y la mejora de su calidad de vida y la de sus familiares.Para avanzar en este objetivo, desde el principio creímosfundamental colaborar con quienes se encuentran máscerca de estos colectivos. Y éstas son, sin duda, lasasociaciones. La asociación supone un punto de encuentropara las familias, un lugar donde intercambiarexperiencias y caminar juntos.

Por ello, desde FUNDACIÓN MAPFRE, a la hora depensar, planificar y trabajar por y para el colectivo Down,acudimos a DOWN ESPAÑA como nuestra referencia.Desde aquí queremos llegar a las familias con personascon síndrome de Down de una forma abierta,participativa, moderna y adaptada a las necesidades de lasociedad en que vivimos. Dentro de las familias, los hermanos se han reveladocomo impulsores de las personas con síndrome de Downy uno de sus principales apoyos hacia su proceso deautonomía. Por ello, desde FUNDACIÓN MAPFRE hemoscontribuido a la puesta en marcha de los grupos dehermanos de DOWN ESPAÑA, colaborando en laorganización de los Encuentros de hermanos y en laelaboración de materiales como esta guía que ahorapresentamos.

Confiamos en que estos vínculos cohesionados a través dela Red de Hermanos de DOWN ESPAÑA, les permitaintercambiar información y experiencias a la vez que lesconvierta en apoyos sólidos para las personas consíndrome de Down en el presente y en el futuro. La riqueza de una sociedad se mide por la riqueza de susvalores. En FUNDACIÓN MAPFRE estamos convencidosde que el trabajo, esfuerzo, personalidad y valía de laspersonas con síndrome de Down, son uno de los mejoresactivos de nuestra sociedad.

Desde aquí animamos a todos a seguir trabajando paraque nuestra sociedad continúe avanzando en laintegración y en la mejora de la calidad de vida de estecolectivo. Desde FUNDACIÓN MAPFRE seguiremosestando a vuestro lado en este recorrido.

Fernando GarridoDirector General del Instituto de Acción SocialFundación MAPFRE

FUNDACIÓN MAPFRE

Los objetivos de la Red Nacional de Hermanosde personas con síndrome de Down, recogidosen su manifiesto de creación son los que seexponen a continuación:

� Crear vínculos entre hermanos de personascon síndrome de Down

� Los hermanos como plataforma dedespegue de las personas con síndrome deDown

� Lugar desde el que hacer oír y valernuestra opinión como hermanos

� Ser un canal de comunicación hacia ydesde las asociaciones

Para la consecución de estos objetivos losdiversos grupos de hermanos pertenecientes a laRed han ido realizando actividades y talleresque dieran respuesta a sus inquietudes y pudieraayudar a la consecución de una mejor calidadde vida de las personas con síndrome de Down,en este caso de sus propios hermanos yhermanas.

El presente documento refleja el trabajorealizado por estos grupos de hermanos a lolargo de aproximadamente un año. Esperamosque este documento sirva a modo de ejemplode las posibles actividades que se pueden llevara cabo y que anime a muchas otras entidades acomenzar el trabajo con los hermanos de las

personas con síndrome de Down. Todas estasestán divididas en los siguientes apartados talcomo podréis ver en el índice:

� Primeras reuniones de los grupos locales� Actividades formativas� Actividades audiovisuales� Actividades de ocio

Ninguna de las actividades debe tomarse comoalgo rígido, sino como meras indicaciones sobrela forma en que se llevaron a cabo; también lasdificultades encontradas deben servir para unamejor realización de las mismas en otros gruposde hermanos. Sería bueno contactar con cadauno de los grupos de hermanos en caso deestar interesados en realizar algunas de susactividades para poder recibir información másdetallada sobre las mismas.

Al final del documento encontraréis también unpequeño anexo con modelos de cartasempleadas en los grupos de hermanos,pudiendo también servir de guía para iniciar unprimer contacto con los hermanos de vuestrasentidades en caso de no haberlo hecho ya.

Pilar Agustín Sanjuán,Coordinadora Nacional de la Red

Nacional de Hermanos

introducción

Hermanos y su Asociación: un compromiso4


índice

PRIMERAS REUNIONES DE LOS GRUPOS LOCALESRedacción de una carta de motivación ....................................................................................................... 7Primera reunión con los hermanos de ASODOWN ................................................................... 9Primera reunión de hermanos Ciudad Real ........................................................................................ 11Presentación grupo hermanos Valencia .................................................................................................... 13Búsqueda de líneas de trabajo para el grupo .................................................................................. 15

ACTIVIDADES FORMATIVASTaller de hermanos pequeños................................................................................................................................... 18Sesión informativa sobre nuestra asociación:

recursos, servicios y organización ................................................................................................................... 21Charla-Debate explicativa del funcionamiento de la Asociación

y Fundación ASINDOWN......................................................................................................................................... 23Como tratar y solucionar situaciones difíciles con nuestros hermanos .............. 25Taller de hermanos "Los hermanos opinan…" .................................................................................... 27Asistencia a escuela de padres ............................................................................................................................... 29Experiencias personales .................................................................................................................................................... 32Explicación III Encuentro hermanos y cierre del año .................................................................. 34

ACTIVIDADES AUDIOVISUALESPalabras para una vida..................................................................................................................................................... 37¿Qué tienes debajo del sombrero?................................................................................................................... 40I Cine Forum DOWN LEÓN "Mi hermano, mi hermana… Andando Juntos" ..... 43

ACTIVIDADES DE OCIOTarde al aire libre...................................................................................................................................................................... 46Salida de hermanos a un lugar de ocio ................................................................................................... 48Nuestros hermanos los artistas en Vejer de la Frontera......................................................... 50Asistencia a un partido de fútbol del Cádiz ........................................................................................... 52Ocio de verano............................................................................................................................................................................ 54

AANNEEXXOO 11 CARTAS DE MOTIVACIÓN..................................................................................................................... 56AANNEEXXOO 22 MANIFIESTO POR LA CREACIÓN DE UNA RED NACIONAL DE

HERMANOS (RNHER) DE PERSONAS CON SÍNDROMEDE DOWN................................................................................................................................................................... 57

AANNEEXXOO 33 DOCUMENTO MARCO DE FUNCIONAMIENTO................................................... 58AANNEEXXOO 44 PONENCIA "El papel de los hermanos de personas con

síndrome de Down. Experiencias de la Red Nacional deHermanos"................................................................................................................................................................... 60

1

2

3

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PRIMERAS REUNIONESDE LOS GRUPOS LOCALES

1

Nombre de la actividad Redacción de una carta de motivación

Fecha actividad 26/10/2010 Entidad DOWN ÁVILA

Nº de participantes 3 Duración actividad 30 min.

Responsable/s actividad Grupo de hermanos de DOWN ÁVILA

Hermanos y su Asociación: un compromisoPrimeras reuniones de los grupos locales

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1A

¿De dónde surgió laidea?

Esta es la primera reunión después del verano, el 2º curso, porllamarlo así. Dado que la convocatoria de la técnico de laasociación no ha tenido una respuesta amplia (seguimos losmismos) se decide retomar la idea del curso anterior de escribiruna carta dirigida directamente a los hermanos, para animarles aparticipar en el grupo. La psicóloga de la asociación nos recuerdala idea y nos ponemos a ello en la reunión.

Cómo se hizo laconvocatoria

La psicóloga de la asociación nos envía la convocatoria porcorreo electrónico, después de consultar con la coordinadora localla posible fecha de comienzo de las reuniones.

Apoyo recibido porparte de la entidad

Positivo.

Materiales empleados Papel y bolígrafo.


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Descripción de laactividad

Entre los hermanos asistentes a la reunión se redacta una cartacontando nuestra experiencia en el I Encuentro de Hermanos yanimando a participar en el II. También se explica cómo y cuándonos reunimos y con qué objetivos, para estimular la curiosidadpor el grupo e intentar la asistencia a alguna reunión, aunque sea"de prueba". La psicóloga se encargará de enviarla junto con lainformación del Encuentro, dirigiendo el sobre al nombre delhermano particularmente, de manera que se intente evitar laintromisión de los padres.

Principales logros de laactividad

De momento debemos valorar que poco, ya que no se haincorporado ningún miembro más al grupo, aparte de los que yaacudimos a los Encuentros. Sabemos que algunas cartas hanllegado, pero muchas otras no, probablemente porque los padresno las hayan "pasado" y por tanto la información no haya llegadoa los hermanos.

Dificultades encontradasy propuestas de mejora

En la redacción de la carta, ninguna. Más que dificultades, pueden darse ciertas limitaciones ya que lainformación de las familias no se comparte.

Otros comentarios Se ha propuesto hacer un listado de los hermanos de todas lasfamilias, para valorar en el grupo en qué medida podemosacercarnos a ellos, contactar con ellos, para intentar animarles aparticipar en el grupo. Analizar familia por familia cómo tomarcercanía, pero desde la asociación hay dificultades con estapropuesta y la información es muy reducida en base a la Ley deProtección de Datos.


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Nombre de la actividad Primera reunión con los hermanos de ASODOWN

Fecha actividad 11/12/2010 Entidad ASODOWN

Nº de participantes 26 Duración actividad 3 h.

Responsable/s actividad Begoña Braojos, coordinadora local.

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La idea de esta primera reunión es a partir de la RNHER, siendola coordinadora local quien decide llevarla a cabo.

Cómo se hizo laconvocatoria Telefónicamente.


El teléfono, los números de teléfono de los hermanos, lasinstalaciones para la reunión, los materiales fungibles.

Materiales empleados Fotocopiadora, teléfono, papel, mesas, sillas.


En esta primera reunión del grupo de hermanos se trataron lossiguientes temas: � Puesta en marcha de la RNHER� Propuestas de los hermanos, (como una comida de convivencia

todos los hermanos juntos, que se hará cuando llegue el buentiempo), las salidas de los sábados por la tarde, etc.


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El principal logro de la actividad es el hecho de haber contactadocon el resto de hermanos de la asociación y ver que todostenemos las mismas inquietudes hacia nuestros hermanos.


Cuesta mucho trabajo hacer que los hermanos participen y seimpliquen.Darles tiempo a los hermanos a que se acostumbren a la idea deque tienen que participar.

Otros comentarios No tirar la toalla, aunque cueste trabajo que los hermanosparticipen, ya que la mayoría de ellos son mayores y tienen suspropias familias, pero eso no significa perder la esperanza ya quenecesitan adaptarse a esta situación nueva.


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Nombre de la actividad Primera reunión de hermanos Ciudad Real

Fecha actividad 16/03/2011 Entidad DOWN CAMINAR CIUDAD REAL

Nº de participantes 14 Duración actividad 1:30 h.

Responsable/s actividad Laura Mora, coordinadora local.

1C


Surgió a partir de los técnicos de la asociación, que vieron factiblela idea de adherirnos a la Red Nacional, me lo comentaron comohermana y la idea me pareció muy interesante.Como primera actividad, como es lógico, se ha planteado una

reunión explicativa al resto de los hermanos interesados.

Cómo se hizo laconvocatoria - Directamente comentándoselo a los hermanos que se han

personado en la asociación a recoger a sus hermanos.- Por teléfono con los hermanos que se tiene más confianza.- Por carta, dándosela a los chicos de la asociación para que se

las den a sus hermanos, y explicándoles la importancia quetiene que sus hermanos se reúnan (ésta es la que más hemosutilizado, y la que más ha funcionado).

- Por carta dándosela a los padres de los más pequeños, ensobre cerrado y a nombre del hermano en cuestión.

- Por correo, a nombre de los hermanos.


Todo lo que hemos necesitado nos lo han proporcionado:- Direcciones y listados de nombres de hermanos.- Disponibilidad del teléfono para llamar.- Material de fotocopias, sobres…- Local para reunirnos.


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Materiales empleados Sobres, fotocopias de carta 1ª reunión, fotocopias de las fichas deadhesión y del manifiesto.


- La adhesión de los hermanos que vinieron a la reunión.- El interés que se mostró hacia la formación del grupo.- Que nos hemos marcado ya actividades para continuar funcionando.


La poca asistencia de los hermanos de menor edad. La mayoría éramosde 30 años en adelante (incluso de 50) y sólo 2 eran de 18 años.

Otros comentarios Además de los asistentes a la reunión, también se han interesado otros3 hermanos más que han llamado por teléfono para informarse y yahan rellenado la ficha de adhesión.


La reunión comenzó explicando en qué consiste la RNHER y de dondesurgió la idea.Luego se comentó la posibilidad de formar un grupo en nuestra

asociación, la importancia de nuestro papel dentro de la misma y queactividades podríamos llevar a cabo.Los hermanos comentaron los temas en los que estaban más interesados.Se llegó a la conclusión que nos interesa tanto información ( charlas,coloquios…), como participación activa dentro de la asociación connuestros hermanos.Nos hemos propuesto para comenzar, organizar una charla sobre laincapacitación o no incapacitación de los hermanos, y también unacomida campera con nuestros hermanos para conocernos un poco másentre nosotros.


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Nombre de la actividad Presentación grupo hermanos Valencia

Fecha actividad 16/03/2011 Entidad DOWN CAMINAR CIUDAD REAL


Responsable/s actividad Laura Mora, coordinadora local.

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A partir del II Encuentro de Hermanos, por el que se impulsó lacreación de la Red Nacional de Hermanos y el impulso a lacreación de grupos de hermanos en cada asociación.


Mediante carta a todos los socios de las Fundación aprovechandoconvocatoria de Asamblea General. Los profesionales del centrotambién avisaron a los padres.


Se nos cedió una sala de reuniones en la Fundación, se nospermitió mandar una carta redactada por los responsables. Lajunta aprobó la creación de una Red de Hermanos. Se creó unabase de datos de todos los interesados con teléfonos, mails yedades.

Materiales empleados Se repartieron los primeros objetivos fijados en el II Encuentro deHermanos.


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Presentación del grupo de hermanos en Valencia. Se explicó en quéconsistió el II Encuentro de Hermanos y que actividades se realizaron. Seexplicaron las bases de funcionamiento de la Red y del grupo. Se explicóla importancia de la creación de un grupo de hermanos y cómopodríamos juntarnos para trabajar. Se anunció la creación de unapartado en la web de DOWN ESPAÑA para los hermanos.Y todo ello a modo de charla explicativa por parte de dos de loshermanos que participaron en este II Encuentro de Hermanos en Madrid.


Gran asistencia de hermanos e interés. Fijar las bases de un grupo dehermanos interesados en la creación de un grupo. Se creó una lista demails y teléfonos para intercambiar información y anunciar próximasreuniones. Se fijó fecha para próxima reunión.


Acudieron hermanos de edades muy dispares (desde los 13 hasta los 60años), incluso se apuntaron 3 hermanos de menos de 10 años, que noacudieron finalmente. Se decidió enfocar el grupo de momento paramayores de 18 años con excepciones.Desconocimiento de muchos hermanos del papel de la asociación y portanto de todo el funcionamiento de las asociaciones en España (propuesta para siguiente reunión).

Otros comentarios Gran acogida de la primera reunión tras la cual se intercambiaron encorros pequeñas experiencias entre hermanos.


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Nombre de la actividad Búsqueda de líneas de trabajo para el grupo

Fecha actividad 9/03/2011 Entidad FUNDACIÓN ASINDOWN VALENCIA


Responsable/s actividad Jorge San Segundo y José Vega.

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La idea surgió de la primera reunión del grupo de hermanos, unavez explicado en que iba a consistir el grupo y la Red Nacional.

Cómo se hizo laconvocatoria Mediante mail a partir de la lista desarrollada en la primera reunión.


Se nos prestó una sala para realizar la reunión. Se siguióavisando a padres para que avisaran a sus hijos.

Materiales empleados Se repartió un documento con los objetivos de la RNHER y serepartió un documento con las actividades realizadas hasta elmomento por otros grupos de hermanos.


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Se leyeron las actividades realizadas por otros grupos de hermanos y losnuevos objetivos fijados por la Red para el año 2011. Tras esto, sedebatió de qué manera el grupo de hermanos podía empezar a trabajar. Se explicó la necesidad de elegir a un coordinador/a para adherirnos ala Red.


Cohesionar el grupo. Encontrar una base de 10-12 personasinteresadas que van a continuar viniendo a todas las reuniones.Se encuentran dos nuevos objetivos para las dos siguientes reuniones,que nos ayudarán a entender como funciona la Asociación y comovivimos nuestra propia experiencia.


No se encuentra un camino para poder trabajar como grupo dehermanos. Tenemos ganas y somos bastante gente, pero no sabemoshacia que objetivos continuar.Desconocimiento de los proyectos que lleva a cabo la Asociación, por loque algunas ideas, se solapan con proyectos que ya llevan en marchamucho tiempo a través de la Asociación con profesionales.

ACTIVIDADESFORMATIVAS

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Nombre de la actividad Taller hermanos pequeños

Fecha actividad Entidad DOWN ÁVILA

Nº de participantes Duración actividad 1 hora/día

Responsable/s actividad Psicóloga de la entidad y dos hermanos mayores.

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La idea surgió en los encuentros locales de hermanos comoactividad lúdica y puntual dirigida a hermanos pequeños depersonas con síndrome de Down (entre 8 y 12 años), para darlesinformación y valorar las posibles dificultades en la vivencia de ladiscapacidad y poderles orientar. Se propusieron ideas y seempezó a preparar.


Por parte de la asociación, a las familias con hermanos depersonas con síndrome de Down con edades comprendidas entorno a 8-12 años. La psicóloga de la asociación se entrevistóinicialmente con las familias interesadas para explicar en queconsistía el taller, y conocer sus opiniones.


Todo el taller se ha realizado dentro de la asociación, nos hanprestado las aulas y el gimnasio, a parte de la colaboración de lapsicóloga de la asociación.

Materiales empleados Para el primer día: material de gimnasio.Para el resto de días: trabajo en el aula con fichas, dibujos y fotografías.

25/03, 1/04, 8/04 y15/04 de 2011

5 hermanos pequeños(8-12 años)

Hermanos y su Asociación: un compromisoActividades Formativas

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44 sseessiioonneess:: 1. Presentación2. Mi familia3. Mi hermano4. El síndrome de Down

PPRREESSEENNTTAACCIIÓÓNN� Dinámicas de presentación entre todos los participantes, con el

objetivo de conocerse entre sí y de participar en el grupocreando buen ambiente.

� Dinámica sensorial. Una persona en el centro con los ojosvendados tiene que adivinar por dónde se acerca el resto depersonas.

� Circuito de orientación guiado con los ojos vendados.� Jugar al voleibol sentados sin poder mover las piernas.� Vestirse con guantes.� Intentar entender un texto de Kant en un tiempo muy reducido.CCoonncclluussiioonneess:: comentar las dificultades que han tenido al realizarlas diferentes tareas haciendo una introducción breve a losdiferentes tipos de discapacidad física, sensorial e intelectual.

MMII FFAAMMIILLIIAA1. Dibujo de la familia. Comentar y explicar quién es quién2. Mímica (trabajo de mis padres)3. Una foto con el hermano con síndrome de Down

MMII HHEERRMMAANNOO//AA1. Juego de colaboración compartiendo sillas para sentarse.2. Presentando a mi hermano con la foto.3. ¿Qué se le da bien y que se le da mal a mi hermano?4. ¿Qué es el síndrome de Down? Características físicas.

QQuuéé sséé yy qquuee ssiieennttoo ssoobbrree EELL ssíínnddrroommee ddee DDOOWWNN1. Juego de colaboración sin hablar2. Repaso fotos3. Síndrome de Down. Otras características4. Como me siento cuando…5. Conclusiones


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Principales logros dela actividad

LLooss oobbjjeettiivvooss ddeell ttaalllleerr::Respecto a los niños:� Intentar crear un espacio de intercambio entre hermanos con

situaciones parecidas.� Adquirir conocimientos y habilidades que resulten útiles para la vida

cotidiana.� Evitar el sentimiento de soledad.RReessppeeccttoo aa llaa ddiissccaappaacciiddaadd::� Adquirir e intercambiar información sobre el síndrome de Down� Aclarar dudas y confusionesRReessppeeccttoo aa llaass ffaammiilliiaass::� Orientar a los padres sobre las necesidades que se detecten en el taller

acerca de los hermanos.LLooggrrooss ccoonnsseegguuiiddooss::En mayor o menor parte, los objetivos del taller se han cumplido.� A partir del día 3 se daban cuenta que los rasgos y dificultades de sus

hermanos son comunes, y por eso la curiosidad por preguntar dudas,algunas de ellas difíciles de preguntar en casa como puede ser "¿dequién es culpa el síndrome de Down?"

� Explicarles qué rasgos son característicos del síndrome de Down ycuales son característicos de la personalidad de cada uno.

� Sorpresa por algunos padres en una entrevista posterior al taller porconocer como piensan sus hijos.

El mayor logro puede ser el éxito del taller al conocer que todos queríancontinuar y que lo volviéramos a repetir.

Dificultadesencontradas ypropuestas de mejora

� El tiempo y duración del taller. Pensamos que es mejor espaciar más lassesiones a lo largo del curso escolar (cada 15 o 20 días) para que no sehaga pesado y tener más tiempo para trabajar)

� Sorpresa al conocer que algunos de los chicos desconocían el síndromede Down. Intentar indagar en las familias.

Otros comentarios Los hermanos pequeños mostraban especial interés y atención cuando loshermanos mayores daban su opinión y contaban sus vivencias. Para el año próximo tenemos la intención de repetirlo, seguramente másespaciado y durante el curso escolar. Los chicos nos han pedido más juegosdidácticos. También ha surgido la idea de intentar realizar otro taller conhermanos adolescentes. Podría ser interesante, además, para poderenganchar a los hermanos a formar parte del grupo.


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Nombre de la actividad



Responsable/s actividad Psicóloga de la entidad.

2B


Al comienzo de las reuniones del grupo de hermanos, uno de losparticipantes solicitó información completa acerca de la asociación,ya que desconocía en detalle los programas y actividades que sellevaban a cabo y quería contar con ese conocimiento.


El método habitual para convocar las reuniones, mediante un correoelectrónico a los participantes del grupo de hermanos habituales.


Muy positivo. Ofreció su colaboración y el técnico designadodispuso la información de forma clara y concisa.

Materiales empleados Sala de reunión y técnico de la entidad.

Sesión informativa sobre nuestra asociación:recursos, servicios y organización.


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La psicóloga de DOWN ÁVILA nos explicó de forma oral, en formade coloquio, la estructura de la Asociación, las diferentes áreas detrabajo y las actividades que se realizan dentro de cada área(Atención Temprana, Apoyo, Centro Ocupacional, Empleo…). Lacharla se realizó de forma informal para que pudiéramos hacer laspreguntas que nos fueran surgiendo durante la explicación.


Todos los hermanos del grupo compartimos ahora los mismosconocimientos básicos del funcionamiento y de los servicios denuestra asociación. Poseemos una idea más clara sobre las áreas de trabajo y esofacilita programar nuestras actividades sabiendo dónde y cómopueden encajar. Los que tenían un conocimiento anterior pudieron deshacerse deideas erróneamente concebidas y cubrir lagunas en nuestrapercepción.



Fecha actividad 16/03/2011 Entidad FUNDACIÓN ASINDOWN



2C


De la anterior reunión, ante el desconocimiento parcial de algunode los hermanos del funcionamiento de la Asociación y laFUNDACIÓN ASINDOWN.

Cómo se hizo laconvocatoria Mediante mail.


Se nos cedió una sala de la Fundación para la reunión,ordenador y proyector, y la ayuda y charla por parte de losGerentes de la Asociación y la Fundación.

Materiales empleados Presentación de Power Point de los proyectos y actividades.

Charla-Debate explicativa del funcionamiento de laAsociación y FUNDACIÓN ASINDOWN

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24


Los gerentes de la Asociación y de la Fundación y Jose Vega, nosexplicaron la diferencia entre la Fundación y la Asociación, sumétodo de trabajo y a quién está destinado. Se explicaron todaslas líneas de trabajo en cuanto a proyectos de salud, de infancia,de ocio, de trabajo, autogestión, adultos, vida independiente.La charla finalizó con una serie de preguntas.


De nuevo encontramos la dificultad de no tener claro hacia dondedirigir nuestros esfuerzos. Se plantea que quizá un objetivo puedeir enfocado hacia el ocio, todo y que ya existen 2 grupos (uno devoluntarios y otro formado y gestionado por personas consíndrome de Down) dedicadas al ocio.


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Responsable/s actividad Grupo de hermanos de DOWN ÁVILA.

2D


Una de las hermanas miembro del grupo propuso el tema antelas dificultades que sentía cuando tenía que hablar con suhermano de temas complicados.


Como todas las reuniones del grupo, la fecha y el tema seconcretaron en la reunión anterior, recibiendo un aviso deconfirmación unos días antes por parte del técnico de la asociaciónque dirige el grupo.

Apoyo recibido porparte de la entidad Positivo.

Materiales empleados Sala de reunión, técnico de la entidad y participantes.


Se plantearon por parte de los miembros del grupo situaciones que habíansido complicadas y/o difíciles de solventar en la relación con nuestroshermanos. Por ejemplo, cómo hablar con ellos del síndrome de Down �

Como tratar y solucionar situaciones difíciles connuestros hermanos


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cómo hacerles comprender que van a presentarse algunaslimitaciones que tienen que respetar aunque no les guste (elcarnet de conducir, no poder ir a un instituto "normal"), también sehabló de cómo trabajar con sus amigos imaginarios y cómorespetar sus tiempos cuando cambian de actividad. Además seexpuso la dificultad de hacerles comprender los "límites de loposible o factible", es decir, dentro de cosas que son posiblementereales, hacerles comprender que hacer una película y salir en elcine, irse en avión a conocer a su personaje de la tele favorito oser su amigo íntimo (entre otros ejemplos), son cosas que, a nivelpráctico, no se pueden realizar. También se comentó el tema de lasexualidad, cuándo empiezan a demostrar interés y cómo hablarcon ellos, explicarles los diferentes conceptos y las conductasapropiadas en sus relaciones más íntimas (diferenciar chica que tegusta, de novia, marcar límites de abrazos y besos…)

�


Algunas situaciones encontraron respuesta y otras no. Situacionesconcretas como el carnet de conducir, hablar sobre el síndromede Down, marcar y respetar los tiempos…fueron situaciones enlas que otros hermanos habían utilizado diferentes estrategias quese expusieron, explicando cómo habían reaccionado, qué habíafuncionado y cómo. Otros temas quedaron más en el aire, pero se compartieronexperiencias y posibilidades.

Dificultades encontradasy propuestas de mejora No siempre hubo claridad ni orden en los temas expuestos.


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Nombre de la actividad Taller de hermanos "Los hermanos opinan…"




2E


Al ser esta únicamente la segunda reunión de hermanos, la ideasurgió a propuesta de la psicóloga de la entidad, ya que consideraque puede resultar interesante y relevante tratar este tema.


El método habitual para convocar las reuniones, mediante un correoelectrónico a los participantes del grupo de hermanos habituales.

Apoyo recibido porparte de la entidad Positivo.

Materiales empleados Libro: Apoyando a los hermanos, tres propuestas de intervención conhermanos de personas con discapacidad intelectual. Angels PonceRibas. Cuaderno de buenas prácticas para taller de hermanos deFEAPS.


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La psicóloga nos lee en voz alta las principales conclusiones delos talleres, que se encontraban divididas por etapas vitales de loshermanos (edades infantiles, adolescencia, adultos) y por temassignificativos en carga emocional y preocupación para loshermanos. Una vez leído, los participantes comentamos qué nos parecesignificativo y cercano. Qué conclusiones y experienciascompartimos, y en qué percibimos diferencias.


Tomar conciencia de la expresión factible de las experiencias y delos sentimientos de los hermanos, algo que nosotros empezamosa hacer en las reuniones.


Quizá la rapidez de exposición. Es un tema que se planteó deforma improvisada en la reunión, sin previo aviso a los hermanos.Y no teníamos copia del material, sino que había que seguir lalectura en voz alta del técnico de la entidad, con las dificultadesde concentración que pudieran existir. Se hubiera podido ahondar más en el tema si los hermanoshubiésemos contado con el material días antes para poder leerloy meditarlo, buscar entre nuestras experiencias semejanzas ydiferencias, para que luego los comentarios en la reuniónhubieran sido más ricos, más amplios, más significativos. Llevarmarcado lo que nos hubiera llamado la atención, por ejemplo.


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Nombre de la actividad Asistencia a escuela de padres


Nº de participantes Duración actividad 75 min.


2F


En la primera reunión del grupo de hermanos, en la lluvia de ideasacerca de las actividades que se podían realizar, surgió una primeraalusión al tema. Más adelante, los propios padres de la Escuela dePadres consultaron la posibilidad de que algún hermano del grupofuera a mantener una charla-coloquio con ellos. La psicólogarecogió ambas aportaciones y las unió, coordinando el encuentro.


Al grupo de Hermanos la psicóloga nos transmitió la petición de lospadres en la reunión del día 1/02/2011, pidiendo nuestracolaboración. En la misma reunión se decidió qué hermanos llevaríana cabo la actividad. La convocatoria a los padres se hizo por víatelefónica, la propia psicóloga.


Positivo por parte de ambos técnicos responsables de la Escuela dePadres.

Materiales empleados Sala de reunión y participantes.

4 padres, 3 técnicosy 2 hermanos


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Se realizó una primera ronda de presentación y una exposiciónpor parte de los hermanos de las características y personalidad denuestros hermanos síndrome de Down. Después se animó a lospadres a hacer las preguntas que quisieran. Los temasdirectamente planteados por los padres fueron acerca de cómovivimos el nacimiento de nuestro hermano (si hubo mal ambiente,si percibimos los sentimientos de nuestros padres); si alguna veznos sentimos desplazados; si en alguna ocasión nos molestónuestro hermano con síndrome de Down.Otros temas fueron planteados por los técnicos: si compartimoscolegio y cómo lo vivimos; cómo pensábamos que había influidoen nuestras vidas; si nos preocupaba el futuro; qué actitudtomábamos ante la sobreprotección. La exposición y la respuesta de los hermanos fue encaminada acompartir nuestras vivencias, pero sobre todo a transmitir la ideade que los hermanos no nos sentimos limitados ni sacrificados pornuestros hermanos síndrome de Down, que aprovechamos todaslas oportunidades que se nos presentan, llevamos a cabo todoslos proyectos que queremos realizar, que mantenemos unarelación fraterna similar a cualquier otro hermano (discutimos,nos molestan a veces, confiamos, apoyamos…) quizá con unavinculación afectiva más intensa y dependiente, pero que no noslimita. Que nos involucramos en la medida que queremos segúnlo vamos necesitando y que mantenemos una visión más abiertaque nuestros padres, porque frente a sus comprensibles miedos ysobreprotección, siempre vamos a estar delante de nuestroshermanos diciendo ¿por qué no? Que no hay una solución ni unafórmula única ni perfecta, que todas las familias somos diferentespero que en todas (las que compartimos en el grupo dehermanos) los hermanos estamos muy satisfechos. Que, por supuesto, nuestro hermano síndrome de Down haconfigurado nuestra vida y nuestra personalidad, como todo tipode experiencias significativas. Y que nos preocupa el futuro en lamedida de buscar y crear recursos para proporcionar a nuestroshermanos todas las oportunidades de satisfacer los proyectosvitales que ellos quieran desarrollar. Y en el sentido de conocercómo van a cambiar nuestros hermanos con la edad adulta, enqué situación fisiológica y biológica podrán encontrarse.


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Transmitir a los padres la idea tranquilizadora de que loshermanos no guardamos "traumas" o experiencias negativasrespecto a nuestros hermanos síndrome de Down. Que vivimoscon la misma naturalidad y normalidad que cualquier familia.Que no nos limitan ni nos condicionan negativamente.


Quizá la sensación de que se quedaron muchas cosas sin hablar,más inquietudes de los padres que no supieron o no se les ocurrióexpresar. No dio la sensación de que se abarcara demasiado.Podría darse una preparación más estructurada de los temas deinterés, llevar una serie de puntos establecidos que hubieransurgido de anteriores Escuelas de Padres.Por ejemplo, se había comentado en alguna ocasión la inquietudde los padres frente a las parejas de los hermanos, si la aceptaciónde nuestro hermano con síndrome de Down o su posible relacióncon él/ella condicionaba nuestras relaciones afectivas. Y, sinembargo, es un tema que no llegó a surgir en el coloquio.


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Nombre de la actividad Experiencias personales




2G


De anteriores reuniones, donde se planteó la idea de conocernosmejor, intercambiar experiencias y necesidades de nosotros ynuestros hermanos.

Cómo se hizo laconvocatoria Mediante correo electrónico.


Se nos cedió una sala de la FUNDACIÓN ASINDOWN, así comoordenador y cañón de proyección.

Materiales empleados Presentaciones Power Point, vídeos y fotografías.Materiales empleados Presentaciones Power Point, vídeos y fotografías.


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Cada uno de los hermanos, hizo una exposición sobre suhermano/a con síndrome de Down, acompañado de fotografías opresentaciones, y como ha vivido su vida junto a él, con suvaloración positiva y problemas surgidos a lo largo de los años.Se habló sobre como se vivió su nacimiento y crecimiento, comoconocieron la Asociación, y dudas u oportunidades que surgencuando se hacen adultos, así como todos sus logros.


No se encontraron dificultades ya que todos los presentesexplicamos sin ningún problema o cohibición nuestrasexperiencias.

Otros comentarios Destacar el hecho del gran número de cosas en común en cuantoa gustos, maneras de hacer las cosas, o detalles que tienen todosnuestros hermanos. Muchas de las cuales han sidoautoaprendidas sin ayuda exterior.


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Nombre de la actividad Explicación III Encuentro hermanos y cierre del año




2H


De la necesidad de explicar el III Encuentro de hermanos, comoinscribirse y en que consiste. Además, había una necesidad deponernos objetivos individuales para traer ideas para el año siguiente.

Cómo se hizo laconvocatoria Mediante correo electrónico.

Apoyo recibido porparte de la entidad Se nos cedió una sala de la FUNDACIÓN ASINDOWN.

Materiales empleados Presentaciones Power Point, vídeos y fotografías.Materiales empleados Documentos de información sobre el III Encuentro de hermanos.


Presentaciones Power Point, vídeos y fotografías.Se explicó en que consiste el III Encuentro de hermanos, comoinscribirse y su finalidad. A continuación surgieron algunas ideas decómo el grupo de hermanos puede empezar a funcionar . Se acordópensar más ideas durante el verano.


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Se dio a conocer el Encuentro de hermanos. Surgieron varias ideas que pueden realizar el grupo de hermanos:creación de un blog para contar experiencias, colaborar en larevista de ASINDOWN, primero con un cuadro de información dehermanos para poco a poco, llevar toda la revista. Colaborar enla Feria de Primavera del año siguiente con nuestros hermanos enlos bares y restaurantes. De alguna manera aún por definir,intentar dar a conocer en nuestros sectores cercanos y enescuelas, el síndrome de Down, ante el desconocimiento parcialde la sociedad. Colaborar en actividades de ocio o simplementehacer que se conozcan nuestros hermanos entre ellos y nosotros(intercambio de experiencias directa).Buscar información sobre otros grupos de hermanos en otrospaíses (una hermana que vive actualmente en Inglaterra está encontacto con una Asociación de allí).


Nos damos de tiempo los meses de verano para pensar y definirtodos los proyectos que surgen en esta reunión, ya que algunosles falta mucho para ser factibles. Otros por otro lado, se puedenponer en marcha casi de inmediato.

Otros comentarios Gran entusiasmo ante la cantidad de ideas que hemos idoacumulando y salen a la luz en la última reunión. Nos vamos conbuen sabor de boca, por haber cohesionado un grupo de unas10 personas y con tener ya proyectos en mente para los mesessiguientes.

ACTIVIDADESAUDIOVISUALES

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Hermanos y su Asociación: un compromisoActividades Audiovisuales

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Nombre de la actividad Palabras para una vida


Nº de participantes 5 Duración actividad 1:30h aprox.


3A

¿De dónde surgió laidea? Fue sugerida por la psicóloga de DOWN ÁVILA.


Según el método habitual, la fecha se había fijado en la reuniónanterior, recibiendo un aviso unos días antes por la psicóloga de laDOWN ÁVILA.


Total, positivo.

Materiales empleados Ordenador, conexión a Internet y documentos de DOWN ESPAÑA.


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Presentaciones Power Point, vídeos y fotografías.Comenzamos con el visionado del vídeo "Palabras para una vida"(página web de DOWN ESPAÑA). Es un vídeo consistenteúnicamente en música, fotografías y palabras que refleja lossentimientos y vivencias de los padres acerca de sus hijos consíndrome de Down, desde los momentos de su nacimiento hastala madurez. No dura más de 10 min. Después, la psicóloga inició un coloquio acerca de nuestrasimpresiones sobre el vídeo. A todos nos pareció muy acertado en la expresiones desensaciones, inquietudes y sentimientos de los padres enfrentadosa la crianza de un hijo con síndrome de Down, pero no nos gustómucho la música utilizada para acompañar los textos…nos dabaimpresión/sensación de negativo, lúgubre, como de una cargadifícil y que cuesta superar… Las palabras, las preguntas eranmuy acertadas, sobre todo, como he dicho, de cara a los padres,ya que reflejan lo que todos han vivido en un momento u otro;también no sirvió para desmarcar nuestra posición, ya queencontramos expresiones que desde la perspectiva de loshermanos no nos planteamos, no nos surgen; no hay dudas sobresi saldrán adelante, no hay necesidad de "buscar normalidad"…A raíz de los comentarios surgieron dos temas sobre los que sehabló de forma especial, determinante: La inquietud de nuestrospadres por qué pasará cuando ellos no estén; y los momentosdifíciles que vivimos cuando nuestro hermano comienza a darsecuenta de que es diferente y a percibir el síndrome de Downcomo tal. Respecto al primer tema, la idea general era que a pesar desaber que nuestros padres viven esa inquietud por expresionesmás o menos claras o implícitas, nunca se ha llegado a formar unplan, a hablar de las diferentes ideas que tenemos los diferentesmiembros de la familia, a compartir y debatir acerca de la futuraresidencia de nuestro hermano, ni siquiera, a debatir la idea depor qué tiene que quedarse en casa mientras nuestros padresvivan…¿no puede sentir necesidad de mudarse antes?¿Y si lasiente, no hay que proporcionarle los medios? La conclusión fueque, aunque nosotros estemos abiertos y dispuestos a lacircunstancia de que nuestro hermano viva con nosotros en unfuturo, queremos que existan opciones y recursos entre los que élpueda elegir. Y entendemos que esta postura no tranquiliza


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precisamente a nuestros padres. En cuanto al 2º tema relevante, comentamos situaciones dondenosotros sabíamos que nuestros hermanos habían percibido susdiferencias particulares respecto a un grupo de personas, o se lohabían hecho notar, y lo que habían sufrido por ello, cuáles son,eran sus reacciones, qué podíamos hacer nosotros, qué habíamoshecho…. La conclusión en este asunto fue que hay circunstancias ymomentos que nuestros hermanos deben vivir, afrontar y sufrir solos,que sólo podemos ofrecerles nuestro apoyo sin intervenir más quepara facilitarle la comprensión propia de sí mismo. Que la vida escruel, y dura, y deben aprender a ser fuertes frente a la sociedad


Acercarnos un poco más a las inquietudes y posición de nuestrospadres. Hacernos reflexionar sobre cómo podemos apoyar a nuestroshermanos en sus momentos difíciles, su "crisis de identidad" de laadolescencia tardía.


Las primeras impresiones siempre son limitadas, poco extensas,quizá hubiera surgido unos comentarios más completos oprofundos, viendo antes el vídeo, aunque las reflexiones obtenidasdurante la reunión fueron bastante reveladoras.


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Nombre de la actividad ¿Qué tienes debajo del sombrero?


Nº de participantes 3 Duración actividad 1:30h. aprox.

Responsable/s actividad Psicóloga de la entidad

3B

¿De dónde surgió laidea? Fue sugerida por la psicóloga de DOWN ÁVILA.

Cómo se hizo laconvocatoria Según el método habitual, la fecha se había fijado en la reunión

anterior, recibiendo un aviso unos días antes por la psicóloga de laDOWN ÁVILA.

Apoyo recibido porparte de la entidad Total, positivo.

Materiales empleados Presentaciones Power Point, vídeos y fotografías.Ordenador, televisión, reproductor de DVD y vídeo titulado ¿Qué tienesdebajo del sombrero?.


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Ver la película-documental "¿Qué tienes debajo del sombrero?" yrealizar comentarios y debate posterior. El documental narra la historia de dos hermanas mellizas adultas,una con síndrome de Down y la otra sin él, Judy y Joyce. Además,presenta el Centro de Arte donde acude Judy, ya que realizaesculturas que son muy valoradas en el mundo del arte "outsider".Al Centro acuden un grupo de personas con diferentesdiscapacidades desde hace más de 15 años, y los monitores yprofesores de arte y los alumnos han desarrollado un sistema detrabajo y comunicación muy vivo, muy curioso y que permite quese exprese libremente las inquietudes y el arte de cada uno.La historia de Judy y Joyce es relevante por cuanto fueronseparadas de pequeñas durante casi 30 años, hasta que Joycemostró la decisión y valentía suficientes para enfrentarse a lasacciones de su familia y darles la vuelta, reclamando la presenciade su hermana junto a ella. Es una historia vital marcada por laépoca en que nacieron, cuando este tipo de situaciones se"resolvían" así, afortunadamente es raro que ocurra algo asíactualmente, pero lo relevante es que la relación entre lashermanas se mantuvo viva a pesar de la ausencia.Este punto es uno de los que más hemos resaltado, el hecho deque el vínculo entre las hermanas es fuerte, y hay empatía ycomunicación afectiva, a pesar de que Judy sufre una deficienciaauditiva total y por lo tanto, no tiene lenguaje oral. Pero en elvídeo hay bastante imágenes de comprensión y comunicaciónentre las hermanas y queda patente la fuerte unión entre ambas. Otro aspecto que hemos destacado es cómo Joyce expresa elvacío que siente ante la ausencia de su hermana pero quepercibe que es un tema que no se habla en la familia, hastallegar a la edad adulta no se debaten las decisiones de lospadres, no se duda, no se discute. Hasta que ya adulta llega a laconclusión de que debe hacer algo. Y como ese proyecto, esadecisión cambia totalmente la vida de Judy, que interna en laInstitución carecía de cualquier oportunidad para realizarsepersonalmente y desarrollar sus capacidades, a cualquier nivel,pero sobre todo, artísticas.


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Presentaciones Power Point, vídeos y fotografías.Ver una prueba clara de cómo las decisiones de los hermanos puedencambiar radicalmente la vida de sus hermanos con síndrome de Down,abriéndoles puertas que, en otras circunstancias, quizá no se les habríaofrecido. Clarificar la existencia en las familias durante la niñez de los hijos de ese"no discutir", "no debatir" ya que siempre las decisiones de los padres sonlas correctas, no hay otros planteamientos hasta que los hijos sonmayores y comienzan a conocer, comprender. El vídeo refleja la visión más amplia de los hermanos, que ven más alládel síndrome de Down, más oportunidades, más necesidades, máscapacidades…


Presentaciones Power Point, vídeos y fotografías.Por alargarse demasiado el vídeo y no disponer de tiempo, loscomentarios y debate posterior fueron mínimos. Hay que anticipar untiempo amplio o no limitado para disfrutar la actividad. (El documentaldura 1:15 h., más debate posterior).


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Fecha actividad 25/05/2011 Entidad AMIDOWN LEÓN

Nº de participantes 35 personas aprox. Duración actividad 5 horas aprox.

Responsable/s actividad Grupo de hermanos de AMIDOWN LEÓN.

3C


La idea surgió de un cine forum que tuvo lugar en Madrid al queasistió un miembro del grupo de hermanos de AMIDOWN LEÓN.


La convocatoria de la actividad se realizó a través de las redessociales (facebook, twitter,…), carteles y dípticos informativos y pormedio de la propia entidad.


Recibimos un importante apoyo tanto para conseguir los derechos delos cortos y de la película como para conseguir el local en el quedesarrollamos la actividad.

Materiales empleados Cortos: Yolk, Mi hermano y Disminuir el paso.Película: Yo, también.Y todo el material aportado por Caja España - Caja Duero

I Cine Forum DOWN LEÓN "Mi hermano, mihermana… Andando Juntos"


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Presentaciones Power Point, vídeos y fotografías.La actividad consistió en la presentación de 3 cortos y una películasobre la discapacidad, en particular sobre el síndrome de Down.Entre las proyecciones se desarrolló una charla- coloquio moderadapor Jose Ramón Rodríguez presidente de la A.I.T, Iván Hermesdirector de uno de los cortos y dos de los hermanos del grupo.Como objetivos de la actividad nos propusimos:� participación más activa dentro de la vida de nuestros hermanos.� mostrar nuestro punto de vista, nuestras impresiones y opiniones

sobre la situación de nuestros hermanos.� mejorar su estilo de vida (porque tenemos un punto de vista

distinto al de nuestros padres)� divulgar y mostrar lo que es realmente el síndrome de Down y

romper los prejuicios.


� Concienciación sobre la situación real de la discapacidad en losasistentes al cine forum.

� Llevar a cabo la 1º actividad por parte de este grupo de hermanos.� Fomentar la relación entre el grupo de hermanos y distintas

personas del mundo audiovisual que pueden favorecer posterioresactividades


� Poca participación por parte de muchos hermanos.� Dificultades en la difusión de la actividad.� Reducida asistencia.

Otros comentarios Como primera actividad, decir que fue bastante laboriosa para ser la1º actuación del grupo de hermano. Es preferible tener el grupo másasentado para realizar este tipo de actividades.

ACTIVIDADESDE OCIO

4

Hermanos y su Asociación: un compromisoActividades de Ocio

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Nombre de la actividad Tarde al aire libre

Fecha actividad 4/07/2011 Entidad

Nº de participantes 5 familias Duración actividad Tarde del domingo

Responsable/s actividad Carmen Casanova, coordinadora local.


ASOCIACIÓN ALICANTINASÍNDROME DE DOWN

En la segunda reunión de hermanos de Alicante nos dimoscuenta de que estaba costando mucho que otros hermanos seanimaran a participar, así que pensamos que pasar una tarde enfamilia y darnos a conocer podía ser una buena idea.

Cómo se hizo laconvocatoria Por circular a los miembros de la Asociación y vía correo electrónico.


Apoyo total, tanto a la hora de ayudarnos a ponernos en contactocon el resto de hermanos de la Asociación, como a la hora deorganizar o celebrar reuniones en la sede.

Materiales empleados Presentaciones Power Point, vídeos y fotografías.Cada uno de los participantes llevo una merienda y un juego,pues la salida fue al aire libre y jugamos a: pelota, petanca,subimos a los columpios, etc.

4A


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La actividad consistió en pasar una tarde al aire libre en unparque de San Vicente de Raspeig, localidad de Alicante. Conseguimos ir 5 familias, y pasar una agradable tarde. Nuestros chicos estaban encantados al ver a los hermanos unidos,con ellos.


Darnos a conocer, creemos que el "boca a boca" es importante.Esperamos que tras explicar a los padres lo que tratamos dellevar a cabo con la RNHER, ellos lo comentarán a otros padres yllegará a los hijos que es nuestro objetivo, que se unan máshermanos.


La principal dificultad es conseguir la participación de loshermanos, ya que actualmente hay sólo 6 hermanos implicadosmientras que en la asociación hay unas 175 familias.Trato de dar a conocer el papel del hermano en la familia, creo

que la gran dificultad en definitiva, es el desconocimiento denuestro lugar respecto a nuestro hermano con síndrome de Down.

Otros comentarios Está siendo muy gratificante para los 5 hermanos que participan deforma más activa. La conclusión general es que han encontrado unobjetivo por el que trabajar en común dentro de sus propioshogares.


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Una vez cada15 días

Esta actividad se viene realizando desde hace algunos años.Surge de una necesidad de las personas con síndrome de Downde integrarse en actividades cotidianas como los demás jóvenes,ya que en muchos casos veían a los hermanos salir y ellosquedarse en casa. Desde ahí es donde los hermanos deciden ircon sus hermanos con síndrome de Down a tomar algo enlugares de ocio.

Cómo se hizo laconvocatoria Por carta y por teléfono.


La entidad colabora en la realización de la actividad pagando labebida de los hermanos acompañantes, como una forma degratificar su desinteresada colaboración.

Materiales empleados Presentaciones Power Point, vídeos y fotografías.Ninguno en concreto.

4BNombre de la actividad Salida de hermanos a un lugar de ocio

Fecha actividad Entidad ASODOWN

Nº de participantes 3 horas


Duraciónactividad

8 hermanos, 2 sobrinos y 20jóvenes con síndrome de Down


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La actividad consiste en un tiempo de ocio donde los participantesvan a tomar algo y llevan a cabo actividades como el manejo deldinero, práctica de habilidades sociales, etc.También forma parte de la actividad el hecho de elegir a dondequieren ir, qué es lo que quieren tomar, a qué tipo de juegorecreativo quieren jugar, etc.


El principal logro es ver a los hermanos con síndrome de Downfelices, contentos, con autonomía y sobre todo con unaautoestima muy elevada. Y otro logro es que de este modoencuentran un espacio para hablar de los temas que les interesano preocupan.


La principal dificultad es la participación de los hermanos, ya quela gran mayoría no participan, siempre son los mismos hermanosparticipantes en esta actividad. Lo que debe hacerse es seguirinsistiendo en la participación.


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La idea surgió porque muchos de nuestros hermanos consíndrome de Down tienen como hobby desde pequeños lapintura y en Vejer se organiza un concurso de pintura al airelibre en el que les gusta participar. Es por ello que se les animó aseguir haciéndolo junto a otros artistas sin discapacidad.

Cómo se hizo laconvocatoria Por teléfono.


El pagar a los hermanos que iban acompañando el dinero delautobús y también un local de la asociación para realizar estasobras de arte.

Materiales empleados Presentaciones Power Point, vídeos y fotografías.Material de pintura, local de la asociación, bocadillos y bebidas.

4CDe las 9:00ha las 21:00h

Nombre de la actividad Nuestros Hermanos los Artistas en Vejer de la Frontera


Nº de participantes


6 hermanos, 2 sobrinos y 24personas con síndrome de Down

Duraciónactividad


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En primer lugar los participantes con síndrome de Down pintaronsus cuadros en la sede de la entidad. Una vez elaborados loscuadros se tomaron un pequeño refrigerio, y tomaron un autobúspara ir hasta Vejer donde se realizaba el certamen de pintura. Durante todo este tiempo los hermanos fueron los acompañantesde la salida e hicieron actividades diversas: juegos de fútbol,tiempo de ocio por la ciudad, participación en el certamen, etc. Por la noche se regresó nuevamente a Chiclana donde estabanesperando las familias.


La unión del grupo, el entusiasmo y la participación de nuestroshermanos en esta actividad.

Dificultades encontradasy propuestas de mejora Ninguna en particular.

Otros comentarios Pensamos repetir esta experiencia con una fiesta de la primaveraen la playa.


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La idea surgió porque algunos jóvenes habían expresado suinterés por asistir a un partido del Cádiz, y a través de uncontacto de la coordinadora local se consiguieron invitacionespara asistir a uno de sus partidos de liga.


Por teléfono y por carta.


Pagar a los hermanos que iban acompañando el dinero del autobús.

Materiales empleados Presentaciones Power Point, vídeos y fotografías.Autobús y medios económicos para el pago de los billetes.

4DNombre de la actividad Asistencia a un partido de fútbol del Cádiz


Nº de participantes


8 hermanos, 2 sobrinos y 40personas con síndrome de Down

De las 16:00ha las 22:00h

Duraciónactividad


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Se tomo el autobús desde Chiclana hasta Cádiz para participardel partido de fútbol. Una vez en el estadio saludaron a algunosde los jugadores y cada uno tomó su asiento correspondiente. Enel descanso se tomó un refrigerio y al finalizar el partido se volviónuevamente a Chiclana animando el recorrido con canciones ygritos de alegría por la victoria conseguida por el Cádiz en elpartido.


Cumplir la ilusión de los hermanos con síndrome de Down quedeseaban poder ver un partido del Cádiz.


Otros comentarios Esperamos poder volver a repetir la experiencia con otro partido defútbol, pero esta vez del Barça o del Real Madrid, aunque para elloharán falta contactos que puedan conseguir entradas…


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La idea surgió ya que en muchas ocasiones las vacaciones deverano eran muy largas para las personas con síndrome deDown y no tenían ninguna ocupación concreta que realizar hastael inicio del nuevo curso.


Por teléfono y por carta.


Pagar a los hermanos que iban acompañando el dinero del autobús,las meriendas y de las actividades realizadas, por ejemplo la entradadel cine, el refresco de los espectáculos de los hoteles.

Apoyo recibido porparte de la entidad Recursos económicos para el pago de algunas actividades.

4EDe lunes a juevesde 17:00h a 22:00hy viernes cada 15días.

8 hermanos, 2 sobrinosy 25 personas consíndrome de Down

Nombre de la actividad Ocio de verano

Fecha actividad Julio 2010 Entidad ASODOWN

Nº de participantes Duraciónactividad



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Los lunes y martes se realizaba una salida a la playa ymerendábamos juntos. Los miércoles tocaba ir al cine, partida debolos y cena en un restaurante. Los jueves se realizabanactividades de Taichi en una zona recreativa Y los viernes, cadaquince días, se participaba de la animación de un hotel.


Conseguir pasar un tiempo agradable y de convivencia, a la vezque dar algunas alternativas a las personas con síndrome deDown durante el verano.


Otros comentarios Esperamos poder volver a repetir la experiencia en los próximosveranos.


Queridos hermanos, Somos un grupo de hermanos de la Asociación, quellevamos reuniéndonos desde enero de este año paracompartir inquietudes y experiencias…La idea surgió a partir de un encuentro nacional conhermanos de toda España en Madrid, al que asistie-ron alrededor de 50 personas de edades muy varia-das, la mayoría jóvenes. Aquel fin de semana fuemuy divertido, hubo lugar para diferentes talleres ycada uno fuimos a lo que nos interesaba. Tambiénhubo tiempo para pasarlo bien en la noche madrileñay conocernos un poco mejor.Volvimos encantados, la sensación general fue que porprimera vez, todos hablamos el mismo idioma, y poreso no podemos dejar de invitaros a venir al próximoencuentro, que se va a celebrar los días 20 y 21 denoviembre en Madrid.De todas formas, aunque no podáis asistir ese fin desemana, os animamos a que vengáis a alguna delas reuniones que tenemos en Ávila dónde intentamosformar un equipo de apoyo para vuestros hermanosy necesitamos nuestro granito de arena.Os esperamos,Para contactar con la asociación llamad a la psicólogade la asociación, es la que nos coordina. Para cual-quier detalle que queráis saber, María tiene nuestroscorreos.

Un saludoGrupo de hermanos de Ávila

Hola_____________, Mi nombre es _______________ y yo también soy unhermano/a de una persona con síndrome de Down.Te escribo porque queremos comenzar a organizar un"Grupo de Hermanos" en nuestra entidad. Seguroque tanto tú como yo tenemos muchas cosas encomún por el simple hecho de tener un hermano/acon síndrome de Down, es algo que he experimentadoen muchas otras ocasiones.Es por eso que hemos preparado una primera reuniónpara conocernos el día ____ de ________ a las ________en ________________. En esta reunión se trata de quepodamos conocernos, de que pensemos que cosasnos gustaría hacer, si hay algún tema sobre el quenos gustaría recibir más información, si hay algunacosa que nos preocupe sobre nuestros hermanos,etc. Y a partir de ahí que podamos irnos encontran-do periódicamente.Además en este grupo de hermanos no vamos a estarsolos, sino que hay muchos otros hermanos y her-manas de toda España que también están partici-pando dentro de la Red Nacional de Hermanos deDown España y con los que también vamos a traba-jar conjuntamente y una vez al año habrá un Encuen-tro de Hermanos y podemos organizar muchas otrascosas.Para confirmar la asistencia puedes enviar un correoelectrónico a mi dirección _____________ o llamar ala entidad en horario de ____ a _____ en el teléfo-no___________________.Esperamos que nos podamos conocer todos el díade la reunión.

Un saludo, _________________

Ejemplo 1

Ejemplo 2

anexo 01 CARTAS DE MOTIVACIÓN


anexo 02MANIFIESTO POR LA CREACIÓN DE UNA RED NACIONAL DEHERMANOS (RNHER) DE PERSONAS CON SÍNDROME DEDOWN

Nosotros, un grupo de hermanos de personas con sín-drome de Down pertenecientes a entidades federadas aDOWN ESPAÑA, queremos poner de manifiesto la impor-tancia de nuestro papel y el de nuestros hermanos con dis-capacidad en nuestras vidas personales y familiares, asícomo nuestra capacidad de prestar apoyos en el proce-so vital en el que nuestros hermanos están inmersos.Para ello reunidos en Madrid el día 21 de noviembre2010, proclamamos este Manifiesto.

ENTENDEMOS

Que los hermanos de las personas con síndrome deDown, por nuestra posición dentro de las familias, debe-mos tener un papel más activo en su proceso vital.Que las iniciativas que hasta el momento se están lle-vando a cabo en DOWN ESPAÑA, junto con nuestrasaportaciones como hermanos, van a generar un enri-quecimiento mutuo en beneficio de las personas con sín-drome de Down.

NOS ADHERIMOS

A los manifiestos de la Red Nacional de Escuelas de Vida,de la Red Nacional de Empleo con Apoyo, de la RedNacional de Educación y de la Red Nacional de Aten-ción Temprana, que fueron en su momento la base parala constitución de las respectivas redes.

AFIRMAMOS

1. Que los hermanos queremos y nos comprometemosa tener una participación activa en el desarrollo y edu-cación de las personas con síndrome de Down.

2. Que nuestra posición dentro de la familia es clave,puesto que debemos estar junto a nuestros padres a lolargo de todo el proceso vital de nuestros hermanos consíndrome de Down y, una vez ellos ya no estén pre-sentes, dar una continuidad.

3. Que para dar forma a este proyecto es importante el

respeto para con nuestros hermanos, especialmente ensu toma de decisiones.

4. Que nos comprometemos con todas aquellas iniciati-vas que promuevan la autonomía e independenciade las personas con síndrome de Down, así como eldesarrollo de todas sus capacidades y mejora de cali-dad de vida.

5. Que la formación e información continua y renovadaes determinante en el apoyo que podamos propor-cionar a nuestros hermanos.

6. Recogiendo la experiencia acumulada por Down Espa-ña en las dos últimas décadas, entendemos que los pro-fesionales de los distintos ámbitos -sanitario, educati-vo, laboral...- que trabajan con nuestros hermanos,necesitan formación adecuada para tratar a las per-sonas con síndrome de Down y en igualdad de con-diciones, es decir: como uno más.

7. Que los hermanos queremos y nos comprometemosa difundir nuestra posición y posibilitar a todos loshermanos de nuestras entidades a participar de estainiciativa.

SOLICITAMOS

1. La creación de una Red Nacional de Hermanos per-teneciente a Down España.

2. A nuestros padres y a las entidades que nos manten-gan informados y se cuente con nuestra opinión en latoma de decisiones respecto a todos los aspectos de lavida de nuestros hermanos.

3. Que la opinión de las personas con síndrome de Downdebe ser central y nuestra actuación debe girar en tor-no a la misma, no imponiendo nuestros propios cri-terios ni intereses.

4. Que desde las entidades se facilite a los Grupos deHermanos la información y formación necesarias paratener más herramientas con las que afrontar nuestropapel.

Madrid, 21 de noviembre de 2010


anexo 03 DOCUMENTO MARCO DE FUNCIONAMIENTO

ALTA EN LA REDREQUISITOS DE LAS ENTIDADES DOWN ESPAÑA PARA EL ACCESO A LARED NACIONAL DE HERMANOS

1º Ser entidad (asociación/fundación) federada a DOWN ESPAÑA quecuente con Grupo de Hermanos de personas con síndrome de Down.

2º Adherir al Manifiesto de la RNHER. La entidad federada a DOWN ESPAÑAy los hermanos vinculados a ella que así lo deseen, deberán compro-meterse a desarrollar cuantas actuaciones sean necesarias para cumplirlos requisitos expresados en el Manifiesto.

3º El Hermano Representante de cada Entidad en la Red Nacional de Her-manos, deberá ser mayor de 18 años. Los Grupos de Hermanos decada asociación/fundación se organizarán en base a los reglamentosinternos de funcionamiento de las entidades.

4º Cumplir con las normas establecidas y los compromisos adquiridos, deacuerdo con los criterios que la propia Red establece.

COMPROMISOS DE LAS ENTIDADES ADHERIDAS

La Asociación/Fundación adherida a la Red Nacional de Hermanos y el Her-mano/a representante en la misma, adquirirán los siguientes compromisos:

- Aceptar y respetar los principios y valores recogidos en el Manifiesto.

- Trasladar y divulgar la filosofía del Manifiesto a todo su entorno social.

- Asistir y participar activamente en cuantas acciones sean organizadas porla Red Nacional de Hermanos.

- Participar activamente en las distintas comisiones de Trabajo que puedancrearse para cubrir aspectos y actividades de la propia Red, mediante unadistribución equitativa del trabajo para favorecer el desarrollo de la Red.

- Difundir y transmitir a los miembros de su Junta Directiva el funcionamientode la Red.

- Usar de forma adecuada y confidencial la información de acceso res-tringido de la Red Nacional de Hermanos


DOCUMENTO MARCO DE FUNCIONAMIENTO

ESTRUCTURA ORGANIZATIVA

La estructura de la Red se organiza en torno a:

1. Comité Nacional formado por:� Presidente de DOWN ESPAÑA� Persona Designada por la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA� Coordinador Nacional de la Red

2. Comisiones de Trabajo de Hermanos3. Portavoz de Comisión de trabajo4. Hermano/a Representante de cada Entidad.5. Grupos Hermano/as de las entidades

FUNCIONAMIENTO DE LA RED

Las entidades adheridas a la RNHER:

� Dentro de cada una de las Comisiones de Trabajo se nombrará un Portavozde Comisión. La responsabilidad del Portavoz será mantener un contacto per-manente con los miembros de la Comisión, realizar y promover propuestas,así como hacerse eco de las mismas. Además, el Portavoz de la Comisión debe-rá trasladar al Coordinador Nacional de la Red Nacional de Hermanos todala información de su Comisión de Trabajo.

� La Red desarrollará sus actuaciones beneficiándose al máximo de las opor-tunidades que ofrece DOWN ESPAÑA.

BAJA EN LA RED

Se establece que el CÓMITE NACIONAL DE LA RED NACIONAL DE HERMANOSpodrá dar de baja a una entidad como miembro de la Red, cuando ésta no cum-pla con las normas establecidas ni los compromisos adquiridos, de acuerdo conlos criterios que la propia Red establezca.


anexo 04PONENCIA "El papel de los hermanos de personas consíndrome de Down. Experiencias de la Red Nacional deHermanos"

IIII CCoonnggrreessoo IIbbeerrooaammeerriiccaannoo ssoobbrree ssíínnddrroommee ddee DDoowwnn,,GGrraannaaddaa..

TTeemmaa 2255:: Los hermanos de personas con síndrome deDownAAuuttoorreess:: Pilar Agustín y Daniel Pirla .. Red Nacional deHermanos DOWN ESPAÑA (RNHER)

PRIMERA PARTE: EL PAPEL DE LOS HERMANOSDE PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN

1. PRESENTACIONEntendemos el tener un hermano con síndrome de Downcomo una circunstancia. Quiero dejar sobre la mesa lomucho que hemos aprendido y podemos aprender deellos. Queremos servir de puentes para afrontar sus mie-dos.

2. SER HERMANOSPPllaanntteeaammooss::Ser un aire nuevo para apoyar a las asociaciones y anuestros padres dando continuidad a programas en cur-so y planteando nuevos proyectos.Evitar la sobreprotección, apoyándoles y dándoles suespacio con sus derechos, obligaciones y responsabili-dades.

¿¿QQuuéé qquueerreemmooss??::Lo mismo que para nosotros, destacando las alegrías ylas tristezas que serán consecuencia de su capacidad dedecisión, deberán plantearse las cosas como personas queson, con sus habilidades y sus limitaciones. Nuestroshermanos deben aprender también interpretando susfracasos. Deben arriesgarse y equivocarse y para ellocuentan con nuestro apoyo incondicional.

¿¿CCóómmoo lloo eejjeeccuuttaarreemmooss??::A través de la Red Nacional de Hermanos, colaborandocon las asociaciones y la federación.

3. ACTITUD, UN VALOR FUNDAMENTALEs importante para nosotros diferenciar las etapas de cre-cimiento y desarrollo de nuestros hermanos. Pensamos

que debemos incidir especialmente desde su adolescen-cia, es un periodo muy complicado para cualquier perso-na y especialmente delicado para el desarrollo como per-sona, donde los matices, los planteamientos y los enfoquesson determinantes, por ello consideramos que hay quetrabajar mucho con la ACTITUD es una variable no inclui-da en algunos cuadros pero influyente en todos los aspec-tos. Esencialmente, en todas las respuestas la actitud influ-ye de manera determinante.La felicidad es lo único que importa. Hay que tomar ladecisión de ser feliz. La vida está hecha enteramente deopciones y decisiones, siempre tenemos opciones a nues-tro alcance y aunque no lo notemos permanentementetomamos decisiones. Entiende que la felicidad va deadentro hacia afuera y que nada afuera te podrá hacerfeliz si dentro de tí no has sembrado la semilla de la feli-cidad.

FUENTE

MMiissmmaa pprreegguunnttaa

ACTITUD

DDiiffeerreennttee rreessppuueessttaa

SSII NNOO

INCERTIDUMBRE CERTIDUMBRECONSCIENTE INCONSCIENTE

de dentro a fuera de fuera a dentrocausa efectovoluntad inerciaconsciencia inconscienciapropósito perezaconfianza desconfianzaaprendizaje repeticiónempatía apatía

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PONENCIA "El papel de los hermanos de personas consíndrome de Down. Experiencias de la Red Nacional deHermanos"

4. POESÍA

¿¿QQUUIIEENN MMUUEERREE??

MMuere lentamente…quien se transformaen esclavo del hábito,repitiendo todos los díaslos mismos trayectos,quien no cambia de marca,no arriesga vestir un color nuevoy no le habla a quien no conoce.MMuere lentamente…quien hace de la televisión su gurú.MMuere lentamente…quien evita una pasión,quien prefiere el negro sobre el blancoy los puntos sobre la íesa un remolino de emociones,justamente las que rescatanel brillo de tus ojos,sonrisas de los bostezos,corazones a los tropiezos y sentimientos.MMuere lentamente…quien no voltea la mesacuando está infeliz en el trabajo,quien no arriesga lo cierto por lo inciertopara ir detrás de un sueño,quien no se permite,por lo menos una vez en la vida,huir de los consejos sensatos.MMuere lentamente…quien no viaja,quien no lee, quien no oye música,quien no encuentra gracia en si mismo.MMuere lentamente…quien destruye su amor propio,quien no se deja ayudar.MMuere lentamente…quien abandona un proyectoantes de iniciarlo,no pregunta de un asunto que desconoceo no responde cuando le indagan

sobre algo que sabe.EEvitemos la muerte en suaves cuotas,recordando siempre que estar vivoexige un esfuerzo mucho mayorque el simple hecho de respirarSSolamente la ardiente pacienciahará que conquistemosuna espléndida felicidad.

Pablo Neruda

5. LLAMAMIENTOAprovechando la oportunidad que me han otorgado,hago un llamamiento hacia los hermanos, aceptar eldesafío como una circunstancia de la vida, un reto, res-pondiendo desde la iniciativa, jugando las cartas quenos han dado, viviéndolo como si lo hubiéramos elegi-do. Reflexión para la acción.

SEGUNDA PARTE: EXPERIENCIAS DE LA REDNACIONAL DE HERMANOS

1. HISTORIA DE LA RED NACIONAL DEHERMANOSCon motivo del IX Encuentro de Familias, celebrado en Llei-da en diciembre de 2008 un grupo de hermanos de per-sonas con síndrome de Down participaron de un tallersobre hermanos. Tal y como nos dice Natalia Cabaleirohermana de una persona con síndrome de Down: “Ni yomisma me había parado a pensar ciertamente porqueigual que padres y madres trabajaban mano a mano, nun-ca unos hermanos se habían unido, aunque fuera única-mente para participar en algo así como una terapia degrupo. Esa terapia tuvo lugar en mi caso, en el encuentrode familias de Lleida, cuando Nuria Illán coordinó a ungrupo de unos veinte hermanos. Conocí a hermanos, leja-nos geográficamente, muy cercanos desde el primermomento por las vivencias comunes y sentimientos similaresa los míos, con los que establecí lazos emocionales muyfuertes y a los que parecía que conocía de toda la vida.Tener la oportunidad de plantear dudas, mostrar miedos,expresar emociones y sentimientos, buscar soluciones, res-


puestas y consejos, recibiendo una perfecta empatía porparte de quien escucha, en base a su condición de “her-mano de”, fue la base de un espacio desde el que nosqueremos hacer valer como una nueva plataforma en lavida de nuestros hermanos con síndrome de Down”Poco a poco este grupo de hermanos de personas con sín-drome de Down nos fuimos reuniendo: Murcia, Madrid,etc. y cada uno de estos pequeños encuentros iba dan-do forma a nuestra idea. Ya con la elaboración del mani-fiesto por la creación de una Red Nacional de Hermanosy su firma el día 1 de mayo de 2009 por parte de ochopersonas provenientes de Lleida, Las Palmas, Vigo, Mur-cia, Huesca y Segovia se puede considerar como pues-to en marcha nuestro proyecto.

2. DEFINICIÓN DE LA RED:¿QUÉ QUEREMOS SER?“No hay viento favorable para el que no sabe adóndeva” rezaba un antiguo pensador…Pero sabiendo lo que uno quiere conseguir, todo es posi-ble. Queremos ser buenos hermanos, como dice Pau,hermanos, no tenemos que asumir un papel nuevo, tene-mos que afrontar y trabajar en el papel que nuestrospadres nos han dado. Según el diccionario de la Real Academia Española unared es: “Aparejo hecho con hilos, cuerdas o alambres tra-bados en forma de mallas, y convenientemente dispues-to para pescar, cazar, cercar, sujetar, etc.” y en su acep-ción referida a una red de personas podemos encontrar:“Conjunto de personas relacionadas para una determi-nada actividad”. Esta idea juntamente a la reivindica-ción de un papel más participativo dentro de la familiay del proceso vital en el cual están inmersas las personascon síndrome de Down, es lo que sirve de plataformade lanzamiento a este grupo de hermanos.Lo que se afirma con la creación de esta red, recogido enel manifiesto de creación, es:

1 Que los hermanos quieren y se comprometen a teneruna participación activa en el desarrollo y educaciónde las personas con síndrome de Down.

2 La posición clave de los hermanos dentro de las fami-lias, puesto que están al lado de sus hermanos con dis-capacidad intelectual a lo largo de toda su vida.

3 La importancia del respeto hacia la toma de decisio-nes de las personas con síndrome de Down.

4 El compromiso hacia todas las iniciativas que pro-muevan la autonomía e independencia de las per-sonas con síndrome de Down, así como el desarrollode sus capacidades y mejora de la calidad de vida

5 Necesidad de una formación e información continuapara proporcionar una ayuda adecuada a los her-manos con síndrome de Down.

6 Compromiso de difundir la posición de los hermanosy posibilitar a todos los hermanos de Down Españala participación en la Red.

Podemos resumir lo que pretende la Red en los siguientespuntos:

� Crear vínculos entre hermanos de personas con sín-drome de Down: En muchas ocasiones se puede lle-gar a pensar que estamos solos, que nuestras fami-lias tienen otro enfoque distinto respecto a nuestrasaportaciones a la vida de nuestros hermanos y que lasociedad poco tiene que aportarnos al respeto. Estaren contacto con otras personas que se encuentranen la misma posición puede ayudar a poner en comúny a buscar respuestas comunes a nuestros interro-gantes y dificultades.

� Los hermanos como plataforma de despegue de laspersonas con síndrome de Down: Al igual que concualquier otro hermano y haciendo valer nuestraposición de iguales buscamos para ellos el mayordesarrollo y autonomía posible. En muchos casoshay que dar aquellos pasos que los padres no darí-an por la diferencia generacional.

� Lugar desde el que hacer oír y valer nuestra opinióncomo hermanos: Siempre girando en torno a la opi-nión de las personas con síndrome de Down y sinimponer nuestros propios criterios ni intereses hayque dar a conocer nuestros criterios y dar continuidada todas las iniciativas que ya se están llevando a cabocon las personas con síndrome de Down.

� Ser un canal de comunicación hacia y desde las aso-ciaciones: Paralelamente a la voz de los padres y losprofesionales, hacer un espacio para la opinión de loshermanos y su aportación en los procesos de vidaautónoma de sus hermanos con síndrome de Down.

Desde la plataforma del II Congreso Iberoamericano sequiere hacer un llamamiento especial a todos aquellos



hermanos con inquietudes y con ganas de participar a quebusquen formas de hacer llegar sus aportaciones y talvez esta Red pueda ser una vía de acción, o por lo menosese es nuestro deseo y nuestra intención.

3. ORGANIZACIÓN DE LA RED NACIONAL DEHERMANOSEn estos momentos podemos decir que la red está cons-tituida formalmente y se encuentra en sus primerosmomentos de rodaje. Hay un Comité Nacional formadopor Daniel Pirla como coordinador nacional, Juana Zar-zuela como representante de la Junta Directiva y PedroOtón como presidente de Down España. Poco a poco lared irá estirando sus ramas y se llegará a tener un coor-dinador en cada ciudad, tal y como se propone en eldocumento marco de funcionamiento.

Por debajo de este Comité Nacional están los Coordi-nadores locales de la Red Nacional de Hermanos; unapersona de cada entidad que se encarga de aglutinar atodos los hermanos interesados y de llevar a cabo acti-vidades a un nivel local. Y finalmente las Comisiones deTrabajo Provinciales o Locales de Hermanos cuya laborprincipal es el desarrollo de las iniciativas impulsadasdesde la Red y conseguir trasladar estas propuestas alos entes correspondientes. Es básico que todos estosgrupos sirvan como canal de comunicación hacia y des-de las asociaciones.

4. ALGUNAS OPINIONESA continuación me gustaría leer algunos de los comen-tarios que nos hacían llegar los hermanos respecto a lacreación de la Red Nacional de Hermanos y al papel adesarrollar dentro de la vida de los hermanos con sín-drome de Down. Muchos de ellos están sentados entrenosotros hoy, pero como por una cuestión logística no

podemos estar todos aquí arriba si queríamos hacer lle-gar el mensaje de todos y cada uno de ellos.

“Mi experiencia como hermano es positiva ya que piensoque es un punto de vista diferente, quiero decir que no esel rol de protector ni de amigo, sino el de hermano, aquelque siempre busca la pelea con él pero que al mismo tiem-po lo protege como nadie. Cuando me refiero a peleaquiero decir no darle las cosas hechas, hacer que piensecomo resolver sus situaciones, tal y como haríamos conun hermano sin síndrome de Down”. Pau Ramírez

“Al mismo tiempo, la red me parece muy interesante en elsentido de que aparece la figura del hermano como pro-tagonista y de esta manera se le está ofreciendo la manoa todos aquéllos hermanos a compartir sus experienciasbuenas, malas, preocupaciones, alegrías... en primerapersona. Quizás no haya otra forma mejor que la de cre-ar una red que lleve su nombre, Hermanos”. Iván Prieto

“Aunque puedan parecer unos objetivos muy ambiciosospodrían resumirse en querer a nuestros hermanos consíndrome de Down y en querer lo mejor para ellos”. PilarAgustín

“Posibilitar que nuestros hermanos decidan por ellos mis-mos, acercando la realidad a sus vidas, buscando expe-riencias que les pueden causar alegrías o desengaños,como a cualquiera. Nuestro papel es importante en laetapa de adolescencia y desarrollo. Facilitar a nuestros her-manos la entrada en círculos y redes sociales existentesasumiendo los riesgos, sin miedo al fracaso y con la volun-tad clara de cambio y superación, sabiendo que el esfuer-zo para encontrar la verdad, la bondad y la belleza esmuy grande y en ocasiones, la sociedad no está prepa-rada”. Daniel Pirla



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