lhb sapulce 241112
TRANSCRIPT
LATVIJAS HEMOFILIJAS
BIEDRĪBA GADA SAPULCE
2012. gada 24. novembrī
DARBA KĀRTĪBA
11:00 – 11:30 reģistrēšanās un kafija
11:30 – 13:45 bērniem – radošā darbnīca
11:30 – 12:00 par paveikto 2011.-2012. gadā: Baiba
12:00 – 12:30 par mutes higiēnu: Dace
12:30 – 13:00 par hemofilijas centra izveidi: Zinaīda
13:00 – 13:45 par plāniem 2013. gadā: Baiba
13:45 – 14:30 pusdienas
14:30 – 15:00 ekskursija airBaltic apmācību centrā
15:00 – 16:30 bērniem – radošā darbnīca
15:00 – 15:30 par Valdes vēlēšanām 2013. gada aprīlī
15:30 – 16:30 diskusijas
16:30 – 17:00 kafijas pauze
24.11.2012. 2
Paldies par atbalstu!
24.11.2012. 3
PAR PAVEIKTO 2011.-2012. gadā
EHC vizīte Rīgā
• 2012. gada 8.-9. februārī Rīgā ierodas Brian O’Mahony – Eiropas Hemofilijas konsorcija prezidents
• Tikšanās ar Veselības ministri, Nacionālā veselības dienesta direktoru, BKUS Hematoloģijas nodaļu, Biedrības pārstāvjiem
• Piedāvājums izveidot Hemofilijas padomi, ko EHC varētu atbalstīt ar informāciju, pētījumu datiem, u.tml. atstāts bez ievērības no ierēdņu puses
24.11.2012. 5
Ar institūcijām
• NVO un MK sadarbības memoranda īstenošanas padome
• Veselības ministrija
• Reto slimību politika
• Farmācijas padomes sēdes
• Sapulces par MK 899. noteikumu grozīšanu
• Mātes un bērna veselības uzlabošanas plāns 2012.-2014. gadam
• Pārrobežu veselības aprūpes iespējas
• Veselības inspekcija
• Nacionālais Veselības dienests
24.11.2012. 6
Tiesvedība pret VM
• Par 8. un 9. faktora nepamatotu iekļaušanu KZS A
sarakstā – joprojām nav pierādīta līdzvērtīga terapeitiskā
efektivitāte, bet valsts apmaksā tikai lētāko faktoru
• 8. faktors – uzvarējām pirmās instances tiesu 2011. gada 5. oktobrī
• 9. faktors – uzvarējām pirmās instances tiesu 2012. gada 12. jūlijā
• 12. novembrī Apgabaltiesa izskata abas apelācijas sūdzības
• Spriedums – 3. decembrī
24.11.2012. 7
www.hemofilija.lv
• Plāni par jaunu mājas lapu jau sen
• Pēc neveiksmīgas sadarbības pavasarī
• 2012. gada 7. novembrī jauna mājas lapa
24.11.2012. 8
WFH Advocacy project
• Projekts ar mērķi veicināt
pacientu zināšanas par viņu
tiesībām un pienākumiem
• Drukātie materiāli
• Semināri
• Mājas lapa
• Citi
24.11.2012. 9
Pasaules Hemofilijas kongress
• Baibu uzaicina uzstāties Pasaules Hemofilijas kongresā Parīzē, Francijā
• Treniņš nacionālajām dalīborganizācijām, kongress, tikšanās ar hemofilijas biedrībām no visas pasaules
24.11.2012. 10
Pasaules hemofilijas diena • 17. aprīlī dalījām cukura vati ierēdņiem, lai padarītu vienu dienu viņu
dzīvē nedaudz saldāku – jo tikai viņi var padarīt saldāku mūsu ikdienu,
pieņemot pamatotus lēmumus
• PR – preses relīze, baneri, vēstule ierēdņiem, sižets LTV7
24.11.2012. 11
EHC konference • Latvija piedalās Eiropas Hemofilijas konsorcija konferencē
Prāgā, Čehijā 26.-28. oktobrī
• Jaunākā tendence – 3. līmeņa profilakse – individuāla pieeja
• Latvija tiek izcelta kā vienīgā valsts Eiropā, kur, neskatoties
uz krīzi, ir ievērojami pasliktinājusies hemofilijas aprūpe
(izmantotā faktora ziņā -12% 2011./2009. gadā)
24.11.2012. 12
Lietuva
• Novo Nordisk Foundation projekts par fizioterapeitu
apmācību darbam ar hemofilijas pacientiem – 21.-25. marts
24.11.2012. 13
Reto slimību biedrība CALADRIUS
• Dalība Reto slimību dienā – 29. februārī
• Prezentācija
• Intervija Latvijas Radio 1
• Intervija Panorāmā
24.11.2012. 14
Starptautiskā sadarbība
• Regulāra komunikācija ar citām hemofilijas biedrībām visā pasaulē
• Vizīte no Pēterburgas par iespējamo sadarbību pārrobežu projektos
24.11.2012. 15
Jauno ģimeņu pasākums
• Siguldā, 15.-16. septembrī
• Pacientu tiesības
• Faktora ievadīšana
• Aktuālie jautājumi
24.11.2012. 16
Faktora ziedojumi
• Ziedots faktors, lai veiktu 2 locītavu transplantācijas
cilvēkiem ar hemofiliju
• Daļa faktora ziedota tiem pacientiem, kam izrakstītās
devas bijušas nepietiekamas
24.11.2012. 17
Inhibitoru testi
Inhibitoru tests maksā 50 LVL
LHB apmaksā inhibitoru testus saviem biedriem
Uz testu EGL nosūta pacientus saskaņā ar ārstēšanas vadlīnijām
24.11.2012. 18
Studenti
• Dace Ozoliņa – par zobu tīrīšanas paradumiem
• Zinaida Apreļeva – par hemofilijas centra izveidi
24.11.2012. 19
Intervijas • Žurnālā «Māja» (NRA pielikums) – februārī Baiba
• Raksts Medicine.lv un pietiek.com – februārī Baiba
• Žurnālā «Ievas veselība» - jūlijā Baiba
• Žurnālā «36.6» - novembrī Uģis
24.11.2012. 20
Lietvedība
• Paldies Alisei Jeršovai par palīdzību
24.11.2012. 21
Citi
• Microsoft atbalsta LHB ar programnodrošinājumu
• Colgate ziedo zobu birstes
• Rīgas Piena kombināts apstiprina ziedojumu sapulcei
jūnijā
• Sapulce 9. jūnijā nenotika zemās atsaucības dēļ
• ASV vēstniecība videokonference par sievietēm un
veselības aprūpi
• Tikšanās ar citām NVO par sadarbības iespējām
• Austrumu slimnīcas paskaidrojumi par ārstu apmeklējuma
cenas pēkšņo pieaugumu
• EHC un WFH aptauju aizpildīšana
24.11.2012. 22
PLĀNI 2013. gadam
Pasaules Hemofilijas diena
• 13. aprīlis - sapulce
• 17. aprīlis - PR
24.11.2012. 24
Latvijas Hemofilijas biedrībai - 20
• 16. jūlijs – PR
• 19. jūlijs – balle?
• Arī Pasaules Hemofilijas federācijai aprit 50 gadi
24.11.2012. 25
LHB Gada sapulce
• 23. vai 30. novembris
24.11.2012. 26
EHC 2015
• Pieteikums Eiropas Hemofilijas konsorcija ikgadējās
sanāksmes uzņemšanai Rīgā
• 03.-05.10.2015.
24.11.2012. 27
Tematiskie pasākumi
• Reģionālās sapulces
• Jauniešu sapulces
• Ekskursijas
• Vasaras nometnes bērniem
24.11.2012. 28
Atbalsts studentiem
• Krista – QoL (dzīves kvalitātes) pētījums cilvēkiem ar
recēšanas traucējumiem, LLU
• Renāte – kvalifikācijas darbs par ārstēšanas iespējām
24.11.2012. 29
VALDES VĒLĒŠANAS 2013. gada 13. aprīlī
Saturs
• LHB valde
• LHB biedru tiesības un pienākumi
• LHB Valdes vēlēšanas
24.11.2012. 31
LHB valde • Biedrības izpildinstitūcija ir Valde, kas sastāv no trīs valdes locekļiem.
• Valdes locekļi no sava vidus ievēl valdes priekšsēdētāju, kurš organizē valdes darbu.
• Valde ir tiesīga izlemt visus jautājumus, kas nav ekskluzīvā biedru sapulces kompetencē. Valdes pienākumos ietilpst: • apzināt cilvēkus, kuriem diagnosticēti iedzimtie asins recēšanas traucējumi, un
iesaistīt viņus biedrības aktivitātēs,
• palīdzēt Biedrības Biedriem un Interesentiem kārtot nepieciešamos dokumentus, kas saistīti ar Biedrības darbību,
• uzturēt sakarus ar citām organizācijām,
• piesaistīt finansiālos līdzekļus biedrības aktivitāšu izdevumu segšanai,
• ne retāk kā reizi ceturksnī sasaukt un piedalīties Biedrības valdes sapulcē,
• ne retāk kā reizi gadā sasaukt Biedrības sapulci,
• Valdei ir tiesības pieņemt lēmumu par atsevišķa Biedra Biedra naudas apmēra samazināšanu, izskatot katru gadījumu individuāli;
• Valdes lēmumi tiek pieņemti ar balsu vairākumu. Izšķirošā ir Valdes priekšsēdētāja balss.
24.11.2012. 32
Valdes priekšsēdētājs
• pauž Biedrības viedokli, balstoties uz sapulces un valdes lēmumiem,
• ir tiesīgs sasaukt Valdes sēdes un piedalīties tajās,
• organizē valdes darbu un pienākumu sadali valdes locekļiem,
• paraksta sapulces un valdes pieņemtos lēmumus, kā arī finanšu
dokumentus,
• organizē Biedrības finanšu un saimniecisko darbību,
• atskaitās par savu darbību Biedrības valdei un sapulcei.
24.11.2012. 33
LHB biedru tiesības un pienākumi
• piedalīties Biedrības pārvaldē,
• saņemt informāciju par Biedrības
darbību, tai skaitā iepazīties ar visu
Biedrības institūciju protokoliem,
lēmumiem un rīkojumiem,
• piedalīties visos Biedrības
organizētajos pasākumos, iesniegt
priekšlikumus par Biedrības darbību
un tās uzlabošanu, aizstāvēt savu
viedokli,
• vēlēt un būt ievēlētam Biedrības
pārvaldes institūcijās,
• vēlēt un būt ievēlētam par Revidentu,
• balsot Biedru sanāksmē, iesniegt
priekšlikumus, sūdzības un
ierosinājumus Biedrības valdei.
• ievērot Biedrības statūtus un pildīt
biedru sapulces un valdes
lēmumus,
• regulāri maksāt biedra naudu,
• ar savu aktīvu līdzdarbību atbalstīt
Biedrības mērķa un uzdevumu
realizēšanu,
• sargāt biedrības reputāciju un
mantu,
• ar savu uzvedību nekompromitēt
Biedrību un tās darbību.
• saistības biedram var noteikt ar
biedru sapulces vai valdes lēmumu.
Nosakot biedram saistības, kas
atšķiras no citu biedru saistībām, ir
nepieciešama šā biedra piekrišana.
24.11.2012. 34
Valdes vēlēšanas
• Katrs var ieteikt savu kandidātu LHB valdei
• Kandidāti iesūta savu CV un motivācijas vēstuli līdz 2013.
gada 1. martam
• Ziņas par kandidātiem tiek izsūtītas vienkopus visiem
biedriem līdz 2013. gada 15. martam
• Biedriem ir iespēja uzdot savus jautājumus kandidātiem
• Līdz 2013. gada 1. aprīlim tiek sasaukta sapulce
• 2013. gada 15. aprīlī katram biedram tiek izdalīti vēlēšanu
biļeteni un notiek balsošana
• Līdz ar rezultātu apstiprināšanu Uzņēmumu reģistrā,
jaunā valde uzsāk pilntiesīgu biedrības vadīšanu
24.11.2012. 35
Jautājumi? Komentāri?
24.11.2012. 36
Paldies!
Baiba Ziemele
LHB Valdes priekšsēdētāja
+371 29 157 967
24.11.2012. 37
www.hemofilija.lv
www.facebook.com/hemofilija.lv
www.twitter.com/Hemofilija_lv