leven met een indringer

Leven met een indringer

Gebundelde blogs 2

Voorwoord

Als je dit leest zit je of voor je scherm, of met een print in je handen, en kijkt naar de

eerste bladzijde van m‟n boek, de bundeling van m‟n blogs over mijn leven tijdens mijn ziekte, kanker.

Ik ben op 7 juli 2006 gediagnosticeerd met een leio myo sarcoom (weke delen kanker) in m‟n darm met uitzaaiingen in beide longen.

Vóórdat de medische wereld doorhad of het weefsel dat ze aantroffen, kwaadaardig was of niet, was ik vijf maanden verder.

Ik heb van midden januari 2006 tot die bewuste 7 juli, in een onderzoekstraject

gezeten; in dat traject ben ik meer bootwerkers tegen gekomen dan communicatief vaardige artsen. Pas in het LUMC had ik het gevoel serieus genomen te worden.

Hoe het mij vanaf het Salomonsoordeel is vergaan, kunnen jullie lezen in deze bundel.

In de hele periode heb ik geschreven over de tijd in het ziekenhuis, hoe ik mn

chemotherapie heb volgehouden, wat mij is overkomen in mn omgeving, hoe mijn

levensverwachting is gaan kantelen en hoe ik nieuwe mensen heb ontmoet,

bondgenoten.

Ik heb van me af geschreven, mijn verdriet gedeeld, m‟n lolletjes, m‟n bijna amputatie ervaring en andere gebeurtenissen die me veel hebben gebracht.

Omdat ik van social media gebruik heb gemaakt, mijn blogs on line heb gezet, leek

het een niet meer dan logische stap, de bundel ook digitaal te verspreiden, uit te geven. Bij deze!

Als je de bundel de moeite van het lezen waard vindt, wil ik je vragen of je deze door

zou willen sturen aan jouw contacten, vrienden, wellicht iemand met kanker of met

kanker in zijn/haar omgeving. Ik zou het ook fijn vinden als deze bundel z‟n weg vindt

in de medische wereld; daar werken veel mensen die wat zouden kunnen hebben aan een ervaringsverhaal van een patiënt.

Ooit hoorde ik een arts zeggen, dat zij pas snappen waar een patiënt doorheen gaat,

als zij zelf op een brancard komen te liggen. Wellicht een idee om iedere student twee

dagen opgenomen te laten zijn in een ziekenhuis, als ervaringsstage. Ik ben benieuwd waar deze verzameling allemaal aanlandt en toe leidt.

Zoetermeer, maart 2011

Annelies de Sain

Mocht je meer informatie willen, in zijn voor mijn ideeën of vragen hebben, dan kun je contact opnemen met mij.

E: [email protected]

T: 0031 6 41968402

mailto:[email protected]


Gebundelde blogs 3

11 juli 2006

Hallo allemaal!!

Op deze wijze wil ik jullie op de hoogte gaan houden over alle perikelen en ontwikkelingen van mijn ziekte.

Jullie kunnen stukjes schrijven, op mij reageren, op elkaar; zie maar. Ik ben

benieuwd of het gaat werken. Het lijkt mij een enige manier om jullie op de hoogte te houden. Ik hoor het graag van jullie. XXX Annelies

Dokter van Rijn (12 juli 2006)

Dr. van Rijn, de chirurg van het Langeland ziekenhuis in Zoetermeer ontving

vanmiddag mij, mn zus Gieneke en Madouc in de gipskamer.

Hij had net gelezen dat het dus daadwerkelijk om kanker gaat. Het is een ontzettend

goed meelevende man. Goed mens. Madouc mocht zonder problemen vragen stellen.

Hij ging geen kinderachtige stem gebruiken maar antwoordde haar op niveau. Echt ontzettend fijn.

Terwijl wij met z‟n drieën aan het staren waren naar een bord met daarop zagen, een

koevoet, gaatjestangen, schroevendraaiers, etc. was Van Rijn druk aan het bellen

met het academisch te Leiden. Inmiddels heeft hij de hotemetoot patholoog en de hotemetoot oncoloog ingeschakeld, daar het nog steeds om iets zeldzaams gaat.

Ik weet jammer genoeg nog steeds niet veel meer dan dat ik kanker heb. Ik zal mijn

geduld moeten betrachten totdat de man uit Leiden mij heeft gebeld. Dan krijg ik met

hem een kennismakingsgesprek. Van Rijn heeft als het goed is overlegd over de

volgorde van stappen; moet nu eerst de darm geopereerd? Of eerst met medicatie, chemo de gezwellen en uitzaaiingen kleiner maken en dan pas opereren?

De doktoren hebben dus op hun gebied net zo goed vragen als ik op het mijne en jullie op het gebied van jullie.

Over anderhalve week Kreta? Madouc en ik hopen het maar weten het niet. Dat zal

tot het laatst toe, vrees ik, een beetje een verrassing blijven.

Tot zover, lieve mensen! Tot de volgende keer! XXX

Niets weten ten top (14 juli 2006)

Tijdens uitreiking KEMA certificaat voor onze afdeling (19 april 2006), had ik net mn eerste darmonderzoek achter de rug...de start van nu 3 maanden onzekerheid.

Ik zou gebeld worden gisteren, uiterlijk vandaag. Ik onderneem zelf maar weer een

belactie naar het Langeland ziekenhuis; assistente wil wel voor mij naar Leiden bellen

en belt terug met de mededeling dat ik een brief krijg. Nu weet ik dus nog niets....zal

ik naar Leiden bellen?? Daar ga ik Nog eens even over nadenken.

XXX


Gebundelde blogs 4

14-07-2006; 23.30

Ik weet eindelijk dat ik maandag naar Leiden ga voor een gesprek met… ?? Weet ik

veel wie. Ha!! Weer een gesprek!! Wel ja! Waarom niet?

Ik kan er op dit moment niet goed over schrijven, merk ik... het zit me allemaal heel

hoog. Zoals Siem opmerkt in haar comment op de vorige blog; de tijd tikt door...

who cares... als ze er nog langer over doen.... ik weet t even niet. Probeer me tot

maandag rustig te houden en te kijken tegenover welk een hoofd ik nu weer kom te zitten.

Ik word het “steeds assertief blijven” en als een bok op de haverkist flink zat!

LUMC (17 juli 2007)

Zo! In het LUMC geweest. Een vrij lang gesprek met een vrouwelijke oncoloog. Zij

wist veel, heeft dus een goede overdracht gehad. Ze kon me ook vertellen dat ze

eigenlijk nog geen idee hebben wat voor soort kankergezwel ik heb. Inherent weten

ze dus ook niet zeker welke behandeling gestart moet worden.

Mn bloed is afgetapt, weer een long foto gemaakt, lichamelijk onderzoek. Ik ben in goede conditie en goed gezond, dat is een pré voor de operatie.

Ze heeft ook nog de plek op mn rug onderzocht waar ik nog steeds last van heb na de

punctie. Dat is inderdaad zeer waarschijnlijk napijn van de stoot op mn ribben. Het botvlies zal geïrriteerd zijn geraakt en dat schijnt best lang pijn te doen.

A.s. donderdag is er een groot overleg met iedereen die ertoe doet erbij. Vrijdag

wordt ik dan gebeld door de oncoloog met de uitslag van dat overleg. Ikzelf heb

aangegeven dat van mij mn darm geopereerd mag worden; ik heb er last van en dan

hebben ze meer weefsel. Vrijdag zal ik horen wanneer ong de operatie zal

plaatsvinden, het ligt in de verwachting dat dat in de 1e week van augustus is... Kreta

zal dus waarschijnlijk doorgaan en de rest van mn vakantieplannen vallen in het water. Vooruit maar! Eerst operatie en dan zie ik wel weer.

Ik voel me een stuk beter dan vrijdag. Ik hou maar een beetje vast aan het feit dat

zij me er gezond uit vond zien en niets bijzonders hoorde in mn longen.... erg onwerkelijk allemaal.

XXXX tot het volgende bulletin maar weer!

Buikgriep (19 juli 2006)

Zo, een blogje zonder foto...ik zie er nml niet uit. Lig al de hele dag te zweten in bed

met een buikgriep.. Zou overigens wel komisch zijn om zo'n foto dan gewoon te publiceren...

Nou, wie weet komen er in de nabije toekomst nog zat minder gezonde foto's. Dan laat ik dat nu maar even.

Vanochtend werd ik gebeld door de oncologe dat de foto's uit het Langeland nog niet

zijn gearriveerd....grrrrrrrrrrrrrrrrrrrr.... wat moet je nou toch met die kut medische

wereld, hun bureaucratie en loze beloften???? Mijn moeder werd zeer kwaad.


Gebundelde blogs 5

Die wakkerde mijn vlam weer aan, dus heb ik het Langeland gebeld met de

mededeling dat een overdracht met alle gegevens in mijn ogen betekent dat JE OOK

DE SCAN FOTO'S MEE STUURT... WAT EEN KNURFTEN ZEG!!!! En dat dat trouwens

ook zo beloofd was. Zegt die assistente:"ja, ze vroegen me alleen te faxen.." Dus ik

heb gezegd dat het de medische wereld goed zou doen als mensen erom heen ook wat meer zelf nadenken in plaats van alleen opdrachten uit te voeren.

Eén voordeel heeft het; Madouc en ik kunnen op vakantie! Het grote overleg morgen

gaat niet door, door het ontbreken van die foto. Aankomende donderdag gaat dat nu

gebeuren als ik met mn gat op Kreta zit.

Zondags kom ik terug en dan kan ik meteen maandag op komen draven voor de

uitslag en een behandelplan als ze dan tenminste wel weten wat voorn kanker gezwel t is...

Dag lieve mensen, tot??? na Kreta I guess... dus waarschijnlijk tot maandag de 31ste,

na mijn Leiden bezoek.. XX Voor iedereen die binnenkort gaat; een hele goeie

vakantie!!

Nog wat te lezen! (21 juli 2006)

Op de valreep zal ik jullie mijn ervaring met de longpunctie voorleggen; ik heb een

klacht ingediend en wacht nu op een uitnodiging voor een gesprek op basis van wederhoor met de röntgenoloog.

Zo heb ik wat te vechten naast het gevecht tegen een ziekte die ik niet voel....

30 juni 2006; Long punctie.

Ik arriveer 30 juni j.l. met geen enkele informatie van longarts of wie dan ook. Een

punctie klinkt als prikken….dus zullen ze wel in me gaan steken.

Ik word met bed en al naar binnen gereden en moet overstappen op t schuifding om

de scan in te gaan. Kennelijk moet ik ook weer in de scan. De buitenlandse

verpleegster vraagt of ik weet wat er gaat gebeuren. Ik zeg “nee”. Ze probeert het uit

te leggen maar ik haar niet goed verstaan o.a. door het geluid van de scan. Dat zeg ik

en zij zegt dat het zo meten dan wel wordt uitgelegd..

Ik moet op mn buik liggen, dus zullen ze wel in mn rug gaan prikken. De NL

verpleegster die erbij is vraagt of ik al weet wat er gaat gebeuren. Ik zeg dat ik

helemaal niets weet, alleen dat ik een longpunctie krijg. Zij legt uit dat ze na een

verdoving door mn rug met een naald weefsel weg zullen halen. Dat ik zo met een

plakker op mn rug de scan in moet zodat de plek om te prikken bepaald kan worden. En dat de dokter er zo aankomt. Ze begeleidt me qua ademen in en uit de scan.

Opeens voel ik een hand op mn rug die zegt: “Dag mevrouw, ik ga u zo meteen

prikken.” Dan voel ik geschrijf op mn rug … o dat vertelde de verpleegster al.. Ik zie

de arts niet en weet ook niet hoe hij heet. Hij stelt zich niet voor. Na het geschets op

mn rug, zegt hij: “Ik ga u nu verdoven. U voelt eerst een prik en dan gaat uw huid

wat branden”.

Ik voel de prik maar mn huid gaat niet branden. Ik zeg dit, maar de arts praat door

vanaf zijn protocollenlijstje in z‟n hoofd….zo klinkt het. Dan zegt hij: “Nu ga je een

prik voelen die behoorlijk pijn doet” .. Dat is inderdaad zo dus ik begin te kermen. Hij

(met een net niet geïrriteerde stem): “Rustig maar, rustig maar, alles komt

goed”. Ik:”Ik bepaal of ik geluid maak!”


Gebundelde blogs 6

Inmiddels is mijn angst om aan het slaan in woede. Wat een botte vent. Hij gaat de

punctie uitvoeren, de naald gaat in mn rug en ik voel een giga pijn. Hij:” Ik zit op een

rib….”(verbaasd en geïrriteerd…met een stem als van …waar komt die rib

vandaan?). Ik kerm nog luider. Hij reageert totaal niet op mij. Ik vraag aan de

verpleegster of ik haar hand mag. Die krijg ik. Nergens reageert de arts op.

Hij prikt weer en stuit weer op die rib. Ik sterf van de pijn. Nu moet ik met naald en al

opnieuw in en uit de scan. Zelf kan ik wel verzinnen waarom. Maar ik krijg nog steeds

geen woord van uitleg of betrokkenheid. Als dat scannen kennelijk klaar is, komen

ze weer naar me toe. Nu zegt hij: “Ik moet nu de hoek om, dus dat zal even onprettig

zijn.” Dat klopt! De naald zit kennelijk goed (hoor ik niet maar ze zijn weer onderling aan het overleggen over in welke potje en met welke vloeistof etc.…..

Er komt een collega binnen (ik zie alleen zijn hand) en ter begroeting zegt de arts “Ha

collega, ik ben zo hyper. Heb jij een suikerklontje voor me?” Ik lig daar met die

naald in mn rug en vreselijke pijn in (wat ik nu weet) mn rib. Ik hoor een stilte

vallen als van ….hallo, je patiënt ligt erbij….

Hij tegen mij: “Ik ga nu weefsel weghalen. U hoort alleen een knippend geluid. Het

doet geen pijn.” Dat klopt. Als hij tweemaal heeft geknipt, vraagt hij opnieuw om

een suikerklontje aan zijn collega die er kennelijk nog steeds staat??? Nog één keer

door de scan. Waarom? Ik zou t niet weten.

Dan gaat de arts weg zonder nog wat tegen mij te zeggen en de verpleegsters staan

te overleggen over de potjes. Ik kan nog uitbrengen dat het spul naar Claassens moet

omdat die ook mn darmweefsel heeft onderzocht. Ik word met bed en al op de gang

geparkeerd en moet wachten totdat ze vanuit de röntgenkamer zeggen dat ik weg

mag…??

Na twee uur met echte pijn in mn rug te hebben gelegen komt de arts aan mn bed.

Weer stelt hij zich niet voor. Ik heb m nog nooit gezien. Hij zegt: “Zo, U mag zo naar

huis; geen nabloedingen, geen klaplong…” (hoezo? Denk ik? Kan dat dan

allemaal?) Hij: ”De pijn is nu zeker al aardig weg?” Ik:”Nee ik sterf van de pijn

en durf me niet te bewegen.” Hij:” Ja, nou ja, het longvlies aanprikken is inderdaad

pijnlijk.” Ik:”Je hebt op mn rib gestoken, dat heb ik toch gehoord.” Hij: “O ja,

nou ja, ja ja ja.”

Onhandig verlaat hij de kamer en zegt tegen de verpleegster dat ik zo naar huis mag. Totaal niet op mn pijn ingegaan. Wat moet ik nu als dit zo‟n pijn blijft doen??

10 juli op advies van mijn goede vriend Michiel, lid van de cliëntenraad Langeland, een klacht ingediend.

Terug uit Kreta! (31 juli 2006)

Terug uit Kreta en terug uit het ziekenhuis.

Kreta helemaal fantastisch. Echt goede vakantie. Vet gezellig; Madouc en Annelies!

vooral vet door-met nwe mensen; Anita en Nico + Melissa en Shirley, Claudia en Peter...and last but not least... Melinda en Mitchel..

Ziekenhuis: mijn darmkanker is nu door experts gediagnosticeerd als

audio/incognito... sarcoom

Behandelvoorstel: eerst chemo, dan operatie.


Gebundelde blogs 7

Als er eerst geopereerd wordt, duurt het te lang voordat ik voldoende op ben geknapt

om chemo te starten. Dus; eerst chemo, dan operatie....maar als dat gebeurt, zijn

we 18 weken verder. Het is nu vanaf over ongeveer een week, om de drie weken naar

het ziekenhuis voor chemo-infuus. Vervolgens daartussen opnieuw ziekenhuis voor

controle + röntgen of scan. De kans dat ik over ong. 3 weken kaal ben is groot. Dus

pruikje aan laten meten...enz.... Madouc heeft me vet goed geholpen door me te

laten realiseren hoe leuk haar ik kan krijgen als ik en pruik laat maken. Dat wordt er

1 met krullen die altijd al wilde en zonder pluis....

Dus....nu eindelijk.....tot ongeveer kerst.....; duidelijkheid; namelijk chemo, kaal worden en hopen dat het aanslaat.

XXX Annelies

Nieuwe berichten (7 augustus 2006)

Sinds vanochtend weet ik eigenlijk bijna alles wat er gaat gebeuren. Dus nu de schone taak het voor jullie op een rij te zetten.

Afgelopen vrijdag heb ik toegestemd met meedraaien in een onderzoek. Bij de loting

die daarop volgde, ben ik ingeloot voor de experimentele groep; d.w.z. dat ik met

twee medicaties tegelijk zal worden behandeld, en dat steeds 3 dagen achter elkaar.

Vervolgens na 3 weken dezelfde behandeling en dat zes x achter elkaar. Voor deze behandeling ben ik steeds 4 dagen opgenomen in het LUMC.

Mijn allereerste opname is op dinsdag 15 augustus en zal duren tot de

zaterdagmorgen daarop.

Mijn pruik is besteld; wij gaan zelf mijn hoofd kaal scheren, zodat ik geen haaruitval

op mn kussen of onder de douche vind. De pruik zal lichtrood-blond achtig van kleur

zijn en verder weet ik het nog niet. De man gaat er wel één in de dunte van mijn

eigen haar bestellen. Anders krijg ik meteen zo'n Afro pruik op mn hoofd.

Morgen nog een onderzoek om de pompkracht van mijn hart te bepalen. Aan de hand

daarvan kunnen ze vaststellen hoeveel chemo ik aankan. Na dat onderzoek duiken ik

en mijn dierbare vriend onder in Luxemburg voor nog 6 dagen ontspanning voordat

de chemo-trein gaat rijden.

Tot slot van deze dagblog; ik kom net uit het Langeland voor een wederhoorgesprek

n.a.v. mijn klacht. De arts begon met een zichzelf verdedigende sortie, zo één waar

je geen bal aan hebt. Aan het eind besloot hij met een welgemeende sortie naar mij

toe. Goed gesprek, goed resultaat!

Dus; dit stukje is naar tevredenheid afgehandeld. Nu maar gaan hopen, duimen,

bidden, kaarsjes branden, of wat dies meer zij dat de chemo het gewenste effect op mijn uitzaaiingen zal hebben.

The day before the first one...... (14-08-2006, 23.00)

Morgen moet ik om 7 uur in het ziekenhuis zijn. Dan wordt er een porto kap geplaatst,

een soort opening als vervanging voor infuus. Dan krijg ik woensdag, donderdag en

vrijdag mn medicijnen en ga ik zaterdag naar huis. Ik ben bang en dat is voorlopig mijn laatste woord....totdat ik weer de beschikking heb over een computer. XXX


Gebundelde blogs 8

Radiostilte (26-08-2006, half 1, 's middags)

Hallo allemaal,

Hier ben ik weer na een radiostilte. Ik kon mezelf niet losrukken van mn bed om dit

aan te vullen. Nu neem ik er toch even de tijd voor.

Uiteindelijk heb ik in het ziekenhuis vier dagen constant aan het infuus gehangen. De

misselijkheid waar ik in mn mail over sprak is erger geworden. Zaterdag heb ik best

erg overgegeven.

Zondag had ik verhoging, bijna koorts, en moesten ze uitzoeken waar dat vandaan

kwam. Dan pas konden ze me ontslaan. Dat kon uiteindelijk maandag. Ze weten niet

waar de verhoging en mijn lichamelijke reacties mee te maken hebben. Het meest plausibel vond men dat mijn lichaam al aan het vechten is geslagen.

Alleen hadden ze tot nog toe nog niet zulke klachten/bijwerkingen/reacties na 1

chemokuur gehad bij iemand. Mijn hele lichamelijke reactie, inclusief mn vreselijke

hoofdpijn voelde als één gigantische kater.

Zo één na een avond drinken dat je jezelf belooft nooit meer te drinken. Zo één (mij

maar 1 keer overkomen) dat je de volgende dag nog over je nek gaat. Ik vond het

niet erg om nog een dag te blijven. Ik calculeer zulke gebeurtenissen in, dan valt t niet zo tegen. Bovendien kan ik me redelijk snel aan zulke situaties aanpassen.

Eenmaal thuis bemerkte ik hoe goed ik kan verdringen, want de ziekenhuisweek

inclusief alle lieve bezoekjes zijn als in een roes langs me gegaan. Ik moest steeds

checken of iets nu echt gezegd was of dat ik het had gedroomd. Deze verdringing

heeft wel echt zin. Want ik voelde me redelijk goed/normaal in het ziekenhuis. Had

goed contact met de verpleging enzo.. En de dagen kropen niet eens voorbij. Het ging best wel snel.

Thanks voor al het leesvoer. De boeken liggen nu op mn bed. Heerlijk!

Afgelopen woensdag heb ik bloed laten prikken. Ik mocht daarvoor naar het

Langeland en dan moesten zij de uitslag faxen. Je begrijpt dat ik dat niet meer

vertrouw. Dus ga ik naar Leiden, dan maar wat langer rijden. Inmiddels heb ik ook

een permanente chauffeur voor mn bloed naar Leiden gevonden. Dus dat komt oké,

gelukkig. A.s. dinsdag heb ik een afspraak met de pruikenmaker. De door ons/mij

uitgezocht pruik wordt op dit moment aan de hand van foto's van mijn haar in orde gemaakt met pijpenkrullen en al.

(jé, neef Marc....heb ik opeens niet meer eenzelfde achterkant als jij....lijk ik van

achteren even niet meer je zus.. ) Aanstaande woensdag de 30ste zit ik weer de

hele dag in Leiden, grrrrrr.... bloed prikken, radioactief spul in laten spuiten,

gesprek met mn oncoloog en daarna een botscan.

Dat doen ze, zeggen ze toch nog even voor de zekerheid. Op de CT-scan was niks ik

mn botten te zien, maar die is alleen van een gedeelte van mn lichaam genomen. Nu dus denk ik mn hele skelet. Nou ja, boek mee en doorbijten.

Dinsdag 5 september word ik weer opgenomen voor mn 2e kuur, tenminste als mijn

bloed zich van haar goede kant laat zien. Pas als de witte bloedlichaampjes op zijn

geklommen, krijg ik weer chemo. Die telling zullen ze woensdag a.s. wel doen met

mn bloed.


Gebundelde blogs 9

En nog even het geestelijke gedeelte: ik bemerk dat ik nog steeds geen uitzaaiingen

in mn aard heb. Zoals ik mn nicht vertelde; ik neem alles in mijn leven zoals het op

mn pad komt. Die kanker is onderdeel van mij en ik zal ermee gaan leven, zoals ik

met al mijn ervaringen (goed en slecht) leef. En verder neem ik het advies van Wim

Dijken ter harte; verdring zoveel mogelijk. Dat is de beste methode om er emotioneel

en geestelijk gezond uit te komen. Laat ik daar nou absoluut geen moeite mee

hebben!

XXXX tot de volgende keer, lieve mensen!!

Haar (28 augustus 2006)

Ooo jééé...het verval begint. Dat hadden ze me beloofd…binnen twee weken. Omdat

er maar niets gebeurde had ik Theo met tondeuse afgebeld….

Maar…. Opeens borstel ik hele bossen uit mn haar. Madouc kon er zo een pluk

uittrekken... Dit is niet leuk; nu kun je dalijk aan de buitenkant zien dat ik iets heb, dat ik ziek ben.... ik hoop dat dit me niet uit mn sokken slaat...

Madouc begon te huilen met een pijpekrul in haar hand; “Nu pas ga ik me realiseren

dat je kanker hebt” snikt ze.....

Geen haar (28-08;2e 17.15)

Zo! Theo heeft eerst mn haar kortgeknipt en toen de tondeuse erover heen gehaald. Madouc heeft gekeken en vond het super niet leuk. Ik durfde zelf pas laat te kijken.

Ik ben eerst gaan douchen en heb met mn handen mn Sinaed-hoofd bekeken. Daarna

zag ik in de spiegel een jong hoofd, dat was wel grappig om te zien. Het is mega

wennen en....als ik gewend ben, het misschien zelfs leuk vind, ben ik kaal. Want ook

die laatste stekels gaan uitvallen...

Nou ja, till that time I don't mind being a Sinaed O‟Connor look a like. Ik heb net ff haar CD opgezet zodat ik mee kan blèren. Lekker! Vanuit mn tenen. Blèren en huilen.

Als ik genoeg lef heb, zal ik mn foto morgen op de blog zetten; kunnen jullie t ff zien voordat t weg is....XXX

Toch maar een foto (29-08-2006)


Gebundelde blogs 10

The night before (04-09-06)

Hoi!

Zo meteen slapen, mn laatste nacht in mn eigen bed. Morgen opname en woensdag

weer een volgende cyclus van vier dagen vergif innemen.

Aan de ene kant zie ik er tegenop; ik weet nu wat je er allemaal van krijgt/kan

krijgen. Aan de andere kant weet ik zo ongeveer wat er gaat gebeuren en kan ik misschien lezen en TV kijken zodat ik mezelf af kan leiden.

Ik neem mn pruik niet mee; zonde van dat mooie ding. Wel mn hoofddoekjes, zodat

ik daar niet kaal hoef te zitten. Ik ben er eigenlijk goed aan gewend, maar ik heb

geen zin dat de buitenwereld in één oogopslag ziet dat ik ziek ben/zou zijn....

Gisteren ochtend is mn haar echt gemillimeterd, zodat het al bijna kaal is/lijkt.

Madouc heeft mn hoofd met lotion ingesmeerd. Ze vindt het niet meer zo eng als vorige week, gelukkig.

Nou guys and dolls, tot volgende week ergens. Duim voor me, light candles, ik ga

slapen. Welterusten allemaal. XXXX

Net wakker (12-09-06)

Lieve allemaal,

Zo, dat was me het kuurtje wel! Woensdag begon ik min of meer te hallucineren;

buiten zag alles er vreemd uit en mn regels dansten over mn bladzijde. Gelukkig zeg

ik alles hardop , want dat bleek een bijwerking van de ifosfamide (I just love that

one )

Vervolgens kreeg tegengif dat zo blauw was als inkt. Hup, ook zo door het infuus mn bloed in. Beetje blauw daar kon geen kwaad dacht ik nog.

De volgende dag begon mn misselijkheid zacht naar boven te komen. Ik meteen weer

aan de bel trekken en jawel, daar kwam een extra spuit tegen de misselijkheid. Alleen,

ik voelde geen effect. 's Avonds was ik inmiddels behoorlijk brak.... Maar door het

blauwe spul heb ik gewoon kunnen lezen en gewoon kunnen praten met de lieverds

die op bezoek waren.... (wie waren het ook alweer?? ) Vrijdag was ik 's ochtends

al misselijk. Toen het blauwe tegengif kwam, werd ik zo misselijk van het gezicht

alleen al, dat ik omgedraaid in bed moest gaan zitten.

Ook een extra uitdaging; met twee infuuspalen naar de WC. Zo heb ik nog iets om

mn creatieve brein over te breken. Vrijdagavond heb ik een nieuwe cocktail tegen

de misselijkheid gekregen en....niet te hard juichen...die werkte. Ik heb zaterdag zelfs

wat hapjes avondeten kunnen binnenhouden.

Ik ben in het ziekenhuis de hele tijd kaal geweest. Dat was lekker koel en lekker

wennen. Ik ben er inmiddels zelf goed aan gewend. Even een extra vermelding van

lief verplegend personeel; Wilma; die haar hoofd om de hoek steekt en zacht zegt:

"Mag ik even zeggen dat je een hele mooie vorm hoofd hebt. Het komt er ook wel

eens anders onder vandaan."


Gebundelde blogs 11

Zondags thuis ging wel aardig, gisteren absoluut niet. Ik ben nog steeds mega-erg

verkouden (komt van zoenen op een tochtig hoekie). Als ik de was uit de trommel

haal, heb ik al hartkloppingen van de inspanning. Maar dit had ik de vorige keer ook, dus ik neem aan dat dat in het weekend weer oké is.

Zo, ik ga deze week min of meer in bed doorbrengen, net zoals de vorige keer. Bevalt me prima en ik krijg steeds maar nieuw leesvoer. Dat moet toch bijgehouden worden.

Woensdag weer bloedprikken met mn eigenste bloed-chauffeuse Ariëlle. En vlg week

weer hele dag ziekenhuis...ik geloof dat ik dat nog t meest irritant vind; die week wil

ik net doen of alles oké is, moet ik weer naar Leiden.. Nou ja, niet zeiken de Sain en doorgaan maar weer.

Voor de nieuwsgierigen: chemo-info (14-09-2006)

Hoi,

Hieronder heb ik een lijst overgetypt van wat ze allemaal tijdens zo'n opname in me

stoppen. Kunnen jullie het eens zien. Mijn kwaal; leiomyo –sarcoom (?) in mn dikke

darm met metastasen in allebei mn longen. Botten en klieren zijn schoon. Het

Europees onderzoek waar ik aan deelneem is gericht op de behandeling van weken

delen sarcoom met doxorubicine + hoge dosis ifosfamide. Dit zijn de 2 chemo-kuur

namen.

Om de 3 weken krijg ik de volgende zooi in mn aderen;

dag 1: 500 ml natriumcarbonaat 1,4 % (om mn urine base te maken)

200 ml manitol 20% (om te kunnen blijven plassen)

1mg granisetron + 10 mg dexamethason (tegen de misselijkheid)

Doxorubicine (chemo 1)

100 ml NzCl 0,9% met mesna (vocht met spul om mn blaaswand te

beschermen)

1000 ml glucose/NaCl met ifosfamide en Mesna (chemo 2 + spul

voor mn

blaas wand)

2x 1000 ml glucose/NaCl met Mesna (vocht met spul voor mn

blaaswand)

Dag 2: 1mg granisetron + 10 mg dexamethason

doxorubicine

100 ml NzCl 0,9% met mesna

1000 ml glucose/NaCl met ifosfamide en Mesna

2x 1000 ml glucose/NaCl met mesna


Doxorubicine









Gebundelde blogs 12

Inmiddels hebben ze de granisetron vervangen door iets dat sulfan ofzo heet; de

misselijkheid werd bij mij niet minder.

Om het hallucineren van de ifosfamide op te heffen krijg ik ...blauw. Ik weet niet hoe

het precies het maar het is zo blauw als inkt. Alleen de kleur word ik al misselijk van.

Maar het helpt wel.

Nou, zo, ik dacht....kunnen jullie lekker surfen op internet... XXXX

Te ziek (17-09-2006)

Jé mensen,

Ik ben te ziek voor woorden geweest. Het begon vrijdagochtend met een gevoel alsof

er een vrachtwagen over me was gedenderd. Verkouden, zweten, hoesten....

Uiteindelijk 's avonds het ziekenhuis gebeld met 38. Ik moest toch echt

kijken/wachten of de temp naar de 38,5 zou kruipen. Vervolgens heb ik geen

paracetamol meer ingenomen omdat je anders de temp niet in de gaten kunt

houden. Hoofdpijn, hoesten, om de 3 kwartier naar de pot, zweten...!!! En steeds

geen 38,5. Eigenlijk heb ik totaal geen idee wat het ziekenhuis voor me kan doen,

maar ja...

Steeds een uurtje later....nog steeds geen 38,5. Als ik nog een uur wacht, is t minder

erg om Theo wakker te maken....Uiteindelijk om 6.00 hou ik het niet meer vol; 2

paracetamol tegelijk en meteen in coma gelazerd . Heerlijk.....pas om kwart over 8

wakker worden... in een zwembad van een kussen. Mens, wat kan een mens zweten.

Nog steeds geen 38,5 maar nu heb ik para's op. Toch maar het ziekenhuis bellen en

jawel; ik moet aantreden bij de EHBO.

Na ontbijt naar Leiden. Daar op een heuse ER in een scala van onderzoeken. Héla

hoezo een infuus? Ik heb toch mn kastje?? Daar mogen ze op de ER nog niet in

prikken???. Grrrrrrrrr...pijn!! Theo's hand ook . Longfoto, foto van mn bijholten, plas

inleveren in een limonadebeker...Samen met Theo steeds meer de slappe lach krijgen omdat het net sinas lijkt….... Jezus, wat overkomt me allemaal?? Overkomt het mij?

Na een uur wachten op de bloeduitslagen de arts assistent. van ER (geen George

Clooney but..who cares met Theo naast je ); je mag naar huis, je moet 5 dg

antibiotica slikken. Als de koorts lang te hoog blijft, meteen bellen. Nou, het infuus

mag er weer uit. Ik hoor de verpleegster mopperen; “De volgende keer luister ik naar mezelf en niet naar de arts.

Ik prik geen infuus meer als iemand een port a cat heeft..”. Wat een lieve Hannie

met spijkeroorbellen...

Nu is het zondagochtend; kopje koffie verkeerd met lekkere klassieke muziek. Lekker

alleen, rustig zweten. Nog steeds heb ik na een paar uur slaap een zwembadkussen.

Echt ongelooflijk veel vocht zeg....nou.....mn goeie week zal voor de helft bestaan uit

antibiotica en zweten. Ik ga gewoon zeer rustig doen. Zit niet veel anders op; erg

moeilijk om mijn actieve zelf als een chinees voetje in te snoeren. Ik moet nog

uitvinden hoe ik actief kan wezen op kleine schaal; misschien proberen te schilderen?

armbanden maken? Boek schrijven ? Kan Sophie van der Stap tenslotte ook ....

XXXX


Gebundelde blogs 13

Bezoektijden

Even wat nuttige info: Ik lig steeds op C 10 P van het LUMC. De bezoektijden zijn van

14.30 tot 20.00 uur.

Tot nu toe blijft iedereen zo maximaal een uur. Dat is ook eigenlijk mijn taks merk ik.

Iedereen is welkom. Ik ga geen officemanager spelen in mn eigen bezoek . Dus wie

wil komen mag. Als t niet gaat merk je dat ter plekke. Er is geen pijl op te trekken

wat me wel/niet lukt.... Ook vandaag is weer anders dan alle dagen hiervoor...Wonderlijk! Tot de volgende entry dears!

Overdenking (21-09-2006)

Ik voel me zo normaal (ramen gezeemd, in Wehkamp boekje gesnuffeld, koffie-tje

erbij) dat het ontzettend moeilijk is te realiseren dat de dood misschien dichtbij is.

Zo gaat dat; het ene moment lekker snuffelen, volgend moment (als een man met n hamer) het besef dat ik niet meer in een normaal leven zit.......

Tja.......... (25-09-2006)

mn opname morgen gaat niet door. De scan laat voor alsnog een lichte vergroting

van de tumor in mn darm zien. Vandaar dat ze nu eerst met chirurgen willen

overleggen of het nog verantwoord is om niet nu te opereren.

Dat overleg is eind deze week. Ze willen de kuur pas eventueel hervatten als ze wat

meer hebben gediscussieerd over mn darmtumor. Misschien wordt het nu eerst

opereren, misschien andere chemotherapie, misschien voortzetting van deze. Kortom;

morgen geen opname en afwachten wat het zwaard van Damocles gaat zeggen.

Voor alle lieve maar nieuwsgierige waarom-, hoezo-, enz-vragers; Ik heb even geen

zin hier telefonisch over benaderd te worden. Ik weet zelf namelijk zoals gewoonlijk ook niets.

XXXX Tot een volgend blog, lieve mensen.

Heft in handen (27-09-06)

Beste allemaal, Hierbij mijn brief die ik net aan mn oncologe stuurde. Dan kunnen

jullie lezen hoe ik bezig ben. Na de schok van maandagavond heb ik alles weer zo

ongeveer in perspectief, gelukkig maar!! Mede dankzij enkelen van jullie met zeer

welkome overdenkingen. XXXX

Beste dokter J,

Op deze wijze wil ik graag wat overdenkingen, informatie en wat dies meer zij mailen

als aanvulling op het overleg van morgen. Ik begrijp dat zo'n overleg niet met

patiënten plaatsvindt. Maar ik was er erg graag bij geweest met mijn nieuwsgierige

neus.

Als eerste nieuws over mn ontlasting; sinds twee weken gaat dit goed. Ik slaap

sinds die tijd weer de hele nacht door. Dat is daarvoor minimaal 2 maanden niet het

geval geweest.

Uiteindelijk ging ik er zo'n 6 keer per nacht uit wegens aandrang. Er vond dan een

soort klein ontploffinkje plaats met een bloedsliert.

Sinds de afgelopen weken heb ik gewoon 2x per dag ontlasting van goede kleur,

substantie en hoegenaamd geen bloed erbij. De ontploffinkjes heb ik nog wel maar

beperken zich tot ong. 3x per dag. Het onrustige gevoel in mn buik is verdwenen.


Gebundelde blogs 14

Wat mij betreft is er dus in ieder geval verandering ten goede ..... voor zover je dat

ten goede mag noemen.

Vervolgens mijn overdenkingen rondom thoraxen: ik wil graag weten of jullie alle

drie de thoraxen vergelijken.

Ik zat me te bedenken dat als tussen thorax 1 en thorax 2 de afwijkingen zijn

gegroeid, en tussen 2 en 3 is geen groei (maar ook geen teruggang) te zien; is dat

dan als stagnatie te benoemen?

Vervolgens mn darmgezwel c.q. overdenkingen: Ik blijf in mn hoofd lopen met het

"wild vlees"verhaal en wil dat graag nogmaals onder de aandacht brengen, ook

wellicht onder de aandacht van het overleg over mij (mijn darm) morgen.

Vooralsnog is er tweemaal weefsel weggehaald waarin uiteindelijk geen (echte)

kwaadaardigheid is aangetoond. Ik blijf maar bedenken dat de sarcoom ingegroeid is

geraakt in wild vlees (dat als gevolg van bijv. mijn oktober 2003 operatie daar is gaan

groeien). Dit wild vlees haalt het zicht op de sarcoom weg. Uit dit wildvlees is ook

tweemaal een biopt gehaald.

Stel dat bovenstaand zo zou zijn; hoe kun je dan zien dat het gezwel is vergroot of

verkleind? Zie je dan niet de verdere groei van het wild vlees?

En; reageert wild vlees op chemo of niet?

In het licht van bovenomschreven: moet het hele stuk weg geopereerd worden of zou

ook besparend-achtig het wild vlees weg gelepeld kunnen worden, waarna je pas het

sarcoom plus stuk darm weghaalt?

NB; is de informatie die zou worden opgevraagd in het Reinier de Graaf over de

voornoemde operatie opgevraagd en/of gearriveerd?

Dat zou nog gedaan worden en ik vergeet er steeds naar te vragen.

Chemo en mijn waarschijnlijk logische overdenking: Als je besluit met een kanon te

schieten, moet je daar dan (te) vroeg mee ophouden? Is dat verstandig. Zo ja

waarom, zo nee waarom niet?

Deze vraag stel ik op papier omdat ik hem steeds vergeet te vragen/te bespreken

met U.

O ja en het volgende vergeet ik steeds; in hoeverre is de ervaring met de

onderzoeksmiddelen dat na 2 kuren alles moet afnemen een feit? Of heeft dat niets

met mijn zaak te maken?

Vriendelijke groet, en tot vrijdag!

Annelies de Sain.

Net terug uit Leiden (29-09-2006)

Met mijn zusje Jenneke naar de poli geweest en dokter J bezocht.

Samenvatting van dat gesprek; de toename in de longen en in de darm blijven

opgeteld onder de 15%. Dat percentage is belangrijk in een beslissing door te gaan

met chemo ja of nee. Ze noemen mijn toestand stabiel. Ik ga dus weer door met de

behandeling; twee kuren chemo en daarna een scan, waarna wordt bekeken of het

verantwoord is de derde cyclus van chemo + scan aan te bieden.

Conclusie; aanstaande woensdag word ik opgenomen voor mn 3e kuur die op

donderdag 5-10 van start gaat. De maandag erop mag ik naar huis voor mn dip-week en mn goede week.


Gebundelde blogs 15

Wat ik zelf nog eens goed voor ogen heb is dat de algehele onzekerheid over eigenlijk

alles mijn huidige leven is. Nergens is zekerheid over te geven. Ik zou haast willen

zeggen; ik kan nergens vergif op innemen en toch stoppen ze me ermee vol .

Dus vanaf 5 oktober ben ik weer te vinden in een bed op C 10 P. prettig weekend allemaal; ik ga 2 daagjes naar Noord-Frankrijk! XXXX

Hoop? (02-10-2006)

Ik vond een stukje tekst in een interview van iemand wiens leven in duigen viel door

slechte gezondheid. Ik vond het erg mooi en kan haar volgen. Ik wil het jullie ook

laten lezen:

Ik heb de hoop opgegeven mijn oude leven terug te krijgen. Daardoor kan ik rouwen

om wat ik ga verliezen, verloren heb...waarna ik het nieuwe kan accepteren. Het

verliezen van hoop is heel belangrijk want...hoop is een droom in de toekomst of een

verleden dat je krampachtig terugwilt. Beter is in het hier en nu leven met een open

blik naar de toekomst.

Ik vind dit mooi, begrijp het...ik had nooit zoveel met hoop...maar nu begrijp ik

waarom. Hoop in een bepaalde vorm belemmert het van dag tot dag leven en

genieten van nu. Heerlijk om zulke dingen uit te vinden, te wegen, te proeven en

goed te keuren.

xxxxx tot snel!

En weer een stukje van de dag ervoor..... (03-10-2006)

Zo, ik moet mn koffertje nog pakken, maar morgen is het weer zover; ziekenhuisopname. Donderdag komen de zakken en flessen....

Ik zie er erg tegenop, heb geen zin. Ik heb de hele dag zo ongeveer in bed gelegen,

zo lekker mokken, slapen en lui zijn, geen zin hebben, etc..Ik zou het zo fijn vinden als t spul deze keer wel wat doet.....daar ga ik me morgen op focussen....

Nou, tot na mn opname, want deze bladzijde doet t niet in het ziekenhuis! XXXX

Weer thuis (11-10-2006)

Hoi lieve allemaal,

Ik ben weer thuis. Een dag later dan bij de vorige kuren. Een beetje meer vervreemd

ook... Ik heb moeite mezelf weer in mezelf te planten. Merk daardoor dat ik deze kuur

kennelijk erg gesplitst heb beleefd.

Het aantal onverwachte bezoekjes van lieverds, zelfs 2 uit het oosten van het land!!!

hebben mijn dagen wel makkelijker gemaakt. Dank jullie wel. Ik merk dat de dagen

daar in bed een aaneenschakeling van "wacht-momenten" werden. Wachtmomenten

op broodnodige afleiding door bezoek.... Dat moet ik de volgende keer toch zien te

voorkomen. De hele dag ergens op liggen wachten is super energie-vretend. En best

verdrietig of pijnlijk om te merken dat sommige belangrijke mensen in mijn leven

gewoon niet komen.....Tja, ik had niet verwacht dat het zo‟n eenzaam beroep zou zijn,

ziekenhuis-ligger......


Gebundelde blogs 16

Aangespoord door Syl heb ik mijn legers gevisualiseerd met witte paarden, goede

gedegen uitrustingen en heb ik ze op de hoogte gesteld, steeds als de chemo in me

stroomde. Dat waren de hulptroepen en extra wapens. Onder leiding van mijn

strateeg, de generaal heb ik als kapitein mn troepen naar de strijd geleid. Ik ben zeer

benieuwd...

Mijn leger! (13-10-06)

Kijk eens hoeveel witte paarden ik afgelopen mei in Arles zag.

Dat is een mooi legertje nietwaar? Ik ben me goed aan het concentreren op een

verdere visualisering van de battle. Leuk om te doen, maar moeilijk om echt diep in mn gevoel te laten zakken. En dat is toch echt wat ik wil.....

De eenhoorns van eergisteren zijn ook van de partij. Dat weet ik wel zeker. Gisteren

tijdens een trance-sessie werd duidelijk dat de volgende keer de aandacht zich op

mijn darmgezwel zal gaan richten. Hoe dat er verder uit moet zien, moet ik nog even bedenken... Tot zover, de kapitein van les cheveaux blancs...Tot zover Annelies XXXX

Een goeie week? (18-10-2006)

Wat zal ik eens vertellen...Ik leek heel wat waard dit weekend; daarom ingestemd

met een leuk spelletje Catan met vriendje, zus, zwager, nicht en neefje... het ging

goed, maar ik ben daarna helemaal ingestort . Wat kan een mens moe zijn. Ik zag

wit....immens wit gewoon. De hele zondag in bed en op de wc doorgebracht.

Maandag mn afspraak op de poli. Eigenlijk stelt dat niet veel voor; hoe gaat het met u?

Hoe voelt u zich? Nog misselijk geweest? etc. etc. etc. Het voelde deze keer als goed

bedoeld maar overbodig. Nou ja, voordeel is dat ik vandaag lekker niet naar Leiden hoefde...geen onderbroken week deze keer.

Ik voel me steeds beter worden, zit wel overduidelijk in mn goeie week, alhoewel ik

deze keer meer moe ben dan de vorige keer. Misschien is mn HB wel tot een te

diep punt gezakt. Mn HB (is ijzer) heeft de volgende waarden bewandeld: van 9.6

(begin waarde) via 8.3, 6.3 naar 7,5 beginwaarde vorige kuur. Ben benieuwd hoe ie

nu is. Zal toch wel onder de 6 zitten denk ik... Als dat zo is krijg ik voordat de volgende kuur begint, eerst bloed. We shall see.

Mn ontlasting voelt eerder aan als belasting of gewoonweg lasting.... het voegwoord

"ont" kan ik niet ontwaren op mn grote vriend, de wc-pot . Ik heb allerlei laxeer-

achtige middelen die gedeeltelijk wel hun werk doen. Inmiddels heb ik er puzzels,


Gebundelde blogs 17

korte strips en een toverblok opgehangen, zodat ik daar ook wat te doen heb... .

Ik heb n mn toverspreukenboekje naar geschikte beschermingsspreuken en rituelen

gezocht en ga ze als een echte heks betaamt maken en uitvoeren. Moet nog wat

kristallen verzamelen en dan kan ik van start.

Nou lieve allemaal, ik ga slapen en morgen uitslapen; dat is er deze week nog niet

van gekomen. XXXX XXXX X

4e keer (23-10-2006)

Hallooooo,

Morgen wederom richting Leiden; port-a-cat aanprikken, bloed aftappen... waardes

meten, witte bloedcellen tellen..besluiten of en hoeveel chemo erin gaat..... En dan

weer vanaf woensdagmorgen 9 uur tot zondagochtend 6 uur aan de zakken en flessen.

Gelukkig is het herfstvakantie. Dat betekent dat ik Theo best vaak kan zien. Dat is

wel erg fijn. Ik probeer me voor te bereiden op een week met weinig bezoek, vooral

die mensen die ik zo graag zou zien. Gelukkig komen er tot nu toe steeds druppelsgewijs verrassingsmensen op bezoek.

Madouc is bij haar vader en hoopt daar haar 13e verjaardag te vieren...alhoewel ze

vanavond erg verdrietig was door een ruzie met haar vader. Ze was er, zoals

kinderen eigen is, meteen van overtuigd dat haar verjaardag niet door zou gaan en

dat ie in het water zou vallen. Erg moeilijk om haar gerust te stellen in de

wetenschap dat ik vanaf morgen bijna niet meer met haar (of iemand anders) bezig

kan zijn...je zal maar 13 worden, je moeder heeft kanker, en het feestje bij je vader

wordt omringd door ruzie…………klote wat dat kind allemaal door moet maken in haar

jonge leven! Het breekt mn hart....

Inmiddels weet ik vrijwel zeker dat mn derde chemo-dag de ergste is. In het kader

van bezoek wil dat zeggen dat ik woensdag, donderdagmiddag en zaterdag bezoek

kan hebben. Nou, lieve mensen, duim voor me, fik kaarsen, denk aan me. Ik denk

ontzettend veel aan jullie!! En mis de gewone dagelijkse gesprekken en bezoekjes met jullie!

Ik merk dat ik doe of ik gewoon ben, maar eigenlijk ben ik niet meer zo gewoon. Ik

kan niet veel meer, heb bijna geen energie....zou zo graag richting één van jullie

komen...maar dat is bijna niet op te brengen. En als ik het al eens doe, dan voel ik

me zo ontheemd....alsof ik er niet meer tussenpas. Dat is echt een onwijs klote

gevoel!! Ik ben dan erg onzeker over hoe ik eruit zie. Wil er gewoon uitzien....vind

het fijn als jullie zeggen dat ik er gewoon uitzie, maar toch inwendig voel ik dan dat dat niet zo is. Erg ingewikkelde gevoelens allemaal...

Ik ga slapen en hoop dat ik me morgen beter voel dan de start, vorige keer. XXXXX

In het ziekenhuis (26-10-2006)

Zo, nou eens even kijken of ik wat kan schrijven aan jullie...het lijkt erop of ik er niet

uitgekinkt word. Ben benieuwd.

Dinsdag inderdaad bloed gekregen vanwege te laag Hb. Toen had ik meteen niet

meer zo'n eng kleurtje. Dat hielp echt. Ik zag meteen één van mn favorieten en

jawel....ze heeft mijn kamer; Irene met opleidster Jo Anne; zeer leuk gezellig duo.

Gisteren, de 1e dag is goed verlopen. Ik had veel bezoek; zeer onverwacht, erg lief.

Tweemaal oom en tante, moeder, twee schattige collega's en twee lieve vrienden.


Gebundelde blogs 18

Wat wil een mens nog meer....

Ik heb alleen bijna niet geslapen door een snurkende buurman die telkens als ie zich

omdraaide een geluid maakte alsof ie met het hele bed door de kamer sjeesde... pffff.

Toen ze 's morgens z‟n bed gingen afhalen bemerkten ze de puinhoop. Dus ik zei

meteen dat je daaraan kon aflezen hoe zijn buurvrouw heeft geslapen :-))

Om half 4 een slaappil van mijn ideale nachtzuster Hettie. Die tegen me zei: "tuttebol,

waarom bel je dan niet eerder. Ik ging er vanuit dat jij dat wel doet als je me nodig

hebt."

Zo zie je maar, ook na lange ziekenhuiservaring, is het nog steeds lastig op die bel te

drukken...

Ik voel me nu, 11.45, beter dan de vorige keren op de 2e dag. Ik ga er wel vanuit dat

ik me vanmiddag beroerder begin te voelen net als de vorige keren. Dat lijkt me

realistisch. En ....alles kan meevallen, maar daarentegen is ook alles welkom. Alles

voor het goede doel.

Zo, Irene is de chemo aan het halen terwijl ik lekker zit te typen. Grappig.. Nou, ik ga

zo liggen en kijken of ik in slaap val, want ik ben best wel moe.

Dag allemaal! Ik vermoed dat dit mn enige berichtje uit het ziekenhuis zal zijn. Typ

you, zo rond dinsdag. XXX Annelies

Halloween (31-10-2006)

Halloween...gevierd op all hallow's eve (de avond voor Allerheiligen) om de kwade

geesten te verdrijven. Allerheiligen...de dag waarop mijn meisje is geboren en

dit jaar 13 wordt. Voor mij blijft Halloween, maar vooral heksen, het kwade verdrijven, etc. een ongelooflijke aantrekkingskracht hebben.

Deze heks is weer thuis na een week chemo in Leiden. Ik ben niet moe maar

kapot....nee, dat klinkt zo desastreus en dramatisch...wat voel ik..... ik ben uitgeput.

Dus slapen voegt er niets aan toe. Dat is een hele vreemde gewaarwording. Ik val

heerlijk in slaap, word wakker ...en constateer binnen een minuut dat ik me nog steeds zo voel als voordat ik in slaap viel..

Ik ben dus niet overdreven moe. Zelfs dit typen, het mn armen ophouden... geeft me

een gevoel alsof ik op de steps in de sportschool heb gestaan.

Ik begin me nu ook in mn eigen huis een beetje een paria te voelen. Weinig bezoek,

weinig hulp. Theo houdt twee huizen schoon. Degene die beloofde te komen, heeft na

tweemaal afbellen niets meer van zich laten horen. Gelukkig heeft mn ouwe tante

zich al een keer laten brengen vanuit het oosten van het land, om mn huis aan een

driedaagse schrobbeurt te onderwerpen. Ik voel dat ik niet zo moet klagen, omdat er

wel zo nu en dan hulp is....Ben blij met mn erfenis; dan kan ik Albert.nl laten komen...Dat is duur, belachelijk gewoon..

Ik heb eindelijk de foto en het artikel in de Opzij van Karin Spaink gelezen waar zo'n

ophef over was. Zij had zich niet mogen laten fotograferen met één borst en een kaal

hoofd. De opmerkingen die zo iemand over zich heen krijgt laten mij volledig met

vraagtekens. Zij maakt zo mooi duidelijk want kanker doet; de buitenwereld ziet er

nml lange tijd verdomd weinig van.. Zo'n man van de Trouw die het als onsmakelijk

bestempelt...dat gaat mn pet te boven. Enge vieze ziektes mag je hebben, als je je

zelf maar niet laat zien aan de gewone gezonde mens.....ik snap hier werkelijk geen

snars van. Als ik puf heb ga ik hier ouderwets kwaad over worden, ..Als ik puf heb, ga ik haar mailen.


Gebundelde blogs 19

Ga ik mijn gedachten aan haar schrijven en misschien komen we tot uitwisseling. Ik

hoop dat ik hier snel de puf voor heb. Nu heb ik mn puf opgebruikt om aan jullie te

typen, lieve omstanders van Annelies. Lieve "steuners en toeverlaten" op al jullie eigen wijzen.... XXXX

Weer koorts (09-11-2006)

Pffffffffffffffffffffff....... jawel! Ik kreeg weer koorts!!

Vrijdagmiddag 3-11 begon het.... Toen dacht ik nog ...ach, beetje verhoging. Maar ja,

ik heb natuurlijk geen witte bloedvechters meer...dus een beetje wordt dan sowieso

een boel.

's Nachts liep het al steeds verder op. Gelukkig sliep Aurely (Au) bij me, dus als het

echt mis was gegaan had Madouc tenminste iemand. De volgende dag werd het vlak

voor de middag 38,5. En dat is de kritieke grens dat ik verplicht ben het ziekenhuis te

bellen. Dat heb ik dus maar gedaan.

Na hun overleg aldaar kreeg ik een telefoontje dat ik me weer naar de EHBO moest

begeven voor onderzoek etc. Ik heb mn nachthemd en onderbroek gepakt. En

Madouc voorbereid op het feit dat ik misschien moest blijven. En dat terwijl er zondag

wat mensen voor haar verjaardag zouden komen. Gelukkig had ik in ieder geval Carin al als cateraar ingeschakeld. Die zou die dag om 3 uur komen.

Madouc was dus verre van alleen; dat is toch wel een voorwaarde om te proberen

met mn eigen stress te dealen. Ik Theo ingeschakeld om me naar Leiden te rijden. God zij dank kan hij altijd en komt ie altijd.

Op de EHBO was het weer zo'n ER verhaal als de vorige keer, ergens 16-09. Ze

hadden nog steeds George Clooney niet in dienst, maar deze arts assistent was leuk

en jong :).

Na alle bloed-aftapjes, longfoto's enzo begon weer het wachten op alle uitslagen en

hun definitieve beslissing waar ik de nacht zou doorbrengen. Na een hoop overleg,

ook met mij/ons, kwam eindelijk de beslissing dat ik, omdat ik geen longontsteking had, naar huis mocht met Antibiotica, net als de vorige keer.

Om half vijf lag ik weer thuis in mn bed en om 18.00 had ik mn eerste pil erin. Toen

is een koortstijd aangebroken van zaterdagmiddag t/m maandagmiddag. Met een vet

dieptepunt zaterdagnacht. Hoge koorts, bibberen, drinken.....en hopen dat het goed

gaat..... Allerlei enge gedachten vochten om een plekje in mn hoofd: “Dalijk overlijd

ik aan een longontsteking. Dat zeggen ze altijd...dat je aan de gevolgen van de chemo overlijdt..ik wil nog niet..help.”

Nou, inmiddels is het donderdag en zitten mn laatste pillen erin....er blijft zo weinig

goede tijd over in mn zogenaamde goede week.....

Gisteren is er wederom een CT-scan gemaakt. De uitslagen van alle mogelijke

onderzoeken en waardes mag ik maandag gaan ophalen/aanhoren. Dan hoor ik meteen of ik dinsdag de 14de nou wel of niet opga voor kuur 5.

Dus; tot zover!!!! Jullie zullen net als ik geduld moeten betrachten. Ga alsjeblieft niet

allemaal maandag bellen, dan word ik gek. Het is stresserend genoeg zo..... :-(

Tot een volgens blogje, maandagmiddag of avond!! XXXXXXX


Gebundelde blogs 20

Uitslag (13-11-2006)

Ik heb uitslag gekregen van Balkenende in het jeugddebat.....

Nee, alle gekheid op een stokje; vandaag ben ik bij dokter J geweest. Ze had m'n

longfoto klaarliggen maar begon met de uitslag: Niets is gegroeid, het is stabiel; dus

ik mag kuur 5 en 6.... Is dat goed nieuws??? Ik weet niet.. het concept "goed

nieuws" krijgt zo'n andere betekenis, dimensie...

De kuur gaat echter niet morgen beginnen, vanwege mijn griep en vanwege het feit

dat Theo opmerkte dat ik inmiddels misschien nog 3 goeie dagen overheb, dus dat

dat zou kunnen betekenen dat ik nu 6 weken achter elkaar ziek zal zijn.... Ik heb

uitgelegd dat ik niet misselijk ben thuis, maar dat ik me slapper dan zo'n gore

vaatdoek voel... Mijn Hb is nu 5,9 en ik heb altijd 9,5....

De foto van mn longen....tja.......jé..... in de rechterlong telde ik twee rondjes, maar

in de linkerlong leek het toch wel een ballenbak. Niet om echt vrolijk van te worden.

Vreemd is dat, om naar een foto van je eigen binnenkant te kijken en te voelen dat ik me niet kan realiseren dat het mijn binnenkant is.....

Dus; blijf allemaal binnen deze week, kom niet naar Leiden want daar ben ik niet! Nu

kan ik fijn met Madouc sinterklaasinkopen doen . Dat was er anders volslagen bij in

geschoten. Een ander voordeel is dat ik weer in een ander eet-ritme van het LUMC

wordt opgenomen; ze hebben nml een cyclus van 3 weken en dat gaat me best mn

strot uitkomen..... ach eigenlijk is niets te eten , dus maakt het überhaupt niet

uit..... Nou ja, ik zal deze week nog wel wat blogjes componeren met een

overdenking ofzo...ik zie wel!

Tot de volgende dus maar..............XXXX

PS: Mijn 5e opname is op dinsdag 21 november aanstaande.

Egmond aan zee (18 november 2006)

Lekker een weekendje weg, lekker op het strand; dat is wat we afgelopen weekend hebben gedaan. Nog erg verkouden, maar me al wel weer beter voelend.


Gebundelde blogs 21

Giga storm dus de dagen doorgebracht met hoofddoekjes ipv pruik. Goede

gesprekken, lekker intiem, ontzettend goed gegeten in de Zilte Zoen....een aanrader.

Anekdote: We liepen in een winkelstraat en ik deed even mn ogen op een kier om te

kijken waar de stoeprand was...Bam, een hele bak zand in allebei mn ogen. Ik weet

nu precies waar wimpers voor dienen.

Maar kortom; even gewoon Theo en Annelies die dol zijn op elkaar...even gewoon een

strandwandeling....

Even gewoon even ...................

De niks-dag (21-11-2006)

Lang leve Carola, Akko en Timon!!!

Ik zit mn niks-dag in het ziekenhuis te vervullen. Net kwam dokter J met de scan foto. Op het raam samen vasthouden en dan kijken wat en hoe het allemaal zit.

De tumor in mn darm heeft ze aangewezen. Hij is echt stabiel...dat gecombineerd

met het feit dat ik al een hele week geen bloed meer heb bij mn ontlasting, vindt zij

goed klinken. Het klinkt natuurlijk alleen goed voor wat betreft het darm-stuk,

maar ....positieve geluiden zijn wel lekker. En ik ben blij dat ik vooralsnog normaal naar de WC kan. Heerlijk!

Dus nu zit ik al typend mn glaasje cassis te drinken en te typen. Zo meteen weer

even liggen, want ik heb vannacht niet goed geslapen. Kon niet goed in slaap blijven,

zeker van de zenuwen....wie weet.... Madouc gaat vanavond weer naar haar vader; ik

zie haar maandag avond weer.

Wie weet typ ik van de week nog een keer. Ik ga me in ieder geval op mn sinterklaas

gedichten storten. Hopen dat de inspiratie komt. Lijkt me een leuke klus en dan is het maar klaar!!

Tot de volgende keer, lieve jullie. XXXXXX

3de chemodag, 4e kuur (24-11-2006)

Zo! Het is bijna 10.00 uur. Mijn derde chemodag. Tot nu toe gaat het goed met me.

Zo juist krijg ik erge buik/maagpijn . Zo maar even melden aan de witte engelen.

Ik zit de volgende strategie van de generaal in te beelden; vol in actie tegen de grote

gezwellen. Overvallen, overnemen en bezet gebied houden. Ik geloof dat ik guerrilla

makkelijker vind... Maar we gaan ervoor! En ik kan me als kapitein geen ontslag

veroorloven dus we luisteren en salueren!

Gisteren dacht ik dat ik alleen zou zijn 's middags....kwamen Marianne en Sasa

onverwachts...Leuk. En wat me woensdag overkwam; ik moest 's ochtends opeens

snel douchen omdat er een verrassing in de familiekamer zat zei de verpleging. Kom

ik daar; zitten Carola, Maria en Edseline me toe te lachen. Dat was echt ontzettend

leuk, zo 's morgens vroeg.... Ik was heeeeeeeeeeeeeeeeeeeeel blij met jullie bezoek!! Dat maakt het gebrek aan bezoek de rest van de dagen, mega hanteerbaar!

Is alles goed met jullie blog-viewers? Nou, ik ga kappen en weer naar mn kamer.

XXXX voor jullie, van mij!


Gebundelde blogs 22

Realisatie (29-11-2006)

Lieve allemaal,

Terwijl Janine (GTST) zich laat fotograferen met mijn Madouc, ben ik op weg naar

huis. Dat was afgelopen zondagmiddag. Thuis gekomen met een vol hoofd; perikelen over van alles en nog wat....

Maandag een heel emotionele dag;

het kijken naar een babyfoto van Madouc en

daar zo van moeten huilen..omdat ik zo voel

soms dat ik haar in de steek laat.... en dan de

volgende dag bedenken dat ik nog helemaal

niet weet wanneer ik dat ga doen. Daar weer

over een heel fijn gesprek met Madouc, waarin

we samen concluderen dat als ik nu alvast in

een kist ga liggen janken en pas over 10 jaar

doodga, dat dus nergens op slaat... Dus maar

weer alles in de kraag gevat en doorgaan.

Inmiddels hebben we lekker alle

surprisespullen in huis. De surprises zijn goed op weg. Nu nog gedichten inspiratie.....

Ik voel me vandaag, woensdag, nog steeds

goed, vrolijk zelfs. Het gaat beter dan na de

andere vier kuren. Ik ben wel verkouden en

mijn dip moet nog komen, dus zit ik wel in de

zenuwen voor aanstaand weekend. Gelukkig

komt Marian Madouc gezelschap houden, zodat ik mn bed in kan als dat nodig is.

Ik voel me vandaag zo goed dat ik veel mails beantwoord en zie mezelf verbaasd de volgende regels typen naar een goede collega;

Ik ben blij dat ik naast mn relatieve sarcastische galgenhumor, mn realiteitszin, ook

mn emotionele momenten kan hebben,...en belangrijker nog; dat ik ze niet voor

elkaar inwissel, maar naast elkaar kan laten bestaan. Dat maakt het allemaal voor

mij in ieder geval erg natuurlijk, erg down to earth ....en dat is toch de manier van leven waar ik me het lekkerst in voel....

Met deze realisatie wil ik vandaag besluiten. Ik heb nog zoveel hersenspinsels waar ik

jullie graag op zou trakteren, maar laat het even hierbij.... Nou, ik ga mn gewilde

beroemde (ahum) dochter goedenacht zoenen en een film kijken. XXX jullie Annelies

Weg dipje (04-12-2006)

Lieve allemaal,

Zo, mijn dipweekend is voorbij. Vandaag heb ik nog heel moe in bed gelegen. Hopelijk voel ik me morgen weer iets minder moe.

Mijn verkoudheid werd donderdagmiddag té erg. Vrijdag en zaterdag heb ik wat afgesnotterd en geniesd. Het slijmvlies van mn neus is helemaal kapot.


Gebundelde blogs 23

Ik stop gewoon sudocrème in mn neus. Dat helpt wel. Het echte snotteren is voorbij.

Nu ben ik weer gewoon zo verkouden als ik was...

Ik hoop dat dit de komende week wel verder afneemt, zodat ik met zo min mogelijk

verkoudheid mn 6e kuur inga. Met mn darm gaat het nog steeds goed; al ruim 4

weken geen bloedverlies meer en redelijk kunnen poepen. Wat is dat

fijn. Daarentegen denk ik wel van alles te voelen rondom mn longen.. Rare pijntjes,

vreemde gevoelens....als ik hoest voel ik echter niets. Nou ja, er zit van alles dus zal ik het ook soms wel voelen neem ik aan.

Deze week ga ik verder mn sinterklaasfeestje van zaterdag voorbereiden. Daar

hebben we erge zin in. Tot de volgende blog, lieve mensen! XXXX

6e x leien (12-12-2006)

Hoi allemaal,

Voor de zesde maal in Leiden. Wachten tot morgen, wanneer de eerste zakken weer

aangehangen worden. Mn bloed is redelijk in orde. Wel erg laag HB en lage witte

bloedcellen, maar hoog genoeg voor de kuur.

Ze gaan wel deze keer zaterdag mn waardes checken en me eventueel bloed geven

voordat ik naar huis ga. Dat zou wel lekker zijn; een oppepper zo vlak voor de kerst.

Maar voorlopig eerst deze kuur volmaken.

Ik voel me goed, heb al 6 weken geen bloed meer en geen raar vaag gevoel in mn

onderbuik.

Alleen over mn longen maak ik me wel zorgen.

Vandaag een super verhelderend gesprek met de zaalarts gehad; zij is goed, direct en

communicatief. Lekker hoor, zulke artsen.

Zoals zij zaken uitlegt en verheldert, geeft het een mij een duidelijk beeld.

Erg goed legde zij de vorige keer al uit waarom een operatie zeer waarschijnlijk niet

gaat gebeuren. Zij vertelde mij nu dat, om te checken of de cellen in de uitzaaiingen

inderdaad niet meer actief zijn, ik weer een punctie zal krijgen.... brrrrrrrrrrrr.... ik

heb mijn vorige ervaring uitgelegd en gevraagd of zo'n onderzoek ook onder narcose

kan/mag.

Dat kan, was haar verlossende antwoord. Heerlijk idee zeg.

Na deze kuur komt er eerst weer groot overleg met alle gegadigden, behalve ik, om

te bezien hoe alles zich heeft ontwikkeld of juist niet.

Ik vind het zo jammer dat ze vooralsnog op de scan in mijn darmen geen afname zien,

terwijl ik het toch echt zo voel.

Nou ja, dat gevoel is misschien wel het belangrijkste, belangrijker dan wetenschap??..

ik weet het niet. Moet rustig afwachten.

Dus, wat doet een Annelies dan? Een kerstdiner voorbereiden, bezig zijn met wat

haar drijft, wat zij leuk vindt: eten verzinnen, bereiden en alles versieren, lekker in

mn eigen huis, lekker vlak na mn dip......

Marian en mn moeder uitnodigen voor hapjes eten en een goede wijn. Dan heb ik

weer wat om naar uit te kijken.

Zoals je op Madouc's blog misschien al hebt gelezen, hebben we een ontzettend leuk

sinterklaasfeest gehad. Supercreatieve surprises, voor mij zulke gevoelige lieve

gedichten van neef en nicht....heel fijn. En eindelijk mijn surprise kunnen afgeven,

waar ik al een week om moest lachen.

Naast mn zusje en tegenover mn meid en vriendje...... het was echt super!!!

Tot zover, dames en heren, ik spreek/lees jullie graag, snel!! Ennuh.... Carola....HEEL

ERG BEDANKT VOOR VANDAAG!! Als jij er niet was, had ik met de trein naar het

ziekenhuis gemoeten! Ik dank je meer dan ik kan zeggen.

XXXX Annelies


Gebundelde blogs 24

Dag twee, 2e chemozak (14-12- 2006)

Mijn ontlasting ziet er weer optimistisch uit zoals hierboven....nou....iets minder maar

toch; waar een mens niet al gelukkig van kan worden.

Ik voel me beter dan gisteren; nooit is een dag uit een andere kuur hetzelfde. Ik kan

er geen pijl op trekken. Dus ik vermoed dat "ze" me duidelijk willen maken dat

onzekerheid toch echt het enige is dat men mij kan geven.

Van mijn onzekerheid zekerheid maken; dat is de kunst! Dat is een kunst. Eén die ik

nog niet echt onder de knie heb.

M'n kamergenote leeft al vanaf 2000 met kanker, waarvan vanaf 2002 met 1 arm,

vanaf 2003 met 1 nier... maar ze leeft...Tja...

Er ligt hier een man met darmkanker, uitgezaaid naar z'n longen; zijn eerste chemo

kreeg hij 9 jaar geleden. Nu is hij hier omdat ze zijn longuitzaaiingen aan het laseren

zijn. Ik vind het klinken als paintballen.

Een prognose geven ze me niet. Maar zulke verhalen, daar haal ik toch wel wat uit.

Gisteren een jongen van 22 ontmoet (botkanker met succes geopereerd); hij heeft

me hoorcollege gegeven over de cytostatica die ik krijg (chemo-vergif). Die jongen

weet er zoveel van. Het was een heerlijkheid om ook zo weer met iemand te praten.

Vandaag kan hij bijna niet eten omdat zijn mond van binnen kapot is. Zo heeft

iedereen hier zijn eigen drama-verhaal.

Het delen werkt als een speer. Delen/spuien met iemand die het ook heeft.

Dat is toch anders dan met iemand die het niet heeft...... HET....brrrrrrr...

Paintballen in een ballenbak; zullen we daarvoor gaan? Mij lijkt t wel wat!

Mijn generaal heeft bevolen tot een tweede frontale aanval op de longen met

vasthouden van het veroverde gebied in mn darmen. Dus, werk aan de winkel!

Ik heb alweer weinig bezoek maar gelukkig veel lol met de verpleging. Dat is erg

gezellig. Ze hebben door het best eenzaam voor me is en komen me zo vaak mogelijk

plagen. Ze zijn briljant hier.

Inmiddels gaat t praatje dat ik Annelies genoemd wil worden vrolijk rond en spreekt

iedereen me lachend aan met: "hé Annelies!" Erg komisch. Voor de nachtdienst komt

iemand vragen of ze mn denkspelletje mogen lenen. Als ik het ‟s morgens terugkrijg,

krijg ik ook en Sudoku boekje als dank. Als ik jullie niet had…..

Ook heb ik mn hyves lidmaatschap weer opgepakt mede door mijn maatjes hier. Dus

als één van jullie lid van Hyves is, kun je me daar ook vinden.

Nou, ik ga weer dears!

XXX Annelies

PS; nu een bedankje voor Piet Vrolijks; je trouwe creatieve mails doen me zeer goed.

Dank je wel en natuurlijk ook Anne-Mieke.


Gebundelde blogs 25

Bitterballen in een kikkerbadje (26-12-2006)

Lieve Mensen,

Als eerste wil ik jullie op deze manier fijne feestdagen toewensen.

Ik ben de kuur in het ziekenhuis redelijk doorgelopen. Mocht zondagochtend na het

krijgen van twee zakken bloed naar huis. Echt het gewenste opkikker effect had het

niet. Uiteindelijk heb ik mezelf maandagmiddag uit mn nest getrapt om boodschappen

te ontvangen van Albert en deze op te ruimen. Heel langzaam kwam er wel puf in me.

Dinsdag moest ik mn auto laten keuren in Den Haag. Pfffff ook nog rijden.... Ruim de

tijd voor genomen en hoe langer ik daar was, hoe beter het ging. Uiteindelijk heb ik nog een nieuw tweede hansje gekocht. 10 januari ophalen.....leuk hè?

Donderdag voelde ik mn dipdagen in me binnensluipen....Ik wilde niet opnieuw zo'n

EHBO-griep krijgen maar ja, wat is daaraan te doen... Ik ben vrijdags paracetamol

gaan slikken om de eventuele koorts onder controle te kunnen houden.

Toch heb ik vrijdags nog mn kerstboodschappen kunnen doen. Wel in twee keer,

maar wat geeft dat.... (hé wat is dat voor een zwart puntje op mn middelvinger??)

Vrijdagnacht zeer vet verkouden, zaterdagochtend ook, maar .....afkloppen daar bleef

het bij: heel veel snotteren, bijna stikken van de verstopte neus, veel drinken en in

bed liggen.... (hè....irritant, dat zwarte puntje doet zeer, het lijkt wel een splinter. Ff

trekzalf erop).... Zaterdagmiddag kwam Theo; toen hebben we gezellig naar de TV

gekeken. (wil jij even kijken of je die splinter eruit krijgt?) Lekker Kaandorpen op de

bank, echt veel gelachen (kijk eens, nu zwelt mn 2e knokkel ook op.... zal ik toch

maar even het ziekenhuis bellen)...

Vervolgens lekker naar Jochem Meijer gekeken, nog meer lol... GOTVER....en nou is

het niet meer leuk! Mn knokkel is opgezwollen. Onder de pleister is het inmiddels

blauw en zwart.,....enggggggg vind ik het...

Het ziekenhuis gebeld. Word ik even later teruggebeld door een arts van de EHBO

(nou hoor, ik wil niet meer.....) dat ik onmiddellijk moet komen (het is 23.30).

Zo, jé, goh....bekend zeg. Alleen nu met een vinger. Wij zijn afgereisd naar de EHBO.

Daar bleek het om een zeer serieuze zaak te gaan, nml dat de bacterie die nu nog in

mn vinger zit niet door mn hele lichaam gaat. Maar ik heb geen witte bloedcellen (de

meest dipste dag was deze) dus hoe gaan we dat doen? Antibiotica...door infuus?? Dan moet ik blijven....

Snijden of toch niet... anderhalf uur later (door overleg, bloedonderzoek enz....) komt

de chirurg. Snijden it is. Verdoving, minioperatie...zeeeer steriel. Er mag echt niets

misgaan....

De pijn op mn hand en in mn arm komt door ontstoken lymfebanen, word me

uitgelegd. Het doet echt zeer zeg, die arm. Mn vinger slaapt (is in slaap gespoten) ,

dus die voel ik niet. Na een serieus indringend praatje van de internist mag ik naar

huis als ik meteen met antibioticum begin. Dus in Zoetermeer een nachtapotheek

opgezocht, pillen gehaald en besloten dat we honger hadden dus bitterballen wilden

eten. Nieuwe frituurpan, nieuw lekker frituurvet.....wat denk je; te weinig!!! Een kikkerbadje waar nog geen bitterballetje in gebakken kan worden. gr..............

Vervolgens 1e kerstdag 's ochtends terug voor controle, 9.00 uur. Saucijzenbroodjes

mee voor het personeel; kunnen we gezellig met hen ontbijten.

Vinger is niet verbeterd, arm doet meer pijn. De chirurg zegt zeer serieus dat de

bacterie absoluut niet verder mn lichaam in mag en dat de deur dan echt dichtmoet...maar hoe.... Vervolgens zegt ie iets in de trend van ...


Gebundelde blogs 26

We willen natuurlijk wel proberen je vinger, of euh hoger te sparen....Ik schrik me

helemaal dood....amputatie..........

Inmiddels is het nu tweede kerstdag, half drie. Vanochtend weer EHBO; het gaat goed

met mn arm en iets beter met mn vinger.... het ziet er absoluut niet goed uit maar de

wond is dicht en het pust een klein beetje; het teken dat mn witte bloedlichaampjes bezig zijn....

De antibioticum dosis is verdubbeld en dat heeft uiteindelijk gelukkig geholpen. Ik

heb mn kerst thuis mogen vieren, al was dat erg onwaarschijnlijk geworden. Nu dus

tweede kerstdag met familie bij zus. Lekker Madouc erbij...... Lekker met de schrik

vrij..........pffffffffffff; In mijn achterhoofd weet ik dat ik nog lang niet verlost ben van

misschien steeds erger wordende zaken.....maar deze hebben we gelukkig onder de knie/achter de rug....

Nou, heel veel plezier vandaag allemaal; ik ga naar beneden een drakenspel Met mn neefje spelen, mijn drakenheld, Rutger. Tot gauw allemaal!!!!

Drenthe (28-12-2006)

Morgen even weg.....met Theo en zoon en ik en dochter....naar Drenthe in een hotel;

zwemmen, wandelen, hunebedden.....

See you soon!!!!! XXX

Een goed 2007 (07-01-2007)

Mn eerste blog in 2007: Allereerst iedereen een heel goed 2007 gewenst. Dat alles

mag uitkomen wat je wenst , nadat je er ook wat voor hebt gedaan . Niets

komt gratis in dit leven zou mijn peettante zeggen......

Vervolgens; woensdag de 10de de bekende onderzoeken (longfoto en buikscan) en

woensdag de 17de uitslaggesprek....ofzo met de oncoloog. Jenneke en Theo vergezellen me dan.

En: er komt ook nog een blog aan met een overdenking, ....open kijkje in mijn

gevoel.... zoiets. Dat is wat ingewikkelder typen, dus dat ga ik eerst goed

componeren en dan komt ie ter beschikking voor de nieuwsgierige ogen...

Heel serieus en heel verdrietig (08-01-2007)

Nu mijn laatste chemokuur voor nu achter de rug is….nu er –voorlopig althans- niets

op de rol staat….. beginnen de vragen aan mij, vergelijkbaar met het begin, weer toe te nemen.

Ik wil jullie een droom beschrijven;

een groepje goedbedoelende vrienden staat op een steiger die ver in zee steekt. Het

water is helder en de steiger is voor ongeveer viervijfde stevig. Vlak voor het laatste

stukje, dat uit wiebelig hout bestaat, staan ze en roepen mij….: “Kom nou, het is niet

eng….het wiebelt maar een klein beetje….er gebeurt echt niets…Die watervrees van

jou is niet nodig hier”.


Gebundelde blogs 27

Ik bezwijk onder de druk (het is inderdaad mijn angst, het zijn tenslotte mijn

vrienden en ze zijn met meer dan ik) en loop –totaal tegen mijn gevoel en mijn

innerlijke waarschuwingen in- naar het groepje toe.

Ze laten me een beetje duwend door en voordat ik het doorheb sta ik in mijn eentje

op het laatste eindje wiebelende steiger. ….. Ik val in het water. Dat is zo diep dat ik,

om adem te kunnen halen, steeds van de bodem een stukje omhoog moet springen,

snel een hapje lucht kan pakken en zak ik weer. Tot mijn grote verbazing springt er

niemand in het water om mij eruit te helpen, ….. alsof ze me niet hebben zien vallen.

Ik zie om mij heen geen weg hoe ik uit dat verdomde water moet komen… en hulp is

nog steeds niet onderweg……en ……………

Zwetend word ik wakker met een gevoel van totaal onbegrip en onvermogen van dat groepje omstanders.

Dit is mijn droom van gisternacht. Een droom die ikzelf heel goed kan duiden als het

probleem van dit moment….

Deze droom vertegenwoordigt exact mijn gevoel……mijn gevoel op het moment dat ik

word geconfronteerd met vragen zoals …..”wanneer gaat je haar weer groeien?”

“weet je hoe het verder gaat?” “Hoe gaat het nu verder met je uitzaaiingen?” “Gaan ze je opereren?” “Wanneer gaan ze je opereren?” Etc etc etc etc……

Zoals ik ooit in het begin van mijn blog heb geprobeerd uit te leggen, zoals ik in

persoon met vele mensen heb geprobeerd te delen; ik kan geen vragen beantwoorden waarvan ikzelf ook in totale onzekerheid ben. Ik vind dat vreselijk.

Ik voel me ongelukkig als ik door dit soort vragen word geconfronteerd met het

happen naar lucht….met in wezen totaal onbegrip.

Hoe goed bedoeld ook; dit soort vragen maken me ongelukkig, laten me zinken onder water zonder zichtbare uitweg en zonder hulp. En dat wens ik niet, dat wil ik niet.

Ik zal voortaan, als ik dit soort vragen krijg, antwoorden met: Bel het LUMC; (071 5269111 en vraag naar de poli oncologie).

Vervolg klacht longpunctie (10-01-2007)

Hoi allemaal,

Als eerste; ik ben vandaag beziggehouden door allerlei specialisten in Leiden: scan

van mn darmen en onderbuik, thoraxfoto van mn longen en doorspuiten van mijn

ingebouwde infuus-apparaatje.

Alles doorstaan, geluncht met mn lief en om ongeveer half 2 thuis. Film gekeken,

genoten, gegeten....en nu typen aan jullie....

Ten tweede:

Nadat ik in het Langeland ben geweest voor een gesprek met die radioloog die mn

long heeft beprikt, heb ik nooit meer wat vernomen....

Hieronder voor een ieder het vervolg. Onderstaande mail kreeg ik vandaag. Ik vind

het leuk jullie op de hoogte te houden. XXX


Gebundelde blogs 28

Van: Annelies [mailto:[email protected]]

Verzonden: woensdag 3 januari 2007 15:16

Aan: Wongsodikromo, Esther

Onderwerp: Re: uitnodiging klachtenbemiddelingsgesprek

Beste Esther,

Inmiddels is het vier maanden later en ik heb niets meer vernomen.

Ik zou een verslag van het klachtengesprek krijgen en je zou me op de hoogte

houden hoe de tips en aanbevelingen voor dhr. Mohammad zijn verlopen. Tevens zou

je me op de hoogte brengen van je overleg met de kwaliteitscoördinator radiologie.

Inmiddels heb ik door het bevragen van radiologen in het LUMC begrepen/vernomen

dat het geenszins normaal is dat er bij een longpunctie op de ribben wordt gestoten.

Dus de verdediging van dhr. Mohammad dat hem dit jaarlijks wel 60 keer overkomt,

moet serieus onderzocht/bekeken worden.

Als het alleen een verdediging betreft vind ik het zeer kwalijk.

Als het inderdaad de dagelijkse praktijk van dhr. Mohammad betreft, moeten er

andere acties worden ondernomen naar mijn mening.

Dan zou ik alsnog een klacht willen indienen of willen verzoeken mijn brief aan het

ziekenhuis bestuur voor te leggen.

Vriendelijke groet, Annelies de Sain

---------------------------------------------------------------------------------------

Beste mevrouw de Sain,

Allereerst wil ik mijn excuses aanbieden voor mijn late reactie.

Vanwege de hoeveelheid werk en de beschikbare tijd is er een enorme achterstand

ontstaan waardoor ik nog niets van mij hebt laten horen.

Uiterlijk eind volgende week hoop ik u meer te berichten.

Ik hoop u zo voldoende geïnformeerd te hebben.

Met vriendelijke groet,

Esther Wongsodikromo

Klachtenfunctionaris

Nieuw in 2007 (14 januari 2007)

Hallooooo,

Hier ben ik op HYVES... wat een sites allemaal om bij te houden; Yahoo, wayn, hyves.....

pffff.

Maar nu heb ik nog tijd... ben nog altijd in de ziektewet... leuk en niet leuk!

Afgelopen woensdag weer scan en thorax...

Aankomende woensdag gesprek op de poli met alwetende arts (maa niet heus....)

Ze bedoelen het allemaal zo goed, maar ze weten niet veel.... ze weten veel over

algemeenheden, maar ieder persoonlijk geval, gaat met weinig tot geen info weer naar

huis...tenzij natuurlijk "opeens" alle gezwellen zijn verdwenen. Dat zal in mijn geval

geenszins het geval wezen....jammer genoeg...

Tot de volgende keer ennuh........Jolanda, alvast gefeliciteerd meid!!!! 22 !!! Heel goed!!


Gebundelde blogs 29

Ben ik al tante??? (15 januari 2007)

Ik ben net bij mn zus Godelieve geweest. Men, wat is haar buik groot. Die tweeling laat

zich goed zien.

Ze mogen nu best wel hun neusjes in het echt laten zien, want het is wel erg zwaar voor

haar.

Het best mogelijke nieuws (18 januari 2007)

Hoi allemaal,

Om met mn zus te spreken; "Dit is in jouw situatie het best mogelijke nieuws. " Prima

omschreven Jen!

Gisteren ben ik met Jenneke en Theo bij de oncologe geweest. Zij sprak van goed nieuws;

de chemokuur is aangeslagen. Dat wil zeggen; de tumor en de uitzaaiingen zijn kleiner

geworden. Erg fijn om te horen dat ik zeker niet voor niets mezelf heb laten vergiftigen.

Ook fijn te weten dat mijn tumoren gevoelig zijn voor de chemo.

Op dit moment gaan ze verder niets doen. Over 2 maanden krijg ik weer een scan en een

gesprek. Dat blijft zo doorgaan tenzij ik klachten krijg of de ballen weer groter worden.

Dan kunnen ze me bijv. een nieuwe chemokuur geven. Maar dat besluiten ze pas na een

slechtere uitslag van een scan.

Zelf vind ik dit nieuws wel fijn, maar niet meer dan dat. Ik heb tenslotte nog steeds

kanker, blijf tenslotte ziek. Ik ga kijken hoe ik mn leven weer op kan pakken, hoe dat

lukt en wanneer ik weer eens op mn werk ga kijken. Mijn leven wordt er in ieder geval

één in porties van twee maanden. Ik was gewend geraakt aan porties van 3 weken, dus

dit gaat me ook wel lukken, neem ik aan.

Nou, tot de volgende keer allemaal, XXXX

De klaproos (23 januari 2007)

Lieve mensen,

Zoals ik net schreef naar Ellen R; de klaproos lijkt op mijn gevoel na de uitslag; stralend,

mooi en fragiel. Als je er te wild mee bent, pleuren de blaadjes eraf...

Vervolgens; lieve lieve (tante) Marie Thérèse; proficiat! Van harte met je 64ste!

En dan wil ik jullie vervolgens een mailwisseling tussen mij en mijn arts niet onthouden:


Gebundelde blogs 30

From: Annelies [mailto: [email protected] ]

Sent: donderdag 18 januari 2007 19:05

To: J.R. (AIG)

Subject: centimeters

Beste dr. J (lieve dr. J ),

Allereerst wil ik toch mn excuses aanbieden voor mijn bijna stoïcijnse reactie van

woensdag. Ik zag u voor het eerst glimlachen, bemoedigend naar me kijken, en ik gaf

voor mn gevoel geen enkele non-verbale reactie. Dit was niet mijn bedoeling; ik zat al

erg recalcitrant in de auto, omdat ik er vanuit ging dat ik geen positief nieuws zou krijgen.

Ik kon mn bui na het horen van het goede nieuws niet meer omgooien. Pas vandaag kan

ik ook een beetje blij zijn.... Tja, ik heb nog steeds kanker.... en weet gewoon nog steeds

niet precies of ik ergens op kan rekenen en waarop dan... Oké, dat was het gesprek..

Nu; ik wil u graag herinneren/vragen om de maat van de afname. Ik ben daar wel erg

nieuwsgierig naar. Wilt u die mailen? Dat zou ik erg fijn vinden. Verder; als er niets

vervelends gebeurt, zie ik u 28 maart weer. Tot dan in ieder geval..... en.....bedankt voor

de bemoedigende glimlach.

Groetjes, Annelies (de Sain) (4393170)

Beste mevrouw de Sain, beste Annelies, (23-01-2007)

De tumor van de darm is afgenomen zoals u gelukkig zelf ook merkte, de grootte is

moeilijk in getal uit te drukken. Tevens zijn de plekjes op de longen afgenomen in

grootte en in aantal, waarbij de grootste laesie van 4.5 naar 3.6 cm is afgenomen.

Tot ziens, Beste groet, dr J

---------------------------------------------------------------------------------------------------

Ik ga vandaag bij het secretariaat van het HAP (kortom mijn werk) kijken. Ook al kost

het me toch moeite om te gaan; ik ga het wel doen... Er zijn van die dagen dat alles

teveel lijkt. Vandaag is geloof ik zo'n dag... als ik het typ wil ik afbellen...maar ik ga het

toch proberen.

Nou: Tot blogs of tot HYVES lieve allemaal

Ha ha!!! (ook 23 januari)

Mijn zus heeft twee jongetjes!!! Twee zoons; Stijn en Jorrit.... als we het goed verstaan

hebben... Leuk hoor! Ik ben zo blij.

Stilte (29 januari 2007)

Hallo, stil hè? Van deze kant?

Het gaat wel aardig met me, of op dezelfde schaal van 1 tot 10; het gaat niet zo aardig

met me. Vooral geestelijk dan. Ik zit voor allerlei probleempjes, dagelijkse zaken, zaken

die ik op moet lossen, terwijl het mijn pakkie aan eigenlijk niet is...en dat komt vreselijk

op me af.

Ook trek ik de relatieve isolatie niet echt. Ik breng mn dagen alleen door, net als in het

ziekenhuis en dat terwijl er best veel mensen dichtbij wonen.


Gebundelde blogs 31

Als ik de puf heb, rij ik naar hen toe (anders zie ik ze nooit meer) ...maar......waarom

komen zie niet eens bij mij?

Ik kan wel janken. Voel me zo alleen.......

Ik probeer mn huishouden op te pakken, dat is wel het minste. Het lukt me best

aardig....nou ja, zo gaat het dus met me. Tot een volgende keer!!!

XXX Annelies

Kanker op hyves (1 februari 2007)

KWF-hyves

Hallo Hyvertjes en yahoo-tjes,

Op mijn hyves en via die op de hyves van het KWF typ ik do's en dont's voor omgeving

van kankerpatiënten.

Ik moet zeggen dat het schrijven aan "onbekenden" mij in sommige gevallen beter

afgaat. Ik merk dat ik tijdens mijn schrijven op mijn twee blogs wel degelijk rekening

hou met het feit dat iemand zich er misschien overmatig door aangesproken voelt. Dat

vind ik klote, dus let ik op mijn taal, mijn onderwerpen, en zo.

Het schrijven op die algemene kanker-blog is een eyeopener voor me.

Wie weet komt er nog eens een boekje uit.. you'll never know...

dussuh..... als je wilt, ga eens naar HYVES, log in en check die hyves. Staat sowieso veel wijs' op.

Kopie van mijn stukje op KWF-hyves:

Steun door delen

Delen! Dat is in mijn ervaring de belangrijkste steun die ik kan krijgen. Alleen hoe doe je

dat?

Hoe deel je met een kankerpatiënt? Wat deel je?

Ik zal het aan de hand van een voorbeeld vertellen;

De vraag "wanneer komt je haar terug?" vind ik een voorbeeld van niet-steunen, niet

delen. Daarentegen zeggen: "Ik ben benieuwd wanneer je haar terugkomt" is delen.

Het delen van je nieuwsgierigheid die met een grote mate van waarschijnlijkheid overeen

komt met de nieuwsgierigheid van de kankerpatiënt.

Een kankerpatiënt (KP) gebruiken als vraagbaak omdat jij van alles wil weten is not done

, is belastend en pijnlijk. Bijna alle vragen heeft de KP zelf ook. Heel frustrerend dat op

meer dan de helft van de vragen geen antwoord bestaat of te geven is. Hiermee neemt

tevens de onzekerheid van de KP toe. Dat is al helemaal geen steun.

Als je wilt steunen zul je je nieuwsgierige vragen eerst moeten screenen op "is het een

vraag waarop de KP het antwoord kan geven?" "Is het een vraag ter bevrediging van

mijn nieuwsgierigheid?"

Als de vraag aan dit soort criteria voldoet, buig deze dan om naar een opmerking. Haal

het vraagteken weg en sluit aan bij de nieuwsgierigheid (lees onzekerheid) van de KP.

Het effect voor allebei is direct merkbaar; je hebt dan tweerichtings verkeer.

Dit is steunen, dit is connecten, dit is laten zien dat je de totale onzekerheid enigszins

aanvoelt en begrijpt.

XXX Dag lieve mensen, tot een volgende keer!


Gebundelde blogs 32

Kuiken (5 februari 2007)

Ik krijg lieve kuikendonsjes op mn hoofd. Het voelt superzacht aan. En mn wimpers

doen t ook langzaam aan weer.

Hoe is het met je? (6 februari 2007)

Lieve allemaal,

Ik heb een ingezonden brief gekregen van Theo die ik graag als een blog plaats. Mooie overdenkingen vind ik het; een juweeltje. Tot de volgende keer!! XXX

Belevingen van een meelever

In de afgelopen maanden heb ik van stap tot stap de ontwikkelingen rond de kanker

van Annelies meebeleefd. En dan is het woord „meebeleven‟ eigenlijk niet goed

gekozen. Want het is meer „als toeschouwer de ontwikkelingen meegemaakt‟. In deze

maanden hebben we veel geen besproken rond de ziekte. Wat ik daarmee heb

geleerd is veel. Hoe ga ik met iemand om die kanker heeft? Hoe doorleef ik zelf mijn

gevoel? Gekscherend hebben Annelies en ik in het begin gezegd dat we een boekje

moesten gaan schrijven over de do‟s en don‟ts bij het omgaan met een kankerpatiënt.

Hiermee geef ik al een eerste don‟t weg voor mijzelf. Annelies is voor mij niet een

patiënt. Annelies heeft kanker, maar is verder niet veranderd. Er zijn ook mensen die

voetbalgek zijn of schaatsfreak. Als ik omga met een schaatsfreak dan hou ik

rekening met de schaatsweekenden, het zegt echter niets van de persoon zelf. Die

blijft hetzelfde.

Natuurlijk praten we er veel over, over het ziektebeeld, over de mogelijkheden, over

de artsen, over de onderzoeken, over het ziekenhuis. Maar vooral over de

onzekerheid die er is. Ik heb wel geleerd dat een dergelijke ziekte vooral impact heeft

op de onzekerheid die er in een mens kan zijn. Leven in het hier en nu. En niet in

morgen. Zonder een ziekte ben je aan het plannen en leef je vaak in de dag van

morgen, „volgende week ga ik dat en dat doen‟, een vakantie boeken voor de zomer.

Dat zijn zaken die even niet meer kunnen en ik heb moeten leren om in het nu te leven.

Te genieten van het nu, van het heden. Lachen in het ziekenhuis, ‟s morgens

bedenken dat we ergens heen kunnen gaan, een spelletje spelen en er van genieten. Het gaat om het nu.


Gebundelde blogs 33

En dat nu is niet somber, dat nu gaat over de politiek, over de opstelling van

Feyenoord, over Afghanistan, over een paar lessen op de hogeschool, over de

ontwikkeling van een hoorcollege, over een goede DVD, over Jochem Meijer. Daar

praten we samen over en we hebben ontzettend veel gelachen in de afgelopen

maanden.

Een andere don‟t die ik heb geleerd is de vraag: "hoe gaat het me je?".

Ik vraag dat aan iedereen die ik tegenkom. Er is alleen geen antwoord op te geven.

Een veel te open vraag. Ik kan er ook geen antwoord op geven als het aan mij wordt

gevraagd. Hoe gaat het met je? Lichamelijk? Met mn hockeycarrière? Mentaal? Op

school? Met mijn conditie? Er is niet op te antwoorden.

Ook als er aan mij wordt gevraagd hoe het met Annelies gaat, kan ik daar niet op

antwoorden. Omdat zij kanker heeft, moet ik maar begrijpen dat de vraag er is rond haar ziekte? Maar ook dan is er niet op te antwoorden.

Hoe gaat t? ehh… goed? Nee, want haar longen blijven een ballenbak. Slecht? Nee,

want de chemokuren zijn aangeslagen. Dus goed? Nee, want de kanker zal nu altijd in

haar lichaam blijven. De onzekerheid zal altijd invloed hebben op haar gaan en

staan en op ons samengaan. Ik heb geleerd om duidelijkere vragen te stellen. En om

over de dingen te praten waar we het altijd over hebben gehad. In die zin is er niets

veranderd.

Ik heb de situatie beleefd en beleef de situatie als een reis. Een wereldreis, een

levensreis. Ik kan erg genieten van de bergen in Frankrijk. Daar kan ik zijn en

rondom mij heen kijken. Klimmen in de bergen, wandelen, fietsen. En misschien is

het fietsen wel een goed voorbeeld. Als ik denk aan het einddoel, daar moet ik zijn,

dan is de weg er naartoe vervelend en zwaar. En geniet ik niet van de rit. Als ik mij

bedenk dat er een omgeving is terwijl ik fiets, dan maakt het einddoel niet uit.

Eigenlijk is er geen doel. En dat geeft een extra impuls tijdens het fietsen. Ik beleef

het samengaan met Annelies als een reis, het hier en nu. Genietend van de omgeving.

En de afgelopen maanden zijn letterlijk even een rustplek geweest. Nieuwe krachten opdoen voor een volgende berg.

Theo Zweers, Rotterdam, 5 februari 2007

Tranen (10 februari 2007)

Gisteren heb ik mijn tweede hypnose reis doorgemaakt onder leiding van Sylvana.

Zonder Theo deze keer en dat viel niet mee. Jenneke en Carola waren bij me om me

te steunen.

Sylvana heeft ons alle drie in trance gebracht. Het was zo mogelijk nog emotioneler

dan de vorige keer. De vorige keer pakten we mijn darmgezwel aan. Nu waren mijn

longen , of beter gezegd mijn linkerlong, aan de beurt.

Zodra ik in trance in mn lichaam stond, wist ik dat ik zonder hulp niet bij de long zou

komen. Ik zag een barrière die eruit zag als een vlies gespannen over en trommel;

zelfde kleur, zelfde substantie, zelfde ontoegankelijkheid. Ik stond aan de andere kant

van mn middenrif, op veilige afstand van mijn long. Ik voelde meteen dat ik met geen

mogelijkheid durfde te kijken en dus plaatste ik mezelf onder mn middenrif.

Carola stond meteen aan de goede kant en Jenneke bezag het geheel vanaf de

buitenkant van mij. Ik zag absoluut geen opening, ook niet toen Carola mij kwam

halen. Een klein boos en wrokkig kind weerhield mij van kijken, van acceptatie…. Ik

voelde mijn angst, mijn non-acceptatie, mijn niet-willen-zien…… dit was heel pijnlijk.

Er was nog een meisje maar die werd steeds overruled door de boze. ….


Gebundelde blogs 34

En ik als volwassene?? Ik stond met mn handen in het haar (figuurlijk natuurlijk, want

ik heb nog geen haar).

Terwijl Carola mij een deken gaf en liet zitten met mn rug naar mn long (door haar

omschreven als een roze berg met veel grijze, grauwe plekken) ging zij mijn long

schoonmaken. Dit kan Carola goed… en dus liet ik haar gang gaan.

Jenneke was intussen dichterbij gekomen om me met een hand op mijn schouder

haar steun te laten voelen. Zij bekeek niet meer van buitenaf, maar was er ook.

Ik kon mn tranen absoluut niet meer inhouden (als dat al de bedoeling is). Ik kon

Carola laten schoonmaken zonder me bezwaard te voelen…ik kon Jenneke‟s steun

ontvangen zonder het gevoel te hebben iets terug te moeten doen…

Het was een hele mooie drie-eenheid, met ook nog de aanwezigheid van de twee kinderen.

Het lukte me niet tot kijken of acceptatie te komen. Jenneke stond bij het boze kind

en had haar handje vast. (later vertelde ze mij dat ze samen tegen de roze berg

aantrapten. Frappant dat ik op dat moment naar adem moest happen, dat letterlijk de

lucht uit mn long verdween….)

Uiteindelijk heeft Sylvana de aandacht naar Carola gericht; zij wist precies wat ze

deed en kwam perfect uit haar woorden. Ik was alleen maar aan het proberen de

verdringing tegen te gaan.

Toen ik moest vertellen wat ik zou kunnen doen om te kunnen gaan accepteren, wat

ik zou kunnen doen om dat boze kind te helpen…..smeekte mijn hart om de

aanwezigheid van Theo….

(ik lag op zijn kussen om hem een beetje bij me te hebben). Omdat hij er gewoon niet was, moest ik op eigen krachten door….ook mooi wel…maar wel klote….

Toen Carola al brainstormend bedacht het boze kind te negeren en Sylvana vroeg wat

het doel van dat kind zou kunnen zijn, wist ik opeens dat het mij probeert te helpen.

Het probeert mij te helpen door me af te schermen van de emotionele pijn. Door die

gewaarwording in mezelf kon ik het kind en diens de boosheid accepteren en durfde

ik naar de roze berg te kijken. De berg die inmiddels roze was door Carola‟s

schoonmaak actie.

Weer stortte ik in tranen… het kijken naar zoveel leed is erg zwaar…

Nu, vandaag een halve dag later; ik mis mn vader, ik mis Theo… ik mis het praten

hierover met twee mensen die me heel na staan.

Ik moet huilen om de maanden ziekenhuis. Ik heb nog geen traan gelaten om de

chemo en de werkingen en bijwerkingen, alle toestanden, etc… En nu? Ik kan een dal volhuilen…..

Terwijl ik tegen Madouc (mn lieve begrijpende dochter) zeg dat ik even moet typen

en dat ze me niet moet storen…. Zegt ze : “Om het te verwerken zeker?? Gisteren?”

Wat een zegen, zo‟n lief begrijpend kind van 13……

Valentine? My ass.... (14 februari 2007)

Moet ik blij zijn met weer een beetje haar of moet ik het uitschreeuwen omdat het zo

langzaam gaat en werkelijk geen porum is!!!!!

Ik heb nog een bijwerking van de chemo cadeau gekregen; ik kom vervroegd in de

overgang...gotverdomme!! Definitief een oud wijf!!

Ik zweet me wild, vooral op mn hoofd. Gelukkig zijn mn wenkbrauwen terug. Dan

loopt t zweet niet meer in mn ogen.

Mn neus is van binnen totaal kapot. De korsten belemmeren het ademhalen, moeten

eruit en dan loop ik weer met de zoveelste bloedneus.

De huid van mijn gezicht voelt aan als schuurpapier, insmeren helpt totaal niet. De

crème loopt zo naar beneden....

Ik ben 10 kilo aangekomen, ik lijk wel een tank....


Gebundelde blogs 35

Het litteken van mn portAcat jeukt en steekt. Er zit een keiharde bobbel litteken

weefsel onder mn huid. Mn borsten waren gvd zo mooi!!!

Zo; moet ik bovenstaande doen? Helpt het? Helpt het tegen of voor ….wat?

Het helpt wel mezelf in een beeld te stoppen dat men normaal van kankerpatiënten

heeft... maar helpt mij dat??

Ik heb keine ahnung vrienden. Ik zit weer eens met mn handen in het dons.

Weet je....hoe moet een kankerpatiënt nou weten hoe zich te gedragen?

En ik wil me sowieso niet conformeren aan de mening van de gevestigde orde, van de

omgeving. Dat was altijd al mijn levenswijze.... sjesussss.... nou ja, laat het maar

staan zo.

Ben ik toch even een gewone alledaagse kankerpatiënt geweest.

Nu nog een keer flink janken; ik wil in mn verdriet, in mn trauma, in mn droefheid

zakken....wachten tot vrijdag tijdens de derde hypnotherapie. Dan gebeurt het vast.

Dat helpt: Doorleven van mn verdriet, doorvoelen.....

En daarna komt mn tante logeren om weer eens schoon te maken in mn huis. Heerlijk.

Dus zullen we zaterdag lekker kletsend, etend en drinkend doorbrengen. Daar heb ik

ook zin in.

tot de volgende B.., groet Annelies

Doornen (24 februari 2007)

Vrijdag 16 feb. had ik mn derde hypnosesessie. Dit keer was Hilla er, een luchtteken.

Ik vond het belangrijk omdat het om mn longen gaat om er eens een luchtteken bij te hebben en Hilla wilde gelukkig graag komen.

Nadat we in trance waren ontdekte ik dat ik weer aan de veilige kant van mn

middenrif stond. Hoe krijg ik t toch voor elkaar? Deze keer was er geen directe hulp

van de andere kant. Hilla zat meteen in mijn long en zag daar een haag van doornen-

takken.

Terwijl zij zich over de dikte en hoeveelheid stond te verbazen, was ik bezig een

opening naar boven te zoeken. En gelukkig, dat lukte.

Zodra ik mn long zag begonnen de tranen te lopen en besefte ik hoe graag ik wederom de steun van ook Theo had gehad.

Vreemd hoe dat in je hoofd gebeurt als je in trance bent…moeilijk te omschrijven. Aan

mn stem hoor je nml. niet dat ik huil…maar de Annelies die binnen rondloopt, huilt

tranen met tuiten. Zeer apart.

De blokkades waren weer niet van de lucht. Ik kon bijna geen antwoord op Sylvana‟s vragen geven.

Uiteindelijk zat ik in de long en zag door het verhaal van Hilla de plek. Daarvoor was

het steeds aardedonker geweest. Ik zag de doornen en het gat waar Hilla zich

doorheen had geworsteld. En de wei waarop ze liep. Zij is sterke mannen gaan

verzamelen om haar te helpen met die takken want het was een zwaar karwei.

Terwijl ik aan het worstelen was met een groter en kleiner gezwel die op stugge

ballonnen leken, was Hilla voor mij een luchtballon aan het vullen. Op die ballon stond

heel groot “Annelies, je kan het!”

Het grote gezwel leek op een stugge rode ballon. Ik propte m door een gat en liep om.

Ik moest m van Sylvana kapot steken maar ik was zeer bezorgd om de grote

hoeveelheid vieze stinklucht die dan in mn borstholte terecht zou komen. Na overleg

heb ik een leiding naar m‟n darm aangelegd, zodat de lucht op die wijze weg kon stromen.


Gebundelde blogs 36

Ik kreeg met geen mogelijkheid de moed bij elkaar om het kapot te steken. Ik had

wel een doorn gehaald, maar stond maar wat te kijken.

Uiteindelijk heb ik mn vader erbij geroepen. Diens aanwezigheid zei tegen me; “Steek

gewoon door joh en doe net of ik één van mn beroemde scheten heb gelaten.”

Al lachend door mn tranen heen, heb ik dat gedaan en het lukte. Zo heb ik ook een

kleiner ballonnetje aangepakt…En toen….. toen was ik heeeel moe. Ik ervaarde de

schone lucht in Hilla‟s luchtballon. Hilla heeft de ballon losgemaakt zodat die lucht

door mn hele long kon stromen.

Al die zuivere lucht hebben we opgesnoven en heeft mn long gezuiverd.

Een volgende keer komen de andere gezwellen aan de beurt. Voordat ik dat ga doen,

gaat Sylvana me eerst met een symbooloefening helpen mn blokkade te begrijpen en

los te laten. De stevigheid daarvan zat me erg dwars, ook de vorige twee keren.

Het voelt allemaal goed en oprecht en zuiver en zo… Ik weet dat het helpt, in ieder

geval voor mijn geest en mijn gemoed.

Hoe zal ik deze blog eens noemen? Doornroosje? Rode Ballon? Beroemde scheet? ……..

Tante (20 februari 2007)

Je zal maar zo‟n tante hebben; gepensioneerd en toch voor de derde keer vier dagen naar haar nicht om het huis schoon te maken. Ze is een life saver eerste klas!

En afgelopen zaterdag hebben we iets super leuks gedaan; met haar, mn

pleegdochter en ik naar de bios; Miss Potter. Nou, maak er maar Miss Snotter van,

want we zaten alle drie te grienen. Marie-Thérèse was al heel lang niet meer naar de

bioscoop geweest. Voor haar had ik het uitgaan met mn doekjes meer dán, over!

Doekjes (5 maart 2007)

Wanneer moet ik nou mn doekjes af? Hoe kom ik tot die actie? Wanneer heb ik

genoeg haar? Gek word ik van het gepieker hierover. Dat krijg je als je teveel tijd hebt om na te denken; dan ga je suffe kronkels verzinnen..grinnik..

Nee, maar serieus; ik had echt geen idee hoe ik dat nou in het vat moest gieten.

Afgelopen weekend gingen Theo en ik een weekendje naar Maastricht; van de

spaarpunten van T-mobile in een kasteel; echt heel leuk. In de auto er naartoe begon

hij het gesprek over de doekjes,

over de ontmaskering. “Waarom

niet in Maastricht? Het is niet al te

koud en daar kent niemand je.

Denk er gewoon eens over na.” Dit

soort lieve ondersteuningen

hebben me al door vele

worstelingen heen geholpen. En; ik

heb besloten; tijdens onze

wandeling door de stad, had ik

niets op. Ze zaten wel in mn

tas…voor het geval dat… En toen ik

langs een etalage liep en vluchtig

keek, zag ik wat anderen zagen;

“ een beetje alternatief uitziend

type, met foto camera, misschien

wel een kunstenares….”

Dus; mn doekjes hangen in de wilgen! Ik ben bloot!!! En gelukkig!


Gebundelde blogs 37

Annelies droomt weer: A4 (10 maart 2007)

De zon schijnt fel. Ik zit met mn zonnebril op in de auto op de A4, vlak voorbij het

wegrestaurant.

In de verte zie ik boven Schiphol een mega zwarte lucht hangen. Echt diep diep zwart.

Ik zie dat de lantaarns t niet doen, alleen zwartheid daar verderop denk ik…..al

rijdend kom ik natuurlijk steeds dichterbij, maar ja om keren op een rijksweg…dat gaat niet…dus doorrijden….het ?? tegemoet.

De zwartheid ligt echt als een grens..ik rij nog steeds in de zon..Ik zit me voor te

bereiden op immens noodweer. Rustig blijven, je kunt het…enz

Als ik in het zwarte rij valt het me op dat ik volkomen alleen op de weg zit. Er is

verder geen enkele auto…hoe bizar…Wat een vreemde manier van rijden, kalm ook

wel.

Ik zie iets van uiteenspattende witten bollen in de lucht… ik denk… zulke grote

hagelstenen???? Bestaat dat?

Vervolgens hoor ik geschreeuw van mannen om me heen (ik had mn raampje open

gedaan) die met geweren in het rond aan het schieten zijn..O dat zijn die witte

inslagen denk ik.

Daarna zie ik allemaal lijken van ganzen liggen…Vervolgens zie ik een enorme ravage

aan beide kanten van de weg..

Ik stuur naar de linkerkant en stop mn auto. Stap uit en ga praten met omstanders.

Dat gaat niet goed… Mensen die ook reden zijn er niet meer ?? allemaal verlaten

auto‟s en wrakken die worden weg gesleept. Koeien- en ganzenlijken overal.

Een paar mensen die opruimen willen wel even praten. Dus ik vraag of ik door kan

rijden of dat ik via een omweg moet en zo ja, waar die omweg dan is. De mannen

staan even te overleggen hoe ik het beste kan rijden… Uiteindelijk zie ik een paar

auto‟s doorrijden. Ik besluit dat ook te doen.

Ik stap weer in en stapvoets rij ik door.

Overal liggen opgestapelde huizen, bergen grond, lijken, bomen… enorme bulten

puinhoop.

En dan die immens zwarte omgeving.. Ik kan geen hand voor ogen zien… Verderop

lijkt het nog te ?? Tja wat doet het? Ik zie geen nattigheid, voel geen wind… ik begrijp

er eigenlijk helemaal niets van hoe zoiets heeft kunnen ontstaan.

Bij een volgende puinberg stap ik weer uit. Hier is het moeilijk doorrijden. Hier zie ik

stapels auto‟s. De mijne staat ongedeerd, gewoon (nou ja) geparkeerd. (Dit alles nog

steeds midden op de A4)

Ik kom een onbekende jongen tegen die z‟n ogen staat uit te kijken. Ik raak met m

aan de praat. Al vragend of hij hierover had gehoord.. Ook hij weet niet wat hij ziet.

Samen kijken we onze ogen uit,.

Het vreemde is dat ik inwendig niets van paniek of zo voel, of iets van “wegwezen

hier”. Het lijkt een film waar ik in sta en waar me dus als publiek niets kan

overkomen… Ik ben alleen enorm verwonderd en nieuwsgierig.

Opeens bedenk ik me dat ik foto‟s met mn mobiel moet maken, want dit gelooft

niemand als ik het vertel.

Ik wil het aan Theo laten zien. Ik fotografeer de bulten puinhoop en vraag of de jongen mij wil fotograferen staande in de chaos.

Overal om me heen zijn mannen bezig de rotzooi op te stapelen aan de zijkant van de

weg. Hierdoor ontstaat een bizarre weg omzoomd door bergen .... vreemde bergen.

Ik herken stukken huis, ik herken stukken schuur, bomen, hokken, en beestenlijken.

Geen mensen, geen brand, geen regen, geen wind…. Windstilte….en zelfs rust…ik

realiseer me dat het lijkt of ik een cocon sta. Ik hoor bijna geen geluiden…in ieder

geval niet de herrie die je in rampenfilms hoort.

Al dwalende voor mn foto‟s kijk ik achterom en zie mn auto niet meer. O jee…die

hebben ze vast ook op een hoop gegooid.


Gebundelde blogs 38

Hoe moet ik die terugvinden. De jongen die opeens op Michiel lijkt (hoe komt die nu

hier?) zegt me naar een stapel auto‟s aan de (nu) linkerkant te gaan. Het lijkt daar

wel zo‟n sloopterrein. Het zijn mannen die er overduidelijk geld aan gaan verdienen,

aan deze verlaten auto‟s.

Ik zoek me een ongeluk naar mn blauwe Micra en kan m nergens vinden. Ik ben in

gesprek met een man van het autobedrijf en loop met hem te zoeken. Ik leg uit hoe

mn auto eruit ziet en loop rond. Pas nu krijg ik een licht gevoel van paniek. Want als

ik mn auto niet meer heb, hoe kom ik hier dan weg? En hier blijven??? No way.

Ik ben toeschouwer, ik wil hier niet blijven.

Wat is het toch aardedonker. Als ik dat opmerk zegt die man dat inderdaad alle

stroom, is uitgevallen. We lopen wat rond met zak lantaarns…

Opeens realiseer ik me dat ik nu een rode auto heb en zie de letters TZ voor me.

Theo Zweers…Ik slaak een zucht van verlichting (en weet eindelijk waarom deze

uitdrukking in dit soort situaties toepasselijk is); dat is natuurlijk hèt teken dat het

goed komt… denk ik opgelucht…

Ik pak mn sleutels en rij mn auto tussen de verlaten anderen uit.

Stapvoets ga ik weer op weg en zie een eind verder licht aan de horizon. Daar is

kennelijk het noodweer (of wat het dan ook was…dat weet ik nog steeds niet) niet

geweest.. Langzaam rij ik daglicht binnen. Nog geen volle zon, maar schemer. Ik kan

in ieder geval weer wat zien.

Er zijn nog steeds niet veel auto‟s om me heen. Waar nou toch iedereen is, is me een

raadsel.

------------------------------------------------------------------------------------------------

Zo. Mooie metafoor? Mooie symboliek? Mooie A4?

Nog 2 weken, dan krijg ik weer een scan en longfoto. Tot die tijd? Wachten en met

afspraakjes mn leven opleuken :)

Het weer van vandaag helpt...aan de ene kant dan... want al dat jonge nieuwe leven,

al die lammetjes, drukken me ook wel enigszins met de neus op mijn leven... XXX Tot de volgende keer.

Fotoshoot (22 maart 2007)

Gisteren was het weer zover; een fotoshoot van darm, buikholte en longen.

Zo'n scan is echt geen pretje...hoe vaker ik m krijg, hoe meer ik er tegenop zie, lijkt

wel.

Eerst een uur lang een liter spul wegdrinken, met ranja.

Dan naar binnen, infuus in elleboogholte. Gelukkig de plek waar het bij mij het minst

zeer doet.

Deze keer liep de ader zo goed dat mn trui, mn arm en de grond onder t bloed zat...

nou ja, het deed in ieder geval niet echt veel pijn.

Aan dat infuus zit een slangetje met spuit die ik dan zelf moet vasthouden in mn

handpalm.

Dan gaan liggen en van achteren een slang erin. Hierdoor stroomt nog eens

anderhalve liter contrastvloeistof in mn lichaam.

Dat is niet pijnlijk maar super vervelend. Je hebt t idee dat je diaree ligt op te houden.

Dan weer op mn rug draaien....

Dan verdwijnt al t personeel in een hokje en lig ik alleen, klaar om in een soort grote

donut geschoven te worden.

Tis daar echt koud, maar gelukkig had ik eraan gedacht een trui zonder ritsen aan te

doen. Kon ik die tenminste aanhouden.

Vervolgens klinkt er een commando dat ik mn adem in moet houden en dan na even

dat ik weer door mag ademen. Dan komen ze vertellen dat de contrastvloeistof in mn

arm gespoten gaat worden. Dat gebeurt automatisch.

Dan krijg ik het warm, het lijkt net of ik moet plassen en ik voel een benauwd,

dichtknijperig gevoel in mn keel.


Gebundelde blogs 39

Dan weer in en uit de donut met mn adem in. Dan klaar. Slangen eruit en als een

speer naar de wc lopen. Dan met infuus nog 10 min in de wachtkamer.

Daar zat gelukkig Theo.

Deze keer was ik erg wazig, erg somber... Deze keer maakte de procedure het

kwetsbare in me wakker, het tijdelijke van mn leven...zoiets. Ik had het erg zwaar.

Toen naar de kelder voor een longfoto. Dit is gelukkig een gewone röntgen foto.

Alleen even bovenkleding uit, ketting af en gaan staan.

Even draaien, nog een foto...overigens klinkt het apparaat als de zaagbank bij een

doe-het-zelf-zaak. Dat is iets minder.

Toen waren alle kiekjes genomen en konden we naar huis.

Het duurde nog een tijd voordat ik mezelf weer had gevonden; de ik die zo goed kan

wegduiken en best aardig kan doorleven....die ik...

En nu....nu mag ik een week wegduiken met in mn achterhoofd de wetenschap dat ik

aankomende woensdag pas de uitslag van de kiekjes krijg.

Ik zal de arts maar weer mailen dat ik de longfoto's erg graag wil zien. Dan kan ik

kijken of ik een verschil zie met de vorige foto's..... Wat zal het verschil zijn....pffff......

Ik ga niet steeds praten erover hoor. Dat wil ik niet. Dus bevraag me liever niet.

Tot de volgende blog, waarin ik er wel aardig over kan praten

Leiden ambulant (28 maart 2007)

Vandaag was het zover. Het eerste gesprek sinds twee maanden. Pffff, wat spannend.

Na een korte tijd wachten in de wachtkamer, werden we opgehaald door dr. J.

Haar gezichtsuitdrukking is zeer moeilijk te peilen. Iedere keer doe ik een poging.

Iedere keer voor niets.

We nemen plaats en ze zegt met een grote glimlach; "Ik heb opnieuw goed nieuws.

De gezwellen zijn weer kleiner geworden. Dit is boven verwachting."

Ditmaal voelde ik een glimlach en geluksgevoel en kon dus blij reageren.

Ik ga/kan niet genezen, maar zo wordt het wel dragelijk.

Ze vertelde ook nog dat de ziekte zoals ik die heb, wel terug gaat komen, is hun

ervaring, maar nu ziet het er goed uit. Ze heeft me kort lichamelijk onderzocht en

ondervraagd.

We hebben haar nog wat doorgevraagd, ze lachte een paar keer hardop. Dat had ik

nog nooit gezien. Heel prettig om haar eigenlijk ook opgelucht te zien.

Na het bloedprikken en afspraken maken voor over 2 maanden ben ik mijn in Leiden

ontmoette vriendin op gaan zoeken: Sharde, net een week geopereerd aan kanker in

haar bindweefsel, zeer dichtbij/in ruggegraat.

Haar operatie is 100% geslaagd en ze hebben alles weg kunnen halen zonder

lichamelijke gevolgen. Haar zo blij te zien liggen deed nog een schep bovenop

mn vrolijke gevoel. Daarna lekker naar huis met Theo en uit eten!!

Ik ben gevrijwaard tot eind mei. Heerlijk. Kan ik me gaan wijden aan het organiseren

van mijn grote feest.

Jongens......ik ben blij!


Gebundelde blogs 40

Werk werk en nog eens werk :-) (12 april 2007)

Zo hallo!

Gisteren heb ik een gesprek gehad met mn hoofd n.a.v. mijn tweede bezoek aan de

Arbo-arts. Besloten is dat ik voor 8 uur beter gemeld wordt.

Dinsdag en vrijdag ga ik dan weer 4 uur aan de slag.

Tevens gaat er gezocht worden naar passend werk; dat is in mijn geval zinvol

werk....dit om de laatste jaren van mn leven zinvol door te brengen op allerlei

gebied, dus ook op mn werk.

Idee van de bedrijfsarts is om mij in te zetten voor consulten en coaching op het

gebied van leven met een dodelijke ziekte. En dan zou het accent op internet-

coaching komen te liggen. Dan kan ik evt ook thuis werken als er iets tegenvalt of

verandert aan mn situatie.

Dit idee doet ook recht aan de onzekere situatie rondom mijn ziekte; tenslotte kan ik

ieder moment uitvallen. Dat betekent ook voor het bedrijf een risico. Als ik een klus

zou kunnen krijgen dat uit steeds kleine stukken bestaat, zijn de uitval-nadelen

minder groot, dan wanneer ik terug wordt geplaatst in mijn huidige functie. Dat is er

tenslotte een waarbij continuïteit van belang is.

Coach ben ik al, en nu ook ervaringsdeskundige op het genoemde vlak .

Ikzelf ben erg enthousiast over dit idee en zou het heel graag willen.

Ik wil sowieso coachen en doe het buiten Parnassia op het gebied van persoonlijke

effectiviteit.

Mn hoofd gaat in de organisatie op zoek naar mogelijkheden voor dit voorstel. We

hebben samen een aantal mogelijkheden onderzocht en hij gaat nu de betreffende

personen benaderen. Tot dat daar resultaat uit is gekomen, ga ik voor 8 uur op het

HAP (huisartsenprogramma) en dan met name mijn kwaliteitswerk aan de slag.

Aankomende dinsdag ga ik als eerste mijn dozen uitpakken. Toen ik in het ziekenhuis

lag, is ons pand aan een andere afdeling gegeven en zijn we verhuisd naar een

gebouw naast het Weteinde ziekenhuis. Middenin de stad dus.

Daar ben ik niet zo gelukkig mee. Het reizen naar het centrum van Den Haag kan niet

zonder files...En een file kost me veel energie... Voorlopig ga ik proberen buiten de

spits te reizen. Dat moet wel lukken met 4 uur aanwezigheid.

Wat mij ontzettend tegenvalt is het feit dat ik van zo'n gesprek en het maken van de

plannen super afgestoffeerd ben.

4 uur is niets, maar als ik van zo'n gesprek al moe ben,....wat moet dat dinsdag dan

wel niet worden....

Nou, ik ga ook deze nieuwe ontwikkelingen maar nemen zoals ze komen....leven van

dag tot dag of in dit geval misschien wel van uur tot uur....

Ik word in ieder geval in de gaten gehouden en gewaardeerd en dat is wel heel fijn.

Ik ben zo enthousiast en actief als ik een paar uur op mn werk ben, maar als ik de

plannen zo zit te typen overvalt me een hele diepe zucht van vermoeidheid.

Ik merk dat ik het erg moeilijk vind om aan de slag te gaan met de onzekerheid dat

zo'n mooi plan als hierboven omschreven, misschien helemaal niet realiseerbaar

is....en dan zit ik weer eens met het gevoel blij gemaakt te zijn met een dooie mus....

Dit gevoel heb ik in het verleden iets te vaak meegemaakt binnen Parnassia, om niet

te weten dat het maar de vraag is of er iets zinvols voor me gevonden gaat

worden....


Gebundelde blogs 41

Dat gevoel motiveert me niet erg, maar ik ga gewoon dinsdag naar de Lijnbaan en zie

het wel!!

Tot slot ff voor de info: woensdag 30 mei scan en woensdag 6 juni uitslaggesprek

nr.3. Dus tot die tijd niets te melden over mn kanker.

Nog 2 maanden.... Feest collecte!!! (15 april 2007)

Zoals velen van jullie weten, ga ik mijn 45ste jaar groots vieren. Dat ik nog leef, is

motto 2.

Ik ga i.p.v. cadeaus geld aan iedereen vragen voor in mijn collectebus. De opbrengst

ga ik geven aan onderzoek naar kanker bij het LUMC of het NKI. Dat ben ik nu aan

het uitzoeken.

Gisteren heb ik van de band die komt optreden, Go Figure, www.gofigure.nl te horen

gekregen dat zij de helft van hun gage gaan storten in mijn collectebus. Werkelijk

bizar leuk gebaar!

Ik viel er helemaal stil van en ging blozen. Hoe sukkelig, zo tegen een beeldscherm

...

In wezen ben ik door www.scorpioparty.nl geïnspireerd....maar dat ik ook inderdaad

een band zou kunnen contracteren en dat die ook nog eens gaat storten in de

bus...daar had ik niet bij stil gestaan toen ik begon te organiseren.

Dus wil ik vanaf deze plek een vette knipoog geven richting Desibella, hyves-vriendin

en de organisator van de Scorpio party voor haar overleden man. Thanks Dees!!!

Dus als ik mijn tong weer heb gevonden, ga ik me verder verheugen op mijn feest,

met een band met 5 lekkere jongens die vet coole muziek spelen. Vreselijk goeie

covers van goeie nummers van mijn favoriete muziek en muziek-periode... Ik hoop

met jullie te kunnen drinken op het leven en te genieten van de muziek!!

Arbo voorstel (18 april 2007)

Het Arbo voorstel om passend en dus zinvol werk te zoeken/creëren is door de

directie afgekeurd. Grrrrrrrr.....

Nou heb ik het zelf niet aangekaart. Mn Hoofd heeft dat gedaan en ik weet natuurlijk

niet op welke wijze dat is gebeurd. In welke bewoordingen het voorstel is gedaan.

Het gaat om het creëren van en niet op staande voet uitvoeren.

Maar ja, zoals ik dus al aan mn water voelde... lijkt een mooi idee weer niet door te

gaan.

Ik moet erg uitkijken dat ik niet rond ga lopen met een gevoel van: "zie je? Parnassia

weer. Tis altijd zo en zal nooit veranderen."

Ik wil mijn enthousiasme niet laten verpesten, laten temperen door Parnassia's

twijfels en gezeur.

Dus heb ik een afspraak gemaakt met een van de hoge bazen die mijn ziekteproces

volgt.

http://www.gofigure.nl/

http://www.scorpioparty.nl/


Gebundelde blogs 42

Aan hem ga ik voorleggen wat ik zou kunnen betekenen voor Parnassia en of hij me

kan helpen met mogelijkheden hiervoor zoeken.

Ook heb ik mijn kunde, mijn coach wens neergelegd bij een collega van de afdeling

Stemming met de vraag of zij om zich heen wil kijken of zo'n plan te implementeren

is.

Ik ga misschien toch ook serieus overleggen met mn baas of mijn kunde niet ingezet

kan worden bij mijn huidige afdeling.

Verder heb ik een visje uitgeworpen bij een nicht van me die freelance journalist is.

Ik wil namelijk proberen columns of korte verhalen te publiceren.

Ik ga gewoon gestaag verder met mijn eigen mogelijkheden onderzoeken en visjes

uitwerpen. Dan moet er op termijn toch wel ergens iets gebeuren?

Als iemand van jullie ook maar ergens ook een visje uit kan werpen voor mij -of op

het gebied van coaching per mail (leren zo zinvol mogelijk te leven en leren schrijven

over je trauma) of op het gebied van een blad of organisatie die verhalen wil

publiceren- zou je dat dan voor me kunnen doen? Mijn zegen heb je! Ik zou het heel

fijn vinden op die manier meer informatie te verkrijgen over hoe en waar ik mijn

kwaliteiten de komende tijd ga inzetten en gebruiken voor andere mensen.

Virusscan (8 april 2007)

Op mijn favoriete website, Hyves, heb ik Becky ontmoet. Een lotgenoot van 30 jaar;

kanker in de eierstok met uitzaaiingen in haar longen en lymfbanen.

Door met haar over onze ervaringen te mailen, zwellen mijn gedachten aan tot een hoge

branding.

Een hoge branding; prachtig om te zien, maar met een groot effect op mij.

Gedachten-waves overspoelen me, kunnen me dagen aaneen bezighouden.

Van links en rechts bekijk ik een onderwerp…overpeins ik de effecten op mij. De effecten

op mijn gemoedstoestand.

Zodra iemand in mijn omgeving een wave veroorzaakt overkomt me deze overspoeling.

Sommigen zijn louterend. Aan sommigen kan ik me laven. Maar er zijn er ook zat die me

laten verdrinken, die me naar beneden trekken. Die de vaste grond onder mijn voeten

weg slaan.

Zo...en de rest van deze blog heb ik verwijderd. Ik merk dat de tekst verkeerd overkomt

bij mensen om mij heen... Mensen die denken dat ik bedoel dat ze niets meer over

zichzelf mogen zeggen..Het is niet de bedoeling mensen een kut gevoel te geven...maar

om mijn eigen gevoel te beschrijven.

Dus......deze column bewaar ik wel voor onbekende lezers of een later moment...of zo..

Doeiiii Annelies

2e poging installatie virusscan (21 april 2007)

Hieronder een kopie van het verhaal op de hyves van het KWF inclusief de geplaatste

reacties.


Gebundelde blogs 43

Mijn vriend Michiel zei me al hoe jammer hij het vond, dat een stuk, dat kennelijk

discussie oproept, werd weggehaald. Vervolgens schrijft Astrid aan mij een argument

waarmee ik had kunnen besluiten het niet weg te halen.

In eerste instantie heb ik het weggehaald omdat ik geen zin heb om mensen voor de

schenen te schoppen. Ik anticipeer misschien ook wel op wat mensen gaan denken, i.p.v.

af te wachten wat ze werkelijk denken. En daar vervolgens toch maling aan te hebben

omdat iedereen recht heeft op zijn mening en gevoel.

Ik volg Astrid hieronder, als zij zegt dat mensen recht hebben op de waarheid.

Of het DE waarheid is weet ik niet. Maar het is wel mijn waarheid.

Dus; ik plaats mijn originele blog weer en bedank Michiel en Astrid in het bijzonder voor

het wakker maken van de discussie in mij...

Astrid

21 april, 14:31

Hoi Annelies,

Erg mooi omschreven!! Heb er echt even over na moeten denken en moeten verwerken!

Maar het klopt wel!

Ik ervaar dat ook wel maar zie het dan meer dat mensen in 1 keer bang voor je zijn of

niets meer tegen je zeggen!! En daarnaast krijg je vaak hulp aan geboden maar wanneer

je iets vraagt sta je voor een gesloten deur of vinden ze het niet leuk om net dat klusje

te doen!! Ik heb dan echt zoiets van: vraag dan niets, dan wordt ik ook niet

teleurgesteld!!

Uiteindelijk heb ik wel mijn mensen om me heen verzameld die en aanbieden en het

uiteindelijk ook doen! Scheelt erg veel koude douches!!

Hoop dat je uiteindelijk ook zo je eigen mensen hebt kunnen verzamelen waardoor je

koude douches kunt beperken!! (ze zullen er altijd wel blijven, maar beperken moet

kunnen!)

Oh en nog even reactie op je blog waar je dit verhaal hebt onderbroken! Ik vind dat

mensen recht hebben op de waarheid en als het je vrienden zijn dan kunnen ze na gaan

denken! Bij degene waar het niet voor geld is het niet erg om te lezen! En daarnaast is

het denk ik alleen maar goed om te ventileren hoe jij over bepaalde dingen denkt!! Zet

hem op!!

Groetjes Astrid

Door Annelies: 20 april 2007: Originele tekst.

Op mijn favoriete website, hier op Hyves, heb ik Becky ontmoet. Een lotgenoot van 30

jaar; kanker in de eierstok met uitzaaiingen in haar longen en lymfbanen.

Door met haar over onze ervaringen te mailen, zwellen mijn gedachten aan tot een hoge

branding.

Een hoge branding; prachtig om te zien, maar met een groot effect op mij.

Gedachten-waves overspoelen me, kunnen me dagen aaneen bezighouden.

Van links en rechts bekijk ik een onderwerp, overpeins ik de effecten op mij. De effecten

op mijn gemoedstoestand.

Zodra iemand in mijn omgeving een wave veroorzaakt overkomt me deze overspoeling.


Gebundelde blogs 44

Sommigen zijn louterend. Aan sommigen kan ik me laven. Maar er zijn er ook zat die me

laten verdrinken, die me naar beneden trekken. Die de vaste grond onder mijn voeten

weg slaan.

Als iemand tegen me zegt, terwijl ik doodziek ben; "Je mag alles aan me vragen, ik doe

alles. Dat is wel het minste.", dan word ik overspoeld door een liefdesgloed, een warmte.

Wat fijn dat ik mensen heb, die dat aan me beloven. Die dat voor me willen doen.

Gelukkig prijs ik me, omdat daarmee mijn ziektepad dragelijk wordt.

Met een dergelijk aanbod wordt mij gegund dat ik mijn waves over me heen kan laten

komen. De praktische zaken rondom mij zullen door anderen aangepakt worden.

Chauffeur wezen als ik naar het ziekenhuis gebracht moet worden. Boodschappen, het

huis schoonmaken, mijn bed verschonen. Soms een was draaien als ik tollend op mijn

benen die klus niet meer kan klaren.

Dan overkomt mij het volgende: ik heb een zeer praktisch doch dringend probleem. Ik

moet naar het ziekenhuis en degene die mij altijd vergezelt, kan niet chaufferen.

Gelukkig heb ik altijd nog mijn persoon aan wie ik alles mag vragen. Ik neem contact op

en krijg: "Nee, ik kan niet, ik werk." te horen.

Dan verandert de warme liefdesgolf in een ijskoude douche.

Oké. Ik mag wel alles vragen. Het is alleen de vraag of ik een simpel "ja" te horen krijg

of dat ik word vergast op een nee inclusief alle eraan hangende problemen van de ander.

Kortom; deze hulp verdrinkt mij. Deze hulp neemt ruimte in die ik broodnodig heb om

over mijn ziekte en alle gevolgen te mijmeren.

De ruimte om mijn gedachten en gevoelens in balans te brengen.

De ruimte om met mijn onzekerheid te leren leven. Dat is mijn strijd en mijn pijn.

Logisch dat ik daar geen virussen uit de omgeving bij kan gebruiken.

Ik lijk niet alleen daadwerkelijk kanker te hebben. Kennelijk heb ik dat ook in mijn

omgeving; een soort sociale kanker. Van de daadwerkelijke kanker voel ik weinig. Ik

weet dat ik het heb, maar voelen doe ik het (nog) niet. Echter de sociale kanker voel ik

wel: teleurstelling, alleen staan, zonder steun.

De persoon die me ongewild een virus geeft met diens eigen pijn (over mijn situatie).

De eigen pijn die uiteindelijk mijn ruimte inneemt, zoals de uitzaaiingen de ruimte in mijn

longen innemen.

Tegen die kanker, tegen die waves zou ik wel beschermd willen worden. Ik zou wel een

scan willen hebben die me een seintje geeft op het moment dat een persoon uit mijn

omgeving zo'n negatieve golf losmaakt, een soort virusscan.

Thanks voor het lezen!! Annelies

---------------------------------------------------------------------------------------------------

6 mei, 18:04: Reactie van mn vriendje M en zijn zus weg gegooid (shame on me ).

Maar mijn reactie op haar tekst heb ik nog kunnen opduikelen; bij deze, omdat ik het

een mooie uitleg vind

Annelies, 21-4: thanks voor je reactie, maar juist onder het mom van een goeie intentie

of goed bedoeld, kan ik bijna niet voor mezelf opkomen, mijn grenzen aangeven...als ik

me dat juk gelegen laat liggen bedoel ik.

Als je zo ziek bent, heb je alleen wat aan echte hulp en niet aan intenties. Zeker niet van

mensen die hun pijn en huilen om mij, bij mij neerleggen, en vervolgens zelf niets

praktisch bijdragen.


Gebundelde blogs 45

Dat is haast niet te begrijpen en te dragen...vandaar mijn van me afschrijf-pogingen...die

ik broodnodig heb, om al die goedbedoelende zielen überhaupt nog tegemoet te kunnen

treden..

Hoe het met me is.... (16 mei 2007)

Lieve allemaal,

Vandaag, een jaar geleden overleed Willem, mijn lieve paps. Ik ben bij zijn graf geweest

en heb er een eucalyptus bij gepoot. Ook heb ik een mooie varen op zijn graf gezet. Was

fijn om te doen. Theo was erbij en liet me even goed stilstaan bij mn gevoel. Anders was

ik vast op z'n Annelies' weggelopen.

Vervolgens krijg ik vanavond een mail van mijn hyves-lotgenoot, Rebecca. Ze vraagt hoe

het nu eigenlijk met mij is (zei de ene patiënt tegen de ander).. en daarop antwoordde ik

de volgende tekst:

Hoi Rebecca,

Hoe is het met mij....tja.... zo vreemd soms om te zeggen "goed!" Met mn lichaam gaat

het niet goed natuurlijk, maar verder wel. Ik ben enthousiast over wendingen op mn

werk, nieuwe kansen. Ik zou me wel meer uren beter willen melden en ga dat

waarschijnlijk ook doen. Mijn grote feest komt dichterbij.

Morgen lekker naar een hotelletje met mn vriend. Voor mn verjaardag heb ik van hem

een reis naar Toscane gekregen. Dat gaan we in augustus doen...Daarvoor nog 2 weken

weg met de wederzijdse kinderen. We hebben al met al zo'n 5 weken samen. Dat is nog

nooit gebeurd... Daar kijk ik erg naar uit. Ergens tussendoor nog een scan en een

gesprek.

Terwijl ik dit zit te typen voel ik mn bekende brandende pijn bij mijn schouderblad....één

van mn uitzaaiingen die tegen mn longvlies zit te vervelen....Maar ook dat kan ik terzijde

schuiven...of ....daar kan ik van denken; ah....zit je dr nog??

Ik weet niet, maar op de een of andere manier ben ik gewoon gelukkig, vrolijk en

blij....Ik ben ook wel triest soms, vandaag een jaar geleden overleed mijn vader.

Vandaag een boompje bij zijn steen geplant...Toch is het net of hij bij me is en mij mijn

positiviteit instraalt...

Het klinkt allemaal ze debiel, maar slotconclusie, kortom...ik voel me goed.

Weet je....ik denk dat ik dit maar eens als blog tekst lanceer om mn omgeving weer eens

te vertellen hoe het met me is....Fijn dat je het vroeg en dat ik aan jou zo lekker

spontaan kan typen )

Thanks lieve Rebecca.

Wat gaat zo meteen de oncoloog tegen me zeggen?? pfffffffff.... (6

juni 2007)

kweet t nog niet.......vanmiddag........


Gebundelde blogs 46

Voortgangsrapportage (6 juni 2007)

Zo. Daar ben ik. Terug uit Leiden.

De darmtumor is gestabiliseerd, de klieren er omheen kleiner geworden en de

uitzaaiingen ook!!!

Weer uitzonderlijk; ze zei wederom dat ze gewend zijn om stagnatie te zien. Voor de 3de

keer teruggang is en blijft bijzonder. Om met mn dochter te spreken: "Dan ben je een

bijzonder geval".

Tja, en dat wisten jullie al

Dit is een zeer prettig bericht om weer heerlijk 3 maanden door te gaan!

Dr. J was akkoord met een volgende scan over 3 maanden, zodat ik rustig op vakantie

kan enzo.

Lieve actieve steuners en meelevers; wederom heel erg bedankt! Een digitaal bosje

bloemen voor jullie!!

Op naar 16 juni; lekker feesten! XXXX Annelies

Roes zonder alcohol (9 juni 2007)

Ik verkeer nog steeds in een roes. Eén van de eerste keren dat ik dat meemaak zonder

een wijntje teveel

Ik voel volledig aan/in dat het de voortgang betreft, dat het eigenlijk geen kwestie van

goed of slecht is... Slecht was het tenslotte al.

Ik merkte voor de uitslag al dat ik overloop van energie. Ik probeer te bedenken waar

dat vandaan komt. Ik kan wel leven met deze ziekte geloof ik. Ik voel me niet ziek

(iemand met griep voelt zich ellendiger). Ik voel een enorm geluk/ blijdschap ofzo, maar

dat had ik al een beetje voor de scan.

Ik voel altijd veel aan; van mezelf, van anderen...nou hoe het ook zij, ik voel me prima!

En we gaan zeker feesten met z‟n allen.

Ieder op de wijze zoals hij/zij het lekkerst feest!!

Dus; alleen dansen als je wilt , praten met degene met wie dat wilt,

reünieachtige ontmoetingen.... ...vet goeie muziek.. Ik kijk er

erg naar uit!!


Gebundelde blogs 47

Bijna 16 juni (13 juni 2007)

Sjeeeeeeeee, het is bijna 16 juni; bijna feesten. Ik heb nog nooit zo'n feest gegeven. Ik

ben er superblij mee.

Het voelt echt als een bijeenkomst met alle mij belangrijke mensen, maar dan met mij

erbij (i.p.v. met mij in een kist). Het klinkt misschien luguber, maar zo voelt het wel.

Ik ben superblij met iedereen die komt en moet slikken bij iedere afmelding,

maarrrrrr.....partytime it will be!!!

Feestverslagje (20 juni 2007)

Nou! Een feestverslag! Sjeeeee, tja...... ik heb zo genoten!

Iedereen was zo vrolijk en in een dansen feeststemming! Alleen dat maakte de

avond al compleet.

Toen Theo me toe ging spreken, kreeg ik pap knieën. Wat kan hij zijn gevoel toch

fantastisch onder woorden brengen!

Vervolgens de spetterende eerste helft van het optreden van Go Figure! Mensen, wat

zijn ze goed!

In eerste instantie werd iedereen er even stil van. Daarna barstte het swingen en

meeblèren los. Don't stop me now!!!!!

Fantastisch!

Ik heb een zoenronde door de zaal gemaakt; ik was zo blij met iedereen.

Mij zus Jenneke had een mooi gevoelig praatje in de pauze en DJ Mitch draaide de

sterren van de hemel. Met een mooi serieus en soms lachend gezicht, kreeg hij ook

iedereen op de dansvloer.

Toen de twee helft van de gig van Go Figure. Kun je zo'n goede 1e helft overtreffen?

Ik heb geen idee, maar evenaren kan sowieso.

Bowie, Blof, Brood...... Jump!!!!

Na de toegift en het bier uitdelen aan de band, stortte de gitarist, Robert, hun donatie

in de collectebus.

Vervolgens sleurt iemand me naar het "podium" en wie staat daar te

zingen......Madouc, mn eigen lieve dochter!

Een vreselijk mooie toepasselijke tekst van euh..... een modern bandje of zangeres

(geen idee)....met ijle hoge stem zette zij een plaatje van zichzelf neer!

Tranen vloeiden overal.....lieve lieve Madouc, dat zal ik niet snel vergeten. (En snik. ik

heb er geen opname van.... )

Tot slot ben ik goochelaarsassistente van Mitchel geweest, die een van zijn briljante

kaarten trucs uit de kast haalde.

Met als finale een tong-truc; met zijn tong zocht hij de juiste kaart!!!

Mensen die mij langer kennen dan vandaag, weten hoe erg ik me in heb moeten

houden om niet iets zwaar schunnigs te zeggen....


Gebundelde blogs 48

Ik heb mn eigen tong er bijna afgebeten, maar heb me keurig gedragen

Er waren zoveel stieren, zoveel heerlijke flirtende mensen.....(dat flirten dat niets

betekent en waar je je dus helemaal aan kunt overgeven...) dat ik me kostelijk heb

vermaakt!!

Alle aanwezigen stuur ik nog een mooie feest-kaart!

Tot slot; Go Figure treedt overal in de Randstad op en vinden dit soort feesten enig!!

Dus als je ze wilt boeken, check ze op www.gofigure.nl

Ode aan jullie allen die met mij dit feest tot zo'n party hebben gemaakt!

Herkauwen..zoals een goede stier betaamt (24 juni 2007)

Jongens, meisjes,

Ik ben nog steeds aan het herkauwen. Ben dit weekend uren bezig geweest om de

beloofde kaart met financiële verantwoording aan jullie af te leveren. Die zullen jullie één

dezer dagen in de bus vinden!

Ben ook aan het herkauwen op een zwart randje....het genegeerd worden aldaar, door

één van de belangrijke mensen in mn leven.....Herkauwen omdat ik dat van mn

inwendige stemmetje vast verkeerd voel, dat het niet is gebeurd..dat ik er niet zoveel

verdriet over moet voelen, het naast me neer moet leggen.... Maar hoe dan?

XXX

Brief naar en van LUMC (26 juni 2007)

Bij deze mijn mailwisseling van vandaag met het onderzoeksteam van het LUMC.

From: Annelies [mailto [email protected]]

Sent: Tuesday, June 26, 2007 1:55 PM

To: Os, S. (ONCO)

Cc: Theo Zweers

Subject: feestcollecte.

Beste Dr. S. Os,

Inmiddels heeft mijn feest plaats gevonden. Het was een ontzettend goed en leuk feest

met een heel goede band.

Iedere gast heeft een bijdrage in mijn collectebus gestopt en de band heeft de helft van

zijn gage gedoneerd.

Al met al heb ik 1200 euro opgehaald. Deze 1200 euro ga ik morgen storten op jullie

bankrekening.

Nogmaals wil ik uw collega's bedanken wat zij tot nu toe voor mij hebben betekend.

Ik weet dat ik niet kan genezen. Ik weet niet hoe lang ik nog te leven heb. Ik ben erg blij

met jullie en hoop dat als het slechter met mij gaat, ik weer een beroep op jullie

vriendelijkheid en deskundigheid kan doen.

Met heel hartelijke groet, ook voor mijn dr. J,

Annelies de Sain.

http://www.gofigure.nl/


Gebundelde blogs 49

---------------------------------------------------------------------------------------------------

Beste mevrouw De Sain,

Ik ben erg blij te horen dat het feest zo geslaagd was en dat u er zo van hebt kunnen

genieten. Heel erg fijn, dat er mensen om u heen staan die dat ook mede mogelijk

hebben gemaakt.

Wij waarderen het bijzonder dat u deze bijdrage aan het onderzoek naar kanker, waar Dr.

J ook bij betrokken is, wilt doen.

Mede namens de collega‟s onze hartelijke dank daarvoor en tevens wil ik u het allerbeste

toewensen.

Uiteraard kunt u altijd een beroep op ons doen, daar zijn wij voor, maar ik hoop dat dit

nog lange tijd niet nodig zal zijn.

Met vriendelijke groet,

Dr. S. Os.

Rode stroom (4 juli 2007)

Zo vlak voor 07-07-07 bedenk ik me waar ik nog energie kan besparen. Ik heb gelezen

dat je je opladers niet in een stopcontact moet laten zitten; dan bespaar je al gauw 26

euro. Ik ga mezelf misschien toch melden voor groene stroom…

Mij maakt dat bedrag niet zo uit, maar wel dat ik energie bespaar voor ….tja… onze

toekomst, onze gezamenlijke toekomst. De wereld van onze kinderen en kleinkinderen….

Belasting betalen aan de aarde omdat we hier mogen wonen met z‟n allen…

Ik kom uit een gezin waar al sinds jaar en dag het milieu wordt gespaard door o.a.

energie zuinig in het leven te staan.

De stap van energiebesparing in mijn huis en haard naar mijn eigen energiebesparing is

gauw gemaakt.

Ik heb weer energie, gekregen van degenen die er waren tijdens mijn zwaarste halve

jaar van mijn leven (mijn chemo-maanden). Ook van mijn nieuwe contacten ondervind ik

stroomtoevoer.

Annelies-energie, rode stroom. Energie die ik mag gaan gebruiken in de laatste jaren van

mijn leven. Energie die ik zuinig in ga zetten, zodat ik ermee toekan tot mn laatste dagen.

Energie; ik heb altijd te over gehad. En ook als vanzelf deel ik mijn energie uit. Door het

uitdelen, krijg ik weer energie terug van mensen die ook zo in het leven staan.

Denkend over rode stroom, realiseer ik me dat ik altijd eerst anderen heb voorzien van

stroom en daarna mezelf.

Vandaag in het kader van energiebesparing is mijn besluit ontstaan mijn energie anders

in te gaan zetten. Mijn energie is voor mij en daarna voor mijn omgeving. Mijn directe

naasten als eerste.

Een ander besluit is dat ik geen energie meer geef aan mensen die daar niet zuinig mee

omspringen. Mensen die energie verspillen krijgen niet meer van mij. Mensen die geen

energie uitwisselen, maar alleen consumeren krijgen het ook niet meer. Die moeten hun

stroomvoorziening bij andere bedrijven gaan regelen. Ik ga de stroom afsluiten.

Ik ga absoluut niet voor mezelf leven; zo zit ik simpelweg niet in elkaar.

Echter, ik ga zuinig en verstandig met de mij nog resterende energie leven.


Gebundelde blogs 50

Gelukkig heb ik zelf natuurlijke bronnen en heb ik bij een select aantal bronnen stroom

mogen aanboren tegen een goede vriendschapsprijs .

Daar ga ik voor; voor het energienetwerk van de vriendschap, de wisselwerking, de

uitwisseling, ……

Dat is voor mij rode stroom, warme stroom, intense stroom…… ….zo ga ik mijn

energiecontract inrichten voor het resterende stuk van mijn leven.

Verlies (9 augustus 2007)

Verlies is iets vreemds; je kunt spullen verliezen, een geliefde... Je kunt een vriend

verliezen of een kind...door omstandigheden of aan de dood.

Je kunt gezondheid verliezen; een ziekte aan je lijf of leden; soms zie je zo'n ziekte

aan de buitenkant, soms woekert het voort in je binnenste..

Je kunt ook je hart verliezen...en weer vinden...

Kortom, verlies kan iets positiefs en iets negatiefs betekenen, behelzen.

Want, wie verliest niet graag zijn hart aan een geliefde.... Maar wie wil nu gezondheid

verliezen.

En toch wat je ook wenst of wil, je hebt er niets over te zeggen. Het gebeurt of

gebeurt niet.

Wat rest dan? Juist; hoe ga ik om met mijn verlies?

Hoe laat ik mijn omgeving zich mengen in mijn verlies?

Hoe ver mag mijn omgeving zich gaan bemoeiallen?

Maar ook: wie kan daadwerkelijk meevoelen, meelijden in het verlies?

Dat laatste houdt mij het meest bezig. Dat is het item waarover de irritaties en

rotgevoelens ontstaan; het wel of niet meeleven van de omgeving.

Dat moet eigenlijk gebeuren, aansluitend bij de beleving van de verliezer, anders

voelt het als in de steek gelaten worden. En dat is lullig voor de verliezer, maar daar

kan de omgeving weer niet altijd wat aan doen.....

Ergo; verlies sucks aan alle kanten.

Ik heb geen oplossing maar wil graag eindigen met een briljant citaat ter

ondersteuning van iedereen met een verlies dat niet begrepen (lees: doorvoelt) wordt

door diens omgeving (....en oké ook ter ondersteuning van de niet begrijpende

omgeving):

uit: “Elisabeth‟s dochter” van Marianne Fredriksson:

"Het was op dat moment dat Elisabeth de fatale vraag stelde:"Heb je zelf kinderen?"

'Had', zei Ingrid. 'Ze zijn omgekomen bij een vliegtuigongeluk in de Alpen. Een

tweeling, jongens, negentien jaar.'

De stilte werd oorverdovend, ondoordringbaar. Maar Ingrid ging verder":'Daarna

stierf mijn man, hij kon het leven niet meer aan nadat... Hij heeft zichzelf

doodgeschoten.'

Katarina zocht steun in de ogen van haar moeder. Maar Elisabeth zag haar niet, ze

kneep haar handen zo stijf dicht dat haar knokkels wit werden. En daarna strekte ze

haar vingers, steeds weer opnieuw maakte ze die beweging, die Katarina zo goed

kende van haar, dichtknijpen, spreiden. Katarina keek naar haar eigen handen, ze

beefden. Maar Ingrid zei op normale gesprekstoon:'Zo zal ik nu eindelijk maar eens

koffie gaan zetten?'

'Nee, nee dat hoeft niet, heb je vruchtensap?' 'Ja, witte bes met munt, die is

ontzettend lekker.'

Ze verdween naar de keuken. Toen ze terugkwam, met het dienblad, was de stilte in

de kamer ondraaglijk geworden. Haar gasten durfden elkaar niet aan te kijken,

Katarina zag bleek, Elisabeth huilde. Ingrid keek beschaamd.


Gebundelde blogs 51

'Jullie vinden het misschien onbehouwen van me dat ik dit zo recht in jullie gezicht

vertel', zei ze. 'Maar ik dacht dat het beter was dat jullie het van mij hoorden dan via

het roddelcircuit.'

Ze knikten, ja, dat was ook zo.

'Iedereen weet het, en ik ben het medelijden zo beu. Eigenlijk bestaat dat

ook niet. Niemand kan het lijden van iemand anders lijden. Wanneer mensen

geconfronteerd worden met de catastrofe in het leven van iemand anders,

worden ze bang en hebben ze de neiging te vluchten.

Ik bedoel dit niet als kritiek. Want niemand kan zich verplaatsen

in...inderdaad, niemand kan dat.'Ze zweeg even, maar ging toen verder: 'Het

vormt een afgrond tussen mij en anderen.'Elisabeth ging naast Ingrid op de bank

zitten en wilde haar hand vastpakken. Maar Ingrids ogen waren droog en zelf was ze

stijf, verdord en versteend.

2,2 cm klein (7 september 2007)

Ik verstop me niet, ben ongeneeslijk ziek, sta vol in het leven, sport weer met frisse

tegenzin, heb het ontzettend fijn met mijn vriend, heb nog steeds geen tumor in mn

humor, en geen gezwel in mn aard....

Echter; iedere keer als ik naar het ziekenhuis ga voor een scan-uitslag, willen mijn

benen me niet brengen. Met volle zware schoenen strompel ik van de parkeergarage

naar de oncologie-wachtkamer.

Gisteren voor de vijfde keer, na mijn chemo-maanden. En wat denk je.....alle

uitzaaiingen zijn voor de 5de keer op rij kleiner geworden!!!

Dus: Ik verstop me niet, ben ongeneeslijk ziek, sta vol in het leven, sport weer met

frisse tegenzin, heb het ontzettend fijn met mn vriend, heb nog steeds geen tumor in

mn humor, en geen gezwel in mn aard....

Theo‟s bezoek met mij, door zijn pen:

Ik heb niet eerder de oncoloog met een lach gezien. Afgelopen keer wel. Ook de arts is

blij verrast: na 8 maanden werkt de chemo nog door... of wat er ook gebeurt. Dat wordt

niet vaak meegemaakt. Annelies blijft ziek. Denken over de toekomst kan nog steeds niet.

Dromen over de toekomst is niet altijd een prettige droom. Maar het is wel een zeer

prettige bijkomstigheid als na een week van spanning blijkt dat er weer twee maanden

komen waarin afspraken gemaakt kunnen worden.

Ik denk niet dat ik ooit zal beseffen wat die spanning inhoudt naar de uitslag toe. Tot nu

toe ben ik iedere keer mee geweest en heb ik alles meegemaakt. Maar ik heb niets

meegevoeld. Ik ben gezond, hoef alleen maar op mn gewicht te letten. Ik weet het niet

wat het is om met een dodelijke ziekte in je lichaam te moeten leven. En dat is ook niet

erg, ik zal dat nooit weten tenzij ik het ook zal hebben. Er gewoon zijn, ik weet dat

Annelies daar het meeste aan heeft. Aan haar denken, zonder dat ze het weet. Haar zien

zoals ze is, dat voelt ze aan als het gebeurt.

Betekenen de kleinere tumoren dat ze beter wordt? Nee. Het betekent dat ze minder last

zal hebben. Het betekent dat deze eerdere grotere tumoren geen invloed meer hebben.

Ik besef dat ik haar niet moet benaderen met 'het komt wel goed'. Maar veel meer met

'het is goed'. Want het dagelijkse leven is goed. Wij hebben het goed.

We hebben het wel gevierd door bij de Griek te gaan eten en zo hard te lachen dat we

binnen de kortste keren zonder vrienden om ons heen zaten te eten.


Gebundelde blogs 52

Van dag tot dag of waar blijft de tijd.... (03-10-2007)

Ditmaal een blog met een vraag zonder antwoord, een vraag die mijn leven van

vandaag de dag beheerst.

Een blog over tijd, tijd hebben of juist niet....

Van dag tot dag leven: daar ben ik ooit noodzakelijk mee begonnen omdat Jan en ik

uit elkaar gingen. Toen het leven door zien te komen met twee kinderen....dat is van

dag tot dag leven.

Toen ik vorig jaar mijn ankerdiagnose kreeg, bedacht ik me dat ik dus toch niet voor

niets heb geleerd van dag tot dag te leven.

Ik kan (kon?) het ook goed, ik doe het tenslotte nu al tweeënhalf jaar.

Terugkijken zonder spijt of dramagevoel, vooruit kijken met hopen en wensen....ik

doe (deed?) het bijna nooit meer.

Ik leef(leefde?) heel erg in het hier en nu.

Ik stond mezelf dat ook volkomen toe omdat ik kanker had (heb, maar voor dit

verhaal moet t even "had" zijn :-) )de dag te nemen zoals deze kwam en nooit meer

over een drukke sociale agenda na te denken.

Niet meer denken wie ik allemaal in de steek liet, omdat ik geen afspraak met goed

fatsoen kan vastleggen...

Alles op de dag zelf plannen of hooguit 3 dagen verder.

Nu, met een (tot nu toe) geslaagd chemo-programma, beland ik sluipenderwijs weer

in een leven zonder "van dag tot dag" ...Steeds meer zit ik weekenden vooruit te

plannen. Steeds vaker moet ik samen met een afspraakplanner constateren dat het er

voorlopig 3 maanden niet inzit om überhaupt tijd te kunnen vinden. Langzaam komt

dus ook mijn rotgevoel weer omhoog "hoeveel mensen ik eigenlijk zou [b]moeten

[/b]bellen of zien..."

Daarbij komt ook het feit dat Theo en ik steeds meer een echt samen-leven krijgen

op de dagen, weekenden dat dat in ons schema van oneven en even weken past (pfff

en grrrr)

Ja, dat lees je goed; "in ons schema past...." te zot eigenlijk.

Zoals ik hem schreef, wil ik de voor hem belangrijke mensen leren kennen en dan ook

vaker ontmoeten. Ik wil hem voorstellen aan de voor mij belangrijke mensen en ook

daar vervolgontmoetingen aanknopen. Ik wil vaker de kinderen samen zien want het

is steeds bere gezellig.

Maar waar gaan we die tijd vandaan halen? Waar vind ik die tijd in deze tijd waarin

iedereen het "druk" heeft? Vind ik deze tijd voordat mijn tijd echt op is?

Waar is mijn "van dag tot dag leven"? Waarom kan ik dat opeens niet echt vorm meer

geven?

Ik zit vandaag in een terugkijk en vooruitkijk bui. Soms vind ik het hier en nu

helemaal niet meer leuk. Dat is vooral als Theo er niet is en voorlopig niet zal zijn.

Dan kijk ik alleen maar terug naar toen hij er was en vooruit naar wanneer hij er weer

zal zijn.

Dus ons huidige leven is een echte vijand voor het van dag tot dag-gevoel.

Deze, zo'n bui is funest voor "van dag tot dag" leven.

Van dag tot dag leven is HET devies dat aan mensen met kanker wordt gegeven en

HET devies dat mensen met kanker zichzelf geven.

Fijn! Hoe kan ik dat volhouden met een kalender, met een wens,maar onmogelijkheid

tot sociaal intensief leven?

Hoe kan ik dat volhouden als ik ook Theo wil zien?

Hoe kan ik dit als ik, hoe ik het ook wend of keer, toch echt kanker heb?


Gebundelde blogs 53

Zo!!! (07-11-2007)

Zo! Annelies heeft vorige week haar 10e scan ondergaan.

Iedere scan is weer anders en ieder er naartoe leven ook.

Zoals het leven, gek eigenlijk...dat zoiets belastends "gewoon" bij mijn leven is gaan

horen.

En zo. Nummer 2: vandaag is zij met zware benen naar B3 gesjokt....de wachtkamer

klinische oncologie van het LUMC.

Na ong. 3 kwartier uitloop kwam dr J me halen.

En haar verlossende woord was; "Zo! Het is stabiel. Dit is weer erg goed nieuws."

Omdat ik de laatste patiënt was, konden we wat meer op het gemak dieper op zaken

ingaan.

Ze heeft de scan op de computer laten zien. Deze keer waren ook mijn longen

gescand. Wat ik op de thorax de vorige keer al meende te zien, was op de scan-

plakjes duidelijker: de grootste uitzaaiing heeft een hele indeuking. Deze is duidelijk

aangevreten.... zo zag het eruit.

Een ander verlossend antwoord was, dat wanneer het weer gaat groeien, ik gewoon

weer kandidaat ben voor chemo.

Dat vond ik een pak van mijn hart. Want zwaar of niet, ik zou er zo weer voor gaan....

Dus voor al jullie meelevers, dit verlossende woord: Zo!!! op naar de feestdagen!!!!

IM Govert Bout (6 december 2007)

Ja, jé, nu ben ik al drie maanden aan het meelezen in een dagboek van een vroegere

vriend die slokdarmkanker heeft/had.

Afgelopen donderdag schreef hij dat ze hun zoontje thuis hadden gehouden om wat extra

te knuffelen en dat ze veel hadden gehuild met de kinderen omdat het overlijden toch

wel dichtbij kwam. De volgende dag krijg ik een telefoontje van een gezamenlijke vriend

dat hij de vrijdag erop, 30 november, is overleden. In vier maanden tijd is hij dood

gegaan.

Wat slaat de schrik dan toch om mijn hart. Een ongeluk zit in een klein hoekje,

onverwachts kan zoiets heeeeeel snel gaan.

Madouc en ik werden meteen in onze situatie gedompeld....Dat was best heftig en

shocking.

Een weekend met een boel sinterklaas lol terwijl de dag ervoor toch zoiets is gebeurd. En

ook nog de sterfdag van Dhrun (mn kleine zoontje) Dat ging ons even niet in de koude

kleren zitten.

Dat meeleven met zo'n dagboek is heel mooi, maar als je zelf zo'n ziekte hebt, kan het

ook erg in je systeem kruipen.

Toch ben ik blij dat ik Govert gevolgd heb en dat ik af en toe wat in zijn gastenboek heb

kunnen krabbelen.

Vandaag was de crematie...ik zou gaan, maar kreeg het niet voor elkaar. Het idee dat ik

daar misschien opeens alleen maar om mezelf ging huilen, kon ik niet aan. Dat is voor

die mensen niet fair, vind ik. Ach, nu heb ik afscheid van Goof genomen, persoonlijk in

zijn eigen dagboek. Dat vond ik ook wel iets moois hebben.

Madouc en ik hebben, na wat hikken en slikken, de gewone draad maar weer opgepakt.

Tenslotte is mijn einde nog niet heel nabij, dus kunnen we net zo goed weer verder gaan

zoals we al een jaar doen.

Al typend heb ik iedere letter aan Goof gedacht, mijn puberteitsvriendje, mijn gitaar

leraar, ooit één zoen gedeeld...... Dit vind ik een mooie nagedachtenis. Govert: rust

zacht jongen.


Gebundelde blogs 54

Een wens (31 december 2007)

Nooit meer vrij en onbevangen...juist, dat is het...

Na deze Kerst (die ik vorig jaar dacht niet meer mee te maken....) kreeg ik een

terugslag....Ik zou me zo graag weer één keer willen voelen zoals ik me voelde voor mijn

diagnose (kanker): onbevangen

Dat zou mijn wens voor 2008 zijn.... Maar die kan nooit uitkomen.

Dus; ik ga proberen een andere wens te verzinnen, één die meer kans van slagen

heeft....

Of misschien moet ik zonder wensen het nieuwe jaar ingaan. Een wens tenslotte, doelt

op de toekomst, op "over een aantal maanden of een aantal jaar".

En dat doet dan weer geen recht aan mijn leven van dag tot dag.... Met dat leven van

dag tot dag, ben ik heel 2007 goed doorgekomen;

5 scans doorstaan; 4x een uitslag dat het kleiner is geworden, 2x een concert van Krezip,

2x een concert van Go_Figure, 1x een concert van Poundhead, 1x een waanzinnig groot

feest, 6x beheerder van een hyves, 1x zeer actieve hyver geworden, 3x een reis in

Europa gehad,

1x weer een jaar met mijn nieuwe lieve geliefde......

Heel veel hyvers leren kennen, waaronder heel veel bondgenoten......

Dit zal ik genoeg proberen te laten zijn om 2008 goed te starten en stap voor stap te

doorleven/beleven.

Ik heb een wens voor jullie allemaal: Een goed 2008!!

Check dit...... (18 januari 2008)

http://maydaymayday.hyves.nl/

Rebecca had mij op hyves gevonden, midden vorig jaar, als bondgenoot. Zij vond

lotgenoten zielig klinken en geen recht doen aan haar vechtlust en humor. Bovendien

geef je met het woord “lot”, toe aan je kanker.

Dus wij werden bondgenoten.

Zij is 1 januari 2008 overleden. Deze hyves is ter nagedachtenis aan haar en blijft

daarom bestaan!

Oncologisch gesprek nr. 7 (23 januari 2008)

Sinds het stoppen met de chemotherapie (december 2006) is dit de zevende keer dat ik

naar Dr. J. ging om mijn uitslag te horen. Om te horen wat de scan-nologen hadden

gemeten.

Nog voordat mn billen de zitting van de stoel raakte, zei ze met een stralende glimlach

dat het heel bijzonder is in dit stadium, maar dat alle gezwellen weer kleiner waren

geworden. En best substantieel. Theo rekende voor dat sommigen toch met 15% kleiner

waren geworden.

De chemo is al sinds ongeveer september uit mijn lichaam, dus men speculeert dat

bijvoorbeeld mijn eigen weerstand de taak heeft overgenomen.

http://maydaymayday.hyves.nl/


Gebundelde blogs 55

Echter, ze kennen deze ontwikkeling niet, dus het blijft speculeren.

Nou, ik geloof dat dit de eerste keer was, dat ik Theo om z'n nek vloog. Al hoewel het nu,

terwijl ik zit te typen, weer zo onwerkelijk is als altijd.

Ik vind een wonder mega-eng klinken en zo denk ik er absoluut niet over, maar

wonderlijk is het wel

Zo vrolijk? Helemaal niet!!! (10 februari 2008)

Ik ben vandaag zo vrolijk???? Helemaal niet!!!

Er is iets heel ergs; Het land van Ooit is failliet!

Vanaf 1997 komen Madouc en ik daar al, met allerlei verschillende gezelschappen.

Nooit meer Kloontje zien.....dat is echt teveel van het goeie.....

Tranen met tuiten, nooit meer een kroketje wat letje....nooit meer muzakjes horen

klinken door het Ooitse bos.... nooit meer gillend achteruit rennen omdat Rak het op me

gemund heeft...

Waar moet ik naartoe voor mn lolplasjes?

Hoe moet dat nou als engerlingen en grotegriezels de langsgrens bedreigen?

Ik word gek als ik aan alle consequenties denk... Dit is niet goed voor Nederland, niet

goed voor Theaterland....

En al helemaal niet voor Kloontje!!!!

Nu is dat arme kind helemaal alleen en ze is pas 5!!!!!! Wie moet er nu ijzen voor haar

kopen en kauwgommen aan haar geven?

Een Scan; what‟s new…. (12 juni 2008)

Mijn CT-scan krijg ik vervelend genoeg om de 2 maanden.

Niet omdat ze iets vermoeden, maar omdat ik in de zomer van 2006 in een onderzoek

ben gestapt/geloot.

Het voordeel voor mij bleek te zijn dat de dubbele enge chemo die, ze mij gaven (in

periodes van 6x een opname van 5 dagen) ontzettend hielp. Ik bleek enigszins in de

hypothese van het onderzoek te passen: Ze zoeken uit of twee chemo's, die voor

dezelfde tumor worden gebruikt, tegelijk toedienen en ook nog eens in een hoge

dosering, meer effect heeft op de tumor dan ieder apart. En ook nog eens of het

eventueel ook effect op uitzaaiingen heeft.

Vanaf februari 2007 zijn mijn uitzaaiingen steeds kleiner geworden; van 5 cm naar 2.1

cm (de waarden van de grootste uitzaaiing)

Nadeel is dat ik nog steeds iedere 2 maanden een scan krijg omdat die waarden nodig

zijn voor het onderzoek.

Nog een nadeel is dat ik dus iedere millimeter verschuiving te horen krijg. Da's eigenlijk

best wel heel stressvol....

De scan van gisteren ging wel vergeleken met de anderen: inmiddels is de scan wel

steeds hetzelfde, maar hangt de toe- of afname van mijn stress voornamelijk samen met

welke bootwerkers mn infuus erin stoppen en de slang van achteren.

Deze keer waren dat een lieve verpleegkundige met guitige ogen, een komische (homo)

laborant (Jordy) en een vreselijk lekkere arts voor de slang-procedure..echt hij was vele

malen leuker dan George Clooney...Bijna even leuk als Kovac (ER) En dat moet dan een

slang in mn kont stoppen....

Dat ik dat dan zonder blozen doorsta...vin ik ook wel knap van mezelf.

http://liesje62.hyves.nl/blog/9273079/Ik_ben_helemaal_niet_vrolijk/D65F/


Gebundelde blogs 56

Jordy moest mij steeds erg uitlachen om mijn gezeur over het infuus, dat dat altijd zo'n

zeer doet en dat ie maar snel moest opschieten etc. Toen ik zei dat het al mn 12e scan

was verschoot ie van kleur. "Zoveel?" riep ie met een hoge stem

Toen ik zei "ja en ook nog om de 2 maanden" kreeg ie hilarisch medelijden met me....

Echt zo'n nichten-meelij... Erg grappig.

Vervolgens, na de slang in mn kont, contrast erin enzo, werd ik in de donut geschoven

en zei hij heel oprecht "Ik vind je een held."

De tranen schoten zowat in mn ogen; wat een lieve opmerking!

Zei ik, om mn tranen te maskeren, : "Die had ik nog niet gehoord...., bedankt" Zei hij:

"Nou het is toch zo? Je slaat je er maar mooi doorheen." Nou wat een lieverd zeg!

Zo.... nu een week wachten op uitslag... (niet dat ik dat niet allang heb van Rouwvoet en

zijn kornuiten... . brrrrrr... Maar dat is weer een andere blog )

Met dit alles in ogenschouw genomen en vergeleken bij de vorige keren gaat het goed

met mij. Ik kan me zelfs gewoon druk maken om dagelijkse besognes..

Ik hoop dat ik de komende week doorkom met niet al teveel ADHD-achtig stress gedrag.

Voetbal is een welkome afleiding; zeker dat Duitsland wordt ingepakt door Kroatië...hoe

cool!!!!

Zo, dat weer eens een blogje van A'lies!!

PS; ik ga proberen het eigenlijk zelf te gaan benaderen alsof ik naar de huisarts ga voor

mn grote teen met die lastig ingegroeide nagel.

Dit omdat mijn leven tenslotte alweer 2 jaar door is gegaan en ik er nog steeds ben.

Het lukt mij heel aardig om mijn ziekte mijn ziekte te laten. Dat is toch dé manier om

steeds minder gestrest te raken.

Misschien zal ik er eens toe over gaan om het niet meer te vertellen van al die scans en

zo.....

En jullie pas weer "lastig te vallen" als het echt niet meer goed gaat..... maarrrr....daar

ben ik eigenlijk niet uit.

Nou ja; AUB, wat leesvoer vanuit Zoetermeer. Welterusten allemaal en tot uitslag!!!!

Oké...een uitslag (18 juni 2008)

En deze was weer van het goede soort. Ik mag nu drie maanden wegblijven, tot dik na

de vakantie.

Ze was vrolijk en lachte om alles. Dat geeft ook zo'n opluchtend gevoel.

Ze heeft me een verwijsbrief gegeven die ik nodig had voor het medisch sportcentrum

waar ik een intake heb.

Dat was geen enkel probleem en nu krijg ik dus het sporten vergoed van de

ziektekostenverzekeraar. Daar ben ik erg blij mee. Met Theo uit eten; we zijn naar

Zeezout gegaan; een restaurant van Herman den Blijker. Erg mooie sfeer en eten! Wel

een beetje prijzig, maar ach......wat boeit dat als alles klopt en past?

Prettige avond/ week iedereen. En weer heel erg bedankt voor jullie meeleven en

steunbetuigingen.


Gebundelde blogs 57

PS; is er een man in de Tweede kamer waar ik geen uitslag van krijg....treedt ie af... Nou

ja; als je het lef hebt om voor een gezond leven te kiezen, heb je mij zo mee. Want dat

is tenslotte uiteindelijk wat telt.

Zo en na deze stichtelijke bemerking, ga ik voetbal kijken!!!!!!!

Energie en lepels (7 juli 2008)

Wat hebben energie en lepels met elkaar te maken? Niets zou je zeggen.

Deze keer wil ik eens een lange blog voorleggen, een blog waar je wat voor moet doen,

nml veel lezen

Ik probeer regelmatig -na een verjaardag met een kruisverhoor of tijdens een gesprekje

over of het goed gaat, of hoe de uitslag van mijn scan deze keer was- uit te leggen hoe

het zit met mn energie en het energie-opetende van het feit dat je alles gevraagd mag

worden en er altijd een antwoord van je verwacht wordt.

Onderstaande lepeltheorie is goed te begrijpen en sluit goed aan bij mijn huidige

gevoel..... echter de theorie hier verhaalt alleen over de energie verslinding rondom

praktische zaken zoals een dag beginnen, opstaan, reizen, koken etc.

Die theorie neemt niet mee hoeveel lepels je nodig hebt (zou moeten hebben) op een

willekeurige verjaardag of bijeenkomst waar je geconfronteerd wordt met -overigens zeer

goed bedoelde- kruisverhoren; bijvoorbeeld over mijn haar dat nu toch weer zo mooi is,

mijn ziekte die toch (gelukkig) voorbij is en mijn verplichte uitleg dat dat geenszins het

geval is, de -na die uitleg- meelevende pijnlijke gezichtsuitdrukkingen doorstaan...., de

“jé wat zie je er goed uit”-commentaren, ook als dat helemaal niet waar is..... Ik kan er

een compleet toneelstuk over schrijven.

Wat mij het meeste dwars zit is dat ik de rest van mn leven assertief zal moeten zijn, mn

grenzen aan zal moeten geven, ook tegen wildvreemden...en ook als ik daar geen zin in

heb of de puf niet voor heb. Want ook assertief zijn vreet lepels.

Ik kan niet meer volstaan met niets zeggen of een leugentje om eigen bestwil.... omdat

dat simpelweg niet wordt gepikt door diegenen die weten dat ik kanker heb....en die me

het hemd van mn lijf vragen.

Gezonde mensen zeggen dan, als reactie op bovenstaande uitleg van mij en om me te

steunen: "Dan zeg je toch gewoon, dat je geen zin hebt, ..... deze keer niet naar de

verjaardag komt, .....je een keer gen zin hebt om te antwoorden.......etc..."

Waar het om gaat is dat ik dus nooit meer zonder vraaggesprek, of zonder excuus of

zonder verhaal op bijv. een verjaardag kan zitten, of kan wegblijven.......

Gezonde mensen kunnen kiezen of ze wel of niet assertief zullen zijn; zij worden niet dan

niet ondervraagd door bekenden en minder bekenden.....

Als zij antwoorden met "het gaat goed" wordt dat geaccepteerd en kabbelt het gesprek

voort.

Als ik dit antwoord geef, word ik geconfronteerd met een opgetrokken wenkbrauw omdat

de vragende partij er (alweer) het zijne van denkt, want ik heb toch een enge

aandoening (dus hoe kan het goed gaan....). De openheid rondom dodelijke ziektes is

een hele vooruitgang, heeft de patiënten enigszins uit de taboesfeer gehaald.

Het heeft echter ook een hele nare keerzijde; nml., dat iedereen vindt dat ie er alles over

mag vragen en dat je wel STOP zegt, als jij er geen zin meer in hebt....

http://liesje62.hyves.nl/blog/13993602/Energie_en_lepels/o2cd/


Gebundelde blogs 58

De lepeltjes theorie: het is een hele lap tekst, maar het maakt heel duidelijk waar

mensen met een chronische aandoening of ziekte mee te maken krijgen en hebben, voor

de rest van hun ziekte.

The spoon theory is door iemand geschreven met lupus, een auto-immuunziekte. Dit

verhaal kan iedereen die iets mankeert helpen om aan anderen uit te leggen hoe het nou

voelt om ziek te zijn.

Mijn beste vriendin en ik zaten te kletsen in een cafetaria. We aten patat met

saus en zoals gewoonlijk was het al erg laat en. We brachten tijdens onze

studie veel tijd door in cafetaria, zoals de meeste meiden van onze leeftijd.

Meestal werd er dan gepraat over jongens, muziek of gewone dagelijkse dingen

die op dat moment heel belangrijk leken. We waren nooit echt serieus over wat

dan ook en zaten meestal te giechelen.

Toen ik enkele van mijn medicijnen innam, samen met een snack zoals ik

gewoonlijk deed, keek ze me dit keer aan met een bepaalde blik in haar ogen in

plaats van door te kletsen. Toen vroeg ze me opeens, zonder aanleiding, hoe het

voelde om Lupus te hebben en ziek te zijn. Ik was geshockeerd. Niet alleen

omdat ze zomaar lukraak met die vraag kwam, maar ook omdat ik altijd had

aangenomen dat ze alles wist wat er te weten viel over Lupus. Ze was met me

mee geweest naar artsen, had me zien lopen met een wandelstok en zien

overgeven in de WC. Ze had me zien huilen van de pijn: wat was er nog meer

om te weten? Ik begon te ratelen over pillen, gevoeligheden en pijn, maar ze

bleef volhouden en leek niet tevreden met mijn antwoorden. Ik was enigszins

verrast omdat ze als mijn kamer– en studiegenoot en na een jarenlange

vriendschap, alles al wist over de medische kant van Lupus. Toen keek ze me

aan met de uitdrukking die elke zieke goed kent. De uitdrukking van pure

nieuwsgierigheid naar iets dat iemand die gezond is niet echt kan bevatten. Ze

vroeg hoe het voelde, niet lichamelijk, maar hoe het voelde om mij te zijn, om

ziek te zijn. Terwijl ik mijn kalmte weer probeerde te hervinden keek ik rond op

de tafel naar iets dat me kon helpen, of in ieder geval iets om tijd te rekken en

na te kunnen denken. Ik probeerde de juiste woorden te vinden.

Hoe beantwoord je een vraag waar je voor jezelf nooit een antwoord op hebt

kunnen vinden? Hoe leg je tot in detail uit hoe elke dag beïnvloed wordt door je

ziekte? En hoe geef je het duidelijkst de emoties weer waar een ziek iemand

mee worstelt? Ik had het op kunnen geven, er een grap over kunnen maken

zoals ik normaal gesproken zou doen en van onderwerp veranderen, maar ik

herinner me dat ik dacht: als ik het niet probeer uit te leggen, hoe kan ik dan

ooit van haar verwachten dat ze het begrijpt? Als ik het niet aan mijn beste

vriendin uit kan leggen, hoe zou ik dan ooit mijn belevingswereld aan iemand

anders kunnen uitleggen? Ik zou het op zijn minst moeten proberen.

De “lepeltheorie”werd geboren. Ik pakte snel alle lepels van de tafel; sterker

nog, ik pakte zelfs lepels van de andere tafels. Ik keek mijn vriendin recht in de

ogen en zei: “Alsjeblieft, je hebt Lupus”. Ze keek me enigszins verbaasd aan,

zoals iedereen zou doen als je ineens een waaier van lepels overhandigd krijgt.

De koude metalen lepels rinkelden in mijn handen terwijl ik ze bij elkaar schoof

en in haar handen duwde. Ik legde uit dat het moeten maken van keuzes en het

bewust moeten nadenken bij dingen waar de rest van de wereld dat niet hoeft,

het verschil is tussen ziek en gezond zijn. Gezonde mensen hebben de luxe om


Gebundelde blogs 59

te kunnen kiezen, een gift die de meeste mensen als vanzelfsprekend

beschouwen.

De meeste mensen beginnen de dag met een onbeperkte hoeveelheid

mogelijkheden en energie om te doen waar ze zin in hebben, met name de

jongeren. Over het algemeen hoeven ze zich geen zorgen te maken over de

gevolgen van wat ze doen. Dus gebruikte ik lepels om dit punt duidelijk te

maken.

Ik had gezocht naar iets dat ze echt kon vasthouden en dat ik dan vervolgens af

kon pakken omdat de meeste mensen die ziek zijn of worden een gevoel van

verlies ervaren met betrekking tot het leven dat ze tot dan toe kenden. Als ik bij

machte was om de lepels af te pakken zou ze weten hoe het voelt als iemand of

iets, en in dit geval Lupus, die macht heeft.

Mijn vriendin pakte de lepels enthousiast vast. Ze had geen idee waar ik mee

bezig was, maar was altijd in voor een geintje en ik vermoed dat ze dacht dat ik

weer een soort grap maakte, zoals ik normaal gesproken zou doen als we

praten over gevoelige onderwerpen. Ze had er nog geen idee van hoe serieus ik

zou worden.

Ik vroeg haar om haar lepels te tellen. Toen ze vroeg waarom zei ik haar dat je,

als je gezond bent, er van uit gaat dat je een oneindige hoeveelheid “lepels” tot

je beschikking hebt. Maar wanneer je ineens je dagen zorgvuldig moet plannen

moet je precies weten hoeveel “lepels” je hebt om van uit te gaan. Het is geen

garantie dat je niet nog wat lepels onderweg verliest, maar het helpt in ieder

geval om te weten waar je vanuit kan gaan. Ze telde: 12 lepels. Ze lachte en zei

dat ze er meer wilde. Ik zei nee en wist meteen toen ze teleurgesteld reageerde

dat dit kleine spel zou werken. En we waren nog niet eens begonnen! Ik wil al

jaren lang meer “lepels” en heb nog steeds geen manier gevonden om er meer

te krijgen, dus waarom zou zij ze wel krijgen? Ik vertelde haar ook dat ze zich

altijd bewust moest zijn van het aantal lepels dat ze nog had en dat ze de lepels

ook niet mocht laten vallen, want ze mocht niet vergeten dat ze nu Lupus heeft

en dus spaarzaam met de lepels om moet gaan.

Ik vroeg haar naar haar lijst van activiteiten voor die dag, inclusief de

allereenvoudigste. Terwijl ze haar dagelijkse taken en leuke dingen die ze te

doen had afratelde legde ik uit hoe elk van deze bezigheden haar een lepel zou

kosten. Toen ze meteen over het op weg gaan naar haar werk begon, onderbrak

ik haar en pakte een lepel af. Ik vloog haar zowat aan. Ik zei: “Nee! Je staat niet

zomaar op! Je moet je ogen openen en tot de ontdekking komen dat je te laat

bent. Je hebt die nacht niet goed geslapen. Je moet uit bed kruipen en dan moet

je voor jezelf iets te eten maken voordat je iets anders kan doen, want als je

dat niet doet, kun je de medicijnen niet innemen en als je die medicijnen niet

inneemt kun je net zo goed al je lepels voor die dag, en voor de volgende,

opgeven!” Ik pakte snel een lepel af en ze realiseerde zich dat ze nog niet eens

aangekleed was. Douchen kostte een lepel, alleen maar voor het wassen van

haar haren en het scheren van haar benen. In werkelijkheid zou dat wassen en

scheren zo vroeg in de dag wel eens meer kunnen kosten dan die ene lepel,

maar ik liet het maar gaan. Ik wilde haar niet meteen bang maken. Aankleden

kostte weer een lepel.

Ik hield haar even tegen en bracht elke kleine stap in het proces ter sprake om

haar te laten zien hoe elk klein detail doordacht moet worden.


Gebundelde blogs 60

Je trekt niet zomaar wat kleren aan als je ziek bent.

Ik legde uit dat ik moet bekijken wat voor kleren ik daadwerkelijk kan dragen:

Als mijn handen zeer doen zijn knopen uit den boze. Als ik blauwe plekken heb

moet ik iets met lange mouwen dragen, als ik koorts heb moet ik een warme

trui aan en ga zo maar door. Als mijn haar uitvalt heb ik meer tijd nodig om er

presentabel uit te zien.

En dan moet je er ook nog 5 minuten bij tellen die je nodig hebt om je boos of

verdrietig te voelen omdat dit alles 2 uur heeft moeten duren.

Ik denk dat ze het door begon te krijgen toen ze theoretisch nog niet eens

onderweg naar haar werk was en nog maar 6 lepels over had. Op dat moment

legde ik haar uit dat ze de rest van haar dag zeer zorgvuldig moest kiezen, want

als je lepels weg zijn, zijn ze ook echt weg. Soms kun je een paar lepels van de

volgende dag lenen, maar besef dan hoeveel moeilijker morgen zal zijn als je al

begint met minder lepels! Ik moest ook uitleggen dat iemand die ziek is altijd

leeft met de dreigende gedachte dat morgen de dag kan zijn waarop je een kou

vat, een ontsteking oploopt of wat dan ook dat voor jou heel gevaarlijk kan zijn.

Dus je wilt de lepels niet zo verbruiken dat ze schaars worden, omdat je nooit

zeker weet wanneer je ze echt nodig hebt.

Ik wilde haar niet ontmoedigen, maar ik moest realistisch zijn en jammer

genoeg is voorbereid zijn op het ergste een onderdeel van een normale dag

voor mij. We namen de rest van de dag door en langzaam aan leerde ze dat het

overslaan van een lunch haar een lepel zou kosten, net als een staanplaats in de

trein, of zelfs te lang doorwerken op haar computer. Ze was gedwongen om

keuzes te maken en op een andere manier over dingen na te denken.

Theoretisch moest ze zelfs de keuze maken om maar geen boodschappen te

doen, zodat ze die avond in ieder geval nog kon eten.

Toen we aan het einde kwamen van haar doe-alsof-je-Lupus-hebt-dag zei ze dat

ze honger had. Ik hield haar voor dat ze moest eten, maar nog slechts 1 lepel

had. Als ze zelf zou koken zou ze niet meer voldoende energie hebben om de

vaat te doen. Als ze uit eten zou gaan zou ze te vermoeid kunnen zijn om veilig

naar huis te rijden. Toen legde ik ook nog uit dat ik niet de moeite had genomen

om in dit spel te verwerken dat ze zo misselijk zou zijn dat koken waarschijnlijk

toch uit den boze was. Dus besloot ze soep te maken; dat was gemakkelijk.

Toen zei ik dat het pas 7 uur was. Je hebt de hele avond misschien nog maar 1

lepel over. Je kunt daarmee iets leuks gaan doen, je kamer schoonmaken of wat

andere dagelijkse dingen, maar je kunt het niet allemaal doen.

Ik heb haar zelden emotioneel zien worden, dus toen ik zag dat ze aangeslagen

en ontdaan was wist ik dat ik waarschijnlijk tot haar door was gedrongen. Ik

wilde natuurlijk niet dat ze ontdaan zou zijn, maar tegelijkertijd deed het me

goed dat eindelijk iemand me een klein beetje begreep. Ze had tranen in haar

ogen en vroeg zachtjes: “Christine, hoe doe je het? Moet je dit werkelijk elke

dag zo doen?” Ik legde haar uit dat de ene dag de andere niet was en dat

sommige dagen erger waren dan andere: op sommige dagen heb ik ook meer

“lepels” dan op andere. Maar ik kan het nooit achter me laten en nooit vergeten,

ik moet er altijd bij nadenken. Ik gaf haar een lepel die ik stiekem achter de

hand had gehouden. Ik zei eenvoudigweg: “Ik heb leren leven met een extra

lepel op zak, als reserve. Je moet altijd voorbereid zijn.”


Gebundelde blogs 61

Het is moeilijk. Het aller moeilijkste dat ik ooit heb moeten leren is het

langzamer aan moeten doen en niet alles te willen doen. Hier vecht ik tegen,

elke dag weer. Ik haat het gevoel buitengesloten te zijn, de keuze te moeten

maken tussen thuis blijven of niet de dingen te doen die ik had willen doen.

Ik wilde dat ook zij die frustratie zou voelen. Ik wilde dat ze het zou begrijpen.

Dat alles wat iedereen doet zo vanzelf lijkt te gaan, maar voor mij zijn het 100

kleine taken in één. Ik moet stilstaan bij het weer, mijn temperatuur die dag en

alle plannen voor die dag, voor ik ook maar iets kan gaan doen. Terwijl andere

mensen gewoonweg dingen kunnen doen, moet ik erbij stilstaan en plannen

alsof ik een strategie ontwikkel voor een oorlog. Het verschil tussen ziek of

gezond zijn zit hem in de levenshouding. Het is de wonderbaarlijke vrijheid om

niet na te hoeven denken, maar gewoon te doen. Ik mis die vrijheid. Ik mis de

vrijheid om nooit meer “lepels” te hoeven tellen…

Hierna waren we even emotioneel en praatten er nog even over door. Ik voelde

dat ze verdrietig was. Misschien had ze het eindelijk door. Misschien realiseerde

zij zich ook dat ze nooit echt en eerlijk zou kunnen zeggen dat ze het begrijpt.

Maar nu zou ze tenminste niet meer zo klagen wanneer ik weer eens een avond

niet mee uit eten kan, of wanneer ik nooit eens bij haar langs lijk te komen en

zij altijd bij mij langs moet komen. Ik gaf haar een knuffel toen we het cafetaria

uitliepen. Ik had de ene lepel nog in mijn hand en zei: “Maak je geen zorgen. Ik

zie het als een zegening. Ik ben verplicht om over alles wat ik doe na te denken.

Weet je hoeveel lepels mensen dagelijks verspillen? Voor mij geen verspilde tijd,

of verspilde “lepels”, ik kies er voor om mijn tijd met jou door te brengen.

Elke keer sinds die avond heb ik de lepeltheorie gebruikt om mijn leven uit te

leggen aan andere mensen. Mijn familie en vrienden refereren zelfs vaak aan de

“lepels”. Het is een codewoord geworden voor wat ik wel en niet kan. Als

mensen de lepeltheorie begrijpen lijkt het of ze mij beter begrijpen, maar ik stel

me voor dat ze ook hun eigen leven ook een beetje anders beleven. Ik denk dat

het niet alleen bruikbaar is om Lupus te begrijpen, maar voor iedereen met een

beperking of een ziekte. Hopelijk zien ze nu niet meer zo veel van hun normale

leven als vanzelfsprekend.

Ik geef zowel letterlijk als figuurlijk een stukje van mezelf als ik iets doe. Het is

een onderons grapje geworden. Ik sta er bekend om dat ik grappend tegen

mensen zeg dat ze zich speciaal mogen voelen als ik tijd met ze doorbreng,

omdat ze één van mijn lepels bezitten.

© 2003 by Christine Miserandino

www.Butyoudontlooksick.com

© 2005 vertaling: Bert Steur.

Nou dat was een hele lap tekst. Hopelijk zijn jullie niet afgehaakt..

Zo waar..... (5 september 2008)

Onderstaand vond ik tussen de blogs van een bondgenootje. En ik mocht m van haar

jatten (Sil bedankt!!)

http://www.hyves.nl/externalRedirect/?url=www.Butyoudontlooksick.com


Gebundelde blogs 62

Jij !!!!

Ik weet niet wie je bent, wat je van me wilt, of wat je wilt bereiken,

Ik weet niet waarom juist jij in mijn leven moest komen kijken.

Hoe kon je me dat aandoen, wat voor nut had het om mij jou te geven,

Hoe kon je dat doen, ik had verdomme in het vooruitzicht nog een heel leven.

Je bracht me pijn, verdriet alles wat ik nog niet kon dragen,

Je bracht me dood en verderf, waarom? Dat is iets wat ik je zo graag zou willen

vragen.

Iets in mij had de wil om mijn gegeven leven geheel te willen leven,

Iets in mij wilde en zou zich niet aan jou vernietiging toegeven.

Was dat de bedoeling, wilde je me niet dood? Moest ik daarna gewoon weer

door?

Was het de bedoeling dat ik alle onschuld en naïviteit van het leven in een klap

verloor?

Waarom zo vroeg, als ik toch zou blijven leven, waarom kwam je dan niet wat

later op mijn pad?

Ik was een vrouw die het leven van top tot teen aanbad.

Je hebt het van mij afgepakt, voor eeuwig en altijd,

Je hebt het van mij afgepakt, door jou nam van mij dat leven al heel vroeg

afscheid.

Niet alleen toen was je in mijn leven, je bent gebleven al die jaren,

Niet alleen toen maakte je van mijn lichte hart een vreselijke loodzware.

Je bleef in mij en reisde met mij de jaren door tot aan de dag van vandaag,

Je bleef in mij en reisde met mij mee als een grote last die ik al zolang bij me

draag.

Jij bent degene die mij wakker houdt midden in de nacht,

Jij bent degene waar ik tegen vecht met al mijn innerlijke kracht.

Ik wil van je af, ik heb er meer dan genoeg van,

Ik wil van je af, want ik weet zeker dat ik echt wel zonder je kan.

Nooit heb ik om jou aanwezigheid gevraagd, ik haat je vanuit het diepste van

mijn ziel,

Jij was degene die ongevraagd mijn leven binnen viel.

Nu is het tijd om op te donderen, ik heb meer dan genoeg van wat je mij

aandoet,

Want jij bent degene die met al die angsten mijn leven beïnvloed.


Gebundelde blogs 63

Ik zal er voor knokken, ik zal er met heel mijn hart en ziel voor vechten,

Ik zal je vertellen klootzak, ik heb ook zo mijn rechten.

Mijn recht is om een heerlijk leven te gaan leiden zonder maar steeds vanaf de

zijkant toe te moeten kijken,

Mijn recht is om heerlijk te leven, en naar alles wat mijn hart wil toe te rijken.

Ik waarschuw je maar alvast, ik ga je vermorzelen, ik maak je geheel kapot.

Ik heb geen medelijden want voor mij ben je niets dan uitschot.

Al moet ik vechten tot ik er bij neerval, ik zal van je winnen dat is iets wat ik

zeker weet,

Ik zal je vertellen, bij wat ik kan is het niets wat jij mij aandeed.

Maak je borst maar nat, ik kom achter je aan.

Mij maakt het niet uit of je het op een rennen zet of blijft staan.

Ik pak je bij je lurven, en verscheur je tot op het bot,

Niemand die mij tegenhoud want geloof me je bent door en door verrot.

Je hebt de verkeerde gepakt, deze dame legt het bijltje er niet zomaar bij neer,

Want ik beloof je op een dag komt de totale ommekeer.

Dan ben jij verdwenen, waar naar toe zal mij een rotzorg zijn.

En zal ik eindelijk voor altijd afzijn van de door jou veroorzaakte pijn

HOOP (26 september 2008)

Hoop...da's zo'n raar woord. Het is een werkwoordsvorm, een christelijk gegeven, een

ander woord voor een drol, maar ook voor nog een berg te doen....

En als je dan met je vriendje niets te doen hebt, kun je het samen bespreken, maar ook

uitzoeken wat erover geschreven is... De één checkt de bijbel eens, de ander een boek

waar toch zeker weten een mooie zinsnede over hoop in stond.. als dat niet lukt......

juist: Google!

Als je googelt op "hoop" kom je de meest rare en filosofische verhandelingen tegen.

Ook zit er een weblog bij van iemand die z'n lezers uitdaagt "hoop" te omschrijven.

Wat dan opvalt, is dat eigenlijk niemand er echt z'n vinger op kan leggen wat hoop nou

toch is.

Het uitleggen van de betekenis voor jezelf gaat nog wel, meestal...maar daar blijft het

bij...

Hoop; ik heb ooit geschreven dat ik niet hoop...

Ik wist niet meer te schrijven dan dat.... nu weet ik dat dat komt, door de gegoogelde

betekenis : "hoop is de verwachting dat "het" in de toekomst met gerede kans van

zekerheid gaat gebeuren..."

Wat voor mij in de nabije toekomst met gerede zekerheid gaat gebeuren is dat ik

vroegtijdig kom te overlijden aan mijn ziekte...Nou, en aangezien ik dat niet wil ....heb ik

geen hoop.


Gebundelde blogs 64

Eigenlijk wel lekker deze wetenschap....goed dat ik het eens heb omschreven, gegoogeld

en uitgedacht en gevoeld...

Ja, goed werk voor jezelf, Annelies!

Nummer 13 (01-10-2008)

Wat kan er méér misgaan bij scan nr 13, dan het feit dat je niet in de agenda staat...

Dat je een week later in de wachtkamer, wachtend op de uitslag, een uur langer moet

wachten omdat er überhaupt geen scan in het systeem te vinden is...

Dan moet de bolletjes-meter natuurlijk ook nog z'n werk doen...weer een half uur

later.....

Uiteindelijk worden we na 15.00 uur naar binnen geroepen en krijg ik meteen te horen

dat enkelen van de 5 meetbare uitzaaiingen weer actief zijn; 26 % toename in

grootte...ieuww....

Een volgend behandelplan komt eraan; in die zin....ze moeten nog overleggen over de nu

beschikbare middelen en nu beschikbare onderzoeken naar mijn "weke delen sarcoom"

... maar een nieuwe treatment gaat niet langer dan een maand op zich laten wachten....

Of ik krijg compleet nieuw spul, wederom in een onderzoek (dus is het de vraag of ik

inloot in de goeie groep ) of dat ik mn vorige goedje krijg, aangevuld met een nieuwe

pil....het was een ingewikkeld keuzeverhaal dat ik hier achterwege laat ....

Pfffff.....het enige dat ik nu weet is dat mijn onzekerheid weer bovenaan staat, en dat

ons allemaal het huilen nader staat dan het lachen... Alhoewel, zo juist aan tafel hebben

we tot tranen toe gelachen....

Nou ja, van die dingen........

Brief van een onbekende (4 oktober 2008)

Enige weken geleden ontving ik in mn hyves-mailbox een brief van Daniëlle; een voor

mij onbekende vrouw die haar vader aan kanker heeft verloren.

Dit zijn de mooie kleine cadeautjes; hierdoor kan ik zingeving uit mijn ziekte halen. En

dat is, zoals velen van jullie weten van mij, erg belangrijk voor me.

Ik gebruik de positieve kanten van iets negatiefs altijd om mezelf weer op te porren,

door te gaan.

Dat helpt me heel goed.

Deze brief bracht tranen in mn ogen; hoe fijn dat iemand de moeite neemt dit op te

schrijven.

Lieve Daniëlle,

Ik ben zo blij met je brief; ik wens je de kracht toe om door te gaan in je leven zonder je

vader. Ik weet zeker dat hij nog over je waakt.

September 2008:

Hoi Annelies,

je kent mij niet. Ik ken jou niet. Al heb ik middels je berichten op de kwf hyves en op die

van jezelf een klein kijkje mogen nemen in jouw leven.

Wat ik precies wil zeggen weet ik eigenlijk niet goed. Wat ik wel weet ik dat ik een

ontzettende behoefte had om je een bericht te sturen.

Om je te zeggen dat je verhalen mij tot tranen geroerd hebben, me hebben laten lachen,

me doen nadenken.


Gebundelde blogs 65

Het afgelopen uur heb je me meegevoerd door je leven. (heb je blogs achter elkaar door

gelezen). En wat voor een leven.

Ik ben er stil van en tegelijkertijd voel ik me meer en meer gesterkt. Als je me toestaat,

zal ik vertellen waarom.

Het 'eindigde' allemaal op 16 augustus van dit jaar. Toen sloot mijn vader om 16.45

voorgoed zijn ogen. Hij had zijn strijd gestreden. God weet waar hij die kracht vandaan

heeft gehaald. Zat hij die dag ervoor nog rechtop in bed (wat overigens kenmerkend is

voor zijn gevecht, maar daar kom ik later nog op) en hoewel hij de tijd met zijn vrouw

(mijn sterke moeder)zolang mogelijk probeerde te rekken, nam hij met alle kracht die hij

had afscheid met een glimlach en een wuif gebaar. Morgen zouden ze elkaar immers

weer zien.

Niet wetende dat 'morgen' alles anders zou zijn, alles voorgoed zou veranderen.

De volgende dag kwamen we vroeg in de middag op bezoek. Hij zat niet meer rechtop,

maar lag in bed, deed nog even zijn ogen open toen hij hoorde dat er iemand de kamer

inkwam en dat was het. De morfine was inmiddels opgehoogd om zijn benauwdheid af te

laten nemen.

Ik had kunnen weten, vanwege het feit dat hij zijn hoofd had laten rusten (in plaats van

parmantig rechtop te zitten ook al kostte dat hem de grootste moeite)dat hij er aan toe

was te sterven. Of liever gezegd, dat zijn lichaam er klaar voor was, want als 57 jarige

man. 35 jaar getrouwd en vader van een zoon en een dochter ben je er niet klaar voor.

Een paar uur later was het 'einde' genaderd en overleed hij aan uiteindelijk een

hartstilstand ten gevolge van acute meloiyde leukemie, ten gevolge van bestralingen

naar aanleiding van een tongbasiscarcinoom.

En nu, bijna 6 weken later, lees ik jouw weblog. Jouw gevecht tegen een dodelijke ziekte,

maar nog belangrijker VOOR het leven. Jouw leven!

Om heel eerlijk te zijn. Ik vind/vond het moeilijk om je verhalen te lezen. Niet zozeer

vanwege het feit dat je kanker hebt. Dat klinkt vast heel cru en geloof me als ik zeg dat

ik het zo niet echt bedoel. Het gaat me meer om het feit dat ik je vechtlust moeilijk kan

verteren. Nee, dat beschrijft nog niet hoe ik het bedoel.

Maar wat bedoel ik dan eigenlijk? Ik vind het met name ontzettend confronterend. Ja, dat

is het.

Jarenlang heb ik mijn vader namelijk in stilte verweten dat hij niet genoeg vocht tegen

zijn depressies. Depressies die bezit van hem namen, naarmate de kanker(s) meer bezit

van hem namen, naarmate hij steeds meer afstand moest nemen van het leven,

naarmate hij steeds meer moest toekijken hoe 'vrienden' zich van ons gezin

vervreemden, naarmate hij steeds meer de geneugten van het leven moest loslaten. Hij

hield van koken, een goed glas wijn op zijn tijd en een lekkere sigaar na die goddelijke

maaltijd met de daarbij behorende wijn. Na de verwijdering van het tongbasiscarcinoom

raakte hij zijn tong kwijt, zijn smaak, gedeeltelijk zijn reuk. Hij kon niet meer slikken,

dus eten en drinken kon niet meer. Hij kreeg een tracheostoma en kon godzijdank na

een paar maanden na die ingrijpende operatie toch weer wat praten.(Hij is in september

2006 geopereerd in het UMCG in Groningen en in februari 2007 is hij ontslagen). Met

bovenstaande beperkingen (uiteraard nog meer)kwam hij naar huis. Zijn leven en dat

van mijn moeder stond sindsdien nog meer in het teken van verzorgd worden en zorgen.

Alles ging op de klok. De thuiszorg kwam 's ochtends voor medicatie en verzorging. De

rest werd, toen mijn moeder meer zelfvertrouwen kreeg, door haar overgenomen.

ruim een jaar heeft hij aan tafel gezeten en is hij met vaste patronen de dagen

doorgekomen.


Gebundelde blogs 66

Ik dacht aldoor maar. Vecht! probeer je conditie weer wat te verhogen. Probeer er op uit

te gaan. Doe eens lief naar je omgeving. Wees eens geïnteresseerd. Maak deel uit van

mijn leven, van ons leven.

Maar Annelies, naar aanleiding van het lezen van jouw blogs weet ik dat hij er alles aan

gedaan heeft. Hij heeft gevochten, tot het laatste moment. Hoe makkelijk was het

geweest als je van alles en iedereen afhankelijk bent, als je zo ontzettend moe bent dat

uit bed komen en dagtaak is, hoe makkelijk was het geweest om het op te geven. Maar

dat heeft hij niet gedaan! Hij heeft gevochten en gestreden. Hij wilde bij ons blijven. En

wat ben ik daar ontzettend blij mee. Hij heeft immers mijn huwelijk, afgelopen februari,

nog mee kunnen maken.

En hoewel ik het altijd al wel wist, hij is een vechter geweest. En daar kan ik alleen maar

diep en diep respect voor hebben.

Wat ben ik blij dat mensen zoals jij, Annelies, je leven leeft omdat het je lief is. Omdat

het iets is wat je gegeven is. En misschien heb je je dat gerealiseerd pas na je diagnose.

Het kan me niet schelen.

Jij staat voor wat je bent, voor wie je bent.

En wat ben ik blij dat je ons daarin mee laat delen. Jij laat zien dat zoveel meer is. En zo

is het ook. Jij laat zien wat leven is, wat kracht is.

En wat ben ik vooral blij dat je mensen kan laten zien hoe het is om te leven met het feit

dat je uiteindelijk dood gaat. Want, doen we dat immers niet allemaal. En waarom leven

we ons leven niet zoals jij en mijn vader dat doen/deden? Leven bij de dag. Genieten van

wat ons leven ons vandaag geeft.

Annelies, jij verandert de kijk op het leven. Ik hoop dat je dat beseft. Ik hoop met alles

dat je gelukkig bent met alles wat je om je heen hebt. Weet dat er mensen zijn die aan

je denken. Ook al zijn het (in mijn geval) onbekenden. Wees gelukkig en gezond voor

nog een heel lange tijd.

Liefs van Danielle

p.s. mijn vader wilde geen bloemen op zijn begrafenis, maar een collectebus van het

KWF en dat heeft bijna 340 euro opgeleverd.

Update (6 oktober 2008)

Mijn behandeling zal starten over een maand. Welke soort wordt gekozen hangt af van....

tja...dat is voor mij eigenlijk ook een vraag.....

Er zijn drie opties, waarvan twee een nieuw onderzoek betreffen.

De eerste mogelijkheid is deelname aan een Europees onderzoek met een medicijn dat

bijna niet toxisch ( niet giftig) is, waardoor de bijwerkingen vele malen minder zijn dan

bij een chemokuur.

Bij dit onderzoek moet ik ingeloot worden; het kan zijn dat ik loot voor het medicijn. Het

kan ook zijn dat ik loot voor de controlegroep (geen medicijn)

Als bij die laatste loting na een maand blijkt dat mn uitzaaiingen ongewenst blijven

groeien, doen ze geen cross over (= dat je dan mag oversteken naar de groep met het

medicijn).

In dat geval gaat de tweede keuze beginnen; dat is het medicijn van de vorige keer

(ifosfamide), aangevuld met een nieuw medicijn in pilvorm.

http://liesje62.hyves.nl/blog/16550145/Update/fHok/


Gebundelde blogs 67

Bij deze behandeling word ik weer kaal en zal steeds 5 dagen opgenomen moeten zijn,

vanwege de snelheid waarmee dat middel inloopt (5 zakken; een zak per dag, 4 uur

inlooptijd per zak).

Als dit allemaal niet kan starten, beginnen ze met optie drie: alleen met ifosfamide.

(dat is die zak die langzaam in moet lopen)

Zo; nu weten jullie net zoveel als ik.

Vragen die hier dieper op ingaan kan en ga ik dus niet beantwoorden

Thanks voor het begrip!!

Dus nu heb ik nog een maand om de al staande afspraakjes te doen, de verjaardagen

van mn twee lieverds nog net te kunnen vieren en mezelf rustig voorbereiden op mijn

gevecht.

Bye for now!!

Luchtig of toch niet.... (10 oktober 2008)

Ik klink zo luchtig. Wellicht denken daarom veel mensen dat ik geen steun of aandacht

behoef. Dit betreft natuurlijk niet mn meelevende hyvers, maar mn directe omgeving. Ik

hoor zelden iets van ze. Met dit enge nieuws valt er al helemaal een radiostilte. Ik vraag

natuurlijk zelf wel om geen vragen....maar dat betekent nog niet, dat ik geen bezoek wil,

geen contact wil. Inwendig schreeuw ik om dagelijks contact, maar ik vermoed dat mijn

vraag om geen vragen te stellen, uitmondt in een gevoel dat ik helemaal geen enkel

contact wil.

Dat heb ik niet gezegd, maar misschien denken ze dat?

Als ik dood ga...komen ze dan wel? Of mag ik ook eenzaam doodgaan, zodat ze het

laatste bezoek aan mij kunnen afleggen zonder dat ik nog wat kan zeggen of

opmerken.... ben ik zo eng?

O, ik word hier wanhopig van, en dat terwijl ik al mn energie nodig heb, om me klaar te

maken voor mn volgende gevecht. Het voelt alsof ik niet kan winnen zonder de hulp en

aandacht en bezoek van de mensen dichtbij me. Of zeg/zie ik dit verkeerd?

Staan mn zussen niet per definitie dicht bij me? Staan mn vrienden en hyvers dichtbij me?

Waar is familie dan voor? Of is het zo dat ik als oudste gewoon klaar sta, en zij gewend

zijn aan mijn steun en hulp.... dus nu het omgedraaide nodig is, dat ze het niet

kunnen...opbrengen....

Ik raak volkomen in de war... help......

Waterballonnetjes (22 oktober 2008)

Zo, ik ben terug uit Leiden; de scan is nogmaals doorgelicht en beoordeeld.

Wat zij nu zien is dat in iedere uitzaaiing iets zwarts zit. Dat betekent dat het geen vast

weefsel meer is.

Nu gaan ze onderzoeken of de groei ontstaan is door de toename van de kankercellen of

dat de zwarte kern mogelijk het groeien veroorzaakt.

Die zwarte kern zou zeer mogelijk kunnen bestaan uit vocht/water of lucht.

Ik krijg een nieuwe scan om dit verschijnsel te onderzoeken.

19 november zien wij de oncoloog weer.

Zij gaat de scan in de grote groep bespreken, om deze ontwikkeling te duiden.


Gebundelde blogs 68

Pas nadat ze hebben vastgesteld waardoor de groei wordt veroorzaakt, gaan zij mij –

logischerwijs- een behandelplan (of niet) geven.

Want als de groei niet ontstaat door kanker, moet je logischerwijs geen gif gaan uitdelen.

Voorlopig ga ik nu dus met waterballonnetjes door het leven

Ik probeer dit verhaal zo clean mogelijk te omschrijven, zodat mogelijk duidelijk wordt,

dat heel misschien mijn soep niet zo heet gegeten wordt, maar dat het niet al te

hoopgevend opgevat dient te worden.

Zo; nou zakelijker kan ik niet zijn, hoor! Dag allemaal! Tot de 19de november!

Ik ga, zoals gewoonlijk, op mijn manier, weer door met mn leven! See or speek to you

soon !! XX

Vergipsing is menselijk (19 nov 2008)

Een vergissing is menselijk. Zelfs medische fouten, hoe pijnlijk ook zijn toch menselijk,

en gebeuren jammer genoeg.

Tja, euh.... de grote bespreking van afgelopen vrijdag heeft mijn casus niet behandeld

omdat mijn oncologe een opleidingsdag had.

Toen ik vroeg waarom ik dan niet ben afgebeld, zei ze:"Ja dat was wel het beste geweest.

Excuses. Daar heb ik niet aan gedacht."

Pffff.... ja, op haar kan ik niet boos worden. Het is zo'n aardig mens. Ze heeft zo

overduidelijk een warm hart voor mij. Ze is ook echt deskundig, voorzichtig en oprecht.

Sukkelig, misschien, maar dan word ik niet boos.

Vervolgens hebben we wel even met z'n 3en de twee scans vergeleken. We zaten er nu

toch

Ik heb even heel goed op mijn rechterlong gelet, want die komt steeds niet ter sprake,

terwijl daar 2 jaar geleden toch echt ook afwijkingen te zien waren.

Ik zie helemaal niets in mn rechterlong en vraag of ze die beoordeling meteen mee wil

nemen. Dat zegde ze toe.

De waterballonnen zien er nog steeds hetzelfde uit. Degene die 3 zwarte plekken in zich

had, lijkt nu op een oliebol met een overdosis aan krenten.

Er zitten duidelijk meer zwarte plekken dan 6 weken geleden.

Mijn oncologe kan als een goochelaar om de brei -heet of niet- heen draaien, zonder dat

je dat merkt. Zeer kunstig.

Als je dan de spreekkamer verlaat, kom je na een tijdje tot de conclusie dat ze helemaal

niets heeft gezegd. Da's zo knap.

Ik merkte op dat mn PortAcat toch doorgespoeld moest worden (geflushed noemen ze

dat; dat zeg je in het Engels ook als je een toilet doorspoelt... klinkt raar), dus dat we

hier dan toch waren geweest. Schrale troost, maar ja. Wat moet ik dan? Uit mn pan gaan?


Gebundelde blogs 69

Zo ben ik niet en dat verandert echt helemaal niets aan deze situatie.

Toen ik uiteindelijk, na de beloofde 5 minuten, na een kwartier naar binnen mocht voor

het flushen, bleek dat de toiletdame me per ongeluk vergeten was. Ze zei het meteen

zelf; het was zo'n mens dat haar fouten meteen durft te erkennen en meteen

welgemeend excuses aanbiedt. Gelukkig kom ik het meest dit soort mensen tegen;

mensen die zelfreflexie hebben en fouten meteen zelf toegeven. Dat maakt het voor mij

echt goed.

Vervolgens liet ze mij, door haar vragen even vertellen wat er is gebeurd. Heel fijn om

toch even te kunnen zeggen dat het wel klote is, dat ik na al die opgebouwde spanning

zonder uitslag weg ga.

Ze zei heel grappig: "En dan laat ik je ook nog wachten, wat een dag."

Toen ik bemerkte dat haar 5 minuten misschien een kwartiertje zijn, begon ze hard te

lachen en sloeg me op mn schouder.

Heerlijk, dat soort mensen; daardoor vind ik het totaal niet erg wat er gebeurd is.

Er blijft geen wanklank of nasmaak hangen; echt super fijn!

En nu; tja, nu ga ik wachten op het grote overleg van vrijdagochtend; hopend dat alle

deskundigen daar tot een oordeel kunnen komen, tot een diagnose. Het kan zijn dat ze

om echt iets te kunnen zeggen, weefsel of vocht nodig hebben ,dus "een hapje" moeten

nemen. Dat vind ik natuurlijk doodeng. Maar goed, we zien wel wat er vrijdag uitkomt.

Ik heb ze wijsheid gewenst en ga wachten op het telefoontje van mijn privé goochelaar,

vrijdagochtend rond twaalven.

Even een snelle dan (21 nov 2008)

Lieve mensen,

Ik heb even geen idee hoe ik dit nieuws (koelbloedig) moet typen, brengen;

N.a.v. scan 13 en 14 is vanochtend in het grote oncologie overleg gezien dat mijn

lichaam de kankercellen aan het opruimen is. In de uitzaaiingen vallen gaten van allerlei

groottes. Mijn oncologe heeft toestemming gevraagd of ze mijn foto's mag publiceren,

aangezien ze deze ontwikkeling niet eerder heeft gezien. Alle medicatievoorstellen zijn

van tafel geveegd. Ik kom in een vervolgtraject. Ze gaan me gewoon in de gaten houden.

Volgende scan over drie maanden!!! Ik ben volkomen van slag. Dus ik ga maar gewoon

door met mijn DBC werk.

Toch maar wel dit nieuws op deze wijze; zo doe ik het steeds, dus waarom niet nu ook ;

dus alsjeblieft voor jullie! Bij mij is het nog niet helemaal geland.

Prettig weekend allemaal!!! Laten we er allemaal een borrel op drinken, of een appelsap,

of wijn.... zie maar!!!

XXXXXXX Annelies

Boomplantdag 2008 (30 nov 2008)

Zaterdag 29 november 2008, ben ik op uitnodiging van de schoonzus van Becky,

meegegaan naar de jaarlijkse boomplantdag in het KWF-bos in Dronten.

Het was koud en grijs; toepasselijk weer voor deze herdenkingsbijeenkomst.

Onze groep was de laatste "plant"lichting van de dag; 15.00 uur.


Gebundelde blogs 70

Na een bustocht van een half uur kwamen we aan bij de ingang van de gedenkplek,

midden in het bos.

Het is een plek waar 12 bomen in een cirkel staan als uiting van de twaalf provinciën, de

dierenriem en de maanden van het jaar.

Daarachter staan, in halve cirkels, de glazen platen waarop alle mensen staan voor wie in

de afgelopen 9 jaar een boom is geplant.

De oprichter van deze bomen-plantdag legt ons uit dat er vandaag 6.000 bezoekers zijn

en dat er in totaal 1600 bomen geplant zullen worden.

Vandaag ergens gaat boom nummer 21.500 de grond in.

Het bos is geschonken door staatbosbeheer aan het Koning Wilhelmina fonds ter ere van

hun 50ste verjaardag in 2000.

Er was een koor, er werd door twee moedige mensen een verhaal voorgelezen met hun

ervaring. Dat was erg emotioneel voor hen en voor de toehoorders.

Vervolgens zong de oprichter/bedenker een lied; een prachtige tekst. Maar hij zong vals

. Dat vond ik wel jammer.

Toen volgde een minuut stilte. Tijdens die stilte vroeg een jongetje van ongeveer 4

geïrriteerd aan zijn moeder; "waarom moet ik stil zijn, ik hoor niets!"

Toen hebben we allemaal onze ballon losgelaten en nagekeken.

Daarna hebben we een half uur in de rij gestaan om naar de glazen zuil met Rebecca's

naam te kunnen kijken. Becca van Oort is na een moedige strijd op 1 januari 2008

overleden aan kanker.

Vervolgens nog eens een mars van een kwartier en een rij van een half uur.....toen

mochten we, inmiddels ijskoud geworden, de boom die Mirjam had uitgezocht, planten.

zij had voor een Linde gekozen. Die hebben wij in een voor gegraven gat laten zakken en

toen hebben we met z'n drieën geschept, aangetrapt en gefotografeerd.

Daarna een wandeling in de schemer en mist terug naar de bus. Die bracht ons naar de

parkeerplaats van Walibi. (Daar hadden we de auto's achter gelaten.)

In de bus terug hebben we veel aan elkaar gevraagd en verteld over Becca, het

scrapbook dat Sandra voor/over Becca heeft gemaakt, kanker hebben en de kracht van

kankerpatiënten.

Het was mooi, koud, aangrijpend en confronterend.

PS.....Ik wil deze blog opdragen aan Sandra, schoonzus van Becca

Sluipmoordenaar (20 dec 2008)

15 november 2008: de onzekerheid knaagt aan me. Mn gedachten gaan alle kanten op.

Daaruit komt dan een stuk tekst zoals hieronder; geschreven een week voordat ik mijn

wonderlijke uitslag kreeg...

Sluipmoordenaar

Zo noemde een bondgenootje haar kanker. Dit heeft niet alleen betrekking op de manier

hoe kanker wordt ontdekt, maar ook op hoe je, daarna tijden niets van je ziekte hoeft te

merken.

Ik bedenk me hoe moeilijk het ook voor mij is de kanker als realiteit te zien, te voelen.

Ik heb geen klachten, althans niet meer dan vroeger. Ik kan ontduiken, struisvogelen.

Misschien is het niet eens struisvogelen. Ik voel niets, dus word ook niet aan mijn

sluipmoordenaar herinnerd.


Gebundelde blogs 71

Hoe zit dat toch met kanker? Ik heb ontzettend veel verhalen van bond- en lotgenootjes

gelezen. Mensen met borstkanker kunnen aan hun littekens zien, voelen dat ze kanker

hebben of hebben gehad.

Mensen die uiteindelijk in de laatste maanden van hun leven zijn beland, zijn zo ziek, dat

hun hele leven en lijden ze aan de ziekte doet denken. Ze ademen hun ziekte.

Zij zullen hoe dan ook niet meer kunnen struisvogelen, omdat hun ziekte en het proces

tot de dood, hen totaal bezighoudt, opconsumeert.

Ik ken niet veel verhalen van mensen die, net zoals ik geen klachten hebben, maar wel

weten dat ze niet meer beter worden. Ik ken niet zoveel mensen die geen prognose

hebben gekregen.

Hoe ik ook bedel, het lukt me niet welke uitspraak dan ook te ontlokken aan mijn

oncologe.

Wat is er met mijn vorm van kanker dat ze niets zeggen? Is het beleid van het LUMC om

geen prognoses te geven?

Als ik hier wat langer bij stil sta, word ik erg zenuwachtig. De verleiding om, zoals

gewoonlijk, snel over te gaan tot de orde van de dag is erg groot.

Ik vind het zo eng om langer dan nodig te voelen welke twijfels ik in me heb.

Dan komt al het enge, het einde, zo dichtbij. Ook omdat ik geen klachten heb, geen pijn

voel, voel ik me prettiger bij ontkenning. Nog steeds flitst er af en toe door me heen, dat

ze mij per ongeluk de diagnose van iemand anders hebben gegeven. Dat steeds de

verkeerde scan in het verkeerde dossier wordt gestopt.

Dat voelt dan zo echt, dat ik serieus een aantal minuten zeker weet, dat ik geen kanker

heb. Dat ene stille moment, voel ik me heel even weer onbezorgd. Zo vreemd om een

gevoel te voelen, dat vroeger zó normaal was, dat het me nooit opviel.

Vervolgens gaan mijn gedachten uit zelfbescherming weer de kant van de andere

patiënten op: “Hoe kunnen sommigen met zoveel zekerheid zeggen dat ze genezen zijn?

Hebben de artsen dat daadwerkelijk, letterlijk, hardop tegen ze gezegd? Of hebben ze

het voor hun wenselijke antwoord gehoord?

Niemand geneest toch echt van kanker, als dat eenmaal in je heeft gehuisd? Of wil ik

hierin geloven omdat ik zelf ook zo graag genezen wil?”

Dit soort gedachten maken me gek, buitelen over elkaar in mn hoofd. “Waarom kunnen

zij wel zeggen dat ze genezen zijn? Waarom weet ik dat ik niet te genezen ben? Waarom

kan ik niet te horen krijgen dat er inderdaad een hele stomme medische fout is

gemaakt?”

En als het zo is, dat ik niet te genezen ben; wat is er dan op dit moment in mijn

uitzaaiingen aan de hand? Worden ze “opgelost, opgegeten” door mn eigen

afweersysteem? Hebben ze een andere manier van voortwoekeren gevonden? Wat zijn

die ballen, die ballonnen van plan?

Ik ben zo blij dat ik niet verminkt ben door mijn kanker….Aan de andere kant zou ik zo

graag een kanker hebben, waarvan ik kan genezen. Een kanker die ik had kwijt kunnen

raken door een operatie.

En toch gelooft mijn rationele, reëel denkende brein niet in het kunnen genezen van

kanker. Is het mijn rationele brein of is dat mijn wens, mijn gevoel?

Komt dat omdat ik ben groot geworden in een tijd dat je snel en onherroepelijk dood

ging als je kanker had?

Of komt dat omdat ik, voordat ik kanker had, overduidelijk heb gehoord, dat het

inderdaad zo is dat je er niet van kunt genezen?


Gebundelde blogs 72

Niet zo heel lang voor mijn eigen diagnose hoorde ik nog een theorie die zei dat als je

lichaam eenmaal kanker heeft omarmd, de kans dat je aan kanker doodgaat echt heel

groot is.

Omdat ik het typen van deze gedachten, deze gevoelens oneerlijk vind ten opzichte van

mn lotgenoten. En omdat ik ze aaneen schakel met het lastigvallen van mensen die van

kanker genezen zijn, heb ik zeer veel moeite met het schrijven van dit stuk. Dit verhaal,

dat al zo lang in mij huist.

Vroeger begreep ik nooit waarom ik mensen lastig viel, pijn deed, als ik het gevoel dat ik

voor die mensen van binnen voelde, als ongevraagd advies aan hen gaf.

Ik deed dat omdat ik serieus van mening was, dat ze recht hadden op mijn “gevoel”.

Recht op mijn informatie omdat, hoe pijnlijk ook, het diegene kon helpen verder te

komen.

Inmiddels heb ik mezelf aangeleerd, dat -ook al voel ik het misschien goed, ik niet op de

wereld ben gezet om andere mensen ongevraagd persoonlijk advies te geven.

Ik gebruik deze manier van leven en leren nu alleen voor mezelf en soms voor mn

dochter.

Pas als anderen er bij mij naar vragen, geef ik antwoord.

Ook ik wil, net zo goed als mijn eigen omgeving, iemand anders niet meer pijn doen dan

ze al hebben.

Voor mezelf kies ik nog steeds voor harde heelmeesters. Voor directheid, voor snel

medisch handelen, voor een pleister in één keer van de wond trekken. Maar dat is mijn

methode. Iedereen kiest de heelmeester die het beste past bij zijn leven en het doel dat

hij wil bereiken.

Het enige dat ik na dit verhaal met redelijke zekerheid kan concluderen, is dat, als je

kanker hebt of hebt gehad, je nooit meer geneest van de vreselijke onzekerheid die deze

sluipmoordenaar geeft.

Tenslotte weet je nooit of, en zo ja waar, hij in je lichaam stelling heeft genomen.

Voordat hij echt gaat schieten, voel je er namelijk niets van.

Pas als de geplaatste boobytraps afgaan,voel je je diagnose en dan is het te laat. Meestal.

Nieuwjaars overdenking (5 jan 2009)

Zoals vaak, vind ik een mooie tekst bij mn lotgenootje (euh pardon bondgenootje) Sil:

Zij stuurde me onderstaande tekst.

Ik vind m erg waar, ik wil m delen met jullie:

Stel je voor: De bank geeft je elke ochtend 86400 euro die je mag uit geven.

Elke morgen opnieuw en wat je niet hebt uit gegeven lever je s'avonds weer in.

De bank kan zonder enige waarschuwing dit "spel" stoppen op elk moment.

Natuurlijk ga je de euro's uitgeven en plezier maken en heel veel cadeaus kopen

voor de mensen die je lief zijn.

Met elke euro wil je geluk brengen in jouw leven en dat van allen die je

omringen.

Deze magische bank bestaat!!! Zij heet TIJD!

Elke morgen krijgen wij 86400 seconden levenskrediet. Al wat niet gebruikt is

tijdens de dag is verloren, gisteren is voorbij gegaan. Elke morgen begint deze

magie. Maar... de bank kan op elk willekeurig moment onze tijd doen stoppen

zonder waarschuwing.........

http://liesje62.hyves.nl/blog/19259333/Nieuwjaars_overdenking/k_l_/


Gebundelde blogs 73

Het leven is kort, ook voor wie denkt nog alle tijd te hebben........

Dus: Gebruik elke seconde, maak plezier met en maak tijd voor de mensen die

je lief zijn. Elke seconde geeft je de kans geluk te brengen in jouw leven en dat

van allen die je lief hebt en je omringen. Profiteer ervan!!!!!!!

De uitslag van scan nummer 15 (en 16; omdat ze mn longen waren

vergeten ) (11 feb. 2009)

Voor al jullie lieve meelevers hier weer een wonderbaarlijke uitslag.

In de wachtkamer oncologie op hete kolen zitten.....ken je dat?

Eindelijk horen we: mevrouw de Sain??

Ik stap op mn oncologe af; "goedemiddag, kom verder..." Met een glimlach (dat doet ze

anders nooooooit....) stapt ze op ons af. We lopen haar kamer in en gaan in de geijkte

volgorde zitten....

Het computerprogramma gaat meteen open en mijn longfoto komt in beeld; er is heel

vaag als je goed kijkt nog een grote ballon te zien (= een randje kankercellen met daarin

lucht...denken ze nu?!?. Eigenlijk zie je door de lucht heen normaal longweefsel. Dus is

er meer sprake van een zwevende doorzichtige ballon..Het lijkt op een hoepel, een dun

uitgevallen inktvisring.

Daarna bekijken we de scan; de uitzaaiing die ik vorige keer als een oliebol omschreef,

ziet er nu uit als een doorzeefde tennisbal...Heel langzaam lijkt ook daar de lucht het te

winnen van de kankercellen.

Na een leuk gesprek over echt van alles en nog wat.... zegt ze dat we wel weer wat

verder in de toekomst kunnen plannen.

Toen we zeiden dat we dan een huis kunnen gaan kopen reageert ze meteen van

"Spannend, ga er maar voor en succes! Dan zie ik u over drie maanden weer."

Is dat niet heel erg super nieuws? Mijn favoriete verpleegkundige, Wilma, die met ons

koffie ging drinken, omhelst me waar allerlei vreemden bij zitten en roept uit "Je bent

ook een echt wonderkind!"

Toen moest ik natuurlijk wel een traantje wegpinken.

Tot slot: Het LUMC is in de afgelopen week onder geflyerd voor het boek van Femke!

De Flyer hangt aan prikborden en ligt in vier wachtkamers tussen de Libelle en Mijn

Geheim . Dat was een mooie bijkomstigheid van zoveel ziekenhuisbezoek; je kunt

lekker reclame maken

En nog een tot slot: Carola heeft mij vorige week tweemaal naar de scan in LUMC

gereden. Zij lijkt een soort mascotte te worden; mn eerste wonderbaarlijke uitslag was

nml op haar verjaardag

Bedankt Carool!!!

Ik ben geïnterviewd voor Cicero en Lumens; LUMC bladen (4 apr 2009)

Sinds afgelopen maand ben ik niet alleen patiënt bij het LUMC, maar ben ik geïnterviewd

voor Cicero, het blad voor de professionelen rond het LUMC en ook nog eens voor

Lumens, het medewerkersblad.

Vooral dat laatste is een erg mooi artikel geworden. Lees maar!


Gebundelde blogs 74

Uit: Lumens, 1 maart 2009, door Caroline van der Schaaf.

De Spiegel

„De Patiënt is het centrum van ons medisch universum‟, zei J.B. Murphy. Diezelfde

patiënt kan zorgverleners een spiegel voorhouden. Lumens laat in elk nummer er één

aan het woord.

„Het zit m vaak in simpele woorden en hoofdknikjes‟

Annelies de Sain (46) is sinds juli 2006 patiënt in het LUMC. Zij lijdt aan een

vorm van weke delen kanker, met uitzaaiingen naar de longen.

“In het begin van mijn ziekte heb ik heel veel communicatiestoornissen en problemen

gehad met artsen in een ander ziekenhuis. Ik kwam hier dus op mijn qui vive binnen.

Maar mijn ervaringen met de artsen van het LUMC zijn goed. Mijn oncoloog vind ik

briljant. Zij is heel deskundig en betrokken, gewoon een mooi mens. Je zult maar twee

keer per week mensen slecht nieuws moeten vertellen. Week in, week uit. Daar heb ik

veel bewondering voor.

Sommige mensen willen buiten hun ziekteproces worden gehouden omdat ze het anders

niet trekken. Ik wil juist betrokken worden bij het proces. En mijn oncoloog staat dat toe.

Bijna iedereen in het LUMC staat dat toe.

Als ik informatie krijg als ik een vraag stel en als volwaardig gesprekspartner word gezien,

dan vind ik het al gauw best en buig ik gemakkelijk mee. Maar als mensen mij niet

uitleggen wat er gebeurt en ik zoethoudertjes te horen krijg, dan komt er ook niemand

aan me. Want dan heb ik het gevoel dat ik ben overgeleverd. Als je een enge ziekte hebt,

dan is het zo menselijk dat je een stukje controle over je eigen situatie wilt houden. Dat

geeft houvast.

Er zijn ook wel dingen gebeurd die niet door de beugel konden. Voorheen moest ik elke

twee maanden een scan laten maken van mijn darmen. Een van de laatste keren vroeg

de dienstdoende arts hoe het met me ging. „Wel goed‟, zei ik. „Goed?, antwoordde hij.

Maar u heeft toch kanker?‟ Kan het dan ineens niet meer goed met iemand gaan?

Vervolgens moest ik me van hem 360 graden draaien, terwijl de slang met

contrastvloeistof in mijn achterste zat. Maar dat is helemaal niet mogelijk! Hoe kan hij

zoiets vragen? De keer daarop is de laborant direct een andere arts voor me gaan halen.

En toen er in het begin een PortAcat moest worden ingebracht, werkte de verdoving nog

niet. Ik voelde de scalpel naar binnen gaan.

Wat mij betreft mag iedereen die in een ziekenhuis patiënten te woord staat elk half jaar

een afstofcursus bejegening volgen. Moeilijke procedures zijn voor een heleboel mensen

alleen te ondergaan als zij zich een beetje thuis voelen. En dat zit vaak in simpele

woorden en hoofdknikjes. Je wilt eigenlijk helemaal niet in dat ziekenhuis zijn. Als je er

dan toch bent, dan wil je op z‟n minst gezien worden.”

Uit Cicero, 31 januari 2009

Weer fit na kanker

Beweging is voor iedereen gezond. Mensen die net behandeld zijn voor kanker doen

echter meestal weinig aan sport, omdat ze moe zijn of hun lichaam niet vertrouwen.

Komen ze toch in beweging, dan heeft dat vaak een positief effect op hun kwaliteit van

leven.


Gebundelde blogs 75

LUMC-verpleegkundige Wilma van der Zwan zet zich daarom in om meer (ex-)

kankerpatiënten aan het bewegen te krijgen.

door Raymon Heemskerk

Wilma van der Zwan werkt al ruim twintig jaar als verpleegkundige in het LUMC. Een

aantal jaar geleden volgde ze de opleiding tot oncologieverpleegkundige. Daar kwam ze

in aanraking met „Herstel en Balans‟, een revalidatieprogramma voor kankerpatiënten die

klaar zijn met hun behandeling. Op bijna zestig plaatsen in Nederland kunnen mensen

hier aan mee doen. Toch is het bij veel kankerpatiënten onbekend. “Het leeft nog

onvoldoende, vooral omdat lang niet alle artsen en verpleegkundigen het kennen”, merkt

Van der Zwan op, “en dat is jammer, want uit onderzoek blijkt dat het ook voor ex-

kankerpatiënten goed is om aan lichaamsbeweging te doen. Dat verbetert de conditie en

helpt de hoeveelheid spierweefsel, die is afgenomen door verminderde activiteit, weer op

te bouwen.

Hierdoor gaan mensen zich fitter voelen en kunnen ze de dagelijkse activiteiten, zoals

traplopen, fietsen en boodschappen doen, makkelijker oppakken. Ook kunnen mensen

hierdoor weer sneller een dagritme vinden.”

Wel willen, niet durven

Van der Zwan verwijst geregeld mensen naar het Herstel en Balans-programma. Maar

het is niet voor iedereen geschikt. “Dat programma besteedt, naast bewegen, ook

groepsgewijs aandacht aan psychosociale aspecten”, vertelt ze. “Niet iedereen heeft daar

behoefte aan, heb ik gemerkt.” Daarom was ze blij dat prof. dr. Hans Nortier (Klinische

Oncologie) haar de mogelijkheid gaf het project „Beweeg en voel je beter!‟ binnen het

LUMC op te zetten. “Het doel daarvan is meer kankerpatiënten bekend te maken met de

mogelijkheden om te bewegen.”

Om hier meer aandacht voor te vragen, geeft Van der Zwan presentaties op de

afdelingen Oncologie en Radiotherapie. “Die zijn vooral voor verpleegkundigen. Artsen

ontbreekt het op de poli vaak aan tijd om dit onderwerp uitgebreid te bespreken. Maar ze

staan gelukkig wel achter me en verwijzen ook steeds vaker patiënten naar mij door.”

Van der Zwan ziet het ontslaggesprek dat verpleegkundigen met patiënten voeren als

ideaal moment om het onderwerp „beweging‟ te bespreken. “Ik heb gemerkt dat veel

patiënten wel wíllen bewegen, maar niet goed weten wat ze kunnen. Een informatief en

motiverend gesprek met een verpleegkundige kan hen over de drempel helpen.”

Adviesgesprek

Patiënten kunnen op een aantal afdelingen de folder „Beweeg en voel je beter!‟

tegenkomen. Hiermee kunnen ze zich aanmelden voor een adviesgesprek. “Ik bezoek nu

sportcentra en fysiotherapiepraktijken en maak een lijst van de adressen waar een

gespecialiseerde fysiotherapeut aanwezig is. Helaas zijn er nog maar weinig met speciale

aandacht voor kankerpatiënten. Voor mensen die een hartinfarct hebben gehad zijn er

bijvoorbeeld al veel meer programma‟s.” Van der Zwan heeft echter goede hoop dat de

aandacht van sportcentra en zorgverzekeraars voor bewegen na kanker gaat toenemen.

De Vereniging van Integrale Kankercentra werkt namelijk aan een richtlijn Oncologische

revalidatie, waarin beweging een vaste plaats krijgt.

Door beweging voelen ex-kankerpatiënten zich fitter en kunnen ze de dagelijkse

activiteiten makkelijker oppakken


Gebundelde blogs 76

Elke maandag fitnessen

“Van nature ben ik nogal lui”, zegt Annelies de Sain (46). “Terwijl ik weet dat bewegen

gezond is.” Toen ze in het LUMC was opgenomen vanwege een zeldzame vorm van

darmkanker met uitzaaiingen in de longen, was ze dan ook blij dat Wilma van der Zwan

haar stimuleerde te blijven sporten. Nu fitnest ze elke maandagmiddag bij een medisch

sportcentrum in haar woonplaats Zoetermeer. Ze merkt duidelijk dat ze er baat bij heeft.

“Door deze ziekte was ik het vertrouwen in mijn lichaam kwijt. Sporten helpt me om dat

gedeeltelijk terug te winnen”, aldus De Sain. “Bewegen helpt ook tegen zenuwpijn die ik

heb overgehouden aan de chemokuren. Wel is het frustrerend te merken dat je niet meer

op het niveau van voor je ziekte komt.”

Omdat destijds één van de voorwaarden was dat kankerpatiënten genezen moesten zijn,

kon De Sain niet meedoen aan het programma Herstel en Balans, dat ze zelf kent vanuit

haar werk in de geestelijke gezondheidszorg. “Toen heb ik besloten om zelf te gaan

sporten in een geschikt centrum dat Wilma voor me gevonden heeft. Voordeel van het

begeleid sporten dat ik nu doe, is dat de ziektekostenverzekeraar het vergoedt. Dat is bij

Herstel en Balans niet altijd zo.”

Wilma, waar hierboven over wordt gesproken is dé verpleegkundige die mij op de been

heeft helpen houden, tijdens mn chemo maanden op de 10de en vandaag de dag.

Aan velen heb ik al verteld van haar positiviteit, haar steun en haar hulp bij het herstel

na mijn chemo. Door haar ben ik weer actief gaan sporten..En door haar werd ik opeens

gevraagd voor een kort interview daarover in Cicero

Koninginnedag 2009 (2 mei 2009)

We hadden het plan opgevat om in Zeeland, Koninginnedag te gaan vieren; in Zierikzee

was iets leuks, volgens internet.

Echter de avond ervoor kreeg ik een heel verontrustend telefoontje van Sil; zij was

ontslagen uit het ziekenhuis in Leuven en net 5 uur met de trein terug naar Almelo

gereisd…Wordt ze gebeld dat ze meteen terug moet komen voor de uitslag van haar

botscan. Wanhopig zei ze: “Hoe moet dat nu? Ik kan niet nog eens vijf uur in de trein,

mn lichaam wil niet meer.”

Theo zei me in bed: “En als we nou eens onze plannen uit het raam gooien en Sil naar

Leuven brengen? Dan kan jij ook mee naar binnen bij de dokter.”

Het beste plan ooit! En we hebben het uitgevoerd. Wat was ze blij. Zij met de trein naar

Utrecht en wij met de auto. Daar hebben we haar ingeladen en zijn we op weg naar

Leuven gegaan. Ze liep helemaal krom, kon nauwelijks zitten. Het was echt heel erg om

te aanschouwen. Tijdens de reis heeft ze ons van haar leven verteld.

Schokkend relaas. Hoe haar moeder aan borstkanker is overleden toen haar zusje,

anderhalf jaar en zij, 9 maanden oud waren.

Hoe zij met een nieuwe stiefmoeder hebben moeten leren leven. Met een vader die zijn

vrouw aan kanker was verloren en vervolgens altijd voor z‟n tweede vrouw koos. Net een

sprookje zoals Assepoester. Wat erg.

En nu, 23 jaar later gaat zij op weg naar een uitslag van een botscan..een uitslag

waarvan zij inwendig al wel voelt dat het geen goed nieuws zal zijn.

Eindelijk snap ik de reden waarom ze alles rondom deze ziekte allen heeft moeten doen

en nu zo blij is dat ze Geert heft gevonden; ze heeft geen ouders meer. Ze doorleeft al 3

jaar gesprekken met artsen over haar kanker in haar eentje.


Gebundelde blogs 77

Na drie zeer warme uren in de auto, arriveren we in UZ Leuven en ontmoeten we Sil‟s lief;

Geert.

Ze heeft zoveel pijn dat ze alleen maar kan snauwen. Geert en ik proberen haar over te

halen rustig te blijven.

Ze laten ons uiteindelijk 2 uur wachten daar, en dat terwijl zij bijna moeten kotsen van

de zenuwen.

Terwijl we daar zitten, zien we op TV in de zusterpost dat er iets in Apeldoorn aan de

hand is. We kunnen niet goed zien/horen wat. Hebben ze het nou over een aanslag op de

Nederlandse koningin?

De zenuwen rondom Sil winnen terrein; het nieuws valt in het niet.

Uiteindelijk binnen bij en arts zetten ze haar scan open op een scherm. Ik zie het meteen;

foute boel! Zeer veel zwarte vlekken in haar schouders en onderrug; botkanker.

Ze zakt huilend onderuit en kan haar nog net opvangen…

We laten haar uiteindelijk achter in de armen van Geert en rijden de lange weg teug naar

Zoetermeer.

Dit is het begin van het einde voor haar…….. hoe lang nog?

Uitslag scan nummer 17: (11 mei 2009)

Yeah!!

De toestand is stabiel. Mn oncologe was al een half uur uitgelopen en had dus niet echt

tijd om uitgebreid de scans te vergelijken, daarom was het in eerste instantie even

zoeken naar in hoeverre het echt goed is...

Maar ja; haar eerste zin was: "Het is weer stabiel, dit is dus wederom goed nieuws" De

wanden van de uitzaaiingen laten dezelfde dunheid zien als de vorige keer.

Deze keer klikte ze wel een grafiekje open van alle bloed-uitslagen van 3 jaar geleden tot

nu: de bloedwaarden van de vorige bloed-aftapsessie zijn goed. Ze zitten voor het eerst

in het grijze gebied (= het gebied waarin de artsen de waarden graag willen zien!).

Het duurt soms best lang voordat het gevoel over een uitslag in mij zinkt.

In dit geval voel ik me eigenlijk nu pas blij...

Maar ik heb dan ook nog iets bijzonders meegemaakt: sporten met een groep vrouwen

die allemaal kanker hebben of hebben gehad.

Dit was een warm bad van heb ik me jou daar. Heerlijk tijdens een kop koffie over

kanker kletsen, zonder dat ook maar iemand onder de indruk was... Echt superlekker

gewoon.

Van 1 vrouw ben ik de naam vergeten, de anderen heten Nel, Anita en Renee.

Bedankt vrouwen, voor een wonderschoon sportuurtje en een erg gezellige lunch!@

tot volgende week

Volgende scan: half september, uitslag de woensdag daarop.

Dussssssss..... wordt vervolgd.


Gebundelde blogs 78

Scan 18 + de uitslag (24 sep 2009)

Vorige week woensdag onderging ik mn 18de scan. Deze was niet zo belastend, omdat ik

geen contrast meer in mn darm hoef.

Dat is wel een ontzettend voordeel.... Daar had ik een takkehekel aan zeg..... Kijk...als

het moet dan moet het...maar als het niet meer moet....dan kan ik laten gaan hoe

ontzettend vervelend ik dat vond.

Ze gebruiken nu mn eigen ervaring op de WC als graadmeter. Dus zolang ik geen

klachten heb met ontlasting ofzo, is er ook niets serieus in mn darmen gaande...

Vandaag zaten we voor de zoveelste keer op B3P, de poli Oncologie van het LUMC.

Dr J. kwam (hoogzwanger ) de wachtkamer in en zei "mevrouw de Sain..." en daarna

met haar vriendelijke glimlach.. "dag, hallo, goedemorgen, komt U verder." Dat zegt

ze op die manier tegen iedereen, altijd opnieuw. ik vind het erg schattig klinken

Theo siste in mn oor "ze is zwanger"... Ik was te gespannen om dat gezien te hebben....

Mn kont raakte echt de zitting pas net terwijl ze zei: "zo, dat is weer goed nieuws... alles

is nog steeds stabiel. De uitzaaiingen die Uzelf de oliebol noemde, heeft zelfs weer meer

zwart."

Terwijl ze het zegt, gaat er van alles door me heen: ik mag nog even blijven, ik kan

langer genieten van het samenwonen, Madouc kan vrijer van spanning haar HAVO gaan

beginnen, ik ben blij, ik voel heeeeeel veel emotie....enz enz enz....

Dr. J. zet de scan op haar scherm en gaat er doorheen scrollen op zoek naar

oneffenheden in mn rechterlong, omdat ik daar steeds pijn heb op 1 en dezelfde plaats...

Ze speurt het longvlies af naar tekenen van onrust, maar kan niets vinden.

Ze benadrukt dat ze niets ziet, en dat als de pijn blijft en ik me ongerust maak, ik altijd

tussentijds mag komen.

Terwijl zij de rechterlong afspeurt, kijk ik naar de waterballonnen in de linkerlong, die het

scherm overschieten. Ik zie er geen één meer die op een krentenbol lijkt; ze zijn

allemaal waterballonnetjes nu... hoe cool!!!!

Dat betekent dat het niet stabiel is, maar nog verder aan het weggaan is vergeleken bij

februari. Dat was de laatste keer dat ik meekeek.... Ik ben met stomheid geslagen en zit

met zo'n blik Theo aan te staren....

Ik mag weer vier maanden wegblijven...

In die vier maanden gaan Theo en ik verder met ons leven, met ons gezellige lieve

leven......in die vier maanden gaan we de feestdagen op onze wijze vieren, zeker ook om

deze uitslag goed te beseffen en te beseffen dat ik weer wat tijd erebij heb gekregen....

In deze vier maanden krijgt dr J, mijn lieve dr. J. haar eerste kind. Mijn volgende scan is

eind januari en de uitslag krijg ik bij haar, in de eerste week dat zij weer terug is van

haar verlof...

Ik ben blij jongens......en zodra ik dit typ denk ik aan mijn lieve steunende

bondgenootjes met wie het minder gesteld is.

Bondgenootjes, lieverds.... ik denk altijd aan jullie en duim me gek...zoals jullie steeds

voor mij doen

Zo, de pleister is weer van mn PortAcat prik af... het doorspoelen ging prima.

Het enige dat me de komende 4 maanden aan mn ziekte herinnert is die ijzeren klont in

mn borst.....een stille getuige van wat er in de afgelopen 3 1/2 jaar allemaal met me is

gebeurd....

Ik ben blij dat ik weer eens een blog typ...Het was wel erg karig geworden, de laatste tijd.


Gebundelde blogs 79

Ik merk dat als ik niet de tijd neem om te schrijven, zaken zich ophopen in me.. dat is

vast niet de bedoeling..dat is vast slecht voor bepaalde ziektes... dus ik beloof aan

mezelf dat ik mn schrijven en schilderen weer oppak...ik heb er zoveel aan gehad, het

heeft me op de been gehouden...ik ga ermee door.....

......ik hou van jullie.....

Energieverschil 2007-2009 (29 sep 2009)

Al sinds het begin van mijn ziekteperiode, maar nu nog steeds ben ik bezig met energie.

Met energie die je in vriendschap en familiecontacten steekt en energie die daaruit weer

teruglekt... die wisselwerking, waardoor vriendschappelijk contact zo waardevol is.....die

wisselwerking waar je door delen, warmte krijgt en geeft...warmte voelt omdat je zoveel

krijgt...Puur en alleen door te delen.

In 2007 werd 07-07-07 tot energiebesparingsdag gemaakt. Daardoor geïnspireerd

schreef ik destijds onderstaande column. Daar weer onder staat de reactie van mijn toen

13-jarige dochter.

Ik hecht eraan dit nu in 09-09 nogmaals met jullie te delen.

Inmiddels zijn we twee jaar en vele uitslagen verder.

Nog steeds prijs ik me gelukkig dat de weggevallen familiecontacten en andere

vriendschappen, worden opgevuld door vriendschappen via hyves, werk en anders.

Gelukkig maar, want zonder die broodnodige energiestroom tussen ons allemaal, voel ik

mij erg leeg.

Met onze gedeelde warmte, voel ik mij rijk!

Dank jullie hartelijk! Jullie.....die mij harten onder de riem steken, me laten vertellen, me

laten klagen en meeleven...

Opgedragen aan: madouc theo sil femke esther wonderwomen dnkp-ers pim anne

sandra marian marianne sandra hans an thomas susan cleo marleen dennis carola

mariska wim sarah saskia anneke claire anita nel jacq. rosina gwen wilma nicolien floor

taartje carolien anna dafje mariëlle sabine becca(+) sabina jane ada marja marianne

sasa harrie rebecca marie-therese helge carla roos folkert robert dees judith nicole

sylvana ariëlle floep zaria(+) marianne robert sim michiel mariska nicole melinda marjon

aurely jolanda henk carli kristina es wilco laura priscilla emile tom yvon kees piet

en waarom? Omdat zij geven en niet alleen halen.....

(PS als je ziet dat ik je vergeten ben, en weet dat je erbij hoort….dan hoor ik het graag

)

Rode stroom

Zo vlak voor 07-07-07 bedenk ik me waar ik nog energie kan besparen. Ik heb gelezen

dat je je opladers niet in een stopcontact moet laten zitten; dan bespaar je al gauw 26

euro. Ik ga mezelf misschien toch melden voor groene stroom.

Mij maakt dat bedrag niet zo uit, maar wel dat ik energie bespaar voor ..... tja..onze

toekomst, onze gezamenlijke toekomst. De wereld van onze kinderen en kleinkinderen.

Belasting betalen aan de aarde omdat we hier mogen wonen met z'n allen.

Ik kom uit een gezin waar al sinds jaar en dag het milieu wordt gespaard door o.a.

energie zuinig in het leven te staan.

http://liesje62.hyves.nl/blog/27341130/Energieverschil_2007_2009/WIBY/


Gebundelde blogs 80

De stap van energiebesparing in mijn huis en haard naar mijn eigen energiebesparing is

gauw gemaakt.

Ik heb weer energie, gekregen van degenen die er waren tijdens het zwaarste halve jaar

van mijn leven (mijn chemo-maanden). Ook van mijn nieuwe contacten ondervind ik

stroomtoevoer.

Annelies-energie, rode stroom. Energie die ik mag gaan gebruiken in de laatste jaren van

mijn leven. Energie die ik zuinig in ga zetten, zodat ik ermee toekan tot mn laatste dagen.

Energie; ik heb altijd te over gehad. En ook als vanzelf deel ik mijn energie uit. Door het

uitdelen, krijg ik weer energie terug van mensen die ook zo in het leven staan.

Denkend over rode stroom, realiseer ik me dat ik altijd eerst anderen heb voorzien van

stroom en daarna mezelf.

Vandaag in het kader van energiebesparing is mijn besluit ontstaan mijn energie anders

in te gaan zetten.

Mijn energie is voor mij en daarna voor mijn omgeving. Mijn directe naasten als eerste.

Een ander besluit is dat ik geen energie meer geef aan mensen die daar niet zuinig mee

omspringen. Mensen die energie verspillen krijgen niet meer van mij. Mensen die geen

energie uitwisselen, maar alleen consumeren krijgen het ook niet meer. Die moeten hun

stroomvoorziening bij andere bedrijven gaan regelen. Ik ga de stroom afsluiten.

Ik ga absoluut niet voor mezelf leven; zo zit ik simpelweg niet in elkaar.

Echter, ik ga zuinig en verstandig met de mij nog resterende energie leven.

Gelukkig heb ik zelf natuurlijke bronnen en heb ik bij een select aantal bronnen, stroom

mogen aanboren tegen een goede vriendschapsprijs .

Daar ga ik voor; voor het energie-netwerk van de vriendschap, de wisselwerking, de

uitwisseling,

Dat is voor mij rode stroom, warme stroom, intense stroom. Zo ga ik mijn

energiecontract inrichten voor het resterende stuk van mijn leven.

---------------------------------------------------------------------------------------------------

Reactie van Madouc, toen 13 jaar !! (Enig kind, dochter van een moeder met kanker,

waarvan toen geenszins duidelijk was dat ik nog twee jaar zou leven).Een bang kind,

bang omdat ze haar moeder jong gaat verliezen, bang zonder directe mensen om zich

heen…..

Jezus mam goet gesegt!!

Als sommige mensen het nou nog niet snappen dan...

... dan weet ik het ook niet meer!!

Hoe vaak jij niet hebt gesegt "ik ga er niet meer mijn energie in stoppen!" weet

ik egt niet meer, ben de tel kwijt geraakt! maar ik zag toch heel vaak dat je je er

tog zorgen over maakte omdat je sommige mensen gewoon niet kwijt wil raken

omdat je tog van ze houd!

Mensen moeten jou gewoon leren te accepteren en te respecteren zoals je bent,

en ja dat is jij met kanker!

Normaal begin je een gesprek met vb. "hoe is het met je? ja goed en hoe is het

met jou?" maar sinds jij kanker hebt vraagt bijna iedereen "hoe is het met

Annelies?" en nooit meer hoe is het met jou? in het begin antwoordde ik

gewoon hoe het toen met jou was, maar later ging ik zeggen "weet ik niet vraag

het haar zelf maar!" en "hallo besta IK niet meer ofzo MIJN moeder heeft

kanker!


Gebundelde blogs 81

Ik begrijp dat je wilt weten hoe het met haar is maar bijna niemand vraagt ooit

aan MIJ hoe ik me voel of hoe het met mij gaat!" en dan stelde ze snel de vraag

"hoe gaat het met je?" dan zei ik vaak "Nou heel goed!"

Een paar mensen zoals melin, jo, o, theo, pief, nog een paar en zelfs jij vroegen

het wel altijd! Van hun kreeg ik vaak wel weer een beetje moet en zij zeiden

ook heel vaak als ik weer met zo'n verhaal aankwam van mensen die dat

vroegen zeiden ze vaak "die mensen weten zich waarschijnlijk niet wat ze

moeten zeggen en wat voor houding ze aan moeten nemen en dan gaan ze maar

wat vragen!"

Waarom kunnen zij die paar woorden extra wel uit hun mond krijgen en al die

andere mensen niet?!

ALS JIJ JEZELF HERKENT IN DE PERSOON DIE IK BESCHRIJF ALS ALTIJD

BEGINNEN MET "HOE IS HET MET ANNELIES!" DAN MOET JE JE ZEKER

AANGESPROKEN VOELEN EN HET VERHAAL VAN ANNELIES NOG MAAR EENS EEN

PAAR KEER HEEL GOED DOORLEZEN!!!

WANT NIET ALLEEN ANNELIES D'R ENERGIE RAAKT ER VAN OP MAAR OOK DE

MIJNE, WANT IK ZAL ANNELIES ALTIJD DE ENERGIE BLIJVEN GEVEN DIE ZE

NODIG HEEFT EN IK HEB DIE ENERGIE OOK NODIG VOOR SCHOOL EN MIJN

VRIENDEN ALS MIJN ENERGIE BIJNA OP IS DOORDAT IK ANNELIES HEEL VEEL

GEEF BLIJFT ER WIJNIG OVER VOOR MIJN SCHOOL EN MIJN VRIENDEN!!

DAT NEEM IK HAAR NIET KWALIJK WANT ZIJ HEEFT DIE ENRGIE GEWOON

NODIG MAAR ALS JIJ ZO'N PERSOON BENT WAAR WIJ HET OVER HEBBEN DAN

NEEM IK HET JOU WEL KWALIJK!!!

Mam ik hou van je, en wil je nog langgggggggggggggggggggggggggggggggggg

niet kwijt!!!

Silvia 1983 – 2009 (3 nov 2009)

M‟n lotgenootje Sillll, dé steun en toeverlaat van mijn dochter… is 25 oktober jl overleden

aan de gevolgen van haar kanker. Ze heeft zoals ze graag wilde, haar verjaardag nog net

kunnen vieren.

Sil is zaterdag 31 oktober jl. gecremeerd in Dieren.

Het was een mooie korte, druk bezochte dienst (of hoe noem je dat??)

We begonnen met luisteren naar een nummer van Jan Smit.


Gebundelde blogs 82

De medewerkster van Monuta sprak heel mooi en loste discrepanties heel professioneel

op.

Ze haalde Mandy erbij om te bezien welke stukken in haar tekst anders waren dan was

bedoeld.

Heel lief zei ze: "Kom dan gaan we naar Krezip luisteren.

Toen lazen Mandy en Geert het interview voor dat eind augustus met Sil was gehouden

door het UZLeuven, ter gelegenheid van het 10jarig bestaan van de palliatieve afdeling

waar Sil de laatste maanden woonde.

Daarna werden Madouc en ik naar voren gehaald. Omdat we net Krezip voor onze kiezen

hadden gekregen, was het niet makkelijk.

Maar het is gelukt.

Wij zijn Madouc, mijn dochter, en Annelies.

Wij hebben allebei onze eigen ervaringen met Sil. Die willen we hier graag met jullie

delen.

Ik heb Sil leren kennen door onze gezamenlijke ziekte, via Hyves, vorig jaar oktober.

Ik het afgelopen jaar zijn wij echte bondgenoten en vriendinnen geworden. We hebben

samen een hyves voor De Nieuwe Kankerpatiënt opgericht, die inmidels is uitgegroeid tot

89 leden.

2 oktober gingen Madouc en ik op bezoek bij Geert en Silll. Ze zag er slecht uit en toen

Geert en Madouc frites haalden, spraken wij over het feit fdat het wel duidelijk was in

haar en mijn gevoel, dat ze de Kerst niet meer zou halen. Ze vertelde dat ze nog wel

graag haar verjaardag wilde halen. Ik gaf haar geld om een verjaardagscadeau te kopen,

waar ze haar laatste weken wat aan zou hebben; een badjas.

Kenmerkend voor Sil is/was dat we daar open en goed over konden praten, delen…

Toen de frites op was en wij wer richting Zoetermeer vertrokken, nam Sil heel

karakteristiek afscheid van Madouc:”Meid, we gaan snel shoppen in Zoetermeer.”

Sill, ik mis je, maar ik weet, heb gezien, dat je het “daar”goed hebt. Althans; dat heb jij

mij laten zien! Hou mijn plekje warm!

Madouc wil graag wat voorlezen dat ze zelf voor Sil heft geschreven en o oktober aan

haar voor gelezen heeft.

Jij…

Allerliefste Sil

We hebben elkaar leren kennen bij Femke thuis. Door middel van grapjes

hebben we elkaar door moeilijke tijden heen gesleept. Althans jij mij.

Via MSN hebben wij goeie gesprekken!

Door jou heb ik NOG een nieuwe kijk op het leven gekregen.

Jij… steunt mij door dik en dun

Jij… bent er voor mij als het nodig is!

Jij… bent al een onderdeel in mijn leven

Jij…

Jij… bent zo‟n lieve meid

Xxxxxxxxxxx, I love you! Me hartje you!

Jij...

Na ons kwam weer dat mooie nummer van Jan Smit.


Gebundelde blogs 83

Het is geen compleet verslag van hoe het verliep, maar een impressie zoals het mij is

bijgebleven.

Ik heb zelden zo gehuild als tijdens Krezip voor Sil.

Poe.........

Nu is ze dood, ze is weg…ik voel me erg alleen….

Goede voornemens? (15 dec 2009)

Iedere kersttijd lokt bij de mens een evaluatie en spiegeling uit van de uitingen van

medemenselijk gevoel en steun van de afgelopen tijd.

En iedere start van een nieuw jaar staat –als effect van deze bespiegeling- bol van de

goede voornemens.

Nu wil het feit dat bijna alle goede voornemens gericht zijn op de persoon zelf.

Met de focus naar binnen gericht –van “in” de persoon tot en met “in” het eigen gezin en

geen centimeter verder-, is dit eigenlijk een logisch gegeven.

Mensen die net buiten die cirkel bestaan, vallen volkomen buiten het gezichtsveld. Dus

de kinderen van andere gezinnen die in armoede leven, in Nederland of Afrika al

helemaal.

De mens als ik-gericht wezen neemt zich voor om te stoppen met roken, nu echt op dieet

te gaan (voor dat badpak in de zomer), dit jaar meer geduld op proberen te brengen

voor het jengelende kind.

Men neemt zich voor om minder druk met het werk bezig te zijn, zodat de kinderen de

broodnodige aandacht kunnen krijgen, die dit jaar mislukt is….Een ieder zal deze lijst aan

kunnen vullen met hun eigen evaluatiepunten van het afgelopen jaar.

Een ieder zal ook herkennen dat het uitvoeren of volhouden van de goede voornemens,

doorgaans een paar maanden lukt, en daarna verwatert. En een jaar is zo om.

Als men het voor zichzelf al niet kan volhouden, kan de omgeving het helemaal op de

buik schrijven.

Goede voornemens gaan dus niet vaak over de buren of een behoeftige vader, laat staan

over armoede, het milieu of de kinderen in Afrika.

Hoe vreemd is dan het principe, dat met het naderen van de Kerst juist bijvoorbeeld die

kinderen in Afrika opeens heel belangrijk worden.

Hoe vreemd is het dat initiatieven om daar geld naartoe te krijgen razend snel worden

opgepakt, maar dat de steun en hulp aan mensen hier in Nederland, familie en buren

niet van de grond komt, omdat er “zogenaamd” geen sprake is van armoede dicht bij

huis?

De armoede en nood dichtbij geeft ons een veel te ongemakkelijk gevoel; dus is het

fijner (o.a. voor het Kerstgevoel) de aandacht op Afrika te vestigen.

Hoe mooi zou het zijn als het geld dat dit jaar via stompzinnige magneten van Novib naar

Afrika wordt gesluisd, een keer wordt gedoneerd aan de voedselbanken in Nederland.

Ik vermoed echter dat we Kerstmis 2009 etend doorbrengen met in ons achterhoofd de

geruststellende gedachte dat een kindje in Afrika via de Unicef kalender een bak rijst

meer heeft.

Hoe mooi zou het zijn als de jaarlijkse evaluatie niet alleen een geldstorting op zou

leveren, maar ook een daadwerkelijke handreiking, een menselijke daad van steun…en

niet alleen aan de andere derde wereld, maar ook aan de derde wereld in Nederland zelf.


Gebundelde blogs 84

Het allermooiste zou zijn dat donatie van geld en steun het hele jaar door op de agenda

staat, op ieders agenda. En daarom wordt gegeven, wordt gedaan.

Dat is mijn wens voor 2010; een agenda met vaste afspraken, waarop het hele jaar

niemand vergeten wordt. En die agenda hoort ook in de Tweede kamer te liggen.

Onzekerheid is mijn zekerheid (22 dec 2009)

Ik ben al een tijdje, samen met Theo, bezig met de begrippen onzekerheid, zekerheid,

overwinnen, etc.

Vandaag vroeg mn notaris naar mijn overlevingskansen. ik merkte dat ik daar geen

antwoord op kan geven. Mijn woorden stokken in mn keel; er komt simpelweg geen

antwoord. Ik breng alleen een beetje gestotter voort.

Opeens greep ik de uitdaging en probeerde ik hem uit te leggen waar Theo en ik al

maanden mee aan het kleien zijn, aan het knutselen.

Als je van dag tot dag leeft, omdat de onzekerheid je voor altijd ten deel is gevallen,

maakt het niet uit hoe je overlevingskansen zijn; ik leef nu, vandaag, dus kijk niet naar

het eindpunt.

Vandaar mijn gestotter, mijn stokken van woorden. Door zo'n vraag, word ik in 1 keer

gedwongen mijn blik naar later te leggen. En dat “later”.....dat is een totale onzekerheid,

zeker met uitzaaiingen.....

Het geknutsel verliep als volgt; Eén ding wisten we al vanaf het begin; kanker is niet iets

om te overwinnen. Dat is een ziekte, geen sport of uitdaging.

Maar met alleen die constatering waren we er nog niet.

Na alle perikelen rondom de feestdagen c.q. familie, kreeg ik opeens een sms van Theo:

kanker overwin je niet, dat overleef je, Onzekerheid overwin je.

Als je dat kunt, dat kunt voelen...dan ben je er als kankerpatiënt. Dan kun je de rest

van je leven, leven.

Dit is dé doorbraak in dit geknutsel: Vandaar dat ik vandaag een nieuwe leefregel kan

lanceren:

Kanker overwin je niet, dat overleef je. Onzekerheid overwin je.

(tot stand gekomen met volledige dank aan mijn vriend, die al jaren onafhoudend

meedenkt in deze.....)

Als je kanker krijgt, word je geconfronteerd met het feit dat iedereen kennelijk leeft

op/met schijnzekerheid. Die zekerheid, wordt met zo'n diagnose in 1 klap uit je

fundament geslagen.

Wat ik heb moeten leren, willen leren, om door te kunnen is; van de onzekerheid, mijn

zekerheid maken. De enige zekerheid die ik heb, is onzekerheid.

Dat klinkt prima, maar nu nog intern maken. hoe giet je zoiets in jezelf, in je aderen, in

je gevoel.. ..geen idee!

Door het vaak te herkauwen, door het uit te leggen aan mensen die oprecht willen weten

hoe ik ermee leef, hoe ik het 'met en in mezelf' uithou.

Toen ik het vandaag weer uitlegde, dacht ik: "ja, dat is het; zo werkt het echt voor mij".

Ik ben blij dat ik het zo voel en onder woorden heb kunnen brengen.

Voor mijn mede-bondgenoten heb ik de volgende wens: Ik hoop dat jullie hier wat aan

hebben; velen van ons maken mee dat onze omgeving ons toewenst dat wij de ziekte

overwinnen....waarmee wij eigenlijk met een bakje gebakken peren komen te zitten...

En dan begint deze blog van voren af aan!

http://theozweers.hyves.nl/


Gebundelde blogs 85

Medisch bijzonder (4 feb. 2010)

Iedere keer als ik mn uitslag ga halen, is het de vraag hoe dokter J. het nieuws ditmaal

zal brengen.

Deze keer hing ik nog in de lucht boven de stoelzitting, toen ze zei dat ze alweer goed

nieuws had. Ze zei dat het nog steeds mooi stabiel is. De grijns op haar gezicht wordt

ook steeds groter ..

(Voor zo'n grijns is geen goed emoticon beschikbaar....)

"wat is precies stabiel" vroeg ik. Ze zette meteen de digitale scan open om samen met

ons door mn longen te scrollen... daar waar ik eerst meende niets meer in mn

rechterlong te zien, zag ik nu toch wat piepkleine waterballonnen. Maar ja; het zijn nog

steeds ballonnen.

Theo vroeg of het niet eigenlijk dood weefsel is. Daarop hoorde ik geen overduidelijk

antwoord.

Mijn vraag of ze niet willen weten wat erin zit, of zoiets lek geprikt kan worden of

operabel is, beantwoordde ze ontkennend.

“Natuurlijk zouden we graag willen weten wat er in zit, maar dat is een zo belastende

ingreep dat we die niet willen uitvoeren.” Opereren is geen optie omdat de ballonnen zich

niet op één plek bevinden, maar verspreid door allebei mn longen. Zo lukraak kun je

geen stukken uit een long snijden. Bovendien is ook dat een heel zware operatie, die

verlies van kwaliteit van leven zal betekenen.

Theo vertelde haar de zienswijze die we ontwikkeld hebben; kanker overwin je niet, dat

overleef je. Onzekerheid kun je overwinnen.

Ze zei dat ze dat heel goed onder woorden gebracht vond. “Dat is iets waar je als patiënt

mee verder kunt”, zei ze.

Ik vertelde haar van het overlijden van Susan (bondgenoot met exact dezelfde kanker).

Ze leefde meteen mee, en probeerde me wat gerust te stellen; “geen kanker is hetzelfde;

ieder mens reageert anders op het ziektebeeld en op de beschikbare middelen. Er is dus

eigenlijk nooit een persoonlijke vergelijking te maken. Het is echt een individuele ziekte.”

Dit zeg ik zelf ook al jaren, maar zo kijkt de medische wereld er dus ook tegenaan.

Ik hoefde trouwens geen geruststelling omdat ik zelf dus ook op termijn doodga, maar

omdat ik het zo erg vind dat ik er nog ben en zij wel is overleden. Waarom is haar niet

ook nog wat meer tijd gegund?

Kijk, daar zijn de beroemde waarom-vragen weer….

Ze zei “U bent echt een bijzonder geval! En daar ben ik blij om. Volgende keer zullen we

weer een CT-thorax doen. De keer daarop een CT van thorax en buik, dus weer met

contrast. ls die uitslag ook weer goed is, zouden we wel naar 1 scan per half jaar kunnen

gaan.”

Ik merk dat steeds als ze iets noemt dat te maken heeft met het verlengen van een

termijn, ik me erg gelukkig voel.

Volgende scan 2 juni, met de week daarna uitslag…. Ik ben weer heel erg blij:

Geen medisch wonder maar wel medisch bijzonder ; daar kan ik wel mee leven, grijns..

tja….. (19 feb. 2010)

Twee dikke weken na de uitslag van mijn 19de scan, antwoord ik een hyvesvriend hoe

het met me gaat; het volgende rolt uit mn vingers.

Dat wil ik even toelichten; ik kan typend mijn eigen hersenspinsels en roerselen van mn

hart en ziel bijhouden. Dus; mijn teksten, blogs, brieven etc..komen als vanzelf uit mn

vingers. Als ik dan later mn teksten nog eens lees, ben ik zelf verbaasd wat er kennelijk

in me leeft, waardoor gestuurd ik antwoord geef of schrijf of sms.


Gebundelde blogs 86

Zo en dan nu het antwoord dat ik uit mn vingers liet rollen, dat ik de moeite waard vind

om in een blog te plaatsen.

"Met mij gaat het wel goed. Weer een scan gehad die oké was... weer 4 maanden weg

mogen blijven...

Als ik het zo typ zucht ik me daar een partij... want opeens schiet er door me heen, dat

ik eigenlijk nooit meer terug zou willen komen.... maar jaa........je kunt niet alles hebben

"

Hieruit blijkt mij, pas na het typen, tijdens het opnieuw lezen, hoe ik me voel . Dit

gevoel overviel me volkomen terwijl ik een antwoord typte...out of the blue...

En inderdaad; zo voel ik me diep van binnen als ik me weer eens erg openzet rondom

mn ziekte, de dood in de ogen kijken/hebben gekeken, de rest van mn leven....dat waar

ik geen zicht meer op heb sinds ik van dag tot dag leef...

Dan begrijp ik wel weer waarom ik blij ben dat ik het voor elkaar heb weten te krijgen

om van dag tot dag te leven, want zicht hebben op zoiets engs en afschuwelijks....dat

zou ik niet langer dan een week volhouden...

sprak deze kankerpatiënt.......

Eerlijk jatwerk (25 mrt 2010)

Hoor je me????

Van de DNKP-hyves. Vrij naar Annelies. Met dank aan Corine en gejat van Marci.

"Ik ben een vrouw. Ik ben sexy. Ik heb een harde klont in mn borst. Ik ben mooi. Ik zie

er niet ziek uit. Ik ben trots. Ik heb littekens. Ik ben goed. Ik ben bang. Ik ben warm. Ik

leef nog. Ik ben kwaad. Ik ben dik. Ik ben intelligent. Ik weet wat pijn is. Ik ben liefde. Ik

ben blij. Ik ben verdrietig. Ik heb blauwe ogen. Ik heb kanker. Ik geniet. Ik leef nog.

"Hoor je me? Ik leef nog."

IK BEN ANNA ELISABETH MARIA JOSEFA DE SAIN, GEBOREN IN DEVENTER OP 22 APRIL

1962, WOONACHTIG IN ZOETERMEER, MOEDER VAN MADOUC, PLEEGMOEDER VAN

AURELY, VRIENDIN VAN THEO......., EN IK GA OM DE NONDEJU NIE NIKS EN NIEMAND

UIT DE WEG!

Kind zijn van een kankerpatiënt (24 aug 2010)

Zoo, ik zie dat ik zeeeer weinig blogs schrijf. Ik heb het té druk op de door Sil en mij

gestarte hyves voor bondgenoten met kanker; de DNKP hyves.

Op deze hyves mogen alleen mensen met kanker kijken en schrijven.

Hierdoor hebben wij allen (inmiddels 158) een netwerkje gecreëerd, met mensen die met

(graftakken)humor hun ziekte en dagelijkse leven tegemoet treden.

Dit is een prettige plek om te zijn, omdat daar mensen zijn met wie je de hele dag mag

kankeren over kanker. Zo hoeven wij er onze omgeving niet steeds mee te belasten,

overvallen, in verlegenheid te brengen en wat dies meer zij.

Het is een hyves waar ik me erg thuis voel. Ook al is dan voor mijn omgeving mijn

kanker (overigens totaal begrijpelijk) wat op de achtergrond komen te staan; voor mij is

het nog steeds dagelijkse kost.

Ook voor een zeer belangrijk persoon naast mij is dit nog steeds dagelijkse realiteit;

Madouc, mijn dochter.

http://marci-e.hyves.nl/


Gebundelde blogs 87

De volgende tekst schreef ik op de DNKP in het topic "De omgeving van een KPer":

Een van de belangrijkste mensen in mijn omgeving is mijn dochter. Zo stoer als zij al 4

jaar de ziekte van haar moeder draagt; daar word ik stil van en krijg ik kippenvel van.

Zoveel steun als ik van haar ervaar; daarvoor hoef je alleen maar haar reactie te lezen

onder mijn blog over energie:


Zij heeft heel veel verdriet gehad en is zeker 2 jaar doodsbang geweest voor het dood

gaan van haar moeder.

De afgelopen twee jaar is er iets meer rust, alhoewel zij nog steeds voelt en weet dat ik

op een tijdbom leef. En dus zij ook.

Nu heeft ze sinds 3 weken verkering met een hele leuk jongen, Tim. Gisteren vertrouwde

ze mij toe, dat ook zijn moeder uitgezaaide kanker heeft.

Ik merk dat ik tot tranen toe blij ben, dat zij als enig kind, iemand heeft gevonden die

exact beleeft, voelt wat zij beleeft en voelt.

Ik ben zooooooooo blij dat ze in haar proces hierdoor wat minder eenzaam is. Niet dat je

alles precies kunt begrijpen. Maar zoals wij hier op DNKP als bondgenoten doorleefd

begrip tegenkomen en ervaren.. zo krijgen Madouc en Tim dat nu van elkaar!

En daar ben ik heeeeeeeeel gelukkig om!

Toen ik de diagnose kreeg, zei ik dat ik niet bang ben voor de dood, maar dat ik het

heeel erg vind om Madouc in de steek te (gaan) laten.

Het allerergste vond ik (en vind ik nog steeds), was het aan haar vertellen dat ik kanker

had. Als ik daaraan terug denk krijg ik opnieuw de kriebels en tranen in mn ogen.

Madouc, ik ben je zo dankbaar dat jij mijn dochter bent! Ik vind je mooi, een mooi mens.

Zet m op in 5 havo en geniet van je lieve vriendje!!



Gebundelde blogs 88

Nawoord

Zo, je bent aan het einde gekomen van dit boek, van deze inkijk in mijn leven, deze

bundel, met blogs tot nu toe, en “nu” is 15 oktober 2010.

Deze gebundelde versie is ontstaan en uitgeprint voor mijn moeder die geen internet

heeft.

Ik hoop dat je dit E-book met “plezier” hebt gelezen, dat het je misschien iets heeft

gebracht. Wellicht heb je wat meer bruikbare informatie gekregen, over het leven met

kanker. Misschien is je kijk op kanker veranderd of heeft het iets toegevoegd aan hoe jij

tegen deze ziekte aankijkt.

Hoe het ook zij; mocht je de waarde, van dit E-book, in geld uit willen drukken dan kan

je een bijdrage overmaken naar

Banknummer 39.05.11.323 t.n.v. A. de Sain, Zoetermeer, OVV “leven met een

indringer”

Een percentage van de opbrengst wordt gedoneerd aan de afdeling Wetenschappelijk

Onderzoek van het LUMC in Leiden.

Bedankt voor je aandacht!

Annelies de Sain

Tot slot:

Mam: bedankt voor jouw niet aflatende steun, voor je lieve kaarten, voor het delen van

jouw realisaties. En niet in de laatste plaats voor de moed die je liet zien toen je aangaf

waar jij steken hebt laten vallen. Ik hou van je. Voor dit en gewoon, voor jezelf.

Theo: zonder jouw steun en bijdrage was het me niet gelukt om zelfs in een leven met

kanker een zonnige zijde te zien.

Jij hebt mij steeds gepusht mezelf niet als slachtoffer te gaan zien door en ten prooi te

vallen aan zwartgallige gedachten, die zich uiteraard vaak aan mij opdrongen.

Belangrijkste realisatie was dat de zekerheid in mijn leven, “mijn leven met onzekerheid”

is geworden en die is door jou tot stand gekomen.

Dank je! Ik hou van je.

leven met een indringer

Documents