Les Sourds entendent avec les yeux

‘’…Enfant sous vide, exilée du son.

Instinctivement, je les sens parler trop fort avec beaucoup d’effort.

Souffrance des mots que je ne pourrais vous exprimer.

Oui c’est ça ma vie, je dois me battre au bout de moi-même…’’

L’expérience du dedans d’Aurélie SELLE

‘’La culture c’est le propre de l’être humain et

l’humain est au cœur de la santé ‘’ Site ARS Rhône-Alpes

La rencontre avec une personne sourde provoque un sentiment d’étrangeté, nos repères sont

bouleversés. Pendant un instant, nous partageons ce handicap de communication. Situation qui

remet en question le processus commun de communication que l’on désigne sous les termes de

langage et de parole.

La surdité n’est pas un handicap en elle-même, c’est la relation avec le milieu qui crée cette

situation.

1/ La Langue des Signes Française

� sur les chemin de l’histoire

A travers les temps la Langue des Signes a toujours été un domaine d’affrontement entre Sourds et

Entendants, évoluant en fonction du lieu, du contexte et de la période.

Son origine daterait du 4ème

siècle, époque où la gestuelle occupait une place de choix, largement

valorisée avec le théâtre et la danse.

L’époque médiévale est aussi tolérante, la France étant un pays rural et le travail largement manuel.

La marginalisation de la population sourde prend de l’ampleur à partir du XVème siècle, avec

l’essor des villes où la solidarité est moins présente qu’à la campagne. D’autre part la

démocratisation de l’écrit les mette en difficulté.

En 1760, l’Abbé de l’Epée s’intéresse au mode de communication des ‘’ Sourds-muets ‘’ en

observant un couple de jumelle Sourdes communiquant entre elles par gestes. On peut lui faire

hommage, sous son impulsion l’INJS St-Jacques à Paris a été crée. C’est le 1er

institut regroupant

des enfants sourds pour les instruire avec la méthode qu’il mettra en place ‘’ Les signes

méthodiques ‘’..

En 1880 le Congrès de Milan interdit la Langue des Signes dans l’éducation en France et dans

d’autres pays dans le monde, exemple la Suisse. Il est décrété que la méthode orale pure doit être

préférée.

Les trois raisons évoquées sont :

- la Langues des Signes française n’est pas une vraie langue

- elle ne permet pas de parler de Dieu

- les signes empêchent les Sourds de bien respirer ce qui favorise la tuberculose

Les conséquences de ce congrès sont :

- brutales, à partir de là les Sourds utiliseront la Langue des Signes en cachette,

- et durable puisque ce n’est qu’en 2000 que la Langue des Signes sera réintroduite au compte

goutte dans les écoles spécialisées. Cette langue ne sera légitimée et reconnue comme une langue

vivante à part entière dans l’éducation que par la Loi du 11 février 2005 - loi pour la différence des

droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées -.

� Son organisation

La Langue des signes Française un des piliers de la culture Sourde est une langue vivante à part

entière. C’est une langue visio-gestuelle a une syntaxe et utilisent des signes qui ne sont pas utilisés

au hasard mais obéissent à un ensemble de règles : la grammaire.

Ce mode de communication oblige à se regarder dans les yeux, le regard partagé inaugurant toute

communication à l’inverse dés que le regard est rompu l’échange se termine.

La pensée visuelle des Sourds entraine systématiquement une mise en scène de ce qui se dit, les

signes s’enchainent pour construire des phrases gestuelles.

2/ Contexte et constats

D’un point de vue épidémiologique, il est très difficile d’avoir des chiffres exacts. La population

sourde est très complexes : les personnes sourdes qui signent, les personnes sourdes oralistes et les

malentendants généralement oralistes. Il y aurait donc en France environ 5 millions de personnes

déficientes auditives dont 300.000 pratiquant la Langue des Signes Française.

Dans le département de la Loire le nombre de Sourds serait environ 6000.

En fonction du bord auquel on appartient - Communauté Sourde ou Pouvoir Public -, il existe

différentes représentations culturelles et sociales, de ce que ‘’ être sourd ‘’ signifie :

- soit basée sur la mise en avant des différences culturelles et linguistiques d’une communauté

porteuse de valeurs identitaire, et le substantif Sourd avec une majuscule dénoterait l’appartenance

à cette communauté

- soit basée sous le seul angle physiologique la surdité approche uni focale qui conduit à une

médicalisation très forte et tous les handicaps qui en découlent, dans ce contexte le mot sourd est

un adjectif et il s’écrit avec une minuscule.

La majorité des professionnels de santé sont peu sensibilisé à de cette problématique.

3/ Origine de la prise en compte en Santé de la population Sourde

La question d’accès aux soins des Sourds – locuteurs en Langue des Signes – a été mise en évidence

en 1990 avec la pandémie de SIDA. Le constat sanitaire est alarmant, cette population a une double

carence : une non connaissance du VIH et aussi de la physiologie humaine.

L’accès chaotique aux soins est dû à une série de paramètres :

� Les messages de prévention et de santé diffusés par la télé, la radio ou par affiche ne sont

pas adaptés induisant une marginalisation de la population Sourde, ils sont conçus par des

entendants pour des entendants . Exemple :

- Fumer nuit à la santé ‘’ C’est mauvais de fumer la NUIT ‘’ cette confusion est en

partie due à la construction de la phrase ou le verbe est absent pour exprimer le temps.

- Sans explication de la représentation du Virus du SIDA, les Sourds ont interprété le virus

dessiné comme un soleil et donc comme le besoin de se protéger de ces rayons.

� Leur apprentissage passe essentiellement par le canal visuel induisant de ce fait certains

sont incapables de se représenter ce qu’il ne voit pas. Pour les Sourds les mécanismes du

corps humain sont des mystères qu’ils ne peuvent pas intégrer, tel que l’apparition du

diabète, la formation du cholestérol ou le concept de circulation sanguine.

� Le vocabulaire n’est pas toujours adapté pouvant entrainer des contresens ( sero+/sero- ),

voir trop compliqués ( hypo et hyperglycémie )

� Il y a aussi un risque de confusion avec les sosies labiaux ( pain,bain,main )

� Lire une prescription, une notice est un obstacle, ils se référent à la couleur des boites et aux

symboles existants

� Ils ont aussi des difficultés à apprécier la gravité d’une situation dû fait de leurs difficultés à

se projeter dans l’avenir. C’est pour cela que très souvent les pathologies des patients

Sourds sont découvertes à l’apparition des complications. A cela s’ajoute, les Sourds sont

réticent à utiliser un système de soin qui ne leurs est pas adapté.

Sans images, ni schémas pas de représentations possible

4/ Les Pôles Santé Sourds en France

Le 1er

Pôle Santé Sourds a vu le jour le jour à Paris en 1995, à l’hôpital de la Salpêtrière, suite à la

pandémie de SIDA. Depuis une vingtaine ont vu le jour sur le territoire français, toute les régions

n’en sont pas pourvues. L’évolution de chacun d’eux n’est pas hétérogène, dépendant de

l’organisation et les subventions de chacun.

En Rhône-Alpes, il y en a 5, le 1er

a été celui de Grenoble, puis Saint-Etienne. Dernièrement

Chambéry, Annecy et Lyon viennent d’ouvrir.

La création de ces dispositifs d’accueil est une réponse pour améliorer l’accès aux soins de la

population Sourde.

Celui de Saint-Etienne a une spécificité, il est extra hospitalier, il a ouvert en octobre 2012. Le

projet est porté par La Ligue de l’Enseignement et subventionné par l’ARS. Son équipe est

constitué d’une intermédiatrice - professionnelle Sourde -, d’une coordinatrice, d’un médecin

généraliste et d’une psychologue - l’un et l’autre reçoivent les patients Sourds en Langue des Signes

Française.

Le Pôle Santé Sourds 42 a trois axes de travail :

� La prévention : en favorisant l’accès aux messages de prévention et de santé, soit en

organisant des rencontres thématique - Prévention dentaire, Accidents domestiques,

Alcoolisme - soit en étant présent lors des journées thématique de la Maison des Usagers à

l’Hôpital Nord - Octobre Rose et visite du SAMU42 -.

� La Santé : le patient Sourd a la possibilité de s faire accompagner dans son parcours de

soins - à sa demande -, l’intermédiatrice et/ou l’interprète pourront être présentes lors de

ces différentes consultations

Un permanence est aussi organisée 2 fois par semaine, avec des prises en soins régulière

possible.

Au niveau de la Santé, le pôle Santé 42 travail en partenariat avec le Réseau DEDICAS

avec l’organisation d’Ateliers ‘’ Dire le diabète en Langue des Signes ‘’

� La sensibilisation des professionnels de santé et des étudiants.

5/ Point de vue croisée patient Sourd – soignant

Il existe un décalage dans le ressenti des deux points de vue, dû à une non connaissance du mondes

sourds par les soignants.

� Du coté du patient Sourd :

- il ne se sent pas considéré comme un être humain à part entière

- il se sent révolté devant des explications qu’il ne saisit pas

- il se sent révolté devant les réactions inadaptées des soignants,

� Du coté des soignants :

- En toute bonne fois les soignants pensent souvent avoir été compris et avoir fait des

efforts : la lecture labiale (les soignants pensent qu’ils peuvent tous lire sur les lèvres sans

confusion), le français écrit (les Sourds ont des difficultés avec l’écrit).

- Les soignants étant peu sensibilisé à cette problématique, les difficultés de compressions

de cette population spécifiques sont souvent minimisées.

Attention au piège du patient sourd qui répond « oui, oui »

quand on lui demande s’il a compris, c’est souvent par gène

et qu’il n’ose pas faire répéter.

6/ Une solution pour favoriser cette compréhension entre patients

Sourds et soignants :

un pont linguistique : L’interprète – L’intermédiatrice.

� Le métier d’interprète

Cette profession se prépare en 5ans d’étude niveau Master (bac +5) : 3 ans de licence et 2 ans de

formation d’interprète.

Dans ce cadre l’interprétation se fait du français vers la langue des signes ou inversement

Sa déontologie est stricte : secret professionnel, fidélité de la traduction et neutralité (pas d’opinion

personnelle)

Sa présence est le seul moyen de rendre au Sourd sa place en tant que citoyen face à un professionnel

non ou peu signeur ( cette professionnel est un pont de communication entre le patient et le

professionnel).

Dans les situations – consultations, hospitalisation…- pour que le patient Sourd se sente pris en

compte comme citoyen à part entière, il faut éviter de faire appel à des personnes que ce soient ami,

famille, enfant, voisin, des professionnels maitrisant peu la Langue des signes, interfaces.

Par contre, parfois au vu de ses limites professionnelles, l’interprète peut être secondé par un

intermédiateur sourd qui lui permettra de mener à bien l’interprétation sans déroger à ses règles de

travail.

� L’intermédiateur

L’intermédiateur est un professionnel Sourd. Ce métier a été reconnu récemment en 2014 par une

Licence professionnelle. Cette formation a lieu au sein de l’Université d’Aix-Marseille.

Dans le cadre de son travail, il intervient à plusieurs niveaux :

Ses missions auprès des Sourds :

• Accompagner les patients dans toutes les domaines (maison de retraite, hôpital, consultation

médicale chez le généraliste ou le spécialiste, à domicile…)

• Favoriser la prise de parole du patient :

1. Les Sourds ont souvent l’habitude qu’on parle à leur place.

2. Les Sourds prennent rarement la parole. Par ex : Sourds demandent à l’intermédiateur s’ils

peuvent poser des questions.

• Décrypter les messages lors des situations :

1. Entre les Sourds et les entendants ( dans les deux sens ) pour une adaptation du message et

la reformuler les informations avec un logique Langue des Signes

2. Rajouter des informations manquantes ( lacunes présentent chez les Sourds )

• Assurer des entretiens individuels suivant le besoin des patients sourds pour

1. Informer

2. Rassurer

3. Les aider à trouver des repères pour divers thèmes

4. Approfondir les situations

Ses missions auprès professionnels de santé

Dans ce cadre d’intervention, une interprète est présente:

• Les sensibiliser à la condition Sourde ( culture, spécificités )

• Réajuster leurs messages lors des consultations pour qu’il soit accessible à cette population

spécifique

Dans cette relation inégale entre les professionnels de santé avec leurs savoirs et leurs facilités de

communication et les patients Sourds qui se sentent en retrait, le maillon interpréte-intermédiateur

rééquilibre la relation et redonne une notion d’équité.

L’intermédiateur peut rencontrer différents types de patient Sourd :

• soit avec des handicaps associés, ou bien ayant une mobilité réduite, une déficience mentale

• soit aveugles, comme les patients Ushers

• soit pratiquant une langue des signes étrangère

• soit des patients isolés

• soit sans handicap associé, le plus souvent.

7/ Exemple de SMS envoyé par des Sourds et leur traduction

- Bonjour, je suis bus aller F…OK tout l heure et j ai apport livre pour equipe diabete voila

Bonjour, je suis dans le bus de F…(le lieu). OK. A tout à l’heure. J’ai apporté le livre « diabète »

pour l’équipe.

- Bonjour tu veux voir je dis quel chose sa va pas je voulais bien discute si t ok. Merci

Bonjour, je veux te voir car je ne vais pas bien. J’ai besoin de discuter avec toi si tu es d’accord.

Merci

- Ah ok pour ça ok pour lundi mais infirmiere vient lundi 10 h quand fin moi passe pole sante

ok

Ah, d’accord pour le rendez-vous du lundi mais par-contre l’infirmier vient chez moi le lundi à 10h.

Quand j’aurais fini, je passerais te voir au Pôle Santé.

- Bjr, je arrive pied si t dergent ou pas

Bonjour, je suis à pied. Puis-je venir te voir si cela ne te dérange pas.

La surdité est un handicap social,

la rencontre entre Sourds et

entendants crée la situation de

handicap.

Boite à outils visuelle pour faciliter

la communication :

les patients Sourds ont besoin de

voir, de manipuler la forme de la

boîte ou des comprimés, de

comprendre le mécanisme d’un

dispositif…

Date :…………………………………………………………………………………………………………………………………

PETIT DEJEUNER

1 bol de lait ½

écrémé

(sans sucre)

1 cuillère à café

baguette : 2

tranches

ou

1 bol

ou

4 biscottes

10g de beurre

1 compote sans sucre

ajouté

ou

1 fruit

DEJEUNER (midi)

+

A volonté (libre)

1 cuillère à

soupe d’huile

ou vinaigrette

ou

10g de beurre

(Riz)

ou

(pâtes)

ou

(Pomme de terre)

Ou

ou

ou

2 œufs

Ou

1 fruit

Exemple de tableau repas

Photocopie de la boite du traitement

+ explication 1/4,1/2, ¾ cp

Les ¼, ½, ¾ cp :

ex : les antivitamine K

Sachet à diluer

Sirop avec pipette dose kgs

Deux autres exemples imagés

La plaquette du Pôle Santé Sourds 42

- 1 -

La plaquette du Pôle Santé Sourds 42

- 2 -

Dispositif d’Appel d’Urgence 114 Voit site www.urgence114.fr

Bibliographie

Livres

� BERTIN Fabrice (2010) LES SOURDS Une minorité invisible Edition Autrement,

� GAUCHER Charles et VIBERT Stéphane (2010) Les Sourds : aux origines d’une identité

plurielle Edition P.I.E.Peter Lang

� PELLETIER Armand DELAPORTE Yves (2002) « Moi, Armand, né sourd et muet… »

Ed. Plon

� MOTTEZ Bernard (2006) Les Sourds existent-ils ? Edition L’Harmattan

� DAGRON Jean (2008) Les silencieux Edition Presse Pluriel

� DAGRON Jean (1999) Sourds et soignants, deux mondes, une médecine Ed. In Press

� DAGRON Jean (2013) Albert CAMUS, l’empreinte du silence Editions du Crilence

� MINGUY André (2009) Le réveil Sourd en France Edition L’Harmattan

� DE LA SELLE Aurélie (2006) Rien ne sert de parler si fort Edition L’Harmattan

� LABORIT Emmanuelle (1993) Le cri de la mouette Edition Pocket Jeunesse Adulte

� MEYNARD André (2000) Surdité, l’urgence d’un autre regard Edition érès

� POULAIN Véronique (2014) Les mots qu’on ne me dit pas Edition Stock

� LECLAIR Bertrand (2013) Malentendus Edition ACTES SUD

Articles

� KERBOURC’H.S (2006) « Du mouvement Sourd à la parole publique des sourds, Actes du

colloque EHESS (hal-00351622, version 1-9 2009)

� « Sourd de naissance et diabète, la langue des signes s’impose. »

www.bdrion.over-blog.net

� « Une langue n’existe que dans sa culture » Emmanuelle LABORIT sur

www.sitebbnews.com

Sites

� www.lexpress.fr LABORIT Emmanuelle Laissez-nous vivre sourds le 21/01/94

� www.sitebbnews.com LABORIT Emmanuelle interview avec BECU Elodie

� www.youtube.fr LABORIT Emmanuelle interview avec MARTIN Estelle

� www.guadeloupefranceantille.fr Victor ABBOU Quand les Sourds prennent la parole

� www.pisourd.ch Article : Une culture, une identité

� www.lesigne.org Article de BERTIN Fabrice

� www.cis.gouv.fr Article de SAHLI William : Médiation en santé mentale

� www.infos.sante.sourds Les mains pour le dire

� www.inpes.sante.fr/lsf

� www.sante.gouv.fr Guide méthodologique relatif aux missions

� www.informations.handicap.fr

� www.assemble-nationale.fr/rapports

� www.france5.fr/oeil-et-la-main

� www.documentaire.france5.fr

� Ars.rhonealpes.sante.fr/Culture-sante ( Recherche Google)