Las redes sociales como herramientas de

intervención social y en Salud

Dr.Manuel Armayones Ruiz

Grupo de Investigación PSiNET

Internet Interdisciplinary Institute

Universitat Oberta de Catalunya (UOC)

El quién: la personaEl porqué: la preocupación por la salud, o directamente la enfermedad

El como: utilizando tecnologíaEl cuando: desde hace poco pero para siempre

El donde: en las redes sociales y sus posteriores desarrollos móviles

¿Qué es un e-paciente?

e-paciente eres tú…y yo y muchos (no todos)

“La salud es un estado transitorio que no presagia nada bueno”.

Ergo...

“Todos nosotros estamos, o estaremos, diagnosticados de una enfermedad crónica en

menos de lo que pensamos”

Y entonces...¿Qué haremos muchos de nosotros?

¿Esperar?¿Resignarnos?¿Ser pasivos?

Muchos sabemos que no....que NOS MOVEREMOS.

Y usaremos las TIC's Ergo...E-PACIENTE eres tú

Hasta hace no demasiados en las “aguas” de Internet navegábamos con tranquilidad

Algunos usuarios lo hacían con pequeñas “barquitas”

Otros (empresas) con grandes transatlánticos….

Y todos “sabíamos” lo que nos tocaba….y nuestro “sitio”

En los grandes buques cada En los grandes buques cada cuál tenía asignado su papel…..cuál tenía asignado su papel…..

Pero empezaron a pasar cosas…..

Hundimiento de las “puntocom”

Llega la Web 2.0, Web semántica…y siguen pasando cosas…

Pero sobre todo existe una “rebelión a bordo” entre los

usuarios que quieren contribuir a marcar el rumbo…..ya no quieren ser “observadores, quieren construir, participar,

compartir.

Aún no tenemos demasiada práctica y aparecen sirenas que nos cantan, pero no hay

marcha atrás.

Vale...ya hemos hablado de la Web 2.0...pero los e-pacientes ¿Qué?

Pues la evolución en el campo de la Medicina ha sido similar a la del paso de la Web 1.0 a la Web 2.0

Desde una situación en la que los roles de pacientes y profesionales

estaban muy definidos se está pasando a otra en la que el

paciente…

Exige que se le tenga en cuenta

Quiere participar más en su propio cuidado

Tiene menos “paciencia”

Adquiere un nuevo rol gracias a las TIC’s: se transforma en

E-PACIENTE

En lo relativo a la asistencia sanitaria la evolución ha sido

parecida….

En definitiva…el paciente quiere ser el centro…

al fin y al cabo se habla sobre SU SALUD.

Y todo ello en un marco de crisis de los sistemas sanitarios, que se agravará por la crisis económica

The Pew Internet Project estimates that 79% of American adults use the internet and many of them not only gather and share health information online, but make health decisions based on what they find (see the Pew Internet/California HealthCare Foundation report: The Social Life of Health Information).

86% of internet users living with disability or chronic illness have looked online for information about at least one of 17 health topics, compared with 79% of internet users with no chronic conditions.

Those with chronic conditions are more likely than other e-patients to report that their online searches affected treatment decisions, their interactions with their doctors, their ability to cope with their condition, and their dieting and fitness regimen.

Fuente: Pew Internet Research (2009)

Todo esto está muy bien pero….el usuario nos puede decir...

¿Donde están mis profesionales?

¿Donde está mi Hospital?

¿Donde está reflejado todo esto en las políticas sanitarias?

http://in3.uoc.edu/webs/grups_de_recerca/psinet/

APTICASSOCIACIONS DE

PACIENTS I TIC

http://in3.uoc.edu/webs/grups_de_recerca/psinet/

APTICASSOCIAIONS

DEPACIENTS I TC

Ventajas del software libre para la creación de comunidades virtuales online

• Datos en nuestro servidor no “cloud computing”• Monitorización absoluta de usuarios y datos para fines de

investigación y evaluación del proyecto.• Capacidad de personalizar completamente nuestra

plataforma.• Posibilidad de escalar las aplicaciones hasta donde se

considere necesario y poder ser ágiles en incorporar “lo último”

• Efecto de retroalimentación con otras plataformas y creación de comunidad de desarrolladores (crowdsourcing), o...”juntos sabemos más”

Para favorecer el éxito de la plataforma

• Se realiza una dinamización (redes sanitarias online dinamizadas)

• Se establecen normas de uso tanto para los gestores como para los usuarios (normativa legal, códigos deontológicos)

• Se consensúa (nunca se imponen) objetivos a conseguir y manera de abordarlos

• El profesional como guía, como acompañante en el proceso de cada persona

• Se crean espacios personalizados de tal manera que cada usuario sienta que está en “su casa”.

• Los usuarios son nuestros jefes, es su salud, es su red.• Se evita ánimo de lucro y publicidad...

En promoción de la salud, con o sin redes sociales on line queda mucho

por hacer...

Entre otras cosas...saber como se pasaDel “Dicho al Hecho”, o lo que es lo mismo investigar sobre estrategias para conseguir

cambios reales en el estilo de vida.

Del dicho al hecho: buscamos instaurar “estilos de vida”, pero hay cosas que son difíciles de cambiar y de generalizar en nuestras vidas…como el pequeño gesto de usar las escaleras “no mecanicas”

Y luego entramos en un gimnasio de última generación para utilizar máquinas que “imitan” el subir una escalera. No es por tanto un tema de recursos es un tema de mayor calado que necesita abordajes rigurosos

Y el futuro?...Está en tus/sus manos

mHealth...y por supuesto acceso a redes sociales online

Con pequeños gestos (sms) se pueden conseguir logros expectaculares en mejora de salud y calidad de vida, cambios de estilo,etc. No hay que inventar nada nuevo sino innovar en el uso de “lo antiguo” (no, no es necesario el iphone 3G)

Vale la pena leerlo: ejemplos, evidencias, pruebas, ideas, propuestas…con “poco” se puede conseguir mucho….para muchos.

Porque al final de todo...

La pobreza y el sufrimiento no están para ser entendidos, sino para ser resueltos.

Vicente Ferrer.

Tenemos la tecnología y las ganas...es cuestión de seguir perseverando.

marmayones@uoc.edu