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L’autodétermination
en fin de vie :
des ressources pour tous
Anne Dusart, psychologue, sociologue
CREAI Bourgogne - Franche-Comté
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L’EXPÉRIENCE
DE LA MALADIE ÉVOLUTIVE GRAVE
ET DE LA FIN DE VIE
▪ des circonstances difficiles,
avec risque pour tout un chacun
de ne pas avoir voix au chapitre
▪ mais des ressources
pour le public ordinaire
qui permettent de maintenir
le plus d’autodétermination possible
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POUR LES PERSONNES HANDICAPEES
GRAVEMENT MALADES
OU EN FIN DE VIE
▪ un risque majeur pour les personnes
avec des déficiences importantes
d’être sans prise sur ce qui leur arrive
▪ pourtant, il existe des ressources
d’aide aux personnes handicapées
gravement malades ou en fin de vie qui
peuvent favoriser leur autodétermination
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UNE RECHERCHE
SUR LES CONDITIONS DE FIN DE VIE
D’ADULTES AYANT
UNE DÉFICIENCE INTELLECTUELLE
▪ une collecte d’outils spécifiquement conçus
pour aider les personnes handicapées
gravement malades ou en fin de vie
▪ une expérimentation d’une sélection
de ces outils auprès de professionnels
d’ESMS s’occupant d’adultes handicapés
gravement malades ou en fin de vie4
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Les 13 outils rassemblés
➲ Des provenances souvent étrangères :outils anglais, écossais, états-uniens, canadiens, belges
… un seul français
➲ Des supports divers : livrets imagés avec ou sans texte,
dessins ou photos cartonnés manipulables,
CD audio ou DVD, applications numériques
➲ Souvent des séries d’outils déclinésselon différents contextes : par maladie, par étape d’évolution de la maladie, …
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Quelques exemples d’outils
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1. Des outils d’éducation thérapeutique
avec des contenus pédagogiques centrés
sur les aspects médicaux de maladies évolutives graves
2. Des outils centrés sur l’expérience de la maladie
permettant l’exploration du vécu corporel,
émotionnel, social, voire spirituel
de la maladie grave et de la fin de vie
3. Des outils d’autodétermination
permettant de dégager et de consigner les préférences
de la personne gravement malade et en fin de vie
3 grandes catégories d’outils
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➲ Préparer à vivre une hospitalisation
➲ Préparer à faire un examen médical délicat
➲ Préparer à vivre une anesthésie générale
➲ Expliquer une maladie grave
➲ Expliquer les traitements
1. Les outils d’éducation thérapeutique
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Exemple d’outil destiné à préparer une hospitalisation
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Permet de mettre
des images et des mots
sur une expérience
qui peut inquiéter
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Outil destiné à avoir une coloscopie
Permet d’expliquer les étapes et les modalités
d’un examen qui peut faire peur
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Outil destiné à passer une IRM
Permet de baisser le niveau d’anxiété du malade
et de réaliser l’examen dans de bonnes conditions
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Outil destiné à préparer une anesthésie générale
Permet de se représenter l’utilité, de se familiariser au matériel,
de connaitre les étapes, de se préparer aux sensations,…
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Outils destinés à expliquer une maladie
Permet de se représenter la maladie, de saisir son mécanisme
et donc d’aider à comprendre ce qui arrive, à poser des questions
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Intérêt de travailler avant avec les outils de prévention des maladies
graves pour améliorer la connaissance et permettre la détection
Outils destinés à prévenir une maladie
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Outils destinés à expliquer un traitement et ses effets
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Les usages possibles des outils
➲ Les laisser simplement à disposition
des personnes concernées
➲ Les feuilleter avec la personne concernée,
lui expliquer et/ou l’inciter à s’exprimer
à partir du contenu
➲ S’inspirer des outils
pour en réutiliser ce que est pertinent
à un moment donné pour une personne donnée
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➲ Accompagner les transformations du corps
et des capacités physiques
➲ Parler des réaménagements de la vie
que produit la maladie
➲ Parler des émotions, des inquiétudes,
de l’avenir
2. Les outils centréssur l’expérience de la maladie
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Outil sur l’expérience du cancer du sein
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Outils pour aider à exprimer les émotions
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Outil pour soutenir la personne gravement malade
Aide à mettre en mots
l’aggravation de la maladie
et la perspective de la non guérison
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Un cahierà rempliravec la personneau fil desa maladie
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➲ Connaître les souhaits de la personne
en matière de prise en charge médicale
➲ Connaitre ce qui est important
pour la personne
sur le plan personnel, relationnel, spirituel
➲ Recueillir les dernières volontés
en matière funéraire, testamentaire,…
3. Les outils d’autodéterminationde la personne malade
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Outils pour informer la personne malade de ses droits
en matière de santé, des choix possibles, de l’importance d’échanger
avec son médecin et de la possibilité d’indiquer ses directives anticipées
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Facilite l’expressiondes besoins ressentis,des chosesqui comptentet l’aborddu renoncement
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Des guides pour aider la personne à dégager ses préférences
afin de favoriser la réalisation de ses dernières volontés
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Outil pour s'enquérir des besoins
affectifs, sociaux et spirituels de la personne
et chercher à réaliser ses dernières volontés
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Outil pour préparer sa fin de vie et sa mort
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Outil pour se préparer à mourir
Un support pour faciliter une mise en mots et en sens
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Un exemple de projet de fin de vie réalisé avec la personne malade
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1. Des outils peu connus en France et un questionnement initial
Les équipes françaises accompagnant
les personnes avec DI sont-elles intéressées par ces outils ?
2. La mise à disposition d’outils
Traduction et mise à disposition d’équipes françaises de 6 outils
3. L’expérimentation d’outils
Organisation d’une remontée d’expériences
avec des équipes volontaires et concernées
Une expérimentation d’outils
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1. Réticences des équipes engagées,
non familiarisées à ce type d’outils
2. Usage supposant d’entamer un dialogue ouvert
avec la personne sur l’issue
potentiellement fatale de sa maladie
3. Expérience fournissant aux équipes des idées
et levant des freins dans l’accompagnement
4. Des pistes pour un outil amélioré
Principaux résultatsde l'expérimentation
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