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La rete per i malati rari
in provincia di Trento
Luciano Flor
Direttore Generale Azienda Sanitaria Trento
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COSA HANNO IN COMUNE LE MR?
70-75% esordiscono in età pediatrica
80% di origine genetica
croniche
degenerative/progressive
letali
dolorose
inguaribili
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COSA COMPORTA ESSERE UN MALATO RARO?
Ritardo nella diagnosi: il 25% attende 5-30 anni, il 40%riceve inizialmente una diagnosi sbagliata
Mancanza di assistenza medica qualitativamenteadeguata e mancanza di conoscenze scientifiche sullamalattia
Conseguenze sociali pesanti per il paziente e per lafamiglia (stigmatizzazione, isolamento nella scuola enelle attività lavorative) e precarietà anche dopo avereottenuto la diagnosi
Disuguaglianze e difficoltà nell’accesso al trattamento ealle cure
Impoverimento delle famiglie a causa dei costi elevatidelle terapie
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IL MALATO RARO IN ITALIA
D.M. 279/2001:
Regolamento di
istituzione della rete nazionale
delle malattie rare
e di esenzione
dalla partecipazione al costo delle
relative prestazioni sanitarie
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NELLA PROVINCIA DI TN
Delibera GP 1969/2004: accordo di Area
Vasta con PAB – Veneto – FVG
Delibera GP 1244/2007: individuazione dei
Centri Interregionali di riferimento
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PRESIDIO ACCREDITATO: O. DI TRENTO
Pediatria/NPI/Neonatologia
Dermatologia
Centro Trasfusionale
Reumatologia
Med. Interna
Urologia
Nefrologia
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CENTRO PROVINCIALE DI COORDINAMENTO PER
LE MALATTIE RARE
A. Informare sulla rete di assistenza
B. Facilitare l’accesso alle cure
C. Facilitare l’accesso ai benefici di legge
D. Formazione operatori sanitari
E. Tavolo permanente con associazioni – URP
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QUALI ASSOCIAZIONI SUL NOSTRO TERRITORIO
1) A.AM.I. - ASSOCIAZIONE AMILOIDOSI ITALIANA
2) A.I.LAM - ASS. ITALIANA
LINFANGIOLEIOMIOMATOSI ONLUS
3) A.P.A.N. - ASS. PROV. AMICI DELLA NEFROLOGIA
4) A.S.A.M.S.I. - ASS. PER LO STUDIO DELLE ATROFIE MUSCOLARI SPINALI
5) A.T.M.A.R. - ASS. TRENTINA MALATI REUMATICI ONLUS
6) AIMA-Child - ASS. ITALIANA MALFORMAZIONE DI CHIARI
7) AIR - ASSOCIAZIONE ITALIANA RETT
8) AISLA - ASS. AISLA TRENTINO ALTO ADIGE
9) ASSOCIAZIONE BAMBI - ASSOCIAZIONE BAMBINO MALATO ONLUS
10) ASSOCIAZIONE EMOFILICI TRENTINI "Gabriele Folgheraiter“
11) ASSOCIAZIONE SCLEROSI TUBEROSA
12) FOP ITALIA ONLUS
13) MPS -ASSOCIAZIONE ITALIANA MUCOPOLISACCARIDOSI
14) PARENT PROJECT ONLUS
15) SJLI ONLUS ASS. IT. SINDROME DI STEVEN-JOHNSON/LYELL
16) GRUPPO FAMIGLIE DRAVET Associazione Onlus
17) ASSOCIAZIONE PER L’AIUTO A SOGGETTI CON SINDROME DI PRADER-WILLI E ALLE LORO FAMIGLIE – Veneto e Triveneto
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CRITICITA’ (1)
1) Area della riabilitazione: offerta costante al
paziente cronico adulto
2) Approccio multidisciplinare integrato–
specialista di riferimento e coordinatore di
percorso, soprattutto in età adulta
3) Aspetto nutrizionale
4) Area urgenza-emergenza: via preferenziale e
strumento di segnalazione
5) Sostegno psicologico
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CRITICITA’ (2)
6) Campagna di sensibilizzazione nelle scuole e
attraverso i mezzi di comunicazione
7) Presentazione associazione all’atto della
diagnosi
8) Revisione elenco malattie rare certificabili
9) Troppa burocrazia
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CENTRO PROVINCIALE DI COORDINAMENTO PER
LE MALATTIE RARE
A. Informare sulla rete di assistenza
B. Facilitare l’accesso alle cure
C. Facilitare l’accesso ai benefici di legge
D. Formazione operatori sanitari
E. Tavolo permanente con associazioni – URP
F. Registro Provinciale per le Malattie Rare
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FUNZIONI DEL REGISTRO
Accesso a diritti esigibili
Epidemiologica
Programmazione sanitaria
Invio dati ISS per Registro Nazionale
Monitoraggio farmaci orfani
PTP->ff extraLEA
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PATOLOGIE MR RESIDENTI IN PAT
374
79
94
15
24
113
214
276
157
59
111
80
74
2
0 100 200 300 400
Malformazioni congenite
Osteomuscolare e connettivo
Pelle e sottocute
App.genito-urinario
Sistema digerente
Sistema circolatorio
App.visivo
Sistema nervoso
Sangue e organi ematopoietici
Disturbi immunitari
Metabolismo
Malattie gh.endocrine
Tumori
M.infettive e parassitarie
totale
1672
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PRESTAZIONI SANITARIE AGGIUNTIVE PAT (1)
Prest. agg. 21bis:
› Protocolli AV trattamenti essenziali extra-LEA (fascia
C, off-label, esteri)
› Trattamenti essenziali fuori protocollo AV
› Alimenti destinati a fini medici speciali
Prestazioni aggiuntive FKT:
› Prest. 11 (percorsi riabilitativi)
› Prest. 25 (FKT a domicilio)
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PRESTAZIONI SANITARIE AGGIUNTIVE PAT (2)
Altre prest. agg. assistenziali:
› Prest. 26 (retta RSA)
› Prest. 27 (forfait a domicilio)
Assistenza odontoiatrica (L.P.22/2007)
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GIORNO PER GIORNO,
MANO NELLA MANO
GRAZIE