kwaliteit van bestaan - ghent university...voorwoord gezien mijn interesse in de ondersteuning van...

110
Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen Academiejaar 2012-2013 Kwaliteit van Bestaan bij volwassenen met een matig verstandelijke beperking: Onderzoek naar de impact van de wooncontext op Kwaliteit van Bestaan aan de hand van de Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal (POS) Promotor: Prof. Dr. Jos van Loon Elisa Vandenbruwaene (00800850) Masterproef neergelegd tot het behalen van de graad van Master in de Pedagogische Wetenschappen, afstudeerrichting Orthopedagogiek

Upload: others

Post on 08-Mar-2020

2 views

Category:

Documents


0 download

TRANSCRIPT

Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen

Academiejaar 2012-2013

Kwaliteit van Bestaan

bij volwassenen met een matig verstandelijke beperking:

Onderzoek naar de impact van de wooncontext op Kwaliteit van Bestaan aan

de hand van de Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal (POS)

Promotor: Prof. Dr. Jos van Loon

Elisa Vandenbruwaene (00800850)

Masterproef neergelegd tot het behalen van de graad van Master in de

Pedagogische Wetenschappen, afstudeerrichting Orthopedagogiek

Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen

Academiejaar 2012-2013

Kwaliteit van Bestaan

bij volwassenen met een matig verstandelijke beperking:

Onderzoek naar de impact van de wooncontext op Kwaliteit van Bestaan aan

de hand van de Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal (POS)

Promotor: Prof. Dr. Jos van Loon

Elisa Vandenbruwaene (00800850)

Masterproef neergelegd tot het behalen van de graad van Master in de

Pedagogische Wetenschappen, afstudeerrichting Orthopedagogiek

Ondergetekende, Elisa Vandenbruwaene, geeft toelating tot het raadplegen van deze Masterproef door derden.

Abstract

Achtergrond: Kwaliteit van Bestaan is de laatste jaren geëvolueerd van een theoretisch

construct naar een meetbaar concept. Het conceptueel model voor Kwaliteit van Bestaan

van Schalock en Verdugo is een kader voor het meten van persoonlijke uitkomsten, voor het

richting geven aan het beleid van organisaties en voor het implementeren van strategieën

voor kwaliteitsverbetering. Gezien het belang van dit concept in de zorg voor personen met

een beperking en gezien uit diverse studies gebleken is dat wooncontext een predictor is van

Kwaliteit van Bestaan, werd in deze studie een onderzoek gevoerd naar de impact van

wooncontext op Kwaliteit van Bestaan, waarbij drie woonvormen met elkaar werden

vergeleken.

Methodologie: Aan de hand van de Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal

werd nagegaan of er een verschil is in Kwaliteit van Bestaan bij mensen die residentieel

verblijven, mensen die wonen met ambulante begeleiding en mensen die thuis wonen. Data

werden verzameld in Den Achtkanter te Kortrijk. Participanten in deze studie waren 77

volwassenen met een matig verstandelijke beperking, verdeeld over de drie woonvormen.

De analyse techniek one-way ANOVA werd gebruikt, om na te gaan in welke mate de drie

woonvormen van elkaar verschillen wat betreft hun Kwaliteit van Bestaan.

Resultaten en discussie: Het is gebleken dat woonvorm een significante predictor is van

Kwaliteit van Bestaan. Er is een significant verschil in Kwaliteit van Bestaan tussen de drie

woonvormen in dit onderzoek. Mensen die wonen met ambulante begeleiding hebben

gemiddeld een hogere Kwaliteit van Bestaan dan mensen die residentieel verblijven en dan

mensen die thuis wonen. Er is geen significant verschil in Kwaliteit van Bestaan tussen

mensen die residentieel verblijven en mensen die thuis wonen. Mogelijke factoren die ook

een rol kunnen spelen bij het al dan niet gevonden verschil in Kwaliteit van Bestaan zijn o.a.

visie van ouders, visie van personeel, enz. Tot slot werden nog een aantal aanbevelingen

gedaan voor de praktijk, alsook voor verder onderzoek.

Voorwoord

Gezien mijn interesse in de ondersteuning van personen met een verstandelijke beperking,

vond ik het boeiend om in mijn Masterproef een onderzoek uit te voeren naar Kwaliteit van

Bestaan bij deze doelgroep. Ik bestudeerde welke factoren een impact hebben op Kwaliteit

van Bestaan en deed zelf een onderzoek naar de impact van de wooncontext op Kwaliteit

van Bestaan, door drie woonvormen met elkaar te vergelijken. Hiervoor ging ik aan de slag

met de Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal (POS, van Loon et al., 2008).

Bij het refereren naar gebruikte literatuur in deze Masterproef, heb ik de APA-normen, Editie

2010, gevolgd.

Dankwoord

Mijn opleiding tot orthopedagoog sluit ik na vijf jaar af met mijn Masterproef over Kwaliteit

van Bestaan. Deze Masterproef kwam tot stand dankzij de hulp en ondersteuning van heel

wat mensen. Ik heb voor mijn Masterproef een kwantitatief onderzoek gevoerd naar

Kwaliteit van Bestaan bij volwassenen met een matig verstandelijke beperking, in

verschillende wooncontexten. Ik vond het erg boeiend om voor mijn onderzoek in gesprek te

gaan met de personen bij wie ik een POS afgenomen heb, en ik wil hen dan ook bedanken

om te willen meewerken aan mijn onderzoek. Ik wil Caren Seynaeve en Johan Warnez van

Den Achtkanter te Kortrijk eveneens bedanken voor de sturing die ze me gaven bij mijn

onderzoek binnen hun voorziening.

Ik wil ook een aantal andere mensen bedanken, die me erg gesteund hebben doorheen het

maken van mijn Masterproef.

Eerst en vooral wil ik mijn promotor, Prof. Dr. Jos van Loon bedanken voor de vele feedback

en tips die hij me gegeven heeft, doorheen dit proces. Ik kon altijd bij hem terecht met mijn

vragen en hij gaf me richting doorheen het proces, waarvoor mijn oprechte dank.

Ik wil ook Claudia Claes, van de Hogeschool Gent van harte bedanken voor de ondersteuning

die ze me gaf bij het voeren van mijn statistisch onderzoek. Remco Mostert wil ik eveneens

bedanken, voor de training die hij mij gaf in het werken met de Persoonsgerichte

Ondersteuningsuitkomsten Schaal en omdat ik via hem een aantal belangrijke tips

meekreeg.

Dankzij mijn ouders kreeg ik de kans om mijn opleiding tot orthopedagoog te voltooien. Ze

geloofden in mij en ze hebben me doorheen deze opleiding, alsook bij het opstellen van mijn

Masterproef erg gesteund. Ik wil mijn ouders dan ook hartelijk bedanken, omdat het mede

door hen is dat ik dit heb kunnen waarmaken.

Ik wil mijn vriend, Jeroen, heel erg bedanken, omdat hij me doorheen mijn opleiding tot

orthopedagoog steeds gesteund heeft.

Tot slot wil ik nog een dankwoord uiten aan alle andere mensen, die ik niet vernoemd heb

hierboven, maar die wel een steun geweest zijn bij het voltooien van deze Masterproef.

Elisa Vandenbruwaene

Mei, 2013

Inhoudsopgave Inleiding ........................................................................................................................... 1

Theoretische Omkadering ................................................................................................. 2

1 Situering .................................................................................................................... 2

2 Veranderde focus op personen met een beperking ..................................................... 3

2.1 Definitie ....................................................................................................................... 4

2.2 Classificatie .................................................................................................................. 4

2.3 Van Kwaliteit van Zorg naar Kwaliteit van Bestaan ..................................................... 5

3 Kwaliteit van Bestaan ................................................................................................. 5

3.1 Quality of Life: Kwaliteit van Leven of Kwaliteit van Bestaan? ................................... 6

3.2 Evolutie van het concept Kwaliteit van Bestaan ......................................................... 7

3.2.1 Conceptueel model Kwaliteit van Bestaan .......................................................... 8

3.2.2 Sociaal concept om richting te geven aan de zorgpraktijk ................................ 11

3.2.3 Criterium voor beoordelen effectiviteit en voor het ontwikkelen van

strategieën ....................................................................................................................... 12

4 Meten van Kwaliteit van Bestaan .............................................................................. 13

4.1 Verschillende visies .................................................................................................... 13

4.2 Uitgangspunten van het meten van Kwaliteit van bestaan ...................................... 13

4.3 Meetinstrumenten .................................................................................................... 15

5 De Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal (POS) ................................... 15

5.1 Betrouwbaarheid en validiteit ................................................................................... 17

5.2 Kwalificaties van de interviewer ................................................................................ 17

5.3 Afname....................................................................................................................... 17

6 Wat is er reeds onderzocht? ..................................................................................... 18

6.1 Onderzoek naar Kwaliteit van Bestaan bij mensen met een verstandelijke

beperking .............................................................................................................................. 18

6.1.1 Onderzoek aan de hand van de POS .................................................................. 18

6.1.2 Onderzoek naar predictoren van Kwaliteit van Bestaan ................................... 19

6.1.3 Onderzoek naar de impact van de wooncontext op Kwaliteit van Bestaan ...... 22

6.2 Onderzoek naar de Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal ............... 25

Probleemstelling ............................................................................................................. 27

1 Bedenkingen na het bestuderen van de literatuur ..................................................... 27

2 Onderzoeksvragen........................................................................................................ 28

Methodologie ................................................................................................................. 29

1 Keuze voor één setting ................................................................................................. 29

2 Steekproef .................................................................................................................... 33

3 Onderzoeksinstrument ................................................................................................. 36

3.1 Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal ........................................... 36

3.2 Betrouwbaarheid en Validiteit ............................................................................... 38

3.3 Gesubjectiveerde beoordeling ............................................................................... 38

4 Procedure ..................................................................................................................... 39

4.1 Informatie verzamelen ........................................................................................... 39

4.2 Training Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal ............................. 40

4.3 Participanten verzamelen ...................................................................................... 41

4.4 Informed Consent .................................................................................................. 41

4.5 Dataverzameling .................................................................................................... 41

4.6 Verwerking ............................................................................................................. 42

5 Verwerking ................................................................................................................... 42

Resultaten ...................................................................................................................... 44

1 Beschrijvende statistiek................................................................................................ 44

2 Inductieve statistiek: resultaten ANOVA ...................................................................... 45

2.1 Predictoren Kwaliteit van Bestaan ......................................................................... 45

2.1.1 Geslacht .......................................................................................................... 46

2.1.2 Leeftijd ............................................................................................................ 46

2.1.3 Dagbesteding .................................................................................................. 46

2.1.4 Soort atelier .................................................................................................... 47

2.1.5 Woonvorm ...................................................................................................... 47

2.1.6 Soort tehuis..................................................................................................... 47

2.1.7 Soort studio (Dio) ............................................................................................ 48

2.2 Impact van woonvorm op de totale Kwaliteit van Bestaan ................................... 48

2.3 Impact van woonvorm op de domeinen Kwaliteit van Bestaan ............................ 50

2.4 Impact van het soort tehuis op Kwaliteit van Bestaan .......................................... 51

3 Terugkoppeling naar onderzoeksvragen ...................................................................... 53

3.1 Hebben mensen die thuis wonen een hogere Kwaliteit van Bestaan dan mensen

die residentieel verblijven? .............................................................................................. 53

3.2 Hebben mensen die wonen met ambulante begeleiding een hogere Kwaliteit van

Bestaan dan mensen die thuis wonen? ........................................................................... 53

3.3 Hebben mensen die wonen met ambulante begeleiding een hogere Kwaliteit van

Bestaan dan mensen die residentieel verblijven? ........................................................... 54

Discussie ......................................................................................................................... 55

1 Verklaringen ................................................................................................................. 55

2 Aanbevelingen voor de praktijk ................................................................................... 60

3 Beperkingen en sterke punten van mijn onderzoek .................................................... 62

4 Aanbevelingen voor verder onderzoek ........................................................................ 64

Conclusie ........................................................................................................................ 66

Referentielijst ................................................................................................................. 67

Bijlagen .......................................................................................................................... 72

1

Inleiding

Kwaliteit van Bestaan is een belangrijk concept geworden in de zorg voor personen met een

beperking. Dit concept is de laatste jaren sterk in evolutie geweest (Seynaeve, 2009). Het

evolueerde o.a. van een theoretisch concept naar een meetbaar construct (Schalock,

Bonham, & Verdugo, 2008b). De Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN et al.,

2007) stelt dat de individuele persoon en de beoogde kwaliteit van diens bestaan het

vertrekpunt zijn voor het vormgeven aan zorg en ondersteuning.

Het empirisch model van Kwaliteit van Bestaan (Schalock & Verdugo, 2002) is een

conceptueel kader voor het meten van persoonlijke uitkomsten, voor het richting geven aan

het beleid van organisaties en instellingen en voor het implementeren van strategieën voor

kwaliteitsverbetering (Schalock & Verdugo, 2002). Dit model kan gebruikt worden om

richtlijnen te ontlenen aan de praktijk en om te evalueren hoe je het doet als organisatie. De

focus op Kwaliteit van Bestaan kan belangrijke implicaties hebben op verschillende niveaus.

Gezien het belang van dit concept in de zorg voor personen met een beperking werd in deze

studie het concept Kwaliteit van Bestaan, alsook de evolutie ervan weergegeven. Het is

voornamelijk gebaseerd op het kader van Schalock en Verdugo omdat, in overleg met Jos

van Loon, gebleken is dat dit een internationaal breed gehanteerd kader is om naar Kwaliteit

van Bestaan te kijken. Vervolgens werd er gekeken naar wat er reeds onderzocht is rond

Kwaliteit van Bestaan, om hier dan met dit onderzoek op verder te bouwen. Daar uit diverse

studies gebleken is dat de wooncontext een predictor is van Kwaliteit van Bestaan (Claes et

al., 2012a; Nota et al., 2007; McConkey, 2007), beslisten we om een onderzoek uit te voeren

naar de impact van de wooncontext op de Kwaliteit van Bestaan van personen met een

verstandelijke beperking die begeleid worden door één voorziening. In deze studie werd

gebruik gemaakt van de Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal (POS, van Loon

et al., 2008).

2

Theoretische Omkadering

1 Situering

De laatste dertig jaar hebben er zich een aantal ontwikkelingen voltrokken die een

significante impact hebben op de praktijken in het veld van ‘verstandelijke beperkingen’

(Buntinx & Schalock, 2010).

Om te beginnen veranderde de focus op beperkingen van ‘gericht op defecten in de

persoon’ naar een socio-ecologisch perspectief. Zo veranderde ook het construct

‘verstandelijke beperking’, consistent met deze socio-ecologische focus (Buntinx & Schalock,

2010). Ze verwijzen hierbij naar een aantal auteurs (Mercer, 1992; Rioux, 1997; Wehmeyer

et al., 2008; World Health Organization, 2001). Een beperking werd van dan af veel ruimer

gezien dan enkel maar de beperkingen in intelligentie en adaptieve vaardigheden (Buntinx &

Schalock, 2010). Vanaf dit moment focust men meer en meer op de interactie tussen de

persoon en de omgeving. Een dergelijk perspectief benadrukt ook het belang van individuele

ondersteuning om het functioneren van de persoon en diens persoonlijke uitkomsten te

verbeteren (Buntinx & Schalock, 2010; Schalock et al., 2010).

Daarnaast werd de Conventie van de Rechten van Mensen met een Beperking (United

Nations, 2006) een belangrijk gegeven. Deze benadrukt dat mensen met een beperking in

staat moeten zijn om deel te nemen aan alle aspecten van het leven. In 2006 werden

standaardregels gevestigd door deze conventie en deze vestigen socio-politieke condities

voor het bereiken van gelijkheid, autonomie, non-discriminatie, participatie en inclusie in de

samenleving (Buntinx & Schalock, 2010). Deze auteurs stellen dat Kwaliteit van Bestaan als

construct de link vormt tussen de sociale rechten en het persoonlijk leven van het individu.

Het is ook een drager geworden waardoor de individuele gelijkheid, empowerment en

levenstevredenheid begrepen en verbeterd kunnen worden (Buntinx & Schalock, 2010).

Verdugo, Navas, Gomez, en Schalock (2012) stellen dat de huidige status van de artikels in

de Conventie van de Rechten van Mensen met een Beperking geëvalueerd kan worden door

de beoordeling van de indicatoren, die geassocieerd zijn met de acht domeinen van Kwaliteit

van Bestaan. Het gebruik van ‘person-centered planning’, het publiceren van profielen van

zorgverstrekkers en het invoeren een systeem van geïndividualiseerde ondersteuning zijn

strategieën die kunnen worden ingezet om de mensenrechten van personen met een

verstandelijke beperking te verhogen (Verdugo et al., 2012).

Tot slot had het ondersteuningsparadigma ook een belangrijke impact op het vlak van zorg

aan personen met een beperking. Er was een evolutie van het ‘zorgdenken’, naar het

‘ondersteuningsdenken’ (van Loon, 2012). Het eerste denken wordt gekenmerkt door een

deskundige die weet wat goed is voor de persoon in kwestie, terwijl men in het

3

ondersteuningsdenken kijkt wat je wil met je leven en hoe men dat kan ondersteunen (van

Loon, 2012). Volgens het Kwaliteitskader van de VGN et al. (2007) zijn zorg en ondersteuning

gericht op het bevorderen dan wel in stand houden van de Kwaliteit van Bestaan van

mensen met een beperking. Eigen regie van deze mensen is een centrale waarde in zorg en

ondersteuning (VGN et al.).

Het is in de context van deze ontwikkelingen dat aandacht voor het concept Kwaliteit van

bestaan gesitueerd kan worden. In wat volgt wordt dit concept theoretisch gekaderd en

worden de implicaties ervan voor de praktijk duidelijk gemaakt.

2 Veranderde focus op personen met een

beperking

Doorheen de geschiedenis zijn er een aantal modellen geweest, die een impact gehad

hebben op de terminologie, de classificatie en de definitie van verstandelijke beperking en

ook op de praktijken die geïmplementeerd werden (Schalock, 2011). Vroeger focusten ze

vooral op defecten in de persoon en op ziekte, terwijl huidige modellen hun focus vooral

richten op het menselijk potentieel, op een nadruk op sociale inclusie, zelfbepaling,

persoonlijke ontplooiing en op het voorzien van geïndividualiseerde ondersteuning

(Schalock, 2011). Schalock (2011) verwijst naar een aantal studies bij het schetsen van deze

evolutie (Schalock & Verdugo, in press; Schalock, Verdugo, Bonham, Fantova, & van Loon,

2008).

Schalock (2011) stelt dat het concept ‘beperking’ geëvolueerd is van een persoonskenmerk

naar een focus op functionele beperkingen, die een onmogelijkheid reflecteren in het

persoonlijk functioneren alsook in het uitvoeren van rollen of taken die verwacht worden

van een individu binnen een sociale omgeving. Hij verwijst hierbij naar een aantal auteurs

(Bach, 2007; De Ploy & Gilson, 2004; Hahn & Hegamin, 2001; Nagy, 1991). Schalock stelt

tevens dat deze focus een sterkere nadruk legt op persoonlijke rechten, beoogde

persoonlijke uitkomsten en een bewustzijn van de discriminatie van mensen met een

beperking en ook hier verwijst hij naar een aantal studies (Oliver, 1996; Rioux, 1997;

Schalock, 2004).

Schalock (2011) verwijst naar Powers, Dinerstein, & Holmes (2005), Putnam (2005), Schalock

(2004) en Vehmas (2004) als hij stelt dat de socio-ecologische conceptie van ‘verstandelijke

beperking’ de interactie toont tussen de persoon en de omgeving en dat het focust op de

rol van geïndividualiseerde ondersteuning in het verbeteren van het individueel

functioneren.

4

2.1 Definitie

De manier waarop men een verstandelijke beperking definieert, is doorheen de jaren

geëvolueerd en meerdere malen veranderd. Toch zijn de drie essentiële elementen die een

verstandelijke beperking kenmerken, niet veranderd de laatste 50 jaar. Het zijn namelijk (a)

beperkingen in intellectueel functioneren, (b) gedragsmatige beperkingen om zich aan te

passen aan de verwachtingen van de omgeving en (c) de vroege aanvang (Schalock,

Luckasson, & Shogren, 2007). De huidige definitie van verstandelijke beperking, volgens de

elfde editie van de American Associaton on Intellectual and Developmental Disabilities

(AAIDD, 2010) is als volgt:

“Intellectual disability is characterized by significant limitations both in intellectual

functioning and in adaptive behavior as expressed in conceptual, social, and practical

adaptive skills. This disability originates before age 18.” (AAIDD, 2010, p.7)

Deze definitie kan volgens de AAIDD (2010) niet op zichzelf bestaan en onderstaande

assumpties zijn dan ook belangrijk omdat ze aangeven hoe deze definitie toegepast moet

worden.

1 Beperkingen moeten beschouwd worden binnen een context van omgevingen, die

typisch is voor de leeftijdsgenoten en de cultuur van het individu.

2 Valide beoordelingen houden rekening met culturele en talige diversiteit, als ook met

verschillen in communicatie, sensorische, motorische en gedragsfactoren.

3 Beperkingen komen vaak samen voor met sterktes binnen een individu.

4 Een belangrijk doel van het beschrijven van de beperkingen van een individu, is het

ontwikkelen van een profiel van de ondersteuning die deze persoon nodig heeft.

5 Met geschikte, persoonlijke ondersteuning zal het functioneren van een persoon met een

beperking over de tijd, in het algemeen verbeteren.

(AAIDD, 2010)

2.2 Classificatie

De AAIDD (2010) stelt dat onderzoek en het verschaffen van diensten, ondersteuning en

communicatie over karakteristieken van deze personen en hun omgeving de voornaamste

doelen zijn van het classificeren van personen met een verstandelijke beperking. Vandaag

wordt classificatie gebruikt voor meer dan alleen maar het groeperen op basis van IQ-scores

of adaptieve beperkingen. Wanneer er verschuivingen gebeuren naar een ecologische focus

en een ondersteuningsparadigma, vereist dit ook een bredere benadering van classificatie

dan voorheen het geval was (AAIDD). Een bredere benadering zou volgende factoren

moeten inhouden: (a) intellectuele mogelijkheden, (b) adaptief gedrag, (c) gezondheid, (d)

participatie, (e) context en (f) geïndividualiseerde ondersteuning (AAIDD). De AAIDD (2010)

5

stelt dat dit factoren zijn die het menselijk functioneren beïnvloeden en dat we aldus kunnen

spreken van een multidimensioneel classificatiesysteem.

2.3 Van Kwaliteit van Zorg naar Kwaliteit van Bestaan

Naast een evolutie in de terminologie en de definiëring van het construct ‘verstandelijke

beperking’, is er in de zorg voor mensen met een beperking ook een belangrijke verschuiving

vast te stellen. Het betreft een verschuiving van een ‘Kwaliteit van Zorg’ naar een ‘Kwaliteit

van Bestaan’ perspectief (De Waele, van Loon, Van Hove, & Schalock, 2005).

Voorheen werd de nadruk vooral gelegd op het bieden van een veilige omgeving, zoals dit

gebeurt wanneer men de nadruk legt op Kwaliteit van Zorg. In zo’n benadering worden

personen met een verstandelijke beperking veel eerder beschreven als ‘gebruikers’ of

cliënten, in plaats van burgers in de samenleving (De Waele et al., 2005). De Waele et al.

stellen dat hier ook het meeste belang gehecht wordt aan organisatorische processen, die

soepel en efficiënt dienen te verlopen. Efficiëntie, doeltreffendheid van de kosten, planning

en gebruikerstevredenheid zijn typische criteria voor het beoordelen van structuren van een

organisatie vanuit dit perspectief (De Waele et al.).

Daartegenover staat Kwaliteit van Bestaan en hier hecht men vooral belang aan de

uitkomsten voor de individuele persoon (De Waele et al., 2005). Lange termijnresultaten van

inclusie, persoonlijke ontplooiing en zelfbepaling zijn vanuit het perspectief Kwaliteit van

Bestaan typische criteria voor het beoordelen van structuren. Ondersteuning moet iemand

persoonlijk helpen, zelfs als dit betekent dat er alternatieve structuren moeten worden

gevonden (De Waele et al.).

3 Kwaliteit van Bestaan

Het bevorderen van een goede Kwaliteit van Bestaan, wordt in de zorg voor mensen met

een beperking als een belangrijke opdracht gezien. In het Kwaliteitskader (VGN et al., 2007)

neemt men als uitgangspunt dat de individuele persoon en de beoogde kwaliteit van diens

bestaan het vertrekpunt zijn voor het vormgeven aan zorg en ondersteuning. Zowel

persoonlijke als omgevingsfactoren hebben een impact op iemands ervaren Kwaliteit van

Bestaan (Schalock, Bonham, & Verdugo, 2008b). Claes, Van Hove, Vandevelde, van Loon, en

Schalock (2012a) stellen dat persoonlijke factoren doorheen de literatuur

geoperationaliseerd worden in termen van demografische factoren zoals o.a. leeftijd,

geslacht, etniciteit en indicatoren van het menselijk functioneren (o.a. intellectueel

functioneren, adaptief gedrag, enz.). Omgevingsfactoren zijn geclusterd in termen van

inclusie, engagement, empowerment en geïndividualiseerde ondersteuning (Claes et al.,

2012a).

6

Wat verstaan we nu onder Kwaliteit van Bestaan? Schalock en Verdugo (2002) stellen dat

Kwaliteit van Bestaan zowel de basiscondities van leven (o.a. voedsel, veiligheid enzovoort)

als levensverrijkingen (o.a. inclusieve, sociale, vrijetijds- en gemeenschapsactiviteiten)

omvat. Volgens Schalock & Verdugo (2002) gaat Kwaliteit van Bestaan van mensen met een

beperking om hetzelfde als datgene wat belangrijk is voor iedereen.

Doorheen hun handboek suggereren Schalock en Verdugo (2002) dat er drie niveaus zijn die

iemands Kwaliteit van Bestaan beïnvloeden.

1 Het microsysteem: Dit slaat op de directe sociale setting zoals o.a. het gezin, de

leeftijdsgenoten, enzovoort, die rechtstreeks het leven van het individu beïnvloeden.

2 Het mesosysteem: Hiermee wordt de gemeenschap, diensten en organisaties die

rechtstreeks het functioneren van het microsysteem beïnvloeden, bedoeld.

3 Het macrosysteem: Dit slaat op de cultuur, de socio-politieke trends, economische

systemen enzovoort. Deze beïnvloeden rechtstreeks iemands waarden, assumpties en de

betekenis van woorden en concepten.

De kerndomeinen en indicatoren van Kwaliteit van Bestaan, reflecteren dat meervoudig

systeem waarin alle mensen leven, namelijk het micro-, meso- en macrosysteem (Schalock &

Verdugo, 2002). Volgens Schalock en Verdugo is er een systeemperspectief, waarin men

sensitief is voor invloeden van micro-, meso- en macroniveau, nodig voor een volledig begrip

van het concept Kwaliteit van Bestaan. Het ecologisch model, dat deze drie niveaus

analyseert, laat toe om een focus te leggen op de noden van mensen in hun omgeving en om

meer effectieve ondersteuningsstrategieën te ontwikkelen (Schalock & Verdugo).

3.1 Quality of Life: Kwaliteit van Leven of Kwaliteit van Bestaan?

Er zijn verschillende visies op de manier waarop dit concept vertaald wordt naar het

Nederlands (De Windt & Lannau, 2009; Seynaeve, 2009). Daar dit niet onbelangrijk is naar

implicaties toe, wordt dit meegenomen in de theoretische kadering van het concept

Kwaliteit van Bestaan in deze studie.

We baseren ons op Seynaeve (2009) als we zeggen dat sommige auteurs ervoor kiezen om

dit begrip niet te vertalen, terwijl anderen dan weer kiezen voor de letterlijke vertaling,

namelijk Kwaliteit van Leven.

Van Gennep (1994) daarentegen kiest bewust voor de term kwaliteit van bestaan. Hij

ziet kwaliteit van leven als de biologische basis van kwaliteit van bestaan (Van

Gennep, 1994). Hij introduceerde deze term om een onderscheid te maken tussen

de ethische discussie over de levenskwaliteit van personen met een beperking en de

vraag naar hoe de kwaliteit van iemands leven verbeterd kan worden (Vilans, 2008) …

Van Gennep is van mening dat kwaliteit van bestaan verwijst naar de concrete

7

levensomstandigheden van mensen met een beperking (Maes & Petry, 2000).

(Seynaeve, 2009, p.8)

In deze studie wordt hier niet verder op ingegaan, maar in wat volgt sluiten we aan bij Van

Gennep en gebruiken we aldus de term Kwaliteit van Bestaan, omdat deze term beter

weergeeft wat we willen onderzoeken in deze studie.

3.2 Evolutie van het concept Kwaliteit van Bestaan

Schalock et al. (2002) stellen dat de interesse voor Kwaliteit van Bestaan er historisch

gekomen is vanuit vier invalshoeken.

Ten eerste was er de verandering in focus weg van het geloof dat medische en technische

verbeteringen zouden leiden tot een betere Kwaliteit van Bestaan, naar het begrip dat

persoonlijk, familiaal en sociaal welzijn belangrijk zijn. Een andere invalshoek was die van de

normalisatiebeweging, waarbij gemeenschapsdiensten de uitkomsten van individuen in de

gemeenschap moesten meten. Ook de opkomst van empowerment, person-centered

planning, persoonlijke uitkomsten en zelfbepaling gaven mee vorm aan het tot stand komen

van de interesse voor Kwaliteit van Bestaan. Tot slot waren er ook sociologische

veranderingen, die subjectieve aspecten van Kwaliteit van Bestaan introduceerden (Schalock

et al, 2002).

In hun handboek suggereren Schalock en Verdugo (2002) om het concept Kwaliteit van

Bestaan niet te definiëren, maar eerder akkoord te gaan met de kerndomeinen en de

indicatoren van Kwaliteit van Bestaan, alsook met een aantal principes die definiëren hoe

Kwaliteit van Bestaan geconceptualiseerd kan worden.

Zoals eerder al vermeld, zijn er zowel invloeden van het micro-, meso- en macroniveau op

iemands Kwaliteit van Bestaan (Schalock & Verdugo, 2002). Dit concept is dan ook belangrijk

op de drie niveaus. Volgens Schalock en Verdugo moet een toepassing van Kwaliteit van

Bestaan:

1 Iemands welzijn verbeteren.

2 Toegepast worden in het licht van het cultureel en etnisch erfgoed van het individu.

3 Samenwerken voor verandering op persoonlijke, programma, gemeenschaps- en

omgevingsniveaus.

4 De graad van persoonlijke controle verbeteren.

5 Een prominente rol bezetten in het verzamelen van evidentie en voornamelijk in het

identificeren van significante predictoren van een kwaliteitsvol leven.

(Schalock & Verdugo, 2002)

8

Schalock et al. (2008b) stellen dat het concept Kwaliteit van Bestaan het laatste decennium

ontwikkeld is tot:

- een conceptueel model voor het meten van de individuele kwaliteit van bestaan

- een sociaal concept om richting te geven aan de zorgpraktijk en kwaliteitsverbeteringen

- een criterium voor het beoordelen van de effectiviteit en voor het ontwikkelen van

strategieën.

Buntinx en Schalock (2010) verwijzen in hun artikel naar Schalock, Keith, Verdugo, en Gomez

(2010), voor een individueel gerefereerde definitie van Kwaliteit van Bestaan. In dit opzicht

wordt Kwaliteit van Bestaan gezien als een multidimensioneel fenomeen, samengesteld uit

kerndomeinen, die beïnvloed worden door persoonlijke en omgevingsfactoren. Deze

kerndomeinen zijn dezelfde voor iedereen, maar ze kunnen individueel variëren in hun

relatieve waarde en belang (Buntix & Schalock, 2010).

3.2.1 Conceptueel model Kwaliteit van Bestaan

Van Loon, Claes, Van Hove, en Schalock (2010) stellen dat het conceptuele model van

Kwaliteit van Bestaan, ontwikkeld door Schalock en Verdugo (2002) momenteel veel

aangehaald wordt in de zorg voor personen met een beperking. De componenten van dit

model zijn factoren, domeinen en indicatoren van Kwaliteit van Bestaan (van Loon et al.,

2010). Deze domeinen en indicatoren kunnen gedefinieerd en gemeten worden met

betrekking tot elk van de systeemniveaus (Schalock & Verdugo, 2002).

Het conceptueel model is belangrijk omdat het een stevige basis legt voor:

- Het meten en rapporteren van individuele uitkomsten

- Het toepassen van factoren, domeinen en indicatoren bij het implementeren en

evalueren van individuele ondersteuning en programma’s in de praktijk

- Het richting geven aan strategieën tot het verbeteren van de kwaliteit

(Schalock et al., 2008 a&b)

Factoren

Factoren vertonen universele (i.e. etic) eigenschappen (Schalock & Verdugo, 2002). Het zijn

hogere orde constructen. Drie factoren die gevalideerd worden door cross-cultureel

onderzoek zijn volgens Schalock et al. (2008b) :

1 Onafhankelijkheid

2 Sociale Participatie

3 Welbevinden

9

Domeinen

Domeinen van Kwaliteit van Bestaan verwijzen naar een set factoren die samen het

persoonlijk welzijn vormen (Schalock, 2004; Verdugo, Schalock, Keith, & Stancliffe, 2005). Ze

vertonen, net zoals de factoren, universele (i.e. etic) eigenschappen (Schalock & Verdugo,

2002).

Domeinen definiëren de multidimensionaliteit van Kwaliteit van Bestaan (Claes, Van Hove,

van Loon, Vandevelde, & Schalock., 2010). In de meeste studies werd er een overeenkomst

gevonden wat betreft de domeinen. Ze stellen acht kerndomeinen van Kwaliteit van Bestaan

voorop (Schalock, 2004; Schalock & Verdugo, 2002; Schalock et al., 2005; Schalock et al.,

2008a&b).

1 Interpersoonlijke relaties

2 Sociale Inclusie

3 Persoonlijke ontplooiing

4 Fysiek welzijn

5 Zelfbepaling

6 Materieel welzijn

7 Emotioneel welzijn

8 Rechten

Indicatoren

De indicatoren van Kwaliteit van Bestaan moeten gezien worden als domeinspecifieke

percepties, gedragingen en condities die een indicatie geven van iemands persoonlijk welzijn

(Schalock, 2004). Ze definiëren operationeel ieder domein van Kwaliteit van Bestaan (Claes

et al., 2010). Indicatoren vertonen cultuurgebonden (i.e. emic) eigenschappen (Schalock &

Verdugo, 2002).

Een analyse van artikels (Schalock & Verdugo, 2002) resulteerde in de identificatie van de

drie belangrijkste indicatoren voor elk van de acht kerndomeinen van Kwaliteit van Bestaan

(Schalock, 2004).

De voorbeeldindicatoren, zoals ze te zien zijn in tabel 1, zijn de gebruikelijke indicatoren voor

de acht domeinen. Ze zijn gebaseerd op een internationaal overzicht van de literatuur over

Kwaliteit van Bestaan op het gebied van onderwijs, speciaal onderwijs, beperkingen,

(gedrag)stoornissen en ouder worden (Schalock & Verdugo, 2002).

Items

Verder heb je ook nog items, die gebruikt worden om de persoonlijke uitkomsten te meten.

Dit gebeurt op basis van het ervaren welzijn (zelfrapportage) of op basis van een objectieve

10

indicator van de levenservaringen en omstandigheden van de persoon (directe observatie)

(Claes et al., 2010).

Tabel 1 (van Loon, Claes, Van Hove, & Schalock, 2010) geeft een overzicht van de

componenten van het model.

Tabel 1: Conceptueel (en voor het meten een kader biedend) model van Kwaliteit van

Bestaan

Factor Domein Voorbeeld Indicatoren

Onafhankelijkheid

Persoonlijke ontwikkeling

Onderwijsniveau, persoonlijke vaardigheden, adaptief gedrag

Zelfbepaling Keuzes/beslissingen, zelfstandigheid, persoonlijke controle, persoonlijke doelen

Sociale Participatie Persoonlijke relaties Sociale netwerken, vriendschappen, sociale activiteiten, interacties, relaties

Sociale inclusie Integratie/ participatie in de maatschappij, rol in de maatschappij, ondersteuning

Rechten Mensenrechten (respect, waardigheid, gelijkheid); Juridisch (toegang tot juridische hulp, eerlijke procesgang)

Welbevinden Emotioneel welbevinden Veiligheid, positieve verwachtingen, tevredenheid, zelfbeeld, gebrek aan stress

Fysiek welbevinden Gezondheids- en voedingstoestand, recreatie, vrije tijd

Materieel welbevinden Financiën, werk, woning, bezittingen

Uitgangspunten m.b.t. Kwaliteit van Bestaan volgens Schalock

Van Loon (2012) verwijst naar Schalock (2007) voor volgende uitgangspunten m.b.t.

Kwaliteit van bestaan

- Kwaliteit van Bestaan kan je evalueren op basis van zowel subjectieve als objectieve

indicatoren.

- Bij de Kwaliteit van Bestaan van mensen met een beperking gaat het om hetzelfde als dat

wat belangrijk is voor iedereen.

- De Kwaliteit van Bestaan wordt vergroot als mensen zelf participeren in beslissingen

m.b.t. hun eigen leven en het wordt ook vergroot door mensen in hun eigen plaatselijke

samenleving te accepteren en volledig te integreren.

11

- Tot slot wordt Kwaliteit van Bestaan gewaarborgd door geïndividualiseerde

ondersteuning.

3.2.2 Sociaal concept om richting te geven aan de zorgpraktijk

Het conceptueel model is een belangrijk model omdat er richtlijnen aan kunnen ontleend

worden. Het betreft hier richtlijnen voor de praktijk op verschillende niveaus (van Loon,

Claes, Mostert, 2011). Van Loon et al. (2011) stellen dat er richtlijnen ontleend kunnen

worden voor de individuele ondersteuning (microniveau), voor de praktijk en strategieën

van organisaties/zorgaanbieders (mesoniveau) en voor het beleid (macroniveau). Ze hebben

betrekking op het verbeteren van de Kwaliteit van Bestaan voor mensen met een

verstandelijke beperking (van Loon et al., 2011).

Dit model heeft ook een stevige basis gelegd voor het meten van de aan Kwaliteit van

Bestaan gerelateerde individuele uitkomsten van ondersteuning (Schalock et al., 2008b).

Verder in deze tekst zal uitgelegd worden hoe dit model gebruikt werd als basis om een

meetinstrument voor Kwaliteit van Bestaan te ontwikkelen, namelijk de Persoonsgerichte

Ondersteuningsuitkomsten Schaal.

Tabel 2 (van Loon et al., 2011) illustreert dat het model van Kwaliteit van Bestaan een basis

legt voor het meten van de aan Kwaliteit van Bestaan gerelateerde individuele uitkomsten

van ondersteuning. Het illustreert ook dat het een basis legt voor het gebruik van de

factoren, domeinen en indicatoren van Kwaliteit van Bestaan als de focus voor individuele

ondersteuning, beleid en praktijk, en strategieën ter verbetering van Kwaliteit van Bestaan

(van Loon et al., 2011).

12

Tabel 2 (van Loon et al., 2011).

Input Proces Outcome

Macro- niveau Overheid/Inspectie/VGN etc.

Wet- en regelgeving

Financiering

Toezicht

Cliënten met ieder hun eigen:

Persoonlijke doelen, wensen, aspiraties

Ondersteuningsbehoefte

Persoonlijke Kenmerken

Meso-niveau Organisatie/Zorgaanbieder

Hoe is de zorg en ondersteuning georganiseerd?

o Lerende organisatie o Evidence Based

werken

Wonen en werken- arrangementen

De Kwaliteit van Bestaan van elke individuele cliënt

Micro-niveau Cliënt

Ondersteuningsplan o Met betrokkenheid

cliënt o Nadruk op

empowerment, zelfbepaling, persoonlijke ontwikkeling

3.2.3 Criterium voor beoordelen effectiviteit en voor het ontwikkelen van

strategieën

Eerder in deze studie is al vermeld dat Kwaliteit van Bestaan belangrijke implicaties kan

hebben op diverse niveaus in de praktijk (van Loon et al., 2011). Zo kan het concept Kwaliteit

van Bestaan en de meting ervan ook gebruikt worden om uitkomsten te evalueren en om de

effectiviteit van programma’s te meten (Kober & Eggleton, 2009).

13

4 Meten van Kwaliteit van Bestaan

4.1 Verschillende visies

We baseren ons op Seynaeve (2009) als we zeggen dat er in de literatuur verschillende visies

terug te vinden zijn op het meten van Kwaliteit van Bestaan. Seynaeve stelt dat er auteurs

zijn die zich vooral richten op de objectieve benadering ervan, terwijl anderen zich

voornamelijk richten op de subjectieve benadering van Kwaliteit van Bestaan. In deze studie

gaan we enkel verder in op de actuele visie op het meten van Kwaliteit van Bestaan, maar

voor meer informatie wordt er verwezen naar Seyaeve (2009).

De actuele visie op het meten van Kwaliteit van Bestaan wordt gekenmerkt door (Bonham et

al., 2004; Verdugo et al., 2005)

- De multidimensionele aard met kerndomeinen en indicatoren

- Het gebruik van zowel subjectieve als objectieve metingen

- Het gebruik van multivariate onderzoeksdesigns om de manier waarop persoonlijke

karakteristieken en omgevingsvariabelen gerelateerd zijn aan de gemeten Kwaliteit van

Bestaan, te evalueren

- Het rekening houden met meervoudige omgevingen, waardoor mensen beïnvloed

worden op micro-, meso- en macroniveau

- Het meer betrekken van mensen met een beperking in de ontwikkeling en

implementatieprocessen

De systeembenadering om Kwaliteit van Bestaan te meten, is gebaseerd op een model dat

de kerndomeinen en de indicatoren integreert binnen het systeemperspectief alsook een

aantal meetstrategieën gerelateerd aan persoonlijke beoordeling, functionele beoordeling

en sociale indicatoren (Schalock & Verdugo, 2002).

4.2 Uitgangspunten van het meten van Kwaliteit van bestaan

In onderstaande tabel worden de uitgangspunten van het meten van Kwaliteit van Bestaan

opgesomd. Van Loon et al. (2010) stellen dat deze voortkomen uit een combinatie van

uitkomsten van kwalitatieve en kwantitatieve studies op het gebied van Kwaliteit van

Bestaan (Brown et al., 2004; Schalock et al., 2002)

14

Tabel 3 (van Loon, Claes, Van Hove, & Schalock, 2010).

Tabel 3: Uitgangspunten voor het meten van Kwaliteit van Bestaan

1. Is gebaseerd op het conceptuele model van kwaliteit van bestaan, zoals te zien in tabel 1.

2. Richt zich op individuele uitkomsten die persoongebonden en voor de persoon van belang

zijn, en wordt gemeten aan de hand van de domeinen en indicatoren van kwaliteit van

bestaan.

3. Betrekt mensen met een beperking bij het ontwerpen en de afname van het

onderzoeksinstrument.

4. Meet zowel subjectieve (d.w.z. gericht op hoe de persoon het ziet) en objectieve (d.w.z. op

basis van gebeurtenissen en leefomstandigheden) indicatoren. Criteria voor het selecteren

van specifieke indicatoritems zijn dat deze items: weergeven wat mensen willen in hun

leven, betrekking hebben op huidige en toekomstige beleidszaken, dat de zorgaanbieder er

enige invloed op heeft, en dat ze gebruikt kunnen worden voor rapportage en verbetering

van kwaliteitsdoelen, en relevant zijn voor verschillende diagnostische groepen en personen

zonder beperkingen.

5. Is gevoelig voor zowel de etic (universele) als emic (cultuurgebonden) eigenschappen van de

domeinen en indicatoren van kwaliteit van bestaan.

6. Houdt rekening met het systeemperspectief dat de verschillende omgevingsinvloeden

omvat die impact hebben op mensen met een beperking op micro-, meso-, en macroniveau.

7. Gebruikt multivariate onderzoeksontwerpen om de invloed te beoordelen die persoonlijke

en omgevingsvariabelen hebben op de gemeten uitkomsten van op de variabelen van

kwaliteit van bestaan.

In een artikel betreffende het meten van Kwaliteit van Bestaan van personen met een

verstandelijke beperking, stellen Claes et al. (2010) acht principes voorop die aan de basis

moeten liggen van het meten van kwaliteitgerelateerde persoonlijke uitkomsten.

Zo stellen Claes et al. (2010) onder andere dat de ontwikkeling van een schaal om Kwaliteit

van Bestaan te meten, gebaseerd moet zijn op een conceptueel kader. Het volgend principe

sluit hier nauw op aan en stelt dat het meten van de uitkomsten van Kwaliteit van Bestaan

gebaseerd moet zijn op theorie. Het conceptueel kader van Kwaliteit van Bestaan is

opgebouwd uit een aantal componenten, namelijk factoren, domeinen, indicatoren en

items. Verder zijn interne consistentie en itemdiscriminatie vereist van een

beoordelingsinstrument. De beoordelingsinstrumenten moeten ook tegemoet komen aan de

construct-gerelateerde vragen (Claes et al., 2010). Ze moeten zowel tegemoet komen aan

vragen die gerelateerd zijn aan Kwaliteit van Bestaan, alsook aan het intra-individuele en

verschillen tussen groepen in scores. Data-analyse en feedback moeten het proces van

ontwikkeling van beoordelingsinstrumenten sturen (Claes et al, 2010). Daarnaast stellen ze

nog dat de correlatiecoëfficiënten tussen de respondenten acceptabel zouden moeten zijn

en dat de concurrente validiteit aangetoond moet worden. Een laatste, niet onbelangrijk

15

principe dat aan de basis zou moeten liggen van het meten van Kwaliteit van Bestaan is dat

de data verzameld moeten worden door middel van een conversatie (Claes et al, 2010).

Schalock en Verdugo (2002), brengen in hun boek vijf principes naar voor in verband met het

meten van Kwaliteit van Bestaan.

1 Het meten van Kwaliteit van Bestaan beoordeelt de mate waarin mensen betekenisvolle

levenservaringen hebben, die ze waarderen.

2 Het meten ervan laat mensen toe om te bewegen in de richting van een betekenisvol

leven, waar ze plezier hebben.

3 Het meten van Kwaliteit van Bestaan beoordeelt de mate waarin levensdomeinen

bijdragen aan een geheel leven.

4 De meting gebeurt in omgevingen die belangrijk zijn voor de persoon in kwestie: waar

hij/zij woont en werkt.

5 De metingen voor individuen zijn gebaseerd op gemeenschappelijke, menselijke

ervaringen en unieke, individuele levenservaringen.

4.3 Meetinstrumenten Er zijn verschillende instrumenten om de Kwaliteit van Bestaan te meten. Hier wordt een

kort overzicht ervan gegeven, om dan verder in te gaan op één instrument, namelijk de

Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal (POS, van Loon et al., 2008). Na een

toelichting van dit instrument wordt ook even ingegaan op de toepassingsmogelijkheden

van de POS.

Instrumenten om de uitkomsten van Kwaliteit van Bestaan te meten zijn o.a. (Buntinx,

2012):

- WHO-QOL schalen

- The University of Toronto Quality of Life Profile for People with Developmental

Disabilities

- De Quality of life Questionnaire van Schalock en Keith, 1993

- Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal (van Loon, Van Hove, Schalock, &

Claes, 2008)

- GENCAT Scale (Verdugo, Arias, Gomez, & Schalock, 2010)

- Enzovoort

5 De Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten

Schaal (POS)

De Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal (POS, van Loon et al., 2008) is een

instrument dat ontwikkeld is om de uitkomsten m.b.t. Kwaliteit van Bestaan van (volwassen)

mensen met een verstandelijke beperking te meten. Ze is gebaseerd op het conceptueel

16

model voor Kwaliteit van Bestaan en op het model voor het meten van Kwaliteit van Bestaan

(van Loon et al., 2010). Beide modellen worden respectievelijk weergegeven in Tabel 1 en 3

hierboven.

De meting van de indicatoren van Kwaliteit van Bestaan omvat zowel

subjectieve/zelfbeoordelingsscores als meer objectieve/geobjectiveerde beoordelingsscores.

(van Loon et al., 2010). Op de POS wordt voor de zelfbeoordeling en geobjectiveerde

beoordeling dezelfde 3-punt Likert-schaal gebruikt. De scores worden vervolgens

overgebracht op het POS overzichtsformulier en gebruikt voor doeleinden van analyse,

rapportage en kwaliteitsverbetering (van Loon, Van Hove, Schalock, & Claes, 2009).

De Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal (POS) is gezamenlijk ontwikkeld door

Stichting Arduin en de vakgroep Orthopedagogiek van de Universiteit Gent (van Loon, Claes,

& Mostert., 2011). Dit instrument om Kwaliteit van Bestaan te meten, werd ontwikkeld in

verschillende stappen. In deze studie wordt hier niet verder op ingaan, maar hieronder volgt

in een notendop het ontstaan ervan om aan te tonen dat de POS zorgvuldig tot stand

gekomen is. Voor meer informatie hierover verwijzen we o.a. naar het artikel geschreven

door van Loon et al. (2010).

Om te beginnen haalden ze oorspronkelijke items uit eerder onderzoek en literatuur (van

Loon et al., 2010). Elk item is op een aantal criteria beoordeeld door experts uit het werkveld

in België, Nederland en de Verenigde Staten. In focusgroepen in België en Nederland werden

items/indicatoren beoordeeld op hun waarde en hun belang voor hen. Deze groepen

bestonden uit professionals, medewerkers, maar ook uit cliënten en hun familie (van Loon et

al., 2010). Daarna ontwikkelden auteurs een parallelle formulering voor de zelfbeoordelings-

en geobjectiveerde beoordelingsversie. Ook de drie-punts scoring voor elk item werd

geformuleerd (van Loon et al., 2010). Er is een pilootstudie gedaan en op basis van de

analyses werd de schaal aangepast. Met de nieuwe schaal deden ze een tweede

pilootstudie. Tot slot werd het meetinstrument afgerond, met bijhorende instructies voor

het afnemen en scoren (van Loon et al., 2010). De POS is aldus inductief ontwikkeld en

gebaseerd op een theoretisch kader, met een aangetoonde betrouwbaarheid en validiteit

(van Loon et al., 2011).

De uitkomsten van de POS kunnen gebruikt worden voor meerdere doeleinden. Het kan

gebruikt worden bij kwaliteitsverbetering, zowel op individueel niveau als op dat van de

organisatie. Daarnaast kan het ook gebruikt worden in onderzoek (van Loon et al., 2010).

Van Loon et al. (2010) stellen dat de ervaringen met dit instrument in Vlaanderen en

Nederland positief zijn en dat de uitkomsten bruikbaar zijn om tot verbetering van

ondersteuningsplannen te komen. Van Loon et al. verwijzen naar een aantal onderzoeken

waarin de POS gebruikt werd (De Windt & Lannau, 2009; Van Hove et al., 2010; Moonen et

al., 2010) en waaruit het een nuttig instrument gebleken is om een zicht te krijgen op de

Kwaliteit van Bestaan van personen met een beperking.

17

5.1 Betrouwbaarheid en validiteit

Het is gebleken dat de POS een voldoende betrouwbaar en valide instrument is (Claes et al.,

2010; van Loon et al., 2009; van Loon et al., 2010). Claes et al. (2010) stellen dat de POS

voldoende psychometrische eigenschappen heeft en daardoor kan gebruikt worden in

onderzoek en evaluatieactiviteiten. De indicatoren voor betrouwbaarheid zijn een maat voor

de interne consistentie, interbeoordelaarsbetrouwbaarheid en de consistentie tussen de

zelfbeoordeling en de geobjectiveerde beoordeling (van Loon et al., 2009). Inhouds-,

construct- en concurrente validiteit zijn de indicatoren voor validiteit (van Loon et al., 2009).

Op de betrouwbaarheid en validiteit van de POS wordt er in deze studie niet verder

ingegaan, maar voor meer informatie wordt er o.a. verwezen naar de Handleiding voor

afname en standaardisering van de POS (van Loon et al., 2009) en naar het artikel over de

ontwikkeling van de POS door van Loon et al. (2010).

5.2 Kwalificaties van de interviewer

Er zijn procedures ingevoerd voor de afname van de POS. Hiermee wordt bedoeld dat de

POS afgenomen moet worden door een professional die ervaring heeft met mensen met een

verstandelijke beperking en die getraind is in de afname en scoring van gedragsschalen (van

Loon et al., 2009). Ze moeten alsook bekend zijn met het model van Kwaliteit van Bestaan.

Bijkomend moet de interviewer er zich van bewust zijn dat antwoorden afhankelijk kunnen

zijn van persoonlijke kenmerken, ervaringen en omstandigheden van respondenten, en daar

aldus rekening mee houden (van Loon et al., 2009).

Van Loon et al. (2011) benadrukken in de trainingsbundel om te leren interviewen met de

POS, dat het van wezenlijk belang is dat gebruikers van de POS getraind worden in een juiste

afname, scoring en interpretatie. In de Handleiding voor afname en standaardisering van de

POS (2009) wordt uitdrukkelijk stilgestaan bij richtlijnen voor de training van de interviewers

alsook bij richtlijnen voor de afname van de zelfbeoordelingsversie en de geobjectiveerde

beoordelingsversie (van Loon et al., 2011). Hierop wordt verder ingegaan onder de sectie

‘Methodologie’.

5.3 Afname

Professor van Loon noemde het werken met de POS een vorm van kwalitatieve

gespreksvoering met kwantitatieve verwerking (van Loon, 2012). In dit opzicht stellen van

Loon et al. (2010) ook dat het interessant kan zijn om de kwalitatieve informatie, verkregen

bij het interview, door te spelen aan de orthopedagoog of persoonlijk assistent van de cliënt.

Van Loon et al. (2010) stellen dat de combinatie van een zelfbeoordeling en een

geobjectiveerde beoordeling een interessante confrontatie oplevert van verschillende

perspectieven, waarbij een constructieve dialoog tussen de persoon en de professional op

gang gebracht wordt. Vroeger was het zo dat, indien de persoon met een beperking niet in

18

staat was om de vragen zelf te beantwoorden, er een ‘proxy’ (meestal was dat een ouder)

mocht antwoorden in zijn/haar plaats. De ontwerpers van deze schaal hebben onlangs

beslist om dit niet meer te doen, en de zelfbeoordeling alleen nog maar zelfbeoordeling te

laten zijn (van Loon, 2012). De auteurs van de POS zijn gestart met een project waarin ze

zoeken naar ondersteunende communicatie, om ervoor te zorgen dat de vragen effectief

aan personen met een beperking kunnen gesteld worden (van Loon, 2012). Daar dit nog niet

concreet is en nog nergens beschreven is, wordt in deze studie nog gewerkt op de manier

zoals beschreven is in de Handleiding voor afname en standaardisering van de POS (van Loon

et al., 2009), met name het afnemen van de zelfbeoordeling met de proxy.

6 Wat is er reeds onderzocht?

Er zijn reeds vele onderzoeken gevoerd naar Kwaliteit van Bestaan, met diverse

instrumenten. Wat betreft onderzoek aan de hand van de POS, zien we dat er al veel

onderzoek verricht is naar de betrouwbaarheid en validiteit van dit instrument. Er is ook

reeds onderzoek gedaan naar de predictoren van Kwaliteit van Bestaan.

6.1 Onderzoek naar Kwaliteit van Bestaan bij mensen met een

verstandelijke beperking

6.1.1 Onderzoek aan de hand van de POS

In de literatuur vonden we een aantal thesissen, die het onderwerp Kwaliteit van Bestaan

behandelen en waarbij er gebruik gemaakt is van de Persoonsgerichte

Ondersteuningsuitkomsten Schaal.

De Windt en Lannau (2009) vergeleken de Kwaliteit van Bestaan van personen met een

beperking uit Stichting Arduin, met die van personen zonder een beperking in de Zeeuwse

samenleving. Hun onderzoek toonde op het vlak van zelfbepaling aan dat de onderzochte

personen met een verstandelijke beperking van de Stichting Arduin zichzelf als minder

zelfbepalend ervaren dan mensen zonder beperking uit diezelfde samenleving. Zo scoren de

laatstgenoemden ook hoger op de domeinen persoonlijke ontwikkeling en inclusie. Ook

Seynaeve voerde in 2009 een onderzoek naar Kwaliteit van Bestaan, namelijk in één

emancipatorische voorziening voor mensen met een verstandelijke beperking (vzw Home

Thaleia), aan de hand van de POS. Ze bestudeerde o.a. hoe de subjectieve en objectieve

component zich t.o.v. elkaar verhouden en keek hoe de individuele Kwaliteit van Bestaan

van de bewoners geëvalueerd en geoptimaliseerd kon worden.

Uit bovenstaande onderzoeken werd duidelijk dat, ondanks het reeds bereikt hebben van

een goede Kwaliteit van Bestaan voor hun cliënten, er nog altijd werkpunten zijn waardoor

organisaties de Kwaliteit van Bestaan voor hun cliënten kunnen verhogen (De Windt &

Lannau, 2009; Seynaeve, 2009). Het implementeren van een individueel ondersteuningsplan

19

zou volgens De Windt en Lannau een manier kunnen zijn om een nog betere Kwaliteit van

Bestaan te realiseren bij mensen met een verstandelijke beperking. Daarnaast werd door de

studie van Seynaeve (2009) ook aangetoond dat je de Kwaliteit van Bestaan van de cliënten

in een organisatie in kaart kan brengen en kan optimaliseren, aan de hand van de

uitkomsten van de POS.

Opsteyn (2012) voerde een onderzoek naar Kwaliteit van Bestaan bij mensen met een niet-

aangeboren hersenletsel. Ze kon concluderen dat de mensen met een niet-aangeboren

hersenletsel op alle domeinen lager scoren dan mensen zonder een beperking (Opsteyn). Ze

vond ook dat mensen met een niet-aangeboren hersenletsel een hogere Kwaliteit van

Bestaan hebben dan mensen met een verstandelijke beperking, vooral op de gebieden

onafhankelijkheid en sociale participatie (Opsteyn). Uit haar onderzoek werd duidelijk dat de

POS gebruikt kan worden om feedback te geven aan de cliënten in een organisatie voor

mensen met een niet-aangeboren hersenletsel en om bij te dragen aan de ondersteuning die

de organisatie biedt aan de cliënt. Op die manier wordt ook in deze studie nog eens

bevestigd dat de POS uitkomsten kunnen leiden tot kwaliteitsverbetering (Opsteyn, 2012).

Naast onderzoek aan de hand van de Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal bij

volwassenen met een beperking, werd er ook reeds onderzoek gedaan aan de hand van de

POS-CA bij kinderen. Tytgat voerde in 2012 een vergelijkend onderzoek bij kinderen met en

kinderen zonder een verstandelijke beperking in het speciaal en regulier onderwijs. Ze vond

o.a. geen significant verschil tussen kinderen met een beperking in het regulier en het

speciaal onderwijs, maar er deed zich wel een trend voor dat kinderen en jongeren in het

regulier onderwijs hoger scoren (Tytgat, 2012). Met haar onderzoek toonde ze aan dat het

verhogen van de Kwaliteit van Bestaan bij kinderen en jongeren met een verstandelijke

beperking voortdurend aandacht vereist. Dit is voornamelijk het geval voor de domeinen

persoonlijke ontwikkeling, zelfbepaling, persoonlijke relaties en emotioneel welbevinden

(Tytgat, 2012).

In bovenstaande onderzoeken, aan de hand van de POS, werd voornamelijk een vergelijking

gemaakt tussen de Kwaliteit van Bestaan van mensen met een beperking en mensen zonder

een beperking. In de internationale literatuur vonden we ook een onderzoek aan de hand

van de POS, meer bepaald een onderzoek naar de predictoren van Kwaliteit van Bestaan bij

personen met een beperking (Claes et al., 2012a). Dit wordt verder beschreven in het

volgend stuk.

6.1.2 Onderzoek naar predictoren van Kwaliteit van Bestaan

Enkele studies toonden aan dat ondersteuningsstrategieën, omgevingsfactoren en

cliëntkenmerken predictoren zijn van persoonlijke uitkomsten. Dit was o.a. het geval in Claes

et al. (2012a). Zij verwijzen in hun studie naar Gardner en Carran (2005) en Schalock et al.

(2007) die ook tot deze bevindingen kwamen. Schalock et al. (2008b) stellen dat sommige

20

predictoren van Kwaliteit van Bestaan gerelateerd zijn aan de persoon, terwijl andere

gerelateerd zijn aan een organisatie, systeem of gemeenschap.

Omgevingsfactoren

Claes et al. (2012a) vonden significante verschillen tussen ‘werk’ en ‘dagbesteding’ in relatie

tot Kwaliteit van Bestaan, in die zin dat het hebben van een job gerelateerd wordt aan

verhoogde persoonlijke uitkomsten. Ze stellen dat het hebben van een job een

determinerende factor is, omdat het kunnen gaan werken zeer betekenisvol is voor

personen met een beperking. Ze vonden significante verschillen tussen het hebben van een

betaalde job of het doen van vrijwilligerswerk buiten de voorziening en tussen het doen van

dagactiviteiten of onbetaald werken in die voorziening (Claes et al., 2012a). Deze

bevindingen ondersteunen de waarde van vrijwilligerswerk als een alternatief voor betaald

werk en ze verwijzen hierbij naar een aantal studies (Trembath, Balandin, Stancliffe, &

Togher, 2010). Seynaeve (2009) deed een gelijkaardige vaststelling in haar onderzoek,

namelijk dat vrijwilligerswerk een invloed uitoefent op de kwaliteit van het domein sociale

inclusie en in die zin meer betekent voor de cliënten dan dagbesteding. Ze verwees hierbij

naar Jongewaard (2005) en Iren (2003) die stellen dat werk hebben onderdeel is van een

normaal leven, bijdraagt aan de positie in de samenleving en bijdraagt aan eigenwaarde en

welbevinden, mits het aansluit bij de mogelijkheden. Seynaeve stelt dat maatschappelijke

integratie meer bepalend is dan geld verdienen bij hun keuze van een job. Kober en Eggleton

(2005) stelden vast dat participanten in een open werkomgeving statistisch significante

hogere scores rapporteerden dan participanten die werkten in een beschutte werkplaats, na

gecontroleerd te hebben voor de functionele werkmogelijkheden. Participanten in een open

werkomgeving toonden significant hogere scores voor de domeinen

‘empowerment/independence’ en ‘social belonging/community integration’, gemeten met

de Quality of Life Questionnaire. Dit wijst erop dat mensen met een verstandelijke

beperking, die in een open werkomgeving werken meer integreren met hun gemeenschap

en een groter gevoel hebben van social belonging (Kober & Egletton, 2005). Kober en

Eggleton controleerden niet voor alle demografische verschillen van de participanten, wat ze

aanhalen als zijnde een beperking van hun studie.

Claes et al. (2012a) vonden ook significante verschillen in de Kwaliteit van Bestaan wat

betreft de woonvorm. Hierop wordt verder ingegaan onder punt 6.1.3.

Volgens de literatuur, zo stellen Nota, Ferrari, Soresi, & Wehmeyer (2007) is zelfbepaling

zowel beïnvloed door omgevingsfactoren (o.a. woon- en werksetting) als door intra-

inidividuele factoren (o.a. leeftijd, niveau, sociale vaardigheden en adaptief gedrag) en is

zelfbepaling gecorreleerd met een verbeterde Kwaliteit van Bestaan. Omgeving en

keuzegelegenheden hebben een bijdrage in de zelfbepaling die mensen ervaren (Nota et al.).

Op de impact van de woonsetting op zelfbepaling die Nota et al. vonden, wordt onder punt

6.1.3. verder ingegaan.

21

Cliëntkenmerken/persoonsgerelateerde factoren

Nota et al. (2007) herhalen met hun studie bevindingen betreffende de bijdrage van

intelligentie aan zelfbepaling en Kwaliteit van Bestaan. Participanten met de meest ernstige

beperkingen vertoonden het laagste niveau van zelfbepaling, Kwaliteit van Bestaan en

sociale bekwaamheden en dat is consistent met resultaten van andere onderzoeksstudies

(Nota et al., 2007). Ze vonden tevens dat vrouwen hoger scoorden op zelfbepaling dan

mannen.

Rey, Extremera, Duran en Ortiz-Tallo (2012), brachten de emotionele competentie of m.a.w.

de mogelijkheid om gevoelens te identificeren, te begrijpen en ermee om te gaan voor een

stuk in relatie met Kwaliteit van Bestaan. De bevindingen van deze studie geven evidentie

voor het feit dat de mogelijkheid om emoties te reguleren een belangrijke rol speelt in de

mate waarin volwassenen met een verstandelijke beperking geluk en plezier ervaren in hun

leven. Ze verwijzen naar Dykens (2006) die stelt dat hoewel het verbeteren van objectieve

en externe aanwijzingen van Kwaliteit van Bestaan een fundamenteel principe is, dit niet

noodzakelijk leidt tot een in stand blijvend welbevinden bij mensen met een verstandelijke

beperking. Rey et al. suggereren dat organisaties die werken met personen met een

verstandelijke beperking, trainingen/oefeningen zouden moeten voorzien om de emotionele

competentie te vergroten, in hun inspanningen om Kwaliteit van Bestaan van deze mensen

te vergroten. Het trainen van de emotionele competentie zou niet alleen het niveau van

welbevinden verhogen, maar tevens een hulp zijn in het ontwikkelen van een persoonlijke

en sociale identiteit, alsook in het opbouwen van relaties, wederkerigheid en persoonlijke

ontwikkeling in deze populatie (Rey et al). Ze verwijzen naar Kotsou et al. (2011) als ze

zeggen dat het voordeel van het bestuderen van de emotionele competentie, als een

manier om Kwaliteit te vergroten, is dat de karakteristieken van emotionele competentie

gemakkelijker te modifiëren zijn en dus gevoeliger zijn om verbeterd te worden. Verder

onderzoek is volgens Rey et al. op dat vlak nodig om na te gaan hoe leden van deze

populatie hun percepties over Kwaliteit van Bestaan opbouwen, want Rey et al. stellen dat

het begrijpen welke persoonlijke en sociale aspecten het meest bijdragen aan een gelukkiger

leven, een beloftevolle en aanvullende benadering is van de verbetering van Kwaliteit van

Bestaan van mensen met een verstandelijke beperking.

Ondersteuningsstrategieën

De resultaten van de studie van Claes et al. (2012a) leiden tot praktische implicaties voor

organisaties die Kwaliteit van Bestaan en de ondersteuningsnoden van hun cliënten willen

managen. Zo stellen ze dat de beschikbaarheid van natuurlijke ondersteuning (zoals o.a.

familie, vrienden, collega’s) een significante impact heeft op Kwaliteit van Bestaan

gerelateerde uitkomsten. Claes et al. (2012a) stellen ook vast dat ondersteuning door het

personeel positief gecorreleerd is met persoonlijke uitkomsten van Kwaliteit van Bestaan. Ze

definieerden deze vorm van ondersteuning in deze studie als het geven van

22

prikkeling/aanmoediging aan de cliënt (zoals rol, status, betrokkenheid, appreciatie),

educatie en training, en door het personeel geïnitieerde faciliteringstechnieken (zoals

verbeteren van het gemeenschapsengagement, empowerment, een positief zelfbeeld en

mogelijkheden voor sociaal engagement en interactie). Het belang van ondersteunende

technologie werd ook bevestigd in deze studie en ze verwijzen hiervoor naar Lachapelle &

Lussier-Desrochers (2008). McConkey en Collins (2010) deden ook een studie naar de rol van

het personeel in het promoten van sociale inclusie van personen met een verstandelijke

beperking. Hierop wordt in het volgend stuk verder op ingegaan.

6.1.3 Onderzoek naar de impact van de wooncontext op Kwaliteit van

Bestaan

Zoals hierboven reeds beschreven, vonden Claes et al. (2012a) in hun predictorenstudie

significante verschillen in de Kwaliteit van Bestaan tussen mensen die alleen wonen en

mensen die wonen in groep. Ze vonden dat iemand die alleen woont een hogere Kwaliteit

van Bestaan heeft dan iemand die 24u op 24u onder supervisie leeft. Uit de studie van Claes

et al. (2012a) bleek dat de Kwaliteit van Bestaan van mensen die leven in een appartement

niet significant verschilde van zij die in een 24u op 24u gesuperviseerd arrangement leven.

Nota et al. (2007) bestudeerden de relatie tussen persoonlijke karakteristieken, zelfbepaling,

sociale bekwaamheden en de leefsituatie van mensen met een verstandelijke beperking. Ze

vergeleken drie groepen met elkaar, namelijk zij die wonen in groepshuizen (2-3 personen,

met steun voor het managen van hun leefomgeving en inclusie op sociaal en werkvlak),

mensen in instituties en mensen die naar het dagcentrum komen (ongeveer 8h/dag). De

laatste twee groepen spenderen de meeste tijd in grote settings, geïsoleerd van de

omliggende gemeenschap. Nota et al. vonden dat mensen die naar het dagcentrum komen

jonger zijn, een grotere autonomie vertoonden en een grotere graad van zelfbepaling

hebben in hun dagelijkse activiteiten dan mensen die in een institutie wonen. De mensen die

wonen in groepshuizen met ondersteuning, vertoonden een grotere graad van zelfbepaling

in hun dagelijkse activiteiten (zoals wanneer ze opstaan, welke kledij ze aan hebben enz.)

maar ook in de manifestatie van hun emoties en hun gemoed, dan de mensen die in een

institutie wonen en zij die naar het dagcentrum komen (Nota et al.). In hun studie

classificeerde Nota et al. dagcentra als een niveau van residentiële woonvormen, aangezien

ze er voornamelijk activiteiten doen die geassocieerd worden met residentiële settings en

niet met werksettings. Hun studie werd uitgevoerd in Italië en ze benadrukken dat dagcentra

in andere landen misschien niet geclassificeerd worden als residentieel. Eén aspect van de

omgeving dat een invloed zou hebben op de graad waarmee zelfbepaling uitkomsten van

Kwaliteit van Bestaan voorspelt, zou de graad zijn waarin een bepaalde omgeving

zelfbepaling promoot (Nota et al.). Nota et al. stellen dat grote settings, waar mensen

verzameld zijn, dit duidelijk niet doen.

23

In de analyse naar welke predictoren bijdragen aan Kwaliteit van Bestaan vonden Nota et al.

(2007) dat enkel sociale bekwaamheden en IQ een voorspeller waren van het al dan niet lid

zijn van de groep met een hoge Kwaliteit van Bestaan. Daar waar Nota et al. (2007) vooral

onderzoek deden naar zelfbepaling in relatie tot de woonvorm, onderzocht McConkey

(2007) in Ierland de variatie in sociale inclusie van mensen met een verstandelijke beperking

die wonen met ondersteuning en die wonen in residentiële settings. Hierbij vond hij dat de

mensen in gelijk welke vorm van wonen met ondersteuning grotere niveau van sociale

inclusie vertoonden, zoals gemeten door hun gebruik van gemeenschapsvoorziening en

sociale contacten, dan mensen die leven in kleine groepshuizen of in residentiële settings

(Mcconkey, 2007). McConkey vond dat de accommodatie variabele een significante impact

had op sociale inclusie, in aanvulling op de sociale competentie van de persoon.

McConkey (2007) verwijst in zijn studie naar Emerson & McVilly (2004), die stellen dat er een

groeiende evidentie is dat diensten eerder dan persoonlijke karakteristieken een significante

impact kunnen hebben op de toegang tot gemeenschapsvoorzieningen en gerapporteerde

vriendschappen van cliënten. Wat betreft het gebruik van gemeenschapsvoorzieningen vond

McConkey dat mensen met een hogere sociale competentie meer deelnamen aan deze

voorzieningen, maar er was ook een significant effect van de accommodatie. McConkey

vond in dit opzicht dat mensen die leven in woonvormen met ondersteuning meer geneigd

waren om toegang te hebben tot gemeenschapsvoorzieningen, ten minste één vriend te

hebben buiten de voorziening die ze regelmatig zien en bezoekers te hebben in hun huis. In

tegenstelling, mensen die leven in groepshuizen (ongeveer 6 mensen per huis en zo’n 100-

tal mensen op dezelfde site, waarbij er 24u personeel beschikbaar is), hadden meer kans om

familiebezoeken te hebben. Hierbij merkten ze op dat sommige residentiële settings in

Ierland zo georganiseerd zijn, dat cliënten in het weekend naar huis kunnen. Dit zou kunnen

tellen voor de hogere niveaus van familiecontact (McConkey). Kortom, in de studie van

McConkey (2007) waren de twee belangrijkste predictoren op de meeste indicatoren van

sociale inclusie hogere scores op sociale competentie en het type accommodatie.

Naast de impact van de woonomgeving, kan ook het personeel een rol spelen in de sociale

inclusie van cliënten. McConkey en Collins deden in 2010 een studie naar de rol van

ondersteunend personeel in het promoten van sociale inclusie van mensen met een

verstandelijke beperking. Ze maakten gebruik van vragenlijsten die ingevuld werden door

personeel in diverse settings: woonsettings met ondersteuning, in residentiële settings of

groepshuizen en dagcentra. Hierbij vonden ze dat personeel dat werkt in meer

geïndividualiseerde ondersteuningssystemen, de neiging heeft om een grotere prioriteit te

geven aan het promoten van sociale inclusie, hoewel dit kan variëren binnen en over teams.

Toch gaven personeelsleden een grotere prioriteit aan zorgtaken, en meer specifiek in

settings waar mensen verzameld zijn (groepssettings) (McConkey & Collins, 2010a). In hun

open bevraging naar de visie van het personeel op het promoten van sociale inclusie, zijn de

meest dominante thema’s die aan bod komen ‘het aanmoedigen van mensen om deel te

nemen aan gemeenschapsactiviteiten’ en ‘hen begeleiden naar sociale ontmoetingen’.

24

Andere thema’s die aangehaald worden zijn gerelateerd aan het ondersteunen van keuze en

onafhankelijkheid. Het promoten van communicatie en sociale vaardigheden kwam in

mindere mate aan bod (McConkey & Collins, 2010a). Deze data mogen echter niet als

representatief genomen worden voor alle personeel in deze drie types van dienstverlening,

aangezien de personeelsleden betrokken zijn in een project rond sociale inclusie en zo

misschien meer betrokken zijn bij de kwestie sociale inclusie dan andere personeelsleden in

dergelijke settings (McConckey & Collins, 2010a). Ze stellen dat managers van diensten voor

mensen met een beperking, meer de nadruk moeten leggen op sociale inclusietaken en de

leiding moeten voorzien van training en bronnen om ondersteunend personeel te faciliteren

in het beoordelen van hun prioriteiten (McConkey & Collins, 2010a). Ze verwijzen ook naar

een studie van zichzelf in 2009, waaruit volgt dat een determinerende factor van iemand zijn

sociale inclusie niet zozeer de setting is waarin ze ondersteuning krijgen, maar eerder de

rollen die het ondersteunend personeel uitvoert (McConkey & Collins, 2009).

McConkey en Collins (2010a) maken wel de bedenking dat, gegeven de natuur van wonen

met ondersteuning, het personeel meer gefocust is op het individu in tegenstelling tot op de

groep zoals het geval is in residenties en dagcentra. McConkey en Collins stellen dat het uit

andere onderzoeken duidelijk is dat mensen die wonen met ondersteuning meer sociale

inclusie ervaren, maar dat het een onopgeloste vraag is in welke mate dit komt door de

focus van het personeel op sociale inclusie of door de verhoogde kansen die deze woonvorm

biedt tot sociale inclusie. In die zin stellen ze dat beiden noodzakelijk zijn (McConkey &

Collins, 2010a). Ze benadrukken ook dat het personeel in verzamelde settings zoals

residenties of dagcentra misschien beperkt is in de mate waarin ze de sociale inclusie van

hun cliënten kunnen uitbreiden en dat de nieuwe ondersteuningsrollen voor personeel

slechts mogelijk worden binnen nieuwe individuele modellen van dienstverlening

(McConkey & Collins, 2010a). Een uitkomst van de studie van McConkey en Collins (2010a)

was de ontwikkeling en evaluatie van een ‘Tool-kit’, om het ondersteunend personeel

inzichten te verschaffen in de beschikbare strategieën en bronnen om een grotere sociale

inclusie te promoten bij de mensen die ze ondersteunen. De focus ligt op de volgende drie

strategieën: het engageren van de persoon in sociale en gemeenschapsactiviteiten, het

zoeken naar gelegenheden voor inclusie in sociale, werk, vrije tijd en

opleidingsgelegenheden en het rekruteren van nieuwe leden in hun sociaal netwerk

(McConkey & Collins, 2010a).

McConkey en Collins (2010b) deden ook een studie naar het gebruik van persoonlijke

doelenopzet om sociale inclusie bij mensen met een verstandelijke beperking te promoten.

Mensen over vier verschillende accommodaties, konden aangeven aan welke ‘sociale

inclusiedoelen’ ze wilden werken. De meest gekozen doelen waren deze rond sociale

activiteiten met andere mensen en ze vonden in hun studie dat persoonlijke doelenopzet

wel degelijk een rol kan spelen in het promoten van sociale inclusie, over alle woonvormen

met ondersteuning en zo ook in verzamelde settings (McConkey & Collins, 2010b). Toch

zagen ze ook een afname van ongeveer de helft van de mensen doorheen de periode van

25

hun onderzoek en de voornaamste reden die mensen aanhaalden was de tevredenheid met

hun huidige leven. Volgens McConkey en Collins (2010b) impliceert dit dat er significante

moeilijkheden zijn in het veranderen van de levensstijl van personen met een beperking en

vooral van de mensen die leven in een verzamelde setting (in groep). McConkey en Collins

(2010b) stellen dus dat er wel winsten kunnen voortvloeien uit persoonlijke doelenopzet om

vele, maar niet alle mensen in verschillende accommodaties te laten participeren in meer

sociale activiteiten.

6.2 Onderzoek naar de Persoonsgerichte

Ondersteuningsuitkomsten Schaal

Er is reeds veel onderzoek geweest naar de POS. Resultaten toonden aan dat dit een

betrouwbaar en valide instrument is, om Kwaliteit van Bestaan bij mensen met een

beperking te meten (van Loon et al., 2010; Claes et al., 2010). In een studie van Claes et al.

(2010) geven ze aan dat de POS gebaseerd is op theorie en dat deze schaal ontwikkeld is

door de actieve betrokkenheid van significante participanten in focusgroepen.

Claes et al. (2010) gebruiken de POS als voorbeeld, in een studie naar principes die aan de

basis zouden moeten liggen van het meten van Kwaliteit van Bestaan. Het conceptueel kader

dat de ontwikkeling van de POS stuurde is namelijk dat het concept Kwaliteit van Bestaan

gekenmerkt wordt door multidimensionaliteit, hiërarchie en het hebben van zowel etic

(universele) als emic (cultuurgebonden) eigenschappen (Claes et al., 2010).

In een studie gevoerd door van Loon et al. (2010) heeft men het over de bruikbaarheid van

de POS. Daar stelt men dat de Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal

informatie verschaft voor kwaliteitsverbetering en voor evidence-based praktijken (Schalock

et al, 2008a&b). Ook Claes et al. (2010) stellen dat de POS voldoende psychometrische

eigenschappen heeft en dus met betrouwbaarheid gebruikt kan worden in onderzoek en

evaluatie-activiteiten.

Op niveau van het individu (van Loon et al., 2009) kan de POS o.a. gebruikt worden om:

- Feedback te geven aan de persoon over zijn Kwaliteit van Bestaan (aan de hand van de

acht domeinen)

- De verwachting te scheppen dat verandering mogelijk is en kan gebeuren in verschillende

dimensies van Kwaliteit van Bestaan

- Te bevestigen dat de organisatie, waaraan de persoon vast hangt, uitgaat van een

holistische benadering ten opzichte van de persoon

- Subjectieve en objectieve beoordelingen van indicatoren van Kwaliteit van Bestaan te

vergelijken

26

Op organisatorisch niveau (van Loon et al., 2009) kunnen POS resultaten o.a. gebruikt

worden voor:

- Een vorm van zelfevaluatie, in die zin dat uitkomsten van de cliënten bekeken worden,

alsook veranderingen in die uitkomsten doorheen de tijd.

- Evidence-Based praktijken, in die zin dat je kan bepalen welke individuele, organisatie- en

gemeenschapsfactoren de uitkomstscores voorspellen.

Op macroniveau verschaffen de gemeten persoonsgerichte uitkomsten informatie voor het

beleid (van Loon et al, 2010).

Claes et al. (2012b) halen een aantal implicaties aan in verband met de POS. Ze

argumenteren voor het gebruik van methodisch pluralisme, in die zin dat de zelfbeoordeling

(door de persoon zelf) en de geobjectiveerde beoordeling (een familielid of personeelslid)

afgenomen en apart geanalyseerd moeten worden. Claes et al. (2012b) stellen dat mensen

met een beperking het recht hebben om hun eigen perceptie van Kwaliteit van Bestaan te

uiten en dat de metingen van de zelfbeoordeling statistisch betrouwbaar zijn. Aangezien niet

iedereen in de mogelijkheid is om zelf te antwoorden, stellen Claes et al (2012b) dat er moet

gezocht worden naar strategieën en meer gebruiksvriendelijke procedures (zoals

bijvoorbeeld visuele en auditieve middelen) om op die manier het aantal zelfbeoordelaars te

vergroten. Tot slot halen ze de nood aan om verder onderzoek te verrichten naar het

ontwikkelen van strategieën voor het meten van Kwaliteit van Bestaan bij personen die zeer

ernstig beperkt zijn.

27

Probleemstelling

1 Bedenkingen na het bestuderen van de

literatuur

Uit bovenstaande literatuurstudie is duidelijk geworden dat Kwaliteit van Bestaan een

belangrijk concept is in de zorg voor personen met een beperking en dat aandacht voor dit

concept belangrijk kan zijn op verschillende niveaus. Dat de Persoonsgerichte

Ondersteuningsuitkomsten Schaal (POS) gebruikt kan worden om de Kwaliteit van Bestaan

van mensen met een beperking in een organisatie in kaart te brengen, is een boeiend

gegeven. Zeker omdat je op die manier de Kwaliteit van Bestaan kunt optimaliseren waar dit

nodig is, maar ook omdat je zo een beeld krijgt van hoe goed je als organisatie bezig bent.

Naast bruikbaarheid op organisatorisch niveau, kan de POS ook boeiende toepassingen

opleveren op individueel niveau. Zo kan men aan de hand van de uitkomsten van deze

schaal feedback geven over de Kwaliteit van Bestaan aan de persoon in kwestie en duidelijk

maken dat verandering op één of meerdere domeinen van Kwaliteit van Bestaan mogelijk is

(van Loon et al., 2009).

Tot slot kunnen de resultaten van de POS ook belangrijke bevindingen opleveren in verband

met de predictoren van Kwaliteit van Bestaan en in die zin bijdragen aan wetenschappelijk

onderzoek hiernaar.

Er werden reeds diverse onderzoeken gevoerd naar het verschil in Kwaliteit van Bestaan of

in bepaalde domeinen ervan (o.a. sociale inclusie en zelfbepaling) tussen mensen die

residentieel (of in groep wonen) en mensen die wonen met ondersteuning. Zo gaven Claes

et al. (2012a) aan in hun onderzoek dat mensen die alleen wonen een hogere Kwaliteit van

Bestaan hebben dan mensen die 24 op 24u onder supervisie wonen. Ook McConkey (2007)

vond dat mensen die wonen met ondersteuning een hogere graad van sociale inclusie

vertoonden dan mensen die leven in residentiële settings en hij stelde dat de

accommodatievariabele, naast de sociale competentie van de persoon, een significante

impact had.

Het viel op dat er in deze studies voornamelijk een vergelijking wordt gemaakt tussen

mensen die in groep wonen en mensen die wonen met ondersteuning (en één keer met

mensen die alleen wonen). In geen van bovenstaande beschreven studies wordt een

vergelijking gemaakt van deze woonvormen met cliënten die thuis wonen bij hun ouders.

In aansluiting op deze bevindingen willen we in dit onderzoek de impact van de wooncontext

op de Kwaliteit van Bestaan van personen met een verstandelijke beperking nagaan. Hierbij

wordt naast de woonvormen ‘residentieel’ en ‘wonen met ambulante begeleiding’, ook de

28

woonvorm ‘thuis’ (bij ouders) in rekening gebracht. Voor dit onderzoek, wordt aan de slag

gegaan in één organisatie voor volwassenen met een verstandelijke beperking , aan de hand

van de Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal (POS).

2 Onderzoeksvragen

In dit onderzoek wordt er nagegaan of er een verschil is in Kwaliteit van Bestaan, naargelang

de wooncontext van de participanten. Hierbij wordt er ook gekeken naar mogelijke trends

op de acht domeinen van Kwaliteit van Bestaan bij mensen met een beperking, in

verschillende woonsettings.

De centrale vraag die meespeelt is:

“Heeft de wooncontext een invloed op de ervaren Kwaliteit van Bestaan van personen met

een verstandelijke beperking?”

Of met andere woorden:

Is er een verschil in Kwaliteit van Bestaan bij personen met een beperking die:

- Thuis wonen

- Wonen met ambulante begeleiding

- Residentieel verblijven

Vertrekkend van deze centrale vraag, zijn in overleg met Den Achtkanter, volgende

onderzoeksvragen tot stand gekomen:

1. Hebben mensen die thuis wonen een hogere Kwaliteit van Bestaan dan mensen die residentieel

verblijven?

2. Hebben mensen die wonen met ambulante begeleiding een hogere Kwaliteit van Bestaan dan

mensen die thuis wonen?

3. Hebben mensen die wonen met ambulante begeleiding een hogere Kwaliteit van Bestaan dan

de mensen die residentieel verblijven?

29

Methodologie

1 Keuze voor één setting

Dit onderzoek werd gevoerd in één setting, namelijk in Den Achtkanter te Kortrijk. Den

Achtkanter is een voorziening voor mensen met een verstandelijke beperking, al dan niet in

combinatie met psychische problemen en voor mensen met een niet-aangeboren

hersenletsel1.

Deze keuze kan verantwoord worden door te stellen dat het de bedoeling is van dit

onderzoek, om naast een bijdrage te leveren aan de wetenschappelijke literatuur, de

voorziening ook een beeld te geven van hoe het gesteld is met de Kwaliteit van Bestaan van

hun cliënten die thuis wonen, residentieel verblijven of begeleid wonen. Tot slot was het ook

de bedoeling om factoren aan te halen, die tijdens dit onderzoek naar boven komen als

zijnde belangrijk voor het verbeteren van de Kwaliteit van Bestaan, zodat deze organisatie

daarmee eventueel concreet aan de slag kan gaan.

Den Achtkanter is bekend met de Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal, in die

zin dat ze de POS afnemen in functie van het opstellen van het ondersteuningsplan van hun

cliënten. Dat ze bekend waren met de POS en reeds beschikten over een aantal recent

afgenomen POS’en was een stuk doorslaggevend bij de keuze voor deze voorziening, daar

het anders omwille van tijdsgebrek niet haalbaar was om bij een groot aantal cliënten de

POS af te nemen. Voor dit onderzoek werden POS’ en afgenomen ter aanvulling van wat ze

reeds hadden. De mentoren kunnen de POS’en, afgenomen door de onderzoeker,

meenemen in het opstellen van het ondersteuningsplan van deze cliënten.

Den Achtkanter

Den Achtkanter is een voorziening voor volwassenen met een verstandelijke beperking. Ze

bieden er diverse woon- en werkvormen aan2. Onder werkvormen verstaan we vormen van

dagbesteding binnen de voorziening (in het dagcentrum), op verschillende locaties.

Binnen Den Achtkanter staat dagbesteding voor werken op maat rekening houdend met de

wensen van de persoon en het niveau van functioneren van de persoon.3 Ze vertrekken

vanuit een geloof in de mogelijkheden van de cliënt. Werken kan op drie verschillende

locaties van Den Achtkanter. Het Boerhof en De Gallerie bieden diverse ateliers aan, terwijl

1 Vzw Den Achtkanter (2005). Geraadpleegd op 22 april 2012, via www.achtkanter.be

2 Vzw Den Achtkanter (2005). Geraadpleegd op 22 april 2012, via www.achtkanter.be

3 Vzw Den Achtkanter (2005). Geraadpleegd op 22 april 2012, via www.achtkanter.be

30

De Hond in het Kegelspel (tea-room) en Het Andere Geschenk (winkel) buitenprojecten zijn,

gevestigd in het centrum van Kortrijk. In de buitenprojecten krijgen cliënten de kans om

zelfstandiger en met meer verantwoordelijkheid een job uit te oefenen te midden van de

samenleving. Het verschil tussen het atelierwerk en de buitenprojecten zit vooral in het

sociale karakter van de buitenprojecten, namelijk het in contact treden met mensen. Tot slot

is er nog een club 2 en club 3 werking, waar ouder wordende cliënten hun dag kunnen

doorbrengen. Club 2 heeft als bedoeling ouder wordende mensen geleidelijk te laten

uitbollen van het werk in de ateliers. Sommige cliënten combineren club 2 met atelierwerk.

Club 3 garandeert een zinvolle oude dag voor mensen die na een actieve loopbaan aan

pensioen toe zijn.

In Den Achtkanter kunnen cliënten naast dagbesteding in het dagcentrum ook deeltijds

begeleid werken op de gewone arbeidsmarkt. Het gaat hier om onbetaald werk en cliënten

die begeleid werk doen, doen dit steeds in combinatie met dagbesteding. Begeleid werk is

vrijwilligerswerk o.a. in een winkel, een kinderopvang enz.

Den Achtkanter biedt twee woonvormen aan, namelijk residentieel wonen of wonen met

ambulante begeleiding. Wonen met ambulante begeleiding kan binnen DIO (Dienst

Inclusieve Ondersteuning). Aangezien de term ‘Wonen met ambulante begeleiding’ vlotter

leest en meer herkenbaar is dan de term DIO, wordt de eerste term gehanteerd doorheen

dit onderzoek. Het grote verschil tussen deze twee woonvormen zit vooral in de mate waarin

de cliënten ondersteuning krijgen. Den Achtkanter begeleidt ook personen die thuis wonen

en naar het dagcentrum komen.

Samengevat zijn de cliënten die door Den Achtkanter begeleid worden, op te delen in drie

grote groepen, naargelang hun woonvorm. Het betreft namelijk:

Cliënten die thuis wonen

Deze cliënten wonen meestal bij hun ouders in. Ze komen overdag naar de dagbesteding van

Den Achtkanter en gaan ’s avonds terug naar huis.

31

Cliënten die residentieel verblijven

Deze cliënten verblijven in één van de drie tehuizen van Den Achtkanter. Sommige cliënten

gaan tijdens het weekend naar hun familie, terwijl anderen de hele tijd in het tehuis

verblijven. Iedere cliënt beschikt over een eigen kamer. Eten en taken (o.a. afwas, poetsen

enz.) doen ze gezamenlijk of in een beurtrollensysteem. Bij wonen als een sociaal gebeuren,

wordt ondersteuning geboden bij het verwerven van interpersoonlijke vaardigheden.

Samenleven in – grotere- groep bevat een continue opdracht van zoeken naar evenwicht

tussen individuele en groepsgerichtheid4. Deze cliënten komen overdag naar de

dagbesteding. Sommigen onder hen komen mee met de busjes van Den Achtkanter,

anderen komen zelfstandig met het openbaar vervoer. Elk tehuis heeft zijn eigenheid en

het was niet eenvoudig om in enkele zinnen te verwoorden waarin ze nu net van elkaar

verschillen. Toch volgt hieronder een omschrijving van de drie tehuizen.

Het Nest

Dit tehuis biedt 24 uur ondersteuning aan 22 volwassenen met een verstandelijke

beperking. Hoewel er in groep geleefd wordt, wordt iedereen individueel benaderd. Het

Nest is gelegen in het centrum van Kortrijk. Er wordt samen met de ondersteuners en het

netwerk gezocht naar een gepast antwoord op de woon- en vrijetijdsvraag van de cliënt.

Integratie in de samenleving als volwaardig burger staat hierbij centraal5. Vanuit Den

Achtkanter stellen ze vast dat er voornamelijk een oudere populatie woont in het Nest,

wat ook maakt dat niet alle cliënten nog mobiel zijn.

De Zunnetoren

De Zunnetoren is een tehuis in Marke, dat 24 uur ondersteuning biedt aan mensen met

een verstandelijke beperking en aan mensen met een gestabiliseerde psychische

problematiek of met en niet-aangeboren hersenletsel. In dit tehuis wordt van elke

bewoner een grote graad van zelfstandigheid verwacht, in die zin dat cliënten het

eventjes moeten kunnen stellen zonder de lijfelijke aanwezigheid van een begeleider en

alleen op stap moeten kunnen gaan. Mobiel zijn is dan ook een voorwaarde om in de

Zunnetoren te mogen wonen. De Zunnetoren is een open tehuis, waar maximale

ontplooiing en deelname aan het dorpsleven gestimuleerd wordt6.

4 Kwaliteitshandboek vzw Den Achtkanter Kortrijk (2005).

5 Vzw Den Achtkanter (2005). Geraadpleegd op 30 november 2012, via www.achtkanter.be

6 Vzw Den Achtkanter (2005). Geraadpleegd op 30 november 2012, via www.achtkanter.be

32

Het Plein25

Het Plein25 is een tehuis in het centrum van Kortrijk dat via een binnendeur verbonden is

met het Nest. Het profiel van de cliënten voor aanmelding in het Plein25 is hetzelfde als

dat van het Nest. In dit tehuis zitten er zowel oudere mensen alsook jonge mensen.

Kortom, het grote onderscheid tussen de tehuizen situeert zich o.a. in de locatie van de

tehuizen, in die zin dat het Nest en het Plein25 in de stad gelegen zijn (centrum van Kortrijk),

terwijl de Zunnetoren in een dorp gelegen is (Marke). In de Zunnetoren wordt ook een

grotere graad van zelstandigheid verwacht van de cliënten en ze moeten mobiel zijn, wat

niet het geval is in het Plein25 en in het Nest.

Cliënten die wonen met ambulante begeleiding (op studio of appartement)

Cliënten die wonen met ambulante begeleiding, wonen op een studio van Den Achtkanter.

Dit kan op een studio in De Wal, in Monicahove of in de Vaartstraat, waar de begeleiding

dagelijks langskomt7. Elke setting heeft zijn eigenheid, zoals te zien in het overzichtje

hieronder. Elke studio heeft alle nutsvoorzieningen, waardoor ze kunnen genieten van hun

privacy. In De Wal en in Monicahove is er een gezamenlijke ruimte, die hen de kans biedt om

samen dingen te doen, mochten ze dit willen. Deze cliënten staan zelf in voor hun

boodschappen, maaltijden, was, strijk en onderhoud van hun studio, mits ondersteuning

waar nodig. Ze worden ondersteund door een wooncoach in het beheren van hun budget.

Overdag komen ze naar de dagbesteding.

De Wal

Deze setting bestaat uit drie huizen met elk vier studio’s, gelegen in een rustige omgeving

nabij het dagcentrum. Het is gelegen buiten het centrum van Kortrijk.

Monicahove

Monicahove is een wooncomplex voor 10 bewoners in het centrum van de stad. Het ziet

eruit als een appartementsgebouw, maar elke cliënt heeft er zijn eigen studio

Vaartstraat

Onder de noemer Vaartstraat valt een groepering van aantal studio’s in het centrum of

wonen op een appartement van de sociale huisvestiging in de buurt van de Vaarstraat.

7 Vzw Den Achtkanter (2005). Geraadpleegd op 30 november 2012, via www.achtkanter.be

33

Deze drie settings verschillen voornamelijk van elkaar op het vlak van locatie, in die zin dat

De Wal gelegen is buiten het centrum, terwijl Monicahove en Vaartstraat gelegen zijn in het

centrum van Kortrijk.

2 Steekproef

Participanten voor dit onderzoek werden verzameld uit de drie woonvormen van Den

Achtkanter, namelijk mensen die thuis wonen, die residentieel verblijven en die wonen met

ambulante begeleiding. Op die manier werden drie onderzoeksgroepen samengesteld, wiens

Kwaliteit van Bestaan via statistische analyse in het softwareprogramma SPSS, kon worden

vergeleken met elkaar.

Er werd bij het verzamelen van de participanten geen specifieke methode van

steekproeftrekking toegepast. Er werd beroep gedaan op de POS-uitkomsten die reeds

voorhanden waren. In aanvulling daarop werden cliënten geselecteerd bij wie nog een POS

zou worden afgenomen, om wat betreft groepsgrootte min of meer vergelijkbare

onderzoeksgroepen te krijgen. In dit onderzoek is er gewerkt met POS’en die maximum in

het begin van 2011 afgenomen zijn, zodat de POS’en in dit onderzoek maximum twee jaar

oud zijn. In totaal werd nog bij 13 cliënten een POS afgenomen in het kader van dit

onderzoek.

Inclusiecriteria, gehanteerd bij het verzamelen van de participanten:

- Ze zijn actief, d.w.z. dat ze naar de dagbesteding komen en dus niet gepensioneerd zijn.

- Ze hebben geen ernstig tot diepe beperking

- Ze hebben geen motorische problemen

Exclusiecriteria bij het verzamelen van de participanten:

- Cliënten met NAH (Niet-Aangeboren Hersenletsel)

- Cliënten die naar Club 3 gaan (Gepensioneerd zijn)

- Cliënten met een ernstige tot diepe beperking

In overleg met Den Achtkanter, werd beslist om de cliënten met een niet-aangeboren

hersenletsel niet mee te nemen in de steekproef, daar dit een aparte doelgroep is en dit

mogelijks een impact zou kunnen hebben op mijn resultaten. Om die reden werden ook de

andere twee exclusiecriteria gehanteerd.

Steekproefgrootte

De steekproef voor dit onderzoek bevatte 77 volwassenen met een matig verstandelijke

beperking, die begeleid worden door Den Achtkanter.

Verder werd deze steekproef opgedeeld in drie onderzoeksgroepen, die in dit onderzoek

met elkaar vergeleken worden, namelijk:

34

- Cliënten die thuis wonen: N = 31

- Cliënten die residentieel verblijven: N = 23

- Cliënten die wonen met ambulante begeleiding: N = 23

De steekproef bestond aanvankelijk uit 78 participanten, maar omdat één POS-afname niet

volledige betrouwbaar was, werd in overleg met Den Achtkanter beslist om deze participant

niet mee te nemen in het onderzoek, om geen vertekening te hebben op de resultaten.

De keuze om dit onderzoek te voeren in één organisatie, had als gevolg dat er geen grotere

steekproef kon verzameld worden, aangezien er niet meer cliënten in de woonvormen

‘residentieel wonen’ en ‘ambulant wonen’ begeleid worden, die voldoen aan de

inclusiecriteria. Er werden geen bijkomende POS’en afgenomen bij cliënten in de woonvorm

“Thuis wonen”, omdat er reeds voldoende gegevens uit deze onderzoeksgroep beschikbaar

waren. Op die manier kon de beschikbare tijd optimaal besteed worden aan andere POS-

afnames. Doordat het onderzoek binnen één voorziening werd gevoerd, was het ook niet

mogelijk om de participanten in de verschillende woonvormen met elkaar te matchen op

relevante kenmerken, zoals o.a. leeftijd, geslacht, soort dagbesteding. Tot zover deze

beperkingen bij de steekproef in dit onderzoek.

Geslacht

De participanten in dit onderzoek zijn voornamelijk vrouwen. Dit heeft te maken met de

historiek van de organisatie. In het verleden werden er enkel vrouwen begeleid werden door

Den Achtkanter en dit zorgt er mede voor dat de cliënten van Den Achtkanter overwegend

vrouwen zijn (J. Warnez, persoonlijke mededeling, 11 februari, 2013). De steekproef telt 9

mannelijke participanten en 68 vrouwelijke participanten.

Leeftijd

De leeftijd van de participanten varieert van 23 tot 65 jaar. Om gemakkelijker met de

leeftijden van de participanten aan de slag te gaan, werden leeftijdscategorieën uitgewerkt.

Hierbij werd uitgegaan van een globale indeling van jongvolwassenen, volwassenen van

middelbare leeftijd en ouder wordende volwassenen. Om dit te operationaliseren, werd

gekozen voor volgende leeftijdscategorieën:

- Jongvolwassenen: 18 – 35 jaar [18-35[

- Volwassenen van middelbare leeftijd: 35 – 55 jaar [35-55[

- Ouder wordende volwassenen: 55+ [55+]

De leeftijdscategorieën werden op die manier ingedeeld, omdat de participanten in de

steekproef het best konden ingepast worden in een dergelijke indeling.

35

Niveau van verstandelijk functioneren

Er werd aandacht besteed aan het niveau van verstandelijk functioneren van de

participanten, daar dit mogelijks een invloed zou kunnen hebben op de resultaten. Een

ernstig tot diepe beperking was een exclusiecriterium bij het verzamelen van de steekproef.

Er was geen cijfermateriaal inzake het verstandelijk functioneren van de participanten

beschikbaar, daar Den Achtkanter hier geen voorstander van is. De cijfergegevens waarover

ze beschikken, waren vaak al oude gegevens, dewelke ook nog eens beïnvloed konden zijn

door het soort test dat afgenomen werd (J. Warnez, persoonlijke mededeling, 11 februari,

2013). Daar het toch niet onbelangrijk is om het niveau van de cliënten mee te nemen in het

onderzoek, ontstond in overleg met Jos van Loon het idee om het verstandelijk niveau van

functioneren van de participanten te laten inschatten door een team van experten in Den

Achtkanter.

De agogisch-directeur en de ortho-agoog van Den Achtkanter maakten een inschatting van

het niveau van de participanten, waarbij ze gebruik gemaakt hebben van hun eigen

deskundigheid en hun kennis van de cliënten. Het is een tegemoetkoming om te gaan kijken

naar het niveau van verstandelijk functioneren van de participanten, maar dit neemt niet

weg dat het misschien een beperking kan zijn dat er niet gewerkt is met IQ-cijfers in het

indelen van cliënten in categorieën.

Op basis van een inschatting door het expertenteam van Den Achtkanter kan aldus gezegd

worden dat alle cliënten in dit onderzoek een matig verstandelijke beperking hebben.

36

Beschrijving demografische karakteristieken voor mijn drie onderzoeksgroepen

Tabel 1

Demografische Karakteristieken van de drie onderzoeksgroepen

Residentieel (N= 23) Ambulant (N= 23) Thuis (N= 31)

Geslacht Man Vrouw

5 18

0 23

4 27

Leeftijd [18-35[ [35-55[ [55+]

4 15 4

1 21 1

16 14 1

Niveau Licht Matig Ernstig Zeer ernstig

/ 23 / /

/ 23 / /

/ 31 / /

Dagbesteding Atelier Atelier + Begeleid werk

20 3

20 3

29 2

3 Onderzoeksinstrument

3.1 Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal

De Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal (POS, van Loon et al., 2008) is een

instrument, ontwikkeld om de uitkomsten m.b.t. Kwaliteit van Bestaan van (volwassen)

mensen met een verstandelijke beperking te meten. Ze is gebaseerd op het conceptueel

model voor Kwaliteit van Bestaan (tabel 2) en op het model voor het meten van Kwaliteit

van Bestaan (van Loon et al, 2010). Over de ontwikkeling van de POS is meer informatie te

lezen in de theoretische kadering van deze studie.

37

Tabel 2 (van Loon, Claes, Van Hove, & Schalock, 2010) geeft een overzicht van de

componenten van het model.

Factor Domein Voorbeeld Indicatoren

Onafhankelijkheid

Persoonlijke ontwikkeling

Onderwijsniveau, persoonlijke vaardigheden, adaptief gedrag

Zelfbepaling Keuzes/beslissingen, zelfstandigheid, persoonlijke controle, persoonlijke doelen

Sociale Participatie Persoonlijke relaties Sociale netwerken, vriendschappen, sociale activiteiten, interacties, relaties

Sociale inclusie Integratie/ participatie in de maatschappij, rol in de maatschappij, ondersteuning

Rechten Mensenrechten (respect, waardigheid, gelijkheid); Juridisch (toegang tot juridische hulp, eerlijke procesgang)

Welbevinden Emotioneel welbevinden Veiligheid, positieve verwachtingen, tevredenheid, zelfbeeld, gebrek aan stress

Fysiek welbevinden Gezondheids- en voedingstoestand, recreatie, vrije tijd

Materieel welbevinden Financiën, werk, woning, bezittingen

De meting van de indicatoren van Kwaliteit van bestaan omvat zowel

subjectieve/zelfbeoordelingsscores als meer objectieve/geobjectiveerde beoordelingsscores.

(van Loon et al., 2010). Elk item wordt beoordeeld op basis van de zelfbeoordeling en de

geobjectiveerde beoordeling en gescoord volgens de 3-punt Likert-Schaal (van Loon, Van

Hove, Schalock, & Claes, 2009). Deze scores worden achteraf overgebracht op het

overzichtsformulier en worden vervolgens opgeteld om de domeinscores, de factorscores en

tot slot de totaalscore voor Kwaliteit van Bestaan te bekomen (van Loon et al., 2009).

De afname van de POS dient te gebeuren door een professional met uitgebreide ervaring

met personen met een verstandelijke beperking, die getraind is in het afnemen en scoren

van gedragsschalen (van Loon et al., 2009). De interviewer moet er rekening mee houden

dat de antwoorden afhankelijk kunnen zijn van persoonlijke kenmerken, ervaringen en

omstandigheden van respondenten en dat men zich enigszins moet aanpassen. Dit kan

bijvoorbeeld door alternatieve of ondersteunende vormen van communicatie te gebruiken

(van Loon et al., 2009).

38

3.2 Betrouwbaarheid en Validiteit

De indicatoren voor betrouwbaarheid zijn een maat voor de interne consistentie (berekend

o.b.v. de Cronbach Alpha’s), de interrespondent betrouwbaarheid en de consistentie tussen

de zelfbeoordeling en geobjectiveerde beoordeling (van Loon et al., 2009). Indicatoren voor

validiteit zijn inhouds-, construct-, en concurrente validiteit (van Loon et al., 2009). De POS is

een betrouwbaar instrument gebleken, maar in deze studie wordt hier niet verder op

ingegaan. Voor meer informatie hierover verwijzen we naar de Handleiding voor afname en

standaardisering van de POS (van Loon et al., 2009) en naar het artikel over de ontwikkeling

van de POS door van Loon et al. (2010).

3.3 Gesubjectiveerde beoordeling

Zoals eerder vermeld, bestaat de POS uit een gesubjectiveerde beoordeling en een

geobjectiveerde beoordeling (van Loon et al., 2010). Hoewel Claes et al. (2012b)

argumenteren voor methodologisch pluralisme (aparte afname en analyse van

gesubjectiveerde en geobjectiveerde beoordeling) werd beslist om in deze studie enkel de

gesubjectiveerde beoordeling te gebruiken. Deze keuze wordt hieronder beargumenteerd.

Enerzijds konden op die manier meer participanten betrokken worden in dit onderzoek,

aangezien er reeds van veel cliënten een gesubjectiveerde beoordeling voorhanden was.

Gezien de geobjectiveerde beoordeling nog bij een groot aantal cliënten moest afgenomen

worden, was het praktisch niet haalbaar om beide beoordelingen mee te nemen. Bovendien

zou er ook een te grote tijdsspanne gezeten hebben tussen de afname van beide

beoordelingen, waardoor de betrouwbaarheid van de gegevens betwijfeld kon worden.

Anderzijds is het zo dat er een hoge correlatie is tussen de gesubjectiveerde en de

geobjectiveerde beoordeling, zoals blijkt uit onderstaande tabel (van Loon et al., 2009). Uit

persoonlijke communicatie met de auteur van de POS blijkt ook dat in de aanpassingen van

de POS, namelijk de POS 2.0., het voorstel gedaan is om enkel één beoordeling, bij voorkeur

de zelfbeoordeling, af te nemen als voldoende POS afname (J. van Loon, persoonlijke

mededeling, 1 februari 2013).

De tabel van van Loon, Van Hove, Schalock, & Claes (2009), toont de Pearson’s Correlatie

Coëfficiënten tussen beide beoordelingen.

39

Tabel 3 (van Loon, Van Hove, Schalock, & Claes, 2009)

Pearson’s Correlatie Coëfficiënten tussen de zelfbeoordelingsversie en de geobjectiveerde

beoordelingsversie van de POS.

Domein Correlatie tussen Zelfbeoordelingen en Geobjectiveerde Beoordeling

Persoonlijke Ontwikkeling Zelfbepaling Interpersoonlijke Relaties Sociale Inclusie Rechten Emotioneel Welbevinden Fysiek Welbevinden Materieel Welbevinden Totaal

.78* .72* .52* .74* .80* .42* .63* .71* .83*

*p<0.01

4 Procedure In dit stuk worden de stappen beschreven, die ondernomen werden tijdens het voeren van

dit onderzoek.

4.1 Informatie verzamelen

In eerste instantie werd literatuur rond het concept Kwaliteit van Bestaan en rond de

Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal gebundeld in een literatuurstudie.

Om bekend te geraken met het concept Kwaliteit van Bestaan, volgde de onderzoeker de E-

QUAL Conferentie (2012) te Gent. Dit was een studiedag waar het belang van dit concept en

de bruikbaarheid ervan nog eens duidelijk werd gemaakt. In oktober 2012 volgde de

onderzoeker een college over Kwaliteit van Bestaan alsook een training in het afnemen van

de POS, gegeven door Mastertrainer Remco Mostert, aan de Hogeschool Gent.

40

4.2 Training Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal

Om met de Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal aan de slag te mogen gaan,

volgde de onderzoeker in november 2012 een training bij Mastertrainer Remco Mostert in

Stichting Arduin te Nederland. Onder zijn supervisie leerde de onderzoeker de POS op een

betrouwbare manier afnemen, scoren en interpreteren. Remco Mostert verschafte ook heel

wat tips, waarmee aan de slag kon worden gegaan. Hij gaf o.a. de tip om een

inkijkexemplaar van de POS mee te nemen en om smileys te gebruiken als een vorm van

alternatieve communicatie (R. Mostert, persoonlijke mededeling, 6 november, 2012). Remco

Mostert gaf ook de tip om aanvullende informatie te beschrijven en om samen te vatten wat

de cliënt aangehaald heeft om op die manier het antwoord te kunnen registreren (R.

Mostert, persoonlijke mededeling, 6 november, 2012).

Tijdens de training van de POS leerde de onderzoeker dat het belangrijk is om zo breed

mogelijk te bevragen wat de situatie van de cliënt feitelijk is (bv. zowel thuis als in de

dagbesteding) en om te kijken naar wat over het algemeen van toepassing is. Zaken van

voorbijgaande aard mogen niet teveel meespelen in de score (R. Mostert, persoonlijke

mededeling, 6 november, 2012).

Het is heel belangrijk dat de cliënt of de proxy goed de bedoeling begrijpt van de

beoordeling. Hij/zij moet weten dat het niet gebruikt wordt om mogelijkheden of het in

aanmerking komen voor ondersteuning te bepalen, maar om informatie te verschaffen over

de Kwaliteit van Bestaan van de persoon in kwestie en hoe deze verbeterd zou kunnen

worden. (van Loon et al., 2009).

Bij het afnemen van de POS werd rekening gehouden met volgende richtlijnen (van Loon et

al., 2009).

- Tijd nemen om elkaar te leren kennen, o.a. door een gesprek te hebben over zaken die de

persoon interesseren (bv. zijn baan, hobby’s, familie enz.)

- Bewust zijn van mogelijkheid om de volgorde van domeinen te wijzigen (eventueel

beginnen met domeinen die het minst spanning opleveren)

- Bewust zijn van de mogelijkheid dat er naast de cliënt, een andere persoon aanwezig mag

zijn bij het interview om de items te helpen verhelderen. In zo’n situatie moet deze

persoon zich richten op het geven van voorbeelden en het helpen van de vraag. De

interviewer moet zich rechtstreeks richten tot de cliënt in het gesprek

- Duidelijk maken wat de bedoeling van het interview is

- Duidelijk maken dat het geen test is en dat er dus geen goede of foute antwoorden

bestaan

- Bij een moeilijk item overgaan naar het volgende item en hier later op terugkeren

- Durven doorvragen bij een antwoord, waarbij je twijfelt of het accuraat gegeven is. De

laagste score kiezen, bij twijfel over een score

41

- De cliënt pauze geven of later terugkeren als het gesprek spanning oplevert of als de

cliënt vraagt om te stoppen

- Taal helder houden en regelmatig checken of de persoon begrijpt wat je zegt

4.3 Participanten verzamelen

De manier waarop de participanten verzameld werden, is uitvoerig beschreven onder het

punt ‘Steekproef’.

4.4 Informed Consent

In dit onderzoek werd er gewerkt met een Informed Consent (zie bijlage). Een

informatiebrief werd opgesteld, waar op een eenvoudige manier en aan de hand van

pictogrammen, die de cliënten kennen in Den Achtkanter, uitgelegd werd wat de bedoeling

was van het gesprek en wat er zou gebeuren met de resultaten. Deze brief werd telkens met

hen overlopen en van bijkomende uitleg voorzien. De anonimiteit werd benadrukt en er

werd gevraagd om hun naam op te schrijven als ze het goed vonden om deel te nemen aan

dit onderzoek.

4.5 Dataverzameling

Aan de participanten werd op een eenvoudige manier uitgelegd wat de bedoeling was van

het gesprek en wat er met die gegevens zou gebeuren. Hierbij werden de richtlijnen, zoals

hierboven reeds beschreven, gevolgd. Aan de hand van de Informed Consent werd

toestemming gevraagd aan de participanten om deel te nemen aan dit onderzoek.

Volgens de Handleiding voor afname en standaardisering van de POS (van Loon et al., 2009)

duurt een gesubjectiveerde afname ongeveer één uur. De duur van het gesprek varieerde in

dit onderzoek van 2u tot 2.5u. Dit had voor een stuk te maken met de prille ervaring van de

onderzoeker in het afnemen van de POS, alsook met de mate waarin cliënten verbaal

vaardig waren of net niet. Bij sommige cliënten konden bepaalde vragen letterlijk gesteld

worden, maar dit varieerde sterk van cliënt tot cliënt. De vragen werden op een eenvoudige

manier uitgelegd en deelvragen werden gesteld om op die manier een zicht te hebben op

hun score op die indicator. De onderzoeker herhaalde vaak nog eens wat de cliënten gezegd

hadden bij een indicator, zij het soms op een andere manier, om verkeerde interpretatie te

vermijden.

Bijkomende informatie, die cliënten aanhaalden rond een bepaald topic, werd genoteerd.

Enerzijds omdat dit bruikbaar is in het kader van dit onderzoek en anderzijds omdat het

interessant is voor de voorziening om te weten waar ze mogelijks nog kunnen op inzetten in

de ondersteuning van de cliënt. Op het einde van ieder domein werd ook gepeild naar wat

cliënten nog zouden willen hebben/doen/… om hun Kwaliteit van Bestaan op dat domein te

42

vergroten. Gezien dit een moeilijke vraag was om zomaar te stellen, probeerden we hieraan

tegemoet te komen door regelmatig bij bepaalde items (o.a. waar cliënten laag op scoorden

of aangaven dat ze dit niet mochten van thuis/begeleiders) te vragen of ze dit zouden willen.

De vraag naar wat ze zouden willen, stelden we bewust nadat we zicht hadden op hoe de

situatie in werkelijkheid is, omdat het belangrijk is dat de POS peilt naar de feitelijke situatie

en niet naar tevredenheid (R. Mostert, persoonlijke mededeling, 6 november, 2012). Door

het stellen van deze vragen kon wel heel wat extra informatie verkregen worden, die

mogelijks kan gebruikt worden om bij te dragen aan de Kwaliteit van Bestaan van deze

cliënten (o.a. in hun persoonlijke ondersteuningsplan).

Een inkijkexemplaar werd gehanteerd tijdens het gesprek, zodat de cliënten die dit wilden,

konden meevolgen op papier. Gekleurde smileys (groen, oranje, rood) werden gebruikt als

hulpmiddel voor cliënten die verbaal minder vaardig waren. Hierbij werd echter altijd eerst

uitgetest of de cliënten het kleur kenden, door eens te vragen naar de kleuren. Wanneer

cliënten de smileys gebruikten om te antwoorden, werd er toch nog altijd goed geluisterd

naar wat ze bedoelden in plaats van enkel en alleen af te gaan op de kleuren die ze

aanduidden.

Bij vier van de 77 cliënten was er een proxy aanwezig bij de afname van de gesubjectiveerde

beoordeling. Bij de meesten onder hen was de proxy hun mentor.

4.6 Verwerking

De verwerking van de kwantitatieve data wordt hieronder uitvoerig besproken. De

kwalitatieve informatie, die de participanten aangaven, werd ook meegenomen, meer

bepaald in de discussie van deze studie.

5 Verwerking

Voor het beantwoorden van de onderzoeksvragen werd gebruik gemaakt van het

softwareprogramma SPSS, versie 19.0.

In eerste instantie werd beschrijvende statistiek uitgevoerd op de data, waarbij o.a. het

gemiddelde en de standaarddeviatie van de Kwaliteit van Bestaan in de onderzoeksgroepen

in kaart gebracht werd. Dit werd gedaan voor de totale Kwaliteit van Bestaan, maar ook voor

de domeinen en factorscores afzonderlijk.

Vervolgens werd inductieve statistiek uitgevoerd op de data. De analysetechniek “one-way

ANOVA” werd uitgevoerd om de gemiddelde Kwaliteit van Bestaan van de cliënten uit de

drie woonvormen met elkaar te vergelijken. Deze analysetechniek werd gebruikt omdat de

onafhankelijke variabele (woonvorm) een categorische variabele is, die uit drie categorieën

bestaat. Het gebruik van post hoc testen, liet toe om na te gaan welke woonvormen

43

significant van elkaar verschilden, wat betreft de totale Kwaliteit van Bestaan, alsook wat

betreft de afzonderlijke domeinen.

De impact van geslacht, leeftijd, dagbesteding, soort atelier, soort tehuis en soort studio

(DIO) op Kwaliteit van Bestaan werd nagegaan aan de hand van one-way ANOVA’s, om te

weten in welke mate deze mogelijke predictoren in dit onderzoek een significante impact

hebben op de Kwaliteit van Bestaan van de participanten. Hiertoe moesten wel soms erg

ongelijke groepen, wat betreft groepsgrootte, met elkaar vergeleken worden. Dit wordt

verder besproken bij de beperkingen van dit onderzoek.

De resultaten van de analyses, uitgevoerd op de data, worden beschreven in de volgende

sectie.

44

Resultaten

In dit stuk worden de resultaten van de uitgevoerde analyses besproken. Vervolgens worden

de gevonden resultaten teruggekoppeld naar de onderzoeksvragen. Daar statistiek

uitgevoerd werd, worden in deze sectie regelmatig tabellen gebruikt om resultaten weer te

geven. In deze tabellen worden afkortingen gebruikt om de domeinen, factorscores en totale

Kwaliteit van Bestaan aan te geven. Hieronder volgt een overzicht van wat met de

afkortingen bedoeld wordt.

- PO: Persoonlijke ontwikkeling

- ZB: Zelfbepaling

- FS Onafh.: Factorscore Onafhankelijkheid

- IR: Interpersoonlijke relaties

- SI: Sociale inclusie

- R: Rechten

- FS Soc. Part.: Factorscore Sociale participatie

- EW: Emotioneel welbevinden

- FW: Fysiek welbevinden

- MW: Materieel welbevinden

- TQOL: Totale Kwaliteit van Bestaan

1 Beschrijvende statistiek

De gemiddelde totale Kwaliteit van Bestaan werd voor de drie onderzoeksgroepen

nagegaan, alsook voor de factorscores en de domeinen afzonderlijk. Tabel 1 geeft een

overzicht van de gemiddelden en standaarddeviaties per onderzoeksgroep.

45

Tabel 1:

Gemiddelde en standaarddeviatie per domein, factorscore en TQOL voor elke

onderzoeksgroep

Residentieel (N= 23)

Ambulant Wonen (N = 23)

Thuis (N = 31)

Gemidd. (SD) Gemidd. (SD) Gemidd. (SD)

PO ZB FS Onafh. IR SI R FS Soc.Part. EW FW MW FS Welbev. Totaal

13.22 (2.21) 13.56 (2.41) 26.78 (3.5) 14.09 (2.28) 10.39 (2.46) 13.44 (2.25) 37.91 (5.04) 15.04 (2.20) 14.83 (2.23) 13.39 (2.04) 43.26 (4.51) 107.96 (10.11)

15.30 (2.01) 15.39 (2.02) 30.70 (3.14) 15.70 (2.60) 12.82 (2.96) 14.48 (1.83) 43.00 (5.34) 15.78 (2.04) 14.96 (1.82) 15.26 (1.01) 46.00 (3.50) 119.61 (9.52)

13.48 (2.26) 13.52 (2.32) 27.00 (3.98) 14.87 (2.25) 11.35 (2.23) 13.52 (2.74) 39.74 (5.75) 16.10 (1.74) 15.03 (1.74) 13.16 (2.81) 44.29 (4.01) 111.19 (12.42)

2 Inductieve statistiek: resultaten ANOVA

2.1 Predictoren Kwaliteit van Bestaan

Om na te gaan welke van onderstaande variabelen mogelijke predictoren zijn van Kwaliteit

van Bestaan in dit onderzoek, werd telkens een one-way ANOVA uitgevoerd met als

significantieniveau 0.05. Gezien alle participanten in dit onderzoek een matig verstandelijke

beperking hebben, kan gezegd worden dat het niveau geen predictor kan zijn van Kwaliteit

van Bestaan in dit onderzoek.

46

2.1.1 Geslacht

Er is geen significant verschil in Kwaliteit van Bestaan wat betreft geslacht (F=0.012;

p=0.913). In tabel 2 zien we dat mannen en vrouwen in dit onderzoek gemiddeld dezelfde

totale Kwaliteit van Bestaan hebben.

Tabel 2: ANOVA geslacht - totale Kwaliteit van Bestaan

Man (N=9) Vrouw (N=68)

Gemidd. (SD) Gemidd. (SD) F (df)

TQOL

112.33 (12.39)

112.79 (11.80)

0.012 (1)

*p<0.05

2.1.2 Leeftijd

Er is geen significant verschil wat betreft leeftijd, in de totale Kwaliteit van Bestaan (F=1.230;

p=0.298). In tabel 3 is er wel een trend zichtbaar dat de jongvolwassenen (18-35 jaar)

gemiddeld hoger scoren dan de andere twee leeftijdscategorieën en dat 55-plus’ers hoger

scoren dan mensen van middelbare leeftijd, maar deze verschillen zijn niet significant.

Tabel 3: ANOVA leeftijd – totale Kwaliteit van Bestaan

[18-35[ (N= 20)

[35-55[ (N=51)

[55+] (N= 6)

Gemidd. (SD) Gemidd. (SD) Gemidd. (SD) F (df)

TQOL

116.15 (9.65)

111.31 (12.26)

113.50 (13.62)

1.230 (2)

*p<0.05

2.1.3 Dagbesteding

Er is geen significant verschil in totale Kwaliteit van Bestaan wat betreft dagbesteding (F=

3.499; p= 0.065). Er is wel een trend dat mensen die begeleid werk doen gemiddeld een

hogere Kwaliteit van Bestaan hebben dan mensen die enkel atelierwerk doen, maar dit

verschil is niet significant.

47

Tabel 4: ANOVA dagbesteding – totale Kwaliteit van Bestaan

Enkel atelier (N=8)

Atelier + Begeleid werk (N=69)

Gemidd. (SD) Gemidd. (SD) F (df)

TQOL

111.90 (12.07)

120.00 (5.07)

3.499 (1)

*p<0.05

2.1.4 Soort atelier

Aangezien er verschillende soorten ateliers (= verschillende vormen van dagbesteding; cfr.

Methodologie) zijn binnen Den Achtkanter, werd er nagegaan of dit een impact heeft op

Kwaliteit van Bestaan. Er is geen significant verschil in Kwaliteit van Bestaan naargelang het

atelier/het soort dagbesteding waarin cliënten hun dag doorbrengen (F=1.984; p=0.106). In

tabel 5 is wel te zien dat mensen die hun dag doorbrengen in de buitenprojecten (gelegen in

het centrum van Kortrijk), merkelijk een hogere score behalen op totale Kwaliteit van

Bestaan dan de andere groepen. Het valt ook op dat mensen in club 2 (voor ouder wordende

mensen) gemiddeld een lagere Kwaliteit van Bestaan hebben dan de andere groepen. Deze

verschillen zijn echter niet significant.

Tabel 5: ANOVA soort atelier – totale Kwaliteit van Bestaan

Boerhof (N=35)

Gallerie (N=25)

Buitenproject (N=12)

Club 2 (N=3)

Combinatie club 2 – atelier (N= 2)

Gemidd.(SD) Gemidd.(SD) Gemidd.(SD) Gemidd.(SD) Gemidd.(SD) F (df)

TQOL

112.37 (12.48)

111.64 (11.28)

118.83 (8.78)

99.33 (10.69)

116.50 (9.19)

1.984 (4)

*p<0.05

2.1.5 Woonvorm

Wat betreft de variabele woonvorm, is er een significant verschil gevonden tussen de

woonvormen voor de totale Kwaliteit van Bestaan (F= 7.030; p=0.002). Dit wordt uitvoerig

besproken in punt 2.2. In 2.3. wordt de impact van woonvorm op de domeinen van Kwaliteit

van Bestaan behandeld.

2.1.6 Soort tehuis

Er is een significant verschil tussen de tehuizen op het vlak van totale Kwaliteit van Bestaan

(F= 3.688;p= 0.016). Hierop wordt verder ingegaan onder punt 2.4.

48

2.1.7 Soort studio (Dio)

Er werd tot slot nagegaan of er een verschil was in totale Kwaliteit van Bestaan tussen de

verschillende studio’s (in de woonvorm “wonen met ambulante begeleiding”). Een

significant verschil werd gevonden in totale Kwaliteit van Bestaan tussen de studio’s

(F=4.293; p= 0.008), maar er kon niet achterhaald worden of dit verschil zich stelt tussen de

studio’s onderling of tussen de mensen die op studio zitten en zij die niet op studio zitten

(o.a. mensen die residentieel verblijven of die thuis wonen), aangezien dit ook een categorie

was van deze variabele in SPSS. Er was in ieder geval een trend zichtbaar dat mensen in

Monicahove gemiddeld hoger scoren dan mensen in de Wal en dat mensen in de Vaartstraat

hoger scoren dan mensen in Monicahove en in De Wal. Er kan echter niet gezegd worden of

deze verschillen significant zijn, aangezien er geen post-hoc testen konden uitgevoerd

worden op deze data wegens te weinig participanten in de derde groep. Bijgevolg wordt hier

niet verder op ingegaan in deze studie. Zie tabel 6 Voor resultaten.

Tabel 6: ANOVA DIO (soort studio) – totale Kwaliteit van Bestaan

Monicahove (N= 10)

De Wal (N=12)

Vaartstraat (N= 1)

Gemidd. (SD) Gemidd. (SD) Gemidd. (SD) F (df)

TQOL

120.60 (7.97)

118.50 (11.23)

123.00 (/)

4.293 (3)*

*p<0.05

2.2 Impact van woonvorm op de totale Kwaliteit van Bestaan

Voor het vergelijken van de drie onderzoeksgroepen, wat betreft de gemiddelde totale

Kwaliteit van Bestaan, werd een One-way ANOVA uitgevoerd met ‘TQOL’ als afhankelijke

variabele en ‘Woonvorm’ als onafhankelijke variabele. Hierbij werd een significantieniveau

van 0.05 gehanteerd. De resultaten van de ANOVA zijn terug te vinden in tabel 6.

49

Tabel 6:

ANOVA voor domeinen en totale Kwaliteit van Bestaan

Residentieel (N= 23)

Ambulant Wonen (N = 23)

Thuis (N = 31)

Gemidd. (SD) Gemidd. (SD) Gemidd. (SD) F (df)

PO ZB IR SI R EW FW MW Totaal

13.22 (2.21) 13.56 (2.41) 14.09 (2.28) 10.39 (2.46) 13.44 (2.25) 15.04 (2.20) 14.83 (2.23) 13.39 (2.04) 107.96 (10.11)

15.30 (2.01) 15.39 (2.02) 15.70 (2.60) 12.82 (2.96) 14.48 (1.83) 15.78 (2.04) 14.96 (1.82) 15.26 (1.01) 119.61 (9.52)

13.48 (2.26) 13.52 (2.32) 14.87 (2.25) 11.35 (2.23) 13.52 (2.74) 16.10 (1.74) 15.03 (1.74) 13.16 (2.81) 111.19 (12.42)

6.467 (2) * 5.419 (2) * 2.659 (2) 5.393 (2) * 1.450 (2) 1.909 (2) 0.076 (2) 6.903 (2) * 7.030 (2) *

*p<0.05

Er is een significant verschil vastgesteld tussen de onderzoeksgroepen (F= 7.030; p = 0.002).

Om te weten welke woonvormen nu significant van elkaar verschillen, wat betreft hun totale

Kwaliteit van Bestaan, werd een Bonferonni post hoc test uitgevoerd.

Er is een significant verschil in de gemiddelde totale Kwaliteit van Bestaan, tussen de

mensen die residentieel verblijven en mensen die ambulant wonen (p=0.002). Mensen die

ambulant wonen hebben een hogere gemiddelde totale Kwaliteit van Bestaan (119.61) dan

mensen die residentieel verblijven (107.95) en dit verschil is significant (p=0.002).

Er is ook een significant verschil in de gemiddelde totale Kwaliteit van Bestaan tussen de

mensen die ambulant wonen en mensen die thuis wonen (p=0.020). Mensen die ambulant

wonen hebben een hogere gemiddelde Kwaliteit van Bestaan (119.61) dan mensen die thuis

wonen (111.19) en dit verschil is significant (p=0.018).

50

Er werd geen significant verschil vastgesteld in de gemiddelde totale Kwaliteit van Bestaan

tussen de mensen die residentieel verblijven en de mensen die thuis wonen (p=0.859). Er is

wel een trend zichtbaar, namelijk dat de gemiddelde totale Kwaliteit van Bestaan van de

mensen die thuis wonen (111.19) hoger ligt dan die van mensen die residentieel verblijven

(107.96), maar dit verschil is niet significant.

2.3 Impact van woonvorm op de domeinen Kwaliteit van Bestaan

Aangezien Kwaliteit van Bestaan in het model van Schalock en Verdugo bestaat uit acht

domeinen, en zowel de factorscores als de totale Kwaliteit van Bestaan berekend worden op

basis van de scores op de domeinen, hebben we voor elk domein nagegaan of er een

significant verschil is tussen de drie woonvormen. Hierbij werd een significantieniveau van

0.05 gehanteerd. We hebben geen ANOVA’s uitgevoerd op de factoren van Kwaliteit van

Bestaan, aangezien de drie factoren niet allemaal bestaan uit evenveel domeinen en de

resultaten daardoor verwarrend zouden zijn.

Bij het vergelijken van de woonvormen residentieel, ambulant en thuis, is er op vier van de

acht domeinen een significant verschil gevonden. Het betreft namelijk volgende domeinen:

Persoonlijke Ontwikkeling (F=6.467; p= 0.003), Zelfbepaling (F=5.419; p= 0.006), Sociale

Inclusie (F=5.39; p= 0.007) en Materieel Welbevinden (F=6.903; p= 0.002). De resultaten van

de ANOVA’s zijn terug te vinden in tabel 6. Om te weten welke woonvormen op welke

manier significant van elkaar verschilden voor deze domeinen, werd een Bonferonni post

hoc test uitgevoerd. De resultaten hiervan worden hieronder per domein besproken.

Domein Persoonlijke Ontwikkeling

Wat betreft dit domein, zien we dat mensen die ambulant wonen gemiddeld hoger scoren

dan mensen die residentieel verblijven (p= 0.005) en dan mensen die thuis wonen (p= 0.010)

en dat verschil is significant. Er is geen significant verschil tussen mensen die residentieel

verblijven en mensen die thuis wonen (p= 1.00), meer nog, de gemiddelde score op dit

domein is voor deze woonvormen bijna gelijk.

Domein Zelfbepaling

Mensen die ambulant wonen hebben gemiddeld een hogere score op het domein

zelfbepaling dan mensen die residentieel verblijven (p= 0.023) en dan mensen die thuis

wonen (p= 0.011) en dat verschil is significant. Er is geen significant verschil voor dit domein,

tussen de mensen die residentieel verblijven en de mensen die thuis wonen (p= 1.000). De

gemiddelde score op dit domein is voor de twee laatstvernoemde woonvormen gelijk.

51

Domein Sociale Inclusie

Voor dit domein, zien we dat mensen die ambulant wonen gemiddeld een hogere sociale

inclusie ervaren dan mensen die residentieel verblijven (p= 0.005) en dit verschil is

significant. Er is geen significant verschil wat betreft de gemiddelde sociale inclusie tussen

mensen die ambulant wonen en mensen die thuis wonen enerzijds (p= 0.115) en tussen

mensen die residentieel verblijven en thuis wonen anderzijds (p= 0.515).

We zien wel een lichte trend dat mensen die ambulant wonen hoger scoren (12.82) op

sociale inclusie dan mensen die thuis wonen (11.35), en dat mensen die thuis wonen hoger

scoren (11.35) dan mensen die residentieel verblijven (10.39), maar deze verschillen zijn niet

significant.

Domein Materieel Welbevinden

Mensen die ambulant wonen hebben gemiddeld een hoger materieel welbevinden (15.26)

dan mensen die residentieel verblijven (13.39) en dit verschil is significant volgens de Tukey

Post hoc test (p= 0.013). Mensen die ambulant wonen scoren ook significant hoger (p=

0.002) op dit domein dan mensen die thuis wonen (13.16). Ik vond geen significant verschil

tussen de mensen die residentieel verblijven en mensen die thuis wonen (p= 0.922).

2.4 Impact van het soort tehuis op Kwaliteit van Bestaan

We voerden een one-way ANOVA uit voor deze variabele en we vonden een significant

verschil in totale Kwaliteit van Bestaan (F= 3.688; p= 0.016). Na het uitgevoerd hebben van

diverse posthoc testen voor dit verschil, gaf enkel de LSD posthoc test een significant verschil

aan tussen het Nest en mensen die niet in een tehuis wonen (o.a. mensen die thuis wonen

of die ambulant wonen) en tussen het Plein25 en de mensen die niet in een tehuis wonen.

Per domein van Kwaliteit van Bestaan werden one-way ANOVA’s uitgevoerd en slechts bij

twee van de acht domeinen is er een significant verschil tussen de tehuizen onderling. Het

betreft namelijk het domein zelfbepaling (F=3.155; p=0.03) en het domein sociale inclusie

(F=3.759; p= 0.014). Hierbij is telkens gekeken naar de LSD posthoc test om na te gaan welke

tehuizen onderling significant van elkaar verschillen. Zie tabel 7 voor resultaten.

52

Tabel 7: ANOVA voor domeinen en totale Kwaliteit van Bestaan voor de tehuizen

Nest (N=5)

Zunnetoren (N=12)

Plein 25 (N=6)

Gemidd. (SD) Gemidd. (SD) Gemidd. (SD) F (df)

PO 12.40 (2.88) 13.92 (2.19) 12.50 (1.38) 1.899 (3)

ZB 12.40 (2.07) 14.83 (2.13) 12.00 (2.00) 3.155 (3) *

IR 13.40 (1.95) 14.58 (2.27) 13.67 (2.66) 1.586 (3)

SI 8.80 (1.79) 11.50 (2.47) 9.50 (2.07) 3.759 (3) *

R 12.40 (2.70) 14.00 (1.95) 13.17 (2.48) 0.795 (3)

EW 15.00 (3.46) 15.50 (1.83) 14.17 (1.72) 1.780 (3)

FW 14.40 (2.07) 15.25 (2.53) 14.33 (1.86) 0.453 (3)

MW 13.40 (1.14) 13.42 (2.31) 13.33 (2.34) 0.426 (3)

TQOL 102.20 (9.34) 113.00 (10.05) 102.67 (5.46) 3.688 (3) *

*p<0.05

Domein zelfbepaling

Wat betreft de tehuizen onderling, stelden we vast dat mensen in de Zunnetoren gemiddeld

een grotere zelfbepaling hebben (14.83) dan mensen in het Nest (12.4) en dat is significant

(p= 0.050). Mensen in de Zunnetoren hebben gemiddeld een grotere zelfbepaling dan

mensen in het Plein25 (12.00) en dit is ook significant (p= 0.016)

Domein sociale inclusie

Wat betreft de tehuizen onderling, is er een significant verschil tussen de Zunnetoren (11.5)

en het Nest (8.8) wat betreft sociale inclusie (p= 0.050), in die zin dat mensen in de

Zunnetoren hoger scoren op sociale inclusie dan mensen in het Nest. Er is een trend

zichtbaar dat mensen in de Zunnetoren ook hoger scoren op sociale inclusie dan mensen uit

het Plein25 (9.5), maar dit verschil is niet significant (p= 0.120).

53

3 Terugkoppeling naar onderzoeksvragen

3.1 Hebben mensen die thuis wonen een hogere Kwaliteit van

Bestaan dan mensen die residentieel verblijven?

Zowel voor de totale Kwaliteit van Bestaan, als voor de domeinen, zijn er geen significante

verschillen gevonden tussen de mensen die residentieel verblijven en mensen die thuis

wonen.

Voor de totale Kwaliteit van Bestaan en voor het domein sociale inclusie, is er wel een trend

dat mensen die thuis wonen gemiddeld hogere scores behalen dan mensen die residentieel

verblijven. Deze verschillen zijn echter niet significant.

Voor het domein persoonlijke ontwikkeling en het domein zelfbepaling zien we dat de

gemiddelde score voor mensen die thuis wonen en mensen die residentieel verblijven min of

meer hetzelfde is.

3.2 Hebben mensen die wonen met ambulante begeleiding een

hogere Kwaliteit van Bestaan dan mensen die thuis wonen?

Voor de totale Kwaliteit van Bestaan, het domein persoonlijke ontwikkeling, het domein

zelfbepaling en het domein materieel welbevinden is er een significant verschil gevonden

tussen mensen die wonen met ambulante begeleiding en mensen die thuis wonen. Mensen

die ambulant wonen behalen gemiddeld hogere scores dan mensen die thuis wonen op de

bovenvernoemde domeinen, alsook op de totale Kwaliteit van Bestaan. Dit verschil is

significant.

Wat betreft het domein sociale inclusie is er geen significant verschil tussen deze

woonvormen, maar we zien een lichte trend dat mensen die ambulant wonen gemiddeld

hoger scoren dan mensen die thuis wonen. Dit verschil is echter niet significant.

54

3.3 Hebben mensen die wonen met ambulante begeleiding een

hogere Kwaliteit van Bestaan dan mensen die residentieel

verblijven?

Zowel voor de totale Kwaliteit van Bestaan als voor de domeinen, waarbij er een significant

verschil was tussen de woonvormen, vonden we dat mensen die ambulant wonen

gemiddeld hoger scoren van mensen die residentieel verblijven. Dit verschil is in al deze

gevallen significant. Meer bepaald betreft het de domeinen persoonlijke ontwikkeling,

zelfbepaling en materieel welbevinden.

55

Discussie

In dit onderzoek werd nagegaan of er een verschil is in Kwaliteit van Bestaan tussen drie

woonvormen, namelijk residentieel, wonen met ambulante begeleiding en thuis wonen.

Wat betreft de totale Kwaliteit van Bestaan, is er een significant verschil vastgesteld tussen

mensen die wonen met ambulante begeleiding en de andere twee woonvormen. Mensen

die ambulant wonen hebben gemiddeld een hogere Kwaliteit van Bestaan dan mensen die

residentieel verblijven en dan mensen die thuis wonen. Er is wel een trend zichtbaar, dat

mensen die thuis wonen gemiddeld een hogere Kwaliteit van Bestaan hebben dan mensen

die residentieel verblijven, maar dit verschil was niet significant.

Voor de domeinen van Kwaliteit van Bestaan vonden we op vier van de acht domeinen een

significant verschil tussen de woonvormen. Het betreft de domeinen persoonlijke

ontwikkeling, zelfbepaling, sociale inclusie en materieel welbevinden. Voor de domeinen

persoonlijke ontwikkeling, zelfbepaling en materieel welbevinden, is dezelfde trend te zien

als bij de totale Kwaliteit van Bestaan, namelijk dat mensen die ambulant wonen gemiddeld

hogere scores vertonen op deze domeinen dan mensen die residentieel verblijven en dan

mensen die thuis wonen en dit verschil was significant. Weerom is geen significant verschil

gevonden op deze domeinen tussen de mensen die residentieel verblijven en mensen die

thuis wonen.

Wat betreft het domein sociale inclusie stelden we enkel een significant verschil vast tussen

mensen die ambulant wonen en mensen die residentieel verblijven, in die zin dat mensen

die ambulant wonen gemiddeld hoger scoren op dit domein dan mensen die residentieel

verblijven en dit verschil was significant. Daarentegen was er geen significant verschil

betreft sociale inclusie tussen de mensen die wonen met ambulante begeleiding en

mensen die thuis wonen, alsook niet tussen de mensen die residentieel verblijven en

mensen die thuis wonen. Er was wel een lichte trend zichtbaar dat mensen die ambulant

wonen hoger scoren dan mensen die thuis wonen en mensen die thuis wonen hoger scoren

dan mensen die residentieel verblijven. Deze trends zijn echter niet significant.

In wat volgt wordt verder ingegaan op mogelijke verklaringen voor deze resultaten.

1 Verklaringen

Gezien de impact van IQ op Kwaliteit van Bestaan (Nota et al., 2007), werd er in dit

onderzoek gekeken naar het niveau van de participanten en kon er gesteld worden dat alle

participanten een matig verstandelijke beperking hebben. Dit maakt dat het niveau van

verstandelijk functioneren, als een mogelijk verklarende factor voor het verschil in

Kwaliteit van Bestaan tussen de woonvormen, uitgesloten kan worden.

56

Dat mensen die wonen met ambulante begeleiding gemiddeld hoger scoren dan mensen

die residentieel verblijven, op totale Kwaliteit van Bestaan, maar ook op vier domeinen,

sluit aan bij eerder onderzoek dat reeds gevoerd werd. Zo vonden Claes et al. (2012a) dat

mensen die alleen wonen een grotere Kwaliteit van Bestaan hebben dan mensen die wonen

onder 24 op 24u supervisie. Nota et al. (2007) sloten hierbij aan, maar dan specifiek op het

domein zelfbepaling, door te stellen dat mensen die wonen met ondersteuning een grotere

graad van zelfbepaling hebben in hun dagelijkse activiteiten dan mensen die in een

residentie wonen of mensen die in het dagcentrum zitten. Uit de POS’en die voor dit

onderzoek afgenomen werden, werd ook duidelijk dat mensen die ambulant wonen o.a. zelf

konden kiezen wat ze eten, terwijl mensen in de tehuizen eerder beperkte keuze hadden

hierin, doordat ze in groep woonden. In dit onderzoek werd vastgesteld dat mensen die

residentieel verblijven significant lager scoren op sociale inclusie dan mensen die ambulant

wonen. Dit sluit voor een stuk aan bij McConkey (2007) die in zijn studie vond dat mensen, in

gelijk welke vorm van wonen met ondersteuning, een grotere sociale inclusie vertoonden

dan mensen die leven in kleine groepshuizen of residentiële settings. In die zin zou

accommodatie een verklarende factor kunnen zijn voor het verschil in sociale inclusie, maar

dit kan enigszins genuanceerd worden.

McConkey en Collins (2010a) verwijzen in hun studie naar een onderzoek van zichzelf (2009),

waar ze vonden dat de determinerende factor van de sociale inclusie van iemand niet zozeer

de accommodatie is, maar eerder de rollen die het ondersteunend personeel uitvoert. Ze

halen aan dat het personeel in residentiële settings misschien beperkter is in het uitbreiden

van de sociale inclusie van hun cliënten (vooral focus op groep als geheel) dan personeel in

woonsettings met ondersteuning, dat meer gericht is op het individu. In dit opzicht stellen ze

dan ook dat managers van diensten voor mensen met een beperking, meer nadruk moeten

leggen op sociale inclusietaken en hun leiding moeten voorzien van training en bronnen om

ondersteunend personeel te faciliteren in het beoordelen van hun prioriteiten (McConkey &

Collins, 2010a). In dit onderzoek werd de visie van het personeel in de drie woonvormen niet

bevraagd, maar het kan interessant zijn om deze nuance mee te nemen bij de interpretatie

van de resultaten. Er kan wel gezegd worden dat Den Achtkanter veel belang hecht aan de

visie van personeel bij het aanwerven van nieuw personeel. Hiertoe worden diverse

instrumenten ingezet (o.a. visiemeter (stichting Philadelphia), attitudevragenlijst (vertaling

van McConkey, 2010)).

Dat er een significant verschil is betreffende het domein persoonlijke ontwikkeling, tussen

de mensen die residentieel verblijven en zij die wonen met ambulante begeleiding, kan

vermoedelijk grotendeels verklaard worden door de karakteristieken van beide

woonvormen. Wonen met ambulante begeleiding wordt gekarakteriseerd door het feit dat

cliënten voornamelijk zelf instaan voor hun boodschappen, maaltijden, was, strijk en

onderhoud van hun studio (mits ondersteuning waar nodig), terwijl dit in de tehuizen niet

het geval is. In de tehuizen worden de bewoners wel betrokken bij allerlei huishoudelijke

57

taken (o.a. boodschappen, afwas, enz.), maar ze moeten deze niet met dezelfde graad van

zelfstandigheid uitvoeren zoals mensen die ambulant wonen. Bovendien wordt in de

woonvormen met ambulante begeleiding ruime aandacht geschonken aan de geleidelijke

opbouw en vormgeving van de individuele zelfstandigheid8.

In dit onderzoek vonden we niet meteen een mogelijke verklaring voor het feit dat mensen

die ambulant wonen, gemiddeld een hoger materieel welbevinden hebben dan mensen die

residentieel verblijven en dan mensen die thuis wonen. Het viel wel op bij dit domein dat

vele respondenten, meer bepaald de respondenten die residentieel verblijven, aangaven dat

iemand van hun familie of een begeleider hun uitgaven deed (zoals o.a. voor kledij,

schoenen enz.) en dat ze zelf soms niet goed wisten hoe het gesteld was met hun financiële

situatie (o.a. of ze geld genoeg hadden om te kunnen kiezen wat ze kopen, waar ze wonen

enz.).

Dat er geen significant verschil was in Kwaliteit van Bestaan tussen mensen die

residentieel verblijven en mensen die thuis wonen, is een opvallende bevinding. Enkel voor

totale Kwaliteit van Bestaan zien we een trend dat mensen die thuis wonen hoger scoren

dan mensen die residentieel verblijven (niet significant), maar voor de domeinen is er

praktisch geen verschil tussen deze twee woonvormen. Voor dit onderzoek heeft de

onderzoeker zelf geen gesprekken gevoerd met cliënten die thuis wonen, maar het viel op

dat bepaalde cliënten die residentieel verblijven en in het weekend af en toe naar huis gaan,

aanhaalden dat ze bepaalde dingen niet mochten doen van hun ouders. Dit varieerde van

bijvoorbeeld niet alleen op stap mogen gaan over het niet mogen (helpen bij het) kuisen tot

het niet zelf mogen telefoneren enz. Sommige cliënten gaven aan dat ze deze dingen wel zelf

zouden willen doen. Zo haalde een cliënt aan dat ze zelf ook eens zou willen telefoneren,

maar dit mag niet van haar vader. Het is slechts een hypothese, gesteld op basis van deze

bevindingen, maar mogelijks zou de visie en houding van de ouders t.o.v. hun volwassen

zoon/dochter met een verstandelijke beperking een verklarende factor kunnen zijn voor

het feit dat er geen significant verschil gevonden is in Kwaliteit van Bestaan tussen mensen

die residentieel verblijven en mensen die thuis wonen in dit onderzoek. De visie en houding

van ouders zou mogelijks ook een verklaring kunnen zijn voor het significante verschil dat

gevonden is in Kwaliteit van Bestaan tussen mensen die ambulant wonen en mensen die

thuis wonen. In dit onderzoek zagen we dat mensen die ambulant wonen significant hoger

scoren op de domeinen persoonlijke ontwikkeling, zelfbepaling en materieel welbevinden

dan mensen die thuis wonen. Eén aspect van de omgeving dat een invloed zou hebben op de

graad waarmee zelfbepaling uitkomsten van Kwaliteit van Bestaan voorspelt, zou volgens

Nota et al. (2007) de graad zijn waarin een bepaalde omgeving zelfbepaling promoot. Nota

et al. stellen dat grote settings, waar mensen verzameld zijn, dit duidelijk niet doen. Maar

8 Kwaliteitshandboek vzw Den Achtkanter Kortrijk (2005).

58

hoe zit dit bij cliënten die thuis wonen? In welke mate promoten ouders de zelfbepaling van

hun zoon/dochter? Het zou interessant zijn om dit via verder onderzoek na te gaan. Hierop

wordt verder ingegaan onder ‘aanbevelingen voor verder onderzoek’.

In de literatuur maakten de meeste studies, wat betreft Kwaliteit van Bestaan, de

vergelijking tussen residentiële settings en settings waar mensen wonen met ondersteuning.

Daarentegen vonden we weinig tot geen onderzoek naar de vergelijking van deze twee

woonvormen met de mensen die thuis wonen. Het was dan ook boeiend om te zien in dit

onderzoek dat er geen significant verschil is in Kwaliteit van Bestaan tussen mensen die thuis

wonen en mensen die residentieel verblijven, ondanks de verwachting dat mensen die thuis

wonen misschien wel een grotere Kwaliteit van Bestaan zouden hebben en o.a. ook meer

zelfbepalend zouden zijn dan mensen die leven in groep.

Een interessante insteek bij het verschil in Kwaliteit van Bestaan tussen de woonvormen, is

de impact die de emotionele competentie van cliënten heeft op Kwaliteit van Bestaan of

m.a.w. de mogelijkheid van mensen om hun emoties te begrijpen en hiermee om te gaan,

zoals gebleken is uit de studie van Rey et al. (2012). Ze stellen dat organisaties die werken

met personen met een verstandelijke beperking trainingen/oefeningen zouden moeten

voorzien, om de emotionele competentie te vergroten, in hun inspanningen om Kwaliteit

van Bestaan van deze mensen te vergroten. Het trainen van de emotionele competentie zou

niet alleen het niveau van welbevinden verhogen, maar tevens een hulp zijn in het

ontwikkelen van een persoonlijke en sociale identiteit, alsook in het opbouwen van relaties,

wederkerigheid en persoonlijke ontwikkeling in deze populatie (Rey et al.). In Den

Achtkanter worden er wekelijks vormingen georganiseerd voor de cliënten rond diverse

thema’s (o.a. medicatie, sociale vaardigheden, interpersoonlijke relaties enz.). Een aantal

cliënten haalden aan dat ze een vorming volgden over omgaan met ruzie/discussie en hoe je

hierbij moet reageren. Dat er geen significant verschil was tussen de drie woonvormen voor

wat betreft het domein emotioneel welbevinden en dat de drie woonvormen hoog scoren

op dit domein, zou mogelijks een resultaat kunnen zijn van de inspanningen die Den

Achtkanter levert in het bevorderen van de emotionele competentie van de cliënten.

Wat betreft de vergelijking van de drie tehuizen, viel het op dat cliënten in de Zunnetoren

gemiddeld genomen hoger scoren op zelfbepaling en sociale inclusie dan mensen in het Nest

en dit verschil is significant. Als we kijken naar het doen van begeleid werk

(vrijwilligerswerk), zien we dat een aantal mensen in de Zunnetoren begeleid werk doen,

terwijl er geen mensen in het Nest begeleid werk doen. Hoewel er in dit onderzoek geen

significante impact gevonden is van het doen van begeleid werk op de totale Kwaliteit van

Bestaan, zou dit mogelijk een verklaring kunnen zijn voor dit verschil in sociale inclusie

tussen de tehuizen. Er was een trend zichtbaar dat mensen die begeleid werk doen

gemiddeld hoger scoren op Kwaliteit van Bestaan, dan mensen die enkel atelierwerk doen.

Seynaeve (2009) vond in haar onderzoek dat het doen van vrijwilligerswerk een invloed

uitoefent op de kwaliteit van het domein sociale inclusie. Ze stelt dat werk een belangrijke

59

bron is van sociaal contact en dat het in belangrijke mate bijdraagt tot de maatschappelijke

integratie van cliënten in haar onderzoek (Seynaeve). In de Zunnetoren wordt een grotere

graad van zelfstandigheid verwacht van de cliënten dan in de andere twee tehuizen, wat

een mogelijke verklaring zou kunnen zijn voor de hogere scores op zelfbepaling in dit tehuis.

De Zunnetoren is eveneens een open tehuis, waar de meeste bewoners naar buiten

kunnen gaan wanneer ze dit willen en waar de bewoners allemaal mobiel zijn, terwijl dit in

het Nest en het Plein25 niet het geval is. De mogelijkheid om te gaan en te staan waar en

wanneer ze willen, zou ook mogelijks verklarend kunnen zijn voor het verschil in Kwaliteit

van Bestaan tussen deze tehuizen en meer bepaald ook voor het verschil in zelfbepaling en

sociale inclusie. Tot slot wijzen we nog op locatie als mogelijk verklarende factor voor het

verschil in sociale inclusie tussen de tehuizen, aangezien het Nest gelegen is in een stad en

De Zunnetoren in een dorp. Misschien is er in een dorp wel meer contact met mensen in de

buurt dan in een stad? Dit is slechts een hypothese en verder onderzoek zou nodig zijn om

dit te kunnen bevestigen. Bij de vergelijking van de tehuizen maken we de bedenking, dat de

resultaten van deze vergelijking niet veralgemeend mogen worden, gezien het beperkt

aantal mensen per tehuis. In het Nest zaten amper vijf participanten, in het Plein25 waren

dat er zes en in de Zunnetoren twaalf participanten. Bovendien is het ongelijk aantal cliënten

per tehuis in dit onderzoek misschien ook een mogelijke verklaring voor de hogere scores in

de Zunnetoren betreft zelfbepaling en sociale inclusie. Ondanks deze beperking is het wel

interessant voor de voorziening om op die manier een beeld te hebben van hoe de tehuizen

zich ten opzichte van elkaar verhouden voor bepaalde domeinen van Kwaliteit van Bestaan.

Tot slot willen we nog stellen dat het belangrijk is om voortdurend aandacht te hebben voor

het welbevinden van de cliënten. Tijdens dit onderzoek, werd bij elk domein (meestal bij de

indicatoren waarop ze laag scoorden) de bijkomende vraag gesteld of cliënten deze dingen

meer zouden willen doen. Alhoewel bepaalde cliënten bevestigden dat ze bepaalde dingen

meer zouden willen doen, haalden ook een aantal cliënten (verspreid over de tehuizen en

het ambulant wonen) aan dat ze hun situatie goed vonden zoals het nu was. Om die reden is

het belangrijk dat de cliënt altijd eerst gehoord wordt, vooraleer er initiatieven opgezet

worden om bijvoorbeeld de sociale inclusie of de zelfbepaling te vergroten. Zo was er

bijvoorbeeld een cliënt die zei dat ze het goed vond dat ze niet veel contact had met andere

mensen, omdat ze dit niet zo leuk vindt. Deze bedenking sluit aan bij een studie van

McConkey en Collins (2010b) naar het gebruik van persoonlijke doelen om de sociale inclusie

van mensen met een verstandelijke beperking te vergroten, waar ze vaststelden dat

ongeveer de helft van de participanten tevreden was met hun huidige leven. Volgens

McConkey en Collins (2010b) impliceert dit dat er significante moeilijkheden zijn in het

veranderen van de levensstijl van personen met een beperking, en vooral van de mensen die

leven in een verzamelde setting (in groep).

Uit dit onderzoek is aldus gebleken dat er een significant verschil is in Kwaliteit van Bestaan,

naargelang de woonvorm waarin de cliënten verblijven, waardoor er kan gesteld worden dat

woonvorm een belangrijke predictor is van Kwaliteit van Bestaan. Toch vinden we het

60

belangrijk om niet te rechtlijnig te kijken naar enkel de impact van de accommodatie maar

ook de mogelijke impact van andere factoren in rekening te brengen, zoals o.a. de

emotionele competentie van de cliënt, de wensen van de cliënt (Wil de cliënt wel veel

contact met andere personen?) en de rol van personeel en het natuurlijk netwerk. Dit kan

bevestigd worden door te verwijzen naar Schalock (2008a) die stelt dat persoonlijke

uitkomsten zowel beïnvloed kunnen worden door persoonsgerelateerde factoren, alsook

door omgevingsfactoren (o.a. organisatie, systeem of gemeenschap).

2 Aanbevelingen voor de praktijk

Vanuit dit onderzoek naar de impact van de wooncontext op Kwaliteit van Bestaan, kunnen

er een aantal aanbevelingen worden gedaan voor de praktijk.

In Den Achtkanter is de wens van de cliënt het uitgangspunt voor het wonen met ambulante

begeleiding. In die zin is het geen specifieke woonvorm voor een bepaalde groep personen

met een verstandelijke beperking en is de ondersteuningsnood op zich geen belemmering

voor het instappen in wonen met ambulante begeleiding. Een grotere flexibiliteit en

wisselwerking tussen de onderscheiden woonvormen, met doorgroei- en

terugvalmogelijkheden is een doelstelling die Den Achtkanter nastreeft (C. Seynaeve,

persoonlijke mededeling, 13 mei, 2013). Ze hebben zeker plannen om hierin te groeien,

maar ze botsen in de praktijk hierbij geregeld op grenzen (o.a. regelgeving ). Gezien de

hogere score van Kwaliteit van Bestaan bij mensen die wonen met ambulante

ondersteuning, in dit onderzoek, in vergelijking met de andere twee woonvormen, is het

belangrijk dat voorzieningen voor mensen met een beperking investeren om flexibel te

kunnen inspelen op de noden en wensen van de cliënt. Het is ook belangrijk om de cliënt de

kans te geven om een bepaalde woonvorm te proberen, met terugvalmogelijkheden en

beschikbaarheid voor mocht het niet lukken. Toch moeten we hierbij realistisch zijn en

stellen we dat hoewel dit een mooie doelstelling is om na te streven, het kan gebeuren dat

er in de praktijk op grenzen gebotst wordt in een poging om deze doelstelling te bereiken

(zoals o.a. het geval is in Den Achtkanter).

De vertaalde vragenlijst van McConkey (2010), waar men peilt naar de visie van het

personeel door hen “care taks” (o.a. geven van medicatie) en “social inclusion tasks” (o.a.

verhogen van de keuzemogelijkheden over wat ze willen doen doorheen de dag) te laten

ordenen, kan een belangrijk instrument zijn om te gebruiken in het personeelsbeleid van een

organisatie voor mensen met een beperking. Het is enerzijds een handig instrument om,

zoals Den Achtkanter doet, te gebruiken bij de aanwerving van personeel en op die manier

te peilen naar de visie van het personeel dat tewerkgesteld wordt. Anderzijds bevelen we

ook aan om deze vragenlijst eens voor te leggen aan personeelsleden, die reeds (lange tijd)

werken in een bepaalde woon- of ondersteuningsvorm om op die manier een zicht te

hebben op de visie van het huidige personeel. In dit onderzoek zagen we dat de mensen die

residentieel verblijven tamelijk laag scoren op het domein sociale inclusie. Door het peilen

61

naar de visie van personeelsleden kan de organisatie een zicht krijgen op zaken waarop ze

eventueel middelen moeten inzetten (o.a. training van personeel, bronnen of methodieken

aanreiken om sociale inclusie te promoten enz.).

Organisaties zouden zich bewust moeten zijn van de beperkingen die de verschillende

settings met zich meebrengen in het promoten van sociale inclusie en zelfbepaling en

zoeken hoe hier mee kan worden omgegaan. McConkey en Collins (2010a) stellen dat het

personeel in residentiële settings minder mogelijkheden heeft om sociale inclusie te

promoten wegens een verhoogde focus op de groep in plaats van op de persoon. In Den

Achtkanter heeft elke bewoner een wooncoach die de opdracht heeft om de bewoner te

begeleiden bij het ontdekken van wat ze echt wensen en bij het realiseren hiervan. Ondanks

dat de cliënten in de tehuizen van Den Achtkanter gemiddeld een lagere sociale inclusie

hebben dan cliënten in de andere twee woonvormen, zou een individuele wooncoach wel

een manier kunnen zijn om toch voldoende aandacht te hebben voor het individu binnen het

groepsgebeuren. Daarnaast is kleinschaligheid van de woonprojecten van Den Achtkanter

een voorwaarde om een thuisgevoel te geven en ruimte te bieden voor keuzevrijheid9.

Volledig afstappen van het groepsgebeuren, zou een ideale manier zijn om zelfbepaling,

sociale inclusie en daarmee wellicht ook Kwaliteit van Bestaan van personen met een

beperking te verhogen. Dit is echter niet in elke voorziening haalbaar, alsook niet door te

voeren van dag op dag. Hierover gaat wellicht een lang proces indien men dit wil realiseren.

Kleinschaligheid van woonvormen daarentegen is meer haalbaar. We willen dan ook

aanbevelen aan organisaties die personen met een beperking ondersteunen, om aandacht

te hebben voor kleinschaligheid, gezien uit onderzoek gebleken is dat mensen in grotere

groepssettings minder zelfbepalend kunnen zijn.

We willen organisaties ook aanbevelen om vormingen te organiseren, en meer bepaald

vormingen om de emotionele competentie van hun cliënten te verhogen. Uit onderzoek

(Rey et al.,2012) is gebleken dat het belangrijk is om in te zetten op vorming/training rond

het begrijpen van en omgaan met emoties, aangezien het beter kunnen omgaan met

emoties wellicht ook leidt tot een beter welbevinden van de cliënt.

Tot slot willen we alle organisaties, die werken met personen met een beperking,

aanbevelen om op regelmatige basis de Kwaliteit van Bestaan van hun cliënten in kaart te

brengen. Deze aanbeveling kan gekaderd worden binnen het thema kwaliteitsverbetering.

Het kan interessant zijn om te werken met de POS hierbij, omdat je aan de hand van de POS

uitkomsten enerzijds een beeld krijgt van hoe het gesteld is met de Kwaliteit van Bestaan

van de cliënten in de voorziening. Anderzijds wordt er met de POS ook veel informatie

verzameld, in gesprek met de cliënt, waar er in de individuele ondersteuning van de cliënt

9 Kwaliteitshandboek vzw Den Achtkanter (2005).

62

mee aan de slag kan gegaan worden. De POS kan in dit opzicht dus ook fungeren als een

soort zelfevaluatie-instrument voor organisaties. Door een overzicht te maken van de

Kwaliteit van Bestaan bij de cliënten in een voorziening, kunnen organisaties zien welke

domeinen lager scoren en waarop men aldus kan inzetten (o.a. door het uitwerken en

implementeren van strategieën). Het is belangrijk voor een organisatie om actief bezig te zijn

met kwaliteitsverbetering om op die manier de hulp- en dienstverlening aan hun cliënten te

optimaliseren. Het in kaart brengen van de Kwaliteit van Bestaan en het wijzen op de

lacunes die er zijn in het beleid, kan een belangrijke eerste stap zijn van

kwaliteitsverbetering, om vervolgens te zoeken naar manieren om dit aan te pakken.

Rekening houdend met de haalbaarheid (o.a. tijd, beschikbare middelen enz.) bevelen we

organisaties aan, om waar mogelijk eventueel gebruik te maken van studenten, stagairs en

dergelijke om een overzicht te bieden van de Kwaliteit van Bestaan. Er kruipt namelijk heel

wat tijd in een dergelijke oefening, waardoor dit praktisch niet altijd haalbaar is voor een

organisatie. Voor studenten, stagairs enz. kan het een uitstekende ervaring zijn om te leren

werken met de POS en bekend te geraken met het concept Kwaliteit van Bestaan.

3 Beperkingen en sterke punten van mijn

onderzoek

Een beperking van dit onderzoek is dat dit onderzoek slechts binnen één voorziening is

uitgevoerd. Daardoor beschikten we niet over een groot aantal cliënten alsook niet over

voldoende cliënten om de drie onderzoeksgroepen volledig te matchen op o.a. leeftijd,

geslacht, dagbesteding enz. In dit onderzoek moest er gewerkt worden met de cliënten die

voorhanden waren in die organisatie. Om die reden moesten er soms erg ongelijke groepen

(wat betreft groepsgrootte) met elkaar worden vergeleken, wat mogelijks een impact zou

kunnen hebben op de resultaten. Denk hierbij concreet aan de variabelen geslacht en

dagbesteding waar er, om hun impact op Kwaliteit van Bestaan na te gaan, telkens twee

ongelijke groepen met elkaar vergeleken moesten worden. Zo was het hebben van ongelijke

groepen ook een beperking om een posthoc test uit te voeren op de settings binnen DIO,

aangezien er in één groep slechts één participant zat. Het is een beperking van dit onderzoek

dat twee van de drie onderzoeksgroepen (residentieel, ambulant en thuis) die met elkaar

vergeleken werden, minder dan 30 participanten bevatten. Minimum 30 participanten per

groep is belangrijk is om statistisch onderzoek uit te voeren en generalisaties te mogen

doen. Om die reden mogen de resultaten van dit onderzoek niet veralgemeend worden. Het

is tegelijkertijd ook een sterkte van dit onderzoek, dat het gevoerd is binnen één

voorziening. Op die manier kon informatie verschaft worden aan de organisatie over de

Kwaliteit van Bestaan bij hun cliënten zodat zij hier verder mee aan de slag kunnen en

werden POS’en afgenomen die ze kunnen gebruiken in de individuele ondersteuning van de

cliënt.

63

Een andere beperking van dit onderzoek betreft het feit dat de POS’en, gebruikt in dit

onderzoek, afgenomen zijn door verschillende interviewers. Recente POS’en waarover de

organisatie reeds beschikte werden gebruikt en in aanvulling hierop werden nog een aantal

POS’en afngenomen. Dat de POS’en in dit onderzoek door verschillende mensen afgenomen

werden kan wel gelegitimeerd worden door te stellen dat alle interviewers bekend waren

met het concept Kwaliteit van Bestaan en getraind waren in het afnemen van de POS.

In dit onderzoek is er enkel gewerkt met de gesubjectiveerde versie van de POS. Dit is

wellicht een beperking, aangezien Claes et al. (2012b) argumenteren voor methodologisch

pluralisme en aangezien het boeiend kan zijn om beide beoordelingen naast elkaar te

leggen. Toch kan het gebruik van de gesubjectiveerde beoordeling gelegitimeerd worden

door te verwijzen naar de ontwikkeling van de POS 2.0., waar men voorstander is om enkel

nog te werken met één beoordeling en liefst, indien haalbaar, de beoordeling afgenomen bij

de cliënt zelf (J. van Loon, persoonlijke mededeling, 1 februari 2013).

Doordat de POS een verbale test is, ondervonden we soms moeilijkheden bij cliënten die

niet zo verbaal waren. Smileys werden gebruikt als vorm van alternatieve communicatie,

maar dit was niet altijd handig voor bepaalde cliënten. Bij één cliënt hadden we een

buikgevoel dat we niet correct konden registreren wat ze bedoelde, doordat ze zo weinig zei.

In overleg met Den Achtkanter werd beslist om deze cliënt niet mee te nemen in het

onderzoek, omwille van mogelijke vertekening die het zou kunnen hebben op de resultaten.

Het opnieuw afnemen van de POS bij die cliënt was geen optie (o.a. geen tijd en te belastend

voor de cliënt). Deze bedenking bij het afnemen van de POS bij cliënten die minder verbaal

vaardig zijn, sluit aan bij Claes et al. (2012b) die stellen dat er moet gezocht worden naar

strategieën en meer gebruiksvriendelijke procedures (zoals bijvoorbeeld visuele en auditieve

middelen) om op die manier het aantal zelfbeoordelaars te vergroten.

Tot slot ondervonden we een beperking bij het afnemen van de POS, in die zin dat sommige

cliënten op het moment van het interview zodanig overstuur waren door iets wat gebeurd

was diezelfde dag (bv. ruzie met een medebewoonster), dat het moeilijk was om dit van hun

af te zetten. Bij de POS afname mag men zich niet laten leiden door gebeurtenissen van het

moment en moet men kijken naar wat over het algemeen waar is, maar toch was dit soms

moeilijk in een dergelijk geval. We probeerden echt om de cliënt los te maken van dat

moment en hem/haar te laten nadenken over wat over het algemeen waar is. Dit lukte niet

altijd, in die zin dat de cliënt bleef praten over die ene gebeurtenis. Dit kan een beperking

zijn, doordat de onderzoeker de cliënt niet kende. Hiermee wordt bedoeld dat een tijdelijke

situatie niet zozeer zal meespelen, wanneer de POS afgenomen wordt door iemand die de

cliënt kent, aangezien de interviewer meestal zal weten of iets over het algemeen zo is of

net niet. In die zin is het enerzijds soms een nadeel dat de interviewer van de POS de cliënt

niet kent (op voorhand), maar anderzijds kan dit ook een voordeel zijn aangezien de

interviewer dan onbevooroordeeld luistert en echt uitgaat van wat de cliënt aanhaalt.

64

4 Aanbevelingen voor verder onderzoek

Uit dit onderzoek is er een significant verschil gebleken in Kwaliteit van Bestaan tussen

mensen die ambulant wonen en mensen die residentieel en thuis wonen, in die zin dat

mensen uit de eerstgenoemde woonvorm hoger scoren dan mensen in de andere twee

woonvormen. Dit onderzoek werd echter gevoerd op kleine schaal (77 participanten) binnen

één voorziening, maar het feit dat er een significant verschil gevonden werd, kan een bewijs

zijn om te zeggen dat het interessant kan zijn om dit onderzoek te herhalen op grotere

schaal. Het zou boeiend zijn om in onderzoek op grotere schaal, de drie onderzoeksgroepen

te matchen op leeftijd, geslacht en dagbesteding. In dit onderzoek vonden we geen

significante impact van geslacht, leeftijd en het doen van begeleid werk op de totale

Kwaliteit van Bestaan, maar wel o.a. een trend dat mensen die begeleid werk doen

gemiddeld hoger scoren dan mensen die enkel atelier werk doen. Voor het nagaan van de

impact van deze mogelijke predictoren moesten echter soms ongelijke groepen met elkaar

worden vergeleken, waardoor we aanbevelen om dit nog eens na te gaan met vergelijkbare

groepen (wat betreft groepsgrootte). Het zou ook boeiend zijn om in een onderzoek op

grotere schaal te gaan kijken naar de impact van geslacht, leeftijd en dagbesteding binnen

de verschillende woonvormen.

We bevelen ook aan om diverse studies uit te voeren, waarbij de Kwaliteit van Bestaan van

mensen die thuis wonen, vergeleken wordt met die van mensen die ambulant wonen of

residentieel verblijven. Deze studie werd gevoerd binnen één voorziening, op kleine schaal,

maar het lijkt boeiend om dit na te gaan in diverse voorzieningen en ook op grotere schaal.

Aangezien er geen significante verschillen gevonden zijn in Kwaliteit van Bestaan tussen

mensen die thuis wonen en mensen die residentieel wonen, kan het boeiend zijn om

kwalitatief onderzoek te voeren naar de visie van ouders op hun volwassen zoon/dochter

met een beperking. Op die manier zou er kunnen nagegaan worden of dit een verklarende

factor is voor het niet vinden van een significant verschil tussen deze woonvormen, maar

ook voor het vinden van een significant verschil op het domein persoonlijke ontwikkeling en

zelfbepaling tussen mensen die thuis wonen en mensen die wonen met ambulante

begeleiding. In een literatuurstudie zou er kunnen nagegaan worden of er hier reeds

onderzoek naar gedaan is en hier aldus een overzicht van geven. Voor Den Achtkanter, waar

dit onderzoek gevoerd werd, zou het interessant kunnen zijn om eventueel een

vervolgonderzoek te doen en bijvoorbeeld via kwalitatief onderzoek de visie van de ouders

over het leven van hun zoon/dochter in de diverse woonvormen met een beperking te

bevragen. Er zou bijvoorbeeld kunnen nagegaan worden: in welke mate ouders ruimte laten

om hun zoon/dochter zelfbepalend te laten zijn in allerlei zaken, wat ouders ondernemen

om de sociale inclusie te promoten, in welke mate ouders hun zoon/dochter de kans geven

om bepaalde taken (o.a. in het huishouden) op zich te nemen, enzovoort.

65

Bovendien kan het ook wel boeiend zijn om onderzoek te doen naar hoe het gesteld is met

de Kwaliteit van Bestaan van mensen die thuis wonen (zonder dit per se te vergelijken met

andere woonvormen) om op die manier een idee te krijgen van welke factoren een rol

spelen in de Kwaliteit van Bestaan bij mensen in deze woonvorm.

Tot slot zou het interessant zijn om eens na te gaan in welke mate het wonen in een dorp in

vergelijking met het wonen in de stad een impact heeft op de sociale inclusie van mensen. In

dit onderzoek werd de hypothese gesteld dat er in een dorp misschien meer contact is met

buurtbewoners dan in een stad. Het zou boeiend zijn om dit o.a. via kwalitatief onderzoek na

te gaan.

66

Conclusie In dit onderzoek naar de impact van de wooncontext op Kwaliteit van Bestaan, is er een

significant verschil gevonden in Kwaliteit van Bestaan tussen mensen die ambulant wonen

en de andere twee woonvormen. Er kan dus gesteld worden dat woonvorm een significante

impact heeft op Kwaliteit van Bestaan. Toch willen we erop wijzen om niet al te rechtlijnig te

kijken naar deze impact op Kwaliteit van Bestaan, maar tegelijkertijd ook oog te hebben voor

andere factoren die mogelijks een invloed kunnen hebben (o.a. visie ouders en personeel,

emotionele competentie van persoon, beperking van de persoon enz.).

Door het vergelijken van de Kwaliteit van Bestaan van mensen die thuis wonen met de

Kwaliteit van Bestaan van mensen in de andere twee woonvormen, leverde dit onderzoek

een aanvulling op het wetenschappelijk onderzoek dat reeds gevoerd werd naar de impact

van de wooncontext op Kwaliteit van Bestaan. Hoewel de resultaten van dit onderzoek niet

veralgemeend mogen worden, gezien de beperkte steekproefgrootte, tonen ze toch

belangrijke bevindingen aan. Waar in voorbije studies voornamelijk de vergelijking werd

gemaakt tussen residentiële settings en woonsettings met ondersteuning, werd in dit

onderzoek ook de vergelijking gemaakt met mensen die thuis wonen.

Uit dit onderzoek is, zoals reeds aangehaald werd in vorige studies, gebleken dat de POS een

goed instrument is om de Kwaliteit van Bestaan van de cliënten met een beperking in een

organisatie in kaart te brengen. Op die manier kan een organisatie zien waarop ze nog moet

inzetten en welke inzet op bepaalde domeinen reeds vruchten afgeworpen heeft.

We sluiten deze studie af door te stellen dat we het erg belangrijk vinden om bewust bezig

te zijn met Kwaliteit van Bestaan in het werken met personen met een verstandelijke

beperking en niet te vergeten dat, zoals Schalock stelt, het bij Kwaliteit van Bestaan bij deze

doelgroep om hetzelfde gaat als datgene wat belangrijk is voor iedereen.

67

Referentielijst

Bonham, G.S., Baschart, S., Schalock, R.L., Marchand, C.B., Kirchner, N., & Rumenap, J.M.

(2004). Consumerbased quality of life assessment: The Maryland Ask Me! Project.

Mental Retardation, 42, 338- 55.

Buntinx, W.H.E. (2012). Organisatie van het ondersteuningsproces: een theoretische basis

voor professionals [PowerPoint Presentatie]. Internationale E-QUAL Conferentie

Gent: Hogeschool Gent.

Buntinx, W.H.E., & Schalock, R.L. (2010). Models of disability, quality of life and

individualized supports: Implications for professional practice in intellectual disability.

Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 7 (4), 283-294.

Claes, C., Van Hove, G., Vandevelde, S., van Loon, J., & Schalock, R. (2012a). The influence of

support strategies, environmental factors, and client characteristics on quality of life-

related personal outcomes. Research in Developmental Disabilities, 33, 96-103. doi:

10.1016/j.ridd.2011.08.024

Claes, C., Vandevelde, S., Van Hove, G., van Loon, J., Verschelden, G., & Schalock, R. (2012b).

Relationship between self-report and proxy ratings on assessed personal quality of

life-related outcomes. Journal of Policy and Practice in intellectual disabilities, 9 (3),

159-165. doi: 10.1111/j.1741-1130.2012.00353.x

Claes, C., Van Hove, G., van Loon, J., Vandevelde, S., Schalock, R.L. (2010). Quality of life

measurement in the field of intellectual disabilities: Eight principles for assessing

quality of life-related personal outcomes. Social Indicators Research, 98 (1), 61-72.

doi: 10.1007/s11205-009-9517-7

Den Achtkanter vzw. (2005). Den Achtkanter: wat jij wil. Geraadpleegd op 12 april 2013, via

http://www.achtkanter.be

Den Achtkanter vzw (2005). Doelstellingen: wonen. [Kwaliteitshandboek].

Den Achtkanter vzw (2006). Referentiekader: beschermd wonen. [Kwaliteitshandboek].

De Waele, I., van Loon, J., Van Hove, G., & Schalock, R.L. (2005). Quality of life versus quality

of care: Implications for people and programs. Journal of Policy and Practice in

Intellectual Disabilities, 2 (3/4), 229-239.

68

De Windt, E., & Lannau, S. (2009). Vergelijking van de kwaliteit van bestaan van mensen met

een verstandelijke beperking met andere burgers uit de Zeeuwse samenleving.

(Ongepubliceerde masterproef), Universiteit Gent, België.

Kober, R., & Eggleton, I.R.C. (2005). The effect of different types of employment on quality of

life. Journal of Intellectual Disability Research, 49 (10), 756-760.

Kober, R., & Eggleton, I.R.C. (2009). Using quality of life to evaluate outcomes and measure

effectiveness. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 6, 40-51.

McConkey, R. (2007). Variations in the social inclusion of people with intellectual disabilities

in supported living schemes and residential settings. Journal of Intellectual Disability

Research, 51 (part 3), 207-217. doi:10.1111/j.1365-2788.2006.00858.x

McConkey, R., & Collins, S. (2010). Attitude-vragenlijst (vertaling McConkey). Geraadpleegd

via Den Achtkanter Kortrijk.

McConkey, R., & Collins, S. (2010a). The role of support staff in promoting the social

inclusion of persons with an intellectual disability. Journal of Intellectual Disability

Research, 54 (8), 691-700. doi: 10.1111/j.1365-2788.2010.01295

McConkey, R., & Collins, S. (2010b). Using personal goal setting to promote the social

inclusion of people with intellectual disability living in supported accommodation.

Journal of Intellectual Disability Research, 54 (2), 135-143.

Nota, L., Ferrari, L., Soresi, S., & Wehmeyer, M. (2007). Self-determination, social abilities

and the quality of life of people with intellectual disability. Journal of Intellectual

Disability Research, 51 (part II), 850-865. doi: 10.1111/j.1365-2788.2006.00939.x

Opsteyn, L. (2012). Quality of life of individuals with an acquired brain injury: An

investigation with the personal outcome scale. (Ongepubliceerde masterproef),

Universiteit Gent, België.

Rey, L., Extremera, N., Duran, A., & Ortiz-Tallo, M. (2012). Subjective quality of life of people

with intellectual disabilities: The role of emotional competence on their subjective

well-being. Journal of Apllied Research in Intellectual Disabilities 2013, 26, 146-156.

Schalock, R.L. (2004). The concept of quality of life: what we know en do not know. Journal

of Intellectual Disability Research, 48 (3), 203-216.

69

Schalock, R.L. (2011). The evolving understanding of the construct of intellectual disability.

Journal of development and intellectual disability, 36 (4), 227-237. doi:

10.3109/13668250.2011.624087

Schalock, R.L., Bonham, G.S., & Verdugo, M.A. (2008b). The conceptualisation and

measurement of quality of life: Implications for program planning and evaluation in

the field of intellectual disabilities. Evaluation and Program Planning, 31, 181-190.

doi: 10.1016/j.evalprogplan.2008.02.001

Schalock, R.L., Borthwick-Duffy, S.A., Bradley, V.J.,Buntinx, W.H.E., Coulter, D.L., Craig, E.M.,

et al. (2010). Intellectual disability: Definition, classification, and systems of support.

Washington, Dc: American Association on Intellectual and Developmental Disablities.

Schalock, R.L., Brown, R., Cummins, R.A., Felce, D., Matikka, L., Keith, K.D., & Parmentier, T.

(2002). Conceptualization, measurement, and application of quality of life for persons

with intellectual disabilities: report of an international panel of expert. Mental

Retardation, 40, 457-471.

Schalock, R.L., Gardner, J.F., & Bradley, V.J. (2007). Quality of life for people with intellectual

and other developmental disabilities. Applications across individuals, organizations,

communities and systems. Washington, DC: American Association on Intellectual and

Developmental Disabilites.

Schalock, R.L., Keith, K.D., Verdugo, M.A., & Gomez, L.E. (2010). Quality of life model

development and use in the field of intellectual disability. In R. Kober (Ed.), Quality of

life: Theory and Implementation. Pp. 17-32. New York: Sage.

Schalock, R.L., Luckasson, R.A., & Shogren, K.A. (2007). The renaming of mental retardation:

Understanding the change to the term intellectual disability. Intellectual and

Developmental Disabilities, 45, 116-124. doi:10.1352/1934-

9556(2007)45[116.TROMRU]2.0.CO;2

Schalock, R.L., & Verdugo, M.A. (2002). Handbook on Quality of Life for Human Service

Pratctitioners. Washington, DC: American Association on Mental Retardation.

Schalock, R.L., Verdugo, M.A., Bonham, G.S., Fantova, F., & van Loon, J. (2008a). Enhancing

personal outcomes: Organizational strategies, guidelines, and examples. Jounal of

70

Policy and Practice in Intellectual Disablities, 5 (4), 276-285. doi: 10.1111/j.1741-

1130.2007.00135.x

Seynaeve, C. (2009). Kwaliteit van bestaan bij volwassenen met een matig verstandelijke

beperking: onderzoek in vzw Home Thaleia. (Ongepubliceerde masterproef),

Universiteit Gent, België.

The AAIDD Ad Hoc Committee on Terminologie and Classification. (2010). Intellectual

disabilities: definition, classification and systems of support (11th ed.). Washington

DC: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities.

Tytgat, J., (2012). Kwaliteit van Bestaan bij kinderen met een verstandelijke beperking: een

vergelijkend onderzoek bij kinderen met en zonder verstandelijke beperking in het

gewoon en regulier onderwijs. (Ongepubliceerde Masterproef), Universiteit Gent,

België.

United Nations. (2006). Convention on the rights of persons with disabilities. Geraadpleegd

op 3 maart, 2012 via http://www.un.org/disabilities

Van Loon, J. (2012). Bevorderen van kwaliteit van bestaan in organisaties: evidence-based

werken in de praktijk [PowerPoint Presentatie]. Internationale E- QUAL Conferentie

Gent, hogeschool Gent.

Van Loon, J., Claes, C., & Mostert, R. (2011). Training interviewen met de personal outcome

scale.

Van Loon, J., Claes, C., Van Hove, G., Schalock, R.L. (2010). De ontwikkeling van de

persoonsgerichte ondersteuningsuitkomsten schaal (POS). NTZ, 36 (3), 180-196.

Van Loon, J., Van Hove, G., Schalock, R.L., & Claes, C. (2008). Personal Outcome Scale: schaal

voor de beoordeling van de individuele Kwaliteit van Bestaan. Stichting Arduin &

Universiteit Gent. Geraadpleegd via http://www.poswebsite.org

Van Loon, J., Van Hove, G., Schalock, R.L., & Claes, C. (2009). Schaal voor persoonsgerichte

ondersteuningsuitkomsten: handleiding voor standaardisering en afname.

Geraadpleegd via http://www.poswebsite.org

71

Verdugo, M.A., Arias, B., Gomez, L.E., & Schalock, R. (2010). Development of an objective

instrument to assess quality of life in social services: Reliability and validity in Spain.

International Journal of Clinical and Health Psychology, 10 (1), 105-123.

Verdugo, M.A., Navas, P., Gomez, L.E., & Schalock, R.L. (2012). The concept of quality of life

and its role in enhancing human rights in the field of intellectual disability. Journal of

Intellectual Disability Research, 56 (part II), 1036-1045. doi: 10.1111/j.1365-

2788.2012.01585.x

Verdugo, M.A., Schalock, R.L., Keith, K.D., & Stancliffe, R.J. (2005). Quality of life and its

measurement: Important principles and guidelines. Journal of Intellectual Disabiity

Research, 49 (part10), 707-117.

VGN et al. (2007). Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg: visiedocument. Geraadpleegd via

http://www.platformvg.nl/123

72

Bijlagen

Bijlage 1: Informed Consent

Bijlage 2: Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal (POS, van Loon et al., 2008)

Bijlage 1: Informatiebrief

Beste

Ik ben Elisa Vandenbruwaene en ik maak een werk voor school over Kwaliteit van Bestaan. Ik

ben hier vandaag om in gesprek te gaan met u, over uw leven, aan de hand van een

vragenlijst.

We zullen vandaag een gesprek hebben over hoe het met u gaat en

we zullen over heel wat dingen praten.

Jij mag het antwoord geven.

Het gaat erom wat jij ervan vindt.

Het is geen test en er bestaan dus geen foute antwoorden. Het gesprek zal ongeveer 1.5u

duren en als u even wil pauzeren, dan kan u dat gerust zeggen.

Ik zal hetzelfde doen met uw begeleider, uw ouder of een andere persoon die u goed kent

en dus ook met hen een gesprek hebben over uw Kwaliteit van Bestaan.

Ik zal uw antwoorden uit dit gesprek doorgeven aan je mentor en zij zal dit gebruiken voor in

uw map. Ik zal uw antwoorden ook gebruiken voor mijn onderzoek.

Uw antwoorden worden anoniem behandeld, wat wil zeggen dat ik uw naam niet zal

noemen in mijn onderzoek.

Als u nog vragen hebt, mag u deze stellen

Informed consent

Ik vind het ok dat:

- Ik deelneem aan dit onderzoek

- Mijn antwoorden door de studente gebruikt worden voor haar onderzoek

Ik heb vragen kunnen stellen

Ik weet dat ik kan stoppen als ik echt niet wil of het echt niet zie zitten

Naam + Handtekening

…………………………………………………………………………………………………..

Bijlage 2: POS

Personal Outcomes Scale

(Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal)

Wat wordt beoordeeld met de Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal?

De Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal (P.O.S.) meet de kwaliteit van bestaan van een

persoon op basis van specifieke indicatoren. Deze indicatoren zijn verbonden met de acht

kerndomeinen van kwaliteit van bestaan, die gevalideerd zijn in een aantal interculturele

onderzoeken. Deze acht domeinen zijn: persoonlijke ontwikkeling en zelfbepaling (die de mate

van onafhankelijkheid van een persoon weergeven); persoonlijke relaties, sociale inclusie en

rechten (die de sociale participatie van een persoon weergeven); emotioneel, fysiek en materieel

welbevinden. De zes specifieke indicatoren per dimensie zijn in Vlaanderen en Nederland

ontwikkeld op basis van een uitgebreide inbreng van focusgroepen en wetenschappelijk

onderzoek. Deze focusgroepen bestonden uit mensen met een verstandelijke beperking, ouders,

professionals die bekend zijn met de doelgroep en experts op het gebied van verstandelijke

beperkingen. Elk item wordt geëvalueerd op een 3-punt Likert-schaal op twee manieren:

zelfbeoordeling en geobjectiveerde beoordeling.

RICHTLIJNEN VOOR DE AFNAME VAN DE ZELFBEOORDELING

Kwalificaties van de Interviewer.

De Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal (P.O.S.) moet afgenomen worden door een

professional met ruime ervaring op het gebied van verstandelijke beperkingen, die getraind is in

de afname en scoring van gedragsbeoordelingsschalen. Deze professional moet bekend zijn met

conceptuele kader van Kwaliteit van Bestaan en de beoordeling ervan. Bovendien moet hij / zij

het belang van het concept Kwaliteit van Bestaan begrijpen, zowel voor het leven van een

individuele persoon als voor de ondersteuning en dienstverlening aan een persoon. Bij de afname

van de Schaal, moet de interviewer gevoelig zijn voor de culturele kenmerken van de respondent,

de gevoelens van de cliënt of respondent die wordt geïnterviewd, en het gegeven dat de

ervaringen van de meeste cliënten met beperkingen niet positief zijn omdat eerdere evaluaties

vaak geleid hebben tot een diagnose of opgelegde interventie. De interviewer moet zich ook ervan

bewust zijn dat antwoorden kunnen variëren naargelang persoonlijke kenmerken, ervaringen en

omstandigheden van de respondenten, en dat men zich mogelijk moet aanpassen qua taalgebruik

en interviewtechnieken, zoals het gebruiken van verbale aanmoedigingen en ondersteunende

communicatie.

Waar ligt in de beoordeling de focus op?

De interviewer dient de cliënt / proxy eraan te herinneren dat hij / zij bij de beoordeling van een

item zouden moeten denken aan “wat over het algemeen waar is.” Dit betekent dat de respondent

zou moeten denken over gebeurtenissen en omstandigheden in het algemeen, en dient te beseffen

dat tijdelijke situaties of omstandigheden van voorbijgaande aard niet de score van een bepaald

item zouden mogen bepalen.

Het “Elkaar Leren Kennen” voordat het interview van start gaat.

De cliënt of proxy dient te begrijpen wat er met de P.O.S. beoordeeld wordt en dat deze schaal

geen test is die gebruikt zal worden om de capaciteiten van de persoon, of de geschiktheid voor

een bepaalde vorm van ondersteuning of dienstverlening, te bepalen. Deze schaal wil informatie

geven aan de cliënt zelf, en mogelijk aan ouders, professionals en andere belanghebbenden met de

bedoeling de kwaliteit van bestaan te verbeteren. Het interview als zodanig gaat van start nadat de

interviewer en de cliënt enige tijd hebben genomen om elkaar te leren kennen. Hierbij kan gedacht

worden aan een gesprekje over onderwerpen waarin de persoon geïnteresseerd is (de baan of

hobbies van de persoon, zijn / haar familie, enz.)

Respondenten en Scoring

1. De cliënt wordt gevraagd om per item te bepalen welke scoring van toepassing is. Het item en

de drie mogelijke antwoorden kunnen óf voorgelezen worden aan de respondent óf de respondent

leest de items zelf en omcirkelt daarna het antwoord. Wanneer de persoon in kwestie niet in staat

is zelf te antwoorden, kan iemand die de persoon goed kent (familie, vriend of een professional

die de persoon goed kent), antwoorden alsof hij / zij deze persoon zelf is.

2. Alle items in de schaal dienen te worden gescoord. Elk item wordt geëvalueerd op basis van de

zelfbeoordeling van de cliënt (of de proxy van de cliënt, zoals beschreven in de inleiding). De

respondenten dienen te beseffen dat er geen juiste of foute antwoorden zijn en het kan zijn dat de

respondenten tijdens het afnemen van de schaal met regelmatige verbale aanmoedigingen

gestimuleerd moeten worden om elk item te beoordelen. Het afnemen van het interview met het

Zelfbeoordelingsformulier duurt ongeveer één tot anderhalf uur.

Kwalificaties van de proxies en de scoring

Wanneer er gebruikt wordt gemaakt van proxies moeten deze de persoon in kwestie minstens drie

maanden kennen en recent de mogelijkheid hebben gehad de persoon in één of meer omgevingen

gedurende een langere periode (drie tot zes maanden) te observeren. Een proxie kan een ouder,

familielid, professionele medewerker, leraar of een ander persoon zijn die werkt of leeft met de

persoon wiens Kwaliteit van Bestaan geëvalueerd wordt. De proxy begrijpt de huidige

levenservaringen en -omstandigheden van de persoon. Deze professional moet bekend zijn met

conceptuele kader van Kwaliteit van Bestaan en de beoordeling ervan. Bovendien moet hij het

belang van het concept Kwaliteit van Bestaan begrijpen, zowel voor het leven van een individuele

persoon als voor de ondersteuning en dienstverlening aan een persoon.

Het Interview en de Profielformulieren afronden

1. Voor het interview, dient de interviewer het Interview Formulier in te vullen.

2. Na het interview, dient de interviewer de scores voor elk item (3 = linker optie, 2 = middelste

optie, 1 = rechtse optie) over te brengen op het Overzichts Profiel. Hoe dit te doen, is te vinden op

dit Overzichts Profiel.

RICHTLIJNEN VOOR DE AFNAME VAN DE GEOBJECTIVEERDE BEOORDELING

Kwalificaties van de Interviewer.

De Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal (P.O.S.) moet afgenomen worden door een

professional met ruime ervaring op het gebied van verstandelijke beperkingen, die getraind is in

de afname en scoring van gedragsbeoordelingsschalen. Deze professional moet bekend zijn met

conceptuele kader van Kwaliteit van Bestaan en de beoordeling ervan. Bovendien moet hij het

belang van het concept Kwaliteit van Bestaan begrijpen, zowel voor het leven van een individuele

persoon als voor de ondersteuning en dienstverlening aan een persoon. Bij de afname van de

Schaal, moet de interviewer gevoelig zijn voor de culturele kenmerken van de respondent en het

gegeven dat de ervaringen van de meeste families met een familielid met beperkingen niet positief

zijn omdat eerdere evaluaties vaak geleid hebben tot een diagnose of opgelegde interventie. De

interviewer moet zich ook ervan bewust zijn dat antwoorden kunnen variëren naargelang

persoonlijke kenmerken, ervaringen en omstandigheden van de respondenten, en dat men zich

mogelijk moet aanpassen qua taalgebruik en interviewtechnieken, zoals het gebruiken van

prompts (verbale aanmoedigingen) en ondersteunende communicatie.

Kwalificaties van de respondent

Respondenten dienen de persoon in kwestie minstens drie maanden te kennen en recent de

mogelijkheid hebben gehad de persoon in één of meer omgevingen gedurende een langere periode

(drie tot zes maanden) te observeren. Een respondent kan een ouder, familielid, professional,

leraar of een ander persoon zijn die werkt of leeft met de persoon wiens Kwaliteit van Bestaan

geëvalueerd wordt. De respondent begrijpt de huidige levenservaringen en -omstandigheden van

de persoon.

Waar ligt in de beoordeling de focus op?

De interviewer dient de respondent eraan te herinneren dat hij / zij bij de beoordeling van een item

zouden moeten denken aan “wat over het algemeen waar is voor de cliënt.” Dit betekent dat de

respondent zou moeten denken over gebeurtenissen en omstandigheden in het algemeen, en dient

te beseffen dat tijdelijke situaties of omstandigheden van voorbijgaande aard niet de score van een

bepaald item zouden moeten bepalen.

Het “Elkaar Leren Kennen” voordat het interview van start gaat.

De respondent dient te begrijpen wat er met de P.O.S. beoordeeld wordt en dat deze schaal geen

test is die gebruikt zal worden om de capaciteiten van de persoon, of de geschiktheid voor een

bepaalde vorm van ondersteuning of dienstverlening, te bepalen. Deze schaal wil informatie

geven aan de cliënt zelf, en mogelijk aan ouders, professionals en andere belanghebbenden met de

bedoeling de kwaliteit van bestaan te verbeteren. Het interview als zodanig gaat van start nadat de

interviewer en de respondent enige tijd hebben genomen om elkaar te leren kennen. Hierbij kan

gedacht worden aan een gesprekje over onderwerpen waarin de persoon geïnteresseerd is (de baan

of hobbies van de persoon, zijn / haar familie, enz.).

Respondenten Scoring

1. De respondent wordt gevraagd om per item te bepalen welke scoring naar hun mening van

toepassing is.

2. Alle items in de schaal dienen te worden gescoord. Het kan zijn dat de interviewer voor de

respondent bepaalde items dient toe te lichten. Een dergelijke toelichting wordt toegejuicht en is

acceptabel. De afname van de Geobjectiveerde Beoordeling duurt ongeveer een uur.

Het Interview en de Profielformulieren afronden

3. Voor het interview, dient de interviewer het Interview Formulier in te vullen.

4. Na het interview, dient de interviewer de scores voor elk item (3 = linker optie, 2 = middelste

optie, 1 = rechtse optie) over te brengen op het Overzichts Profiel. Hoe dit te doen, is te vinden op

dit Overzichts Profiel.