kvalita ţivota pacientů s crohnovou chorobou...gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz...

87
UNIVERZITA PALACKÉHO V OLOMOUCI FAKULTA ZDRAVOTNICKÝCH VĚD Ústav ošetřovatelství Richard Večerka Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou Diplomová práce Vedoucí práce: Mgr. Renáta Váverková Olomouc 2017

Upload: others

Post on 18-Aug-2021

3 views

Category:

Documents


0 download

TRANSCRIPT

Page 1: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

UNIVERZITA PALACKÉHO V OLOMOUCI

FAKULTA ZDRAVOTNICKÝCH VĚD

Ústav ošetřovatelství

Richard Večerka

Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou

Diplomová práce

Vedoucí práce: Mgr. Renáta Váverková

Olomouc 2017

Page 2: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

Prohlašuji, ţe jsem diplomovou práci vypracoval samostatně a pouţil pouze uvedené

bibliografické a elektronické zdroje.

V Olomouci 7. 7. 2017 ……………………...

Richard Večerka

Page 3: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

Děkuji paní Mgr. Renátě Váverkové za odborné vedení diplomové práce, její ochotu

a podporu při tvorbě. Velký dík patří pacientům, kteří se podíleli na výzkumném šetrení.

Page 4: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

ANOTACE

Typ závěrečné práce: DIPLOMOVÁ PRÁCE

Téma práce: Vybrané aspekty ošetřovatelské péče o pacienta s

chronickým onemocněním gastrointestinálního traktu

Název práce: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou

Název práce v AJ: Quality of life in patients with Crohn's disease

Datum zadání: 2016 – 01 – 29

Datum odevzdání: 2017 – 07 – 07

Vysoká škola, fakulta, ústav: Univerzita Palackého v Olomouci

Fakulta zdravotnických věd

Ústav ošetřovatelství

Autor práce: Večerka Richard

Vedoucí práce: Mgr. Renáta Váverková

Oponent práce:

Abstrakt v ČJ: Cílem diplomové práce bylo zjistit kvalitu ţivota dospělých osob, kteří trpí

Crohnovou chorobou. Byl pouţit kvantitativní sběr dat pomocí tří standardizovaných

dotazníků IBDQ-32, Testu základních všedních činností (ADL) a Testu instumentálních

všedních činností (IADL). Dotazníky byly distribuovány prostřednictvím

gastroenterologických ambulancí ve Fakultní nemocnici Olomouc, Krajské nemocnici T. Bati

ve Zlíně, Nemocnici Kroměříţ, Nemocnici Vsetín a v Uhersko-Hradišťské nemocnici.

Celkem bylo distribuováno 140 dotazníků a návratnost byla 108. Výsledky výzkumného

šetření ukázaly, ţe je kvalita ţivota osob s Crohnovou chorobou zhoršena u obou pohlaví a to

více u ţen. Ţeny měly horší kvalitu ţivota ve střevní oblasti oproti muţům. Při kombinaci

hodnotících nástrojů IBDQ s Bathel testem denních činností a Testem instrumentálních

činností vyšlo, ţe pokud jsou denní činnosti zhoršené, tak se zároveň zhoršují i instrumentální

činnosti. V porovnání s jednotlivými stádii IBDQ se ukázalo, ţe pokud jsou respondenti ve

fázi remise, šedé zóny nebo aktivního onemocnění, nemusí to znamenat nesoběstačnost při

vykonávání denních a instrumentálních činností.

Page 5: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

Abstrakt v AJ: The aim of diploma thesis was to determine the quality of life in adults with

Crohn's disease. Quantitative data collection was applied using the three standardized IBDQ-

32 questionnaires, the ADL and the IADL test. Questionnaires were distributed through

gastroenterological outpatients at Olomouc University Hospital, T. Baťa Regional Hospital in

Zlín, Kroměříţ Hospital, Vsetín Hospital and Uhersko-Hradišťská Hospital. Overall, 140

questionnaires were distributed and the return was 108. The results of the research show that

the quality of life in Crohn's patients is impaired by both sexes, and more in women. Women

had worse quality of life in the intestinal area than men. When combining the IBDQ

assessment tools with the ADL and the IADL test, it was found out that if daily activities are

deteriorated, instrumental activities will be deteriorated too. Compared to the individual

stages of IBDQ, it has been shown that if respondents are in the stage of remission, gray zone,

or active disease, it doesn´t necessarily mean that they are inadequate in performing daily and

instrumental activities.

Klíčová slová v ČJ: Crohnova nemoc; Crohnova choroba; idiopatický zánět střev; kvalita

ţivota; ţivotní styl; gastroenterologie.

Klíčová slová v AJ: Crohn´s disease, Inflammatory bowel dinase, quality of life,

gastroenterology,

Rozsah: 87 stran

Page 6: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

6

OBSAH

ÚVOD ..................................................................................................................................................... 7

1 REŠERŠNÍ ČINNOST .................................................................................................................... 9

2 KVALITA ŢIVOTA OSOB S CROHNOVOU CHOROBOU..................................................... 12

2.1 Faktory, incidence nemoci .......................................................................................................... 13

2.2 Kvalita ţivota související se zdravím a kvalita ţivota v ošetřovatelství ..................................... 17

2.3 Aktivita onemocnění ................................................................................................................... 18

Ostatní symptomy ......................................................................................................................... 19

2.4 IBDQ ........................................................................................................................................... 20

2.5 HODNOCENÍ AKTIVITY NEMOCI ........................................................................................ 27

2.6 OVLIVŇOVÁNÍ KVALITY ŢIVOTA ...................................................................................... 28

2.7 POVĚDOMÍ OSOB O IBD ....................................................................................................... 31

2.8 ROLE SESTRY U PACIENTŮ S CROHNOVOU CHOROBOU ............................................. 33

2.9 SHRNUTÍ TEORETICKÝCH VÝCHODISEK ......................................................................... 34

3 METODIKA VÝZKUMU KVALITY ŢIVOTA OSOB S CROHNOVOU NEMOCÍ ................ 36

3.1. Výzkumné cíle a hypotézy ............................................................................................................. 36

3.2 Charakteristika respondentů ........................................................................................................ 37

3.3 Metody sběru dat ......................................................................................................................... 37

3.4 Realizace výzkumu ..................................................................................................................... 37

3.5 Organizace výzkumného šetření ................................................................................................. 38

3.6 Statistické zpracování dat ............................................................................................................ 38

4. VÝSLEDKY VÝZKUMU ................................................................................................................ 39

5. DISKUZE ......................................................................................................................................... 54

Závěr ..................................................................................................................................................... 58

Referenční seznam ................................................................................................................................ 59

SEZNAM ZKRATEK ........................................................................................................................... 68

SEZNAM TABULEK ........................................................................................................................... 69

SEZNAM OBRÁZKŮ .......................................................................................................................... 70

SEZNAM PŘÍLOH ............................................................................................................................... 71

Page 7: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

7

ÚVOD

Crohnova choroba byla poprvé popsána v roce 1932 americkým gastroenterologem B.

C. Crohnem. Jedná se o zánětlivé chronické onemocnění zaţívacího traktu, které postihuje

jakoukoliv část trávicí trubice. Crohnova choroba se nejčastěji výskytuje v terminálním ileu a

ileocekální oblasti. Zánět postihuje střeva do hloubky a můţe docházet ke stenózám, tvorbě

abscesů a píštělí. Nejvíce zasaţenou věkovou kategórií jsou lidé mezi patnáctým a třicátým

rokem ţivota. Onemocnět ale mohou i děti a senioři (Crohn.cz, rok neuvedeno, str.

neuvedeno).

Tématem diplomové práce je Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou. Dané

téma si autor zvolil proto, ţe je často diskutováno řadou odborníků. Hlavním cílem práce je

zjistit kvalitu ţivota osob s Crohnovou chorobou. Prostřednictvím kvantitativního výzkumu se

autor snaţí zjistit, jak je ovlivněna kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou a zda-li má

kvalita ţivota dopad na vykonávání denních a instrumentálních činností. K dosaţení cíle

budou uţity standardizované dotazníky IBDQ, ADL, IADL které jsou určeny pacientům s

Crohnovou chorobou.

Diplomová práce je rozdělena do 3 základních částí. V první části se autor diplomové

práce věnuje rešeršní činnosti. Druhá část je teoretická, definuje Crohnovu chorobu a s tím

spojenou odbornou terminologii. Největší rozsah teoretické části definuje kvalitu ţivota

pacientů s Crohnovou chorobou. Poslední část diplomové práce je věnována výzkumu. V

praktické části autor pouţil 3 standardizované dotazníky IBDQ, ADL a IADL. Výsledky jsou

zpracovány do přehledných tabulek a grafů.

Pro vstupní studijní literaturu byly pouţité nasledující tituly:

v jazyku českém

GABALEC, Libor, 2007. Kvalita ţivota u Crohnovy nemoci. Gastroenterologie a

Hepatologie [online]. 5(2), 16-29 [cit. 2017-02-21]. ISSN 1804-803X. Dostupné z:

http://www.pro-folia.org/files/1/2007/2/gabalec.pdf

GURKOVÁ, Elena, 2011. Hodnocení kvality života: pro klinickou praxi a

ošetřovatelský výzkum. 1. vyd. Praha: Grada, 224s. ISBN 978-80-247-3625-9.

Page 8: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

8

v jazyku anglickém

SMITH, J. Carla a Helene HARRIS, 2014. Crohn disease. Nursing [online]. 44(12),

36-42 [cit. 2017-06-30]. ISSN 0360-4039. Dostupné z: doi:

10.1097/01.NURSE.0000456365.93122.c3

VAN DER HAVE, Mike, Karen S. VAN DER AALST, Ad A. KAPTEIN, Max

LEENDERS, Peter D. SIERSEMA, Bas OLDENBURG a Herma H. FIDDER, 2014.

Determinants of health-related quality of life in Crohn's disease: A systematic review

and meta-analysis. Journal of Crohn's and Colitis [online]. 8(2), 93-106 [cit. 2017-06-

05]. ISSN 1873-9946. Dostupné z: doi: 10.1016/j.crohns.2013.04.007

PALLONE, Francesco a Emma CALABRESE, 2016. IBD: Crohn's disease. Recenti

Progressi in Medicina [online]. 107(6), 292 - 296 [cit. 2017-06-29]. ISSN 2038-1840.

Dostupné z: doi: 10.1701/2296.24688

Page 9: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

9

1 REŠERŠNÍ ČINNOST

Dohledaných 476 článků

ALGORITMUS REŠERŠNÍ ČINNOSTI

KRITÉRIA VYHLEDÁVÁNÍ:

Klíčová slova v ČJ: Crohnova nemoc; Crohnova choroba; idiopatický zánět střev; kvalita

ţivota; ţivotní styl; gastroenterologie.

Klíčová slova v AJ: Crohn’s disease; inflammatory bowel diseases; quality of life;

gastroenterology

Jazyk: anglický, český,

Vyhledávací období: 2011-2017

Dalšíe kritéria: věk nad 18 let, recenzovaná periodika, odborné články, plnotexty,

korelace s cílemi výzkumu,

DATABÁZE:

EBSCO, PubMed, Google Scholar, Link springer, Science Direct,

Scielo, Oxford academic, Tailor & Francis, Wiley Online Library

Vyřazující kritériá:

duplicitní články, kvalifikačné práce, články,

které nesplnili kritériá

Page 10: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

10

Pre tvorbu diplomovej práce bolo vyuţitých 17 monografií a 1 guideline „Care of the

Adult Patient with a Brain Tumor“ vydaný American Association of Neuroscience Nurses

(AANN), ktoré sú citované v referenčnom zozname.

SUMARIZACE VYUŢITÝCH DATABÁZÍ A DOHLEDANÝCH DOKUMENTŮ

PubMed - 5

Springer link - 3

EBSCO - 3

Science Direct - 5

Google Scholar - 22

Tailor & Francis online - 2 články

SciELO - 2 články

Wiley Online Library - 3 články

Oxford Academic - 4 články

SUMARIZACE DOHLEDANÝCH DOKUMENTŮ

České periodikum a zdroje:

Gastroenterologie a hepatologie - 1

www.uzis.cz

www. imalab.cz

www. szu.cz

www.crohn.cz

Zahraniční periodika:

Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology -1, Journal of clinical nursing - 1,

Journal of Crohn´s and Colitis - 6, The European Journal of Health Economics - 1,

Canada Communitecable Disease Report - 1, Clinical Gastroenterology and

Hepatology - 2 , Healthline -1, Medicine - 1 ,Meedical Education and Research -1,

Inteligent medicine - 1, Der Chirurg - 1, Journal of Human Nutrition - 1, Journal of

Colorectal Surgery -1, Nutrients - 2, Scandinavian Journal of Gastroenterology - 1,

Quality of Life Research - 1, Turkish Journal of Gastroenterology - 1, Inflammatory

Bowel disease - 3, Canadian Journal of Gastroenterology - 1, Gastroenterology

Research and Practise - 1, Swiss IBD Cohort Study Group - 1, Crohn's & Colitis

Foundation of America, Inc. - 1, European Journal of Gastroenterology and

Hepatology - 1, Psyhology, Healt and Medicie - 1, Alymentary Pharmacology -1,

Internal Medicine Journal - 2, Health Canada Country of Publication - 1. Revista

Espanola de Enfermedades - 1, Value in Health - 1, Arquivos de Gastroenterologia -

1, Acta Paulista de Enfermagem -- 1, Recenti progressi in Medicina - 1. Nursing

2017 - 1.

Page 11: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

11

Sumarizace kniţních zdrojů

3 knihy

Pro tvorbu teoretických východisek bylo pouţito

49 dohledaných článků a 3 knihy.

Page 12: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

12

2 KVALITA ŢIVOTA OSOB S CROHNOVOU CHOROBOU

Crohnova choroba je autoimunitní onemocnění, které patří do skupiny chorob

známých jako idiopatické střevní záněty. Vzniká v důsledku genetické predispozice,

nepravidelným stravováním, poruchou imunity a vlivem stresu. Špatné stravování, vysoké

nároky v práci a vliv stresových situací má za následek nárůst pacientů s Crohnovou

chorobou. Crohnova choroba je chronická zánětlivá porucha, která primárně postihuje tenké

střevo a tlusté střevo a způsobuje poškození tkání. Etiologie Crohnovy choroby není známa,

ale velké mnoţství důkazů naznačuje, ţe patologický proces je způsoben nadměrnou imunitní

odpovědí, která je přímá vůči sloţkám luminální flóry a je podporována vadami v

protiregulačních mechanismech. Crohnova choroba je transmurální progresivní a destruktivní

onemocnění, vedoucí k ireverzibilnímu poškození střev, které je charakterizováno stenózou

střevního lumenu a penetrujícími lézemi, jako jsou píštěle a abscesy. Cílem léčebné terapie je:

1) Vyvolat symptomatickou remisi; 2) udrţovat remisi bez steroidů; 3) zvýšit kvalitu ţivota;

4) prevence / léčba komplikací onemocnění; 5) vyvarovat se krátkodobé a dlouhodobé

toxicitě terapie. Dosaţení těchto cílů vyţaduje sofistikovaný přístup. Terapie se přizpůsobí

individuálně kaţdému pacientovi a jsou sledovány a vyhodnocovány pokusy a rizika plynoucí

z této léčby. Optimalizuje se kaţdá terapie a sledují se objektivní důkazy o vyřešení zánětu.

Přestoţe počet léků dostupných k léčbě Crohnovy choroby se v posledních 15 letech zvýšil s

významným přidáním biologických terapií včetně protilátek proti TNF, jako jsou infliximab,

adalimumab a certolizumab pegol, a nedávno vedolizumab, anti-α4β7 integrinové protilátky,

zůstává počet agens relativně malý (Pallone, F.; Calabrese. 2016, str. 292-296). Přesná

etiologie Crohnovy choroby zůstává nejasná, ale současné důkazy naznačují, ţe střevní

slizniční bariéra je ohroţena, coţ umoţňuje invazi střevních bakterií do střeva. Konzervativní

opatření jsou základem léčby. V léčbě komplikací Crohnovy choroby a ke zlepšení kvality

ţivota se primárně pouţívá chirurgie. Některé situace, jako jsou enterovezikální fistuly, jsou

absolutními indikátory pro operaci. U izolované ileocekální Crohnovy choroby je primární

ileocekální resekce terapeutickou alternativou ekvivalentní eskalaci léčebné kůry. Adekvátní

předoperační příprava, včetně zlepšení nutričního stavu, odvykání nebo zastavení

imunosupresivních léků a předoperační odčerpání abscesů, můţe sníţit komplikační stavy

operace Crohnovy choroby. Pokud není přítomna neoplázie, měly by být pouţity techniky

šetření střeva (striktní plastika, omezené resekce). Laparoskopický přístup je moţný u většiny

Page 13: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

13

indikací i v případě recidivující choroby. U primární ileocekální resekce se ukázalo, ţe

laparoskopický přístup je lepší neţ otevřený přístup. Ţádná z dostupných technik pro

rekonstrukci střevní anastomózy nebyla prokázána jako nadřazená. Drenáţ je dobrou volbou

pro zachování kvality ţivota u pacientů s komplexními perianálními píštěli (Horisberger,

2015, str. 177-195).

Dle Ústavu zdravotnických informací a statistik tvoří Crohnova choroba 12% všech

evidovaných gastroenterologických onemocnění. V České republice trpí Crohnovou chorobou

17,8 osob z 10 tisíc obyvatel. V roce 2012 byl počet osob tpícich Crohnovou chorobou 18

749. Znamená to, ţe od roku 2005 byl nárůst nemoci aţ o 51 % z původních 12 044 na 18

749. V roce 2010 se evidovaný počet pacientů sníţil a v roce 2012 byl opět nárůst o 5%.

(Typlová, ÚZIS ČR: Aktuální informace, str. 2-5 )

Crohnova choroba významně zasahuje do kvality ţivota. Kvalitu ţivota definuje velké

mnoţství literatury, ale neexistuje ani jedna všeobecně uznávaná. O kvalitě ţivota je hovořeno

v různých kontextech a vědeckých disciplínách. V odborném jazyce se termín kvalita ţivota

zabývá popisem pozitivních a negativních aspektů ţivota. Gurková (2011, str. 22) se

domnívá, ţe posouzení, zda-li je nebo není náš ţivot kvalitní, je zaloţeno na porovnávání

našeho ţivota se ţádoucí očekávanou úrovní existence, nebo se ţivotem druhých lidí. Jaký je

ale standard nebo norma pro konstatování kvality ţivota jedince?

Dţuka (2004 in): (Gurková 2011, str. 22-23) označuje kvalitu ţivota za formální

pojem, hypotetický konstrukt, latentní skrytou proměnnou, kterou je moţné doplnit pouze

individuálním obsahem. Z toho vyplývá, ţe se kvalita ţivota nedá definovat jako něco

všeobecně závazné.

2.1 Faktory, incidence nemoci

Dietní faktory:

Na otázku co ovlivňuje nárůst idiopatických střevních zánětů, neexistuje jasná

odpověď. Jednou z moţností je podle Hoffmana (2013, str. 1-3) špatné stravování. Podle této

studie, hraje významnou roli příjem cukru, který při překročení více jak 55 g na den, zvyšuje

riziko Crohnovy choroby aţ 2,6 krát. Hoffman poukazoval také na problém rychlých

občerstvení, kde jsou konzumovány hamburgery, hranolky, sladké limonády a párky v

rohlíku. Tyto potraviny zvyšují riziko vzniku Crohnovy choroby 3,4 krát a ulcerózní kolitidy

3,9 krát. Vhodné pouţívání dietní a nutriční terapie je nedílnou součástí celkové strategie

managementu Crohnovi choroby. Cílem studie (J. Lee, Allen. R et al, 2014 str. 207-218) bylo

Page 14: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

14

vytvořit pokyny, zaloţené na důkazech o dietní terapii Crohnovy choroby u dospělých. Autoři

studie zpracovali otázky, které byly spojené s dietním managementem Crohnovi choroby.

Otázky zahrnovaly roli enterální výţivy pro vyvolání remise a dietní zvládání střízlivé

choroby (šedé zóny), stejně jako prokázání nebo udrţení remise probiotiky nebo prebiotiky.

Od ledna 1985 do listopadu 2009 bylo provedeno komplexní vyhledávání literatury a studií.

Zdroje byly vyhledávány pomocí vyhledávačů elektronických databází CINAHL, Cochrane

Library, EMBASE, MEDLINE, Scopus a Web of Science. Na základě toho byly vypracovány

důkazy, praktické úvahy a doporučení pro výzkum. Výsledkem bylo, ţe 15 výzkumných

studií bylo kriticky zhodnoceno a důkazy tvořily základ těchto pokynů. Zjistilo se, ţe i kdyţ

se zdá, ţe kortikosteroidy jsou účinnější variantou vyvolání remise, lze jako alternativní

moţnost vyvolat remisi podáváním enterální výţivy (elementární nebo ne-elementární). Díky

běţné enterální výţivě můţe být znovuzavádění jídla uţitečné. Struktura opětovného zavádění

potravy pomáhá udrţovat remisi onemocnění. Vláknina je kontraindikována v přítomnosti

striktur (zúţení) v důsledku nebezpečí mechanické obstrukce. Poradenství v oblasti stravování

pro sledování striktur při Crohnově chorobě vylučuje všechny potraviny, které mohou

způsobit mechanickou obstrukci nebo prestenotickou bolest v důsledku nadměrné tvorby

plynu. Patří sem např. vláknité části ovoce a zeleniny (kůţe, semena, dřevité stonky atd.)

celozrnné pečivo, ořechy a semena, chrupavky od masa, kůţe na maso nebo ryby, jedlé rybí

kosti. Cílem těchto pokynů je sníţit rozdíly v klinické praxi. Předpokládá se, ţe na vzniku

Crohnovy choroby se podílí sloţitá interakce genetiky, střevních mikrobiomů a

enviromentálních faktorů, jako je dieta. Autoři (MacLellan, A.; Connors, 2017, str. 447)

udávají, ţe existují jasné důkazy, ţe dieta je úspěšná při léčbě Crohnovy nemoci. Exkluzivní

enterální výţiva (EEV) je schopna vyvolat remisi aţ u 80% pacientů s Crohnovou chorobou.

Mechanizmus EEV není jasný, ale je známo, ţe způsobuje hluboké změny ve střevní

mikroflóře. Exkluzivní enterální výţiva spočívá v tom, ţe pacient pouze popíjí přípravky

enterální výţivy (např. Nutridrink, Fersubin), smí pít pouze vodu, nesmí nic jíst. Naopak

autorům (J. Lee, Allen. R et al, 2014 str. 207-218) oponuje studie autorů Brotherton, Taylor

(2014, str. 206-216), která zkoumala účinky diety specifikující spotřebu pšeničných otrub a

vlákniny na gastrointestinální funkce a kvalitu ţivota u osob s Crohnovou chorobou.

Výsledky ukázaly, ţe konzumace stravy obsahující pšeničnou výţivu byla proveditelná a

nepůsobila ţádné neţádoucí účinky. Účastníci, kteří konzumovali celozrnné otruby ve stravě,

zaznamenali lepší kvalitu ţivota ve vztahu ke zdraví (p = 0,028) a gastrointestinální funkci (p

= 0,008) ve srovnání s pozorovanou kontrolní skupinou CD. Výsledky sekundárního cíle, ve

kterých byly zkoumány rozdíly v měřítku systémového zánětu, nenalezly ţádné rozdíly ve

Page 15: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

15

skupině C-reaktivních proteinů nebo sedimentace erytrocytů. Tato studie naznačuje, ţe

modifikace stravy můţe být vítanou doplňkovou terapií u osob s poruchou

gastrointestinálního traktu přidruţenou s Crohnovou chorobou. Autoři také uvádějí, ţe

schopnost pšeničných otrub zadrţet vodu a výhody fermentace vytvářející butyrát jsou

důleţitými informacemi, které v současné době nejsou poskytovány pacientům s Crohnovou

chorobou, kdyţ se ptají na otázky týkající se stravy. Tyto informace jsou přesto relevantní.

Zdravotní sestry často tráví více času s pacienty neţ lékaři a sestry reagují dříve na proces

onemocnění u pacientů. Proto jsou zdravotní sestry často lépe připraveny pro vzdělávání

pacientů, pokud jde o roli stravy (Brotherton, Taylor et al, 2014, str. 206-216).

Mezi další faktory podílející se na vzniku Crohnovy choroby mohou být tzv.

potravinářské aditivní látky. Jedná se o látky, které jsou úmyslně přidávány do potravin, za

účelem zlepšení jejích kvality. Patří sem např. prodlouţení trvanlivosti (konzervační látky),

vylepšení barvy nebo textury (barviva, zahušťovadla), sníţení energetické hodnoty (sladidla)

apod (Státní zdravotní ústav, 2012, str. neuvedeno). Pilotní studie (Uzunismail, Hulya, Mahir

Cengiz., 2012, str 19-27) posuzovala vliv potravinářsky přidatných látek na zvýšení IgG

protilátek u osob s Crohnovou chorobou. Bylo prokázáno, ţe potravinářsky přidatné látky

mohou stimulovat zánět a příznaky u Crohnovy choroby. Vyloučení těchto přidatných látek a

vhodná dieta mohu být prospěšné při léčbě Crohnovy choroby. Dalšími sloţkami, které se

podílejí na vzniku Crohnovy choroby jsou chlorovaná voda, fluoridované zubní pasty, zubní

plomby obsahující rtuť, léčiva proti pálení ţáhy obsahující hliník a chemicky zpracované

potraviny. Tyto sloţky jsou běţnou součástí kaţdodenního ţivota v posledních 50 letech.

Podle Hoffmana (2013) se tyto různorodé látky dostávají do zaţívacího traktu, coţ můţe

způsobovat dráţdění sliznic u osob, které mají sníţenou imunitu. Tyto důkazy však nejsou

ještě dostatečně vědecky podloţeny. Dalším moţným vlivem je předčasné ukončení kojení a

krmení kojenců potravinami, které obsahují alergeny tj. sójové nebo kravské mléko a ovocné

šťávy (Hoffman, 2013 str. 1-4). Výše zmiňované faktory však nemusí být konečné a pravá

příčina nespecifických střevních zánětů nemusí být zcela definována. Například Australská

populační studie rizikových faktorů ţivotního prostředí (Niewiadomski et al, 2015, s 674)

potvrdila, ţe kouření, imunologické události v dětství a dietní faktory mohou být příčinou

rozvoje IBD. Vysoký příjem kofeinu naopak poskytuje ochranný účinek.

Page 16: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

16

Farmakologické faktory:

Další zajímavou teorií, která souvisí s nástupem střevních zánětů, je mnoţství

antibiotik. V posledních 50 letech výrazně vzrostlo jejich uţívání. Antibiotiky se nešetří jak v

humánní medicíně, tak ani u chovných zvířat. Přítomnost antibiotik v organismu rozvijí

odolnější a nebezpečnější bakterie, které mohou mít vliv na přirozenou střevní mikroflóru a

poškozovat ji. Jejich přítomnost napadá imunitní systém tak dlouho, dokud není střevní

sliznice nezvratně poškozena (Hoffman, 2013, str. 1-4). Britská studie (B. Strauss, RN, BScN,

MSc, Mark Bigham, MD, 2011, str. 504-509) se zabývala moţným vlivem očkování ţivou

vakcínou proti spalničkám v souvislosti s výskytem IBD. U osob, které byly v dětství

očkovány, byl výskyt Crohnovy choroby trojnásobný a u ulcerózní kolitidy dvou a půl

násobný. Příčinou mohla být vakcína nebo odlišnost v ţivotních a stravovacích návycích,

které se vyskytovaly u lidí, odmítajících očkování. Autoři studie (Coenen, Weyts, et al. 2017,

str. 318-324) se zabývali vlivem edukace a informovanosti o očkování na chování pacientů s

IBD. Přestoţe existují mezinárodních směrnice, které řeší očkování pacientů se zánětlivým

onemocněním střev, nebyla vakcinace optimálně prováděna. Coenen, et al. (2017) zhotovili

důkladný vzdělávací program a srovnali vlivy vakcinace, které byly hodnoceny běţným

klinickým postupem v terciárním IBD centru. Výzkum probíhal v období od prosince 2014 do

března 2015 a bylo v něm zahrnuto 505 pacientů s IBD, kteří navštívili ambulanci (53% muţi,

72 % Crohnova choroba, medián věku byl 44 let). Shromaţďovaná data obsahovala údaje o

očkování hepatitidy B, chřipky, pneumokoku, tetanu a viru varicella zoster a demografická

data. Pacienti byli rozděleni do skupiny A a B. Skupina A byla běţně poučena o očkování a

skupina B byla dodatečně edukováná IBD sestrou pomocí informačních broţur a očkovacího

průkazu. Stav očkování byl přehodnocen po 8 měsících. Na počátku studie bylo 32 %

pacientů očkováno v souladu s pokyny. Zbývajících 346 pacientů bylo rozděleno do skupiny

A (n = 206) nebo intervenční skupiny B (n = 140). Studie byla vyhodnocena osm měsíců po

rozdělení. Intervenční skupina B zahrnovala 33% pacientů ve srovnání s 6% pacientů ve

skupině A, která podstoupila doporučená očkování dle očkovacího kalendáře a rozdíly byly

významné pro kaţdou vakcínu (vše p<0,001). Vyšší úroveň edukace byla nezávisle spojena s

lepší kompilací u pneumokokové vakcinace (p=0,008) a doporučených mezinárodních

standardů (p<0,001). Edukace vedla ke zlepšení dodrţování pravidel vakcinace (vše p ≤

0,023). Zavedení důkladné edukace o očkování pomohlo zvýšit dodrţování mezinárodních

standardů vakcinace u osob s IBD. Další vzdělávání pacientů a poskytovatelů zdravotních

sluţeb je však nezbytné.

Page 17: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

17

2.2 Kvalita ţivota související se zdravím a kvalita ţivota v ošetřovatelství

V 70. letech 20. století byl iniciován výzkum kvality ţivota v rámci systému zdravotní

péče a byl potencován dvěma faktory. Prvním faktorem byl farmakoekonomický, který se

zabýval potřebou hodnocení finanční nákladnosti a efektivity léčby. Druhý faktor byl zaměřen

na úsilí ověřovat klinickou úspěšnost léčby, tj. dopad jejich intervencí na pacientovo zdraví.

Objektivní klinické a ekonomické jevy jsou tedy doplňovány o pojmy maximalizace kvality

ţivota pacienta. Tyto transformace lze určit jako odklon od zaměření na chorobu k důrazu na

subjektivní proţívání pacienta, od prodlouţení délky ţivota aţ po zlepšení kvality jeho ţivota,

od běţné symptomatologie k běţnému kaţdodennímu fungování pacienta (Gurková, 2011, str.

41). Kvalita ţivota související se zdravím, neboli HRQOL, znamená subjektivní pocit ţivotní

pohody, který je spojován s úrazem, nemocí, léčbou a jejími vedlejšími účinky. Tato definice

obsahuje obecně přijatelné aspekty kvality ţivota, tj. multidimenzionalitu a subjektivitu. Mezi

hlavní oblasti kvality ţivota patří: oblast fyzická a funkční schopnosti, oblast psychologická,

emocionální, oblast sociální a oblast duchovní. (Gabalec, 2007, str. 17). Vnímání kvality

ţivota se určuje podle rozšíření, ve kterém cíle a naděje odpovídají osobním zkušenostem

vnímání jedinců na jejich postavení v ţivotě, přihlédnutí na kontext kultury a hodnotového

systému, ve kterém lidé ţijí. Jde zejména o jejich cíle, očekávání, standardy a koncepty,

vyhodnocení jejich současného stavu ve srovnání se svými ideály, které lidé povaţují za

důleţité faktory jejich ţivota (De Souza, Barbosa, 2011, str. 479-484). Metaanalýzou (Van der

Have, Mike, Karen, 2014) byly hodnoceny determinanty HRQOL u dospělých osob s

Crohnovou chorobou. Byly prohledány databáze s anglickými abstrakty, které souvisely se

sociodemografickými, psychologickými, klinickými a léčebnými determinanty HRQOL u

osob s Crohnovou chorobou. Dva nezávislí recenzenti extrahovali studijní charakteristiky a

hodnotili metodologickou kvalitu podle kritérií Hayden a kol. Jako hlavní výsledek si

stanovili počet studií, ukazujících statisticky významnou souvislost mezi výše uvedenými

determinanty a HRQOL. Pro kvantifikaci vztahu mezi aktivitou onemocnění a HRQOL byla

provedena metaanalýza. Z 2060 článků bylo vybráno 29 vhodných studií. Většina ze studií

byla průřezová a měla středně vysokou kvalitu. Údaje o psychologických determinantech byly

vzácné. Neschopnost práce, zvýšená aktivita onemocnění, počet relapsů, léčba kortikosteroidy

a míra hospitalizace byla ve většině vybraných studií významně spojena se sníţením HRQOL.

Biologická léčba pozitivně ovlivnila HRQOL. Souhrnné údaje o vztahu mezi aktivitou

onemocnění a HRQOL vedly k váţnému střednímu korelačnímu koeficientu – 0,61 (Cl -0,65

aţ -0,57). HRQOL u dospělých s CD je důsledně určována markery aktivní nemoci, kam je

Page 18: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

18

zahrnuta pracovní neschopnost, zvýšená aktivita onemocnění, počet relapsů, biologická léčba

a míra hospitalizace. Tyto faktory byly ve většině zahrnutých studií významně spojeny se

sníţením HRQOL. Vzhledem k tomu, ţe aktivita onemocnění přispívá pouze 37% HRQOL,

přetrvává potřeba dalších moţných změnitelných determinantů. Tyto determinanty mohou

ovlivnit moţnosti zlepšení HRQOL.

2.3 Aktivita onemocnění

Známky a příznaky Crohnovy choroby se mohou projevovat jako mírné aţ těţké. U

osob trpících Crohnovou chorobou se střídají časové úseky, při kterých nemají ţádné příznaky

aktivního onemocnění. Toto období se nazývá obdobím remise. U některých osob s

Crohnovou chorobou je ovlivněn pouze poslední segment tenkého střeva (ileum). U jiných

osob je onemocnění omezeno na tlusté střevo (Mayo clinic, 2014, online). Studie autorů

Cavan et al (2006) prokázaly, ţe kvalita ţivota se zhorší v období relapsu. Nejzávaţnější

obavy u pacientů jsou nejistá povaha onemocnění, nepříznivý účinek léčiv, nedostatek energie

a moţná potřeba chirurgického zákroku (Canavan et al., 2006, 375-377). Pokud je

onemocnění v aktivní fázi, můţe se projevovat různými příznaky.

Průjem je obvyklým problémem u lidí s Crohnovou chorobou. Intenzivnější střevní

křeče mohou být jednou z příčin průjmu.

Dalším symptomem je horečka a únava. Horečka můţe být způsobena pravděpodobně

v důsledku zánětu nebo infekce. Nemocní se často mohou cítit unaveni nebo nemají

dostatek energie.

Bolesti břicha a křeče. Zánět a ulcerace mohou ovlivnit pohyb zaţívacího traktu, coţ

vede k bolesti a křečím. Nemocní to mohou pocítit jako mírný stav nepohodlí nebo aţ

silnou bolest, která se projevuje také nevolností a zvracením. Mark R. Laflamme

(2015) popisuje, ţe se bolesti zpravidla objevují do 1 hodiny po jídle. Nejčastěji je

bolest soustředěna v oblasti kolem pupku, v pravém podbřišku nebo v obojím (Mark

R. Laflamme, 2015, online).

Krev ve stolici. Nemocní ji vidí jako jasně červenou krev v toaletní míse nebo jako

tmavší krev obsaţenou ve stolici. Další typem krvácení je okultní krvácení.

Zánět v ústech. Nemocní mohou mít vředy podobné aţ recidivujícím aftům. Nemocní

mají sníţenou chuť k jídlu a hubnou. Zánětlivá reakce střevní stěny, bolesti a křeče

břicha mohou ovlivnit chuť k jídlu včetně schopnosti trávit a absorbovat jídlo.

Page 19: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

19

Perianální onemocnění. Bolesti nebo odvodnění jsou v blízkosti nebo kolem řitního

otvoru z důvodu píštěle (Mayo clinic, 2014, online).

Odlišujícím příznakem Crohnovy choroby od ulcerózní kolitidy je otok. Obvykle se

nachází v pravém podbřišku. Oblast otoku je typická svou pevností a velikostí malého

grapefruitu a je na pohmat bolestivá. Citlivost kolem otoků se pohybuje v rozmezí mírné aţ

extrémní bolesti. Mírná bolestivost poukazuje na zanícení střeva a projevuje se zvětšením

lymfatických uzlin. Extrémní citlivost můţe být spojena s abscesem a v tomto případě se

vyskytují projevy na kůţi, jako jsou zčervenání a napnutí (Mark R. Laflamme, 2015, online).

Ostatní symptomy

U některých pacientů s Crohnovou chorobou mohou dominovat projevy v jiných

oblastech těla. Můţe se jednat o:

Záněty kůţe, očí a kloubů, zejména zánět duhovky a závěsného aparátu oka.

Zánět jater nebo ţlučovodu, mohou vzniknout ledvinné nebo ţlučové kameny.

Zpoţděný růst nebo sexuální vývoj u dětí (Mayo clinic, 2014, online).

Page 20: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

20

2.4 IBDQ

Jedním z nejčastěji pouţívaných dotazníků u nespecifických střevních zánětů v praxi

je dotazník IBDQ. Inflammatory bowel disease questionnaire (IBDQ) vznikl v roce 1988 na

McMaster University Canada. Tento dotazník obsahuje 32 otázek. K jeho vyhodnocení se

vyuţívá 7 stupňová Likertova škála. Nejtěţší vyhodnocení má číslo 1- velmi těţký problém a

naopak nejsnazší 7 - bez problému. Skóre je v rozmezí 32-244. Čím je skóre vyšší, tím je i

lepší kvalita ţivota. Pokud jsou hodnoty nad 170, značí to remisi onemocnění. Hodnoty pod

130 naopak značí aktivitu onemocnění. Kvalita ţivota je měřena ve 4 oblastech. První oblastí

je oblast střevní, která se skládá z 10 otázek, které se týkaly se např. bolestí břicha, průjmů.

Druhou oblastí je oblast celková, která má 5 otázek zabývajících se spánkem, energií, únavou,

udrţením váhy. Třetí oblast je sociální, obsahuje 5 poloţek jako rušení závazků, práce,

volnočasové aktivity. Poslední oblastí je oblast emoční. Obsahuje 12 otázek týkajících se

deprese, podráţděnosti, strachu. Předpokládaná doba pro vyplnění dotazníku je asi 15 minut.

Maximální počet dosaţených bodů ve střevní oblasti je 70. V celkové a sociální oblasti 35

bodů a v emoční oblasti 84 bodů. Dotazník má velmi dobré psychometrické hodnocení a je

dostupný ve více neţ 20 jazykových verzích, včetně českého překladu (Gabalec 2007, str. 21).

Další modifikací dotazníku IBDQ je Inflammatory Bowel Disease Questionnaire - 36 (IBDQ-

36), který obsahuje 36 poloţek. Patří sem celkové příznaky, střevní příznaky, funkční

zhoršení, sociální zhoršení a zhoršení emočních funkcí (Gurková, 2011, str. 160). Zkrácenou

modifikací dotazníku IBDQ je Short Inflammatory Bowel Disease Questionaire (SIBDQ), coţ

je krátká verze IBDQ a obsahuje 10 otázek (Gabalec, 2007, str. 21).

Oblasti IBDQ-32

Oblast fyzická a funkční schopnosti. Tato oblast se zabývá schopností zvládání

denních aktivit, pohyblivosti a nepřítomnosti příznaků nemoci. Zahrnuje i fyzickou

kvalitu ţivota, kde indikátorem je proţívání bolesti, pracovní způsobilost a pohyb,

závislost na lécích a subjektivní hodnocení energie (Gabalec, 2007, str. 17).

Oblast psychologická, emocionální. Do této oblasti zahrnujeme náladu, úzkost a

deprese. Ukazatelem psychické kvality ţivota je proţívání pozitivních a

negativních emocí, vztah k vlastnímu tělu, schopnost koncentrace a schopnost učit

se. Dalším termínem je nezávislost, jejíţ ukazateli jsou různé znaky omezení

Page 21: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

21

tělesné schopnosti, závislosti na lécích a zdravotních pomůckách (Gabalec, 2007,

str. 17).

Oblast sociální. Do sociální oblasti spadají vztahy v rodině a s přáteli, sociální a

finanční zajištění. Sociální vztahy jsou ukazateli subjektivního hodnocení osobních

vztahů, adekvátnosti sociální opory a sexuálního ţivota. Dalším termínem je

prostředí, které zahrnuje sociální a fyzikální aspekty daného prostředí (okolí,

finance, bydlení a dostupnost zdravotní péče) (Gabalec, 2007, str. 17).

Oblast spirituální: zahrnuje naděje, smíření a smysl ţivota. Indikátorem

náboţenství a spirituality je náboţenské přesvědčení a duchovní proţívání

(Křivohlavý, 2002, str. 198).

Bolest a křeče břicha

Častým příznakem u Crohnovy choroby je právě bolest břicha. Tato bolest můţe

vznikat z různých příčin, které mohou zahrnovat částečné ucpání a střevní distenzi. Většina

pacientů s akutním vzplanutím IBD cítí bolest, která se obvykle zlepší v době, kdy aktivita

nemoci klesá. U některých pacientů s IBD přetrvává pocit bolesti, a to i přes zdánlivé

zmírnění zánětu a dosaţení předpokládané klinické remise. Asi 50-70% pacientů má příznaky

bolesti a dochází tak k počátečnímu nástupu nebo exacerbaci zánětlivého onemocnění střev.

Podskupina pacientů s IBD je bez známek aktivního zánětu, obstrukce nebo jiné biologicky

definované abnormality a pacienti cítí i nadále bolest (Bielefeldt, Davis, 2009, str. 778-788).

Kromě bolesti břicha můţe být bolest extraintestinálním projevem IBD. Léčba bolesti je

náročná. Podstatná část osob je léčena opioidy. Podle studie švýcarské IBD kohorty

(SIBDCS), která zahrnovala 2152 respondentů, byl pouţit dotazník German pain

questionnaire (GPQ) týkající se intenzity bolesti, lokalizace bolesti a jejího dopadu na

kaţdodenní ţivot a společenské aktivity. Kromě dotazníku (GPQ) bylo zkoumáno mimo jiné i

pouţívání léků proti bolesti. Výsledkem bylo, ţe u většiny pacientů (71%) se projevila bolest

v průběhu onemocnění. Podstatná část pacientů (49% UC a 55% u CD) proţívala bolest jako

dlouhodobý problém (>5 let). Bolest u ulcerózní kolitidy trvala kratší dobu ve srovnání s

Crohnovou chorobou (p>0,01). Bolest břicha u 59,5% a bolest zad u 38,3% byly hlavními

lokalizovanými bolestmi. Léky proti bolesti uţilo 67% pacientů a 24% pacientů nepouţilo

léky. Kvalita ţivota pacientů byla u pacientů trpících bolestí významně niţší ve srovnání s

těmi bez bolesti (38 vs. 77 (-100 velmi špatná, 100 velmi dobré) p< 0,0001). Výsledkem

studie bylo, ţe prevalence bolesti je vysoká u pacientů v SIBDCS. Bolest je dlouhodobý

Page 22: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

22

problém a pokud není léčena, významně zasahuje do kvality ţivota (Zeitz et al, 2016, online).

Bolesti zad a kloubů patří mezi nejčastější extraintestinálně hlášené příznaky u pacientů s

IBD. Ve studii autorů (Van der Have, M., L. K. P. M. Brakenhoff, S. J. H. Van ERP, et al.,

2015, str. 276-283) byla hodnocena produktivita práce, vliv bolesti zad a kloubů, vnímání a

zvládání nemoci pacientů s IBD a jejich dopad na kvalitu ţivota. Soubor tvořilo 155 pacientů

s IBD, z toho 100 respondentů bylo bez artropatie. Artropatie byla definována jako

kaţdodenní bolest zad trvající po dobu delší neţ 3 měsíce nebo periferní bolest/otok kloubů v

průběhu minulého roku. Na začátku a po dobu 12 měsíců pacienti vyplnili dotazníky ohledně

rozsahu bolesti zad a kloubů, činnosti IBD onemocnění, vnímání nemoci, zvládání kvality

ţivota a produktivity práce. Celkem 204 pacientů s IBD (72% CD, 40% muţi, průměrný věk

44 ± 14 let) vyplnilo dotazník v obou časových rozmezích. V obou časových rozmezích se u

pacientů s bolestmi zad a kloubů zjistila významně niţší kvalita ţivota a pracovní produktivita

ve srovnání s pacienty, kteří bolesti zad a kloubů neměli. V dotazníku kvality ţivota byly

vyhodnoceny ukazatele: bolesti zad a kloubů (β = -1,04, 95% interval spolehlivosti [CI] -1,40,

-0,68), činnost a následky IBD nemoci (β = -0,39, 95% CI -0,59, -0,18), emocionální dopad tj.

vnímání nemoci IBD (β = -0,47, 95% CI -0,66, -0,28) a zvládání strategie "klesající aktivity"

(β = -0,26, 95% CI -0,48, -0,03). Hodnoceny byly také ukazatele produktivity práce u

pacientů s bolestmi zad a kloubů (β = 0,22, 95% CI 0,07, 0,37) a důsledky nemoci (β = 0,14,

95% CI 0,06, 0,22). Bolesti zad a kloubů, vnímání nemoci a její zvládání jsou významnými

ukazateli kvality ţivota a produktivity práce hned po kontrole aktivity onemocnění.

Únava

Únava je u Crohnovy choroby (CD) povaţována za důsledek nemoci a její léčby.

Pokud výzkum ukázal dopad aktivity nemoci na vitalitu, mohou pacienti pociťovat únavu, i

kdyţ je nemoc neaktivní. Poruchy spánku jsou povaţovány za důsledek při zánětlivém

onemocnění střev (IBD) a mohou být spojeny s únavou. Je známo, ţe deprese a úzkost se

vyskytují při IBD. Ty zahrnují poruchy spánku a slabost. Ale ani jeden z faktorů nebyl

posuzován současně z dlouhodobého hlediska. Této studie se zúčastnilo padesát dva pacientů.

Únava (MFI), deprese (HAD-D), úzkost (HAD-A), poruchy spánku (ISI, IQPS), subjektivní

kvalita ţivota (Mos-SF36) a aktivita onemocnění (CDAI) byly dvakrát posouzeny v

jednoletém intervalu. Výsledky ukázaly, ţe neustálá únava ovlivňuje stav duševního zdraví u

pacientů s CD. V případě, ţe deprese, úzkost, kvalita ţivota a únava provázely stejný průběh

aktivity onemocnění pouze v jedné návštěvě ze dvou, které byly v jednoletém intervalu,

Page 23: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

23

CDAI nekoreluje s těmito příznaky nemoci v průběhu dvou návštěv. Výsledky naznačují, ţe

únava a špatná kvalita ţivota mohou mít sekundární dopad na Crohnovu chorobu a depresi s

ní spojenou (Blanovic, Gilibert, 2010, str. 394-405). Ve studii (Opheim, Fagermoe, 2014, str.

707-717) byl zkoumán vliv únavy a její zásah do denního ţivota u jedinců s IBD a dále

zkoumala vliv únavy na sociodemografické a klinické proměnné, včetně pouţití doplňkové a

alternativní medicíny (CAM). Únava byla hodnocena pomocí dotazníku FSS (Fatigue severity

scale) a pomocí (I-CAM-Q) International CAM Questionnaire. Pacienti s Crohnovou

chorobou (n=238) trpěli únavou více neţ pacienti s UC. Nezávislé faktory spojené s těţkou

únavou u UC zahrnovaly aktivní onemocnění a pouţití CAM, zatímco u CD bylo zahrnuto

aktivní onemocnění a aktuální kouření.

Střevní potíţe

Průjem je hlavním rysem aktivního onemocnění u Crohnovy choroby a má hlavní vliv

na špatný zdravotní stav nemocného. V případě průjmu záleţí na lokalizaci nemoci. Pokud je

nemoc lokalizována na pravé straně tlustého střeva, tak nemocní trpí průjmem a křečemi

břicha. V případě lokalizace nemoci na levé straně nebo větší části tlustého střeva, můţe být

průjem i s příměsí krve (Mark R. Laflamme, 2015, online).

Klinické skóre aktivity onemocnění je silně ovlivněno frekvencí a konzistencí stolice.

Hustota stolice patří mezi nejméně subjektivní sloţky symptomatických skóre, ale nemusí

znamenat aktivní zánětlivé onemocnění (Nolan, J., Johnston, D., 2015, str. 125-131).

Jedním řešením zlepšení kvality ţivota je fekální mikrobiální transplantace. Fekální

mikrobiální transplantace je zákrok, při němţ dochází k odběru stolice u předem vyšetřeného

a vytipovaného dárce. Odebraný vzorek se následně smíchá s fyziologickým nebo jiným

solným roztokem, který je následně s vyuţitím endoskopie, kolonoskopie nebo klyzmatu

vpraven do tlustého střeva nemocného pacienta. V některých případech můţe FMT zachránit

ţivot pacientům, kteří jsou ohroţeni zánětlivým onemocněním střev. Podle klinické studie

(Lawrence J. Brandt, 2012, str. 191–194) dokáţe FMT vyléčit záněty střev způsobených

Clostridium Dificile v 93% a také při léčbě dalších onemocnění jako jsou IBD, syndrom

dráţdivého tračníku. Lidé trpící CD nebo UC mají ve střevech převáţně vyšší počet

škodlivých bakterií a naopak niţší počet tělu prospěšných bakterií. Tělu prospěšné bakterie, se

nachází ve střevě zdravých osob. Chronicky nemocné osoby, mají tyto bakterie vyhubeny

nebo potlačeny vlivem uţívání léčiv, zejména antibiotik, nebo v důsledku probíhajícího

onemocnění či ţivotního stylu. FMT můţe být velkým přínosem pro pacienty, kteří mají

Page 24: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

24

vychýlenou rovnováhu střevní mikroflóry. V konečném důsledku dojde ke zlepšení fungování

trávicí soustavy. V čínské studii (Wei, Zhu et. al., 2015, str. 1-5) autoři zkoušeli fekální

mikrobiální transplantaci, aby zjistili její vliv na kvalitu ţivota osob s IBD. Čtrnáct pacientů, z

nichţ 11 mělo UC a 3 CD, bylo léčeno FMT (fekální mikrobiální transplantací). Kvalita

ţivota byla měřena pomocí dotazníku IBDQ. Aktivita onemocnění a IBDQ byly hodnoceny

při zápisu 4 týdny po léčbě. Výsledkem bylo, ţe fekální transplantace výrazně zlepšila kvalitu

ţivota u IBD.

Jedním z ukazatelů probíhajícího infekčního nebo neinfekčního zánětu střev je

kalprotektin. Kalprotektin je bílkovina, která váţe Ca s antimikrobiální aktivitou, která je

obsaţena v cytoplasmě neutrofilů. Uvolňuje se při jejich aktivaci nebo rozpadu. Pokud je

zvýšená koncentrace kalprotektinu ve stolici, znamená to signál probíhajícího střevního buď

infekčního nebo neinfekčního zánětu, případně rakoviny tlustého střeva. Normální hodnota

poukazuje na funkční problém. Vyšší koncentrace bývají u neinfekčních střevních zánětů,

jako jsou ulcerózní kolitida a Crohnova choroba, kdy mohou slouţit jako markery odpovědi

na léčbu (Imalab s.r.o: Kalprotekti, 2009, online).

Do retrospektivní průřezové studie (GAUSS, Annika, Thomas GEISS, 2016, str.

e3477 ) byli zařazeni ambulantní pacienti s IBD, kteří dokončili standardizované dotazníky -

Short Inflamatory Bowel Disease Questionnaire, Clinical disease activity score a pacienti,

kteří poskytli vzorky stolice pro stanovení kalprotektinu po dobu 30 dní od dokončení

dotazníků. Korelační analýzy byly provedeny mezi uvedenými parametry. Zveřejněná analýza

byla provedena s přihlédnutím pouze na data od pacientů s koncentracemi fekálního

kalprotektinu, naměřených během 3 dnů po dokončení dotazníků. Sto devadesát sedm

pacientů s CD a sto jedenáct pacientů s UC bylo zařazeno do studie. Niţší koncentrace

fekálního kalprotektinu byly spojeny s lepší kvalitou ţivota. Korelace byly slabé, ale byly

silnější pouze vpřípadě, ţe byly zahrnuty hodnoty koncentrace kalprotektinu ve stolici do 3

dnů po ukončení dotazníku V dotazníku byly zahrnuty výsledky za 3 dny (CD - n= 86, RS =

0,419, p <0,001; UC- n= 43, RS=0.432, p=0.004). U Crohnovy choroby byla nalezena

významná korelace mezi koncentrací fekálního kalprotektinu a kvalitou ţivota související se

zdravím u pacientů s onemocněním tlustého střeva (n=59, RS= -0,470, p<0,001), ale ne u

pacientů s ileální nemocí (n=27, rS= -0.268, p=0.18). Korelace mezi koncentracemi fekálních

kalprotektinů a klinická aktivita onemocnění byly mírné aţ střední. Vzhledem k mírné

korelaci s koncentracemi fekálního kalprotektinu u pacientů s IBD tlustého střeva, by měla

být kvalita ţivota pouţita v kombinaci s dalšími markery pro řízení IBD. To je ještě

důleţitější u izolované ileální Crohnovy choroby, kde nebyla nalezena ţádná významná

Page 25: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

25

korelace mezi koncentrací fekálního kalprotektinu a kvalitou ţivota. Je třeba dbát na to, aby

čas mezi klinickým hodnocením pacientů s IBD a stanovení koncentrace fekálního

kalprotektinu byl co nejkratší. Autoři studie (Luke Neill, Turner Osler, and Neil Hyman,

2016, str. 1-14) zkoumali dopad aktivity nemoci a fekální inkontinence na kvalitu ţivota osob

s Crohnovou chorobou. Fekální inkontinence a aktivita onemocnění můţe výrazně ovlivnit

kvalitu ţivota osob s Crohnovou chorobou. Cílem studie bylo zjistit vztah mezi fekální

inkontinencí a symptomy souvisejícími s onemocněním, vzhledem k celkovému stavu nemoci

a specifickou kvalitu ţivota. Výzkum probíhal u ambulantních pacientů, kteří byli přijati mezi

7.1 - 13.9 2013 nezávislým vyšetřovatelem při návštěvách Digestive Disease Center of

University of Vermont College of Medicine. Demografické údaje a distribuce nemoci byly

zaznamenány. Byly pouţity dotazníky: Crohn’s Disease Activity Index (CDAI), Fecal

Incontinence Severity Index (FISI), Short Quality of Life in Inflammatory Bowel Disease

Questionnaire (SIBDQ), Short Form 12 (SF12), Female Sexual Function Index (FSFI) a

International Index of Erectile Function (IIEF). Pearsonův korelační koeficient měří míru

lineární závislosti mezi (FISI) (CDAI) a čtyřmi (QOL) hodnotícími nástroji. Bylo přijato 36

pacientů s průměrným věkem 39,9 let (47,2% muţi, průměrná aktivita nemoci (CDAI) byla

156 a Index fekální inkontinence (FISI) 20.4 byl nepřímo úměrný s SF-12 (p=0,01) a SIBDQ

(p<001). Nebyla pozorována korelace s IIEF nebo FSFI. Podobný vztah byl zaznamenán mezi

CDAI a nástroji kvality ţivota (SF-12, p <0,001, SIBDQ-p <0,001, FSFI- p = 0,71, IIEF- p =

0,47). Závěrem vyplynulo, ţe fekální inkontinence a aktivita nemoci ovlivňují kvalitu ţivota

pacientů s Crohnovou chorobou lineárně. Sexuální funkce u muţů i ţen byly do značné míry

ovlivněny těmito příznaky.

Autoři studie Martelli, Corland (2017, str. 564-569) se zabývali průjmem jako jedním

z hlavních příznaků Crohnovy choroby. Obvykle se výrazně zlepšuje pomocí specifické léčby

Crohnovy choroby loperamidem nebo cholestyraminem. V některých případech se však

průjem stává refrakterní. Cílem této studie bylo zhodnotit bezpečnost a účinnost oktreotidu

(syntetický analog somastatinu) v této situaci. Bylo vybráno 15 pacientů s refrakterním

průjmem, který definoval nejméně pět vodnatých stolic za den navzdory optimalizované

léčbě. Třikrát denně byla podávána subkutánní injekce 100 μg oktreotidu po dobu 3 dnů.

Kdyţ byla léčiva dobře tolerována, byla provedena intramuskulární injekce 30 mg oktreotidu

(Sandostatin® LAR 30). Vyhodnocení bylo provedeno na 31. den. Primárním cílem bylo

posoudit vliv léčiv na průměrný počet řídkých nebo vodnatých stolic za den. Byla pozorována

významná redukce (p=0,0001) průměrného počtu řídkých nebo vodnatých stolic za

Page 26: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

26

posledních sedm dní od 31. dne. Maximální počet řídkých nebo vodnatých stolic se také

výrazně sníţil (p=0,0009). U čtyř pacientů (26,7%) došlo k mírným nespecifickým

neţádoucím účinkům, které však nebyly závaţné. Také byl zaznamenaán významný pokles

(p=0,0006) indexu Harvey-Bradshaw (HBI) a významné zlepšení (p=0,0012) u IBDQ

dotazníku. V této otevřené studii se oktreotid objevil jako bezpečný a účinný při CD-

refrakterním průjmu. Kromě léčby CD se také výrazně zlepšil počet řídkých nebo tekutých

stolic, HBI a kvalitu ţivota měřenou IBDQ.

Pracovní způsobilost

Zánětlivá onemocnění střev IBD - UC a CD, představují vysokou zátěţ pro

zdravotnické systémy a velmi ovlivňují pracovní produktivitu pacientů a jejich schopnost

vykonávat kaţdodenní činnosti. Izraelská studie (Avitan, Swartz, 2016, str. A511) hodnotila

vliv nemoci a charakter pacientů na produktivitu práce u CD a UC v Izraeli. Nemocní byli

léčeni v Soroka Medical Center. Pacienti byli tázáni na socioekonomické údaje, nemoc a

charakteristiku léčby pomocí dotazníku. Byly pouţity Harvey-Bradshaw Index (P-HBI) u

Crohnovy choroby a Simple Clinical colitis activiti index u UC. Pomocí těchto dotazníků byla

hodnocena aktivita nemoci. Nepřítomnost a přítomnost v zaměstnání (byly procentuálně

zhoršené), byly hodnoceny pomocí dotazníku Work Productivity and Activity Impairment

(WPAI). Celkem 255 CD a 150 pacientů s UC bylo zařazeno do studie. Průměrný věk (± SD)

pacientů CD byl 40,4 (± 14,9) a pacientů UC 52,8 (± 15,8) let (p <0,001). Obě skupiny

pacientů byly rozděleny podle pohlaví, ekonomického postavení a náboţenství. Podíl

pacientů, kteří pracují, byl 61,6% u CD a 59,3% u UC. Vyšší podíl byl u pacientů s CD v

neaktivním vs. aktivním onemocnění (73% vs. 52%, v uvedeném pořadí; p = 0,001), ale u

pacientů s UC se významně nelišil (63% vs. 52%, v uvedeném pořadí; p = 0,231).

Nepřítomnost (7,6% v CD a 9,2% u UC; p = 0,607) a přítomnost v zaměstnání (26% v CD a

19% u UC; p=0,084) byly podobné u obou skupin pacientů. V obouch skupinách byla

nepřítomnost podstatně vyšší u pacientů s aktivním onemocněním. Pokud jsou IBD v aktivní

fázi, jsou spojeny s významným vlivem na pracovní účast a produktivitu u CD a UC. Tyto

nepřímé náklady je třeba brát v úvahu při posuzování hodnot intervencí, které jsou zaměřeny

na kontrolu aktivity onemocnění.

Maďarská studie (Michael, Mandel D., Anita Bálint, Barbara D. Lovász, 2014, str.

121-128) posuzovala míru pracovní neschopnosti (WD) ve skupině se zánětlivým

onemocněním střev (IBD), zahrnující pacienty s Crohnovou chorobou (CD) nebo ve skupině s

Page 27: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

27

ulcerózní kolitidou (UC). Identifikovala případné klinické nebo demografické faktory spojené

s WD. Pokud je nám známo, toto je první studie z východní Evropy, která odhaduje nepřímé

náklady IBD. Byly zahrnuty data ze 443 (M / F: 202/241, CD / UC: 260/183, průměrný věk:

35,5 (CD) a 40,5 (UC) let, biologická expozice léku 31,2 / 11,5%) po sobě jdoucích pacientů.

Údaje o WD byly shromáţděny pomocí dotazníku WPAI (Work Productivity and Activity

Impairment Questionnaire). Počty osob v invalidním důchodu (DP) v intaktní populaci byly

získány z veřejných databází. Celková míra DP v této populaci IBD byla 32,3%, s částečným

postiţením v 24,2%. Ze všech DP případů 88,8% přímo souviselo s IBD. Celkově lze říci, ţe

plná DP byla častější u IBD (RR: 1,51, p <0,001) a CD (RR: 1,74, p <0,001), ale ne u UC v

porovnání s běţnou populací a také v CD ve srovnání s UC (OR 1,57, p = 0,03). RR pro plnou

DP byla zvýšena pouze u mladých pacientů s CD (RR <35 roků věku: 9,4; RR 36-40 letých:

9,4 a 5,6, p <0,01 pro oba). V CD byla spojena věková skupina, předchozí operace, trvání

nemoci, časté relapsy a přítomnost artritidy / artralgie byly spojeny se zvýšeným rizikem pro

DP. Mezi zaměstnanými pacienty byly hlášeny absence a přítomnost v zaměstnání u 25,9 a

60,3% pacientů, v uvedeném pořadí, coţ vede ke ztrátě 28% produktivity práce a ztrátě

aktivity o 32%. Produktivita práce byla spojena s aktivitou onemocnění a věkovou skupinou.

Průměrné náklady na ztrátu produktivity v důsledku invalidity a pracovní neschopnosti s

pohledem na lidský kapitál byly 1450 a 430 € / pacient / rok v IBD, v uvedeném pořadí

(celková ztráta produktivity 1.880 € / pacient / rok). Náklady na Presenteeism (přeceňování

přítomnosti) byly 2605 (SD = 2770) a 2410 (SD = 2970) € / pacient / rok na CD a UC, resp.

(udrţení pracovního místa pro DP). Riziko DP bylo u mladých pacientů s CD velmi zvýšené

(šestinásobně aţ devateronásobně), neboť předchozí operace a přítomnost artritidy / bolesti

kloubů byly identifikovány jako rizikové faktory pro DP. Produktivita práce je významně

sníţena při IBD a je spojena se ztrátou vysoké produktivity.

2.5 HODNOCENÍ AKTIVITY NEMOCI

V klinických studiích se u Crohnovy choroby nejčastěji pouţívá pro posouzení

aktivity onemocnění tzv. Crohn's Disease Activity Index. Jedná se o hodnotící nástroj, díky

kterému posuzujeme příznaky a závaţnost Crohnovy choroby. Podle Vermeire, Schreiber

(2010, str. 357-367) byly výpočty Indexu aktivity Crohnovy choroby sloţité, nepraktické a

časově náročné, a proto bylo nutné hledat jednodušší hodnotící nástroj. Harvey Bradshaw

Index se ukázal jako stejně účinný při posuzování závaţnosti onemocnění. Index aktivity

Page 28: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

28

Crohnovy choroby a činnosti zkoumané Harvey-Bradshaw Index byly shromaţďovány dvěma

rozsáhlými multicentrickými studiemi onemocnění Crohnovou chorobou. Výsledky z Indexu

aktivity Crohnovy choroby korelovaly s Harvey-Bradshaw indexu. Ukázalo se, ţe HBI by

mohl umoţnit jednodušší posuzování aktivity onemocnění u Crohnovy choroby v

dlouhodobých klinických studiích a usnadnit tak standardizované měření aktivity nemoci a

její srovnávání. HBI byl koncipován v roce 1980 jako zjednodušená verze CDAI za podpory

systematického sběru klinických dat, které souvisejí s Crohnovou chorobou. Index bere v

úvahu pět parametrů, které jsou výhradně klinické. Mezi parametry patří: pacientova pohoda,

bolesti břicha, mnoţství řídké stolice (ţádná, 1 - 25), velikost břicha a komplikace jako jsou

např. píštěle, artralgie, trhliny na konečníku aj. Pro kaţdý parametr je přiřazeno specifické

skóre. Součtem všech 5 parametrů se vypočítá skóre. Skóre < 5 značí remisi onemocnění, 5-7

mírná aktivita, 8-16 střední aktivita a vyšší neţ 16 závaţná aktivita (Harvey-bradshaw index,

1980, online).

2.6 OVLIVŇOVÁNÍ KVALITY ŢIVOTA

Autoři studie Iglesias, Vazquez et al, (2010) zkoumali kvalitu ţivota u Crohnovy

choroby v remisi onemocnění. Crohnova choroba má vliv na kvalitu ţivota, zejména u

pacientů v aktivní fázi nemoci. Pacienti s CD byli v remisi po dobu delší 6 měsíců. Remise

byla definována podle CDAI <150 a CRP <5 mg / l. Dále byly zaznamenávány

sociodemografické a klinické parametry. Kvalita ţivota byla měřena pomocí dotazníku SF -36

a IBDQ. Výsledky byly analyzovány pomocí několika regresí s intervalem spolehlivosti 95%.

Do studie bylo zahrnuto devadesát dva pacientů (x= 37 +- 11,4 let z toho 52,2 % muţi), z

toho dva pacienti vyplnili dotazník špatně a byli vyloučeni z výzkumu. Skóre SF-69 bylo

niţší neţ u intaktní populace stejného věku a pohlaví. Ukázalo se, ţe nejvíce postiţenou

oblastí v SF-36 byla všeobecná zdravotní oblast (47,98 + - 19,58) a u IBDQ systémové

příznaky (5,15 +- 1,27). Věk, lokalizace zánětu ve střevě a předchozí chirurgický zákrok byl

důsledkem zhoršení kvality ţivota. Vyšší edukační status, více času od stanovení diagnózy,

steroidní odolnost a zánětlivé chování bylo spojeno s lepší kvalitou ţivota. Přestoţe je nemoc

ve fázi remise, pacienti s CD mají ovlivněnou kvalitu ţivota, takţe se musí i nadále usilovat o

dosaţení zlepšení HRQOL u těchto pacientů v obdobích nemoci (Iglesias, Vazquez et al,

2010, str. 624-630). Další studie se zabývala depresemi a úzkostí. Autoři Luo, Chen 2016

zkoumali ve své studii psychologický a ekonomický vliv faktorů na HRQOL u 242 pacientů s

IBD. Byl pouţit dotazník IBDQ a krátký dotazník kvality ţivota (SF-36). Úzkost a deprese

Page 29: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

29

byly hodnoceny pomocí Anxiety and Depression Scale (HADS). Prevalence úzkosti a deprese

byly 24,7% a 17,4%. Celkem 30,6% pacientů pouţilo více neţ polovinu svého příjmu na

pokrytí nákladů na zdravotní péči. Multivariační analýza ukázala, ţe symptomy úzkosti (p

<0,001), aktivní onemocnění (p <0,001) a vyšší náklady na zdravotní péči (p = 0,001), byly

zásadní a nezávislé prediktory sníţeného HRQOL. Dospělo se k výsledku, ţe psychologické

faktory a náklady na zdravotní péči výrazně zhoršily kvalitu ţivota u IBD nezávisle na

aktivitě onemocnění. Psychologické a sociálně ekonomické programy podpory by měly být

povaţovány za důleţitou součást integrace do péče o pacienty s IBD. Randomizovaná studie

(Wight, Kamm, str 452-462, 2017) zkoumala pacienty, kteří byli léčeni intestinální resekcí

všech makroskopicky nemocných střev a pooperační farmakoterapií, která slouţila jako

prevence recidivy onemocnění. Do této studie bylo zařazeno 174 pacientů. Všichni pacienti

byli prospektivně sledováni po dobu 18 měsíců. U pacientů se hodnotilo CRP, index aktivity

Crohnovy choroby a fekální kalprotektin předoperačně a po 6, 12 a 18 měsíců. Kvalita ţivota

byla hodnocena pomocí dotazníků IBDQ a SF36 ve stejném časovém intervalu. Výsledkem

bylo zjištěno, ţe HRQOL byla předoperačně zhoršena, ale významně se zlepšila [p <0,001] 6

měsíců po operaci. Zlepšení trvalo v intervalu 18 měsíců. Ţeny a kuřáci měli chudší HRQOL

ve srovnání s muţi a nekuřáky. Trvalá endoskopická remise, intenzifikace léčebného procesu

po 6 měsících a léčba proti-nádorovým nekrotickým faktorem nebyly spojeny s výsledky

HRQOL odlišnými od výsledků, kdy tyto faktory nebyly přítomny. Byla významná inverzní

korelace mezi CDAI, [ale ne endoskopickou recidivou, CRP nebo FC] na HRQOL. Závěrem

bylo, ţe Intestinální resekce všech makroskopických Crohnových onemocnění u pacientů

léčených pooperační profylaktickou farmakoterapií je spojena se signifikantním a trvalým

zlepšením HRQOL bez ohledu na typ léčby nebo endoskopické recidivy. HRQOL je niţší u

ţen a u kuřáků. Vyšší hodnota CDAI, ale ne přímá míra aktivního onemocnění nebo typ

farmakoterapie, je spojena s niţším HRQOL.

Cílem studie (MAGALHÃES, Joana, Francisca Dias de CASTRO, str. 192-197, 2014)

bylo analyzovat vztah mezi klinickými a sociodemografickými faktory a kvalitou ţivota u

pacientů s IBD. Studie se zúčastnilo 92 pacientů s Crohnovou chorobou a 58 s UC. Byl pouţit

dotazník IBDQ a dotazník pro sběr sociodemografických a klinických údajů. Souvislost mezi

kategorickými proměnnými a skóre IBDQ-32 byla určena pomocí testu Student t. Faktory,

které jsou statisticky významné v jednorozměrné analýze, byly zahrnuty do modelu s více

proměnnými. Výsledné hodnoty IBDQ score byly signifikantně niţší u ţen (P <0,001), dále u

pacientů, kteří individuálně vnímali sníţenou podporu a pochopení okolí (P <0,001). Dále zde

bylu zahrnuti pacienti, kteří měli problémy v zaměstnání díky nemoci (P <0,001) a pacienti,

Page 30: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

30

kteří vyţadovali psychologickou pomoc (P = 0,010) z důvodu farmakologické léčby úzkosti

nebo deprese (P = 0,002). Mnohořetězcová regresní analýza byla identifikována jako predátor

narušeného HRQOL u ţen (P <0,001), které vnímaly v zaměstnání (P = 0,001) netoleranci a

sníţenou podporu u spolupracovníků (P = 0,025) v důsledku nemoci. Pokles HRQOL byl

významně spojen u ţen s osobním vnímáním vlivu onemocnění na úspěšné a společenské

vztahy. Tyto faktory si zaslouţí zvláštní pozornost, a proto je moţné zavést včasná opatření

ke zlepšení kvality ţivota pacientů. Cílem studie (Kalafateli et. al., 2013, str. 243-248) bylo

posoudit dopad kvality ţivota u pacientů s IBD v jihozápadním Řecku. Do této studie bylo

zahrnuto 89 pacientů s IBD, z nichţ 38 mělo Crohnovu chorobu (42,7%) a 51 Ulcerózní

kolitídu (57,3%). Kvalita ţivota byla hodnocena pomocí dotazníku IBDQ. Dále byla měřena

aktivita nemoci pomocí CDAI. Bylo zjištěno, ţe kvalita ţivota s IBD v remisi byla lepší neţ u

pacientů s aktivním onemocněním. Indukce remise by se měla stát základem péče vedoucí ke

zlepšení HRQOL.

Bylo zjištěno, ţe marihuanová rostlina Cannabis sativa má prospěšné účinky u

pacientů se zánětlivými onemocněními střev, ale nebylo to potvrzeno v ověřených studiích.

Autoři NAFTALI, Timna, Lihi BAR-LEV SCHLEIDER (2013) provedli prospektivní studii,

aby zjistili, zda konopí můţe vyvolat remisi u pacientů s Crohnovou chorobou. Studie se

zúčastnilo 21 pacientů (průměrný věk, 40 ± 14 let, 13 muţů) se skórem indexu aktivity

Crohnovy choroby (CDAI) vyšším neţ 200, kteří nereagovali na terapii steroidy,

imunomodulátory nebo činiteli proti nádorovému nekrotickému faktoru-α. Pacienti byli

náhodně zařazeni do skupin. Pacientům byl podáván konopný roztok dvakrát denně ve formě

cigaret obsahujících 115 mg A9-tetrahydrokanabinolu (THC) nebo placeba obsahujícího

konopné květy, ze kterých byl extrahován THC. Akutní onemocnění a laboratorní testy byly

hodnoceny během 8 týdnů léčby a 2 týdny poté. Kompletní remise (skóre CDAI, <150) bylo

dosaţeno u 5 z 11 subjektů ve skupině s kanabisem (45%) a 1 z 10 pacientů ve skupině s

placebem (10%, P=0,43). Klinická odpověď (sníţení skóre CDAI o více neţ 100) byla

pozorována u 10 z 11 jedinců ve skupině s kanabisem (90%, od 330 ± 105 do 152 ± 109) a 4 z

10 pacientů ve skupině s placebem (40% z 373 ± 94 aţ 306 ± 143, P=0,028). Tři pacienti ve

skupině s kanabisem byli odstaveni kvůli závislosti na steroidech. Pacienti uţívající konopný

přípravek hlásili zlepšení chuti k jídlu a spánek bez významných vedlejších účinků. Přestoţe

nebyl dosaţen primární cíl studie (indukce remise), krátký průběh (8 týdnů) kanabisu

bohatého na THC produkoval významné klinické přínosy bez steroidů u 10 z 11 pacientů s

aktivní Crohnovou nemocí ve srovnání s placebem bez vedlejších účinků (NAFTALI, Timna,

Lihi BAR-LEV SCHLEIDER, 2013, str. 1276-1280). Podle autorů (Storr, Devlin, Kaplan,

Page 31: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

31

2014, str. 472-480) je uţívání konopí u pacientů s IBD běţné, protoţe tlumí bolest, která

provází průjmy, ale je negativně spojováno s vyšším rizikem chirurgického zákroku u osob s

Crohnovou chorobou.

2.7 POVĚDOMÍ OSOB O IBD

Studie provedena ve Velké Británii zkoumala informovanost lidí o IBD. Výzkumným

nástrojem byl dotazník CCKNOW (Crohn's and Colitis knowledge), který byl distribuován do

8 nemocničních trustů v severozápadní oblasti Velké Británie. Pacienti byli tázáni, jak

hodnotí úroveň své spokojenosti s úrovní jejich znalostí o IBD. V severozápadní kohortě byly

porovnány výsledky u 139 dotazníků, které byly předtím dokončeny a zveřejněny z jednoho

nemocničního trustu. Výsledky studie byly srovnávány s předchozími (Butcher, R.O., Law,

T.L., 2011, str. 10-17) a byly podobné s rozdílem u 5 otázek. Je obtíţné vysvětlit racionální

rozdíly u těchto 5 otázek pravděpodobně kvůli změnám minulých zkušeností a typů pacientů,

kteří dokončili dotazník. Tyto otázky byly zaměřeny na ošetřování, na rozdíl od zkoumání

symptomatiky nebo anatomie. Skóre bylo 10, 12 a 9 v severozápadní kohortě. Ţádný z

pacientů nehlásil, ţe by nebyl spokojený se svými znalostmi navzdory jejich výsledkům, které

ukazovaly nízkou úroveň znalosti IBD (Septhon M., Tattersall, 2013, str. 299).

Cílem studie (Katarina P Lesnovska, Sussanne Börjeson, 2014, str. 1718-1725) bylo

zjistit, zdali je informovanost o nemoci dostatečná a jak je pochopena a prezentována pacienty

s IBD. IBD má zásadní vliv na fyzickou a psychickou pohodu. Nemocní si stěţovali na

vysoké nároky při vykonávání denních aktivit. Byla zvolena induktivní metoda k zjištění

potřeb pacientů s IBD, přestoţe úroveň znalostí o IBD byla jiţ dříve studována. Interview se

zúčastnilo 30 pacientů s IBD. Obsahová analýza byla pouţita, aby slouţila ke zjištění jejich

informovanosti o nemoci. Analýza tvořila 3 kategorie a 8 podkategorií: 1. znalosti související

s průběhem onemocnění, kam byla zařazena podkategorie: porozumění kauzálních vztahů

mezi symptomy a nemocí, komplikace spojené s chorobou a porozumění léčby. Druhá

kategorie se zabývala kaţdodenním ţivotem a zahrnuje podkategorie: společenský ţivot a

mezilidské vztahy. Do třetí kategorie byla zahrnuta informovanost, kam náleţí podkategorie:

získávání informací, porozumění informacím a aktualizace informací. Byla zjištěna nutnost

pravidelné informovanosti pacientů s IBD. Pacienti potřebovali nejvíce informací v okamţiku

stanovení diagnózy a při relapsu nemoci. Z výzkumu pro klinickou praxi vyplynulo, ţe je

důleţité, aby poskytovatelé zdravotní péče zjistili individuální potřeby znalostí pacienta a

Page 32: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

32

spolu s nimi formulovali individuální plán péče. Individuální plán poskytuje pacientovi

konkrétní informace, které mohou vést ke zlepšení zdravotního stavu a společenského ţivota.

Ve Velké Británii se spojily velké profesní organizace, aby vypracovaly standardy u

zánětlivých onemocnění střev, kde byl kladen důraz na edukaci a podporu pacientů. Crohn's

and Colitis Knowledge Score (CCKNOW) je validován jako více výběrový dotazník u IBD,

který je schopen objektivně kvantifikovat úroveň znalostí pacientů. Cílem studie bylo shrnout

závěry CCKNOW nejen v oblasti zdravotního stavu pacientů, ale i v úrovni znalostí pacientů.

Rešerše byla provedena pomocí Medline, Google Scholar a Cochrane Library. Ve Velké

Británii bylo dosaţeno medián skóre 10 u účastníků s IBD v Leicestershire v roce 1999. Ve

stejném roce v severozápadní části a Pennine Trustu zjistili, ţe byl deficit poznatků týkajících

se plodnosti a těhotenství medián skóre 9 a 7. Studie v Kanadě a Íránu dosáhly medián skóre

13 a 4, resp. Srí Lanka dosáhla průměrné skóre 6,86 (rozmezí 1-16). Vyšších výsledků

CCKNOW bylo dosaţeno pouţitím adaptivní strategie. Vyšší úroveň znalostí pacienta o jeho

nemoci vedlo ke sníţení úzkosti. Nebyl ţádný významný rozdíl v CCKNOW skóre mezi

pacienty s komplikacemi kolorektálního karcinomu ve srovnání s kontrolními populacemi. Ve

Velké Británii můţe být nyní znalost pacientů s IBD o něco lepší neţ v roce 1999. Zatímco u

pacientů s Crohnovou chorobou je informovanost o nemoci na vysoké úrovni, v jiných

oblastech např. v otázkách plodnosti a důsledcích spojených s těhotenstvím je informovanost

nedostatečná. Další nedostatky znalostí se mohou vyskytovat v rozvojových zemích. Důkazy

nasvědčují tomu, ţe zlepšování znalostí můţe umoţnit pacientům pouţívat více adaptivních

strategií, jak se vyrovnávat s nemocí, ale nemusí být účinná při sniţování úzkosti nebo

rizicích komplikací, jako je například rakovina tlustého střeva (Wardle, Mayberry, 2014, str.

1-5). Další studie (Wong S, Walker JR, Carr R, et al, 2012, str. 525-531.) se snaţila posoudit

potřebu informovanosti u osob s dlouhodobým IBD. Populace na bázi Manitoba IBD kohorty

(n = 271, průměrné trvání nemoci 11 let), byla zkoumána v době stanovení diagnózy zpětně a

v současné době. Většina účastníků 64% byla původně diagnostikována gastroenterologem,

obvodním lékařem (19%) nebo chirurgem (12%). V době diagnózy byly připomenuty v 80%

a hodnoceny jako velmi důleţité: informace o běţných příznacích syndromu dráţdivého

tračníku, moţných komplikacích, dlouhodobé prognóze, léčbě vedlejších účinků, vlastní

řízení příznaků a čas kdy zapojit lékaře. Pouze 10% aţ 36% respondentů věří, ţe přijali

správné mnoţství informací o těchto problémech. Dietní poradenství povaţuje za důleţité

80% aţ 89 % respondentů, ale jen v 8% aţ 16% dostali pacienti správné mnoţství informací.

Většina pacientů poţadovala více informací o dlouhodobé prognóze (66%) a dietní úvaze (60-

68%). Následující informační zdroje byly povaţovány za velmi přijatelné: odborný lékař

Page 33: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

33

(81%), broţury (79%) obvodní lékař (64%) a webové stránky (64%). V 51% byl odborný

lékař vybrán jako první volba. Ze studie vyplynulo, ţe nejvíce informací poţadují pacienti s

IBD v době stanovení diagnózy.

2.8 ROLE SESTRY U PACIENTŮ S CROHNOVOU CHOROBOU

Někteří pacienti trpí Crohnovou chorobou léta bez akutního vzplanutí, jiných pacientů

se častěji vyskytuje rakoviny. Je důleţité, aby sestra dostatečně edukovala pacienta o

dodrţování předepsaného léčebného reţimu poskytovatelů zdravotní péče. Podporovat

pacienty v odvykání kouření, učit je, jak mají rozpoznat příznaky a komplikace např.

obstrukce střeva, bolest břicha, průjem. Při komplikacích, by měli pacienti kontaktovat

neprodleně lékaře a oznámit mu, zda-li komplikace přetrvávají nebo se zhoršují. Pro pacienty

s Crohnovou chorobou nejsou doporučena ţádná standardní dietní omezení. Pomocí pokusu a

omylu by si měli určit potraviny, které zhoršují jejich příznaky a vyhnout se jim. Pacienti by

měli jíst výţivnou stravu, vyhýbat se alkoholu a kontrolovat potraviny s potenciálně

problémovými látkami. Mezi tyto látky patří např. karagenan, potravinářská přísada

pouţívaná k zahuštění a stabilizaci doplňků potravy, která se podílí na zánětlivém střevním

onemocnění. Pacienti diagnostikováni s Crohnovou chorobou čelí širokému spektru moţných

komplikací a s tím spojenou kvalitou ţivota. Sestry musí vyuţívat všech svých dovedností,

aby mohly problémy pacientů identifikovat brzy a pomáhat jim zvládat svůj stav po celý ţivot

(Smit,Harrys, 2017, str. 36-42).

Ošetřovatelská péče o pacienty s průjmem zahrnuje prevenci dehydratace, zajištění

správné péče o pokoţku a poskytování komfortních opatřeních. Podávat tekutiny a

elektrolyty podle ordinace a dokumentovat hmotnost. Posuzovat koţní turgor, příjem a

výdej tekutin, sledovat sérové elektrolyty, hladinu hematokritu a hemoglobinu.

Kontrolovat ţivotní funkce zejména krevní tlak a srdeční frekvenci. Průjem můţe

rovněţ způsobit ztrátu elektrolytů, jako je draslík. Tyto ztráty ovlivňují další systémy,

jako jsou kardiální a neurologický. Hypotenze a tachykardie obvykle doprovázejí

dehydrataci. Vzhledem k moţnému riziku závratě by měla být zavedena vhodná

bezpečnostní opatření v rámci prevence pádu. U pacienta by se mělo posuzovat také

břicho včetně střevních zvuků. Hyperaktivita střevních zvuků je obvykle spojena s

průjmem a oblast břicha je palpačně citlivá.

Bolesti a křeče břicha. Pacienti s Crohnovou chorobou obvykle trpí těţkou bolestí

břicha v důsledku ulcerací, lézí, jizev a striktur. Komplexní hodnocení a optimální

Page 34: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

34

léčba bolesti jsou pro tyto pacienty nesmírně důleţité. Bolest narušuje stav výţivy,

spánek, náladu a aktivity kaţdodenního ţivota. Pacientům je často předepsaná řízená

analgezie.

Sestra by měla sledovat výsledky CRP a rychlost sedimentace erytrocytů, aby zjistila

závaţnost zánětu.

Monitorovat gastrointestinální krvácení. Sledovat ve stolici a zvratkách hrubé nebo

okultní krvácení. Vzhledem k tomu, ţe prodlouţené krvácení z GIT můţe způsobit

anemii, je potřeba sledovat barvu pleti pacienta, výsledky krevního obrazu, krevního

tlaku a srdeční frekvence. Krvácení z GIT můţe způsobit závratě, proto je nutno

provést preventivní opatření.

Další, co by měla setra sledovat, je teplota pacienta. Horečka můţe odráţet zánětlivý

proces nebo můţe být spojena s tvorbou abscesu, peritonitidou nebo střevní perforací.

Ztráta hmotnosti. U pacientů trpících bolestí břicha a průjmem můţe dojít k anorexii.

Sestra by měla monitorovat příjem výţivy, sérovou hladinu albuminu, celkového

proteinu, lipidů, vitamínů, minerálů a ţeleza. Denně by měla váţit pacienta. Zajistit

konzultaci s dietologem, aby zajistil pacientům vhodné potraviny v menších porcích.

V některých případech zajistit parenterální výţivu.

Vzhledem k tomu, ţe je Crohnova choroba chronickým onemocněním, které mění

ţivot, je potřeba sledovat příznaky deprese a poskytnout pacientům emoční podporu.

Jakékoliv příznaky deprese u pacienta by měla sestra hlásit lékaři.

Sestra by měla u pacientů s Crohnovou chorobou také sledovat příznaky komplikací.

Mezi tyto komplikace patří střevní obstrukce související s fibrózou a strikturami

(Smit, Harrys, 2017, str. 36-42).

2.9 SHRNUTÍ TEORETICKÝCH VÝCHODISEK

Crohnova choroba významně zasahuje do kvality ţivota. V odborném jazyce se termín

"kvalita ţivota" zabývá popisem pozitivních a negativních aspektů ţivota (Gurková, 2011 s.

22). Na otázku co ovlivňuje Crohnovu chorobu neexistuje jasná odpověď. Autoři (Hoffman

2013, str 1-4, J. Lee, Allen. 2014, str. 207-218, MacLellan, A.; Connors, 2017, str. 447,

Uzunismail 2012, str. 19-27, Coenen, Weyts, 2017, str. 318-324, Niewiadomski et al, 2015

str. 674, B. Strauss, RN, BScN, MSc, Mark Bigham, MD, 2011, str. 504-509) poukazují na

moţné dietní a farmakologické faktory, ţivotní styl, rizikové prostředí aj.

Page 35: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

35

Ovlivňování kvality ţivota řešili autoři (Van der Have, Mike, Karen 2014, str. 93-

106), kteří došli k závěru, ţe neschopnost práce, zvýšená aktivita onemocnění, počet relapsů,

léčba kortikosteroidy a míra hospitalizace byla ve většině vybraných studií významně spojena

se sníţením HRQOL. Biologická léčba pozitivně ovlivnila HRQOL. Autoři (Iglesias,

Vazquez et al, 2010 str. 624-630; Kalafateli et al., 2013, str. 243-248) se shodli s autory (Van

der Have, Mike, Karen 2014, str. 93-106), ţe kvalita ţivota je u pacientů s Crohnovou

chorobou ovlivněna zejména v aktivní fázi nemoci.

Je důleţité, aby sestra dostatečně edukovala pacienta o dodrţování předepsaného

léčebného reţimu poskytovatelů zdravotní péče. Podporovat pacienty v odvykání kouření,

učit je, jak mají rozpoznat příznaky a komplikace např. obstrukce střeva, bolest břicha,

průjem. Při komplikacích, by měli pacienti kontaktovat neprodleně lékaře a oznámit mu, zda-

li komplikace přetrvávají nebo se zhoršují (Smit, Harrys, 2017, str. 36-42).

Jedním z nejčastějších nástrojů pro měření kvality ţivota s nespecifickými střevními

záněty, se pouţívá dotazník IBDQ. Pomocí tohoto dotazníku můţeme vyhodnotit kvalitu

ţivota ve 4 doménách - střevní, sociální, celková a emoční. Score dotazníku je v rozmezí 32-

244. Čím vyšší je score, tím vyšší je i kvalita ţivota (Gabalec, 2007, str. 21).

Page 36: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

36

3 METODIKA VÝZKUMU KVALITY ŢIVOTA OSOB S

CROHNOVOU NEMOCÍ

V naší diplomové práci byl vyuţit kvantitativní typ výzkumu pomocí dotazníkového

šetření. Dotazníky byly distribuovány prostřednictvím gastroenterologických ambulancí v

nemocnicích Olomouckého a Zlínského kraje osobám, které trpí Crohnovou chorobou.

3.1. Výzkumné cíle a hypotézy

Cílem práce bylo zjistit kvalitu ţivota osob s Crohnovou chorobou

Dílčí cíle:

Cíl 1

Zjistit kvalitu ţivota u muţů a ţen trpících Crohnovou chorobou

Cíl 2

Zjistit, jak je kvalita ţivota muţů a ţen trpících Crohnovou chorobou ovlivněna ve střevní

doméně v dotazníku IBDQ

Cíl 3

Zjistit, jak je kvalita ţivota osob trpících Crohnovou chorobou ovlivněna při vykonávání

všedních a instrumentálních činností

Hypotézy:

H01: Neexistuje signifikantní rozdíl mezi kvalitou ţivota muţů a ţen s Crohnovou chorobou

HA1: Existuje signifikantní rozdíl mezi kvalitou ţivota muţů a ţen s Crohnovou chorobou

H02: Neexistuje signifikantní rozdíl kvality ţivota muţů a ţen ve střevní doméně

HA2: Existuje signifikantní rozdíl kvality ţivota muţů a ţen ve střevní doméně

H03: Neexistuje statistický významný rozdíl mezi IBDQ a ADL u muţů a ţen

HA3: Existuje statistický významný rozdíl mezi IBDQ a ADL u muţů a ţen

Page 37: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

37

H04: Neexistuje statistický významný rozdíl mezi IBDQ a IADL u muţů a ţen

HA4: Existuje statistický významný rozdíl mezi IBDQ a IADL u muţů a ţen

3.2 Charakteristika respondentů

Výzkumné šetření bylo zaměřeno na osoby trpící Crohnovou chorobou. Dotazníky byly

distribuovány pomocí gastroenterologických ambulancí ve Fakultní nemocnici Olomouc, v

Krajské nemocnici T. Bati, Kroměříţské nemocnici a.s., Vsetínské nemocnici a.s. a v

Uhersko-Hradišťské nemocnici a.s.. Bylo rozdáno celkem 140 dotazníků (100%) a návratnost

byla 108 (77%). Respondenti byli vybíráni dle následujících kritérií:

Zařazující kritéria:

Osoby starší 18 let, ţijící ve vlastním prostředí

Vyjádření souhlasu s účastí na výzkumném šetření

Vyřazující kritéria:

Terminální stádium nemoci

Osoby ţijící v institucionálním prostředí

Závaţný senzorický, smyslový a pohybový deficit

3.3 Metody sběru dat

K výzkumnému šetření byl pouţit standardizovaný dotazník Inflammatory Bowel

Disease Questionnaire IBDQ, který zkoumá kvalitu ţivota osob s nespecifickými střevními

záněty v kombinaci s dvěma hodnotícími nástroji, které zjišťují vykonávání denních a

instrumentálních činností: Barthelův test základních všedních činností ADL (Activity Daily

Living) a Test instrumentálních všedních činností IADL.

Ověřování platnosti hypotéz probíhalo pomocí programu Microsoft Excel 2007.

3.4 Realizace výzkumu

Výzkum byl realizován v období od 2.1. 2017 - 25.5. 2017 ve Fakultní nemocnici

Olomouc, Krajské nemocnici T. Bati ve Zlíně, nemocnici a.s., Vsetínské nemocnici a.s. a v

Uhersko-Hradišťské nemocnici a.s.. Osobně byly kontaktovány náměstkyně pro

Page 38: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

38

ošetřovatelskou nelékařskou péči paní Zlatuše Mihalová (KNTB), Marie Christovová

(NEMKM), Mgr. Zdenka Váţanová (UH), Mgr. Jiřina Cáhlíková, MBA (FNOL) a pan

náměstek Mgr. Pavel Šupka (VSENEM), kterým byla předána ţádost o umoţnění

výzkumného šetření. Výzkumné šetření bylo schváleno Etickou komisí FZV UP.

3.5 Organizace výzkumného šetření

Po schválení výzkumného šetření byly osloveny také vrchní sestry a sestry pracující na

gastroenterologických ambulancích jednotlivých nemocnic. Byly poţádány o pomoc při

distribuci dotazníku IBDQ-32 v kombinaci s ADL a IADL osobám trpících Crohnovou

nemocí. Dotazník byl anonymní a byl vyplňován dobrovolně. Vyplněné dotazníky, byly

vyzvednuty u vrchních sester jednotlivých pracovišť. Celková návratnost ze 140 rozdaných

dotazníků bylo 108.

3.6 Statistické zpracování dat

Data byla zpracována pomocí tabulek a grafů. Byly popsány míry centrální tendence,

kam patří modus - hodnota, jenţ se v datech vyskytuje nejčastěji, median - jedná se o

hodnotu, která dělí řadu podle velikosti seřazených výsledků na 2 stejně početné poloviny a

aritmetický průměr - ,,součet všech naměřených údajů vydělen jejich počtem". Jako další byl

pouţit rozptyl -,,je definován jako průměrná kvadratická odchylka měření od aritmetického

průměru, přičemž při průměrování této odchylky, dělíme číslem (n-1) ", a směrodatná

odchylka - ,,odmocnina z rozptylu a vrací míru rozptýlenosti do měřítka původních dat"

(Hendl, 2009, str. 99-102).

Page 39: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

39

4. VÝSLEDKY VÝZKUMU

Celkem bylo distribuováno 140 dotazníků ve Zlínském a Olomouckém kraji.

Dotazníky byly distribuovány pomocí gastroenterologických ambulancí ve Fakultní

nemocnici Olomouc, Nemocnici Kroměříţ, Krajské nemocnici T. Bati ve Zlíně, Nemocnici

Vsetín a Uhersko- Hradišťské nemocnici. Návratnost dotazníků byla 108 (77 %). Výzkumný

vzorek tvořil 53 ţen a 55 muţů. K hodnocení kvality ţivota byl pouţit standardizovaný

dotazník IBDQ v kombinaci s ADL a IADL. Statistické zpracování dat bylo zahrnuto do

přehledových tabulek a grafů.

K hodnocení kvality ţivota byl pouţit standardizovaný dotazník pro nespecifické

střevní záněty (IBDQ 32). Dotazník se skládal z celkem 32 otázek a 4 domén - střevní,

sociální, systémová a emoční. Kaţdá otázka se skládá ze sedmi odpovědí a je obodována čísly

1 - 7. Čím vyšší číslo respondent zvolil, tím vyšší měl kvalitu ţivota v dané doméně. Pomocí

dotazníku IBDQ můţeme rozdělilt respondenty do 3 stádií - remise, šedé zóny a aktivního

onemocnění. V dotazníku bylo moţno dosáhnout maximálního počtu bodů 244 a nejniţšího

počtu bodů 32. Osoby, které byly v bodovém ohodnocení nad 170 b, byly ve fázi remise a

osoby, které měly bodové hodnocení pod 130 b, byly ve fázi aktivního onemocnění. Oblast

mezi remisí a aktivním onemocněním je tzv. šedá zóna – jedná se o pacienty, kteří se nachází

mezi remisí a relapsem. Tyto kategorie byly dále rozděleny podle pohlaví a porovnávány

mezi sebou.

Ţeny:

Celkový počet ţen respondentek byl 53 ve věkových kategoriích 18-30, 31-50, 51-70 a

71 - více. Nejvíce respondentek bylo ve fázi aktivního onemocnění 24 (45%.), z toho ve věku

18-30 bylo 5 respondentek (9%), 31-50 bylo 9 respondetek (17%), 51-70 bylo 6 (11%) a 71-

více byly 4 respondentky (8%). Šedou zónu (fázi mezi remisí a relapsem) tvořilo 13

respondentek (25%). Ve věkové kategorii 18-30 let byly zahrnuty 2 respondentky (4%), 31-50

bylo 8 respondentek (15%) a 51-70 byly 3 respondentky (6%). Ve věkové kategorii 71 a více

nebyla ţádná respondentka. Fázi remise mělo celkem 16 respondentek (30%). Ve věkové

kategorii 18-30 let byly zastoupeny 3 respondentky (6%), 31-50 let bylo 6 respondentek

(11%), 51-70 let bylo 5 respondentek (9%) a kategorii 71 a více let byly 2 respondentky (4%).

Pro přehlednost dat byl vytvořen graf č. 1, který znázorňuje zastoupení ţen v jednotlivých

fázích a tabulka č. 1, která obsahuje jednotlivé věkové kategorie.

Page 40: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

40

Graf č. 1: Stádia IBDQ u ţen

Tabulka č. 1: IBDQ ţeny

IBDQ ŢENY Remise Šedá zóna Aktivní onemocnění Počet

18-30 3 2 5 10

31-50 6 8 9 23

51-70 5 3 6 14

71 a více 2 0 4 6

Absolutní četnost 16 13 24 53

Relativní četnost 30 25 45 100

V tabulce je znázorněna absolutní a relativní četnost. Absolutní četnost nám udává

celkovýpočet stejných odpovědí a relativní četnost je uvedena v procentech, které vyjadřují

poměr mezi absolutní četností a počtem respondentů násobeno 100.

Muţi:

Celkový počet respondentů muţského pohlaví byl 55. Nejvíce zastoupenou fází u

muţů bylo aktivní onemocnění, která tvořila 20 respondentů (36 %). Věková kategorie 18-31

let tvořila 5 respondentů (9%), dále 31-50 let bylo 6 respondentů (11%), 51-70 let bylo 7

respondentů (13%) a 71 a více let byli 2 respondenti (4%). V oblasti šedé zóny bylo zahrnuto

18 respondentů (33%), z toho ve věkové kategorii 18-31 let byli 4 respondenti (7%).

Kategorie 31-50 let bylo 7 respondentů (13%), 51-70 let bylo 7 respondentů (13%) a v

kategorii 71 a více nikdo. Ve fázi remise bylo celkem 17 respondentů (31%) z toho 7

respondentů (13%) ve věku 18-30 let, 31-50 let bylo 8 respondentů (15%) a 51-70 let byli 2

respondenti (4%).

30%

25%

45%Remise

Šedá zóna

Aktivita onemocnění

ŽENY

Page 41: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

41

Graf č. 2: Stádia IBDQ muţi

Tabulka č. 2: IBDQ muţi

IBDQ MUŢI Remise Šedá zóna Aktiviní onemocnění Počet

18-30 7 4 5 16

31-50 8 7 6 21

51-70 2 7 7 16

71 a více 0 0 2 2

Absolutní četnost 17 18 20 55

Relativní četnost % 31 33 36 100

Interpretace výsledků k cíli 1:

Cíl 1

Zjistit kvalitu ţivota u muţů a ţen trpících Crohnovou nemocí

Statistické hypotézy:

H01 - Neexistuje signifikantní rozdíl mezi kvalitou ţivota muţů a ţen trpících Crohnovou

nemocí

HA1 - Existuje signifikantní rozdíl mezi kvalitou ţivota muţů a ţen trpících Crohnovou

nemocí

Závěr k cíli 1

Podle výsledků dotazníkového šetření u 108 respondentů, z nichţ bylo 55 muţů a 53 ţen,

vyšlo, ţe je kvalita ţivota u obou pohlaví zhoršena. Horší kvalitu ţivota měli ţeny oproti

muţům. Aby se určila platnost statistických hypotéz, byl pouţit tzv. Dvouvýběrový f- test pro

31%

33%

36% Remise

Šedá zóna

Aktivita onemocnění

MUŽI

Page 42: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

42

rozptyl (rozptyl nám udává hodnotu rozptylu v obou souborech) mezi IBDQ u ţen a IBDQ

muţů na hladině statistické významnosti p - 0.05. Byla stanovena hodnota statistické

významnosti p. 0.0869. Protoţe hodnota p>0.05 (0,0869) byla větší neţ 0.05, byl pouţit

Dvouvýběrový f-test s rovností rozpytlů, ve kterém vyšla hodnota p1 (0,1203) a p2 (0,2407).

Dosaţená hladina statistické významnosti p>0.05, proto zamítáme alternativní hypotézu a

přijímáme 0 hypotézu.

Potvrzená hypotéza: H01 - Neexistuje signifikantní rozdíl mezi kvalitou ţivota muţů a

ţen trpících Crohnovou nemocí

Hladina dosaţené statistické významnosti dosaţené pro oboustranný test P2 byla (0,2407)

p>0.05.

Interpretace výsledků k cíli 2:

Cíl 2

Zjistit, jak je kvalita ţivota muţů a ţen trpících Crohnovou nemocí ovlivněna ve střevní

doméně

Statistické hypotézy:

H02 Neexistuje signifikantní rozdíl kvality ţivota muţů a ţen ve střevní oblasti

HA2 Existuje signifikantní rozdíl kvality ţivota muţů a ţen ve střevní oblasti

Dotazník IBDQ se skládá ze 4 domén. Ke kaţdé doméně jsou přiděleny příslušné

otázky. Střevní doménu zahrnují otázky č. 1 - časté stolice, 5 - řídké stolice, 9 - křeče v břiše,

13 - bolesti břicha, 17 - silná plynatost, 20 - nepříjemnosti s nadýmáním, 22 - krvácení z

konečníku, 24 - nucení na stolici, 26 - potíţe s náhodným ušpiněním spodního prádla, 29 -

ţaludeční nevolnost nebo pocit zvedání ţaludku. Tyto otázky byly dále popsány pomocí

ukazatelů pomocné statistiky - modus, median, směrodatná odchylka, minimální, maximální

hodnoty a průměru. Celkové score bylo spočteno u všech respondentů. Tabulka č. 3 obsahuje

popisnou statistiku střevní domény mezi muţi a ţenami. Jednotlivé hodnoty jsou spočítány ze

všech odpovědí u muţů a ţen.

Page 43: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

43

Tabulka č. 3: Střevní doména u muţů a ţen

V grafu č. 3 jsou uvedeny hodnoty nejčastějších odpovědí u ţen ve střevní doméně dotazníku

IBDQ.

Graf č. 3: Nejčastější odpovědi ve střevní doméně u ţen

Ţeny - střevní doména

Na poloţku č. 1 časté stolice v období posledních dvou týdnů odpovědělo 15

respondentek (28%), ţe frekvence stolic byla normální a bez vzestupu, 11 respondentek

(21%) uvedlo nepatrný vzestup frekvence stolic, dále 4 respondentky (8%) jistý vzestup stolic

a 7 respondentů (13%) střední vzestup frekvence stolic. Naopak 10 respondentek (19%)

uvedlo, ţe byly na stolici během posledních 2 týdnů velmi často, 3 respondentky (6%)

mimořádně často a 3 respondentky (6%) uvedly, ţe frekvence stolic byla větší něţ kdykoli

4

7

3

7

3

5

3

4

3

7

0 2 4 6 8

ot.č.29 žaludeční nevolnost nebo pocit zvedání …

ot.č .26 potíže s náhodným ušpiněním spodního …

ot.č. 24 nucení na stolici

ot.č. 22 krvácení z konečníku

ot.č. 20 nepříjemnosti s nadýmáním

ot.č. 17. silná plynatost

ot.č 13 bolesti břicha

ot.č.9 křeče v břiše

ot.č.5 řídké stolice

ot.č.1 časté stolice

ŽENY - Střevní doména

Střevní doména Ţeny Muţi

Modus 3,0 6,0

Median 4,0 5,0

Směrodatná odchylka 1,85 1,72

Maximum 7,0 7,0

Minimum 1,0 1,0

Průměr 4,4 4,6

Page 44: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

44

dříve. Median poloţky č. 1 byl 5 a modus 7. Hodnota SD byla 1.9, minimum 1 a maximum

7. V poloţce č. 5 - jak často měly řídkou stolici v posledních 2 týdnů odpověděly 3

respondentky (6%) nikdy, 6 respondentek (11%) odpovědělo vyjímečně, 5 respondentek (9%)

málokdy a 7 respondentek někdy (13%). Naopak 13 respondentek (24%) uvedlo poměrně

často, 10 většinou (19%) a 9 respondentek (17%) neustále. Hodnota medianu u poloţky č. 5 je

3, modus - 3, SD -1.8, maximum -7 a minimum 1. Na poloţku č. 9 - křeče v břiše během

posledních 2 týdnů odpovědělo 8 respondentek (15%) nikdy, 5 respondentek uvedlo (9%)

vyjímečně, 2 respondentky (6%) málokdy. Naopak 16 respondentek zvolilo odpověď někdy

(30%), dále 12 respondentek (23%) poměrně často, 9 respondentek (17%) většinou a 1

respondentka (2%) neustále. Median u této poloţky byl 4, hodnota modus - 4, SD - 1,7,

maximum 7 a minimum 1. Poloţku č. 13 - bolesti břicha v posledních 2 týdnech zodpovědělo

7 respondentek (13%) nikdy, 5 respondentek (9%), vyjímečně, 4 respondentky (8%) málokdy.

Odpověď někdy zvolilo 10 respondentek (19%), nejvíce zodpovězenou odpovědí v této

poloţce bylo poměrně často u 18 respondentek (34%). Odpověď většinou zvolilo 8

respondentek (15%) a 1 respondentka (2%) neustále. Median - 3, hodnota modus - 3, SD -

1,7, maximum - 7 a minimum 1. Na poloţku č. 17 - silná plynatost v posledních 2 týdnech

odpovědělo 6 respondentek (11%) ţádný problém, 4 respondentky (8%) uvedly téměř ţádný

problém dále 15 respondentek (28%) zvolilo málý problém, 10 respondentek (19%) jistý

problím. Odpověď ţe silné uvolňování plynů je značným problémem zvolilo 11 respondentek

(21%), 4 zvolily silné uvolňování plynů jako velký problém (8%) a 3 respondentky (6%)

zvolily silné uvolňování plynů jako hlavní problém. Statistické hodnoty byly median- 4,

modus - 5 , SD - 1,6, maximum 7 a minimum 1. Další poloţka byla 20 - nepříjemnosti s

břišním nadýmáním během posledních 2 týdnů, kde 7 respondentek (13%) odpovědělo nikdy,

5 respondentek vyjímečně (9%), 7 respondentek málokdy (13%) a 7 respondentek (13%)

někdy. Nejvíce zodpovězenou odpovědí bylo poměrně často, kde odpovědělo 14

respondentek (26%). Dále bylo zodpovězeno většinou u 9 respondentek (17%) a neustále u 4

respondentek (8%). Hodnoty medianu - 3, modus - 3, SD - 1,8, maximum 7 a minimum 1. U

poloţky č. 22 - krvácení z konečníku během posledních 2 týdnů odpovědělo nejvíce 22

respondentek (42%) odpověď nikdy, dále vyjímečně 11 respondentek (21%), málokdy 6

respondentek (11%), odpověď někdy 8 respondentek (15%). 1 respondentka odpověděla

někdy (2%), 4 respondentky (8%) většinou a 1 neustále (2%). Modus -7, median 6, SD - 1,7,

maximum 7 a minimum 1. U poloţky č. 24 - nucení na stolici během posledních 2 týdnů

odpovědělo 11 respondentek (21%) nikdy, odpověď vyjímečně uvedly 4 respondentky (8%),

málokdy 2 respondentky (4%), někdy 14 respondentek. Nejvíce respondetek (32%) 17

Page 45: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

45

odpovědělo poměrně často, 3 většinou (6%) a 2 neustále (4%). Hodnoty u této poloţky byly

median - 4, modus - 3, SD - 1,7, maximum 7 a minimum 1. Na poloţku č. 26 - potíţe s

náhodným ušpiněním spodního prádla během posledních 2 týdnů zodpovědělo 18

respondentek (34%) nikdy, 8 respondentek (15%) vyjímečně, odpověď málokdy zvolily 4

respondentky (8%). Naopak 9 respondentek (17%) zvolilo odpověď někdy, 8 respondentek

(15%) poměrně často, 4 respondentky (8%) většinou a 2 respondentky (4%) neustále.

Median- 5, modus - 7, SD - 1.9, maximum 7 a minimum 1. Na poslední poloţku 29 -

ţaludeční nevolnost nebo pocit zvedání ţaludku během posledních 2 týdnů odpovědělo 12

respondentek (23%) nikdy, 8 respondentek vyjímečně (15%), 5 respondentek (9%) málokdy.

Odpověď někdy zvolilo 16 respondentek (30%) coţ bylo u této poloţky nejvíce, dále 7

respondentek (13%) zvolilo poměrně často, 4 většinou (8%) a 1 nikdy (2%).

Muţi - střevní doména

Graf č. 4: Nejčastější odpovědi ve střevní doméně u muţů

Na poloţku č. 1 časté stolice během posledních 2 týdnů odpovědělo 18 respondentů

(33%), ţe frekvence stolic byla normální a bez vzestupu, dále 9 respondentů (16%) uvedlo

nepatrný vzestup frekvence stolic a 3 respondenti (5%) jistý vzestup frekcence stolic. Střední

vzestup frekvence stolic zvolilo 10 respondentů (18%), 9 respondentů (16%) uvedlo velmi

často, odpověď mimořádně často 5 respondentů (9%) a 1 respondent (2%) uvedl, ţe frekvence

stolic byla větší neţ kdykoli dříve. Statistické hodnoty u první poloţky byly median - 5,

modus -7, SD - 1,8, maximum 7 a minimum 1. U poloţky č. 5 - řídká stolice během

7

7

4

7

6

6

3

3

2

7

0 2 4 6 8

ot.č.29 žaludeční nevolnost nebo pocit …

ot.č .26 potíže s náhodným ušpiněním …

ot.č. 24 nucení na stolici

ot.č. 22 krvácení z konečníku

ot.č. 20 nepříjemnosti s nadýmáním

ot.č. 17. silná plynatost

ot.č 13 bolesti břicha

ot.č.9 křeče v břiše

ot.č.5 řídké stolice

ot.č.1 časté stolice

MUŽI - Střevní oblast

Page 46: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

46

posledních 2 týdnů odpověděli 2 respondenti (4%) nikdy, 5 respondentů (9%) uvedlo

odpověď vyjímečně, 8 respondentů (15%) uvedlo odpověď málokdy, dále 10 respondentů

(18%) uvedlo někdy. Moţnost poměrně často uvedlo 12 respondentů (22%), 13 respondentů

(24%) a zároveň nejvíce uvedlo odpověď většinou a 5 respondentů (9%) uvedlo neustále.

Hodnota medianu - 3, modus -2, SD - 1,6, maximum 7 a minimum 1. Poloţka č. 9 Křeče v

břiše během posledních 2 týdnů byla zodpovězena 6 respondenty (11%) nikdy, 14

respondentů (26%) odpovědělo vyjímečně, 8 respondentů (15%) zvolilo málokdy, 9

respondentů (16%) někdy. Nejvíce respondentů 16 (29%) odpovědělo poměrně často, 1

respondent odpověděl většinou (2%) a 1 respondent neustále (2%). Statistické hodnoty byly

median - 5, modus - 3, SD - 1,5, maximum - 7 a minimum 1. U poloţky č. 13 - bolesti břicha

během posledních 2 týdnů odpovědělo 7 respondentů (13%) nikdy, 10 respondentů (18%)

vyjímečně, 8 respondentů (15%) málokdy a 12 respondentů (23%) někdy. Dalších 13

respondentů (24%) odpovědělo poměrně často, 8 respondentů (15%) většinou a 1 respondent

(2%) neustále. Statistické hodnoty byly u medianu - 4, modus -3, SD - 1,5, maximum 7 a

minimum 1. Další poloţkou byla poloţka č. 17 - silná plynatost během posledních 2 týdnů,

kde odpovědělo 6 respondentů (11%) ţádným problémem, 15 respondentů (28%) uvedlo silné

uvolňování plynů jako téměř ţádný problém, 5 respondentů (9%) zvolilo silné uvolňování

plynů jako malý problém a 7 respondentů (13%) uvedlo uvolňování plynů jako jistý problém.

Odpověď značný problém zvolilo 8 respondentů (15%), dalších 8 respondentů (15%) označilo

silné uvolňování plynů jako velký problém a 2 respondenti (4%) jako hlavní problém. Median

- 4, modus - 6, SD - 1,7, maximum 7 a minimum 1. Další poloţka střevní domény je poloţka

č. 20 - nepříjemnosti s nadýmáním během posledních 2 týdnů. V této poloţce odpovědělo 15

respondentů (27%) vyjímečně, dále 8 respondentů (15%) málokdy, 9 respondentů (16%)

někdy, 14 respondentů (26%) poměrně často a 9 respondentů (16%) většinou. Median u této

poloţky - 4, modus - 6, SD - 1,5, maximum 6 a minimum 2. Na poloţku 22 - krvácení z

konečníku během posledních 2 týdnů odpovědělo 20 respondentů (36%) nikdy, 12

respondentů (22%) vyjímečně, 7 respondentů (13%) odpovědělo málokdy, 6 respondentů

(11%) někdy. Poměrně často odpovědělo 7 respondentů (13%), 2 respondenti (4%) většinou a

1 respondent (2%) nikdy. Median u této poloţky byl - 6, modus - 7, SD - 1,7, maximum 7 a

minimum 1. V poloţce 24 - nucení na stolici během posledních 2 týdnů uvedlo 8 respondentů

(15%) odpověď nikdy, dalších 7 respondentů (13%) uvedlo vyjímečně, moţnost málokdy

zvolilo 9 respondentů (16%), nejvíce zvolenou moţností bylo někdy, kterou zvolilo 13

respondentů (24%). Moţnost poměrně často uvedlo 10 respondentů (18%), 6 respondentů

většinou (11%) a 2 respondenti zvolili (4%) nikdy. Statistické hodnoty medianu - 4, modus -

Page 47: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

47

4, SD - 1,7, maximum 7 a minimum 1. Na předposlední poloţku 26 - potíţe s náhodným

ušpiněním spodního prádla během posledních 2 týdnů odpovědělo 16 respondentů (29%)

nikdy, 14 respondentů (25%) zvolilo moţnost vyjímečně, 6 respondentů (11%) odpovědělo

málokdy, 8 respondentů (15%) někdy, 9 respondentů (16%) poměrně často a 2 respondenti

(4%) neustále. Hodnoty Median -5, modus - 7 , SD - 1,5, maximum 7 a minimum 1. Na

poslední otázku ve střevní doméně 29 - ţaludeční nevolnost nebo pocit zvedání ţaludku

odpovědělo 14 respondentů (25%) nikdy, moţnost vyjímečně zvolilo 12 respondentů (22%),

9 respondentů (16%) vybralo odpověď málokdy. Moţnost někdy zvolilo 13 respondentů

(24%), poměrně často 5 respondentů (9%), moţnost většinou 1 respondent (2%) a neustále 1

respondent (2%). Statistické hodnoty median -5, modus - 7, SD - 1,5, maximum 7 a minimum

1.

Závěr k cíli 2

Nejniţší score bylo zjištěno ve střevní doméně u poloţky č. 5 - řídké stolice, která byla

uváděna u muţů, jako nejčastější odpověď 2 - většinou, oproti ţenám, které uvedly odpověď

3 - poměrně často. Hodnoty medianu u poloţky č. 5 byly u muţů a u ţen 3 - poměrně často.

Nízké score bylo u muţů v poloţkách č. 9 - křeče v břiše a 13. bolesti břicha, kde muţi

odpověděli nejčastěji moţnost 3 - poměrně často a u poloţky č. 24 - nucení na stolici 4 -

někdy. V porovnání se ţenami bylo score u poloţek č. 9 - křeče v břiše nejčastější odpovědí 4

- někdy, u poloţky č. 13 - bolesti břicha odpověděli 3 - poměrně často a u poloţky č. 24 -

nucení na stolici 3 - poměrně často. Ţeny měly v porovnání s muţi niţší score i u poloţek č.

17 - silná plynatost, kde uvedly nejčastěji, ţe silné uvolňování plynů je malým problémem -5,

oproti muţům co uvedli 6 - téměř ţádným problémem. U poloţky č. 20 - nepříjemnosti s

nadýmáním uvedly ţeny nejčastěji moţnost 3 - poměrně často oproti muţům, kteří v této

poloţce uvedli moţnost 6 - vyjímečně. Niţší score bylo u ţen i u poloţky č. 29 - ţaludeční

nevolnost nebo pocit zvedání ţaludku, kde ţeny uvedli nejčastější moţnost 4 - někdy a muţi 7

- nikdy. Nejméně zasaţenými poloţkami byly poloţky č. 1 - časté stolice, 22 - krvácení z

konečníku a 26 - potíţe s náhodným ušpiněním spodního prádla, kde muţi i ţeny zvolili

nejčastější moţností 7 - nikdy. Výsledky naznačují, ţe kvalita ţivota ve střevní doméně je

více zhoršena u ţen neţ u muţů. Pro ověření platnosti hypotéz byl pouţit Dvouvýběrový F-

test pro rozptyl, díky kterému se dále porovnávala střevní doména u muţů a ţen. Testy byly

prováděny na hladině signifikance 0.05. Byla stanovena hladina statistické významnosti p.

0,2280. Jelikoţ byla výsledná hodnota p>0.05, znamená to, ţe rozptyly jsou shodné a byl dále

Page 48: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

48

pouţit Dvouvýběrový F-test s rovností rozptylů. Hladina dosaţené statistické významnosti

dosaţené pro oboustranný test P2 byla 0,4322. Dosaţená hodnota signifikace je větší neţ

stanovená hladina 0.05, proto nemůţeme zamítnout H02.

Potvrzená hypotéza: H02 Neexistuje signifikantní rozdíl kvality ţivota muţů a ţen ve

střevní oblasti

Interpretace výsledků k cíli 3:

Cíl 3

Zjistit, jak je ovlivněna kvalita ţivota osob trpících Crohnovou nemocí při vykonávání

všedních a instumentálních činností u muţů a ţen

Pro zjištění cíle byly stanoveny výzkumné hypotézy:

H03 Neexistuje statisticky významný rozdíl mezi IBDQ a ADL u muţů

HA3 Existuje statisticky významný rozdíl mezi IBDQ a ADL u muţů

H04 Neexistuje statisticky významný rozdíl mezi IBDQ a ADL u ţen

HA4 Existuje statisticky významný rozdíl mezi IBDQ a ADL u ţen

H05 Neexistuje statisticky významný rozdíl mezi IBDQ a IALD u muţů

HA5 Existuje statisticky významný rozdíl mezi IBDQ a IALD u muţů

H06 Neexistuje statisticky významný rozdíl mezi IBDQ a IALD u ţen

HA6 Existuje statisticky významný rozdíl mezi IBDQ a IALD u ţen

ADL

Barthelův test základních všedních činností neboli ADL (activity daylight index) je

test slouţící ke zjištění soběstačnosti osob při vykonávání denních činností. ADL obsahuje

celkem 10 otázek z toho 1 - příjem potravy, 2 - oblékání, 3 - koupání, 4 - osobní hygiena, 5 -

kontinence moči, 6 - kontinence stolice, 7 - pouţití WC, 8 - přesun lůţko - ţidle , 9 - chůze po

rovině, 10 - chůze po schodech. Maximální počet dosaţených bodů je 100 coţ značí

nezávislost, 65 - 95 bodů znamená lehkou závislost, 45 - 60 bodů závislost středního stupně a

0 - 40 bodů vysokou závislost.

Page 49: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

49

IADL

Test instumentálních aktivit denního ţivota IADL se skládá z 8 otázek z toho 1- jízda

dopravním prostředkem, 2 - nákup potravin, 3 - vaření, 4 - domácí práce (jednoduchý úklid,

např. vytření podlahy, ustlání postele atd.), 5 - vyprání osobního prádla, 6 - telefonování, 7 -

uţívání léků a 8 - odesílání peněz na poště nebo zacházení s kartou. Maximální počet

dosaţených bodů je 80 coţ znamená soběstačnost v istrumentálních aktivitách denního ţivota.

Pokud dosáhneme 45-75 bodů, znamená to částečnou nesoběstačnost v aktivitách denního

ţivota a 0 - 40 bodů značí nesoběstačnost v instumentálních aktivitách denního ţivota.

ADL muţi

Z 55 respondentů bylo zahrnuto 41 respondentů (75%) zcela nezávislých při

vykonávání denních aktivit a 14 respondentů (25%) bylo lehce závislých při vykonávání

denních aktivit. V rámci jednotlivých stádií mělo 17 respondentů (31%) ve fázi remise

nezávislých při vykonávání denních aktivit. V šedé zóně z počtu 18 respondentů (33%) bylo

14 respondentů (25%) nezávislých při vykonávání denních aktivit a 4 respondenti (7%) lehce

závislý. Aktivní fázi nemoci mělo 20 respondentů (36%), z toho 10 respondentů (18%) bylo

nezávislých při vykonávání denních aktivit a 10 respondentů (18%) lehce závislých.

Hypotézy H03 a HA3:

Pro porovnání byl pouţit Dvouvýběrový f- test pro rozptyl. Hladina statistické

významnosti byla stanovena na úrovni p˂0.05 takţe byl dále pouţit dvouvýběrový t-test s

nerovností rozptylu. Výsledné hodnoty p1 (1,99819E-14) a p2 (3,99638E-14) naznačují ţe je

úroveň p˂0.05 coţ znamená, ţe zamítáme nulovou hypotézu a přijímáme alternativní

hypotézu - HA3 Existuje statisticky významný rozdíl mezi IBDQ a ADL u muţů.

Hypotézu H03 můţeme zamítnout.

ADL ţeny

Z celkového mnoţství 53 respondentek bylo 35 ţen (66%) v kategorii nezávislosti při

vykonávání denních aktivit, 17 respondentek (32%) v kategorii lehké závislosti a 1

respondentka (2%) v kategorii vysoká závislost při vykonávání denních činností. Ve fázi

remise bylo 16 respondentek (30%) z nichţ 12 respondentek (23%) bylo nezávislých a 4 lehce

závislé (8%). Respondentek v šedé zóně bylo 13 (25%) z toho 10 respondentek (18%)

nezávislých a 3 respondentky (6%) lehce závislé při vykonávání denních činností. V aktivní

Page 50: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

50

fázi nemoci bylo 24 respondentek (45%) z kterých 13 respondentek bylo zcela nezávislých

(25%), 10 respondentek (18%) lehce závislých a 1 respondentka (2%) vysoce závislá při

vykonávání denních činností.

Hypotézy H04 a HA4:

Ke stanovení platnosti hypotéz, byl pouţit Dvouvýběrový f- test pro rozptyl. První test

byl proveden mezi IBDQ a ADL u ţen. Hladina významnosti byla posuzovaná na úrovni p

0.05. Hodnota P byla niţší (8,21E-18) neţ p.0.05, takţe byl poţit Dvouvýběrový t-test s

nerovností rozptylů, kde byla hodnota p2 (4,1694E-0.9), čímţ můţeme zamítnout nulovou

hypotézu a přijímáme alternativní hypotézu: HA4 Existuje statisticky významný rozdíl

mezi IBDQ a ADL u ţen.

Výsledky uvedené výše naznačují, ţe existuje statisticky významný rozdíl mezi

kvalitou ţivota s nespecifickými střevními záněty (IBDQ) a Bathelovým testem všedních

činností (ADL) u muţů i ţen.

Muţi IADL

Z 53 respondentů bylo zahrnuto 44 respondentů (80%) do kategorie soběstačný v

instrumentálních aktivitách denního ţivota. Naopak zbylých 10 respondentů (18%) do

kategorie částečná nesoběstačnost v aktivitách denního ţivota a 1 respondent (2%) do

kategorie nesoběstačnost v instrumentálních aktivitách denního ţivota. Ve fázi remise bylo 17

respondentů (31%) z nichţ 16 (29%) bylo v instrumentálních aktivitách denního ţivota

soběstačných a 1 respondent (2%) částečně nesoběstačný. Respondentů v šedé zóně bylo 18

(33%), z nichţ 16 respondentů (29%) bylo nezávislých v instrumentálních aktivitách denního

ţivota a 2 (4%) respondenti částečně nesoběstační. Ve fázi aktivního onemocnění bylo 20

respondentů (36%) z nichţ 12 respondentů bylo zcela soběstačných (22%), 7 respondentů

částečně soběstačných (13%) a 1 respondent (2%) nesoběstačný v instumentálních aktivitách

denního ţivota.

Hypotézy H05 a HA5

Aby se určila platnost statistických hypotéz, byl pouţit tzv. Dvouvýběrový f- test pro

rozptyl mezi IBDQ a IADL u muţů na hladině statistické významnosti p - 0.05. Byla

stanovena hodnota statistické významnosti p.1,05E -30 coţ značí p˂0.05. Dále byl pouţit

dvouvýběrový t-test s nerovností rozptylu, kde vyšlo p1 (2,00E-14) a p2(4,00E-14). Hodnota

Page 51: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

51

p˂0.05 - zamítáme nulovou hypotézu a přijímáme alternativní hypotézu: HA5 Existuje

statisticky významný rozdíl mezi IBDQ a IALD u muţů.

Ţeny IADL

Z celkového mnoţství 53 respondentek bylo 43 respondentek (81%) zahrnuto do

kategorie soběstačný v instrumentálních aktivitách denního ţivota. Dále 9 respondentek

(17%) do kategorie částečná nesoběstačnost v aktivitách denního ţivota a 1 respondentka

(2%) do kategorie nesoběstačnost v instrumentálních aktivitách denního ţivota. Ve fázi

remise bylo 16 respondentek (29%) z nichţ 15 bylo soběstačných (28%) a 1 respondentka

(2%) částečně soběstačná ve vykonávání instrumentálních denních činností. Respondentek v

šedé zóně bylo 13 (25%) a všechny byly soběstačné při vykonávání instrumentálních denních

činnostech. Ve fázi aktivního onemocnění bylo 24 respondentek (45%), z toho 15

respondentek (28%) bylo soběstačných, 8 částečně soběstačných (15%) a 1 respondentka

(2%) nesoběstačná při vykonávání instrumentálních denních činnostech.

Hypotézy H06 a HA6

Pro určení platnosti hypotéz byl pouţit Dvouvýběrový F-test pro rozptyl mezi IBDQ a

IADL ţen na hladině statistické významnosti p-0.05. Byla stanovena hodnota statistické

významnosti p.2,08E-21, která znační ţe p˂0.05. Hladina dosaţené statistické významnosti

dosaţené pro oboustranný test P2 byla 2,97E-14. Dosaţená hodnota signifikace je menší neţ

stanovená hladina 0.05, proto zamítáme H06. a přijímáme alternativní hypotézu: HA6

Existuje statisticky významný rozdíl mezi IBDQ a IALD u ţen.

Závěr k cíli 3

Z výše uvedených výsledků vyplývá, ţe tím, ţe je zhoršena kvalita ţivota u muţů i

ţen, znamená to, ţe je i ovlivněno vykonávání denních a instrumentálních činností. Čím více

nemocnější budou, tím více bude ovlivňováno vykonávání činností. ADL u ţen je více

ovlivněno ve srovnání s muţi. Při posuzování IBDQ, ADL a IADL u muţů i ţen, byl pouţit

pro výpočet závislostí korelační koeficient. Závislost u ţen mezi IBDQ a ADL byla přímá

(0,4 - střední) a IBDQ a IADL byla 0,42 - střední závislost. Střední přímá závislost 0,45 vyšla

mezi IBDQ a ADL u muţů a mezi IBDQ a IADL vyšla také střední (0,39). Mezi ADL a

IADL u ţen, se prokázala silná přímá závislost (0,89). Z výsledku vyplývá, ţe pokud jsou

denní činnosti u ţen zhoršené, tak se zároveň zhoršují i instumentální činnosti. U můţu mezi

Page 52: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

52

ADL a IADL se vyskytuje také přímá závislost, ale střední. (0,67). Pro lepší přehlednost, jsou

jednotlivé hodnoty uvedené do grafů č. 5, 6, 7, 8 a tabulek č. 6 a 7.

Tabulka č. 4: ADL ţeny a muţi

ADL

Ţeny Muţi

1 nezávislý

35 41

2 lehká závislost

17 14

3 závislost středního stupně 0 0

4 vysoce závislý

1 0

Graf č. 5: Ţeny ADL a stádia IBDQ

Graf č. 6: Muţi ADL a stádia IBDQ

12

4

0 0

10

3

0 0

13

10

01

0

2

4

6

8

10

12

14

nezávislý lehká závislost závislost středního stupně vysoce závislý

1 Remise

2 Šedá zóna

3 Aktivní onemocnění

Ženy ADL a stádia IBDQ

17

0 0 0

14

4

0 0

10 10

0 002468

1012141618

nezávislý lehká závislost závislost středního stupně

vysoce závislý

1 Remise

2 Šedá zóna

3 Aktivní onemocnění

Muži ADL a stádia IBDQ

Page 53: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

53

Tabulka č. 5: IADL ţeny a muţi

Graf č. 7: Ţeny IADL a stádia IBDQ

Graf č. 8: Muţi IADL a stádia IBDQ

15

10

13

0 0

15

8

1

0

2

4

6

8

10

12

14

16

soběstačný částečně soběstačný nesoběstačný

1 Remise

2 Šedá zóna

3 Aktivní onemocnění

Ženy IADL a stádia IBDQ

16

10

16

20

12

7

1

02468

1012141618

soběstačný částečně soběstačný nesoběstačný

1 Remise

2 Šedá zóna

3 Aktivní onemocnění

Muži IADL a stádia IBDQ

IADL

Ţeny Muţi

1 soběstačný

43 44

2 částečně soběstačný 9 10

3 nesoběstačný

1 1

Page 54: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

54

5. DISKUZE

Cílem práce bylo zjistit kvalitu ţivota osob s Crohnovou nemocí. Výzkumný soubor

tvořil 108 respondentů z toho 55 muţů a 53 ţen. Z 55 můţu bylo 20 respondentů (36%)

zastoupeno ve fázi aktivního onemocnění, dalších 18 respondentů (33%) bylo v šedé zóně

(oblast mezi remisí a relapsem) a 17 respondentů (31%) ve fázi remise. U 53 ţen bylo 24

respondentek (45%) v aktivní fázi nemoci, 13 respondentek (25%) v šedé zóně a 16

respondentek (30%) ve fázi remise. Aktivní fáze nemoci se u ţen projevila nejvíce a to u 45%

respondentek, přičemţ nejvíce jich bylo ve věku 31-50 let. Aktivní fáze u muţů byla v 36 % a

nejvíce zastoupena ve věku 51-70 let. Hodnoty naznačují, ţe je kvalita ţivota sníţená u obou

pohlaví, přičemţ ţeny postihla horší kvalita ţivota v aktivním věku 31-50 let. Autoři Van der

have, Mike, Karen (2014, str. 93-106) udávají, ţe je kvalita ţivota sníţena během zvýšené

aktivity onemocnění, počtu relapsů, léčbě kortikosteroidy a mírou hospitalizace. Pokud je

kvalita ţivota ve fázi remise, je lepší, neţ u osob s aktivním onemocněním (Kalafateli et. al.,

2013, str. 243-248). Přestoţe jsou respondenti ve fázi remise, mají i tak ovlivněnou kvalitu

ţivota, a proto se musí i nadále usilovat o dosaţení zlepšení HRQOL u těchto pacientů v

období nemoci (Iglesias, Vazquez et al, 2010, str. 624 -630). I autoři Cavan et al. (2006, str.

375-377) uvádějí, ţe se kvalita ţivota zhorší v období aktivního onemocnění, přičemţ pacienti

udávají nejzávaţnější obavy z nejisté povahy onemocnění, nepříznivého účinku léčiv,

nedostatku energie a případně moţné potřeby chirurgického zákroku. Konzervativní opatření

jsou základem léčby. V léčbě komplikací Crohnovy choroby a ke zlepšení kvality ţivota se

primárně pouţívá chirurgie (Kienle, 2017, str. 177-195). V našem výzkumném šetření se

potvrdila 0 hypotéza, ţe neexistuje signifikantní rozdíl mezi kvalitou ţivota muţů a ţen

trpících Crohnovou nemocí, protoţe dosaţená hladina statistické významnosti vyšla

p=0,2407. Ze statistického pohledu je po zdravotní stránce u obou pohlaví kvalita ţivota

zhoršena. Z pohledu sociálně společenského jsou na tom hůře ţeny, protoţe aktivní fáze

nemoci se více vyskytla u ţen ve věku 31-50 let. V tomo věku jsou ţeny pracující, pečeující o

děti a rodinu a mohou být vlivem nemoci ohroţeny rozpadem vztahu, sociálním strádáním z

nedostatku financí, a z toho plynoucím stresem. Magalhaes, Joana, Francisca Dias de Castro

uvedly ve své studii, ţe výsledné hodnoty IBDQ score byly signifikantně niţší u ţen (P

<0,001), dále u pacientů, kteří individuálně vnímali sníţenou podporu a pochopení okolí (P

<0,001). Dále tam patřili pacienti, kteří měli problémy v zaměstnání díky nemoci (P <0,001) a

pacienti, kteří vyţadovali psychologickou pomoc (P = 0,010) z důvodu farmakologické léčby

Page 55: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

55

úzkosti nebo deprese (P = 0,002) (Magalhaes, Joana, Francisca Dias de Castro, str. 192-197,

2014). Muţe v našem šetření postihovala aktivní fáze nemoci ve věkové kategorii 51-70 let

coţ je postproduktivní věk. V tomto věku jim nehrozí tak významné socioekonomické

problémy jako ţenám. Izraelská studie autorů A Katz, D Swartz, (2016) hodnotila vliv nemoci

a charakteristiku pacientů na produktivitu práce v Izraeli. Autoři došli k závěru, ţe pokud jsou

nespecifické střevní záněty v aktivní fázi, jsou spojeny s významným vlivem na pracovní

účast a produktivitu práce u osob s Crohnovou nemocí (A Katz, D Swartz, 2016, str. A511).

V naší diplomové práci se zabýváme střevní doménou u muţů a ţen. Střevní doména

se skládá z 10 otázek. Otázka č. 1 - Jak často jste byly na stolici během posledních 2 týdnů,

otázka č. 5 - jak často jste během posledních 2 týdnů měli řídkou stolici. Otázka č. 9 - jak

často vás během posledních 2 týdnů trápily křeče v břiše, otázka č. 13. - jak často vás věhem

posledních 2 týdnů prápily bolesti břicha, otázka č. 17 - jakým problémem pro vás bylo

během posledních 2 týdnů silné uvolňování plynů, otázka č. 20 - jak často jste během

posledních 2 týdnů měli nepříjemnosti s břišním nadýmáním, otázka č. 22 - jak často jste

během posledních 2 týdnů při vyprazdňování měli potíţe s krvácením z konečníku, otázka č.

24 - jak často vás během posledních 2 týdnů obtěţovalo nutkání jít na toaletu, přestoţe jte

měli prázdná střeva, otázka č. 26 - jak často jste během posledních 2 týdnů měli potíţe s

náhodným ušpiněním spodního prádla a otázka č. 29 - jak často jste během posledních 2

týdnů měli ţaludeční nevolnost nebo pocit zvedání ţaludku. Na tyto otázky bylo 7 moţných

variant odpovědí. Nejniţší číslo značilo zároveň nejhorší formu daného problému. Číslo 1 -

neustále, 2- většinou, 3- poměrně často, 4 - někdy, 5- málokdy, 6 - vyjímečně a 7 - nikdy. U

otázky č. 1 uváděly ţeny nejvíce moţnost č. 7 - frekvence stolic byla normální a bez vzestupu.

Muţi na otázku č. 1 odpovídali také 7. U otázky č. 5 ţeny uvedly moţnost 3 - poměrně často a

muţi uvedli moţnost 2 - většinou. V otázce č. 9 ţeny zvolily nejčastěji variantu 4 - někdy a

muţi zvolili moţnost 3 - poměrně často. Na otázku č. 13 ţeny i muţi odpovídali shodně

variantou 3 - poměrně často. U otázky č. 17 ţeny nejčastěji uváděly moţnost 5 - silné

uvolňování plynů během posledních 2 týdnů bylo malým problémem a muţi 6 - téměř

ţádným problémem. V otázce č. 20 ţeny uvedly jako nejčastější odpověď 3 - poměrně často,

oproti muţům, kteří zvolili variantu 6 - vyjímečně. U otázky č. 22 ţeny i muţi zvolili

nejčaštěší variantu 7 - nikdy. Ţeny u otázky č. 24 uvedly jako nejčastější odpověď 3 -

poměrně často a muţi odpověď 4 - někdy. V otázce č. 26 je nejčastější odpovědí u muţů i ţen

7 - nikdy. V otázce č. 29 odpověděly ţeny nejčastěji 4 - někdy a muţi 7 - nikdy. Kvalita

ţivota ve střevní doméně dopadla lépe u muţů neţ u ţen. Ţeny poměrně často trpěly řídkými

stolicemi, bolestmi břicha, nepříjemnostmi s nadímáním a nucením na stolici. Muţi tpěli

Page 56: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

56

většinou řídkými stolicemi a poměrně často křečemi a bolestmi břicha. Ukázalo se, ţe nejvíce

zasaţenou oblastí byla poloţka č. 5 - řídké stolice, na kterou byla nejčastější odpověď

konkrétně u muţů 2 - většinou v porovnání s ţenami, které odpovídaly nejčastěji 3 - poměrně

často. Výsledky autorů Lönnfors, Vermeire, Avedano, ve své studii odkazují na to, ţe téměř

všichni pacienti s IBD mají v období relapsu denně řídkou stolici a více neţ polovina pacientů

trpí průjmem i během remise (Lönnfors, Vermeire, Avedano, 2014, s. 1284). Autoři Luke

Neill, Turner Osler, and Neil Hyman uvádějí, ţe fekální inkontinence a aktivita onemocnění

můţe výrazně ovlivnit dopad na kvalitu ţivota osob s Crohnovou chorobou. Rozdíly byly i

mezi střevní doménou muţů a ţen, kdy median u ţen z celé střevní domény byl 4.0 a u muţů

5.0. Hodnoty modus u ţen byly 3.0 a u muţů 6.0 za celou střevní doménu, coţ naznačuje u

ţen niţší score ve střevní doméně neţ u muţů. Aritmetický průměr u muţů byl 4,4 a u ţen

4,6. Při statistickém vyhodnocování střevní domény mezi muţi a ţenami, byla stanovena

hladina statistické významnosti p 0,2280 a hladina dosaţené statistické významnosti pro

oboustranný test p2 0,4322. Výsledky naznačují, ţe neexistuje signifikantní rozdíl kvality

ţivota muţů a ţen ve střevní doméně.

Posledním cílem bylo zjistit, jak je ovlivněna kvalita ţivota osob trpících Crohnovou

chorobou při vykonávání všedních a instrumentálních činností u muţů a ţen. Z výsledků

výzkumné části vyplývá, ţe zhoršena kvalita ţivota muţů i ţen ovlivňuje vykonávání denních

a instrumentálních činností. Pro testování závislostí jednotlivých dotazníků byl pouţit výpočet

korelačního koeficientu. Nejvyšší závislost 0,89 (silná přímá) se prokázala mezi ADL a IADL

u ţen. U muţů je přímá střední závyslost mezi ADL a IADL (0,67). Se zhoršováním denních

činností se zhoršují i intrumenální činnosti. V porovnání s jednotlivými stádii IBDQ se

ukázalo, ţe pokud jsou ve fázi remise, šedé zóny nebo aktivního onemocnění nemusí to nutně

znamenat, ţe nejsou soběstační při vykonávání denních a instrumentálních činností. Nejvíce

ohroţené denní činnosti měli respondenti v aktivní fázi u muţů z 20 respondentů mnělo 10

respondentů (18%) lehkou závislost a z 24 ţen (45%) v aktivní fázi mělo 10 respondentek

(19%) lehkou závislost a 1 respondentka (2%) byla vysoce závislá. Při dalším porovnání mezi

IBDQ a IADL nejhůře opět dopadli respondenti v aktivní fázi nemoci, kdy u muţů z 20

respondentů bylo 7 respondentů částečně soběstačných a 1 respondent nesoběstačný. U ţen v

aktivní fázi bylo z 24 respondentek 8 částečně soběstačných a 1 respondentka (2%) úplně

nesoběstačná při vykonávání instrumentálních denních činností. Kombinace dotazníků IBDQ

s ADL a IADL bohuţel nelze porovnat s ţádnou studií ani prací různých autorů, protoţe se

touto kombinací zatím nikdo jiný nezabýval.

Page 57: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

57

Limitem u diplomové práce byla časová náročnost při vyplňování všech dotazníků,

počet respondentů s Crohnovou chorobou a jejich návštěvnost v gastroenterologických

ambulancích. Dalším limitem bylo, ţe dotazník IBDQ hodnotí kvalitu ţivota během

posledních 2 týdnů před jeho vyplňením.

Doporučení pro praxi:

Průběţně sledovat kvalitu ţivota osob s Crohnovou chorobou

Hledat nejlepší cesty k dosaţení remise

Holistický přístup u pacientů s Crohnovou chorobou

Dostatečně zajištěná sociální péče u osob s Crohnovou chorobou, které mají problémy

při vykonávání všedních a instrumentálních činností

Cíl 1 - Zjistit kvalitu ţivota u muţů a ţen trpících Crohnovou chorobou - cíl splněn

Potvrzené hypotézy:

H01 Neexistuje signifikantní rozdíl mezi kvalitou ţivota muţů a ţen trpících

Crohnovou nemocí

Cíl 2 - Zjistit, jak je kvalita ţivota muţů a ţen trpících Crohnovou chorobou ovlivněna ve

střevní doméně v dotazníku IBDQ – cíl splněn

Potvrzené hypotézy:

H02 Neexistuje signifikantní rozdíl kvality ţivota muţů a ţen ve střevní oblasti

Cíl 3 -Zjistit, jak je kvalita ţivota osob trpících Crohnovou chorobou ovlivněna při

vykonávání všedních a instrumentálních činností - cíl splněn

Potvrzené hypotézy:

HA3 Existuje statisticky významný rozdíl mezi IBDQ a ADL u muţů

HA4 Existuje statisticky významný rozdíl mezi IBDQ a ADL u ţen

HA4 Existuje statisticky významný rozdíl mezi IBDQ a ADL u ţen

HA5 Existuje statisticky významný rozdíl mezi IBDQ a IALD u muţů

HA6 Existuje statisticky významný rozdíl mezi IBDQ a IALD u ţen

Page 58: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

58

Závěr

Diplomová práce se věnuje kvalitě ţivota osob s Crohnovou nemocí. Byl proveden

kvantitativní sběr dat pomocí 3 standardizovaných dotazníků IBDQ, ADL a IADL v

nemocnicích Olomouckého a Zlínského kraje konkrétně ve Fakultní nemocnici Olomouc,

Nemocnici Kroměříţ, Krajské nemocnici T. Bati, Vsetínské nemocnici a Uhersko-Hradišťské

nemocnici. Dotazníky byly distribuovány pacientům pomocí gastroenterologických

ambulancí jednotlivých nemocnic. Dotazníky byly anonymní a byly vyplňovány dobrovolně.

Teoretická část práce pojednává o kvalitě ţivota pacientů s Crohnovou nemocí. Jsou

zde zmíněny faktory a incidence, aktivita onemocnění, pracovní způsobilost, bolest, střevní

potíţe, povědomí osob o IBD, dotazníky QL aj.

Výsledky výzkumného šetření ukázaly, ţe je kvalita ţivota osob s Crohnovou

chorobou zhoršena u obou pohlaví a to více u ţen. Ţeny měly horší kvalitu ţivota ve střevní

oblasti oproti muţům. Při kombinaci hodnotících nástrojů IBDQ s Bathelovým testem

denních činností a Testem instrumentálních činností vyšlo, ţe pokud jsou denní činnosti

zhoršené, tak se zároveň zhoršují i instumentální činnosti. V porovnání s jednotlivými stádii

IBDQ se ukázalo, ţe pokud jsou respondenti ve fázi remise, šedé zóny nebo aktivního

onemocnění nemusí to znamenat nesoběstačnost při vykonávání denních a instrumentálních

činností.

Page 59: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

59

Referenční seznam

AVITAN, Katz A., D. SCHWARTZ, D. GREENBERG, M. FRIGER, H. VARDY, O.

SARID, V. SLONIM-NEVO a S. ODES, 2016. The Impact of Inflammatory Bowel Disease

on Work Productivity: Comparison of A Real-World Sample Of Patients With Crohn's

Disease And Ulcerative Colitis. Value in Health [online]. 19(7), A511 [cit. 2017-03-06].

ISSN 1098-3015. Dostupné z:doi: 10.1016/j.jval.2016.09.956

BANOVIC, Ingrid, Daniel GILIBERT a Jacques COSNES, 2010. Crohn's disease and

fatigue: Constancy and co-variations of activity of the disease, depression, anxiety and

subjective quality of life. Psychology, Health & Medicine [online]. 15(4), 394-405 [cit. 2017-

02-22]. ISSN 1354-8506. Dostupné z: doi: 10.1080/13548501003759155

BELL, S., C. STUDD, J. WILLIAMS, C. HAIR, R. KNIGHT, E. PREWETT, P.

DABKOWSKI, S. ALEXANDER, B.ALLEN, D. DOWLING, W. CONNELL, P.

DESMOND a S. BELL, 2016. Influence of food and lifestyle on the risk of developing

Inflammatory Bowel Disease. Internal Medicine Journal [online]. 46(6), 669-76 [cit. 2017-

02-25]. ISSN 1445-5994. Dostupné z: doi: 10.1111/imj.13094

BIELEFELDT, Klaus, Brian DAVIS a David G. BINION, 2009. Pain and inflammatory

bowel disease. Inflammatory Bowel Diseases [online]. 15(5), 778-788 [cit. 2017-06-25]. ISSN

1078-0998. Dostupné z: doi: 10.1002/ibd.20848

BRANDT, J. Lawrence, 2012. Fecal Transplantation for the Treatment of Clostridium

difficile Infection. Gastroenterology [online]. 8(3), 191-194 [cit. 2017-06-29]. ISSN 1554-

7914. Dostupné z: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3365524/.

BROTHERTON, S. Carol, Ann Gill TAYLOR, Cheryl BOURGUIGNON a Joel G.

ANDERSON, 2014. A High-Fiber Diet May Improve Bowel Function and Health-Related

Quality of Life in Patients With Crohn Disease. Gastroenterology Nursing [online]. 37(3),

206-216 [cit. 2017-06-30]. ISSN 1042-895x. Dostupné z: doi:

10.1097/SGA.0000000000000047

Page 60: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

60

BUTCHER, Rhys Owain, Tina L. LAW, Roger C. PRUDHAMP a Jimmy K. LIMDI, 2011.

Patient knowledge in Inflammatory Bowel Disease: CCKNOW – how much do they know?

Inflammatory Bowel Diseases [online]. 17(10), 131-132 [cit. 2017-06-21]. ISSN 1536-4844.

Dostupné z: doi: 10.1002/ibd.21810

CANAVAN C., K. R. ABRAMS, B. HAWTHORNE, D. DROSSMAN a J. F. MAYBERRY,

2006. Long-term prognosis in Crohn's disease: factors that affect quality of life. Alimentary

Pharmacology [online]. 23(3), 377-85 [cit. 2017-06-29]. ISSN 0269-2813. Dostupné z: doi:

10.1111/j.1365-2036.2006.02753.x

COENEN, Sofie, Ellen WEYTS, Cedric JORISSEN, Paul DE MUNTER, Maja NOMAN,

Vera BALLET, Séverine VERMEIRE, Gert VAN ASSCHE a Marc FERRANTE, 2017.

Effects of Education and Information on Vaccination Behavior in Patients with Inflammatory

Bowel Disease. Inflammatory Bowel Diseases [online]. 23(2), 318-324 [cit. 2017-06-29].

ISSN 1078-0998. Dostupné z: doi: 10.1097/MIB.0000000000001013

DE SOUZA, Machado Mardem, Dulce Aparecida BARBOSA, Mariano Martinez ESPINOSA

a Angélica Goncalves Silva BELASKO, 2011. Qualidade de vida de pacientes portadores de

doença inflamatória intestinal /Quality of life of patients with inflammatory bowel disease/.

Acta Paulista de Enfermagem [online]. 24(4), 479 [cit. 2017-06-29]. ISSN 1982-0194.

Dostupné z: doi:10.1590/S0103-21002011000400006

GABALEC, Libor, 2007. Kvalita ţivota u Crohnovy nemoci. Gastroenterologie a

Hepatologie [online]. 5(2), 16-29 [cit. 2017-02-21]. ISSN 1804-803X. Dostupné z:

http://www.pro-folia.org/files/1/2007/2/gabalec.pdf

GAUSS, Annika, Thomas GEISS, Ulf HINZ, Rainer SCHAEFERT, Philipp ZWICKEL,

Anna ZAWIERUCHA, Wolfgang STREMMEL a Lukas KLUTE, 2016. Quality of Life Is

Related to Fecal Calprotectin Concentrations in Colonic Crohn Disease and Ulcerative

Colitis, but not in Ileal Crohn Disease. Medicine [online]. 95(16), 1-12 [cit. 2017-03-07].

ISSN 0025-7974. Dostupné z: doi: 10.1097/MD.0000000000003477

Page 61: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

61

GURKOVÁ, Elena, 2011. Hodnocení kvality života: pro klinickou praxi a ošetřovatelský

výzkum. 1. vyd. Praha: Grada, 224s. ISBN 978-80-247-3625-9.

HENDL, Jan, 2009. Přehled statistických metod: analýza a metaanalýza dat. 3., přeprac. vyd.

Praha: Portál, s. 734. ISBN 978-80-7367-482-3.

HOFFMAN, Ronald, 2013. Crohn’s disease and ulcerative colitis. In:

Drhoffman.com[online]. 2013, 1-4 [cit. 2017-06-25]. Dostupné z:

http://drhoffman.com/article/crohns-disease-and-ulcerative-colitis-2/

HORISBERGER, K. a P. KIENLE, 2015. Chirurgie beim M. Crohn. Der Chirurg [online].

86(11), 1083-1094 [cit. 2017-06-29]. ISSN 0009-4722. Dostupné z: doi: 10.1007/s00104-015-

0099-4. ISSN 0009-4722.

IG-IBD SCORES: Calculators in Gastroenterology. HBI Harvey-bradshaw index. In:

Igibdscores.it [online]. Via della Mattonaia Firenze: neuvedeno [cit. 2017-02-22]. Dostupné

z: http://www.igibdscores.it/en/info-hbi.html

IGLESIAS, M., I. VÁZQUEZ, M. BARREIRO DE ACOSTA, A. FIGUEIRAS, L. NIETO,

M. PINEIRO, R. GÓMEZ, A. LORENZO a J. E. DOMÍNGUEZ-MUNOZ, 2010. Health

related quality of life in patients with Cohn's disease in remission Calidad de vida en

pacientes con enfermedad de Crohn en remisión. Revista Espanola de Enfermedades

Digestiva [online]. 102(11), 624-630 [cit. 2017-06-29]. ISSN 1130-0108. Dostupné z:

http://www.grupoaran.com/mrmUpdate/lecturaPDFfromXML.asp?IdArt=4619161&TO=RV

N&Eng=1

IMALAB, 2009. Nespecifické střevní záněty: Kalprotektin. In: Imalab.cz [online]. Zlín,

neuvedeno [cit. 2017-03-21]. Dostupné z: http://www.imalab.cz/clanek/261-nespecificke-

strevni-zanety.aspx

Page 62: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

62

KALAFATELI, Maria, Christos TRIANTOS, Georgios THEOCHARIS, Dimitra

GIANNAKOPOULOU, Efstratios KOUTROUMPAKIS, Aristidis CHRONIS, Apostolos

SAPOUNTZIS, Vasileios MARGARITIS, Konstantinos THOMOPOULOS a Vasiliki

NIKOLOPOULOU, 2013. Health-related quality of life in patients with inflammatory bowel

disease: a single-center experience. Annals of Gastroenterolog : Quarterly Publication of the

Hellenic Society of Gastroenterology [online]. 26(3), 243-248 [cit. 2017-03-08]. ISSN

1792-7463. Dostupné z:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3959431/pdf/AnnGastroenterol-26-243.pdf

KERR, Michael, 2015. Crohn’s Disease: Symptoms to Watch Out For. In: Healthline.com

[online]. San Francisco, 07.12.2015 [cit. 2017-03-01]. Dostupné z:

http://www.healthline.com/health/crohns-disease/symptoms-trouble#Overview1

KŘIVOHLAVÝ, Jaro, 2002. Psychologie nemoci. 1.Vyd. Praha: Grada, 198 s. ISBN 80-247-

0179-0.

LEE, J., R. ALLEN, S. ASHLEY, S. BECKER, P. CUMMINS, A. GBADAMOSI, O.

GOODING, J. HUSTON, J. Le COUTEUR, D.O´SULLIVAN, S. WILSON a M.C.E.

LOMER, 2014. British Dietetic Association evidence-based guidelines for the dietary

management of Crohn's disease in adults. Journal of Human Nutrition and Dietetics [online].

27(3), 207-218 [cit. 2017-06-29]. ISSN 1365-277X. Dostupné z: doi: 10.1111/jhn.12176

LESNOVSKA, P. Katarina, Sussanne BÖRJESON, Henrik HJORTSWANG a Gunilla H.

FRISMAN, 2014. What do patients need to know? Living with inflammatory bowel disease.

Journal of Clinical Nursing [online]. 23(11-12), 1718-1725 [cit. 2017-03-03]. ISSN 1365-

2702. Dostupné z: doi: 10.1111/jocn.12321

LÖNNFORS, Sanna, Séverine VERMEIRE a Luisa AVEDANO, 2014. IBD and health-

related quality of life – Discovering the true impact. Journal of Crohn's and Colitis [online].

8(10), 1281-1286 [cit. 2017-02-05]. ISSN 1873-9946. Dostupné z: doi:

10.1016/j.crohns.2014.03.005

Page 63: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

63

LUKE, Neill, Osler TURNER a Neil HYMAN, 2016. The Impact Of Fecal Incontinence And

Disease Related Activity On Quality Of Life In Patients With Crohn’s Disease. World

Journal of Colorectal Surgery [online]. 6(1), 1-14 [cit. 2017-04-15]. ISSN 1941-8213.

Dostupné z: http://services.bepress.com/cgi/viewcontent.cgi?article=1206&context=wjcs

MACLELLAN Amber, Jessica MOORE-CONNORS, Shannan GRANT, Leah CAHILL,

Morgan G.I. LANGILLE a Johan VAN LIMBERGEN, 2017. The Impact of Exclusive

Enteral Nutrition (EEN) on the Gut Microbiome in Crohn's Disease: A Review. Nutrients

[online]. 9(5), 1-14 [cit. 2017-06-29]. ISSN 2072-6643. Dostupné z:doi: 10.3390/nu9050447

MAGALHÃES, Joana, Francisca Dias de CASTRO, Pedro Boal CARVALHO, Maria João

MOREIRA a José COTTER. Quality of life in patients with inflammatory bowel disease:

importance of clinical, demographic and psychosocial factors, 2014. Arquivos de

Gastroenterologia [online]. 51(3), 192-197 [cit. 2017-05-13]. ISSN 0004-2803. Dostupné z:

doi:10.1590/S0004-28032014000300005

MAYO CLINIC, 2014. Diseases and Conditions: Crohn's disease. In: Mayoclinic.org

[online]. Rochester: 14.08.2014 [cit. 2017-02-21]. Dostupné z:

http://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/crohns-disease/basics/symptoms/con-

20032061

MARTELLI, Laura, Arnaud COLARD, Fernand FONTAINE, Jacques DEFLANDRE, Boris

BASTENS a Edouard LOUIS, 2017. Evaluation of the efficacy of octreotide LAR in the

treatment of Crohn’s disease associated refractory diarrhea. Scandinavian Journal of

Gastroenterology [online]. 52(5), 564-569 [cit. 2017-06-26]. ISSN 0036-5521. Dostupné z:

doi:10.1080/00365521.2017.1284893

MICHAEL, D. Mandel, Anita BÁLINT, Barbara D. LOVÁSZ, László GULÁCSI, Bálint

STRBÁK, Petra A. GOLOVICS, Klaudia FARKAS, Zsuzsanna KŮRTI, Blanka K.

SZILÁGYI, Anna MOHÁS, Tamás MOLNÁR a Péter L. LAKATOS, 2014. Work disability

and productivity loss in patients with inflammatory bowel diseases in Hungary in the era of

biologics. The European Journal of Health Economics [online]. 15(S1), 121-128 [cit. 2017-

03-06]. ISSN 1618-7598. Dostupné z: doi:10.1007/s10198-014-0603-7

Page 64: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

64

NAFTALI, Timna, Lihi BAR-LEV SCHLEIDER, Iris DOTAN, Ephraim Philip LANSKY,

Fabiana SKLEROVSKY BENJAMINOV a Fred Meir KONIKOFF, 2013. Cannabis Induces

a Clinical Response in Patients With Crohn's Disease: A Prospective Placebo-Controlled

Study. Clinical Gastroenterology and Hepatology [online]. 11(10), 1276-1280 [cit. 2017-06-

25]. ISSN 1542-3565. Dostupné z: doi:10.1016/j.cgh.2013.04.034

NOLAN, D. Jonathan, Ian M. JOHNSTON, Sanjeev S. PATTNI, Tracy DEW, Timothy R.

ORCHARD a Julian RF. WALTERS, 2015. Diarrhea in Crohn's Disease: Investigating the

Role of the Ileal Hormone Fibroblast Growth Factor 19. Journal of Crohn's and Colitis

[online]. 9(2), 125-131 [cit. 2017-02-22]. ISSN 1873-9946. Dostupné z: doi: 10.1093/ecco-

jcc/jju022

NIEWIADOMSKI, O., C. STUDD, J. WILSON, J. WILLIAMS, C. HAIR, R. KNIGHT, E.

PREWETT, P. DABKOWSKI, S. ALEXANDER, B. ALLEN, D. DOWLING, W.

CONNELL, P. DESMOND a S. BELL, 2016. Influence of food and lifestyle on the risk of

developing inflammatory bowel disease. Internal Medicine Journal [online]. 46(6), 669-676

[cit. 2017-02-21]. ISSN 1444-0903. Dostupné z: doi: 10.1111/imj.13094

OPHEIM, Randi, May Solveig FAGERMOEN, Tomm BERNKLEV, Lars-Petter JELSNESS-

JORGENSEN a Bjorn MOUM, 2014. Fatigue interference with daily living among patients

with inflammatory bowel disease. Quality of Life Research [online]. 23(2), 707-717 [cit.

2017-03-06]. ISSN 0962-9343. Dostupné z: doi: 10.1007/s11136-013-0508-4

PACIENTI IBD. Crohnova choroba. In: Crohn.cz [online]. Praha: neuvedeno [cit. 2017-03-

01]. Dostupné z: https://www.crohn.cz/crohnova-choroba

PALLONE, Francesco a Emma CALABRESE, 2016. IBD: Crohn's disease. Recenti

Progressi in Medicina [online]. 107(6), 292 - 296 [cit. 2017-06-29]. ISSN 2038-1840.

Dostupné z: doi: 10.1701/2296.24688

SEPHTON, M., S. TATTERSALL, K. KEMP, R. CAMPBELL, J. DOUGHERTY, A.

FERGUSSON, L. GRAY, B. GREGG, A. HURST, T. LAW, L. PARKINSON a V. HALL,

2013. Nurses poster presentations: N009 Confirmed. Journal of Crohn's and Colitis [online].

7(Suppl. 1), S299 [cit. 2017-06-29]. ISSN 1873-9946. Dostupné z: doi:10.1016/S1873-

9946(13)60738-2

Page 65: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

65

SMITH, J. Carla a Helene HARRIS, 2014. Crohn disease. Nursing [online]. 44(12), 36-42

[cit. 2017-06-30]. ISSN 0360-4039. Dostupné z: doi:

10.1097/01.NURSE.0000456365.93122.c3

Státní zdravotní ústav, 2012. Potravinářská aditiva, aromata a enzymy [online]. Praha,

15.02.2012 [cit. 2017-06-25]. Dostupné z: http://www.szu.cz/tema/bezpecnost-

potravin/pridatne-latky-v-potravinach-1

STORR, Martin, Shane DEVLIN, Gilaad G. KAPLAN, Remo PANACCIONE a Christopher

N. ANDREWS, 2014. Cannabis Use Provides Symptom Relief in Patients with Inflammatory

Bowel Disease but Is Associated with Worse Disease Prognosis in Patients with Crohnʼs

Disease. Inflammatory Bowel Diseases [online]. 20(3), 472-480 [cit. 2017-06-25]. ISSN

1078-0998. Dostupné z: doi: 10.1097/01.MIB.0000440982.79036.d6

STRAUSS B. a Mark BIGHAM, 2001. Does measles-mumps-rubella (MMR) vaccination

cause inflammatory bowel disease and autism? Canada Communicable Disease Report =

Releve Des Maladies Transmissibles Au Canada [online]. 27(8), 65-72 [cit. 2017-06-29].

ISSN 1188-4169. Dostupné z: http://www.bcmj.org/article/does-measles-mumps-rubella-

vaccination-cause-inflammatory-bowel-disease-and-autism

TYPLTOVÁ, Jolana. 2013. Činnost oboru gastroenterologie v ČR v roce 2012. ÚZIS ČR:

Aktuální informace [online] 43 (2013), 1-6 [cit. 2015-01-05]. Dostupné z:

http://www.uzis.cz/rychle-informace/cinnost-oboru-gastroenterologie-cr-roce-2012

UZUNISMAIL, Hulya, Mahir CENGIZ, Hafize UZUN, Fatma OZBAKIR, Suha GOKSEL,

Filiz DEMIRDAG, Gunay CAN a Huriye BALCI, 2012. The effects of provocation by foods

with raised IgG antibodies and additives on the course of Crohn’s disease: A pilot study. The

Turkish Journal of Gastroenterology [online]. 23(1), 19-27 [cit. 2017-06-25]. ISSN 1300-

4948. Dostupné z: doi: 10.4318/tjg.2012.0332

Page 66: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

66

VAN DER HAVE, Mike, Lianne K. BRAKENHOFF, Sanne J. van ERP, Ad A. KAPTEIN,

Max LEENDERS, Margreet SCHARLOO, Roeland A. VEENENDAAL, Désirée M. F. M.

van der HEIJDE, Andrea E. van der MEULEN-DE JONG, Daan W. HOMMES a Herma H.

FIDDER, 2015. Back/joint Pain, Illness Perceptions and Coping are Important Predictors of

Quality of Life and Work Productivity in Patients with Inflammatory Bowel Disease: a 12-

month Longitudinal Study. Journal of Crohn's and Colitis [online]. 9(3), 276-283 [cit. 2017-

03-06]. ISSN 1873-9946. Dostupné z: doi: 10.1093/ecco-jcc/jju025

VAN DER HAVE, Mike, Karen S. VAN DER AALST, Ad A. KAPTEIN, Max LEENDERS,

Peter D. SIERSEMA, Bas OLDENBURG a Herma H. FIDDER, 2014. Determinants of

health-related quality of life in Crohn's disease: A systematic review and meta-analysis.

Journal of Crohn's and Colitis [online]. 8(2), 93-106 [cit. 2017-06-05]. ISSN 1873-9946.

Dostupné z: doi: 10.1016/j.crohns.2013.04.007

VERMEIRE, Severine, Stefan SCHREIBER, William J. SANDBORN, Cécile DUBOIS a

Paul RUTGEERTS, 2010. Correlation Between the Crohn's Disease Activity and Harvey–

Bradshaw Indices in Assessing Crohn's Disease Severity. Clinical Gastroenterology and

Hepatology [online]. 8(4), 357-363 [cit. 2017-02-22]. ISSN 1542-3565. Dostupné z: doi:

10.1016/j.cgh.2010.01.001

WARDLE, Richard A. a John F. MAYBERRY, 2014. Patient knowledge in inflammatory

bowel disease. European Journal of Gastroenterology & Hepatology [online]. 26(1), 1-5 [cit.

2017-03-08]. ISSN 0954-691x. Dostupné z: doi:10.1097/MEG.0b013e328365d21a

WEI, Yao, Weiming ZHU, Jianfeng GONG, Dong GUO, Lili GU, Ning LI a Jieshou LI,

2015. Fecal Microbiota Transplantation Improves the Quality of Life in Patients with

Inflammatory Bowel Disease. Gastroenterology Research and Practice [online]. 2015, 1-5

[cit. 2017-06-25]. ISSN 1687-6121. Dostupné z: doi:10.1155/2015/517597

WONG, Samatha, John R. WALKER, Rachel CARR, Lesley A. GRAFF, Ian CLARA,

Stephen PROMISLOW, Linda ROGALA, Norine MILLER, Patricia RAWSTHORNE a

Charles N. BERNSTEIN, 2012. The Information Needs and Preferences of Persons with

Longstanding Inflammatory Bowel Disease. Canadian Journal of Gastroenterology [online].

26(8), 525-531 [cit. 2017-06-29]. ISSN 0835-7900. Dostupné z: doi: 10.1155/2012/735386

Page 67: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

67

WRIGHT, E. K., M. A. KAMM, P. DE CRUZ et al., 2015. Effect of Intestinal Resection on

Quality of Life in Crohn's Disease. Journal of Crohn's and Colitis [online]. 9(6), 452-462 [cit.

2017-05-13]. ISSN 1873-9946. Dostupné z: doi:10.1093/ecco-jcc/jjv058

ZEITZ Jonas, Ak MELIKE, Séverine MŮLLER-MOTTET, Sylvie SCHARL, Luc

BIEDERMANN, Nicolas FOURNIER, Pascal FREI, Valerie PITTET, Michael SCHARL,

Michael FRIED, Gerhard ROGLER a Stephan VAVRICKA, 2016. Pain in IBD Patients:

Very Frequent and Frequently Insufficiently Taken into Account. PLoS ONE [online]. 11(6),

1-13 [cit. 2017-04-12]. ISSN 1932-6203. Dostupné z: doi:10.1371/journal.pone.0156666

Page 68: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

68

SEZNAM ZKRATEK

ADL – Bathelův test základních denních činností

CD - Crohnova choroba

CDAI - index aktivity Crohnovy choroby

CRP - C-reaktivní protein

Cl- index spolhlivosti

DP - invalidní důchod

EEV - exkluzivní enterální výţiva

FFS – Fatigue severity scale

FMT - fekální mikrobiální transplantace

HBI - Harvey-Bradshaw Index

HRQOL - kvalita ţivota související se zdravím

IADL - Test instrumentálních všechních činností

IBD - nespecifické střevní záněty

IBDQ - dotazník kvality ţivota u nespecifických střevních zánětů

RR - relativní riziko

SD – směrodatná odchylka

UC - ulcerózní kolitida

WD - pracovní neschopnost

Page 69: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

69

SEZNAM TABULEK

Tabulka č. 1: IBDQ ţeny...........................................................................................................40

Tabulka č. 2: IBDQ muţi...........................................................................................................41

Tabulka č. 3: Střevní doména u muţů a ţen..............................................................................43

Tabulka č. 4: ADL ţeny a muţi.................................................................................................52

Tabulka č. 5: IADL ţeny a muţi................................................................................................53

Page 70: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

70

SEZNAM OBRÁZKŮ

Graf č. 1: Stádia IBDQ u ţen.....................................................................................................40

Graf č. 2: Stádia IBDQ u muţů..................................................................................................41

Graf č. 3: Nejčastější odpovědi ve střevní doméně u ţen..........................................................43

Graf č. 4: Nejčastější odpovědi ve střevní doméně u muţů.......................................................45

Graf č. 5: Ţeny ADL a stádia IBDQ..........................................................................................52

Graf č. 6: Muţi ADL a stádia IBDQ.........................................................................................52

Graf č. 7: Ţeny IADL a stádia IBDQ........................................................................................53

Graf č. 8: Muţi IADL a stádia IBDQ........................................................................................53

Page 71: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

71

SEZNAM PŘÍLOH

Příloha č. 1: Souhlas s výzkumným šetřením KNTB

Příloha č. 2: Souhlas s výzkumným šetřením Uhersko-Hradišťská nemocnice a.s.

Příloha č. 3: Souhlas s výzkumným šetřením Kroměříţská nemocnice a.s.

Příloha č. 4: Souhlas s výzkumným šetřením Vsetínská nemocnice a.s.

Příloha č. 5: Souhlas s výzkumným šetřením FNOL

Příloha č. 6: Vyjádření Etické komise

Příloha č. 7: Certifikát českého překladu dotazníku IBDQ

Příloha č. 8: Dotazník IBDQ, ADL a IADL

Page 72: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

72

Příloha č. 1: Souhlas s výzkumným šetřením KNTB

Page 73: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

73

Příloha č. 2: Souhlas s výzkumným šetřením Uhersko-Hradišťská nemocnice a.s.

Page 74: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

74

Příloha č. 3: Souhlas s výzkumným šetřením Kroměříţská nemocnice a.s.

Page 75: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

75

Příloha č. 4: Souhlas s výzkumným šetřením Vsetínská nemocnice a.s.

Page 76: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

76

Příloha č. 5: Souhlas s výzkumným šetřením FNOL

Page 77: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

77

Příloha č. 6: Vyjádření Etické komise

Page 78: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

78

Příloha č. 7: Certifikát českého překladu dotazníku IBDQ

Page 79: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

79

Příloha č.8 Dotazníky - IBDQ, ADL a IADL

Page 80: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

80

Page 81: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

81

Page 82: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

82

Page 83: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

83

Page 84: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

84

Page 85: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

85

Page 86: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

86

Page 87: Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou...Gastroenterologie a hepatologie - 1 www. imalab.cz www. szu.cz Zahraniní periodika: Annals of gastroenterology -1, Gastroenterology

87