1

Maj 2012

Kære medlem – siden sidst:

Har bestyrelsen holdt et seminar for de tovholdere,

som står for lokalgrupperne ude i landet. Der var stor

tilfredshed fra alle deltagende. Det var godt for besty-

relsen at høre om de problemstillinger tovholderne

har til hvordan møderne skal foregå og hvordan evt.

svære samtaler klares. Ligeledes fik tovholderne svar

på nogle rent praktiske spørgsmål.

Så mød op i lokalgrupperne. Se hjemmesiden

Har vi haft et arrangement i Aarhus med efterfølgen-

de generalforsamling. Vores lille opråb om hjælp til

bestyrelsen i sidste nummer af LyLe Nyheder har

skabt bonus i form af en ny kasserer – Merete Ruga-

ger. Det er vi rigtig glade for. Læs mere om general-

forsamlingen senere.

Bestyrelsen har holdt et seminar med vores organisa-

tionsbase her midt i maj måned. Der fremkom mange

gode ideer til at promovere vores forening.

Bl. a vil vi deltage på Sundhedsmessen i Øksnehallen fra 28. til 30. september.

I dette nummer kan du læse artikler, som omhandler forskning og fakta om børneleu-

kæmi.

Senere en artikel om ældre med cancer. Her kan andre kronisk sygdomme påvirke må-

den at behandle på patienterne på.

Vi ved at mange af vores medlemmer er lidt oppe i årene.

I dette nummer kan du

læse om:

Alvorlig børneleukæmi kan

bremses med enzynhæm-

mere side 2

Ældre kræftpatienter lider

ofte af andre kroniske syg-

domme side 3

Defekt gen kan stå bag B-celle lymfekræft side 5 Kræften Bekæmpelse 16 x Stafet For Livet side 5 Arrangement side 6 Beslutningsreferat fra ge-neralforsamlingen side 7

2

Alvorlig børneleukæmi kan bremses med enzym-

hæmmere

Hæmning af enzymer kan forhindre væksten og samtidigt stimulere celledød

hos kræftceller hos børn med aggressiv kræftsygdom.

Opdagelsen er offentliggjort i et studie i tidsskriftet Cancer Cell.

Studiet viser samtidig, at en hæmning af disse enzymer forhindrer kræftcellevækst, og

kan forlænge overlevelsestiden markant i mus, der er ramt af sygdommen.

Hvis behandlingsstrategien er så effektiv og sikker i mennesker, som det ses hos mus,

så vil det nedsætte behovet for traditionel kemoterapi. T-celle leukæmi er meget be-

handlingskrævende og modstandsdygtig overfor kemoterapi, hvilket gør behandlingen

meget kraftig og dermed toksisk.

Kræftformen opstår under dannelsen af immunforsvarets T-celler. T-celle leukæmi får

T-cellerne til at dele sig uhæmmet og sprede sig til mange vitale organer og selv efter

behandling, er tilbagefaldsraten høj for både børn og voksne.

Forskerne viste, at enzymerne er nødvendige for at kræftformen kan udvikle sig og

overleve. Samtidig viste det sig, at en hæmning af enzymerne mindskede antallet af

leukæmiske T-celler i forsøgsmusene indenfor blot en uge. Den gennemsnitlige overle-

velsestid for de behandlede mus var 45 dage sammenlignet med kun 7,5 dage hos de

ubehandlede mus

Desuden påviste forskerne, at enzym fra T-celle leukæmipatienter.

Næste skridt er at undersøge enzymhæmmernes effekt og sikkerhed i patienter i klini-

ske studier.

Anders Enevold Christensen

dm@dagensmedicin.dk

03.05.2012

Flittige hænder søges til frivilligt arbejde i LyLe.

Er du ved at være færdig med din uddannelse eller allerede uddannet psykolog, psykia-

ter eller socialrådgiver?

Kunne du tænke dig at hjælpe syge mennesker og deres pårørende og måske samtidig

høste erfaring ?

Lyle vil meget gerne have mulighed for telefonisk at kunne yde psykolog-, psykiatrisk-

og socialrådgivning.

Henvendelse til Jytte Gamby, tlf. 33 68 26 00, e-mail jytte@lyle.dk eller Pia Jeanne

Christensen, tlf. 33 68 26 01, e-mail pia@lyle.dk

3

Ældre kræftpatienter lider ofte af andre syg-

domme, som "glemmes" i behandlingen

Ny undersøgelse støttet af Kræftens Bekæmpelse viser, at ældre kræftpatienter ofte også lider af andre sygdomme. Mangel på be-

handling af de andre sygdomme, kan være med til at forringe overlevelsen.

Samtidig med at vi bliver flere ældre i Danmark, så stiger antallet af ældre kræftpatien-

ter også markant. Dels øges risikoen for kræft med alderen og dels overlever flere dan-

skere en kræftdiagnose. Over fem gange så mange ældre over 60 år får kræft sammen-

lignet med personer under 60 år.

Med alderen følger også flere andre kroniske sygdomme, som kan hæmme en optimal

behandling af ældre kræftpatienter.

Flere andre sygdomme hos kræftpatienter

Et typisk eksempel på kombinationen af flere kroniske sygdomme, såkaldt ”komorbidi-

tet”, ses hos kræftpatienter, som i forvejen lider af f.eks. hjerte-karsygdomme eller di-

abetes.

Forskere fra Odense Universitetshospital og Syddansk Universitet samt Kræftens Be-

kæmpelse har undersøgt ca. 11.000 kræftpatienter og sammenlignet deres komorbidi-

tet og overlevelse med personer i baggrundsbefolkningen af samme alder og køn og

uden kræftsygdom. Kræftpatienterne i undersøgelsen havde fået konstateret kræft i

bryst, lunger, tarm eller æggestokke. Undersøgelsen offentliggøres i det ansete tids-

skrift British Journal of Cancer.

- Generelt viser undersøgelsen, at kræftpatienter har lidt højere komorbiditet sammen-

lignet med personer uden kræft, fortæller Ph.d. studerende Trine Lembrecht Jørgensen

fra Syddansk Universitet.

Kræft og livsstilssygdomme

Undersøgelsen viste en markant forskel i ko-

morbiditet for ældre med lunge- eller tarm-

kræft. Disse patienter havde en markant høje-

re sygelighed, før de fik kræft, sammenlignet

med baggrundsbefolkningen uden kræftsyg-

dom. Især lungekræftpatienterne led ofte i for-

vejen af en række andre sygdomme, særlig

hjerte-karsygdomme og kronisk obstruktive

lungesygdom (KOL eller ”rygerlunger”).

- Dette er ikke overraskende for lungekræft. Vi

ved jo, at rygning er den altdominerende årsag

til udvikling af lungekræft. Og samtidig er ryg-

ning også årsag til en lang række andre så-

kaldte livsstilssygdomme som f.eks. hjerte-

karsygdomme, siger seniorforsker og læge Sø-

ren Friis fra Center for Kræftforskning ved

Kræftens Bekæmpelse. - Det er mere interes-

sant, at samme fænomen fandtes for tarm-

kræft, hvilket antyder, at også denne kræfttype er tæt knyttet til livsstilsfaktorer.

(forts. side 4)

Vi skal blive bedre til at inddrage spe-

cialister fra flere specialer, eksempel-

vis kardiologer, endokrinologer og

nefrologer, siger seniorforsker Søren

Friis fra Kræftens Bekæmpelses Cen-ter for Kræftforskning.

Foto: Colourbox

4

Forringer overlevelsen

Undersøgelsen viste også, at ældre kræftpatienter med komorbiditet havde en ringere

overlevelse, også for selve kræftsygdommen, den såkaldte ”kræft-specifikke overlevel-

se”. Det sidste var dog alene statistisk signifikant for lungekræft.

- Forklaringen på at disse patienter har dårligere overlevelseschancer kan være, at pa-

tienterne ikke får den optimale behandling og måske heller ikke tåler behandlingen,

f.eks. kemoterapi, så godt som andre kræftpatienter, som ”alene” lider af kræft og ikke

andre sygdomme, siger Trine Lembrecht Jørgensen.

Stiller nye krav til sundhedsvæsenet

Den stigende komorbiditet hos kræftpatienter vil i fremtiden stille større krav om bred-

de og alsidighed hos behandlerne i sundhedsvæsenet.

- Det er ikke mere tilstrækkeligt, at onkologer og plejepersonale på kræftafdelingerne

er specialister i at behandle kræft. De skal også være opmærksomme på, at især ældre

kræftpatienter ofte lider af andre sygdomme, som kræver behandling og ofte ændringer

i behandlingen som følge af den kræftspecifikke behandling, siger Søren Friis.

Stigende problem?

I Kræftens Bekæmpelse peger direktør Leif Vestergaard også på vigtigheden af, at

sundhedsvæsenet i fremtiden prioriterer det såkaldte tværdiciplinære samarbejde, hvor

læger med forskellige ekspertiser arbejder tæt sammen omkring den enkelte patient:

- Og denne undersøgelse er netop med til at understrege, hvor vigtigt det er, at sund-

hedsvæsenet bliver mere opmærksom på, at en del kræftpatienter desværre også fejler

andre alvorlige sygdomme samtidig med at de har kræft. Meget tyder på at problemet

er stigende. Det kunne være et meget konkret mål i fremtiden for kvalitetsarbejdet på

hospitalerne, at overlevelsen for kræftpatienter med andre samtidige sygdomme, blev

forbedret, siger direktør Leif Vestergaard fra Kræftens Bekæmpelse.

Nytænkning

Undersøgelsen viser netop på hvilke områder, der er et øget behov for et tværdiscipli-

nært samarbejde omkring behandlingen af den enkelte kræftpatient.

-Konkret betyder det, at vi skal blive bedre til at inddrage specialister fra flere specialer,

eksempelvis kardiologer, endokrinologer og nefrologer, hvilket igen stiller krav til di-

mensioneringen af sygdomsvæsenet. Det nytter jo ikke, at patienten får optimal be-

handling for sin kræftsygdom, men alligevel dør eller får mén af nyopstået hjertesyg-

dom eller ukontrolleret diabetes, siger læge Søren Friis.

Af journalist Bodil Kofoed

Sidst ændret: 03-05-2012

Et suk om hjælp

LyLe mangler tit og ofte hjælp til praktiske opgaver af

mange forskellige arter.

Det kan f.eks. være deltagelse i markedsføring af for-

eningen på Torvedage og lokale markeder, sundheds-

messer, oprettelse af lokale erfaringsudvekslingsgrupper

m.v.

Er du interesseret og har tid og energi hører vi meget

gerne fra dig.

Henvendelse til Jytte Gamby, tlf. 33 68 26 00, e-mail

jytte@lyle.dk eller Pia Jeanne

Christensen, tlf. 33 68 26 01, e-mail pia@lyle.dk

5

Defekt gen kan stå bag B-celle lymfekræft Forskere kortlægger mekanismen bag B-celle lymfekræft og åbner nye muligheder for

behandling af sygdommen.

Forskere har opdaget et nyt tumorsuppressor-gen, FBXO11, der er sat ud af funktion i

B-celle lymfekræftceller.

Det beskriver et studie offentliggjort i tidsskriftet Nature. Det kan bane vejen for helt

nye terapeutiske strategier til behandling af den mest aggressive form for lymfekræft.

B-celle lymfekræft opstår når bestemte gener i immunforsvarets B-celler muterer og B-

cellerne efterfølgende udvikler sig til kræftceller, der kan spredes rundt i hele lymfesy-

stemet. Hovedparten af patienter med B-celle lymfekræft har høje niveauer af protein

BCL6. BCL6 er ansvarlig for funktionen og udviklingen af B-celler, men en voldsom op-

regulering af proteinet fører til ukontrollerbar B-celle aktivitet, og risiko for kræftudvik-ling.

Hidtil har mekanismen bag BCL6 dysfunktion være ukendt, men forskerne i dette studie

opdagede et nyt tumorsupressor-gen, FBXO11 kontrollerer mængden af BCL6 proteinet. Ved at holde BCL6 proteinniveauet nede forhindres udviklingen af B-celle lymfekræft.

Omvendt fandt forskerne ud af, at FBXO11 er muteret i mange B-celle lymfekræftceller

og dermed ikke virker efter hensigten. Gendannelsen af FBXO11 bremser derimod de-lingen af B-celle lymfekræftceller og tilintetgør tumorcellerne.

Resultaterne afslører den biologiske mekanisme bag de høje niveauer af BCL6 i B-celle

lymfekræft. Og FBXO11 reguleringen af BCL6 proteinet kan dermed vise sig, at blive et nyt terapeutisk mål for fremtidig behandling af lymfekræft.

Anders Enevold Christensen

dm@dagensmedicin.dk 22.12.2011 Videnskab: Cancer

Fra Kræften Bekæmpelse har vi fået denne indbydelse, som vi håber at

nogle af vores medlemmer vil deltage i.

16 x Stafet For Livet Har du lyst til at mødes med andre og opleve 24 timer med sammenhold, eftertanke og

håb og deltage i kampen mod kræft?

Stafet For Livet er en 18-24 timers holdaktivitet, der sætter fokus på kræftsagen. Det

er en anledning til at mindes dem, der tabte kampen mod kræft, og give håb til dem,

der kæmper. Det sker gennem oplysning, aktiviteter og underholdning. Stafet For Livet

åbnes med en fighterrunde, hvor tidligere og nuværende kræftpatienter går en stafet-

runde sammen.

(forts. side 6)

6

Stafet For Livet er den danske ud-

gave af den amerikanske event

’Relay for Life’, der er den største

indsamlingsaktivitet i verden. Alle

stafetter har hold, en fighterrunde,

tænd et lys og oplysning om kræft,

men ikke to stafetter er ens. Hvor-

dan og hvad der skal ske til arran-

gementet bestemmes af de lokale

arrangører.

I år kan du finde ’Stafet For Livet’

16 steder i Danmark. Læs mere

om hvordan du kan deltage som

Fighter eller med et hold på

www.stafetforlivet.dk

Skive 12.-13. maj

Fredericia 2.-3. juni

Esbjerg 2– 3. juni

Randers 16.-17. juni

Frederikshavn 16.-17. juni

Gribskov 16.-17. juni

Bjerringbro 16.-17. juni

Kerteminde 18.-19. august

Næstved 25.-26. august

Odense 25.-26. august

Nordfyn 25. -26. august

Frederiksberg 25.- 26. august

Vejen 1.-2. September

Syddjurs 1.-2. september

Sønderborg 1-2. september

Svendborg 1-2. september

Foreløbigt program 21. september 2012 kl. 14 – 18. 30/ kl. 19

Scandic hotel, Vester Søgade 6, København V.

1. Lars Kjeldsen: MDS, hårcelleleukæmi og andre små leukæmi- og lymfekræftsygdomme kl.

14.05 – 15.15 inklusiv spørgsmål 2. 3. Christine Andersen med flere fra Krop og Kræft vil for tælle om motionens betydning for at

komme i gang igen. 4. 5. Helen Trustrup (stamcelletransplantation). fortæller om opholdet på Club La Santa og hvad

motion betyder for at komme i gang igen. 6. 7. Mikkel Holm Sørensen (CLL, muteret, transplanteret to gange i 2011) vil slutte med filosofi-

ske betragtninger om livet. "Jeg har haft tre liv: Først var jeg udødelig. Så var jeg alt for dø-delig. Nu er jeg bare taknemmelig"

8. Erfaringsudveksling personer med samme sygdom?

7

Beslutningsreferat

GENERALFORSAMLING: Tirsdag 17. april 2012 kl.18 Århus Sygehus, Tage Hansens Gade 2, indgang 4 A, auditorium 1v. kantinen

Fra bestyrelsen deltog:

Formand Jytte Gamby

Næstformand Pia Jeanne Christensen

Kasserer Rita O. Christensen

Bestyrelsesmedlem Anne Krogh Jensen

Bestyrelsesmedlem Jørgen Simoni

Fraværende var bestyrelsesmedlem Anne Ferrarese

Tilstede var ca. 31 medlemmer.

Dagsorden i henhold til vedtægterne:

1. Valg af dirigent.

2. Bestyrelsens beretning. Formanden

3. Fremlæggelse af regnskab for det forløbne år. Kassereren

4. Forelæggelse af budget og kontingent for næste regnskabsår. Kassereren

5. Behandling af indkomne forslag.

6. Valg til bestyrelsen i henhold til § 6.

Næstformand: På valg er Pia Jeanne Christensen

Kasserer: Merete Rugager opstiller

Bestyrelsesmedlem: På valg er Jørgen Simoni

Bestyrelsesmedlem: På valg er Rita O. Christensen

Suppleant: Ubesat

Revisor: Søren Hernvig

Suppleant revisor: Ubesat

7. Eventuelt.

(forts. side 8)

Patientforeningen for Lymfekræft og Leukæmi

8

Ad punkt 1: Valg af dirigent Generalforsamlingen valgte Helen Trustrup. Generalforsamlingen blev konstateret lovlig

indkaldt.

Ad punkt 2: Bestyrelsens beretning.

Bestyrelsens beretning - se bilag sidst i dokumentet. Beretningen blev fremlagt af Jytte

Gamby Suppleret af Pia Jeanne Christensen og Rita O. Christensen

Beretningen godkendes af forsamlingen.

Ad punkt 3: Regnskab for 2011

Kassereren Rita O. Christensen fremlagde regnskabet for 2011.

Regnskabet blev godkendt.

Ad punkt 4: Budget for 2012

Kassereren Rita O. Christensen fremlagde budgettet for 2012.

Budgettet blev godkendt.

Ad punkt 5 Behandling af indkomne forslag:

Der var ikke indkommet forslag.

Ad punkt 6: Valg til bestyrelsen i henhold til § 6.

Næstformand: Pia Jeanne Christensen blev genvalgt

Kasserer: Merete Rugager blev valgt

Bestyrelsesmedlem: Jørgen Simoni blev genvalgt

Bestyrelsesmedlem: Rita O. Christensen blev valgt

Suppleant: Ubesat

Revisor: Søren Hernvig blev genvalgt

Suppleant revisor: Helen Trustrup blev valgt

Ad punkt 7: Eventuelt.

Drøftelse af synlighed.

Patientambassadører: Der sendes et mindre antal pjecer til de enkelte medlem-

mer, som opfordres til at formidle dem i deres nærmiljø til relevante steder, så

personer med Lymfekræft eller leukæmi kan vil blive opmærksom på, at der er

en patientforening for dem.

Referent Anne Krogh Jensen

(forts. side 9)

9

Bestyrelsens beretning for 2011

Året 2011

2011 har været et vanskeligt år for bestyrelsen.

Vi troede, at det ville blive et let år, hvor arbejdet bare gled. Vi havde skabt nogle arbejds-

gange, der fungerede, men sådan skulle det ikke blive. Der var en ubekendt faktor: helbre-

det.

På sidste generalforsamling fortalte vi, at næstformanden havde fået orlov til oktober, for at

skrive sin mastergrad i sundhed. Perioden blev til 1.januar, men nu k

kan vi sige tillykke til Pia, for at have bestået sin master i sundhed i december 2011.

Kort tid efter generalforsamling i 2011 blev bestyrelsesmedlemmer på skift ramt af hel-

bredsproblemer.

Der har været perioder, hvor der har været en, eller når vi var heldige, to til at holde LyLe i

gang.

Nogle af jer kan have mærket, at vi i den periode var lidt vanskeligere at få fat på, og at hen-

vendelser tog lidt længere tid.

På et tidspunkt overvejede jeg at ”smide håndklædet i ringen”, det var blevet for stor en ar-

bejdsbyrde.

Vi manglede hænder til mange opgaver.

Vi fandt på andre muligheder end at nedlægge foreningen.

Vi ville købe os fra nogle af opgaver.

LyLe fik kontakt med Kasper Tingkær fra OrganisationsBasen og fra 1. januar i år, har vi

betalt OrganisationsBasen for at løse nogle af vore opgaver: bogføring, medlemskartotek,

udsendelse af breve med mere. Mail fra LyLe kan derfor nu også have afsender fra sekreta-

riat@lyle.dk

Lige nu er vi fulde af forhåbninger og 2012 må blive arbejdsmæssigt bedre.

I efteråret fik LyLe en henvendelse fra Henrik, som er et nyt medlem af LyLe, er god til at

skrive og vil gerne - i efterårs perioder - støtte LyLe med arbejdsopgaver. Henrik har et løn-

net krævende arbejde fra januar til de første sommermåneder.

I har allerede mødt Henriks artikler i Nyhedsbrevet og i LyLe Bladet. Fremover skal Henrik

stå for LyLe Bladet, der vil udkomme en gang om året i januar. Henrik tilknyttes bestyrel-

sen.

Dette års nummer har jeg stået for, PLUS R Rikke Sørensen i Frederikshavn har stået for

opsætningen.

Mikkel Holm Sørensen blev også tilknyttet bestyrelsen med et projekt om at skaffe flere

stamcelledonorer. Mikkel har undersøgt de danske forhold og er i gang med at undersøge,

hvordan vore nabolande skaffer stamcelledonorer.

Mikkel har vi fulgt siden Rigshospitalet begyndte at lede efter en donor til ham. Det tog 3 år,

før der var en donor med de gener, der var nødvendige. Mikkel fik en stamcelletransplanta-

tion i 2011, og vi fik Kræftens Bekæmpelse til at optage forløbet på en DVD.

(forts. side 10)

10

Måske er der flere, der har lyst til at gå ind i bestyrelsesarbejdet eller blive tilknyttet besty-

relsen gennem et projekt?

Hold jer ikke tilbage, men kontakt os, hvis I har lyst til at arbejde med områder, der kan

gavne personer med lymfekræft og/eller leukæmi.

Bestyrelsesarbejdet er frivilligt arbejde, og LyLe hører under frivillige organisationer.

Frivilligt arbejde betyder, at arbejdet er ulønnet, men foreningen dækker de udgifter, der er

forbundet med arbejdet. Når man har meldt sig til arbejdet, er man forpligtet til at yde en

indsats.

Synlighed 2011

Vi har i 2011 haft stor fokus på synlighed og har arbejdet med at blive mere synlige.

LyLes ny logo blev præsenteret i april 2011 på generalforsamlingen.

LyLe arbejder med synlighed i gennem mange aktiviteter:

Hjemmesiden fik det ny logo.

Vi fik en ny pjece med grøn baggrund

Vi fik plakater i A3 størrelse

To nye standere

Brevpapir

Adresselabels til breve

Visitkort

Annoncer

Bæreposer med logo. Bæreposerne er blevet sendt med post til alle medlemmer sam-

tidig med oplysningen om, at det var tid til at betale kontingent for 2012.

Ambassadør for LyLe

LyLe, Patientforeningen for Lymfekræft og Leukæmi skal være let at blive opmærksom på

for personer, der får lymfekræft eller leukæmi.

Synlighed skulle også gerne give LyLe flere medlemmer.

Mange medlemmer betyder, at LyLes stemme bliver kraftigere og vil skabe mere opmærk-

somhed i offentlige og private systemer.

LyLes tre arbejdsområder i 2011:

1. Dialog – kommunikation: Erfaringsudveksling, matche personer, kommunikation med sundhedsfaglige

2. Vidensformidling 2011:

Arrangementer, artikler, nyhedsbrevet, hjemmesiden.

3. Sundhedspolitisk – påvirkning af systemer: Debatter, Kræftplan lll, patientrepræ-

sentant, henvendelser med ønske om ændringer.

(forts. side 11)

11

1. Dialog – kommunikation:

Erfaringsudvekslingen

Erfaringsudveksling vægtes meget højt.

LyLe modtager jævnligt henvendelser fra personer, der meget gerne vil tale med en anden

med samme sygdom. Vi formidler kontakten, under hensyn til regler om følsomme oplys-

ninger. Personerne kontakter oftest hinanden på telefonen eller mailen, men der er også per-

soner, der mødes.

Lokalgrupper

Erfaringsudveksling er grundlaget for vore lokalgrupper.

Gruppens tovholdere indkalder til møderne i lokalgrupperne og finder egnede mødesteder.

Det er ofte lokaler hos Kræftens Bekæmpelse. Erfaringsgruppen er selv ansvarligt for ind-

holdet. LyLe skaber mulighederne for at mødes med ligesindede. Tovholderens arbejde er

frivilligt ligesom bestyrelsens.

Der er årlige temadage for alle tovholdere, hvor der udveksles erfaringer, gives kurser i for-

skelligt relevant stof, som kommunikation, hvilken støtte LyLe kan give til grupperne, grup-

pedynamik, den gode lytter og så videre.

Der er Lokalgrupper i: Roskilde, Næstved, Esbjerg, Århus, Ålborg, København.

Københavnergruppen har haft en pause det meste af 2011, men er i gang igen. Gruppen hav-

de pause, da næstformanden havde orlov, og der var ikke andre personer til at føre den vide-

re.

Henvendelser og forespørgsler

Lyle modtager mange henvendelser og forespørgsler fra enkelt personer eller fra forskellige

institutioner eller myndigheder.

2.

Vidensformidling 2011

Arrangementer i 2011

Ny behandling i 2011: Lørdag d. 2. april 2011 kl. 10, Schæffergården, Gentofte.

Speciallæge Gitte Olsen som fortalte om stamcelletransplantationer med stamceller fra nav-

lestrengsblod. Det er i Danmark en forholdsvis ny metode, som virker lovende.

Speciallæge Christian Geisler fortalte om lymfomer og CLL.

Christian Geisler har en stor viden på området og da vi havde fået afbud fra en anden op-

lægsholder, besvarede Christian spørgsmål fra salen langt udover den planlagte tid. Det,

gav stor tilfredshed hos tilhørerne, at der var tid, så alle kunne få svar på deres spørgsmål.

LyLe vil fremover sætte mere tid af til spørgsmål i vore arrangementer.

Der var omkring 100 deltagere og mange gav udtryk for, at det havde været en god og

spændende dag. (forts. side 12)

12

Generalforsamling 2. april kl. 17. Schæffergården.

Der var foreslået forskellige vedtægtsændringer:

Små ændringer i navnet, ændringer i kontingentbetaling, kontingent med rabat til studerende

og pensionister og nogle administrative ændringer omkring lokalgrupperne og regnskabet.

Ekstraordinær generalforsamling 11. maj kl.17.30 Hotel Storebælt, Nyborg

Vedtægtsændringerne blev også vedtaget her. Ændringerne blev efterfølgende indpasset i

vedtægterne.

Temadage for tovholdere 28. maj: Hotel Koldingfjord, Kolding

Tovholderne havde ønsker til LyLe:

Tættere forbindelse til bestyrelsen.

Bestyrelsen overtager arbejdet med lokalgrupperne, hvis tovholderne får forfald.

Tydelighed og større viden om økonomisk og praktisk støtte fra LyLe

Alle ønskerne blev der arbejdet videre med på temadage i Roskilde marts 2012.

LyLe vil meget gerne støtte tovholderne optimalt, men under næstformandens orlov, viste

det sig umuligt at leve op til dette på grund af helbredsproblemer i bestyrelsen.

Vi kan støtte optimalt omkring økonomi, men praktisk mangler vi personer.

Hvis der er nogen, der gerne vil hjælpe med tovholderarbejdet, er der mulighed for det.

Der er 3 af bestyrelsesmedlemmerne, der også er tovholdere.

Der er Samtalegrupper i København, Roskilde, Næstved, Århus, Esbjerg, Ålborg og igen i

København.

Forskningens betydning for den daglige behandling, 10. oktober 2011:

Hotel Scandic, Kongens Ege, Randers.

Oplæg fra speciallæger, forskere og en tidligere patient.

Søs Egelind indledte med at fortælle om at få lymfeknudekræft.

Søs er en blændende fortæller og fortæller meget følsomt og vedrørende. Efterfølgende sag-

de Søs ja til at blive ambassadør for LyLe.

Speciallæge og ledende overlæge: Paw Jensen og Anne Bukh fortalte om behandlingsfrem-

skridt for akut og kronisk leukæmi samt lymfomer med baggrund i ny forskning.

Senere fortalte forsker, professor og overlæge Peter Hokland og Hans Beier Ommen om

samspillet mellem ny behandling og fremtidig forskning. Peter og Hans havde evnen til i

hverdagssprog at fortælle om komplicerede emner, så de virkede enkle og forståelige.

Der var igen omkring 100 deltagere. (forts. side 13)

13

Informationsmøder?

LyLe havde planlagt at holde to informationsmøde i Jylland.

Det har vi ikke kunne opfylde!

Næstformanden - tager sig af informationsmøder - men havde orlov. Vores jyske bestyrel-

sesmedlem forsøgte ihærdigt at få lavet et informationsmøde i Viborg området. Men Viborg

Sygehus takkede nej. Viborg Sygehus havde kun en hæmatologisk overlæge tilbage og det

gav mange udfordringer i dagligdagen, og der var ikke plads til et informationsmøde.

Artikler

Fra 2011 har journalist Finn Stahlschmidt skrevet artikler om emner af interesse for os.

Artiklerne bringes i Nyhedsbrevet, LyLe Bladet (fra 2012) og på hjemmesiden.

Nyhedsbrevet

Redaktør på Nyhedsbrevet er Anne Krogh Jensen.

Anne er rigtig god til at finde gode emner og artikler, som har interesse for personer med

lymfekræft og leukæmi

I 2011 udkom der 5 nyhedsbreve.

Nyhedsbrevene formidles på mail til medlemmer med mailadresse, det er langt det hurtigste

og billigste. Medlemmer uden mail får Nyhedsbrevet sendt med post.

Hjemmesiden

Søren Hernvig er redaktør på hjemmesiden.

Vi er lidt stolte af vores hjemmeside, som Søren holder tidssvarende.

Søren er også LyLes valgte revisor. Han stiller ”frække” spørgsmål til regnskab og budget –

det er hans opgave at opdage, hvis vi ikke er nøjagtige nok, og han opdager det hver gang.

3. Sundhedspolitisk – påvirkning af systemer:

Kræftplan lll.

Referencegruppen.

Sundhedsstyrelsen ønskede at forsætte med en referencegruppe, der gennemlæste og kom-

menterede kræftpakkerne. Det var de ”gamle” kræftpakker, som alle blev revideret i 2011

samt de ny pakkeforløb, som dækkede bredere områder.

Denne gang blev jeg valgt af Kræftens Bekæmpelse, som repræsentant for patienter med

kræft.

(forts. side 14)

14

Arbejdsopgaven var at kommentere forløbene set med patientens øjne.

15 pakkeforløb for kræft. Hver pakke indeholdt mellem 1 og 6 sygdomsforløb.

Diagnostisk Pakkeforløb,

Forløbsprogram for Rehabilitering og Palliation i forbindelse med kræft – del af

samlet forløbsprogram for Kræft.

Nationale retningslinjer for sundhedspersonalets møde med pårørende

Referencegruppen udarbejdede et notat med anbefalinger for sundhedsfagliges møde med

patienter og pårørende i et kræftforløb. Der var anbefalinger, før en kræftdiagnose diag-

nosetidspunktet behandlingen efterforløbet. Problemområder blev beskrevet og ind-

satsområder foreslået.

Pårørende blev fremhævet som en ressource.

Efterfølgende brev til sundhedsminister december 2011.

Følges forløbsprogrammet: Forløbsprogram for Rehabilitering og Palliation i forbindelse

med kræft – del af samlet forløbsprogram for Kræft, vil patienterne være godt hjulpet til

højere livskvalitet, til at klare en dagligdag og have bedre chancer for at vende tilbage til de-

res arbejde.

Der er bare den bekymring, at rehabilitering ikke omtales i sundhedsloven.

Vi har derfor opfordret sundhedsministeren til at tilføje et afsnit om rehabilitering i sund-

hedsloven. Vi kan frygte, at kommunerne ikke tilbyder den nødvendige rehabilitering, hvis

sundhedsloven ikke omtaler det.

De fleste af patientforeningerne var medunderskrivere

Vi rykkede den vikarierende sundhedsminister 13. februar 2012 for svar og henviste til da-

gens Nyhedsbrev fra Kræftens bekæmpelse.

I Nyhedsbrevet redegøres for en undersøgelse som fortæller, at kræftpatienter ikke tilbydes

den nødvendige rehabilitering og genoptræning.

I april vil vi fremsende dokumentet som almindeligt brev til ministeren for at få et svar – de

to forrige var på mail.

Opfølgning af henvendelse på scannere

Henvendelse til region Sjælland først i 2011 vedr. ubrugte scannere i regionen. Dagens Me-

dicin havde bragt en artikel om de ubrugte scannere på regionens hospitaler.

Regionen svarede på skrivelsen, at scannerne, der ikke blev brugt, var de ældre scannere,

som det var muligt at bruge, hvis der kom spidsbelastning.

Forklaringen passede ikke sammen med den forklaring, man kunne få fra hospitalerne, her

var forklaringen, at der var sparet på midler til uddannelse til de fagpersoner, der skulle be-

tjene scannerne.

Ministeren blev kaldt i samråd, men stadig med regionens forklaring.

Jeg tror på, at der skabes bedre forhold i sundhedssystemet, når vi alle er opmærksomme og

stiller spørgsmål.

(forts. side 15)

15

Diagnostisk pakkeforløb for patienter med uspecifikke symptomer på alvorlig sygdom,

der kunne være kræft.

LyLe har skrevet og spurgt region Sjælland, hvordan regionen løste dette tilbud, da det ikke

var muligt at finde det på hjemmesiden.

Region Sjælland svarede at regionen ”etablerede allerede i januar 2011 et tilbud om hurtig

diagnostik af patienter med uspecifikke symptomer, en såkaldt "Filterfunktion ved mistanke

om alvorlig sygdom". Denne filterfunktion følger diagnostisk center-tankegangen, og ligger

tæt op ad det nævnte diagnostiske pakkeforløb”.

Patientrepræsentation.

Pia Jeanne Christensen har som næstformand deltaget i et pilotprojekt om brugerinddragel-

se på Rigshospitalet og Herlev hospital i perioden 2010 til 2011.

I efteråret blev der foretaget en evaluering af projektet. Der var udbredt tilfredshed om for-

løbet blandt patienttalsmænd og de sundhedsprofessionelle.

Det blev besluttet, at fortsætte med patientrepræsentation på henholdsvis Herlev Hospital

samt Rigshospitalet.

Patientrepræsentation det første år – september 2010 til august 2011.

Patienttalsmændene gennemgik et kvalificerende kursusforløb før arbejdet begyndte.

Det første år mødtes patienttalsmændene på Rigshospitalet til fire dialogmøder med hospita-

let, og der blev ligeledes afholdt 4 formøder. På Herlev Hospital blev der afholdt 5 dialog-

møder og et tilsvarende antal formøder. Både formøder og dialogmøder varede ca. halvan-

den time. Formøderne blev typisk holdt en uge før et planlagt dialogmøde.

Patienttalsmandsgrupperne har en bred fordeling hvad angår køn, alder og kræftdiagnoser.

Patienttalsmandsgruppen i Herlev var en gennemgående gruppe, hvorimod der skete en stør-

re udskiftning i patienttalsmandsgruppen på Rigshospitalet.

I løbet af pilotforløbet arbejdede patienttalsmandsgruppen på Herlev med 16 forskellige op-

gaver.

Opgaver vedrørte informationsmateriale til patienter, herunder pjecer, hjemmeside og ”info-

tv”, samt at vurdere og foreslå nye tiltag til gavn for kræftpatienterne på de to hospitaler.

Den store tilfredshed med pilotforløbet blandt patienttalsmændene begrundes med.

Patienttalsmændene og de professionelle har udvist stor seriøsitet

Opgaverne har været relevante

De to hospitaler har taget patienttalsmændenes input alvorligt

Projekt 2011

”Min bog”.

Rita O. Christensen påbegyndte arbejde med en forløbsbog til LyLe medlemmer.

Der er nedsat en arbejdsgruppe og planer om en sundhedsfaglig gruppe.

Dispositionen er klar.

Bogen skal give mulighed for mere viden om sygdommene og mulighed for selv at gøre no-

tater om sit forløb. (forts. side 16)

16

Bloddonorer: Mikkel Sørensen: Stamceller fra flere donorer

LyLe Bladet: Redaktør Henrik

Internationalt samarbejde

Nordisk samarbejde.

Der har været holdt to møder i 2011. LyLe stod for arrangementet i januar på Crown Plaza.

Her udvekslede vi erfaringer landene imellem og det blev drøftet, hvilke emner vi fremover

skulle samarbejde om. I dette møde deltog Anne, Rita og undertegnede

Svenskerne stod for et møde sidst i september i Stockholm. Her var deltagerne til indvielsen

af en nystartet offentlig navlesnorsblodsbank på Huddinge sygehus i tilknytning til Karo-

linska Universitetssygehus i Stockholm. Erfaringsudvekslingen fortsatte og der blev taget fat

på at planlægge et medlemsmøde for de tre nordiske lande. Foreløbigt mål er 2013. I disse

møder deltog Anne og Rita.

New Horizons Conference om CML Amsterdam 13 – 15. maj 2011. Rita O. Christensen fra LyLes bestyrelse deltog i konferen-cen. Det er altid spændende at høre, hvordan samme sygdom behandles i andre lande. Der er meget store forskelle, også i hvem der betaler for behandlingen.

Konference i Frankfurt ( næste års beretning)

Rita har i marts 2012 været til en konference i Frankfurt for patientforening. Der deltog 13

fra Danmark. Der blev drøftet alt vedr. patientforeninger lige fra opstarten til samarbejdsaf-

taler med medicinalindustrien.

Donationer

De fleste af de områder vi arbejder med, koster penge, mange penge. Vi havde ikke kunne

lave arrangementer og meget andet, hvis vi ikke havde fået donationer.

Tusinde tak til for støtten i 2011 til:

Kræftens Bekæmpelse

Tips og Lotto (ministeriet for forebyggelse og sundhed) støtte til driften

Novartis

Roche

GlaxoSmithKline

Norpharma

(forts. side 17)

17

Fokus områder i 2012

Synlighed:

Bladet

Nyhedsbrevet

Hjemmesiden

Bæreposerne

Ambassadør

Google pejling

Arrangementer:

13. marts 2012 kl. 16,

Fyraftensaftensmøde, præsentation af DVD om Mikkels stamcelletransplantation.

Sted: Kræftrådgivningen i København, Center for Kræft og Sundhed København

Nørre Allé 45, 2200 København N.

Program:

1. Mai Brandi Ludvigsen fortæller om, hvordan den DVD, vi skal se, er blevet til.

2. Præsentation af DVD: Mikkels stamcelletransplantation.

3. Mikkel fortæller og besvarer spørgsmål.

16. marts kl. 17 og 17. marts. afsluttes senest Kl.17:

Tovholderdage

Sted: Hotel Prindsen, Algade 13, 4000 Roskilde

Erfaringsudveksling, drøftelser om ønsker og støttemuligheder. Oplæg af Nina Jensenius om

KB’s tilbud.

17. april kl. 16 Sund mad mod kræft og generalforsamling

Sted: Århus Sygehus Tage Hansens Gade indgang 4 A, auditorium1 ved kantinen.

Program:

1. Sund mad mod kræft. Oplæg af Lene Juul Bruun og Anne Hjernøe (AnneMad)

2. Pause med sunde sandwich 17.30

3. Generalforsamling kl. 18.00

11. maj og 12. maj Bestyrelsesseminar

Sted: Hotel Prindsen, Algade 13, 4000 Roskilde

Kasper Tingkær udarbejder program.

21. september kl. 14 - 18 Arrangement

Sted: Scandic Copenhagen, Vester Søgade 6,1601 København V

Lars Keldsen: MDS og andre små sygdomme

Christine Andersen med flere fra Krop og Kræft vil fortælle om motionens betydning for at

komme i gang igen.

Helen Trustrup (MDS, stamcelletransplantation).fortæller om opholdet på Club La Santa og

hvad motion betyder for at komme i gang igen.

Mikkel Holm Sørensen (CLL, transplanteret to gange i 2011) vil slutte med filosofiske be-

tragtninger om livet. (forts. side 18)

18

Informationsmøde i Jylland.

Tid? Sted: Sønderjylland

Kræftplan lll. Evaluering af patientrepræsentation i sundhedsstyrelsen

Patientrepræsentation. Udvalgte hospitaler

RADS

Regionernes analyse af dyr sygehusmedicin.

Regionerne er ved at nedsætte en arbejdsgruppe, som skal vurdere medicin til CML og lave

en behandlingsvejledning.

Høring hos patientforeningerne, som kan fremsende et dokument (max 10 sider).

LyLe arbejder på, at bliver os, der bliver hørt.

LyLe strategi:

Nødvendig medicin til den enkelte.

Patientforløbene viser, at det er vigtigt med flere forskellige typer medicin.

Det er nødvendigt med mere offentlig forskning.

Udarbejdelse af et dokument med et bilag.

Bilaget indeholder beskrivelser af patientforløb og deres behandling. LyLe har skrevet ud til

alle medlemmer med CML.

Nordisk samarbejde. Planlægning af et arrangement for medlemmer i 2013

Projekter:

Patientens bog.

LyLe- Bladet

Praktisk hjælp fra OrganisationsBasen

Som tidligere fortalt, oplevede vi i bestyrelsen, at det i perioder var meget vanskeligt at ud-

føre alle de arbejdsopgaver, der var i bestyrelsen, og vi valgte at kontakte OrganisationsBa-

sen for at købe bistand der. Det drejer sig om bogføring, medlemskartotek, udsendelse af

forsendelser til medlemmer med mere.

Støtte

Lyle har igen søgt støtte til de omtalte arbejdsområder i 2012.

Der er positiv svar på de fleste ansøgninger.

Jytte Gamby

17. april 2012