kommunikation -det viktigaste av allt! 3tim aaf göteborg_mars14.pdf · artikel 2 - definitioner...
TRANSCRIPT
Kommunikation-det viktigaste av allt!
Gunilla ThunbergAutism- och Aspergerföreningen
Dalheimers Hus, Göteborg mars 2014
Gunilla Thunberg Leg logoped Arbetat på DART sedan starten 1988 Doktor i Språkvetenskap, Göteborgs Universitet,
med inriktning AKK-Autism Förälder till 20-årig pojke med autism och
utvecklingsstörning Ledare av flera projekt med syfte att förbättra
kommunikationsrätt och öka förutsättningar för kommunikation – i samarbete med AAF
DART–kommunikations- och dataresurscenter
Alla funktionshinder i alla åldrar Tillhör Drottning Silvias barn- och
ungdomssjukhus Utredning och utprovning Utbildning, information, handledning Utveckling och forskningHemsida: www.dart-gbg.org - med kurser, tips o
material!
Kvällens presentationKommunikation & rättigheterHur stimulerar vi bäst kommunikation-
vad säger forskning/evidens?Att skapa förutsättningar för
kommunikation i – Sjukvård&tandvård – projekt KomHIT– Skola – projekt KOMPIS
KOMPIS Kommunikationskarnevalen 2010
Kommunikation – det viktigaste! Sociala varelser – födda för att
kommunicera – förutsättning för att klara sig
Det är i mötet med andra som vi människor blir till – vi blir någon
Vi mår dåligt av att inte kunna kommunicera! Klart och starkt samband mellan kommunikation och beteendeproblem!
Viktigaste faktorn för delaktighet och livskvalitet
Kommunikationens två sidor
Att förstå- kommer först i utvecklingen
Att uttrycka sig- tal vår mest avancerade motorik! 150 muskler används samtidigt i oerhört snabbt tempo
De flesta inom autismspektrum har svårt med båda –ofta övervikt åt någon sida
Svårigheterna drabbar även oss som samtalspartners
Är svårt! När barnet pratar mindre, har färre och svårtolkade
signaler…..så….– Kommunicerar vi mindre med barnet– När vi väl kommunicerar är vi mer styrande och
dominanta. Vi vill så mycket! Det klassiska är att vi frågar väldigt mycket – och svarar själva!
Ger mindre utrymme för barnet – skapar en negativ cirkel!
Går att bryta genom handledning-utbildning!
Har alla rätt att kommunicera?
Vi har vår lag Vi har också FNs konventioner
som reglerar rätt för olika grupper – Barnkonventionen– Konventionen för personer – med funktionsnedsättning
FN-konventionen för personer med funktionsnedsättning
Antagen jan 2009 50 artiklar, varav de 4
första reglerande, 26 sakartiklar, 20-50 genomförande
http://www.regeringen.se/sb/d/108/a/132215
Flera/ de flesta av artiklarna innebär att kommunikation måste anpassas ,
I artikel 2 definieras kommunikation som också omfattande AKK-Alternativ och Kompletterande Kommunikation
ALLA artiklar viktiga, men för oss kanske ändå: 1-4, 8, 9, 13, 19, 21, 24, 25, 26
Artikel 2 - definitioner”kommunikation” innefattar språk, textning, punktskrift, taktil kommunikation, storstil,
tillgängliga multimedier, kompletterande och alternativa former, medel och format för kommunikation baserade på textstöd, uppläst text, lättläst språk, mänskligt tal, tillgänglig informations- och kommunikationsteknik (IT).
”språk” innefattar bl.a. talade och tecknade språk och andra former av icke talade språk.
”diskriminering på grund av funktionsnedsättning” betyder varje åtskillnad, undantag eller inskränkning på grund av funktionsnedsättning som har till syfte eller verkan att inskränka eller omintetgöra erkännande, åtnjutande eller utövande på lika villkor som andra av alla mänskliga rättigheter och grundläggande friheter på det politiska, ekonomiska, sociala, kulturella och civila området eller på andra områden. Det omfattar alla former av diskriminering, inklusive underlåtenhet att göra skälig anpassning.
”skälig anpassning” betyder nödvändiga och ändamålsenliga ändringar och anpassningar, som inte innebär en oproportionerlig eller omotiverad börda
”universellt utformade” produkter, miljöer, program och tjänster att de ska kunna användas av alla.
”Universellt utformade” ska inte utesluta hjälpmedel för enskilda
Artikel 21 Konventionsstaterna ska vidta alla
ändamålsenliga åtgärder för att säkerställa att personer med funktionsnedsättning kan utöva yttrandefriheten och åsiktsfriheten, inklusive friheten att söka, ta emot och sprida uppgifter och idéer på samma villkor som andra och genom alla former av kommunikation som de själva väljer enligt definitionen i artikel 2 (olika kommunikationsformer) genom att:
a) utan dröjsmål och extra kostnader förse personer med funktionsnedsättning med information som är avsedd för allmänheten i tillgängligt format och teknologi anpassad för olika funktionsnedsättningar
B) godta och underlätta användning i offentliga sammanhang av teckenspråk, punktskrift, förstorande (kommer korrigeras till kompletterande) och alternativ kommunikation som personer med funktionsnedsättning själva valt
C) uppmana enskilda leverantörer av tjänster till allmänheten, däribland genom internet, att erbjuda information och service tillgängliga och användbara format för personer med funktionsnedsättning
2. För att förverkliga denna rätt, ska konventionsstaterna säkerställa att
c) skälig anpassning erbjuds utifrån personliga behov,
d) personer med funktionsnedsättning ges nödvändigt stöd inom det allmänna utbildningssystemet för att underlätta deras ändamålsenliga utbildning, samt
e) ändamålsenliga individanpassade stödåtgärder erbjuds i miljöer som erbjuder största möjliga kunskapsrelaterade och sociala utveckling som är förenlig med målet fullständig inkludering.
Artikel 24 Utbildning
3. Konventionsstaterna ska göra det möjligt för personer med funktionsnedsättning att lära sig praktiska och sociala färdigheter för att underlätta deras fulla och likvärdiga deltagande i utbildning och som samhällsmedlemmar. I detta syfte ska konventionsstaterna vidta ändamålsenliga åtgärder, bl.a. för att
a) underlätta inlärning av punktskrift, alternativ skrift, förstorande (kompletterande!) och alternativa former, medel och format för kommunikation samt rörelse- och orienteringsförmågan och underlätta kamratstöd och mentorskap, b) underlätta inlärning av teckenspråk och främja dövsamhällets språkliga identitet, samt c) säkerställa att utbildning av personer, särskilt av barn, med synskada eller dövblindhet eller som är döva eller hörselskadade, ges på de mest ändamålsenliga språken, formerna och medlen för kommunikation för den enskilde och i miljöer som maximerar kunskapsrelaterad och social utveckling.
4. För att säkerställa förverkligandet av denna rättighet ska konventionsstaterna vidta ändamålsenliga åtgärder för att anställa lärare, även lärare med funktionsnedsättning, som är kunniga i teckenspråk och/eller punktskrift, och för att utbilda yrkeskunniga personer och personal som är verksamma på alla utbildningsnivåer. Denna utbildning ska omfatta kunskap om funktionshinder och användning av lämpliga förstorande (kompletterande!) och alternativa former, medel och format för kommunikation, utbildningstekniker och material för att stödja personer med funktionsnedsättning.
5. Konventionsstaterna ska säkerställa att personer med funktionsnedsättning får tillgång till allmän högre utbildning, yrkesutbildning, vuxenutbildning och livslångt lärande utan diskrimi-nering och på lika villkor som andra. I detta syfte ska konven-tionsstaterna säkerställa att skälig anpassning erbjuds personer med funktionsnedsättning.
Evidens för kommunikationsinsatser
Evidensbaserad habilitering – projekt initierat av Sveriges habiliteringschefers förening 2001
Områden att söka evidens inom identifieras i dialog med personal/habchefer
Vetenskaplig ledare utses, utlysning om gruppdeltagande går ut i Sverige
Rapport om tidiga kommunikationsinsatser publicerad 1 april 2011, uppdatering 5 nov 2012 och ny på gång
http://www.habiliteringschefer.se/ebh/kommunikation/kommunikation.html
Fynd 116 publikationer
– Främst vetenskapliga artiklar men också några:– Bokkapitel– Magisterarbeten (svenska)
39 översiktsstudier 67 primärstudier Uppdatering på g : Ca 25 publikationer Totalt drygt 50% autismspektrum!!:
– Thunberg, G (2013). Early Communication Intervention for Children with Autism Spectrum Disorders, Recent Advances in Autism Spectrum Disorders - Volume I, Prof. Michael Fitzgerald (Ed.), ISBN: 978-953-51-1021-7, InTech, Available from: http://www.intechopen.com/books/recent-advances-in-autism-spectrum-disorders-volume-i/early-communication-intervention-for-children-with-autism-spectrum-disorders
Resultat i stora drag1. Föräldrar och närstående ska
handledas/utbildas i responsiv kommunikation.
2. För att stimulera barnens utveckling ytterligare rekommenderas också direkt insatser till barnet – ofta genom handledning till föräldern i hemmet/besök på klinik.
3. Omedelbart kommunikationsstöd- AKK. Helst olika typ: ljud, bild, gest/tecken. Aldrig för tidigt! Stimulerar språk och talutveckling.
1. Titta & lyssna2. Vänta & förvänta3. Tolka & bekräfta
Oerhört verksamt!
Responsiv kommunikationsstilAKKtiv föräldrautdbildning:
Den medvetna kursen: T V T – att vara som en uggla
Direkta insatser – ”träning” Ska ske inom ramen för naturligt samspel i
vardag och lek –naturalistisk typ Barnets intressen och lek är
utgångspunkten (barnfokus) Skall inriktas på att bygga grundläggande
kommunikation: imitation, gemensam uppmärksamhet, användning av tal/gest/bild
RÄVA – locka eller ”prompta” barnet att kommunicera
att använda ”list” för att skapa situationer där barnet lockas att kommunicera mer
utgå ifrån det som barnet kan och tycker är spännande
AKK-Alternativ och Kompletterande Kommunikation Finns ingen lägsta ålder eller nivå Gärna mångfacetterad – förstärkning på olika
sätt och i olika kanaler ALLA AKK-sätt funkar vid autism; tecken, bild,
tal/app fungerar lika bra – första app-studierna visar mycket goda resultat!
Viktigt att vi är modeller – använder AKK till barnet
Kommunikativ miljö - tillgänglighet Beredskap för att kunna tillgodose de
kommunikativa rättigheter och kommunicera med alla genom alla tillgängliga kanaler. Vi använder också AKK till personerna!
Personerna i miljön viktigast! Tillgång till resurser och redskap: kunskap om t
ex Tecken som AKK (TAKK), bilder och foton +bild- och symbolprogamvaror mm+datorstöd
All kommunikation utvecklar språk och tal!
Kommunikativ miljö - projekt AKKtiv föräldrautbildning – hemmet Kommunicera Mera på Ågrenska KOMPIS – skola (hittills främst
träningsskola och förskola) KomHIT – kommunikationsstöd i tandvård
och sjukvård
Kommunikationsstödjande Hjälpmedel och IT i barnsjukvård
och specialisttandvård – utveckling och utvärdering av en
nationell resurs
KomHIT grundpaket32
KomHIT - ett arvsfondsprojekt
Syfte– tillgodose barnets rätt till kommunikation enligt
Barnkonventionen och Funktionshinderkonventionen och öka barnets aktivitet och delaktighet under sjukhusvistelse och tandvård genom att erbjuda kommunikationsstöd främst i form av bilder och IT
KomHIT grundpaket33
Målgrupp Barn med kommunikativ funktionsnedsättning och deras
föräldrar Barn och familjer som har svårt med svenska: språket,
skriftspråket, kultur och sjukvårdskultur – hur funkar det? Små barn som ännu inte erövrat språket och har svårt
att förstå muntliga instruktioner och föreställa sig vad som skall hända
Alla barn och deras familjer! har nytta av struktur och bildstöd! När föräldern förstår – kan hen förklara och lugna bättre, känner sig tryggare – detta gör barnet lugnare och tryggare!
UNIVERSELL & HÅLLBAR UTFORMNING/DESIGN!
KomHIT grundpaket34
Samarbetsparter
DART kommunikations- och dataresurscenter Andra enheter vid Drottning Silvias barn- och
ungdomssjukhus t ex dagkirurgi, lekterapi, BNK, regionhabiliteringen
Barnkliniken vid SÄS Borås Tandvården – Mun-H-center i ledningen Intresseorganisationer:
– FUB Lerum (utvecklingsstörning)– DHB Västra (språkstörning)– AAF Göteborg (autismspektrum)
KomHIT grundpaket35
Bakgrund KomHIT Vårdsituationer svåra för alla barn Okänd miljö – okända aktiviteter Ökade svårigheter vid
kommunikationssvårigheter svårt förklara för föräldern, svårt för barnet
att ställa frågor och sedan bearbeta Saknas forskning om problematiken
KomHIT grundpaket36
Studie: Gruppintervju av föräldrar till barn med kommunikationssvårigheter Generellt bra bemötande i barnsjukvårdMEN Generellt dålig kunskap om
kommunikationssvårigheter och A/kommunikationsstöd
Olika sätt att hantera detta – nästan alla vänder sig direkt till föräldern och förväntar sig tolkhjälp.
KomHIT grundpaket37
Forts gruppintervju Olika respekt för det föräldern tolkar/säger att
barnet vill/behöver – en del kör över och gör som man brukar göra ändå
Detta funkar tyvärr oftast inte säger föräldrarna – de önskar ett mer individuellt omhändertagande
De tycker att det vore rimligt att det fanns mer kunskap om kommunikation och bildstöd - AKK
KomHIT grundpaket38
Forts gruppintervju Det hade betytt mycket för barnen att det finns i
alla fall några bilder och om personal kan några vanliga tecken.
Varför inte utnyttja ny teknik som appar? DUNDER o NARKOSWEBBEN – de flesta hade
inte sett förrän innan gruppintervjun. Några tyckte det var kanon – andra trodde/visste att det var för svårt för barnet
KomHIT grundpaket39
Projektmål KomHIT Tillskapande av en nationell webresurs som
kan användas av personal inom sjukvård och tandvård samt föräldrar
Här skall det finnas:– Idébank – nedladdningsbart material: för utskrift
men också för användning på iPad/smartphone– Bildbank – som möjliggör att ändra i och göra nytt
material– Filmklipp – se hur man gör– Information och utbildningsresurser
KomHIT grundpaket40
Treårigt projekt Huvudsyftet år 1: Skapa sjukvårdens
idébank och stommen i själva webbresursen
Huvudsyftet år 2: Skapa tandvårdens idébank, ta fram utbildningskoncept och utvärdera sjukvård och sprida vidare
Huvudsyfte år 3: Webbutbildning. Utvärdera, revidera, dokumentera och sprida på olika sätt!
42
BNK & Dagkirurgi avd 320 Filmklipp från BNK och i hos familj: http
://www.dart-gbg.org/sv/tips_material/tm_bild_symbolmaterial/tm_bild_symbolmaterial_komhit
Filmklipp (från Norrköping-Rapportinslag): http://www.svt.se/nyheter/sverige/bildbok-infor-operation-lugnar-barn
KomHIT grundpaket43
Dagoperation 320 finns på plan 2.Räkna med att vistelsen här tar hela dagen.
Mera information finns på Sahlgrenska Universitetssjukhuset hemsida: www.sahlgrenska.se/barnsjukhuset . Information till barn om sjukhusbesöket, klicka på Dunder-ikonen längst ner till höger på sidan. Ytterligare information finns på www.narkoswebben.se
Hinder för operationen Har du snuva, hosta eller feber? Har du sår på den kroppsdel som ska opereras? Finns det vattenkoppor i omgivningen, förskolan eller skolan?Har du haft kikhosta de senaste 6 månaderna?
Om du svarar JA på någon av ovanstående frågor måste du snarast kontakta oss på telefon: 031-343 45 20 mellan klockan 10:00 och 11:30
Vi ringer er vardagen närmast före operation mellan klockan 13:00 och 17:00. Då får ni veta vilken tid ni ska vara hos oss.
Välkommen till Dagoperation 320
Information
KomHIT grundpaket48
6-sidig schemabok
Bilderna fästs med kardborre
Barnet kan bära med sig boken hela vistelsen
Bilderna kan tas bort efter hand och läggas i plastficka längst bak
http://www.svt.se/nyheter/sverige/bildbok-infor-operation-lugnar-barn
50
Material hittar du på www.bildstod.seBank och verktyg för bildstöd av typen: 1.kartor (rutnät, några olika mallar)2.schema, 3.bildbrev (kallelse, information mm med
bild), 4.knippor (mindre bilder, flikar)Fria symbolresurser utvecklade inom EU
KomHIT grundpaket51
Utvärdering - forskning 16 familjer innan insatsen påbörjades –
utan bildstöd 7 familjer med bildstödScreenades för tal/språk och
kommunikationsproblem vid bokning av operation
Fick tillfrågan om medverkan
Problem; ungefär samtidigt som bildstödsfasen påbörjades ändrades bokningsförfarandet – få som screenades/ville medverka
KomHIT grundpaket52
Datainsamling– Salivcortisolprov
Föräldrar 6 tillfällen under 24 tim Barn 4 tillfällen under dagen Uppföljning av dessa i hemmet ca 1 månad senare
– STAI – frågor om känslotillstånd – oro – in&utskrivning - samtalsmatta Föräldrar 6 frågor Barn 4 frågor i samtalsmatteform
KomHIT grundpaket53
Preliminära resultat Fler insamlade prover än väntat och snygga resultat,
mest data på föräldrar Flera barn och föräldrar uppvisar mycket höga
salivsortisolvärden! Både med och utan bildstöd! Lägre salivcortisolvärden för bildstödsgruppen – dock
bara 7 familjer – ej statiskt signifikant! Barns och föräldrars oro (STAI) och salivcortisol följs
oftast åt Något lägre oro (STAI) med bildstöd, ej statistiskt
signifikant, dock ingen i denna grupp som har högre oro EFTER operation.
KomHIT grundpaket54
1. Det var bra med bildstödet i informationsbrevet2. Bildkartan var ett bra stöd då jag berättade för mitt barn
vad som skulle hända3. Bildkartan underlättade för mitt barn att ställa frågor,
kommentera till mig4. Bildschemat verkade underlätta för mitt barn att förstå
vad som skulle hända5. Jag tror att bildstödet minskade mitt barns oro inför
sjukhusbesöket6. Jag tror att personalens användning av bildstöd till mitt
barn underlättade förståelsen7. Bilderna gjorde det lättare för mitt barn att ställa frågor
och kommentera tillbaka8. Schemaboken var ett stöd under dagen9. Min uppfattning är att bildstödet minskade mitt barns oro
under sjukhusbesöket
KomHIT grundpaket
55
Bildstödsenkäter till 70 föräldrar- 60 utan kommunikationsproblem
Serie 1: 50 (2012) + Serie 2: 20 (2013) 1-5-gradig skala – 5 mest positivt
0,0
0,5
1,0
1,5
2,0
2,5
3,0
3,5
4,0
4,5
5,0
1 2 3 4 5 6 7 8 9
Serie1Serie2
KomHIT grundpaket56
Slutsats Lovvärt mäta AKK-effekt fysiologiskt –
men komplicerat! Hög stress hos barn med
kommunikationssvårigheter och föräldrar Barn och föräldrar förefaller följas åt vg
nivå oro/stress Stress förefaller minska med bildstöd –
bara 7 familjer
KOMPIS-modellen Har syftet att tillgodose ALLA barns rätt till
kommunikation i skolmiljö – öka barnets aktivitet och delaktighet
Universell design utgångspunkt – dvs hitta arbetssätt som funkar för ALLA barn så långt det går
GENOM: Kunskap och medvetenhet om kommunikation
och AKK- kommunikationsstöd Lätt tillgång till kommunikationsstödjande
material – bilder/grafiska symboler huvudfokus
Bakgrunden Kommunicera Mera-projektet på Ågrenska
- pekpratsmetoden- goda förebilder- öppning till något nytt-boken beställs från www.agrenska.se
AKKTIV – föräldrautbildning- sedan 2007 givits till föräldrar som har barn med kommunikationssvårigheter – nu spridd till nästan alla Sveriges habiliteringar. Evidensbaserat: bygger på aktuell forskning om kommunikation, utveckling och stimulans, lek&aktivitet, AKK-kommunikationsstöd – alla får hem en uppsättnig bildkartor för att använda själva
Bok beställes från: www.vgregion.se/hoh
Utbildning Utbildad KOMPIS-handledare ( 2 dagars
utbildning) håller i cirkel/internutbildning: 6 tillfällen à ca 2 tim: Kommunikativa
rättigheter, kommunikation, kommunikationsutveckling, responsiva och kommunikationsstödjande strategier, AKK, workshop kartor/app, samtalsmatta
Arbetsuppgifter mellan varje tillfälle
Pekkartor&knippor Viktigast: är personalens redskap i
kommunikationen med eleverna – ett sätt att nå eleven och samtidigt vara modell i pekprat
Utgår från situationer och aktiviteter i skolvardagen
Vi har efter hand gjort tre typer av kartor: – 1-sida 14 bilder– 2-sidiga 48 bilder– Böcker upp till 12 flikar
Alla kartor består av – Basord– Specifika ord
KOMPIS Kommunikationskarnevalen 2010
Paket kommunikationsstöd Finns nu på: http://www.dart-gbg.org/tips_material/tm_bild_symbolmaterial/tm_bild_symbolmaterial_kompis
Mellanstora kartor finns också på:www.bildstod.se
Kompis - förskolemodellen Samma som särskola men lite annat
bildpaket: – Knippkarta– Situationskartor från AKKtiv föräldrautbildning– Visuella schema– Mattablett– Bilder till samtalsmatta
Förskolan skall sträva efter att varje barn utvecklar sin förmåga att uttrycka sina tankar och åsikter och därmed få möjligheter att påverka sin situation
(Lpfö 98/10)
Lärandet ska baseras såväl på samspelet mellan vuxna och barn som på att barnen lär av varandra. Barngruppen ska ses som en viktig och aktiv
del i utveckling och lärande. (Lpfö 98/10)
Alla barn ska få erfara den tillfredsställelse det ger att framsteg, övervinna svårigheter och att få uppleva sig vara en tillgång i gruppen. (Lpfö 98/10)
Vill du veta mer? Välkommen till
Kommunikationskarnevalen 2-3 juni Hotell Post Kommunikativ tillgänglighet – för alla! Anhörigpris på konferensdeltagande Gratis mässa/utställning VÄLKOMNA!!!!