Topik: Berjuang melawan Skizofrenia - My Story

INCLUDEPICTURE "http://static.ak.fbcdn.net/rsrc.php/zBS5C/hash/7hwy7at6.gif" \* MERGEFORMATINET

Menampilkan kesemua 7 kiriman.

Bagus Sebenarnya saya sudah menggunakan internet sejak awal sekali, mungkin sejak baru ada satu atau dua provider saja di indonesia. Tapi baru sekitar 2 tahun kemudian saya terpikir mencari informasi tentang penyakit yang diderita kakak saya di internet. Waktu itu saya hampir tidak punya pengetahuan apapun tentang penyakit yang kami hadapi sekeluarga. Tapi saya ingat pernah melihat catatan dari dokter ada tulisan paranoid delusion. Saya lupa, apakah itu dari surat pengantar atau apa. Sepertinya kata paranoid itu yg mengantar saya menemukan sejumlah personal website yang dibuat oleh penderita dari luar negeri.

Websitenya juga tidak semua tentang skizofrenia. Ada yg tentang bipolar, manik depresif, dan tentang bunuh diri. Tapi saya ingat ada sejumlah artikel yg isinya tentang gejala2 dan sedikit panduan untuk keluarga. Saya print banyak sekali. Meskipun banyak yang tidak saya mengerti, saya coba menjelaskan kepada keluarga.

"Kayaknya ini sama deh sama sakitnya Bayu," itu yang saya bilang kepada adik2 dan ibu.

Ternyata sejumlah sikap yang kami kembangkan secara alami selama menghadapi kakak saya, sudah sejalan dengan panduan tersebut. Tapi karena beberapa tahun hampir tidak mendapat pengobatan medis, maka situasi yang kami alami sangat buruk. Kira2 sebulan kakak saya sakit, sebenarnya tindakan kami sudah tepat membawanya ke dokter jiwa. Tapi karena pengetahuan kami yang minim, maka pengobatan putus begitu saja. Beberapa kali kami putus pengobatan. Akhirnya kami hanya mengandalkan pengobatan alternatif. Ini yang membuat penderitaan panjang, yang seringkali hampir berakhir tragis.

Kebetulan juga saat itu saya bekerja di sebuah konsultan bisnis yang punya database cukup lengkap berita-berita berbagai surat kabar di Indonesia. Mulailah saya melakukan pencarian di database dan menemukan banyak sekali artikel tentang kesehatan jiwa. Termasuk kejadian2 tragis terbunuhnya anggota keluarga karena ada keluarga yang sakit jiwa.

Karena saya mengalami sendiri, rasanya sedih sekali membaca berita2 semacam itu. Belum lagi membaca bagaimana analisis dan komentar menghakimi yang tidak tepat. Kadang saya menghabiskan waktu menjawab email2 yang bernada miring di berbagai milis yang mengomentari peristiwa2 semacam itu.

Biar keluarga2 lain tidak perlu kesulitan menemukan informasi tentang penyakit ini saya bikin website aja. Jangan sampai ada lagi kejadian seperti yang saya alami di rumah. Biarpun saya bukan pakar, bukan dokter, tapi saya pikir, saya berjuang sebisa saya dengan berbagi pengalaman sebagai keluarga. Dan berusaha memuat sebagian terjemahan2 yang saya kerjakan untuk keluarga saya sendiri.

Seingat saya, saya sudah mulai bikin website tentang skizofrenia sejak 1999-2000. Tapi saya sudah lupa, sebab beberapa saya buat di hosting gratis di internet yang waktu itu banyak banget. Mungkin karena perusahaannya bangkrut, website saya terhapus juga.

Yang masih ada dan bisa saya temukan lagi antara lain mailinglist dan backup di archive.org. Akan saya ceritakan di sini ;-)

Pertama saya buat mailing list di Yahoogroups tanggal 26 Februari 2001. http://health.groups.yahoo.com/group/schizophrenia-l/

Mailing list ini masih ada sampai sekarang. Tapi kini sudah saya invite semua membernya ke Facebook Group KPSI.

Salah satu website awal yang bisa saya temukan lagi di www.archive.org tercatat saya buat Bulan Mei 2001 alamatnya di http://www.schizophrenia.web.id/.

Datanya bisa dicek di:

http://web.archive.org/web/*/http://www.schizophrenia.web.id/

Saya sudah install forum dengan script PHPBB juga loh. Sayangnya respon masyarakat tidak terlalu besar. Maklum, pengguna internet waktu itu juga belum sebanyak sekarang.

Coba deh dilihat arsipnya di:http://web.archive.org/web/20010517023345/www.schizophrenia.web.id/

Nah, domainnya saya register dengan gaji saya ke IDnic. Beberapa bulan kemudian, saya pindahkan hosting ke cakraweb kalo nggak salah. Kemudian saya gunakan aplikasi content management system PHPNuke. Kemudian saya juga sebarkan lagi email berantai yg mengundang pengunjung ke website yang saya buat. Lumayan banyak juga yang mengisi guestbook. Banyak yg mengirim email dan telepon saya. Baik dari keluarga dan penderita.

Saat itulah saya mendapat telpon pak Dokter Irmansyah, kemudian saya temui beliau di kantornya di RSCM. Bertemu mbak Ambar yang ingin buat newsletter ttg skizofrenia. Pak Dokter juga yg merekomendasikan kakak saya untuk dirawat di panti.

Ketika masa2 kritis yg saya lewati itu, saya jadi nggak suka kalau ada masalah yang penyelesaiannya bertele2. Meskipun saya masih belum percaya sepenuhnya bahwa pengobatan medis dapat membawa prubahan pada kakak saya, tapi saya ikuti insting saja. Saya survey sendiri lokasi panti. Setelah saya jelaskan kepada Bapak-Ibu, besoknya saya minta petugas menjemput kakak saya di rumah. Kondisi kakak saya yg sangat "violent" nggak terlalu saya pikirkan, pokoknya saya bujuk saja biar mau disuntik agar bisa dibawa ke panti. Ibu dan bapak saya suruh sembunyi aja. Saya hadapin sendiri saja deh. Yang penting, kami sudah berusaha. Dan rupanya memang tahun itu kami mengambil langkah maju.

Ketika tiga bulan kemudian kami jenguk, mas Bayu sudah mengalami kemajuan yg berarti. Lama-lama saya jadi yakin kalau pengobatan medis merupakan pilihan yang baik. Karena metode dan sistem yang ada adalah yang paling dapat menjangkau sebanyak mungkin keluarga di seluruh Indonesia.

++++

Coba search di google, kemudian ketik pada kotak pencarian: www.schizophrenia.web.id

Nanti akan ketemu sejumlah links yang masih menyimpan email promosi yang saya kirim ke berbagai milis.

http://www.mail-archive.com/balita-anda@indoglobal.com/msg27514.htmlhttp://forum.kafegaul.com/archive/index.php/t-58343.html

Masih banyak lagi yang lain.

Saya juga menemukan artikel tulisan Dokter Irmansyah yang mereferensikan website yg saya buat untuk family empowerment. Lihat di:

http://www.unisosdem.org/kliping_detail.php?aid=3220&coid=1&caid=56

Sayang sekali, karena saya kena PHK dan keluarga membutuhkan biaya juga. Maka akhirnya websitenya tidak bisa saya perpanjang sewanya ke hosting company. Dengan berat hati, usaha saya terhenti sesaat.

++++

Skizofrenia.blogdrive.com

Dengan berbekal sedikit pengetahuan dan telah menempuh jalur pengobatan medis ternyata tidak membuat perjalanan kami sekeluarga menghadapi skizofrenia segera berhasil. Pada fase2 inilah, kami menyadari bahwa perjuangan masih panjang. Kakak saya telah beberapa waktu pulang ke rumah. Tapi, waktu yang terbuang untuk bergulat dengan kondisi akut membuat jeda yang panjang dalam hidupnya. Usia sudah melewati 40 tahun. Pekerjaannya dulu sebagai guru STM hampir tak mungkin ditekuninya lagi. Inilah PR terbesar kami.

Inilah bom waktu yang sesungguhnya. Sekarang kami harus berpacu dengan waktu. Mumpung orangtua masih ada, harus segera memandirikan mas Bayu. Mungkin pada akhirnya ini berakhir pada sesuatu yang absurd. Mungkin kami akan kalah. Karena kami adik-adiknya juga harus mulai memikirkan masa depan kami sendiri. Tapi selama masih ada waktu kami akan terus berusaha.

Bila suatu saat saya harus kalah, saya tidak akan menyerah begitu saja. Saya boleh kalah di satu pertempuran ini. Tapi saya harus menang di pertempuran lain! Saya harus membantu keluarga2 lain. Karena itu saya buat lagi skizofrenia.blogdrive.com.

Blog tersebut saya isi dengan berita2 tentang skizofrenia dan kesehatan mental dari beberapa media. Belum banyak yang saya post sejak saya buat kalo tidak salah tahun 2005. Tapi ada beberapa pesan yang masuk ke saya. Ketika saya lihat lagi kemaren, salah satu pengirim pesan di website ini sekarang sudah saya temukan lewat KPSI, yaitu Miza yang tahun 2005 lalu masih SMA!

Namun sepanjang tahun2 jeda website atau blog, saya terus menjaga kelangsungan komunitas schizophrenia-l@yahoogroups.com. Saya juga berbagi cerita di blog pribadi saya di

http://gunung.blogspot.com/ dan http://larassejati.multiply.com/.

Hingga beberapa bulan terakhir saya buat group lagi di facebook. Kali ini saya beri nama Komunitas Peduli Skizofrenia yang rupanya lumayan berkembang. Mungkin karena bisa disini kita saling melihat profil lawan bicara.

Semoga saja Komunitas ini terus berkembang baik dari jumlah maupun kegiatan2 di darat. Saya berharap dari sini banyak teman2 baru yang ikut tergerak mengembangkan komunitas pendukung ODS dan keluarganya di masing-masing daerah.

Di saat kita sedang merasakan kegembiraan dan kehangatan keluarga, banyak sekali keluarga yang sedang bingung atau bersembunyi dalam ketakutan di rumahnya sendiri. Kalau kita bisa bantu mereka, berarti saya tidak kalah begitu saja menghadapi skizofrenia.

Smangat! :)

Top of Form

HTMLCONTROL Forms.HTML:Hidden.1 sekitar 2 minggu yang laluBottom of Form

Muhammad Hadid cerita yg menarik mas...nice to share with us.....pengalaman dan ceritanya bagus mas,untuk di bagi ke kita2 sbg keluarga penderita maupun penderita.....nanti saya juga mau curhat ah,hhehehe....mungkin buat pengurus dan anggota group ini bisa juga untuk berbagi cerita dan pengalamannya menghadapi penyakit ini selaku penderita maupun keluarga penderita....agar kita sbg anggota group ini bisa lebih dekat secara emosional,krna kita bisa rasakan apa yg teman2 rasakan....walaupun kita belum prnah bertemu dan saling kenalDan wish the best lah untuk komunitas ini.....semoga makin berkembang dan terorganisir..

Top of Form

HTMLCONTROL Forms.HTML:Hidden.1 sekitar 2 minggu yang laluBottom of Form

Juminten subhanallah...... mungkin perlu perlahan-lahan untuk memberikan treatmen bagi penderita skizofrenia. akan lebih baik kalu ia menemukan sesuatu yang ia sukai dan bisa ditekuni sebagai hobi. terkadang hal-hal keil yang tidak terpikirkan bisa bermanfaat untuk bekal hidupnya di masa datang

Top of Form

HTMLCONTROL Forms.HTML:Hidden.1 sekitar 2 minggu yang laluBottom of Form

Bagus Iya, penting sekali memiliki hobi biar tdak kehilangan orientasi ketika di rumah. jadi ada kegiatan yg bisa ditekuni. apalagi bila ada kegiatan yg bisa menghasilkan, pasti akan membantu sekali ODS untuk segera kembali produktif.

Top of Form

HTMLCONTROL Forms.HTML:Hidden.1 sekitar 2 minggu yang laluBottom of Form

Tika nah itulah makanya diperlukan "support group" untuk ODS salah satunya untuk mendukung ODS menemukan cara atau jalan yang bisa menjadi bekal hidupnyanya(mengutip de miza) hehehe....

Top of Form

HTMLCONTROL Forms.HTML:Hidden.1 sekitar 2 minggu yang laluBottom of Form

Setyorini harapan, cinta, kesabaran....tetap berjuang teman2:)

Top of Form

HTMLCONTROL Forms.HTML:Hidden.1 sekitar 2 minggu yang laluBottom of Form

Muhammad terimakasih sudah mau berbagi mas..tulisan mas sangat menarik dan sangat sangat memberi semangat,terutama paragraf terakhir sangat menyentuh dan kena sekali bagi saya...ayo tetap semangat teman teman semua...

Top of Form

HTMLCONTROL Forms.HTML:Hidden.1 sekitar seminggu yang laluBottom of Form

_1339696579.unknown

_1339696581.unknown

_1339696582.unknown

_1339696580.unknown

_1339696575.unknown

_1339696577.unknown

_1339696578.unknown

_1339696576.unknown

_1339696573.unknown

_1339696574.unknown

_1339696571.unknown

_1339696572.unknown

_1339696570.unknown

_1339696568.unknown