kimmo porkka: hematologisen biopankin avulla etsitään uusia leukemian hoitokeinoja
TRANSCRIPT
![Page 1: Kimmo Porkka: Hematologisen biopankin avulla etsitään uusia leukemian hoitokeinoja](https://reader035.vdocuments.mx/reader035/viewer/2022081422/55b6baf9bb61eb190d8b4826/html5/thumbnails/1.jpg)
Suomen Hematologinen Rekisteri ja Biopankki (FHRB): veritautien
rekisteröinnin, diagnostiikan ja hoidon kansallinen kehittämishanke
“Rekisteri ja biopankki ovat osa veritautipotilaiden hyvää hoitoa”
FHRB = Finnish Hematology Register and Biobank
![Page 2: Kimmo Porkka: Hematologisen biopankin avulla etsitään uusia leukemian hoitokeinoja](https://reader035.vdocuments.mx/reader035/viewer/2022081422/55b6baf9bb61eb190d8b4826/html5/thumbnails/2.jpg)
Populaatiopohjaiset vrt. sairauskohtaiset biobankit
• Populaatiobiopankit• Suuret potilasmäärät, ”rajoitettu”
näytteidenkeruu/potilas• Sairaalabiopankeissa patologian näytekokoelmat
perustana
• Fokusoidut, sairauskohtaiset biopankit• Vähemmän potilaita, usein kansallisia• Paljon näytteitä/potilas
– Useita näytteenottokertoja
• Molempia tarvitaan, toisiaan täydentäviä
![Page 3: Kimmo Porkka: Hematologisen biopankin avulla etsitään uusia leukemian hoitokeinoja](https://reader035.vdocuments.mx/reader035/viewer/2022081422/55b6baf9bb61eb190d8b4826/html5/thumbnails/3.jpg)
![Page 4: Kimmo Porkka: Hematologisen biopankin avulla etsitään uusia leukemian hoitokeinoja](https://reader035.vdocuments.mx/reader035/viewer/2022081422/55b6baf9bb61eb190d8b4826/html5/thumbnails/4.jpg)
FHRB – omistajat ja partnerit
• Suomen Punaisen Ristin Veripalvelu• FIMM – Suomen molekyylilääketieteen
instituutti• Suomen hematologiyhdistys
• Sopimuskumppanit: kaikki hematologisia potilaita hoitavat potilaat (n=21)
![Page 5: Kimmo Porkka: Hematologisen biopankin avulla etsitään uusia leukemian hoitokeinoja](https://reader035.vdocuments.mx/reader035/viewer/2022081422/55b6baf9bb61eb190d8b4826/html5/thumbnails/5.jpg)
FHRB-näytteiden kerääminen perustuu potilaan antamaan kirjalliseen suostumukseen
Suomen hematologinen rekisteri ja biopankki: veritautien rekisteröinnin, diagnostiikan ja hoidon kansallinen kehittämishanke SUOSTUMUS Olen saanut, lukenut ja ymmärtänyt tutkimuksesta kertovan tiedotteen (päiväys 11.10.2011). Tiedotteesta olen saanut riittävän selvityksen oikeuksistani, tutkimuksen tarkoituksesta, luonteesta ja siinä käytettävistä menetelmistä sekä tutkimuksen yhteydessä suoritettavasta tietojen keräämisestä, käsittelystä ja luovuttamisesta. Tiedotteen sisältö on kerrottu minulle myös suullisesti ja olen saanut riittävän vastauksen kaikkiin tutkimusta koskeviin kysymyksiini. Tiedot antoi: _____________________________ Päiväys: __________________
![Page 6: Kimmo Porkka: Hematologisen biopankin avulla etsitään uusia leukemian hoitokeinoja](https://reader035.vdocuments.mx/reader035/viewer/2022081422/55b6baf9bb61eb190d8b4826/html5/thumbnails/6.jpg)
Suostumuksensa antaneilta potilailta kerätään veri- ja luuydinnäytteitä sekä sairauskertomustietoja
![Page 7: Kimmo Porkka: Hematologisen biopankin avulla etsitään uusia leukemian hoitokeinoja](https://reader035.vdocuments.mx/reader035/viewer/2022081422/55b6baf9bb61eb190d8b4826/html5/thumbnails/7.jpg)
Näytteet prosessoidaan, koodataan ja erotellaan pieniin eriin SPR:n Veripalvelussa
![Page 8: Kimmo Porkka: Hematologisen biopankin avulla etsitään uusia leukemian hoitokeinoja](https://reader035.vdocuments.mx/reader035/viewer/2022081422/55b6baf9bb61eb190d8b4826/html5/thumbnails/8.jpg)
SPR:n Veripalvelusta koodatut näytteet siirretään FIMM:n biopankkitiloihin säilytettäväksi
![Page 9: Kimmo Porkka: Hematologisen biopankin avulla etsitään uusia leukemian hoitokeinoja](https://reader035.vdocuments.mx/reader035/viewer/2022081422/55b6baf9bb61eb190d8b4826/html5/thumbnails/9.jpg)
Biopankista näytteet siirtyvät tutkijoiden käyttöön
![Page 10: Kimmo Porkka: Hematologisen biopankin avulla etsitään uusia leukemian hoitokeinoja](https://reader035.vdocuments.mx/reader035/viewer/2022081422/55b6baf9bb61eb190d8b4826/html5/thumbnails/10.jpg)
Näytteiden tutkimisesta saadut tulokset siirretään soveltuvin osin potilaiden hoitoon
![Page 11: Kimmo Porkka: Hematologisen biopankin avulla etsitään uusia leukemian hoitokeinoja](https://reader035.vdocuments.mx/reader035/viewer/2022081422/55b6baf9bb61eb190d8b4826/html5/thumbnails/11.jpg)
Biopankki tarvitsee kliinisen tausta- ja laaturekisterin
• Strukturoitu tietokanta ≠ sähköinen sairauskertomus
• Potilaan taustatiedot (mm. riskitekijät, geneettiset variantit)
• Annetut hoidot• Hoitojen vasteet
• Kansallinen hoitojen laaturekisteri?• Osa STM:n Kansallinen terveysarkistohanketta
![Page 12: Kimmo Porkka: Hematologisen biopankin avulla etsitään uusia leukemian hoitokeinoja](https://reader035.vdocuments.mx/reader035/viewer/2022081422/55b6baf9bb61eb190d8b4826/html5/thumbnails/12.jpg)
Rekisteri (SHR)
Biopankki
+FHRB =
![Page 13: Kimmo Porkka: Hematologisen biopankin avulla etsitään uusia leukemian hoitokeinoja](https://reader035.vdocuments.mx/reader035/viewer/2022081422/55b6baf9bb61eb190d8b4826/html5/thumbnails/13.jpg)
FHRB – aikataulu
• Toiminnan aloitus/FHR-tutkimusprojekti• 12/2011 HUS• 09/2012 TAYS• 02/2013 OYS• 02/2013 TYKS• 02/2013 KYS
• Keskussairaalat 2015 loppuun mennessä (tavoite)• N. 500 - 1 000 näytettä/vuosi (=50 000 näyteputkea/vuosi)
• Biopankkilain mukainen biopankkitoiminta: 2015• Tukijan puoltava lausunto 11/2013• Valviran toimilupa 14.07.2014 (biopankki nro. 003)• Koordinoiva eettisen puolto näytteiden siirrolle 10/2014• Toiminnan aloitus 02.03.2015
![Page 14: Kimmo Porkka: Hematologisen biopankin avulla etsitään uusia leukemian hoitokeinoja](https://reader035.vdocuments.mx/reader035/viewer/2022081422/55b6baf9bb61eb190d8b4826/html5/thumbnails/14.jpg)
FHRB: kerättävät näytteet/potilas
n. 50 näyteputkea/potilas/näytteenottokerta: LN2
![Page 15: Kimmo Porkka: Hematologisen biopankin avulla etsitään uusia leukemian hoitokeinoja](https://reader035.vdocuments.mx/reader035/viewer/2022081422/55b6baf9bb61eb190d8b4826/html5/thumbnails/15.jpg)
Saldo 04.02.2015http://www.hematology.fi/fhrb-status
873
Yht. 39 799 näyteputkea
![Page 16: Kimmo Porkka: Hematologisen biopankin avulla etsitään uusia leukemian hoitokeinoja](https://reader035.vdocuments.mx/reader035/viewer/2022081422/55b6baf9bb61eb190d8b4826/html5/thumbnails/16.jpg)
FHRB - biopankin organisaatiorakenne
Omistajien kokous
Johtoryhmä
Biopankista vastaava
henkilö
Operatiivinen ryhmä Tieteellinen neuvottelukunta
Hallinnollinen sijoituspaikka
Vastuu biopankin toiminnasta ja lainmukaisuudesta
Biopankin operatiivisen toiminnan tuki
Sairaanhoitopiirit
Näyte-hakemukset
![Page 17: Kimmo Porkka: Hematologisen biopankin avulla etsitään uusia leukemian hoitokeinoja](https://reader035.vdocuments.mx/reader035/viewer/2022081422/55b6baf9bb61eb190d8b4826/html5/thumbnails/17.jpg)
Yhteenveto
• FHRB on kansainvälinen kärkihanke, Suomi ollut suunnannäyttäjä ja edelläkävijä
• Kerrannaisvaikutukset SHP-piireissä ja Suomessa merkittäviä: uusia tutkimuksia, hoitoa, osaamista, rahoitusta ja näkyvyyttä
• Biopankkilain mukainen hanke
![Page 18: Kimmo Porkka: Hematologisen biopankin avulla etsitään uusia leukemian hoitokeinoja](https://reader035.vdocuments.mx/reader035/viewer/2022081422/55b6baf9bb61eb190d8b4826/html5/thumbnails/18.jpg)
![Page 19: Kimmo Porkka: Hematologisen biopankin avulla etsitään uusia leukemian hoitokeinoja](https://reader035.vdocuments.mx/reader035/viewer/2022081422/55b6baf9bb61eb190d8b4826/html5/thumbnails/19.jpg)
Tiina VesterinenKimmo PitkänenCaroline HeckmanJanna SaarelaKyösti SutinenOlli Kallioniemi
Hallitus
Potilaat
Kari ArankoTiina WahlforsHenna JalovaaraOuti HuoponenEeva Mainio
FHRB: kiitokset
Suomen Syöpäpotilaat ryFinnish Cancer Patient Association
Aimo StrömbergMika PeltovaaraTimo Laukkio