jaarverslag 2016 stichting duos - anbi.nl ?· chemoradiatie (penis, 2de lijn, ... duos...

Download Jaarverslag 2016 Stichting DUOS - anbi.nl ?· Chemoradiatie (penis, 2de lijn, ... DUOS onderscheidt…

Post on 27-Feb-2019

214 views

Category:

Documents

0 download

Embed Size (px)

TRANSCRIPT

1

Jaarverslag 2016 Stichting DUOS

2

Inhoudsopgave

Voorwoord

Hoofdstuk 1: Doelstellingen p. 5

Hoofdstuk 2: Bestuur, organisatie en

deelnemende ziekenhuizen

p. 7

Hoofdstuk 3: Onderzoek, studies en

werkgroepen

p. 8

Hoofdstuk 4: Voorlichting en communicatie p. 15

Hoofdstuk 5: Beleidsplan

p. 18

Voorwoord

Rotterdam, 8 mei 2017

Het jaar 2016 werd voor Stichting DUOS gekenmerkt door nieuwe hoogtepunten:

een stijging van de naamsbekendheid, de donaties, grants en het aantal acties,

de (door)start van onderzoeksprojecten,

een goedlopend Forum op de website,

actieve werkgroepen,

een stijging naar 15 lopende studies,

en: een groot aantal studievoorstellen.

Het bestuur bestaat uit 6 leden die in principe 3 jaar deze functie vervullen.

Al een aantal jaren streeft DUOS naar een kleiner aantal, meer actieve participanten. Vorig

jaar vielen ziekenhuizen af, dit jaar zijn drie andere, nauwelijks participerende DUOS sites

afgevallen. Deze ziekenhuizen gaven aan ook voor de toekomst onvoldoende

capaciteit/gelegenheid te zien voor deelname cq doorverwijzing aan studies. Het aantal actief

participerende DUOS sites kwam daarmee dit jaar op 30.

In 2016 werd een nieuw record van 15 studies (2016: 11 studies) bereikt.

Capri, Pro-Capri (observationele studie bij mCRPC) CirGuidance (blaas, neo-adj.) Probach (radiotherapie bij lokale prostaatkanker) ACIS PCR3001 (mCRPC, 1e lijn) Range (blaas, 2de lijn) Enza/BI 1280.8 (mCRPC, 3de lijn) CARD (mCRPC, 3de lijn) IMvigor010 (blaas, adj.) Chemoradiatie (penis, 2de lijn, single center) MK 3475-052 Pembrolizumab (blaas, 1e lijn) ARN509 (mCRPC. 2e/3e lijn)

http://stichtingduos.nl/capri/http://stichtingduos.nl/cirguidance/http://stichtingduos.nl/probach/http://stichtingduos.nl/acis-pcr3001/http://stichtingduos.nl/range/http://stichtingduos.nl/enzabi-1280-8/http://stichtingduos.nl/card/http://stichtingduos.nl/imvigor010-blaas/http://stichtingduos.nl/chemoradiatie-penis-2de-lijn-single-center/http://stichtingduos.nl/mk-3475-052-pembrolizumab-blaas-1e-lijn-single-center/http://stichtingduos.nl/arn509-nieuwe-hormoonbehandeling-bij-prostaatkanker/

3

HYPPI (blaas, 2de lijn, single center) Keynote 057 (blaas, 2de lijn) Interactie docetaxel en prednison (NTR TC 6037, mCRPC) Keynote 199/MK 199 (3/4 de lijns mCRPC, pembrolizumab)

Opvallend is de toename van studies op het gebied van blaaskanker en immunotherapie.

De website www.stichtingduos.nl heeft sinds 2011 een centrale functie. De site is

overzichtelijk, heeft een gebruiksvriendelijke structuur, een uitgebreide zoekfunctie en een

besloten deel waarop wordt ingelogd door artsen. Op dit deel verschijnen protocollen,

verslagen van werkgroepen en bestuur; en meer, voor intern gebruik bedoelde, informatie.

In 2016 werd een nieuwsbrieven en berichten record gebroken: niet alleen verschenen 50

algemene DUOS nieuwsbrieven en 219 berichten, ook werden 19 digitale nieuwsbrieven voor

professionals uitgegeven. Deze nieuwsbrieven zijn primair bedoeld als kennisgeving van

berichten op het besloten deel.

Een ander succes betreft het aantal bezoekers (140+) op het Jaarsymposium. Tevens steeg het

aantal abonnees op de algemene nieuwsbrief naar bijna 1.000.

DUOS onderscheidt zich van andere onderzoeksgroepen door zowel de doelgroep

professional als patint nadrukkelijk centraal te stellen. Dit laatste onder meer door de

mogelijkheid van het direct stellen van vragen per mail en/of telefoon, toegankelijke

patintenervaringen en -informatie op de site, een zeer frequente digitale communicatie en een

Forum waarop onder meer gelegenheid tot second opinions. Dit heeft geleid tot een

uitstekende samenwerking met patintenverenigingen, tot een toenemend aantal patinten die

medische vragen voorlegt aan DUOS bestuursleden en tot een groeiende aandacht van de

nationale media, zowel kranten, tijdschriften, als radio en tv.

Er zijn drie werkgroepen actief: 'Werkgroep Niet-Spierinvasief Blaascarcinoom'; 'Werkgroep

Spierinvasief Blaascarcinoom.' Werkgroep Gemetastaseerd Prostaatcarcinoom. Op het

Jaarsymposium 2016 gaf de voorzitter van de laatstgenoemde Werkgroep, dr. Andre

Bergman, een update van de studieplannen. Daarnaast werd op het Jaarsymposium 2015 en

ook in 2016 de Werkgroep Lokale Therapie Urologische Kankers (LTUK) gentroduceerd.

In 2016 kwam meer dan 64.000 aan donaties binnen. Daarvan werd 20.000 (2015:

15.500) besteed aan wetenschappelijk onderzoek (opstart kosten wetenschappelijke studies).

Daarmee geeft dit jaar een bruto omzet resultaat van bijna 15.000. De wetenschappelijke

reserve in de Stichting nam toe van bijna 130.000 naar 131.000.

Gezamenlijk strijden tegen urologische kankers: dat is onze missie.

Het DUOS bestuur

Dr. Inge van Oort Dr. Fons van den Bergh Dr. Joost Boormans

http://stichtingduos.nl/hyppi-blaas-2de-lijn-single-center/http://stichtingduos.nl/keynote-057-studie/http://stichtingduos.nl/interactie-docetaxel-en-prednison/http://stichtingduos.nl/keynote-199mk-199-3de-lijns-mcrpc-pembrolizumab/http://www.stichtingduos.nl/

4

Uroloog Radboud UMC Radiotherapeut Oncoloog UMCG Uroloog ErasmusMC

Dr. Floris Pos Dr. Andre Bergman Prof. dr. Ronald de Wit

Radiotherapeut AvL Internist Oncoloog AvL Internist Oncoloog ErasmusMC

Tevens voorzitter.

Kerngegevens Stichting DUOS

Statutaire naam Stichting Dutch Uro-Oncology Studygroup

Statutaire zetel Rotterdam

Bezoekadres Groene Hilledijk 301, Kamer G4-70, 3075 EA Rotterdam

Telefoon 010-7041505

GSM 06-833 543 10

e-mail communicatie@stichtingduos.nl

Datum akte oprichting 28-07-2011

Inschrijving handelsregister 30-08-2011

KvK 53432673

RSIN 850877866

Secretariaat Stichting DUOS, Postbus 485, 3720 AL Bilthoven

RABO bank, Rotterdam

IBAN NL56RABO0162346298

BIC RABONL2U

mailto:communicatie@stichtingduos.nl

5

Hoofdstuk 1: Doelstellingen

De Stichting Dutch Uro-Oncology Studygroup (DUOS) is een multidisciplinaire studiegroep

van 30 aangesloten ziekenhuizen, voor studies bij vroeg en laat prostaatcarcinoom,

blaascarcinoom en zaadbalkanker. DUOS is opgericht in juli 2011 mede dankzij een

startsubsidie van KWF Kankerbestrijding. De groep initieert wetenschappelijk onderzoek en

voert deze gezamenlijk uit in de uro-oncologisch genteresseerde ziekenhuizen in Nederland.

Internationale kansen worden gecordineerd opgepakt en de groep vindt aansluiting bij

vergelijkbare uro-oncologische onderzoeksgroepen zoals de Scandic Group en de Spaanse

SOGUG.

DUOS bundelt krachten en ijvert zo veel mogelijk studies gezamenlijk uit te voeren. Het is

een multidisciplinaire groep, waarmee samenwerking tussen urologie, radiotherapie en

medische oncologie wordt gerealiseerd. Het hechte verband van 30 ziekenhuizen, en daarmee

sterke Nederlandse onderzoeksgroep DUOS voert het gehele spectrum van vroeg klinisch tot

en met fase 3 registratiestudies uit.

Alle aanvragen die de Stichting ontvangt voor financiering van wetenschappelijk onderzoek

worden beoordeeld door de Wetenschappelijke Advies Raad (WAR) gevormd door de

bestuursleden. De goedgekeurde onderzoeksprojecten vindt u op de website

www.stichtingduos.nl.

Een andere doelstelling van de Stichting is de levenskwaliteit van de patinten te verbeteren.

Wanneer iemand de diagnose prostaatkanker, blaaskanker of zaadbalkanker krijgt, gaat

diegene, na het verwerken van de eerste schok, veel op zoek naar meer informatie. Met het

digitaal DUOS kennisplatform en het digitale DUOS forum waar patinten ervaringen met

lotgenoten kunnen uitwisselen, wordt daarvoor een belangrijk fundament gelegd.

Daarnaast verstrekt DUOS voorlichting en advies over behandeling van prostaat-, testis- en

blaascarcinoom aan professionals, patinten en betrokkenen. Dit doet DUOS zowel digitaal

(site, nieuwsbrieven, mail, aanleveren informatieve teksten aan diverse media, videos), als

telefonisch en persoonlijk (aanwezigheid patintenbijeenkomsten; symposia, interviews en

internationale congressen).

De Stichting is sinds 2013 door de Belastingdienst aangewez