izvješće hepatos 2013 !

HRVATSKA UDRUGA LIJE ČENIH I OBOLJELIH OD HEPATITISA „HEPATOS“ PODRUŽNICA GRADA ZAGREBA I ZAGREBA ČKE ŽUPANIJE

Rebro 49, 10360 Sesvete; MB: 02133865, OIB: 52267534865 žiro račun: HR6724840081105240714 RAIFFEISENBANK AUSTRIA D.D. Zagreb

www.zagreb.hepatos.hr [email protected]

Godišnji izvještaj Hrvatske udruge liječenih i oboljelih od hepatitisa

„Hepatos“ – Podružnica Grad Zagreb i Zagrebačka županija

za 2013. Godinu



www.zagreb.hepatos.hr [email protected] Hrvatska udruga liječenih i oboljelih od hepatitisa „Hepatos“ – Podružnica Grad Zagreb i Zagrebačka županija O Udruzi: Udruga nema zaposlenih, članovi su volonteri. Hepatos – Zagreb tim: Koraljka Polak Živković Marija Tomek Nevenka Bistrički-Elčija Ljerka Golubić Bregant Vlasta Dvoršćak Jadranka Milošević Dolores Baković Dodatne informacije o udruzi www.zagreb.hepatos.hr HULOH „Hepatos“ – Podružnica Zagreb Rebro 49 10360 Sesvete Tel. ++385 (99) 48 66 081 Tel.++385 (91) 511 87 79 e-mail: [email protected] web stranica: www.zagreb.hepatos.hr SADRŽAJ Kratka povijest Udruge

Uvodna riječ tima

Postignuti rezultati

Financijski izvještaj




KRATKA POVIJEST UDRUGE HULOH “Hepatos“ – Podružnica Zagreb je humanitarna, nevladina i nestranačka organizacija osnovana

u Zagrebu 26. srpnja 2006. godine, na poticaj krovne organizacije HULOH “Hepatos” sa sjedištem u

Splitu, Doverska 29, a glavni cilj je pružanja pomoći oboljelima od hepatitisa, te njihovim obiteljima,

stalno upozoravanje javnosti na obasnost od virusnih hepatitisa i utjecanje na javne politike za što

skorije donošenje Nacionalne strategije i Akcijskog plana za borbu protiv virusnih hepatitisa .

Od osnutka Udruga je sudjelovala na projektima Grada Zagreba i Zagrebačke županije u okviru svog

djelokruga borbe protiv virusnih hepatitis, te svoje ugovorene obveze uredno izvršavala, s kratkom

pauzom tijekom 2010/11., zbog lošeg općeg stranja svojih glavnih provoditelja aktivnosti. Ojačavši

resurse i revitalizirajući se početkom 2012. godine, Udruga aktivno nastavlja raditi na provođenju svojih

unaprijed određenih ciljeva.

UVODNA RIJEČ Ojačani novim snagama tijekom 2012. godine, u 2013. godini nastavljamo s pokrenutim programom

„Poznavanje i prihvaćanje hepatitisa na području RH“ istraživanjem čiji su rezultati ukazali na najslabije

karike u društvu. Tu je partnerski program s udrugama Saveza oboljelih od hepatitisa RH (SOH RH)

„Prijenos dobre prakse, iskustva i znanja u borbi protiv virusnog hepatitisa“ za koji su odobrena

financijska podrška Nacionalne zaklade, što bi se mogao nazvati i događajem koji je obilježio rad

Udruge u 2013.godini.

Među inim događajima koji su obilježili 2013. godinu izdvajamo obilježavanje Svjetskog dana

hepatitisa gdje smo u suradnji s krovnom udrugom HULOH Hepatos iz Splita organizirali Javnu akciju

testiranja u Zagrebu i na Zrću (Novalja, Pag), te konferenciju za medije Ministarstva zdravlja, HULOH

Hepatosa i Saveza oboljelih od hepatitisa RH.

Prof. dr. sc. Rajko Ostojić, ministar zdravlja, prof. dr. sc. Antoinette Kaić-Rak, voditeljica Ureda

Svjetske zdravstvene organizacije u RH, prof. dr. sc. Adriana Vince, voditeljica Referalnog centra za

dijagnostiku i liječenje virusnih hepatitisa, mr. Tatjana Reić, predsjednica HULOH Hepatosa,

predsjednica SOH RH i predsjednica ELPA-e (European Liver Patients Association), mr. Stanimir

Hasardzhiev MD, član upravnog odbora ELPA-e govorili su na konferenciji o aktualnim stanjima u

borbi protiv virusnog hepatitis u Hrvatskoj i svijetu.




Važani događaji ove godine su Sastanci radne skupine za izradu Nacionalne strategije i Akcijskog plana

za borbu protiv virusnih hepatitisa, kojem smo prisustvovali i sudjelovali u organizaciji s udrugama

Saveza oboljelih od hepatitisa RH. Sastanci radne skupine su nastavak aktivnosti iz predhodnih godina

kada su organizirani okrugli stolovi „Iniciranje nacionalne strategije za borbu protiv virusnih hepatitisa“

na kojem je postignut konsenzus predstavnika zdravstvenog i nevladinog sektora o potrebi donošenja

Nacionalne strategije i „Razvoj Nacionalne strategije za borbu protiv virusnih hepatitisa“ 2012. godine,

na kojem je formirana radna skupina za izradu Nacionalne strategije za borbu protiv virusnih hepatitisa i

Akcijskog plana, te Rezolucije o borbi protiv virusnih hepatitisa usvojene u Hrvatskom Saboru 2009.

Strateško planiranje je važan proces koji organizaciji pomaže osigurati održivost, analiziranjem vlastite

organizacije i okruženja, definirajući željenu situacije u budućnosti, te određivanje koraka koje treba

poduzeti kako bi ostvarili željene pozitivne društvene promjene, tako je Strateški plan za period 2012-

2015. godine, koji je Udruga donjela 2012. godine, uveliko pridonio radu Udruge, osiguravajuči

kvalitetu i kontinuitet rada.

Od samog osnutka Udruga radi na obilježavanju Svjetskog dana hepatitisa u Hrvatskoj, uz potporu

Svjetske Zdravstvene Organizacije, Ministarstva zdravlja, Saveza oboljelih od hepatitisa i HULOH

Hepatosa.

28. srpnja, određen je za Svjetski dan hepatitis, potporom Svjetske zdravstvene organizacije,

utvrđen usvajanjem Rezolucije o virsnim hepatitisma (WHA63.R18) na 63. sjednici generalne skupštine

SZO 21. svibnja 2010. godine.

Obilježavanje Svjetskog dana hepatitisa 2013. godine, s obzirom da je od 1. srpnja 2013. godine naša

zemlja poslata članica Europskih zemalja, ELPA je centralno Europsko obilježavanje prepustila

Hrvatskoj.

Veliko nam je zadovoljstvo što su nastojanja naših volontera prepoznata i podržana, te dato veliko

povjerenje za predstavljanje pacijenata oboljelih od hepatitisa na području Grada Zagreba i Zagrebačke

županijete, te postignuta međusektorska suradnja i umrežavanje.




POSTIGNUTI REZULTATI U 2013. GODINI Međunarodne aktivnosti i zajednička informativno-edukativna kampanja sa Savezom oboljelih od

hepatitisa RH ove godine obilježili smo službeni Svjetski dan hepatitisa uz potporu Svjetske

Zdravstvene Organizacije, kampanjom „To je hepatitis. Saznaj. Suoči se“. Naglašen je veliki utjecaj

ove epidemije, važnost informiranja, te borba protiv stigme koja je kriva za neznanje o ovoj bolesti.

Aktivnosti povodom obilježavanja Svijetskog dana hepatitisa organizirane su diljem svijeta, pod

koordinacijom WHA (World Hepatitis Alliance), krovne organizacije udruga oboljelih od hepatitisa sa

više od 130 udruga članica iz 58 zemalja svijeta.

Kao član Saveza oboljelih od hepatitisa (SOH RH), sudjelovali smo u nizu aktivnosti vezanih za

obilježavanje Svjetskog dana hepatitisa 2013. godine u Hrvatskoj i "screening tourom", pod

pokroviteljstvom Ureda Svjetske zdravstvene organizacije u RH, a uz podršku i sudjelovanje

Referentnih centara Ministarstva zdravlja za liječenje i dijagnostiku virusnih hepatitisa i kronične bolesti

jetre, te više od 50 liječnika/stručnjaka Hrvatskog Zavoda za javno zdravstvo, Zavoda za javno

zdravstvo Splita, Zavoda za javno zdravstvo „dr. Andrija Štampar“ Zagreb, KBC-a Rijeke, Dom

zdravlja Novalja i gradsko poglavarstvo Grada Novalje i gradsko poglavarstvo Grada Zagreba, te

volonteri udruge Hepatos-Zagreb.

Ovogodišnjim sloganom To je hepatitis. Saznaj. Suoči se. Svjetski dan hepatitisa 2013. u Hrvatskoj i "screening tourom", Hepatos - Zagreb sudjelovao je u organizaciji sljedećih aktivnosti:

Tijekom mjeseca srpnja i kolovoza 2013. godine, edukativno – promotivna kampanja s tiskanim edukativnim materijalima i plakatima u Domovima zdravlja Grada Zagreba i Zagrebačke županije, te gradova Pule, Rijeke, Koprivnice, Splita i Novalje.

25. srpnja 2013. godine od 10:00 do 14:00 sati na prostoru ispred muzeja Mimara u Zagrebu, javna akcija u sklopu koje je ponuđeno besplatno/anonimno testiranje na HCV i savjetovanje te pregled jetre elastografijom.

25. srpnja 2013. godine s početkom u 11:30 sati, održana je konferencija za medije Ministarstva zdravlja, Hrvatske udruge liječenih i oboljelih od hepatitisa "Hepatos" i Saveza oboljelih od hepatitisa Republike Hrvatske, čiji smo članovi, u muzeju Mimara u Zagrebu.




26. srpnja 2013. godine, u Klinici za infektivne bolesti ,,Dr. Fran Mihaljević", Zagreb, Mirogojska 8, sudjelovali smo na Simpoziju povodom Svjetskog dana hepatitisa, sa štandom i edukativno promotivnim materijalima.

HULOH Hepatos - Podružnica Zagreb osnovana je 26. srpnja 2006. godine, u pauzi Simpozija obilježena je sedma godišnjica osnutka.

27. srpnja 2013. godine od 14:00 do 17:00 sati sudjelovali smo i suorganizirali javnu akciju, te djelili edukativno promotivne materijale posjetiteljima popularnog ljetnog okupljališta mladih - plaža Zrće u sklopu javne akcije ponuđeno je besplatno/anonimno testiranje na HCV i savjetovanje, te pregled jetre elastografijom.

Aktivnosti i javne akcije provodimo s ciljem upoznavanja šire javnosti s virusnim hepatitisima i željom da potaknemo na testiranje, ranu dijagnostiku bolesti, te destigmatiziranje oboljelih.

Sve aktivnosti Udruge popraćene su vijestima, objavama u medijima, fotodokumentacijom na web stranici www.zagreb.hepatos.hr , te stranicama i profilima društvenih mreža Udruge (facebook, google+, twitter). U 2013. godini objavljeno je preko 100 vijesti o aktivnostima Udruge i niz vijesti o najnovijim postignućima u liječenju i prevenciji virusnih hepatitisa na web-u, profilu i stranicama društvenih mreža udruge. U skladu s ciljevima Udruge, pomoći oboljelima od hepatitisa i njihovim obiteljima, tijekom 2013. godini Hepatos-Zagreb putem web stranice i stranica društvene mreže naše udruge posjetitelje informiramo, educiramo, savjetujemo i usmjeravamo, te preko raznih kanala komunikacije (e-mail, telefon, osobno) pružili smo 100-tinjak savjetovanja i potpora.




Javno zagovaranje, lobiranje, te jačanje kapaciteta udruge

HULOH Hepatos – Zagreb, uz suradnju s udrugama Saveza oboljelih od hepatitisa je jasan u zahtjevu da se virusni hepatitis prepozna kao javnozdravstveni problem koji u rješavanju traži širi pristup, suradnju zdravstvenog sektora i ostalih područja javnog djelovanja, imajući na umu nevladin sektor, uz što više nezavisnih rasprava o zdravstvenoj skrbi oboljelih od virusnih hepatitisa. U tu je svrhu smo tijekom 2013. godini sudjelovali i organizirali nekoliko radnih sastanka i aktivnosti koje utječu na javne politike.

• Sudjelovali smo na dvodnevnoj interaktivnoj radionici na temu „Donošenje Nacionalnih strategija – iskustva europskih udruga“ 30. i 31. siječnja 2013. u hotelu Laguna u Zagrebu. Gdje su nam prenesena znanja, standardi i dobre prakse europskih udruga pacijenata iz zemalja koje su u procesu izrade Nacionalne strategije.

• Sudjelovali smo na radnom sastanku skupine za izradu Nacionalne strategije za borbu protiv hepatitisa i Akcijskog plana koji je održan 1. veljače 2013. godine u hotelu Sheraton u Zagrebu. Sastanak je vodila koordinatorica izrade Nacionalne strategije za borbu protiv hepatitisa i Akcijskog plana dr. sc. Irena Hrstić kojem su prisustvovali članovi radne skupine, predstavnici OCD-a i gosti iz EU. Tijekom sastanka predstavljeni su neki primjeri dobre prakse Nacionalnih strategija Europskih zemalja.

• Sudjelovali smo na konferenciji za medije Ministarstva zdravlja, HULOH „Hepatos“-a, Saveza

oboljelih od hepatitisa RH koja je održana 1. veljače 2013. godine u hotelu Sheraton u Zagrebu, koja je održana povodom nacionalnog predstavljanja Europskog Hepatitis Indeksa 2012., predstavljanja hrvatske Nacionalne strategije i Akcijskog plana za borbu protiv hepatitisa. Novinarima su se obratili: prof. dr. sc Rajko Ostojić, Ministar zdravlja, prof. dr. sc. Antoinette Kaić-Rak, Voditeljica Ureda SZO RH, prof. dr. sc. Adriana Vince, Voditeljica Referentnog centra Ministarstva zdravlja za dijagnostiku i liječanje hepatitisa. Moderator je bila mr. sc. Tatjana Reić, Predsjednica HULOH Hepatos-a, SOH RH i Predsjednica ELPA-e.

• Prisustvovali smo na predstavljanju projekta „Developing the Croatian Health Sector project

pipeline for EU funds“ u Ministarstvu zdravlja u sklopu zajma Svjetske banke, u Zagrebu, 27. ožujka 2014. Sastanak je održan u velikoj dvorani Ministarstva, a izlagaći su bili Pomoćnik ministara zdravlja mr. Luka Von čina, dr. med., projektni koordinator dr. sc. Dario Sambunjak, te voditelj konzultantskog tima dr. Sc. Csaba Dozsa iz mađarske tvrtke AAM Management Information.

• Sudjelovali smo na dvodnevnoj radionici medijske edukacije: „Odnosi s javnošću“ koja je

održana od 11. – 12. svibnja 2013. u Spitu. Iskustva, stečena znanja i vještine velika su potpora našoj borbi s virusnim hepatitisima.

• Anketno istaživanje „Poznavanje i prihvaćanje heatitisa u Republici Hrvatskoj“ tijekom

svibnja 2013. završilo je svoju prvu fazu ispitivanja. Izviješće o istaživanju pripremljno i objavljeno kao javni dokument tijekom 2013. godine.



www.zagreb.hepatos.hr [email protected] • Priključili se Danima otvorenih vrata udruga, manifestaciji u organizaciji Ureda

za udruge Vlade RH, te predstavili rad naše Udurge 14. lipnja 2014.

• Sudjelovali i organizirali niz aktivnosti diljem Republike Hrvatske, predhodno navedenih, vezanih uz Svjetski dan hepatitisa.

• Predstavnici naše udruge sudjelovali su u Karlovcu 2. listopada 2013. na predstavljanju knjige „Ivan Gudelj – hajdučka pri ča“, autora Blaža Duplančića, vrijednog dokumenta u borbi s virusnim hepatitisima. Ivan Gudelj – sadašnji kadetski trener nogometne reprezentacije Hrvatske, na vrhuncu nogometne karijere u 26. godini života kada mu je dijagnosticiran B hepatitis morao je prekinuti karijeru.

• Predstavnici naše udruge sudjelovali su 12. studenog 2013. godine u Splitu na međunarodnom sastanku „Zagovaranje i lobiranje – uloga organizacija hepatitis pacijenata u razvoju nacionalnih strategija“ koji je organiziran s ciljem prijenosa znanja i iskustva za predstavnike civilnih udruga iz Republike Hrvatske i Bosne i Hercegovine. Predstavnici European Liver Patients Association (ELPA ) i World Hepatitis Alliance (WHA ) predstavili su primjere dobre prakse međunarodnih organizacija.

• Sudjelovali smo 13. studenog 2013. godine u Splitu na okruglom stolu „Prevencija, detekcija i nadzor virusnih hepatitisa: Nova era i u Hrvatskoj?“ gdje su predstavljeni novi načini liječenja oboljelih od virusnih hepatitisa, te raspravljano koje je nova era u tretmanu virusnih hepatitisa realno moguća u Hrvatskoj. Na okruglom stolu sudjelovali su ključni zdravstveni stručnjaci, predstavnici izvršne vlasti RH, lokalne uprave i samouprabe SDŽ, te predstavnici civilnog sektora Republike Hrvatske i Bosne i Hercegovine.

• U suradnji s Upravom bjelovarskog zatvora, zatvorskim liječnikom i medicinskim osobljem, 8. studenog 2013. organizirali i održali savjetovanje o virusnim hepatitisima, te testiranje na HCV za osobe lišene slobode.

• Javnu medijsku kampanju u gradskom prijevozu Grada Zagreba i Zagrebačke županije od 3. do 17. studenog 2013. pod nazivom „Poznavanje i prihvaćanje hepatitisa“ organizirali smo s ciljem širaenja svijesti građana o potrebi testiranja na virusne hepatitise.

• Organizirali i održali predavanje i predstavljanje života, profesora Ivana Gudelja, te knjige „Hajdučka priča“ u sklopu projekta „Edukacije učenika srednjih škola“, 29. studenog 2013. godine u Gimnaziji Velika Gorica.

• 20 knjige autora Blaža Duplančića „Ivan Gudelj – hajdučka priča“ otkupili i predali na korištenje knjižnicama srednjih škola Zagrebačke županije.

• Sudjelovali smo 5. prosinca 2013. godine na Sastanku radne skupine za izradu Nacionalne strategije i Akcijskog plana za borbu protiv virusnih hepatitisa. Sastanak je vodila koordinatorica izrade prof. dr. sc. Adriana Vince, gdje je predstavljena aktualna situacija na području virusnih hepatitisa s naglaskom na kronični hepatitis B i C, te dogovoreni daljni koraci na izradi Nacionalne strategije i Akcijskog plana.




• Sudjelovali na dvodnevnom interaktivnom treningu/radionici, 16. i 17. prosinca 2013. godine (nastavak iz siječnja) na temu „Donošenje Nacionalnih strategija – iskustva europskih udruga“u hotelu Laguna u Zagrebu. Trenir Achim Kautz, ELPA Policy Director, prenio nam je znanja, standarde i primjere dobre prakse EU zemalja, nakon čega su definirani slijedeći koraci koje treba napraviti u cilju razoja Nacionalne strategije i Akcijslog plana.

• Sudjelovali smo 23. prosinca 2013. u hotelu Westin u Zagrebu na okruglom stolu „Stigma i diskriminacija oboljelih od virusih hepatitisa“ u sklopu partnerskog projekta s udrugama Saveza oboljelih od hepatitisa, gdje se raspravljalo o zaštiti prava oboljelih.

• Tijekom 2013. godine sudjelovali na još niz manjih sastanaka i druženja s korisnicima programa

Volonteri Udruge za aktivnosti koje smo provodili tijekom 2013. godine utrošili su preko 2500 volonterskih sati.

Podjeljeno je oko 2000 trodjelnih edukativnih letaka, oglašavano na oglasnim prostorima s plakatima na oko 150 mjesta, te podjeljeno 20 knjiga.



www.zagreb.hepatos.hr [email protected] Dio foto-dokumentacije aktivnosti na kojima smo sudjelovali:



www.zagreb.hepatos.hr [email protected] FINANCIJSKO IZVIJEŠ ĆE ZA 2013. GODINU Izvori prihoda u 2013. godini HRK

Svjetska zdravstvena organizacija 8.673,00

Zagrebačka županija 5.000,00

Grad Zagreb 15.000,00

Nacionalna zaklada za razvoj civilnog društva 14.612,00

Kamate 32,31

Prihodi od pruženih usluga 1.943,00

Ostali prihodi od donacija (iz prethodne godine) 13.034,71

UKUPNO: 58.295,02

Rashodi u 2013. godini HRK

Naknade za obavljanje aktivnosti volontera 8.031,47

Porezi i prirezi po ugovorima 1.460,13

Doprinosi MIO 1.581,25

Doprinosi za zdravstvo 835,01

Trošak obrade po studentskom ugovoru 752,40

Naknade za prijevoz i službena putovanja 13.518,00

Naknade za rad na terenu 3.300,00

Ostali rashodi za volontere 1.614,00

Usluge primidžbe i informiranja o programima 21.750,00

Knjigovodstveni servis 1.500,00

Usluge komunikacije (telefon, internet, pošta) 800,05

Usluge tekučeg investicijskog vođenja ureda 1.051,64

Uredski materijali 569,08

Bankovni trošak 869,10

UKUPNO: 57.632,13

izvješće hepatos 2013 !

Government & Nonprofit