Investigaţiile prenatale dau din ce în ce mai puţine şanse ... ?· de copii cu sindromul Down. Sindromul Down are o cauză geneti-că, dar nu se moşteneşte. Apare când di-viziunea celulară la fecundare nu are loc

Download Investigaţiile prenatale dau din ce în ce mai puţine şanse ... ?· de copii cu sindromul Down. Sindromul Down are o cauză geneti-că, dar nu se moşteneşte. Apare când di-viziunea celulară la fecundare nu are loc

Post on 04-Feb-2018

216 views

Category:

Documents

0 download

TRANSCRIPT

40 ethos1I2010VIAS indromul Down apare peste tot n lume: la toate popoarele, n toate p-turile sociale, n toate vremurile. n Ger-mania se nasc anual aproximativ 1200 de copii cu sindromul Down. Sindromul Down are o cauz geneti-c, dar nu se motenete. Apare cnd di-viziunea celular la fecundare nu are loc exact: n mod normal, toi cromozomii exist n toate celulele corpului de dou ori, n cazul sindromului Down, cromo-zomul 21 exist de trei ori. (De aici de-riv denumirea medical a sindromului Down: trisomia 21.) Din cauza cromo-zomului n plus, echilibrul genetic al ce-lulei este distrus; astfel, apar tulburri de cretere i de funcionare. Un copil cu sindromul Down are anumite particulariti caracteristice: dezvoltarea fizic i intelectual decur-ge mai ncet dect este normal, pn n al cincilea an de via decurge cam la ju-mtatea ritmului. Oricine observ imediat nfiarea deosebit a unui copil cu sindromul Down: ochii sunt dispui un pic piezi i, mpreun cu o ncreire evident a pleoapei ctre unghiul interior, creea-z o impresie asiatic. (Din acest mo-tiv, boala era numit nainte mongo-loism iar copiii mongoloizi.) n ceea ce privete trupul, apar i mai mul-te particulariti: copiii sunt n gene-ral mai mici dect ar fi normal pentru vrsta lor i rmn i ca aduli mai mici dect media. Adesea tind s fie supra-ponderali. Nici afeciunile organice nu sunt rare: defecte la inim apar la circa 40% pn la 60%, din cauza unui sistem imunitar general slbit, infeciile, mai ales la cile respiratorii adesea ngustate, sunt foar-te frecvente, ns, de cele mai multe ori, pot fi tratate cu succes. 60% dintre copi-ii cu sindromul Down au probleme cu auzul, 70% sufer de tulburri de vede-re; ambele afeciuni pot fi ns atenuate cu ajutorul potrivit (operaie, aparat au-ditiv, ochelari, etc.). n cazul capacitilor intelectuale exist o arie larg de posibiliti: unii copii arat un handicap intelectual grav, dar exist i copii cu o inteligen- aproximativ medie. n medie, copiii cu sindromul Down sunt foarte capa-bili s nvee; majoritatea pot, cu ncu-rajare intens, s nvee s citeasc i s scrie i s capete cunotine de baz n socotire. n cazul dezvoltrii limbajului, ne-legerea verbal este de regul bine pro-nunat, capacitatea de exprimare este ns adesea ntrziat. Prin logopedie i limbaj susinut prin mimic i gesturi, copii sunt totui capabili s se comuni-ce difereniat. Majoritatea copiilor cu sindromul Down au capaciti deosebite n ceea ce privete comportamentul social i emo-ionalitatea: sunt copii prietenoi, veseli, care deja de la o vrst fraged au adesea darul deosebit de a bine-dispune pe cei din jur, prin prezena lor pozitiv, ne-prefcut. n plus, muli copii cu sindro-mul Down sunt nzestrai creativ: mu-zica, pictura, piesele de teatru pot s i entuziasmeze.Datorit progresului medicinei, a-teptarea de via a unui copil cu sin-dromul Down a crescut foarte mult n Europa: n timp ce n 1929 aceti copii triau n medie doar pn la vrsta de nou ani, sperana medie de via astzi este de circa 60 de ani.Cum triete un copil cu sindromul Down?Katrin are trei ani. Nu este bolnav, este doar diferit, spune mama ei. Mer-ge periodic cu Katrin la o grup de joa-c pentru copiii peste doi ani. Katrin este fascinat de cntecele i de jocurile cu degete, aplaud entuziasmat atunci cnd ppua mbrcat pe mn, Win-kie, povestete o mic istorioar. Katrin se simte bine n grup; ntre timp i ea poate s mearg i ncepe s vorbeasc, la fel ca majoritatea tovarilor ei de joa-c de doi ani. Cnd va veni timpul, Katrin poate s mearg la grdinia integratoare, po-vestete mama ei. Ea ia parte cu micu-a ei fiic la programe intense de stimu-lare: logopedie, ergoterapie, fizioterapie. Acas se poart la fel ca i ceilali co-pii ai notri, se joac cu fraii ei, uneori se ceart ntre ei, dar Katrin este de cele mai multe ori bun n astfel de situaii. Este poate un pic mai linitit, mai n-Copii deosebiiInvestigaiile prenatale dau din ce n ce mai puine anse copiilor cu sindromul Down s se nasc. O tendin care nu pare s deranjeze pe nimeni. ethos1I2010 41ceat; dar este i bine c este aa, cci are un defect la inim. Friederike, 11 ani, este foarte mndr c este elev. Frecventeaz o coal spe-cial i nva mpreun cu ali opt copii ntr-o clas. Sunt ndrumai de dou n-vtoare, persoane care presteaz mun-c n folosul comunitii i diveri tera-peui. Deja pot s citesc!, se bucur Friederike. i nvtoarea ei este mul-umit de progresul Friederiki. ntre timp, Friederike poate citi tex-te cunoscute aproape fluent. Capacita-tea de a nelege ce citete a crescut vizi-bil. Asta este o realizare enorm pentru ea, personal! Copiii sunt luai diminea-a de acas de autobuzul colii i dui la coal. Stimularea individual a copii-lor este unul dintre elurile conceptului pedagogic. Copiii primesc terapiile ne-cesare i n coal, care dispune i de un bazin de not, amenajat pentru persoa-nele cu dizabiliti. i care este cel mai frumos lucru la coal? Toi copiii sunt de acord: Locul de joac! Cnd Fri-ederike este adus dup-amiaza acas, are n urma ei o zi plin n care a nv-at, s-a jucat, s-a simit bine, a mncat i s-a odihnit. Johannes, care are 28 de ani, merge n fiecare zi la lucru. El lucreaz ntr-un atelier pentru persoanele cu dizabiliti, atelier care se ocup de grdinrit. Zm-betul lui Johannes i se ntinde pe toat faa: Aici lucrez eu! Cu ajutorul celor care se ocup de el i i dau ndrumri, Johannes poate s schimbe ghivecele florilor, s pun bulbi de floare, s tun-d tufiuri... Oamenilor din zon le pla-ce s cumpere din aceast grdin ne-obinuit. Simi, pe bun dreptate, c oamenii de aici se implic cu entuzi-asm, cumva lucreaz cu dragoste, spu-ne o client fidel. Prinii lui Johannes sunt foarte bucuroi c fiul lor lucreaz cu atta entuziasm. De fapt, viaa lui nu se deosebete att de mult de cea a unei persoane fr dizabiliti. Merge regulat la munc, cnd are concediu mergem adesea m-preun undeva. Oricum el nu va fi ni-ciodat complet independent, adult. Dar Johannes nici nu are nevoie de n-grijire: poate s se ocupe singur de el, la fel cum poate un elev. Pentru mama lui Johannes, un lucru este foarte impor-tant: Fiul nostru nu sufer de sindro-mul Down, ci l are!Diagnosticul prenatal i avortulEcografiile sunt acum ceva standard la toate sarcinile, pentru c, n general, sunt apreciate drept inofensive i neproble-matice. O ecografie arat, spre exemplu, dac la copilul nenscut membre sau or-gane s-au format greit. i aa numitele cute groase de la ceaf se vd la eco-graf (translucena nucal) un posibil indiciu pentru sindromul Down. (Aten-ie ns: nu toi copiii cu pliuri cutana-te la nivelul cefei au sindromul Down i nu toi copiii cu sindromul Down au pliuri cutanate la nivelul cefei!) Pentru a avea claritate cu privire la existena i dimensiunile unui handicap, n general este nevoie de un aa-zis control invaziv, spre exemplu, o amniocentez (analiza lichidului amniotic). Aceast interven-ie nu este total inofensiv pentru copi-lul nenscut; copilul poate fi rnit sau se poate nate prematur. O metod nou, Valoros Tu mi-ai ntocmit rrunchii, Tu m-ai esut n pntecele mamei mele: Te laud c sunt o fptur aa de minunat. Minunate sunt lucrrile Tale i ce bine vede sufletul meu lucrul acesta! Trupul meu nu era ascuns de Tine, cnd am fost fcut ntr-un loc tainic, esut n chip ciudat, ca n adncimile pmntului. Cnd nu eram dect un plod fr chip, ochii Ti m vedeau; i n cartea Ta erau scrise toate zilele care-mi erau rnduite, mai nainte de a fi fost vreuna din ele. Psalmul 139: 1316neinvaziv, pentru diagnosticul neechi-voc al sindromului Down este n faza de prob. Conform unei statistici din 1988 pn n 1997 (Achermann, Addor, Schin-zel 2000), rata cunoaterii prenatale a sindromului Down este de 53%, adic aproximativ jumtate din prinii n ca-uz cunosc diagnosticul deja dinainte de natere. Ce consecine are acest lu-cru? Cifrele statisticii i taie respiraia: 92 pn la 95% dintre prini se decid s avorteze copilul nenscut care are sin-dromul Down! Cum sunt consiliai aceti prini? Pe ce baz trebuie ei s decid cu privire la viaa sau moartea propriului copil? Cum prezint medicii responsabili sindromul Down prinilor? (n cazul acestor cifre trebuie, n orice caz, s contientizm c prinii, pentru care n principiu un avort nici nu intr n discuie, de cele mai multe ori renun la stabilirea cla-r a unui diagnostic prin amniocentez nainte de natere.) Un studiu din 2001 (Lumkemann 2001) pentru acceptarea sindromului Down n public a scos la iveal faptul c 72% dintre mame i 100% dintre ta-ii unui copil cu sindrom Down au fost confruntai cu ntrebarea, de ce nu au recurs la diagnosticarea prenatal (cu elul de a avorta). Revista medical german scria la 18 iunie 2007: Sindromul Down: scdere cu 50% dup introducerea screeningu-lui ecografic. Este aceasta o veste bun? Concluzia articolului este: Cele mai frecvente motive pentru naterea unui copil cu sindromul Down, n ciuda scre-eningului ecografic, au fost: o atitudine ostil a mamei fa de screeningul eco-grafic, (...). (sursa: rme/aerzteblatt.de). Sub acest aspect, este naterea unui co-pil cu sindromul Down un accident re-gretabil de munc?! Dumnezeu vede lucrurile altfel. El i iubete i pe cei cu sindromul Down, cci El i-a vrut i i-a creat, pe fiecare n parte. nI Irmgard Grunwald42 ethos1I2010Mulumim lui Dumnezeu pentru Elena!ethos: V-ai decis contient pentru un al cincilea copil. n timpul sarcinii, au existat lucruri care s indice o dezvoltare neobinuit?Carmen: La nceputul sarcinii, dezvol-tarea a fost puin ntrziat, mai tr-ziu ns a fost perfect normal. La eco-graf s-au observat cutele mari, tipice de la ceaf, ctre sfritul sarcinii cantita-tea de lichid amniotic era clar redus; i acesta poate s fie un semn pentru copii cu sindromul Down. Aceste trei crite-rii au vorbit deci, deja, dinainte de na-tere, despre un sindrom Down. n orice caz, acestea sunt semne foarte nesigu-re. Nu s-au vzut defecte la inim sau displazii.ethos: Ce experien ai avut cu diagnosticarea prenatal? Cum ai fost sftuii?Carmen: Am fcut o ecografie detali-at (ecografia organelor), dar, de fapt, mai mult de curiozitate eu sunt medic dect dintr-o team concret. Dac, spre exemplu, s-ar fi cunoscut anumite afeciuni organice, a fi nscut ntr-o cli-nic special pentru a beneficia de cele mai bune posibiliti medicale. Iniial, am fost presai foarte mult s facem o amniocentez, dei existau doar dou sau trei lucruri care artau o afeciune. i vrsta noastr a jucat un rol. Cu toate acestea, am subliniat de mai multe ori naintea doctorilor c nu doresc amniocentez, pentru c rezul-tatul nu va avea nicio influen asupra tori dac este normal i a zis: Da, este normal. Cnd, dup dou minute, co-pilul se nvineea din ce n ce mai mult, medicul s-a uitat mai atent la Elena i, apoi, a urmat brusc o mare agitaie: Ele-na ne-a fost luat pentru o perioad mai ndelungat de timp i dus la secia de terapie intensiv pentru copii. Pe baza pliului dintre degetele de la mn, s-a exprimat deja presupunerea, la momen-tul respectiv, c Elena ar putea avea sin-dromul Down. Apoi am fost lsai sin-guri cam o or i jumtate i a trebuit s ne descurcm singuri cu aceast si-tuaie.Carmen: La acest diagnostic am avut sentimentul: acum lucrurile au fost n sfrit spuse. Acum avem claritate. A fost ca o confirmare m gndisem deja n timpul sarcinii adesea la asta. Cu toate acestea, am fost i foarte triti. Aceast desprire brusc dup nate-re a fost i mai accentuat de faptul c ne temeam pentru Elena. Atunci m-am rugat: Doamne, dac nu va supravie-ui, atunci, Te rog, s moar imediat. Atunci predomina, ntr-adevr, frica pentru supravieuirea ei. Cnd am pu-tut s o vizitm pe Elena la terapie in-tensiv am stat plngnd lng ptu i doar ne-am uitat la ea.Gerard: La fiecare copil m preocupase gndul c s-ar putea s fie handicapat; la primii patru copii am fost uimit de fie-care dat c au fost sntoi este o mi-nune att de mare. A fost mereu rug-ciunea mea ca, n cazul n care ar aprea deciziei mele, de a nate copilul, ori-cum. De fapt, aceasta a fost singura tem despre care a vorbit medicul cu mine. Nu am fost consiliat. Sindromul Down, ca i dizabilitate, era n discuie, dar despre alte handica-puri posibile sau ajutor, nu a existat ni-cio informaie. Doar trisomia 13/18 a venit n discuie; aceasta este o varian-t mult mai rea a sindromului Down aceti copii adesea nu pot supravieui. Pn la urm, a trebuit s semnez c nu doresc amniocentez. Am mers la diagnosticare, dar tiam ce vroiam: pentru noi nu s-a pus nicio-dat problema unui avort.ethos: Ce gnduri v-au trecut prin minte imediat dup naterea Elenei?Gerard: Mai nti nimic deosebit, de-ct: s-a nscut nc un copil! Dar micu-a noastr Elena la nceput s-a nvineit, nu s-a fcut roz. Am ntrebat-o pe doc-Despre persoaneGerard i Carmen Dietz locuiesc mpreun cu copiii lor, Johanna (13 ani), Matthias (11), Lilly (8), Katha-rina (3) i Elena (1) ntr-o localitate mic de lng Dsseldorf. Carmen este medic, ns a renunat de mult la activitatea profesional pentru familia ei. Elena, al cincilea copil al lui Gerard (47) i Carmen (41), s-a nscut cu sindromul Down. ethos1I2010 43Carmen i Gerard Dietz vor-besc despre copilul lor deose-bit, diagnosticarea prenatal i ncrederea n Dumnezeu.o astfel de situaie, s o putem suporta. Cu toate acestea, cnd a fost diagnosti-cat sindromul Down, am fost n stare de oc. Ceea ce m-a linitit iari a fost re-acia complet linitit a soiei mele.Carmen: Am mai stat zece zile cu Elena n spital, mai nti la terapie intensiv, mai trziu apoi la alt secie, cu mai pu-in supraveghere. Cnd, n sfrit, am ajuns acas, ea nvase s bea, nu mai avea nevoie de perfuzii sau de respira-ie artificial.Gerard: Aceste zece zile n spital au fost un timp foarte frumos i linitit. Am fost mult timp mpreun, cu ceilali co-pii sau chiar eu i Carmen singuri, am vorbit mult i ne-am i rugat mpreun. Ne-am putut obinui bine cu situaia de-osebit.ethos: Care au fost reaciile n mediul vostru, din partea familiei, a adun-rii, a vecinilor, a colegilor de lucru?Gerard: A fost greu pentru mine, dup naterea Elenei, s i sun pe cei doi copii mai mari ai notri i s i anun pe prin-ii notri. n aceast perioad, prietenii notri ne-au sprijinit foarte mult. Am primit foarte multe scrisori, felicitri i emailuri, unele i de la oameni care au trecut printr-o situaie asemntoare i care, n cuvinte puine, dar potrivite, ne asigurau de susinerea lor i de spriji-nul n rugciune. Acest lucru ne-a nt-rit enorm la nceput. n mediul meu profesional, am vzut, n mare i per total, reacii pozitive; la nceput m-am jenat s vorbesc direct n public despre sindromul Down al Ele-nei. n loc s fac asta, am vorbit cu fie-care coleg n parte. Dup cteva spt-mni, nici pentru mine nu a mai fost o problem s vorbesc deschis despre asta n cercuri mai mari colegiale.Carmen: n adunare a fost minunat. Am tiut deja din timpul sarcinii: dac voi nate un copil cu handicap, va fi iu-bit n adunare! Asta s-a confirmat, ntr-adevr: de la nceput a existat atta dra-goste pentru Elena, pe care am simit-o i noi. Uneori, au fost reacii reinute, dar respingere deloc.Gerard: Unii prieteni nu tiau dac acum ar trebui s ne felicite i, de ace-ea, au sunat. Am observat la muli ct de uurai erau cnd au auzit prerea noas-tr pozitiv i au putut fi siguri c ne bu-curm de urri tocmai n aceast si-tuaie!ethos: Ce probleme concrete de sntate exist la Elena?Carmen: Pn acum nu exist nimic grav. Elena are hipermetropie i are hi-potonia tipic sindromului Down, dar acestea nu sunt chiar probleme de s-ntate. Nu are defecte la inim, stenoz la stomac i intestin, n orice caz, infec-ii mai dese.ethos: Facei vreun fel de terapie cu Elena?Carmen: Acum facem doar fizioterapie, dar vor mai urma i altele. Vom ncepe curnd o alt form de terapie unde s se insiste mult i pe musculatura vorbi-rii i a gurii; apoi, va urma logopedia n program. Elena este inclus ntr-un aa-zis program de stimulare precoce, aa primete stimularea optim.ethos: Unde ai gsit sprijin?Gerard: Pentru mine este un mare spri-jin s tiu ci oameni din cercul nostru de prieteni, din adunare i din familie, ne poart n rugciune; c ei o iubesc pe Elena la fel cum ne iubete Creato-rul nostru. Am primit i sprijin foarte practic. Spre exemplu, n prima perioad, cnd Carmen era nc n spital cu Elena, prie-tenii ne-au trimis mncare i s-au ngri-jit de ceilali copii ai notri, pentru ca s pot petrece timp singur, n spital, cu so-ia mea.Carmen: Nu a trebuit s cutm sprijin, deja l aveam. Adunarea noastr, familia noastr, prietenii notri i noi am obser-vat n aceast situaie deosebit c este att de important i att de frumos s ai oameni cu care s poi vorbi, s schimbi preri.ethos: Ce schimbri observai n viaa de familie?Gerard: Elena a adus familiei noastre i mai mult coeziune, unitate i solidari-tate. Avem, ca s zicem aa, o problem comun, nu, un proiect care ne va mai nsoi mult timp de acum nainte i care, cred eu, ne va lega mult timp.Carmen: Am devenit ceva mai neleg-toare cu greelile celorlali copii!ethos: Cum se poart copiii mai mari cu surioara lor mai mic?Carmen: n principiu foarte normal, ca i cu orice alt bebelu. Poate au mai mul-t dragoste pentru ea, mai mult con-sideraie, au un instinct protector enorm fa de Elena. Cu toate acestea, se simte uneori o anumit tristee, o com-pasiune pentru Elena, la gndul c poa-te mai trziu ar putea fi dispreuit, sau c anumite lucruri pur i simplu ar pu-tea s nu fie posibile pentru ea.44 ethos1I2010ethos: Ce experiene deosebite ai avut n primul an de via al Elenei?Gerard: Am primit ca sarcin de la Dumnezeu un copil deosebit. Prin sin-dromul Down al Elenei am ajuns s pur-tm discuii cu muli oameni. Astfel de discuii capt adesea i repede o pro-funzime uimitoare. Ajungem repede la teme care au de-a face principial cu via-a, cu sensul vieii. Am putut avea multe discuii cu oa-menii care sunt aproape de Dumnezeu, dar i cu oameni care sunt foarte depar-te de Dumnezeu. Vedem asta ca o mare deosebire fa de discuiile normale despre bebeluii normali.ethos: Elena este un copil deosebit. Ce este, pentru voi personal, deose-bit la ea?Carmen: Pentru mine, personal, este o experien deosebit c Dumnezeu in-clude aceast greeal la diviziunea celular n creaia Sa, c El nu are ni-cio problem cu asta, c pentru Dumne-zeu nu trebuie s fie totul fr greeal i perfect, i totui desvrit, aa cum El a planificat. Acesta a fost mesajul pe care l-a adus Elena, ndeosebi pentru mine. Dumnezeu a vrut-o pe acest pmnt, Dumnezeu a vrut-o ca i copil cu sin-dromul Down i dac ea trebuie s tr-iasc pe acest pmnt dup planul Cre-atorului, atunci vreau s o am.ethos: Cum v descurcai cu reaciile negative?Carmen: Cele mai multe reacii negati-ve nu ajung la mine. Unele le simt, dar ncerc fie s le trec cu vederea, fie s dis-cut despre ele cu Gerard i s le predau lui Dumnezeu n rugciune. Eu, perso-nal, simt rar reacii negative.Gerard: Am trit cteva reacii negati-ve din partea unor oameni care nu s-au gndit cu adevrat la asta. Spre exemplu, cineva mi-a spus: Dar n zilele noastre se poate reduce totui riscul unei ast-fel de dizabiliti. Atunci am ntrebat: Cum s se procedeze? Nu poi s re-vii asupra defectului la diviziunea celu-lar. Abia atunci i-a dat seama interlocu-torul meu ce a spus de fapt i a adugat: Clar, la voi oricum nu s-ar fi pus pro-blema s avortai copilul. Eu nsumi am uneori gnduri negati-ve cnd m gndesc c Elena va fi cnd-va dispreuit, chiar dac nu simt asta direct. Asta m ntristeaz adesea. n special la prima aniversare a Elenei am devenit att de contient de asta. Cu fi-ecare nou an de via, handicapul ei va fi mai vizibil i anumii oameni, care nu tiu nimic despre un Dumnezeu bun, se vor ntreba: De ce a fost lsat acest co-pil s triasc? Dar atunci devin iari contient de buntatea lui Dumnezeu i de mulii prieteni care o iubesc i pe Ele-na i sunt mngiat.ethos: Exist i momente cnd povara este prea grea? Cum gsii uurare?Gerard: Pe moment, povara nu este mai mare dect a fost n cazul celorlali co-pii. Probabil c, treptat, povara fizic va fi mai mare pentru noi: Elena nu va pu-tea merge aa curnd, trebuie s fie dus mai mult.Carmen: Va nva mai ncet, avem ne-voie de mai mult rbdare.Gerard: n ceea ce privete povara psi-hic, trebuie s spun c am fost nt-rii foarte mult, contientiznd faptul c Dumnezeu o iubete i Dumnezeu ne iubete.ethos: Ce contacte avei cu alte familii cu copii cu sindromul Down?Gerard: Sindromul Down nu este foarte frecvent, n zilele noastre doar 1 la 1000 de copii. n mediul nostru am cunos-cut nainte patru persoane cu sindro-mul Down, cu vrste cuprinse ntre 7 i 40 de ani.Carmen: La fizioterapie am cunos-cut alte dou mame cu copii cu sindro-mul Down. Acum ne ntlnim regulat la noi acas i probabil, n curnd, se vor mai aduga nc dou sau trei. Este un schimb bun i devin mereu conti-ent de ct de bine mi este. Celorlalte mame le este mult mai greu n situaii-le lor, spre exemplu, copiii au defecte la inim i alte afeciuni.ethos: Despre ce vorbii cu Dumne-zeu n legtur cu Elena?Gerard: i mulumim lui Dumnezeu c El ne-a artat clar prin Elena c El nu apreciaz doar ce este nobil i distins pe acest pmnt, ci i pe cei sraci i slabi ceea ce suntem de fapt cu toi. i mulumim lui Dumnezeu c El ne-a artat iari prin Elena cum este dra-gostea Lui.Carmen: i eu simt tot aa. Am vorbit cu Dumnezeu mult despre Elena, deja de cnd ea era n burta mea i de atunci am fost mereu foarte recunosctoare pentru ea. ns, din cauza ndoielilor din timpul sarcinii, am i ncredinat-o adesea purtrii de grij a lui Dumnezeu, mai mult dect pe ceilali copii. ethos1I2010 45 Astzi, l rog pe Dumnezeu foarte concret, ca El s i trimit mereu m-car un om care s o iubeasc i ca El s i arate mereu marea Lui dragoste, chiar dac uneori va fi dificil pentru ea. i sunt foarte sincer: l rog pe Dumne-zeu s mi dea o via lung, ca s pot fi mpreun cu ea.ethos: Peste 20 de ani ceilali copii ai votri vor fi aduli i independeni, voi niv la pensie. Cum v nchipu-ii atunci viaa voastr?Gerard: nainte ne-am nchipuit c vom cltori mult, atunci cnd copiii i vor lua zborul de acas. Am vrut ca mai tr-ziu s ne lum o locuin mobil i s explorm Europa cu ea. Deja la nceput ne-am gndit c asta sigur nu merge cu Elena. Dar de ce nu i cu Elena?!Carmen: Ceea ce pe moment mi dis-place foarte mult, este ideea c Elena va trebui s locuiasc ntr-un cmin. Poi s gndeti altfel despre aceast idee, spre exemplu, atunci cnd lucrezi ntr-un astfel de cmin pentru persoane cu dizabiliti. mi este greu s mi imagi-nez c Elena va fi toat ziua mpreun cu alte persoane cu dizabiliti. Cum-va mi se pare ceva unilateral, mpotri-va naturii. mi doresc pentru ea s poat tri mpreun cu muli oameni diferii: cu oameni cu dizabiliti i oameni fr dizabiliti, cu tineri i btrni. Noi ne nchipuim c Elena va locui cu noi, ct timp avem putere. Cumva este un sentiment frumos pentru mine s rmn mult timp n acest rol de mam. Poate este o iluzie, nc nu tiu. Peste 20 de ani mi nchipui viaa astfel: noi suntem singuri cu Elena, ne vom putea bucura mult cu ea, pen-tru c, dup aceea, vom putea avea mai mult timp. Cltoriile pe care le planifi-cm pentru viitor le putem face mpre-un dac ei i va plcea s cltoreasc alturi de noi. mi nchipui, de asemenea, i c via-a noastr, tocmai pentru c o mai avem pe Elena noastr, poate este mai deschi-s pentru alii care au i ei nevoie de aju-tor o alt persoan cu dizabiliti, ci-neva cu slbiciuni psihice. Poate, prin Elena, suntem mai dis-pui s trim mpreun cu oameni care au nevoie de ajutor, pentru c oricum suntem n continuare n rolul de prini. Cnd m gndesc la viitorul Elenei, a prefera s triesc ntr-o comunitate de cretini, unde ea ar putea crete fr gre-uti i unde s fie iubit.ethos: Ce le spunei oamenilor care se confrunt cu o situaie asemn-toare?Gerard: Doresc pur i simplu s ncu-rajez pe toi cei care se tem de un co-pil cu handicap i nu i nchipuie deloc ct de frumos poate s fie asta. Un copil, chiar un copil cu handicap, este o mare mbogire. nainte s o avem pe Elena, nici eu nu mi puteam imagina cum este acest lucru; mi-ar fi fost greu s accept un copil cu handicap. Cnd eti tu nsui n aceast situaie i o poi accepta de la Dumnezeu, atunci este uor. Dumnezeu ne-a ales pentru o sarcin deosebit. Chiar oamenii care nu cred n Dumnezeu au spus c Ele-na trebuia s vin exact n familia noas-tr i asta ne onoreaz: faptul c am fost alei s purtm un astfel de copil pen-tru c Dumnezeu ne-a ncredinat asta! Moaa a spus la naterea Elenei: Copiii aleg mereu familia potrivit. Eu a spu-ne: Dumnezeu alege familia potrivit!Carmen: Poate uneori este chiar un pri-vilegiu. Pentru noi este un privilegiu c ne putem ngriji de un copil mai slab. Am n minte imaginea pstorului care poart oaia mai slab n braele sale. Pentru mine este un privilegiu deo-sebit s pot transmite astfel dragostea lui Dumnezeu mai departe, pentru c atunci o simi i n tine nsui. n felicitarea de ziua de natere a Ele-nei am scris: Ne bucurm de viaa cu ea, avnd ncredere n Bunul Pstor. Ne bucurm, dar uneori ne este i fri-c, cci vremurile dificile vor veni. Dar ne putem totui bucura, avnd certitu-dinea c Pstorul cel Bun o poart i c El ne poart i pe noi. n I Interviu: Irmgard GrunwaldPentru Dumnezeu nu trebuie s fie totul fr greeal i perfect, i totui desvrit, aa cum El a planificat. Carmen DietzElena a adus familiei noastre i mai mult coeziune, unitate i solidaritate. Gerard Dietz

Recommended

View more >