40 ethos1I2010

VIAȚĂ

S indromul Down apare peste tot în lume: la toate popoarele, în toate pă-

turile sociale, în toate vremurile. În Ger-mania se nasc anual aproximativ 1200 de copii cu sindromul Down. Sindromul Down are o cauză geneti-că, dar nu se moşteneşte. Apare când di-viziunea celulară la fecundare nu are loc exact: în mod normal, toţi cromozomii există în toate celulele corpului de două ori, în cazul sindromului Down, cromo-zomul 21 există de trei ori. (De aici de-rivă denumirea medicală a sindromului Down: trisomia 21.) Din cauza cromo-zomului în plus, echilibrul genetic al ce-lulei este distrus; astfel, apar tulburări de creştere şi de funcţionare. Un copil cu sindromul Down are anumite particularităţi caracteristice: dezvoltarea fizică şi intelectuală decur-ge mai încet decât este normal, până în al cincilea an de viaţă decurge cam la ju-mătatea ritmului. Oricine observă imediat înfăţişarea deosebită a unui copil cu sindromul Down: ochii sunt dispuşi un pic pieziş şi, împreună cu o încreţire evidentă a pleoapei către unghiul interior, creea-ză o impresie asiatică. (Din acest mo-tiv, boala era numită înainte „mongo-loism” iar copiii „mongoloizi”.) În ceea ce priveşte trupul, apar şi mai mul-te particularităţi: copiii sunt în gene-ral mai mici decât ar fi normal pentru vârsta lor şi rămân şi ca adulţi mai mici decât media. Adesea tind să fie supra-ponderali.

Nici afecţiunile organice nu sunt rare: defecte la inimă apar la circa 40% până la 60%, din cauza unui sistem imunitar general slăbit, infecţiile, mai ales la căile respiratorii adesea îngustate, sunt foar-te frecvente, însă, de cele mai multe ori, pot fi tratate cu succes. 60% dintre copi-ii cu sindromul Down au probleme cu auzul, 70% suferă de tulburări de vede-re; ambele afecţiuni pot fi însă atenuate cu ajutorul potrivit (operaţie, aparat au-ditiv, ochelari, etc.). În cazul capacităţilor intelectuale există o arie largă de posibilităţi: unii copii arată un handicap intelectual grav, dar există şi copii cu o inteligen-ţă aproximativ medie. În medie, copiii cu sindromul Down sunt foarte capa-bili să înveţe; majoritatea pot, cu încu-rajare intensă, să înveţe să citească şi să scrie şi să capete cunoştinţe de bază în socotire. În cazul dezvoltării limbajului, înţe-legerea verbală este de regulă bine pro-nunţată, capacitatea de exprimare este însă adesea întârziată. Prin logopedie şi limbaj susţinut prin mimică şi gesturi, copii sunt totuşi capabili să se comuni-ce diferenţiat. Majoritatea copiilor cu sindromul Down au capacităţi deosebite în ceea ce priveşte comportamentul social şi emo-ţionalitatea: sunt copii prietenoşi, veseli, care deja de la o vârstă fragedă au adesea darul deosebit de a bine-dispune pe cei din jur, prin prezenţa lor pozitivă, ne-prefăcută. În plus, mulţi copii cu sindro-

mul Down sunt înzestraţi creativ: mu-zica, pictura, piesele de teatru pot să îi entuziasmeze.

Datorită progresului medicinei, aş-teptarea de viaţă a unui copil cu sin-dromul Down a crescut foarte mult în Europa: în timp ce în 1929 aceşti copii trăiau în medie doar până la vârsta de nouă ani, speranţa medie de viaţă astăzi este de circa 60 de ani.

Cum trăieşte un copil cu sindromul Down?

Katrin are trei ani. „Nu este bolnavă, este doar diferită”, spune mama ei. Mer-ge periodic cu Katrin la o grupă de joa-că pentru copiii peste doi ani. Katrin este fascinată de cântecele şi de jocurile cu degete, aplaudă entuziasmată atunci când păpuşa îmbrăcată pe mână, „Win-kie”, povesteşte o mică istorioară. Katrin se simte bine în grup; între timp şi ea poate să meargă şi începe să vorbească, la fel ca majoritatea tovarăşilor ei de joa-că de doi ani. „Când va veni timpul, Katrin poate să meargă la grădiniţa integratoare”, po-vesteşte mama ei. Ea ia parte cu micu-ţa ei fiică la programe intense de stimu-lare: logopedie, ergoterapie, fizioterapie. „Acasă se poartă la fel ca şi ceilalţi co-pii ai noştri, se joacă cu fraţii ei, uneori se ceartă între ei, dar Katrin este de cele mai multe ori bună în astfel de situaţii. Este poate un pic mai liniştită, mai în-

Copii deosebiți

Investigaţiile prenatale dau din ce în ce mai puţine şanse copiilor cu sindromul Down să se nască. O tendinţă care nu pare să deranjeze pe nimeni.

ethos1I2010 41

ceată; dar este şi bine că este aşa, căci are un defect la inimă.” Friederike, 11 ani, este foarte mândră că este elevă. Frecventează o şcoală spe-cială şi învaţă împreună cu alţi opt copii într-o clasă. Sunt îndrumaţi de două în-văţătoare, persoane care prestează mun-că în folosul comunităţii şi diverşi tera-peuţi. „Deja pot să citesc!“, se bucură Friederike. Şi învăţătoarea ei este mul-ţumită de progresul Friederikăi. „Între timp, Friederike poate citi tex-te cunoscute aproape fluent. Capacita-tea de a înţelege ce citeşte a crescut vizi-bil. Asta este o realizare enormă pentru ea, personal!“ Copiii sunt luaţi diminea-ţa de acasă de autobuzul şcolii şi duşi la şcoală. Stimularea individuală a copii-lor este unul dintre ţelurile conceptului pedagogic. Copiii primesc terapiile ne-cesare şi în şcoală, care dispune şi de un bazin de înot, amenajat pentru persoa-nele cu dizabilităţi. Şi care este cel mai frumos lucru la şcoală? Toţi copiii sunt de acord: „Locul de joacă!“ Când Fri-ederike este adusă după-amiaza acasă, are în urma ei o zi plină în care a învă-ţat, s-a jucat, s-a simţit bine, a mâncat şi s-a odihnit. Johannes, care are 28 de ani, merge în fiecare zi la lucru. El lucrează într-un atelier pentru persoanele cu dizabilităţi, atelier care se ocupă de grădinărit. Zâm-betul lui Johannes i se întinde pe toată faţa: „Aici lucrez eu!“ Cu ajutorul celor care se ocupă de el şi îi dau îndrumări, Johannes poate să schimbe ghivecele florilor, să pună bulbi de floare, să tun-dă tufişuri... Oamenilor din zonă le pla-ce să cumpere din această grădină „ne-obişnuită”. „Simţi, pe bună dreptate, că oamenii de aici se implică cu entuzi-

asm, cumva lucrează cu dragoste“, spu-ne o clientă fidelă. Părinţii lui Johannes sunt foarte bucuroşi că fiul lor lucrează cu atâta entuziasm. „De fapt, viaţa lui nu se deosebeşte atât de mult de cea a unei persoane fără dizabilităţi. Merge regulat la muncă, când are concediu mergem adesea îm-preună undeva. Oricum el nu va fi ni-ciodată complet independent, ‚adult‘.“ Dar Johannes nici nu are nevoie de în-grijire: poate să se ocupe singur de el, la fel cum poate un elev. Pentru mama lui Johannes, un lucru este foarte impor-tant: „Fiul nostru nu suferă de sindro-mul Down, ci îl are!“

Diagnosticul prenatal şi avortul

Ecografiile sunt acum ceva standard la toate sarcinile, pentru că, în general, sunt apreciate drept inofensive şi neproble-matice. O ecografie arată, spre exemplu, dacă la copilul nenăscut membre sau or-gane s-au format greşit. Şi aşa numitele „cute groase de la ceafă“ se văd la eco-graf (translucenţa nucală) – un posibil indiciu pentru sindromul Down. (Aten-ţie însă: nu toţi copiii cu pliuri cutana-te la nivelul cefei au sindromul Down şi nu toţi copiii cu sindromul Down au pliuri cutanate la nivelul cefei!) Pentru a avea claritate cu privire la existenţa şi dimensiunile unui handicap, în general este nevoie de un aşa-zis control invaziv, spre exemplu, o amniocenteză (analiza lichidului amniotic). Această interven-ţie nu este total inofensivă pentru copi-lul nenăscut; copilul poate fi rănit sau se poate naşte prematur. O metodă nouă,

Valoros

„Tu mi-ai întocmit rărunchii, Tu m-ai ţesut în pântecele mamei mele: Te laud că sunt o făptură aşa de minunată. Minunate sunt lucrările Tale şi ce bine vede sufletul meu lucrul acesta! Trupul meu nu era ascuns de Tine, când am fost făcut într-un loc tainic, ţesut în chip ciudat, ca în adâncimile pământului. Când nu eram decât un plod fără chip, ochii Tăi mă vedeau; şi în cartea Ta erau scrise toate zilele care-mi erau rânduite, mai înainte de a fi fost vreuna din ele.“ Psalmul 139: 13–16

neinvazivă, pentru diagnosticul neechi-voc al sindromului Down este în faza de probă. Conform unei statistici din 1988 până în 1997 (Achermann, Addor, Schin-zel 2000), rata cunoaşterii prenatale a sindromului Down este de 53%, adică aproximativ jumătate din părinţii în ca-uză cunosc diagnosticul deja dinainte de naştere. Ce consecinţe are acest lu-cru? Cifrele statisticii îţi taie respiraţia: 92 până la 95% dintre părinţi se decid să avorteze copilul nenăscut care are sin-dromul Down! Cum sunt consiliaţi aceşti părinţi? Pe ce bază trebuie ei să decidă cu privire la viaţa sau moartea propriului copil? Cum prezintă medicii responsabili sindromul Down părinţilor? (În cazul acestor cifre trebuie, în orice caz, să conştientizăm că părinţii, pentru care în principiu un avort nici nu intră în discuţie, de cele mai multe ori renunţă la stabilirea cla-ră a unui diagnostic prin amniocenteză înainte de naştere.) Un studiu din 2001 (Lumkemann 2001) pentru acceptarea sindromului Down în public a scos la iveală faptul că 72% dintre mame şi 100% dintre ta-ţii unui copil cu sindrom Down au fost confruntaţi cu întrebarea, de ce nu au recurs la diagnosticarea prenatală (cu ţelul de a avorta). Revista medicală germană scria la 18 iunie 2007: „Sindromul Down: scădere cu 50% după introducerea screeningu-lui ecografic“. Este aceasta o veste bună? Concluzia articolului este: „Cele mai frecvente motive pentru naşterea unui copil cu sindromul Down, în ciuda scre-eningului ecografic, au fost: o atitudine ostilă a mamei faţă de screeningul eco-grafic, (...).“ (sursa: rme/aerzteblatt.de). Sub acest aspect, este naşterea unui co-pil cu sindromul Down un accident re-gretabil de muncă?! Dumnezeu vede lucrurile altfel. El îi iubeşte şi pe cei cu sindromul Down, căci El i-a vrut şi i-a creat, pe fiecare în parte. n

I Irmgard Grunwald

42 ethos1I2010

„Mulțumim lui Dumnezeu pentru Elena!”

ethos: V-aţi decis conştient pentru un al cincilea copil. În timpul sarcinii, au existat lucruri care să indice o dezvoltare neobişnuită?Carmen: La începutul sarcinii, dezvol-tarea a fost puţin întârziată, mai târ-ziu însă a fost perfect normală. La eco-graf s-au observat cutele mari, tipice de la ceafă, către sfârşitul sarcinii cantita-tea de lichid amniotic era clar redusă; şi acesta poate să fie un semn pentru copii cu sindromul Down. Aceste trei crite-rii au vorbit deci, deja, dinainte de naş-tere, despre un sindrom Down. În orice caz, acestea sunt semne foarte nesigu-re. Nu s-au văzut defecte la inimă sau displazii.

ethos: Ce experienţă aţi avut cu diagnosticarea prenatală? Cum aţi fost sfătuiţi?Carmen: Am făcut o ecografie detali-ată (ecografia organelor), dar, de fapt, mai mult de curiozitate – eu sunt medic – decât dintr-o teamă concretă. Dacă, spre exemplu, s-ar fi cunoscut anumite afecţiuni organice, aş fi născut într-o cli-nică specială pentru a beneficia de cele mai bune posibilităţi medicale. Iniţial, am fost presaţi foarte mult să facem o amniocenteză, deşi existau doar două sau trei lucruri care arătau o afecţiune. Şi vârsta noastră a jucat un rol. Cu toate acestea, am subliniat de mai multe ori înaintea doctorilor că nu doresc amniocenteză, pentru că rezul-tatul nu va avea nicio influenţă asupra

toriţă dacă este normal şi a zis: „Da, este normal.“ Când, după două minute, co-pilul se învineţea din ce în ce mai mult, medicul s-a uitat mai atent la Elena şi, apoi, a urmat brusc o mare agitaţie: Ele-na ne-a fost luată pentru o perioadă mai îndelungată de timp şi dusă la secţia de terapie intensivă pentru copii. Pe baza pliului dintre degetele de la mână, s-a exprimat deja presupunerea, la momen-tul respectiv, că Elena ar putea avea sin-dromul Down. Apoi am fost lăsaţi sin-guri cam o oră şi jumătate şi a trebuit să ne descurcăm singuri cu această si-tuaţie.Carmen: La acest diagnostic am avut sentimentul: acum lucrurile au fost în sfârşit spuse. Acum avem claritate. A fost ca o confirmare – mă gândisem deja în timpul sarcinii adesea la asta. Cu toate acestea, am fost şi foarte trişti. Această despărţire bruscă după naşte-re a fost şi mai accentuată de faptul că ne temeam pentru Elena. Atunci m-am rugat: „Doamne, dacă nu va supravie-ţui, atunci, Te rog, să moară imediat.“ Atunci predomina, într-adevăr, frica pentru supravieţuirea ei. Când am pu-tut să o vizităm pe Elena la terapie in-tensivă am stat plângând lângă pătuţ şi doar ne-am uitat la ea.Gerard: La fiecare copil mă preocupase gândul că s-ar putea să fie handicapat; la primii patru copii am fost uimit de fie-care dată că au fost sănătoşi – este o mi-nune atât de mare. A fost mereu rugă-ciunea mea ca, în cazul în care ar apărea

deciziei mele, de a naşte copilul, ori-cum. De fapt, aceasta a fost singura temă despre care a vorbit medicul cu mine. Nu am fost consiliată. Sindromul Down, ca şi dizabilitate, era în discuţie, dar despre alte handica-puri posibile sau ajutor, nu a existat ni-cio informaţie. Doar trisomia 13/18 a venit în discuţie; aceasta este o varian-tă mult mai rea a sindromului Down – aceşti copii adesea nu pot supravieţui. Până la urmă, a trebuit să semnez că nu doresc amniocenteză. Am mers la diagnosticare, dar ştiam ce vroiam: pentru noi nu s-a pus nicio-dată problema unui avort.

ethos: Ce gânduri v-au trecut prin minte imediat după naşterea Elenei?Gerard: Mai întâi nimic deosebit, de-cât: s-a născut încă un copil! Dar micu-ţa noastră Elena la început s-a învineţit, nu s-a făcut roz. Am întrebat-o pe doc-

Despre persoane

Gerard şi Carmen Dietz locuiesc împreună cu copiii lor, Johanna (13 ani), Matthias (11), Lilly (8), Katha-rina (3) şi Elena (1) într-o localitate mică de lângă Düsseldorf. Carmen este medic, însă a renunţat de mult la activitatea profesională pentru familia ei. Elena, al cincilea copil al lui Gerard (47) şi Carmen (41), s-a născut cu sindromul Down.

ethos1I2010 43

Carmen şi Gerard Dietz vor-besc despre copilul lor deose-bit, diagnosticarea prenatală şi încrederea în Dumnezeu.

o astfel de situaţie, să o putem suporta. Cu toate acestea, când a fost diagnosti-cat sindromul Down, am fost în stare de şoc. Ceea ce m-a liniştit iarăşi a fost re-acţia complet liniştită a soţiei mele.Carmen: Am mai stat zece zile cu Elena în spital, mai întâi la terapie intensivă, mai târziu apoi la altă secţie, cu mai pu-ţină supraveghere. Când, în sfârşit, am ajuns acasă, ea învăţase să bea, nu mai avea nevoie de perfuzii sau de respira-ţie artificială.Gerard: Aceste zece zile în spital au fost un timp foarte frumos şi liniştit. Am fost mult timp împreună, cu ceilalţi co-pii sau chiar eu şi Carmen singuri, am vorbit mult şi ne-am şi rugat împreună. Ne-am putut obişnui bine cu situaţia de-osebită.

ethos: Care au fost reacţiile în mediul vostru, din partea familiei, a adună-rii, a vecinilor, a colegilor de lucru?Gerard: A fost greu pentru mine, după naşterea Elenei, să îi sun pe cei doi copii mai mari ai noştri şi să îi anunţ pe părin-ţii noştri. În această perioadă, prietenii noştri ne-au sprijinit foarte mult. Am primit foarte multe scrisori, felicitări şi emailuri, unele şi de la oameni care au trecut printr-o situaţie asemănătoare şi care, în cuvinte puţine, dar potrivite, ne asigurau de susţinerea lor şi de spriji-nul în rugăciune. Acest lucru ne-a întă-rit enorm la început. În mediul meu profesional, am văzut, în mare şi per total, reacţii pozitive; la

început m-am jenat să vorbesc direct în public despre sindromul Down al Ele-nei. În loc să fac asta, am vorbit cu fie-care coleg în parte. După câteva săptă-mâni, nici pentru mine nu a mai fost o problemă să vorbesc deschis despre asta în cercuri mai mari colegiale.Carmen: În adunare a fost minunat. Am ştiut deja din timpul sarcinii: dacă voi naşte un copil cu handicap, va fi iu-bit în adunare! Asta s-a confirmat, într-adevăr: de la început a existat atâta dra-goste pentru Elena, pe care am simţit-o şi noi. Uneori, au fost reacţii reţinute, dar respingere deloc.Gerard: Unii prieteni nu ştiau dacă acum ar trebui să ne felicite şi, de ace-ea, au sunat. Am observat la mulţi cât de uşuraţi erau când au auzit părerea noas-tră pozitivă şi au putut fi siguri că ne bu-curăm de urări – tocmai în această si-tuaţie!

ethos: Ce probleme concrete de sănătate există la Elena?Carmen: Până acum nu există nimic grav. Elena are hipermetropie şi are hi-potonia tipică sindromului Down, dar acestea nu sunt chiar probleme de să-nătate. Nu are defecte la inimă, stenoză la stomac şi intestin, în orice caz, infec-ţii mai dese.

ethos: Faceţi vreun fel de terapie cu Elena?Carmen: Acum facem doar fizioterapie, dar vor mai urma şi altele. Vom începe

curând o altă formă de terapie unde să se insiste mult şi pe musculatura vorbi-rii şi a gurii; apoi, va urma logopedia în program. Elena este inclusă într-un aşa-zis „program de stimulare precoce”, aşa primeşte stimularea optimă.

ethos: Unde aţi găsit sprijin?Gerard: Pentru mine este un mare spri-jin să ştiu câţi oameni din cercul nostru de prieteni, din adunare şi din familie, ne poartă în rugăciune; că ei o iubesc pe Elena la fel cum ne iubeşte Creato-rul nostru. Am primit şi sprijin foarte practic. Spre exemplu, în prima perioadă, când Carmen era încă în spital cu Elena, prie-tenii ne-au trimis mâncare şi s-au îngri-jit de ceilalţi copii ai noştri, pentru ca să pot petrece timp singur, în spital, cu so-ţia mea.Carmen: Nu a trebuit să căutăm sprijin, deja îl aveam. Adunarea noastră, familia noastră, prietenii noştri şi noi am obser-vat în această situaţie deosebită că este atât de important şi atât de frumos să ai oameni cu care să poţi vorbi, să schimbi păreri.

ethos: Ce schimbări observaţi în viaţa de familie?Gerard: Elena a adus familiei noastre şi mai multă coeziune, unitate şi solidari-tate. Avem, ca să zicem aşa, o problemă comună, nu, un proiect care ne va mai însoţi mult timp de acum înainte şi care, cred eu, ne va lega mult timp.Carmen: Am devenit ceva mai înţelegă-toare cu greşelile celorlalţi copii!

ethos: Cum se poartă copiii mai mari cu surioara lor mai mică?Carmen: În principiu foarte normal, ca şi cu orice alt bebeluş. Poate au mai mul-tă dragoste pentru ea, mai multă con-sideraţie, au un „instinct protector“ enorm faţă de Elena. Cu toate acestea, se simte uneori o anumită tristeţe, o com-pasiune pentru Elena, la gândul că poa-te mai târziu ar putea fi dispreţuită, sau că anumite lucruri pur şi simplu ar pu-tea să nu fie posibile pentru ea.

44 ethos1I2010

ethos: Ce experienţe deosebite aţi avut în primul an de viaţă al Elenei?Gerard: Am primit ca sarcină de la Dumnezeu un copil deosebit. Prin sin-dromul Down al Elenei am ajuns să pur-tăm discuţii cu mulţi oameni. Astfel de discuţii capătă adesea şi repede o pro-funzime uimitoare. Ajungem repede la teme care au de-a face principial cu via-ţa, cu sensul vieţii. Am putut avea multe discuţii cu oa-menii care sunt aproape de Dumnezeu, dar şi cu oameni care sunt foarte depar-te de Dumnezeu. Vedem asta ca o mare deosebire faţă de discuţiile „normale“ despre bebeluşii „normali“.

ethos: Elena este un „copil deosebit“. Ce este, pentru voi personal, deose-bit la ea?Carmen: Pentru mine, personal, este o experienţă deosebită că Dumnezeu in-clude această „greşeală“ la diviziunea celulară în creaţia Sa, că El nu are ni-cio problemă cu asta, că pentru Dumne-zeu nu trebuie să fie totul fără greşeală şi perfect, şi totuşi desăvârşit, aşa cum El a planificat. Acesta a fost mesajul pe care l-a adus Elena, îndeosebi pentru mine. Dumnezeu a vrut-o pe acest pământ, Dumnezeu a vrut-o ca şi copil cu sin-dromul Down şi dacă ea trebuie să tră-iască pe acest pământ după planul Cre-atorului, atunci vreau să o am.

ethos: Cum vă descurcaţi cu reacţiile negative?Carmen: Cele mai multe reacţii negati-ve nu ajung la mine. Unele le simt, dar încerc fie să le trec cu vederea, fie să dis-cut despre ele cu Gerard şi să le predau lui Dumnezeu în rugăciune. Eu, perso-nal, simt rar reacţii negative.Gerard: Am trăit câteva reacţii negati-ve din partea unor oameni care nu s-au gândit cu adevărat la asta. Spre exemplu, cineva mi-a spus: „Dar în zilele noastre se poate reduce totuşi riscul unei ast-fel de dizabilităţi.“ Atunci am întrebat: „Cum să se procedeze? Nu poţi să re-vii asupra defectului la diviziunea celu-lară.“

Abia atunci şi-a dat seama interlocu-torul meu ce a spus de fapt şi a adăugat: „Clar, la voi oricum nu s-ar fi pus pro-blema să avortaţi copilul.“ Eu însumi am uneori gânduri negati-ve când mă gândesc că Elena va fi când-va dispreţuită, chiar dacă nu simt asta direct. Asta mă întristează adesea. În special la prima aniversare a Elenei am devenit atât de conştient de asta. Cu fi-ecare nou an de viaţă, handicapul ei va fi mai vizibil şi anumiţi oameni, care nu ştiu nimic despre un Dumnezeu bun, se vor întreba: „De ce a fost lăsat acest co-pil să trăiască?“ Dar atunci devin iarăşi conştient de bunătatea lui Dumnezeu şi de mulţii prieteni care o iubesc şi pe Ele-na şi sunt mângâiat.

ethos: Există şi momente când povara este prea grea? Cum găsiţi uşurare?Gerard: Pe moment, povara nu este mai mare decât a fost în cazul celorlalţi co-pii. Probabil că, treptat, povara fizică va fi mai mare pentru noi: Elena nu va pu-tea merge aşa curând, trebuie să fie dusă mai mult.Carmen: Va învăţa mai încet, avem ne-voie de mai multă răbdare.Gerard: În ceea ce priveşte povara psi-hică, trebuie să spun că am fost întă-riţi foarte mult, conştientizând faptul că Dumnezeu o iubeşte şi Dumnezeu ne iubeşte.

ethos: Ce contacte aveţi cu alte familii cu copii cu sindromul Down?Gerard: Sindromul Down nu este foarte frecvent, în zilele noastre doar 1 la 1000 de copii. În mediul nostru am cunos-cut înainte patru persoane cu sindro-mul Down, cu vârste cuprinse între 7 şi 40 de ani.Carmen: La fizioterapie am cunos-cut alte două mame cu copii cu sindro-mul Down. Acum ne întâlnim regulat la noi acasă şi probabil, în curând, se vor mai adăuga încă două sau trei. Este un schimb bun şi devin mereu conşti-entă de cât de bine îmi este. Celorlalte mame le este mult mai greu în situaţii-le lor, spre exemplu, copiii au defecte la inimă şi alte afecţiuni.

ethos: Despre ce vorbiţi cu Dumne-zeu în legătură cu Elena?Gerard: Îi mulţumim lui Dumnezeu că El ne-a arătat clar prin Elena că El nu apreciază doar ce este nobil şi distins pe acest pământ, ci şi pe cei săraci şi slabi – ceea ce suntem de fapt cu toţi. Îi mulţumim lui Dumnezeu că El ne-a arătat iarăşi prin Elena cum este dra-gostea Lui.Carmen: Şi eu simt tot aşa. Am vorbit cu Dumnezeu mult despre Elena, deja de când ea era în burta mea şi de atunci am fost mereu foarte recunoscătoare pentru ea. Însă, din cauza îndoielilor din timpul sarcinii, am şi încredinţat-o adesea purtării de grijă a lui Dumnezeu, mai mult decât pe ceilalţi copii.

ethos1I2010 45

Astăzi, Îl rog pe Dumnezeu foarte concret, ca El să îi trimită mereu mă-car un om care să o iubească şi ca El să Îşi arate mereu marea Lui dragoste, chiar dacă uneori va fi dificil pentru ea. Şi sunt foarte sinceră: Îl rog pe Dumne-zeu să îmi dea o viaţă lungă, ca să pot fi împreună cu ea.

ethos: Peste 20 de ani ceilalţi copii ai voştri vor fi adulţi şi independenţi, voi înşivă la pensie. Cum vă închipu-iţi atunci viaţa voastră?Gerard: Înainte ne-am închipuit că vom călători mult, atunci când copiii îşi vor lua zborul de acasă. Am vrut ca mai târ-ziu să ne luăm o locuinţă mobilă şi să explorăm Europa cu ea. Deja la început ne-am gândit că asta sigur nu merge cu Elena. Dar de ce nu şi cu Elena?!Carmen: Ceea ce pe moment îmi dis-place foarte mult, este ideea că Elena va trebui să locuiască într-un cămin. Poţi să gândeşti altfel despre această idee, spre exemplu, atunci când lucrezi într-un astfel de cămin pentru persoane cu dizabilităţi. Îmi este greu să îmi imagi-nez că Elena va fi toată ziua împreună cu alte persoane cu dizabilităţi. Cum-va mi se pare ceva unilateral, împotri-va naturii. Îmi doresc pentru ea să poată trăi împreună cu mulţi oameni diferiţi: cu oameni cu dizabilităţi şi oameni fără dizabilităţi, cu tineri şi bătrâni. Noi ne închipuim că Elena va locui cu noi, cât timp avem putere. Cumva este un sentiment frumos

pentru mine să rămân mult timp în acest rol de mamă. Poate este o iluzie, încă nu ştiu. Peste 20 de ani îmi închipui viaţa astfel: noi suntem singuri cu Elena, ne vom putea bucura mult cu ea, pen-tru că, după aceea, vom putea avea mai mult timp. Călătoriile pe care le planifi-căm pentru viitor le putem face împre-ună – dacă ei îi va plăcea să călătorească alături de noi. Îmi închipui, de asemenea, şi că via-ţa noastră, tocmai pentru că o mai avem pe Elena noastră, poate este mai deschi-să pentru alţii care au şi ei nevoie de aju-tor – o altă persoană cu dizabilităţi, ci-neva cu slăbiciuni psihice. Poate, prin Elena, suntem mai dis-puşi să trăim împreună cu oameni care au nevoie de ajutor, pentru că oricum suntem în continuare în rolul de părinţi. Când mă gândesc la viitorul Elenei, aş prefera să trăiesc într-o comunitate de creştini, unde ea ar putea creşte fără gre-utăţi şi unde să fie iubită.

ethos: Ce le spuneţi oamenilor care se confruntă cu o situaţie asemănă-toare?Gerard: Doresc pur şi simplu să încu-rajez pe toţi cei care se tem de un co-pil cu handicap şi nu îşi închipuie deloc cât de frumos poate să fie asta. Un copil, chiar un copil cu handicap, este o mare îmbogăţire. Înainte să o avem pe Elena, nici eu nu îmi puteam imagina cum este acest lucru; mi-ar fi fost greu să accept un copil cu handicap.

Când eşti tu însuţi în această situaţie şi o poţi accepta de la Dumnezeu, atunci este uşor. Dumnezeu ne-a ales pentru o sarcină deosebită. Chiar oamenii care nu cred în Dumnezeu au spus că Ele-na trebuia să vină exact în familia noas-tră şi asta ne onorează: faptul că am fost aleşi să purtăm un astfel de copil – pen-tru că Dumnezeu ne-a încredinţat asta! Moaşa a spus la naşterea Elenei: „Copiii aleg mereu familia potrivită.“ Eu aş spu-ne: Dumnezeu alege familia potrivită!Carmen: Poate uneori este chiar un pri-vilegiu. Pentru noi este un privilegiu că ne putem îngriji de un copil mai slab. Am în minte imaginea păstorului care poartă oaia mai slabă în braţele sale. Pentru mine este un privilegiu deo-sebit să pot transmite astfel dragostea lui Dumnezeu mai departe, pentru că atunci o simţi şi în tine însuţi. În felicitarea de ziua de naştere a Ele-nei am scris: „Ne bucurăm de viaţa cu ea, având încredere în Bunul Păstor.“ Ne bucurăm, dar uneori ne este şi fri-că, căci vremurile dificile vor veni. Dar ne putem totuşi bucura, având certitu-dinea că Păstorul cel Bun o poartă şi că El ne poartă şi pe noi. n

I Interviu: Irmgard Grunwald

„Pentru Dumnezeu nu trebuie să fie totul fără greşeală şi perfect, şi totuşi desăvârşit, aşa cum El a planificat.” Carmen Dietz

„Elena a adus familiei noastre şi mai multă coeziune, unitate şi solidaritate.” Gerard Dietz