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Ottobre 2019

Scienza e solidarietà per migliorare la qualità di vita dei pazienti: 9 edizione dei premi Gilead

a

INSTANT PRESS BOOK

http://www.pharmastar.it

SOMMARIO

Cosa significa essere onlife?

Premiare la ricerca scientifica italiana

e la solidarietà ai pazientiI Bandi Gilead

I progetti premiati Come si informa in rete il paziente oncologico?

Con Dottor Google cosa cambia nell’informazione

dei pazienti?

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Premiare la ricerca scientifica italiana e la solidarietà ai pazientiPercorsi di diagnosi e cura facilitati per l’epatite C nei mi-granti e indigenti, contrasto alla diffusione dell’Hiv tra le donne emarginate dal sistema sanitario nazionale. Sono solo alcuni dei 53 progetti vincitori della nona edizione del Fellowship Program e del Community Award Program di Gilead, i due bandi con cui l’azienda premia i progetti più innovativi, in ambito scientifico e sociale-assistenziale.

Al centro di questi progetti i pazienti affetti da Hiv, patolo-gie del fegato e malattie oncoematologiche. Alle 18 associa-zioni e ai 35 tra ricercatrici e ricercatori premiati sono stati destinati più di un milione e mezzo di euro.

Il Fellowship Program, alla 9a edizione, è il bando rivolto alle ricercatrici e ai ricercatori del nostro Paese. Seleziona e premia le migliori e più innovative progettualità in ambi-to medico-scientifico che dimostrino ricadute positive su qualità di vita, outcome clinici e assistenza terapeutica del paziente. La selezione dei progetti è affidata ad una com-missione indipendente.

3

Alle Associazioni pazienti è invece dedicato il Community Award Program, attivo dal 2012. Un’iniziativa unica in Italia con con cui Gilead, anche in questo caso grazie ad esperti indipendenti, seleziona e sostiene la realizzazione di pro-getti e iniziative innovative a utilità diffusa che impattino positivamente sulla qualità di vita del paziente.

In nove anni i due Bandi hanno consentito la realizzazio-ne di oltre 400 progetti grazie a un finanziamento di oltre 10 milioni di euro. 53 sono i progetti vincitori all’edizione 2019 - 18 associazioni e 35 tra ricercatrici e ricercatori – a cui sono stati destinati più di un milione e mezzo di euro.

I premi speciali per l’etica, dedicati all’infettivologo “Mauro Moroni”, caratterizzano in modo unico i due bandi: oltre 20 riconoscimenti in nove anni ai progetti che meglio hanno sa-puto gestire problematiche di natura etico-giuridica tra cui il trattamento dei dati personali, il coinvolgimento di minoren-ni o la discriminazione di genere tra il personale di ricerca.

“Non posso nascondere l’orgoglio per il sostegno e la colla-borazione che da nove anni Gilead, attraverso i due Bandi, riserva alla ricerca e alle associazioni del nostro Paese – sottolinea Valentino Confalone, Vice President e General Manager di Gilead Italia - Condividiamo tutti uno stesso

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Gilead premia 53 progetti per la ricerca scientifica

e i progetti nel sociale

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https://www.youtube.com/watch?v=LcaKHYQqDH8

obiettivo, quello di migliorare la qualità di vita e la salute dei pazienti. Per raggiungerlo crediamo che non vi sia altra strada se non quella dell’innovazione. Noi ci impegniamo in quella terapeutica ma attraverso i due bandi vogliamo pro-muovere anche quella che sostiene l’ambito medico-scien-tifico, sociale e assistenziale”.

Ad oggi i progetti realizzati grazie ai due Bandi hanno con-sentito significativi risultati nei rispettivi ambiti. Il Fellow-ship ha reso disponibili nuove evidenze scientifiche con concrete applicazioni nella pratica clinica e frequenti pub-blicazioni e presentazioni a congressi. I progetti del Com-munity si sono concretizzati in iniziative originali, spesso metodologicamente innovative, finalizzate all’educazione, alla formazione e all’assistenza del paziente e del caregiver.

L’innovazione digitale ha spesso fatto da trait- d’union per entrambi i bandi: molti i progetti che hanno generato tools digitali, da App per la gestione della malattia a chat bot per la comunicazione medico paziente a programmi di intelligen-za artificiale per supportare il lavoro della ricerca clinica.

L’innovazione digitale è entrata nella vita dei pazienti ed è destinata a rimanervi, cambiando radicalmente la gestio-ne della malattia e il rapporto medico paziente. E’ il caso dei pazienti oncologici. Uno su 3 utilizza almeno una app dedicata alla salute ma circa 7 su 10 le ritengono strumenti utili per capire il proprio stato di salute e migliorare l’ade-renza al trattamento.

5

Sei su 10 utilizzano strumenti avanzati di comunicazione nel rapporto con il medico (WhatsApp e mail in testa). In-ternet è un punto di riferimento per 3 malati su 4 e Google è lo strumento più utilizzato per la ricerca di informazioni ma sono poi i siti web istituzionali e le online communities a riscuotere maggior affidabilità. Molto meno credito han-no social network e YouTube.

E i medici? Non sembrano governare questo fenomeno: ap-pena il 5% dei pazienti ha ricevuto dal proprio oncologo un consiglio su dove approfondire tematiche legate alla pro-pria salute e il 3% suggerimenti sulle app.

Sono alcuni dei risultati emersi dall’indagine realizzata dall’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Mila-no su un campione di 537 pazienti oncologici coinvolti attra-verso Aimac (Associazione Italiana Malati di Cancro, paren-ti e amici), una delle organizzazioni più importanti in Italia.

Condotta allo scopo di comprendere l’impatto dell’innovazio-ne digitale sulla gestione della malattia oncologica, la ricerca, la prima in Italia svolta direttamente su pazienti oncologici, è stata presentata oggi a Milano in occasione della Cerimo-nia di Premiazione dell’Edizione 2019 dei 2 bandi di concorso che da 9 anni Gilead Sciences promuove in Italia nell’ambito delle malattie infettive, epatiche e oncoematologiche.

6

I Bandi Gilead

Dal 2011 Gilead promuove in Italia due Bandi di concorso rivolti a Enti di ricerca e Associazioni pazienti.

Due iniziative - Fellowship Program e Community Award Program - finalizzate a selezionare e premiare le migliori e più innovative progettualità in ambito scientifico e socia-le-assistenziale che possano migliorare, nel medio-breve termine, qualità di vita, assistenza terapeutica e outcome dei pazienti affetti da HIV, patologie del fegato e malattie oncoematologiche.

In 9 anni sono stati premiati oltre 400 progetti, presentati da ricercatori, ricercatrici e Associazioni pazienti di tut-ta Italia. Oltre 10 milioni di euro l’importo dei premi erogati.

Concia Ercole Università degli Studi di VeronaConti Valeria Università degli Studi di SalernoCoppola Nicola Seconda Università degli Studi di NapoliCraxì Antonio Università degli Studi di PalermoCristaudo Antonio Istituto Dermatologico San Gallicano IRCCSCristina Mussini Consiglio Nazionale delle RicercheCutrona Giovanna IRCCS Ospedale Policlinico San MartinoD'Abbraccio Maurizio A.O.R.N. Azienda Ospedaliera dei Colli "Monaldi - Cotugno - CTO"D'Ambrosio Roberta Fondazione IRCCS Ca' Granda - Ospedale Maggiore PoliclinicoD'Arminio Monforte Antonella Università degli Studi di MilanoDe Carli Gabriella Istituto Nazionale per le Malattie Infettive "L. Spallanzani" IRCCSDe Iaco Giuseppina Azienda Ospedaliero Universitaria Ospedali Riuniti di Ancona Umberto I - GM Lancisi - G SalesiDe Luca Andrea Azienda Ospedaliera Universitaria Senese - Complesso Ospedaliero di Rilievo Nazionale e di Alta Specializzazione - Ospedale Santa Maria alle ScotteDe Martin Sara Università degli Studi di PadovaDe Santis Adriano "Università La Sapienza Dipartimento di Medicina Clinica"De Santis Barbara Istituto Superiore di SanitàDeaglio Silvia Università degli Studi di TorinoDegasperi Elisabetta Fondazione IRCCS Ca' Granda - Ospedale Maggiore PoliclinicoDel Principe Maria Ilaria Università degli studi di Roma Tor VergataD'Ettorre Gabriella Sapienza Università di Roma Di Biagio Antonio IRCCS Azienda ospedaliera universitaria san martino ist - Istituto nazionale per la ricerca sul cancroDi Giambenedetto Simona Universita' cattolica del sacro cuore istituto clinica delle malattie infettiveDi Leo Alfredo Università degli Studi di Bari Di Marco Vito Università degli Studi di PalermoDi Raimondo Francesco Università degli Studi di CataniaDi Vito Maura Azienda Complesso Ospedaliero San Filippo NeriD'O�zi Gianpiero Istituto Nazionale per le Malattie Infettive "L. Spallanzani" IRCCSEsposito Vincenzo A.O.R.N. Azienda Ospedaliera dei Colli "Monaldi - Cotugno - CTO"Fadini Gian Paolo Fondazione per la Ricerca Biomedica Avanzata - Istituto Veneto di Medicina MolecolareFagiuoli Stefano Fondazione per la Ricerca Ospedale Maggiore di Bergamo (FROM)Falcone Marco Sapienza Università di RomaFarina Claudio Francesco Azienda Ospedaliera Papa Giovanni XIIIFederico Alessandro Seconda Università degli Studi di NapoliFelli Eric A.O. San Camillo Forlanini Ferrero Simone Fondazione Italiana Linfomi OnlusFilippini Pietro Seconda Università degli Studi di NapoliFilomena Morisco Università degli Studi di Napoli Federico IIFocà Emanuele Università degli Studi di BresciaFoglia Emanuela Università Carlo Cattaneo LIUC Frazzi Ra�aele Azienda Unità Sanitaria Locale IRCCS di Reggio EmiliaGaeta Giovanni Battista Seconda Università degli Studi di NapoliGaggini Melania Consiglio Nazionale delle RicercheGagliardini Roberta Istituto Nazionale per le Malattie Infettive "L. Spallanzani" IRCCSGalli Massimo Università degli Studi di MilanoGambini Orsola Università degli Studi di MilanoGaragiola Elisabetta Rachele Università Carlo Cattaneo LIUC Garlatti Costa Elena Azienda Assistenza Sanitaria 5 "Friuli Occidentale" Presidio Ospedaliero "Santa Maria degli Angeli"Gasbarrini Antonio Università Cattolica del Sacro Cuore - Policlinico Universitario A. GemelliGavioli Riccardo Università degli Studi di FerraraGentile Giuseppe Sapienza Università di RomaGentile Ivan Università degli Studi di Napoli Federico IIGervasoni Cristina ASST Fatebenefratelli SaccoGiacometti Andrea Università Politecnica delle MarcheGiacomini Mauro Università degli Studi di GenovaGiovanetti Marta Università degli Studi di Roma Tor VergataGiuliano Marina Istituto Superiore di SanitàGori Andrea Università degli Studi di MilanoGreco Ra�aella Fondazione Centro San Ra�aele del Monte TaborGritti Giuseppe Azienda Ospedaliera Papa Giovanni XIIIGuaraldi Giovanni Università degli Studi di Modena e Reggio EmiliaGuarini Anna Sapienza Università di RomaGuarini Attilio Istituto Tumori "Giovanni Paolo II" - I.R.C.C.S. Ospedale Oncologico di Bari Guarino Alfredo Università degli Studi di Napoli Federico II

FellowshipSUPPORTING RESEARCHTO ADVANCE PATIENT CARE

PROGRAM

Fellowship ProgramIl sostegno alla ricerca italiana di eccellenza, un supporto concreto all’innovazione in campo medico-scientifico. Il Fellowship Program è il bando promosso da Gilead per selezionare e premiare i migliori progetti proposti da Enti di ricerca e cura italiani che dimostrino di migliorare outcome clinici e qualità di vita dei pazienti a�etti da HIV, patologie del fegato e malattie oncoematologiche. La selezione dei progetti è a�data a una commissione giudicatrice indipendente.

dal 2011

354 uomini

288 donne

Progetti presentati

1009

399Epatiti

6Scambi interculturali

9Scienza clinico sociali

369HIV

63Infezioni fungine invasive

163Patologie Oncoematologiche

Area Terapeutica dei progetti

333

127HIV



126Epatiti



Progetti premiati 642 Ricercatori e ricercatrici partecipanti

323 Enti partecipanti

114Ospedali pubblici e privati

87Università

8Associazioni

5Società Scientifiche

6Enti di ricerca pubblici (ISS e CNR)

30Fondazioni di ricerca

41ASL

32IRCCS

323

I VINCITORI DEL FELLOWHIP PROGRAM (2011 - 2019)

9 ANNI DI RISULTATI


Aghemo Alessio Michele IRCCS Istituto Clinico HumanitasAlessandra Bandera Ospedale San Gerardo ASST di MonzaAmmassari Adriana Istituto Nazionale per le Malattie Infettive "L. Spallanzani" IRCCSAndreoni Massimo Università degli Studi di Roma Tor VergataAngarano Gioacchino Università degli Studi di BariAngelico Mario Università degli Studi di Roma Tor VergataAntinori Andrea Istituto Nazionale per le Malattie Infettive "L. Spallanzani" IRCCSArcese William Università degli Studi di Roma Tor VergataBabudieri Sergio Università degli Studi di SassariBagaglio Sabrina Università Vita-Salute San Ra�aeleBai Francesca Università degli Studi di MilanoBalestra Roberta Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di TriesteBalotta Claudia Università degli Studi di MilanoBalsano Clara Consiglio Nazionale delle RicercheBandera Alessandra Ospedale San Gerardo ASST di MonzaBaroncelli Slvia Istituto Superiore di SanitàBelli Luca Saverio Azienda Ospedaliera Ospedale Niguarda Ca' Granda - MilanoBernardi Stefania Ospedale Pediatrico Bambino Gesu'Biasin Mara Università degli Studi di MilanoBonadies Giovanni Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II di NapoliBoni Carolina Azienda Ospedaliero-Universitaria di ParmaBorsetti Alessandra Istituto Superiore di SanitàBorzio Mauro Azienda Ospedaliera Ospedale di Circolo MelegnanoBoschini Antonio Comunità San Patrignano Società Cooperativa SocialeBrancaccio Giuseppina Azienda Ospedaliera Universitaria Università della Campania Luigi VanvitelliBrillanti Stefano Università di BolognaBruno Ra�aele Fondazione IRCCS Policlinico San MatteoBruno Savino Istituto Clinico Humanitas Mirasole spaButtò Stefano Istituto Superiore di SanitàCaira Morena Università Cattolica del sacro CuoreCalcagno Andrea Università degli Studi di TorinoCallegaro Annapaola Azienda Ospedaliera Papa Giovanni XIIICalza Leonardo Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna Policlinico S. Orsola-MalpighiCaporaso Nicola Università degli Studi di Napoli Federico II Caputo Antonella Università degli Studi di PadovaCardinali Gianluigi Università degli Studi di PerugiaCarobbio Alessandra Fondazione per la Ricerca Ospedale Maggiore di Bergamo (FROM)Cascio Antonio Università degli Studi di PalermoCastagna Antonella Università Vita-Salute San Ra�aeleCastelli Francesco Università degli Studi di BresciaCauda Roberto Università Cattolica del sacro CuoreCeccherini-Silberstein Francesca Università degli Studi di Roma Tor VergataCelesia Benedetto Maurizio Università degli Studi di Catania - Arnasa Garibaldi CataniaCella Eleonora Sapienza Università di RomaCenderello Giovanni Ente Ospedaliero Ospedali Galliera Genova - Ospedale di rilievo Nazionale e di alta specializzazioneChessa Luchino Azienda Ospedaliero-Universitaria di CagliariChiarle Roberto Università degli Studi di TorinoChirianni Antonio A.O.R.N. Azienda Ospedaliera dei Colli "Monaldi - Cotugno - CTO"Ciacci Carolina Università degli Studi di SalernoCiancio Alessia Azienda Ospedaliero-Universitaria Città della Salute e della Scienza di TorinoCicalini Stefania Istituto Nazionale per le Malattie Infettive "L. Spallanzani" IRCCSCiccaglione Anna Rita Istituto Superiore di SanitàCicozzi Massimo Istituto Superiore di SanitàCinque Paola Fondazione Centro San Ra�aele del Monte TaborCollacchi Barbara Istituto Superiore di SanitàColletta Cosimo Associazione Studio Patologie Epatiche (A.S.P.E.)Colloca Giuseppe Università Cattolica del Sacro Cuore - Policlinico Universitario A. GemelliColomba Claudia Università degli Studi di PalermoColombo Giorgio Lorenzo Dipartimento di Scienze del Farmaco dell’Università degli Studi di Pavia tramite il CEFAT, Centro di Economia e Valutazione del Farmaco e delle Tecnologie sanitarieColombo Monica IRCCS Azienda ospedaliera universitaria san martino ist - istituto nazionale per la ricerca sul cancro

Guido Maria Università degli Studi di PadovaIaccino Enrico “Mater Domini” - Azienda Ospedaliera Universitaria - Università “Magna Graecia” CatanzaroIssa El-Hamad Spedali Civili di Brescia Azienda OspedalieraLa Starza Roberta A.U.L.L., Associazione Umbra per lo studio e la terapia di leucemie e linfomi – O.N.L.U.S.Ladetto Marco Azienda Ospedaliera Nazionale SS. Antonio e Biagio e Cesare Arrigo AlessandriaLai Alessia Università degli Studi di MilanoLapadula Giuseppe Ospedale San Gerardo ASST di MonzaLazzarin Adriano Università Vita-Salute San Ra�aeleLibertone Ra�aella Istituto Nazionale per le Malattie Infettive "L. Spallanzani" IRCCSLichtner Miriam Sapienza Università di RomaLo Caputo Sergio Ospedale Santa Maria Annunziata - Azienda Sanitaria di FirenzeLo Presti Alessandra Istituto Superiore di SanitàLuppi Mario Università degli Studi di Modena e Reggio EmiliaMaggiolo Franco Azienda Ospedaliera Papa Giovanni XIIIMaggiorella Maria Teresa Istituto Superiore di SanitàMagnani Mauro Azienda Ospedaliera di Reggio Emilia - Arcispedale di Santa Maria NuovaMagni Fulvio Università degli Studi di MilanoMalena Marina Azienda ULSS 9 Scaligera VeronaMammone Alessia Istituto Nazionale per le Malattie Infettive "L. Spallanzani" IRCCSMangia Alessandra IRCCS CASA SOLLIEVO DELLA SOFFERENZAMarchesi Francesco Istituti Fisioterapici OspitalieriMarchetti Giulia Università degli Studi di MilanoMarchetti Giulia Ospedale San Paolo, ASST Santi Paolo e CarloMarrone Aldo Seconda Università degli Studi di NapoliMasarone Mario Università degli Studi di SalernoMaserati Renato Fondazione IRCCS Policlinico San MatteoMassaia Massimo Università degli Studi di TorinoMastino Antonio Istituto di Farmacologia TraslazionaleMastroianni Claudio Maria Istituto Superiore di SanitàMatteucci Claudia Università degli Studi di Roma Tor VergataMauro Francesca Romana Sapienza Università di RomaMaximova Natalia IRCCS Materno Infantile Busto GarofoloMazzotta Valentina Istituto Nazionale per le Malattie Infettive "L. Spallanzani" IRCCSMecucci Cristina Università degli Studi di PerugiaMedaglia Massimo Ospedale Luigi Sacco - Azienda Ospedaliera - Polo Universitario Menzo Stefano Istituto Nazionale per le Malattie Infettive "L. Spallanzani" IRCCSMerli Manuela Umberto I Policlinico di RomaMerlini Esther Università degli Studi di MilanoMessina Vincenzo Azienda Ospedaliera Sant'Anna e San Sebastiano di CasertaMezzaroma Ivano Sapienza Università di RomaMicozzi Alessandra Sapienza Università di RomaMikulska Malgorzata Università degli Studi di GenovaMilazzo Laura Ospedale Luigi Sacco - Azienda Ospedaliera - Polo Universitario Milazzo Laura ASST Fatebenefratelli SaccoMontefiori Marcello Università degli Studi di GenovaMontrucchio Chiara Università degli Studi TorinoMorabito Fortunato Azienda Ospedaliera di CosenzaMorisco Filomena Università degli Studi di Napoli Federico II Morsica Giulia Fondazione Centro San Ra�aele del Monte TaborMurri Rita Università Cattolica del sacro CuoreMussini Cristina Università degli Studi di Modena e Reggio EmiliaMussolin Lara Pediatria generale UOCNadali Gianpaolo Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di VeronaNava Felice Alfonso Federazione Italiana degli Operatori dei Dipartimenti e dei Servizi delle Dipendenze (FeDerSerD)Nozza Silvia Università Vita-Salute San Ra�aeleNunnari Giuseppe Università degli Studi di CataniaPagano Livio Università Cattolica del Sacro CuorePalamara Guido Istituto Dermatologico San Gallicano IRCCSParisi Saverio Università degli Studi di PadovaParruti Giustino Fondazione Camillo "De Lellis"Pasquale Giuseppe Seconda Università degli Studi di NapoliPasulo Luisa Fondazione per la Ricerca Ospedale Maggiore di Bergamo (FROM)Perno Cralo Federico Fondazione AVIRALIA - Fondazione Italiana per gli Studi e le Ricerche antiviraliPiazza Francesco Fondazione per la Ricerca Biomedica Avanzata - Istituto Veneto di Medicina MolecolarePinnetti Carmela Istituto Nazionale per le Malattie Infettive "L. Spallanzani" IRCCSPinzone Marilia Rita Università degli Studi di CataniaPiovan Erich Università degli Studi di PadovaPirisi Mario Università degli Studi del Piemonte Orientale "A. Avogadro"Pizzuti Michele Azienda Ospedaliera Regionale San CarloPollicino Teresa Università degli Studi di MessinaPotenza Leonardo Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia

Presello Agnese Università degli Studi di Modena e Reggio EmiliaPuoti Massimo Azienda Ospedaliera Ospedale Niguarda Ca' Granda - MilanoRabatti Loredana Azienda Sanitaria di FirenzeRaimondo Giovanni Università degli Studi di MessinaRambaldi Alessandro Azienda Ospedaliera Papa Giovanni XIIIRastrelli Elena ASL VITERBORiggio Oliviero Sapienza Università di RomaRigolin Gian Matteo Università degli Studi di FerraraRizzardini Giuliano Ospedale Luigi Sacco - Azienda Ospedaliera - Polo Universitario Robusto Anna ASSOCIAZIONE CHAIRA MEDICARodeghiero Francesco Fondazione Progetto EmatologiaRomano Antonietta Università degli Studi di PadovaRosati Silvia Istituto Nazionale per le Malattie Infettive "L. Spallanzani" IRCCSRossi Riccardo INGM Istituto Nazionale Genetica Molecolare "Romeo ed Enrica Invernizzi" Rossotti Roberto Azienda Ospedaliera Ospedale Niguarda Ca' Granda - MilanoRusconi Stefano Università degli Studi di MilanoSabina Saverio Consiglio Nazionale delle RicercheSacchi Paolo Fondazione IRCCS Policlinico San MatteoSacco Rodolfo Azienda Ospedaliera Universitaria PisanaSagnelli Evangelista SIMIT - Società Italiana di Malattie Infettive e TropicaliSalomone Federico Azienda Sanitaria Provinciale di CataniaSalvatore Madonia Fondazione Franco e Piera Cutino / A.O.O.R. Villa Sofia - CervelloSanarico Nunzia Istituto Superiore di SanitàSanguinetti Maurizio Università Cattolica del sacro CuoreSant Milena Fondazione Istituto Nazionale dei TumoriSantantonio Teresa A. Università degli Studi di FoggiaSaracino Annalisa Università degli Studi di Bari Sarmati Loredana Università degli Studi di Roma Tor VergataScagnolari Carolina Sapienza Università di RomaScognamiglio Paola Istituto Nazionale per le Malattie Infettive "L. Spallanzani" IRCCSScupoli Maria Teresa Università degli Studi di VeronaSighinolfi Laura Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara Arcispedale Sant'AnnaSpagnuolo Vincenzo Università Vita-Salute San Ra�aeleSpatarella Micaela A.O.R.N. Azienda Ospedaliera dei Colli "Monaldi - Cotugno - CTO"Specchia Giorgina Università degli Studi di Bari Sportoletti Paolo Università degli Studi di PerugiaStanzani Marta Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna Policlinico S. Orsola-MalpighiStrazzabosco Mario Università degli Studi di MilanoTaibi Chiara Istituto Nazionale per le Malattie Infettive "L. Spallanzani" IRCCSTaliani Gloria Sapienza Università di RomaTambussi Giuseppe Fondazione Centro San Ra�aele del Monte TaborTavio Marcello Azienda Ospedaliero Universitaria Ospedali Riuniti di Ancona Umberto I - GM Lancisi - G SalesiTecco Simona Università Vita-Salute San Ra�aeleTitti Fausto Istituto Superiore di SanitàTorosantucci Antonella Istituto Superiore di SanitàTorti Carlo Università degli Studi di BresciaTortorano Anna Maria Università degli Studi di MilanoTrentin Livio Università degli Studi di PadovaTrovato Laura Università degli Studi di CataniaTurriziani Ombretta Sapienza Università di RomaUberti Foppa Caterina Fondazione Centro San Ra�aele del Monte TaborValenti Luca Università degli Studi di MilanoVerga Luisa Ospedale San Gerardo ASST di MonzaVergori Alessandra Istituto Nazionale per le Malattie Infettive "L. Spallanzani" IRCCSVerucchi Gabriella Università di BolognaVettor Roberto Università degli Studi di PadovaViale Pierluigi Università di BolognaVianello Fabrizio Università degli Studi di PadovaVita Serena Sapienza Università di RomaVukotic Ranka Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico Sant'Orsola MalpighiVullo Vincenzo Sapienza Università di RomaYounes Ramy Università degli Studi di TorinoZazzi Maurizio Università degli Studi di SienaZehender Gianguglielmo Università degli Studi di MilanoZignego Anna Linda Università degli Studi di FirenzeZipeto Donato Università degli Studi di VeronaZizza Antonella Consiglio Nazionale delle RicercheZolfino Teresa Azienda Ospedaliera Brotzu


FellowshipSUPPORTING RESEARCHTO ADVANCE PATIENT CARE PROGRAM


dal 2011

354 uomini

288 donne

Progetti presentati

1009

399Epatiti



369HIV




333

127HIV



126Epatiti



Progetti premiati642 Ricercatori e ricercatrici partecipanti



87Università

8Associazioni




41ASL

32IRCCS

323


9 ANNI DI RISULTATI





Community Award ProgramUn modello di collaborazione con le Associazioni pazienti per progetti innovativi e a utilità diusa in campo socio-assistenziale. Il Community Award Program è il bando di Gilead per selezionare e premiare i migliori progetti proposti da Associazioni pazienti italiani che dimostrino di avere ricadute positive sulla qualità di vita e sull'assistenza terapeutica delle persone aette da HIV, patologie epatiche e malattie oncoematologiche. La selezione dei progetti è a�data a una commissione giudicatrice indipendente.

dal 2012

85 locali/regionali

42 nazionali

Progetti presentati

137HIV

20Coinfezioni HIV e Epatiti

9Fibrosi Cistica


29Epatiti

221


I progetti vincitori si sono concretizzati nella produzione di materiale educazionale, eventi formativi per il paziente o il caregiver, servizi assistenziali e iniziative di prevenzione e di screening.

95

45HIV

2Fibrosi Cistica

15Epatiti




Progetti premiati 127 Associazioni partecipanti

I VINCITORI DEL COMMUNITY AWARD PROGRAM (2012 - 2019)Alberto Gerosa Associazione Lombarda Fibrosi Cistica OnlusAlessandra Mangolini Associazione per la Lotta alla Talassemia Rino Vullo ONLUSAlloisio Marco Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori Sezione MilanoBellini Sabrina Lega Italiana per la Lotta contro l'AIDS -LILA ToscanaCalzavara Daniele Centro d'Iniziativa Gay OnlusCernuschi Massimo Milano CheckpointChiarenza Annalisa AIL – Associazione Italiana contro le Leucemie linfomi e mieloma ONLUS - Sezione di Catania Chiozza Maria Laura Croce Rossa Italiana-Comitato di PadovaCoppini Simonetta Associazione Bambino EmopaticoCorapi Luciana Associazione Bambino EmopaticoCosmaro Maria Luisa Fondazione LILA Milano ONLUS - Lega Italiana per la Lotta contro l'AIDSCristiano Vincenzo Associazione A.L.A. Milano OnlusDagnoni Anna Gruppo Volontari Minori e Adulti Sieropositivi ONLUS - GVMASDe Micheli Patrizia Associazione "La Ricerca" OnlusDi Chio Caterina Associazione Arcobaleno AidsDi Donato Giulia Osservatorio nazionale sulla salute della donna (ONDA)Ercoli Lucia Istituto di Medicina Solidale OnlusErrico Mariangela NPS Italia OnlusFarinella Massimo Circolo di cultura omosessuale "Mario Mieli"Franchini Eleonora Fondazione Cesare Redaelli Onlus

53%

31%

Associazioni partecipanti per area geografica

Nord

Centro

16%Sud

8 ANNI DI RISULTATI

Gardini Ivan AssociazioneEPAC OnlusGasbarrini Nadia Fondazione Villa Maraini ONLUSIardino Maria Rosaria Donne in rete OnlusInfante Angela Gay CenterLo Caputo Sergio Anlaids Onlus - Sezione ToscanaLorenzetti Daniela Anlaids Onlus - Sede NazionaleMarchetti Monia A.S.T.R.O. - associazione scientifica per la terapia e la ricerca in oncologiaMarchini Bruno Anlaids Onlus - Sede nazionaleMarchino Maria Giulia La Lampada di Aladino OnlusMarcotullio Simone Nadir OnlusMattioli Sandro Plus OnlusMayumi G. Ruggieri ASA - Associazione Solidarietà AIDS OnlusMeli Paolo Associazione Comunità EmmausMichele Breveglieri Arcigay Pianeta Urano VeronaMilozzi Eugenia ArciLesbica RomaModesti Massimo Associazione A.L.A. Milano OnlusMorabito Fortunato AIL – Associazione Italiana contro le Leucemie-linfomi e mieloma ONLUS - Sezione Cosenza Fondazione Amelia Scorza OnlusOldrini Massimo Fondazione LILA Milano ONLUS - Lega Italiana per la Lotta contro l'AIDSOneto Carlo Comitato Provinciale Arcigay "Antinoo" di NapoliPensi Maria Oliva Comunità "la Tenda"-Cooperativa di Solidarietà Sociale"Petruzzelli Davide La Lampada di Aladino onlusPieralli Stefano Plus Onlus

Piscitelli Silvia Associazione della Croce Rossa ItalianaQuattrucci Serena Lega Italiana Fibrosi Cistica Associazione Laziale Onlus Raspagliesi Mario Associazione Terra AmicaRicca Rosellini Salvatore Federazione Nazionale Malattie Epatiche e Trapianto di Fegato "LIVER-POOL"Rossi Federica Osservatorio nazionale sulla salute della donna (ONDA)Russi Patrizia Comunità San Patrignano Società Cooperativa SocialeSali Francesca Associazione "La Ricerca" onlusSchlösser Filippo NADIR onlusSfara Claudio Anlaids Onlus - Sezione UmbriaStelitano Caterina Associazione LINFOVITA OnlusValsecchi Manuela Anlaids Lombardia OnlusZetti Marinella ASA - Associazione Solidarietà AIDS OnlusZumbo Ileana RESET Società Cooperativa Sociale Impresa Sociale ONLUS - RESET

8

Fellowship Program, 9 anni di sostegno alla ricerca italiana di eccellenza

(www.itfellowshipprogram.it)

• Giunto ormai al suo 9° anno di vita, è il Bando di concor-so che Gilead riserva a ricercatori di Enti di ricerca e cura, pubblici e privati (ad es. Ospedali, Università, IRC-CS, Fondazioni di ricerca). Attraverso una Commissione giudicatrice esterna, il Bando mira ad identificare i mi-gliori progetti tra quelli presentati che dimostrino di mi-gliorare outcome e qualità di vita dei pazienti affetti da HIV, patologie del fegato e malattie oncoematologiche.

• 1009 progetti presentati nei nove anni da parte di ri-cercatori e ricercatrici appartenenti a Enti di ricerca e cura di tutto il Paese, dal nord al sud (Università, Ospe-dali, IRCCS, ASL, Fondazioni di ricerca, ISS e CNR)

• 333 progetti premiati

• Oltre 7.8 milioni e mezzo di euro assegnati in 9 anni

• Premio speciale all’Etica “Mauro Moroni” assegna-to ai 15 migliori progetti per quanto riguarda la loro valenza sociale e l’individuazione e descrizione delle modalità di gestione delle criticità etiche (ad es. coin-volgimento Comitato etico, coinvolgimento di pazien-ti minorenni o pazienti incapaci, uso di animali, equa rappresentanza di genere tra il personale di ricerca coinvolto). Attivo dal 2015, il premio ha erogato 75.000 euro a 15 ricercatori e ricercatrici

• 7 criteri in base ai quali vengono giudicati i progetti proposti: 1.Razionale scientifico; 2.Originalità e rile-vanza del tema del progetto; 3.Fattibilità del progetto; 4.Presumibili ricadute positive nella cura dei pazienti; 5.Rapporto costo/beneficio del progetto, 6.Valenza so-ciale del progetto; 7.Gestione delle criticità etiche

• Ad oggi, una cospicua e importante produzione scien-tifica con ricadute sulla pratica clinica, presentazione a Congressi (poster e abstract), pubblicata o in via di pubblicazione su riviste nazionali e internazionali.

L’Edizione 2019• 110 progetti presentati da altrettanti ricercatori e ricer-

catrici

• 35 i progetti premiati con 905.000 euro

• 15.000 euro a tre vincitori del premio all’Etica

9



PROGRAM


dal 2011

354 uomini

288 donne

Progetti presentati

1009

399Epatiti



369HIV




333

127HIV



126Epatiti






87Università

8Associazioni




41ASL

32IRCCS

323


9 ANNI DI RISULTATI







PROGRAM


dal 2011

354 uomini

288 donne

Progetti presentati

1009

399Epatiti



369HIV




333

127HIV



126Epatiti






87Università

8Associazioni




41ASL

32IRCCS

323


9 ANNI DI RISULTATI







PROGRAM


dal 2011

354 uomini

288 donne

Progetti presentati

1009

399Epatiti



369HIV




333

127HIV



126Epatiti






87Università

8Associazioni




41ASL

32IRCCS

323


9 ANNI DI RISULTATI





del Fellowship Program

10

Community Award Program, 8 anni di collaborazione con le Associazioni pazienti italiane

(www.communityawardprogram.it)

• Il Community Award Program è un Bando che dal 2012 seleziona e premia i migliori progetti proposti da As-sociazioni pazienti del Paese che, secondo una Com-missione giudicatrice indipendente, dimostrino di avere ricadute positive sulla qualità di vita e sull’assistenza terapeutica delle persone affette da HIV, patologie del fe-gato e malattie oncoematologiche.

• In otto anni sono stati presentati 221 progetti da 127 Associazioni. Al Bando hanno partecipato per la mag-gior parte dei casi realtà no profit locali/regionali (67%) ma anche le Associazioni nazionali più rilevanti (33%).

• Dei progetti presentati ne sono stati selezionati e pre-miati 95 caratterizzati spesso da forte originalità e innovatività. Per la maggior parte sono progetti di as-sistenza e supporto al paziente e ai caregiver. Non sono mancate però progettualità rivolte alla prevenzione delle malattie infettive e alla loro diagnosi precoce.

• Oltre 2 milioni di euro le risorse assegnate per la rea-lizzazione dei progetti premiati.

• Premio speciale all’Etica “Mauro Moroni” assegnato ai 3 migliori progetti sotto il profilo dell’individuazio-ne e della descrizione delle modalità di gestione delle possibili criticità etiche

• 4 i criteri di valutazione dei progetti proposti: 1.Con-tenuto; 2.Obiettivi e fattibilità, 3.Originalità e innovati-vità; 4.Esperienza del proponente nell’ambito tematico del progetto

• Tutti conclusi o in fase di finalizzazione i progetti premiati dal 2012 al 2018 con produzione di materia-le educazionale, eventi formativi per il paziente o il ca-regiver, servizi assistenziali, iniziative di prevenzione e di screening.

L’Edizione 2019• 40 progetti presentati da altrettante associazioni.

• 18 i progetti premiati con 645.000 euro.

• 5.000 euro all’Associazione vincitrice per il premio all’etica

11


dal 2012

85 locali/regionali

42 nazionali

Progetti presentati

137HIV


9Fibrosi Cistica


29Epatiti

221



95

45HIV

2Fibrosi Cistica

15Epatiti






53%

31%


Nord

Centro

16%Sud

8 ANNI DI RISULTATI




dal 2012

85 locali/regionali

42 nazionali

Progetti presentati

137HIV


9Fibrosi Cistica


29Epatiti

221



95

45HIV

2Fibrosi Cistica

15Epatiti






53%

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Nord

Centro

16%Sud

8 ANNI DI RISULTATI




dal 2012

85 locali/regionali

42 nazionali

Progetti presentati

137HIV


9Fibrosi Cistica


29Epatiti

221



95

45HIV

2Fibrosi Cistica

15Epatiti






53%

31%


Nord

Centro

16%Sud

8 ANNI DI RISULTATI



del Community Award

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I progetti premiati

BANDI GILEAD 2019

35 PROGETTI PREMIATI AL FELLOWSHIP PROGRAM 2019

Area Patologie del fegato

#Responsabile

progettoEnte Titolo Progetto

1Aghemo Alessio Michele

IRCCS Istituto Clinico Humanitas

Progetto di microeliminazione dell’epati-te virale cronica HCV nell’Istituto Clini-co IRCCS Humanitas: ottimizzazione del percorso di diagnosi e accesso alle cure

2 Colletta Cosimo

Centro Ortopedico di Quadrante - COQ Ospedale Madonna del popolo di Omegna

Percorsi di diagnosi e cura facilitati per Epatite C nelle popolazioni migranti e in-digenti dei Centri di Assistenza della Re-gione Piemonte per stabilire la prevalen-za dell’infezione e potenziare il linkage to care dei pazienti

3 Di Marco Vito Università degli Studi di Palermo

“Linkage to care” dei pazienti con epati-te cronica da HCV nelle farmacie territo-riali. Programma di collaborazione tra il Dipartimento PROMISE dell’Università di Palermo, la Rete HCV Sicilia (RESIST), l’Azienda Sanitaria della Pro

4 Fadini Gian Paolo Istituto Veneto di Medicina Molecolare

Prevalenza di steatosi e fibrosi epatica in una popolazione di pazienti con diabete tipo 2 ed effetti della terapia con GLP-1RA

5 Fagiuoli Stefano

Fondazione per la Ricerca Ospedale Maggiore - Bergamo (FROM)

Progetto di microeliminazione di hcv in una rete territoriale

6 Felli EricAzienda ospedaliera San Camillo Forlanini

“EuroeMpatìAte”: Accesso universale e semplificazione al trattamento dell’epati-te C, una luce Italiana in Europa.

7Garlatti Costa Elena

Azienda Assistenza Sanitaria 5 “Friuli Occidentale” Presidio Ospedaliero “Santa Maria degli Angeli”

All for one to HCV care! Proposta operati-va di interazione tra lo Specialista e il Me-dico di Medicina Generale per l’eradica-zione di HCV nei pazienti con mild liver disease.

8 Giorda Carlo Bruno Associazione CHAIRA Medica

Prevalenza, incidenza ed esiti della NASH in una vasta popolazione di diabetici di tipo 2.

9 Lichtner Miriam Sapienza Università di Roma

ERADICHIAMOCI: Progetto di micro-era-dicazione HCV tra gli utilizzatori di so-stanze psicoattive afferenti ai SERD del polo pontino

14

10 Messina Vincenzo

Azienda Ospedaliera Sant’Anna e San Sebastiano di Caserta

HCV-free Caserta Hospital

11 Morisco Filomena A.O.U. “Federico II” di Napoli

Realizzazione ed implementazione di un sistema di sorveglianza e di precoce “pre-sa in cura” dei pazienti con HCV afferenti alla AOU Federico II.

12Santantonio Teresa Antonia

Università di Foggia

A simplified model of interventions and care to achieve HCV elimination among people who inject drugs (PWID) and pri-soners

13 Younes Ramy Università degli Studi di Torino

PRO.M.I.S.E. - PROC3 e Marcatori non-In-vasivi nella Steato-Epatite

15

Area HIV

#Responsabile


2d’Arminio Monforte Antonella

ASST Santi Paolo e Carlo

Progetto ICEBERG Milano: HIV sCreening tEsts BEyond the taRGet

3Di Giambenedetto Simona

Università Cattolica del Sacro Cuore

Analisi tramite piattaforma microflu-idica dell’andamento dei livelli di im-munoattivazione/infiammazione per la valutazione di durability di strategie te-rapeutiche a due o tre farmaci in pazienti HIV positivi virosoppressi

4 Focà Emanuele Università degli Studi di Brescia

Resilienza e produttività lavorativa come nuovi patient-reported outcomes (PROs): ci servono altri strumenti per studiare lo stato di salute delle persone che vivono con l’HIV?

16

5 Gagliardini Roberta INMI Lazzaro Spallanzani

Implementing U=U: valutazione del man-tenimento della soppressione virologica stabile e dei predittori della perdita di viro-soppressione dopo counselling dedicato.

6 Gervasoni Cristina ASST Fatebenefratelli Sacco

La qualità della vita attraverso la gestio-ne della politerapia

7Mastroianni Claudio Maria

Sapienza Università di Roma

Ruolo dei Gut-Homing Linfociti T CD4+ α4β7+ circolanti e delle molecole Integri-ne-associate nel monitoraggio immuno-logico dell’interazione Virus-GALT in pa-zienti HIV+ in terapia soppressiva cronica

8 Matteucci Claudia Università degli studi di Roma “Tor Vergata”

Analisi del reservoir di HIV e dell’attivi-tà trascrizionale di retrovirus endogeni e loro correlazione con la risposta viro-im-munologica e clinica nei pazienti virolo-gicamente soppressi

9 Nozza Silvia Ospedale San Raffaele

Utilizzo dell’HIVRNA per la diagnosi pre-coce dell’infezione da HIV nella popola-zione ad alto rischio

10 Nunnari Giuseppe Università degli Studi di Messina

Lymphocyte-activation gene 3 (CD223) come marcatore immunologico di ridotta durability terapeutica.

11 Saracino Annalisa Università degli Studi di Bari

Variazioni della composizione corpo-rea nei pazienti HIV-positivi in corso di trattamento antiretrovirale con inibitori dell’integrasi: valutazione nutrizionale e bioimpedenziometrica

12 Zipeto Donato Università degli Studi di Verona

HIV-associated neurocognitive disorders: a clinical, virological and immunological approach to early definition of biomarkers

17

Area oncoematologica

#Responsabile


2Di Raimondo Francesco

Università degli Studi di Catania

A systems-thinking based approach to investigate the contribution of metabolic derangements due to aminoacid depri-vation in driving genomic instability in mantle cell lymphoma

3 Ferrero Simone Fondazione Italiana Linfomi Onlus

Ricostituzione immunologica del patri-monio B linfocitario e valutazione della malattia minima residua dopo trapianto autologo di cellule staminali in pazienti affetti da linfoma mantellare

4 Frazzi Raffaele

Azienda Unità Sanitaria Locale IRCCS di Reggio Emilia

The interplay between CTCF and promo-ter methylation in the regulation of gene expression in lymphoma cells

5 La Starza Roberta

A.U.L.L, Associazione Umbra per lo studio e la terapia di leucemie e linfomi-O.N.L.U.S.

Analisi mutazionale in NGS del Linfoma diffuso a grandi cellule B (DLBCL) con ri-arrangiamento di MYC, BCL2, e/o BCL6

6 Magni Fulvio Università degli Studi di Milano-Bicocca

MALDI-MS molecular imaging in diffuse large B-cell lymphoma (DLBCL)

7 Mussolin Lara Clinica di Oncoematologia Pediatrica

Metabolic profiling of diffuse large B-cell lymphomas: bench-to-bedside characteri-zation of TRAP1 oncogenic role

8 Piazza Francesco Fondazione per la Ricerca Biomedica Avanzata

Targeting novel druggable kinases regula-ting mantle cell lymphoma resistance to apoptosis

9 Sportoletti Paolo Università degli Studi di Perugia

Dissecting context-dependent NOTCH/ligand network and its interactions with distinct immune evasion pathways in DLBCL biogenesis and prognostication

10 Vianello Fabrizio Università agli Studi di Padova

Sviluppo di un organoide per lo studio della risposta alla terapia dei linfomi non Hodgkin B diffusi a grandi cellule recidi-vi/refrattari

18

#Responsabile

progettoAssociazione Titolo Progetto

1 Alloisio Marco

Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori Sezione Milano - Prevenzione Primaria

Salute senza frontiere II

2 Bellini Sabrina Lega Italiana per la Lotta contro l’AIDS-LILA Toscana

Test&PrEP

3 Calzavara Daniele Centro d’Iniziativa Gay Onlus

Contrasto alla diffusione di HIV e IST nel-la popolazione migrante LGBT

4 Cernuschi Massimo Milano CheckpointCommunity-based Screening per HIV e infezioni sessualmente trasmesse e Sportello PrEP

5Chiozza Maria Laura

Croce Rossa Italiana Comitato di Padova

Eliminazione del virus dell’epatite C: un progetto per la diagnosi precoce e la cura dell’infezione nella popolazione di Padova

6 Corapi Luciana Associazione Bambino Emopatico

Progetto di assistenza domiciliare: conti-nuità delle cure per i bambini del reparto di onco-ematologia pediatrica

7Cosmaro Maria Luisa

Fondazione Lega Italiana Lotta contro l’AIDS

‘U = U’ - Non rilevabile-Non trasmissibile. Indagine inerente la conoscenza e l’im-patto di questa evidenza tra le PLHIV, gli operatori sanitari e la popolazione gene-rale in Italia

8 Cristiano Vincenzo Associazione A.L.A. Milano Onlus

Presa in carico multidisciplinare per don-ne transgender/transessuali lavoratrici del sesso con o senza HIV nelle province di Milano e Monza-Brianza-Seconda an-nualità

9 Ercoli Lucia Istituto di Medicina Solidale

Cantiere donna. Contrasto alla diffusione dell’HIV tra le donne emarginate dal Si-stema Sanitario Nazionale

10 Errico Mariangela NPS Italia Onlus Apertura Check point Napoli

11 Farinella Massimo Circolo di cultura omosessuale “Mario Mieli”

Nessuno Escluso

12 Gardini Ivan Associazione EPAC Onlus

Diffusione di materiale informativo su HCV alla popolazione generale, esplicitamente fi-nalizzato al “linkage to care” per pazienti con diagnosi nota ma non ancora indirizzati alle strutture autorizzate alle cure innovative

18 PROGETTI PREMIATI AL COMMUNITY AWARD PROGRAM 2019

19

13 Gasbarrini Nadia Fondazione Villa Maraini

Raggiungimento del 4° obiettivo 90: Assi-curare una buona qualità della vita a per-sone con HIV tossicodipendenti

14Marchino Maria Giulia

La Lampada di Aladino-Centro polispecialistico P.A.R.O.L.A.

Orizzonte Luminoso

15 Mattioli Sandro Plus Onlus Rete Persone LGBT Sieropositive

Sex Check Plus

16 Meli Paolo Associazione Comunità Emmaus

#cHIVuoleconoscere

17 Schlösser Filippo NADIR Onlus HIV: il 4° 90 nel 4° decennio

18 Zetti Marinella ASA Associazione Solidarietà AIDS Onlus

PrEP: i racconti di chi l’ha usata

20

#Responsabile

progettoEnte/

AssociazioneTitolo Progetto Bando

1 Alloisio Marco

Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori Sezione Milano - Prevenzione Primaria

Salute senza frontiere IICommunity Award Program

2Di Giambenedetto Simona

Università Cattolica del Sacro Cuore

Analisi tramite piattaforma microfluidica dell’andamen-to dei livelli di immunoatti-vazione/infiammazione per la valutazione di durability di strategie terapeutiche a due o tre farmaci in pazienti HIV positivi virosoppressi

Fellowship Program Area HIV

3Lichtner Miriam

Sapienza Università di Roma

ERADICHIAMOCI: Progetto di micro-eradicazione HCV tra gli utilizzatori di sostanze psicoattive afferenti ai SERD del polo pontino

Fellowship Program Area HCV

4 Mussolin LaraClinica di Oncoematologia Pediatrica

Metabolic profiling of diffuse large B-cell lymphomas: ben-ch-to-bedside characteriza-tion of TRAP1 oncogenic role

Fellowship Program Area Oncoematolo-gica

4 PROGETTI PREMIATI PER LA VALENZA ETICA AI BANDI GILEAD 2019

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Come si informa in rete il paziente oncologico? Ce lo dice una Ricerca di Aimac e del Mario Negri

Internet, social network, community online, app dedicate alla salute (circa 325 mila quelle disponibili oggi), braccia-letti e altri dispositivi wearable, dati sanitari digitalizzati: la digital health ha subito una notevole accelerazione ne-gli ultimi anni, proponendo nuove soluzioni per medici e pazienti. Ma come vengono usati questi strumenti da chi ha ricevuto una diagnosi di tumore? A rispondere a questa domanda è la prima indagine italiana condotta su una spe-cifica comunità di pazienti.

L’indagine - “Conoscenza, uso e attitudine verso gli stru-menti di Digital Health tra i pazienti oncologici” - è stata coordinata da Eugenio Santoro, Responsabile del Labora-torio di Informatica Medica dell’IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Milano, e svolta in collabo-razione con Aimac - Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici, grazie al contributo di Gilead.

Alcuni dei principali risultati emersi sono stati presentati in occasione della Cerimonia di Premiazione dell’Edizione 2019 di Fellowship e Community Award Program, i 2 ban-di di concorso che da 9 anni Gilead Sciences promuove in Italia nell’ambito delle malattie infettive, epatiche e onco-ematologiche.


Come si informano i pazienti oncologici sul web?

23

https://www.youtube.com/watch?v=RT3VZu4-Bag

L’indagineUna survey online composta da circa 40 domande è stata inviata ai pazienti oncologici afferenti ad Aimac. I dati sono stati raccolti tra luglio e settembre 2019, in maniera ano-nima e nel rispetto delle norme sulla privacy. In tutto, 537 persone hanno compilato integralmente il questionario; circa la metà del campione è rappresentata da donne con una diagnosi di tumore al seno. Tre i principali obiettivi dello studio: analizzare come i pazienti oncologici utilizza-no Internet e i social network per la ricerca di informazioni; comprendere le loro attitudini verso l’innovazione digita-le (in particolare app, wearable, internet e social network, strumenti di digitalizzazione dei dati sanitari personali); descrivere gli strumenti tecnologici utilizzati nella comu-nicazione medico-paziente e la tipologia di contenuti che vengono scambiati.

Le fonti online per il paziente oncologicoInternet si conferma una fonte importante di reperimento delle informazioni: è al secondo posto, dopo l’oncologo e prima del medico di famiglia. Se infatti l’oncologo è la fonte principale per l’81% dei pazienti, il Dottor Web è consulta-


La tecnologia può aiutare il paziente oncologico nel percorso di cura?

24

https://www.youtube.com/watch?v=9TzDZYHfiOw

to dal 74% di loro. Il noto motore di ricerca Google è lo stru-mento più gettonato (62%), ma è da segnalare la tendenza a consultare siti “istituzionali”, come quelli delle società scientifiche, delle istituzioni sanitarie e delle associazioni di pazienti (circa 40%), segno della maturità di questa tipo-logia di pazienti.

L’affidabilità percepita delle informazioni trovate è abba-stanza elevata per quelle provenienti dai siti web (per il 63%) e dalle community online chiuse (scambio di informazioni “tra pari”, usate per cercare informazioni dal 24% dei pazienti ma affidabili per il 51%), mentre ci si fida poco di quello che si legge sui social media (come Facebook, Twitter e Instagram) o che si vede su YouTube (con percentuali di chi le ritiene affidabili del 20% e del 16%, rispettivamente). Spicca un dato: raramente sono i medici a indirizzare i pazienti sui siti in cui poter approfondire tematiche legate alla loro salute: solo il 5% dei pazienti ha ricevuto questo suggerimento.

Cosa si cerca onlineChi ha avuto la diagnosi di tumore cerca online soprattut-to informazioni sui sintomi (56%), sui centri di cura e sui medici (50%), sui trattamenti prescritti dall’oncologo (46%) e sugli stili di vita (43%). Solo 2 su 10 interrogano il web ri-guardo alle cure alternative.

Ben 3 pazienti su 4 si dicono in grado di comprendere il si-gnificato delle informazioni che trovano, e 3 su 5, poi, con-dividono queste informazioni con il proprio medico.

Ancora poco usate le app per la salute Non sono molti i pazienti oncologici che usano almeno una app per smartphone: il 32%. Le più in voga sono le app per fruire dei servizi sanitari, come le prenotazioni di visi-te mediche o esami e l’accesso ai referti (17%) e per tenere traccia dell’attività fisica (16%). Segno che i pazienti onco-logici sono tendenzialmente pratici - usano le app che han-no una utilità concreta - e che, probabilmente, sono consa-pevoli dell’importanza dello stile di vita nella prevenzione delle recidive. Al terzo posto troviamo le app dedicate a dieta e alimentazione (9%). Poco utilizzate, invece, le app per il monitoraggio dei parametri di salute e per migliorare l’aderenza alle cure, complice anche la mancanza di ade-guate validazioni scientifiche. Circa 1 su 5 condivide con lo specialista i dati raccolti. Ma, di nuovo, solo il 10% di chi utilizza questi strumenti lo fa su suggerimento del medi-

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co o dell’oncologo. Nel complesso, le app per la salute sono ancora poco conosciute e ritenute poco affidabili, ma 8 pa-zienti su 10 tra coloro che non le usano sarebbero disposti a farlo se il medico o l’oncologo lo suggerisse.

Wearable, questi sconosciutiSolo il 13% dei pazienti intervistati usa un braccialetto o un orologio intelligente, in particolare per controllare l’attività fisica. Tra coloro che dichiarano di usarli, solo il 7% lo fa die-tro il suggerimento del medico o dell’oncologo, mentre circa 1 paziente su 10 condivide con il professionista i dati rac-colti. Tra i motivi per cui non vengono usati vi è la scarsa conoscenza della disponibilità di questo tipo di strumenti o lo scarso interesse nei confronti del loro impiego (da sole queste ragioni rappresentano il 55%). Solo il 3% si preoc-cupa della protezione e dell’uso dei dati. Anche in questo caso, 8 pazienti su 10 tra coloro che non usano questi stru-menti sarebbero disposti a farlo se solo il proprio medico o oncologo lo suggerisse.

App e wearable, strumenti utili a prescindereI pazienti ritengono che App e wearable, a prescindere da quanto vengano effettivamente utilizzati, siano strumen-ti utili per il coinvolgimento del malato nelle scelte che riguardano la propria salute, per capire il proprio stato di salute (76%), per migliorare la comunicazione medico-pa-ziente (65%) e per favorire l’aderenza al trattamento (64%).

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Tutti vogliono la digitalizzazione dei dati sanitari personaliQuasi tutti i pazienti intervistati (95%) ritengono importan-te poter fruire di un sistema in grado di archiviare e rendere accessibili al proprietario i dati sanitari, convinti che que-sto possa favorire la cura e l’assistenza personale e fami-liare. Questa possibilità è oggi una realtà solo per il 47% del campione.

Il medico lo contatto su WhatsappI pazienti fanno ampio uso di strumenti tecnologici per comunicare con il proprio medico. E i pazienti oncologici non fanno eccezione, come dimostra l’elevata percentuale (62%) di coloro che usano almeno uno strumento tecno-logico per questa attività. Tra i più usati vi sono le email e Whatsapp (53% e 41%, rispettivamente), a cui seguono gli sms (16%). Poco impiegati risultano invece essere i sistemi di comunicazione particolarmente avanzati come Facebo-ok Messanger, Skype e Telegram, e le piattaforme di social media, con percentuali tra l’1% e il 3%. Cosa condividono? Soprattutto referti (52%), richieste di esami, appuntamenti e farmaci (44%) e dati di laboratorio (42%).

Scarica il PDF con l’indagine

Mario Negri-AIMaC

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https://www.pharmastar.it/bf/allegati/Indagine_MarioNegri_AIMAC_64461.pdf

Cosa significa essere onlife? Ne parliamo con il prof. Luciano Floridi

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L’innovazione fa ormai parte della vita di ciascuno di noi, anche quando ci troviamo nella veste di pazienti e le nuove tecnologie hanno un ruolo sempre più importante e pervasi-vo, quasi cruciale. Del loro impatto nel campo della medici-na, e in particolare dell’assistenza e del sostegno ai pazienti ha parlato Luciano Floridi, professore di filosofia ed etica delle informazioni presso l’Univer-sità di Oxford, nel Regno Unito, uno dei relatori all’e-vento organizzato da Gilead.

Rispetto alle tan-te innovazioni del passato, il digitale ha fatto una maggio-re differenza, perché è in grado di separa-re e riunire attività che per lungo tempo sono state conside-rate non separabili. Il neologismo “onlife” in una sola parola rac-chiude la combinazio-ne dei termini “offline” e “online” ed è stato coniato per rendere chiaro che ormai non si vive più solo in un modo o nell’altro, siamo costantemente in uno stato mutevole tra essere connessi o non connessi.

Lo stesso si può dire per l’analogico e il digitale, due termi-ni che si incontrano di continuo quando si parla di tecno-logie più datate o più recenti che convivono e operano in-sieme. La loro coesistenza è stata definita “infosfera”, ossia uno spazio fatto di informazioni in cui l’ambiente è sempre meno nostro e sempre più degli agenti digitali che operano al suo interno.

L’individuo come fonte di datiI nostri dati ormai ci rappresentano, siamo diventati “data patients” o meglio, per la legislazione europea, siamo de-finiti “data subjects”, ha spiegato Floridi. Si sono aggiunte innovazioni come la separazione tra presenza e localizza-zione, quella che consente a un chirurgo di effettuare un intervento a distanza senza di fatto essere presente, un concetto che per noi è diventato normale ma inimmagina-

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bile fino a pochissimo tempo fa.

Abbiamo creato una mole inimmaginabile di dati, a qualsi-asi livello. La proiezione del trend dei dati prodotti mostra una rapidissima ascesa ma è ancora più interessante no-tare che nel 2005 quasi non esistevano, li abbiamo creati negli ultimi 10-15 anni (Figura 1).

Intelligenza artificiale poco intelligenteÈ da quando abbiamo iniziato a separare la necessità di es-sere intelligenti per risolvere un problema con successo e la capacità di risolverlo che abbiamo finalmente avuto l’intelli-genza artificiale, che intelligente non è, ha affermato Floridi.

Perché abbiamo smesso da tempo di ricreare l’intelligenza, non solo umana ma più in generale biologica, quindi anche meno evoluta, e abbiamo deciso di focalizzarci sulle solu-zioni, su ciò che funziona e che fa il suo dovere, indipenden-temente dal fatto che sia intelligente o meno. L’intelligenza artificiale vive di quei dati e sta trasformando il mondo, che noi stiamo adattando sempre più a misura dell’intelligenza artificiale.

Questa nuova condizione pone nuove sfide e nuove oppor-

Figura 1: trend dei dati prodotti a livello mondiale dal 2005 e proiezione al 2025

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tunità. Se da un lato ha risvolti positivi rendendoci mag-giormente in grado di autorealizzarci, di migliorare la no-stra capacità di agire e le nostre capacità sociali così come il modo di coordinare e cooperare, di contro, se guardiamo l’altro lato della medaglia, le opportunità diventano sfide. Questo approccio ha il grave difetto di svalutare le skills umane, di rimuovere la responsabilità umana, di ridurre il controllo umano e la nostra capacità di autodeterminarci.

L’innovazione si scontra con l’attendismoIn ambito salute il problema principale è quello che gli eco-nomisti chiamano “opportunity cost”, ossia tutto quello che non stiamo facendo per la paura di fare la cosa sbagliata, che non porterà meriti in caso di successo ma che può es-sere penalizzante se non ha esito positivo. La conseguenza è una condizione attendista che evita l’assunzione di even-tuali rischi.

Un esempio concreto sul quale ha lavorato l’Università di Oxford è la donazione dei dati medici post-mortem su vo-lontà del paziente, come già avviene per gli organi. È un progetto sviluppato in collaborazione con Microsoft che consente di superare l’attuale impossibilità di donazione della cartella clinica per mancanza di un protocollo dedi-

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cato. Pur essendo ormai completato ed essendo ora possi-bile la donazione dei dati, sta incontrando diverse resisten-ze legate al timore di potenziali problemi, non ultimi quelli legati alla privacy, e che di nuovo si scontra con un atteg-giamento attendista.

Una vulnerabilità democraticaSempre rimanendo nell’ambito dei dati personali sulla no-stra salute, dobbiamo ricordare che stiamo democratizzan-do la vulnerabilità. «Oggi se spariscono i dati in ospedale non ha importanza lo stato sociale del paziente, così come il reddito o l’aspetto fisico, la vulnerabilità è di tutti. Il digi-tale, purtroppo o per fortuna, non discrimina tra potenti e non potenti» ha commentato Floridi.

Quello che dovremmo fare è avere un po’ più di cura per noi stessi, ha aggiunto. L’essere umano è un errore bellissimo della natura e oggi è fatto di informazione. Lo vediamo sem-pre più come un paziente che vive, consuma, interagisce, cresce attraverso il consumo e l’interazione con l’informa-zione.

Le tecnologie dovrebbero essere più pensate per prender-si cura di questo organismo informazionale che è l’essere umano. «Siamo organismi deboli, fragili, malleabili, siamo adattabili, ci accontentiamo e le tecnologie devono essere più “amichevoli” nella relazione con noi, e non viceversa. Stiamo adattando il mondo alle tecnologie, abbiamo adat-tato le città alle automobili anziché agli esseri umani, ma dobbiamo fare attenzione a non esagerare e a non fare lo stesso anche con il digitale nel mondo della salute» ha am-monito Floridi concludendo il suo intervento.

Le grandi aziende che si occupano di informazione sanno che oggi l’innovazione è importante ma non è la vera sfida. Perché l’innovazione sono ormai in grado di portarla avanti tutte le organizzazioni, dalla start-up alla grande compa-gnia, ma la chiave è come l’innovazione viene utilizzata, e oggi il vero valore aggiunto è rappresentato da una buona governance del digitale.

32

Con Dottor Google cosa cambia nell’informazione dei pazienti? Ne parliamo con il prof. Peter Shulz

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L’indagine di Aimac e Istituto Mario Negri condotta sui pa-zienti oncologici, una popolazione molto attiva nel cercare in rete informazioni sulla propria malattia, ha evidenziato che si tratta di un campione particolarmente disposto a se-guire i consigli medici e ad affidarsi a siti web di provata affidabilità, ha spiegato nel suo intervento Peter Shulz, di-rettore dell’Istituto di comunicazione e salute dell’Univer-sità di Lugano.

Lo studio ha però anche messo in luce la scarsa pro-pensione dei me-dici a suggerire ai pazienti siti web da consultare, un fatto spiegabile ipotizzan-do che i medici stes-si non sono a cono-scenza dell’esistenza di siti di qualità che offrano informazioni comprensibili, o forse non gradiscono che il paziente si informi in modo autonomo oppu-re che sono scettici sul-le capacità dei pazienti di gestire le informazio-ni in modo corretto. Il mo-tivo esatto resta comunque da chiarire.

Un dato interessante riguarda il fatto che tre quarti dei pa-zienti si sono dichiarati sicuri di comprendere le informa-zioni che trovano sul web, una questione che solleva do-mande su quanto sia realmente possibile fidarsi di questa affermazione.

Sondaggio svizzero sull’alfabetizzazione sanitaria Un sondaggio effettuato in Svizzera nel 2018 rappresenta-tivo dell’intera popolazione ha misurato l’alfabetizzazione sanitaria relativa alle vaccinazioni. Tra i vari quesiti posti, è interessante analizzare quanto gli intervistati si consideras-sero informati sull’argomento e quanto di fatto sapessero.• Il 13% ha dichiarato di essere poco informato e di fatto lo era• Il 6% ha dichiarato di essere poco informato pur risultan-

do in realtà informato• Il 32% ha dichiarato di essere informato senza di fatto es-

serlo

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• Il dato positivo è quello relativo a quanti hanno dichiara-to di essere informati e lo erano realmente (49%)

La distinzione tra i diversi gruppi non è puramente accade-mica, ma ha un impatto sull’effettiva aderenza alle vaccina-zioni. Infatti, rispetto alla vaccinazione, il primo gruppo non si vaccina, il terzo gruppo lo fa raramente, mentre i soggetti che in gran parte si vaccinano sono quelli oggettivamente informati, gli appartenenti al secondo e al quarto gruppo.

I più “pericolosi” - ha affermato Shulz - sono quelli che, er-roneamente, si ritengono ben informati e che credono di poter gestire il problema di salute da soli senza però essere effettivamente in grado di farlo.

Quali problemi si innescano con le informazioni della salute sul WebLa ricerca sul web di informazioni in ambito sanitario deve affrontare diversi limiti dovuti alle capacità di compren-sione dei pazienti, ma anche per via del fatto che si tratta spesso di informazioni insufficienti, poco accurate e che possono essere utilizzate in modo improprio dall’utente.

Qualche anno fa, è stato condotto un esperimento (Allam, Schulz & Nakamoto, 2014 Journal of Medical Internet Rese-arch) volto a indagare l’effetto della qualità/faziosità della ricerca di informazioni relative alla vaccinazione infantile trivalente, manipolando il motore di ricerca Google.

Sondaggio in Svizzera

Fonte: Representative Survey Switzerland, Spring 2018.

Conoscenza oggettiva

Bassa Alta Totale

Competenza soggettiva

BassaDisinformato e

incertoN = 212 (13%)

Informatoma incerto

N = 103 (6%)

N = 315 (20%)

AltaDisinformato

ma sicuro di sèN = 511 (32%)

Informatoe sicuro di sè

N = 781 (49%)

N = 1292 (80%)

Totale N = 723 (45%) N = 884 (55%) N = 1607 (100%)

Conoscenza in tema di vaccinazioni

Source: Representative Survey Switzerland, Spring 2018

35

Per valutare fiducia, conoscenze e attitudini verso la vacci-nazione, i partecipanti sono stati randomizzati in tre gruppi, ognuno dei quali è stato esposto a informazioni via web otte-nute tramite una ricerca con Google in versione standard, op-pure con una versione di Google manipolata affinché fornis-se solo informazioni o di alta qualità o di qualità molto bassa.

È emerso un dato abbastanza preoccupante, ovvero che, indipendentemente dalla qualità delle informazioni rice-vute e quindi da quanto effettivamente appreso in tema di vaccinazioni, la totalità dei partecipanti ha dichiarato di fidarsi allo stesso modo di quanto aveva letto. Questo è un problema che va tenuto in considerazione ed è una delle questioni che richiede una governance più attenta, dal mo-mento che il web non protegge in alcun modo l’utente.

Cosa fare per rendere il web meno rischioso?Per valutare gli esiti di una soluzione che potesse guidare chi ricercava informazioni sul web sempre sul tema della vaccinazione, è stata condotta un’ulteriore ricerca inseren-do sulla pagina di Google un pop-up che allertava gli uten-ti di fare attenzione alle informazioni che visualizzavano, perché molte sarebbero state scorrette e fuorvianti.

In questo caso, guidando in questo modo i “navigatori”, è stato possibile renderli più critici e più consapevoli del fat-to che non sempre è il caso di essere così confidenti sulle informazioni reperibili in rete.

L’esito dello studio suggerisce anche che è possibile interve-nire per far sì che le persone navighino coscientemente onli-ne. È possibile testare tecnologie che permettano di ridurre gli effetti negativi dovuti a informazioni faziose, utilizzare un motore di ricerca specifico per conoscenze e attitudini su un determinato problema di salute o manipolare il riquadro grafico di Google perché fornisca agli utenti dei suggerimenti per una ricerca di informazioni più appropriata.

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Gilead SciencesGilead Sciences è una so-cietà biofarmaceutica basa-ta sulla ricerca e impegnata nella scoperta, sviluppo e commercializzazione di far-maci innovativi per patolo-gie molto gravi che ancora affliggono l’umanità. Le aree terapeutiche sulle quali si concentra l’azienda com-prendono HIV/AIDS, malat-tie epatiche, ematologia e oncologia, malattie infiam-matorie e respiratorie. Gi-lead è presente in Italia dal 2000 e collabora attivamen-te con i partner istituziona-li, scientifici, accademici, industriali e delle comunità locali per sviluppare e ren-dere disponibili le terapie ai pazienti italiani.

Quando i nostri ricercatori guardano una molecola vedono il suo futuro.

Da 30 anni, i nostri farmaci migliorano la salute e la qualità di vita di milioni di pazienti in tutto ii mondo.

HIV/AIDS, malattie epatiche, ematologia e oncologia, malattie infiammatorie e respiratorie sono in attesa della prossima generazione di farmaci innovativi. Questa e il nostro obiettivo, questo il nostro impegno.

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