Ingrijiri paliative: Rolul nursei* în îngrijirea paliativăProf Horaţiu D.Boloşiu

Întrodusă iniţial în nomenclatorul personalului cu sarcini de îngrijire ca doică (fr. nourrice, de la lat. nutricia, fem. lui nutricus = hrănire), nursa actuală este un personaj-cheie al practicii medicale colaborative (figura 1). Probabil că cea mai comprehensivă definiţie a activităţi profesionale a nursei, cunoscută ca nursing, este cea dată de Virginia Henderson (3): “…de a asista persoane, bolnave sau sănătoase, în realizarea acelor activităţi care să contibuie la promovarea sănătăţii sau la recâştigarea acesteia (sau la „moartea împăcată”, n.n.), activităţi pe care aceştia le-ar putea îndepini şi singuri dacă ar avea puterea, voinţa sau cunoştinţele necesare”. În ţările occidentale de tradiţie anglo-saxonă, mişcarea de nursing este foarte dezvoltată posedînd regulamente, instituţii, publicaţii şi numeroase oferte profesionale (2).

Figura 1 Două modele de practicare a medicinii: tradiţional (A) şi colaborativ (B)

 

*.Am preferat menţinerea în acest text a denumirii originare din limba engleză pentru a sublinia diferenţa faţă de cea de asistentă medicală, comună în mare aceleaişi profesii în cadrul asistenţei medicale curente.

Nursa îşi desfăşoară ativităţile sub îndrumarea medicului, iar în cadrul celor cinci faze ale procesului de nursing – aprecierea, diagnosticul, planificarea, implementarea şi evaluarea – pot fi întrevăzute etapele abordării diagnostice şi terapeutice aşa cum le are în vedere practica medicală. Diferenţa ar fi că medicul face diagnostic şi acordă în principal tratament iar nursa identifică problema şi acordă mai degrabă îngrijiri.

În nursing omul este văzut mai integrativ, ca o fiinţă biopsihosocială. În această viziune holistică a conceptului de sănătate, diferitele ipostaze ale funcţionării individului sunt considerate legate între ele, dependente una de alta şi egale ca importanţă. Simpla enumerare a modurilor complexe în care omul răspunde în cursul bolii (5) şi care sunt “ţintele” nursei, convinge cu uşurinţă că persoanele cu astfel de pregătire se recomandă de la sine ca promotori de seamă a îngrijirilor paliative (tabelul I). 

Tabelul I Reacţii determinate de boală cu implicaţi în nursing

 

Intervenţiile de nursing pot avea ca ţintă situaţiile de boală, pierdere sau moarte.

Trecerea de la sănătate la boală este o experienţă umană, complexă şi strict individualizată. În majoritatea cazurilor în cadrul acestui proces pot fi deosebite trei faze, fiecare reprezentând câmpul de acţiune al nursei: tranziţia, perioada de “acceptare” şi convalescenţa.

Dezvoltarea insidioasă a simptomelor în faza de tranziţie este însoţită de reacţii individuale dintre cele mai diferite, cum ar fi teama, ruşinea, vinovăţia, negarea etc. Pacientul poate cere sau nu ajutorul medicului, după cum se poate sau nu supune recomandărilor acestuia. Când este vorba despre boli catastrofale, cum sunt infarctul

miocardic sau accidentele vasculare cerebrale, subiectul este aruncat instantaneu în starea morbidă şi nici el nici familia nu mai au alternative – prezentarea la medic este regula. Acum, aprehensiunea se manifestă sub alte forme: solicitări de îngrijire exagerate, negarea existenţei problemei, refuzul de a coopera şi suspiciune în legătură cu asistenţa terapeutică. Pentru a înlătura aceste reacţii, nursa trebuie să contacteze membri familiei şi alte persoane semnificative, precum şi medicul de familie. Explicarea cu calm a necesităţii intervenţiilor la care se recurge şi manifestarea îndemnării în aplicarea acestora, vor asigura pacientul şi familia că îngrijjirea este cea potrivită. În prezenţa reacţiilor mai vehemente, probabil că abilitatea de asculta şi abţinerea de la critici sunt calităţile unei bune nurse.

În faza a doua, pacientul recunoaşte că este bolnav şi are nevoie de ajutorul medicului şi al nursei, adaptându-şi atitudinea în consecinţă, fiind dispus să coopereze şi chiar să devină dependent. Acest comportament regresiv este util dar poate genera dorinţa de a rămâne definitiv în starea de dependenţă, cum este cazul hospitalismului. Nursing-ul acestei faze se bazează pe încurajarea bolnavului să-şi verbalizeze trăirile şi pe creearea unei atmosfere de asumare a responsabilităţilor în procesul de sanogeneză, dacă acesta este cazul.

Eşecurile parţiale sau totale ale fazei a treia, cea de convalescenţă sau de restituire, aduce bolnavul în sfera îngrijirilor paliative, când rolul nursei devine încă mai important. Două situaţii principiale trebuie luate acum în considerare – pierderea sau moartea – ambele umbrite de durere şi doliu, dar parţial luminate de speranţă.

În termenii acestui eseu, prin durere se înţelege răspunsul emoţional complex faţă de pierderea actuală sau în perspectivă, a unei personae apropiate (rudă, soţ, prieten) sau a unui lucru valoros (ex. sănătatea, o parte a corpului, viaţa, serviciul). Doliul, în cazul decesului unui apropiat, se referă la procesul care rezultă din pierdere şi în cele din urmă conduce la depăşirea durerii. Ambele procese implică deopotrivă trăiri individuale complexe (anxietate, disperare, remuşcare, singurătate etc.) şi reacţii sociale care îi implică şi pe alţii.

Rolul nursei în situaţii de acest fel este de a ajuta persoana implicată şi familia sa pentru a depăşi momentele dificile de şoc şi de neîncredere pentru a intra cât mai curând în faza de restituire. Pentru aceasta se cere anticiparea corectă a reacţiei faţă de pierdere, facilitarea mecanismelor normale de adaptare şi crearea condiţiilor pentru “descărcare” prin încurajarea exprimării sentimentelor. Condiţiile principale pentru astfel de acţiuni sunt disponibilitatea nursei şi asigurarea intimităţii. Atunci când intervine pierderea unei părţi din corp sau a unei funcţii, nursa creează cadrul de îngrijire şi de adaptare a mediului care să permită  subiectului să ducă o viaţă cât mai confortabilă şi să nu piardă propria imagine. În oricare situaţie, trebuie sesizate dezvoltările maladaptive şi semnalate în vederea altor intervenţii (ex. psihoterapie).

Tabelul II prezintă planul de nursing pentru cazul unei persoane care se găseşte în starea de pierdere legată de o fractură de col femural (5).

Tabelul II  Îngrijirea unei paciente în stare de durere

_____________________________________________________________

După fixarea operatorie a unei fracturi de col femural, o pacientă care trăia singură începe să se plângă de regretul de a fi pierdut o parte din funcţia motorie exprimând temeri în legătură cu independenţa. De asemenea, este îngrijorată de povara pe care o va impune familiei şi prietenilor.

Diagnostic de nursing:

Durere anticipativă legată de modificarea statutului de independenţă. Obiective: Acceptarea pierderii Schimbarea stilului de viaţă pentru adaptarea la pierdere

Speranţa în cadrul boli este rezultatul concepţiei că toate  nevoile şi problemele semnificative ale fiinţei umane pot fi soluţionate. Majoritatea oamenilor se aşteaptă ca ei şi cei apropiaţi să fie sănătoşi şi să aibă o viaţă îndelungată, încât o boală gravă îi pune imediat într-o situaţie de vulnerabilitate şi de incertitudine în legătură cu viitorul. Situaţia este mai complexă atunci când perspectiva este nu numai pierderea severă a unor funcţii şi abilităţi ci moartea. Pierderea speranţei conduce la resemnare, care se exprimă într-un dezechilibru emoţional şi chiar fizic. Însăşi moartea poate rezulta din lipsa dorinţei de a trăi, fie că intervine sau nu sinuciderea.

Nursa, în colaborare cu pacientul şi cu familia, are sarcina de a restabili speranţa bolnavilor furnizându-le ajutorul, încurajându-i să continue lupta. În cazul bolilor care nu implică un prognostic fatal, lăsând pacientul să întrevadă “lumina de la capătul tunelului”, acesta îşi va mobiliza resursele spre a obţine o funcţionalitate cât mai bună. Chiar şi în cazul celor cu perspectiva de a-şi pierde viaţa, nursing-ul găseşte mijloace de a da speranţă în privinţa uşurării suferinţei şi a înţelesului sau motivării de a trăi în prezent. Pentru a avea succes într-un astfel de demers dificil, nursa trebuie să opereze o schimbare în propria sa perspectivă asupra situaţiei, pentru că dacă ea însăşi nu întrevede nici o speranţă, pacientul şi anturajul său vor deveni tulburaţi, nervoşi şi loviţi de durere.

În tabelul III este prezentată o strategie de nursing  pentru redarea speranţei unei femei care a fost externată după ce suferise intervenţia chirurgicală pentru fractură a colului femurului (5) (vezi şi tabelul II).

Tabelul 3 Asistenţă în sensul redării speranţei

_____________________________________________________________

Revenită în apartamentul său după externarea din secţia de chirurgie ortopedică, o femeie urmează programul recuperator în cursul căruia a învăţat să se deplaseze cu ajutorul unui cadru. Familia o ajută să-şi modifice ambianţa locativă.

Diagnostic de nursing: o Tulburarea concepţiei despre sine: autoapreciere,

independenţă/dependenţă, rol, performanţe.o Posibilă lipsă de complianţă la regimul terapeutic

Obiective: o Ameliorarea concepţiei despre sineo Reluarea vieţii independenteo Complianţă la tratament

Atunci când boala are prognostic infaust, problemele îngrijirii paliative se diversifică şi se complică. În societatea modernă, moartea este o experienţă oarecum exotică. Aceasta are loc mai ales în cadru instituţionalizat (spital, cămin de vârstnici, hospice), mai degrabă decât la domiciliu. Familia se află de cele mai multe ori în imposibilitatea de a sta în faţa decesului cu un nivel de reacţie acceptabil şi chiar nursele iau contact cu moartea abia în anii lor de pregătire clinică. Nursele sunt adânc motivate pentru viaţă şi sănătate iar bolnavul care moare este o negare a devotamentului acestora. Uneori personalul de îngrijire, inclusiv cel medical, priveşte decesul pacientului ca un eşec al aptitudinilor profesionale şi al îngrijirilor acordate, dar cu siguranţă că realitatea este alta – în ciuda tuturor eforturilor de a-l  evita, acest eveniment terminal are loc, iar pacienţii care mor şi familiile acestora trebuie ajutaţi în perioada finală a vieţii.

De cele mai multe ori, nursa este cea mai importantă legătură cu viaţa a persoanelor care mor. Acestea trebuie să ştie că muribunzii au nevoie de sprijin emoţional şi fizic pentru a se adapta condiţiilor cu privire la modificarea imaginii corpului, simptome dezagreabile

care interferează calitatea vieţii, pregătind în acelaşi timp momentul trecerii în nefiinţă. Este cu singuranţă mult mai uşor să fie promovat confortul fizic ocazional decât marea durere cauzată de moartea care se apropie. Intervenţiile de nursing în această zonă a îngrijirii paliative trebuie nuanţate în funcţie de situaţia celor cinci stadii ale procesului de apropiere a morţii aşteptate, aşa cum le-a descris Kűbler-Ross: negarea, revolta, negocierea, depresia şi acceptarea (4). Trebuie avut în vedere că acestea nu se succed întotdeauna în ordinea anunţată, se pot întrepătrunde şi au durată şi intensitate diferită de la un caz la altul.

Negarea morţii anunţate este o reacţie care permite nădejdea de a supravieţui. Uneori bolnavii acceptă ideea decesului, în vreme ce familia o respinge. Asistenţa de nursing în această fază se bazează pe calmarea panicii care îi cuprinde pe aceşti subiecţi şi pe explicarea necesităţii de a rămâne sub îngrijire medicală, pe care unii o resping. Explicaţiile detaliate nu sunt dezirabile în faţa unui pacient extrem de anxios, faţă de care strategia este de a-l încuraja în ideea că totuşi boala (ex. cancerul) este tratabilă în cazuri printre care s-ar putea număra şi al său. Tendinţa bolnavilor de a se izola în această fază a bolii poate fi curmată sugerându-le să se concentreze pentru ce are de făcut în prezent în loc să se lase dominaţi de gânduri funeste. Orientarea spre datoria de a lăsa totul în ordine întrerupe adesea însingurarea acestor pacienţi.

Revolta celor care află că nu mai au mult de trăit se exprimă cel mai frecvent prin întrebarea “de ce eu?” şi este aproape întotdeauna însoţită de reproşul de a nu fi acordat suficientă importanţă bolii sale. Intervenţia nursei în acest moment este de a asigura pacientul că această din urmă reacţie este comună şi nefondată, chiar dacă adevărul este altul. Adesea bolnavii devin furioşi pe toţi cei care sunt sănătoşi, fie aceştia membri ai familiei sau personal de îngrijire. Chiar dacă este ţinta unei astfel de atitudini, nursa nu trebuie să o considere ca un afront ci să-l asigure pe pacient de întreaga compasiune a anturajului şi în nici un caz să nu-i dea impresia de abandon punitiv ci, dimpotrivă, să încurajeze discuţia şi confesiunile. În această fază, există posibilitatea unei reacţii regresive temporare, cu retragere în atitudini infantile şi de dependenţă. Familiei trebuie să i se explice că aceasta este o modalitate de conservare a energiei emoţionale şi de a regândi viaţa şi nu un fenomen de respingere.

Faza de negociere a muribundului se referă la încercarea de a-şi schimba soarta prin promisiuni de atitudini sau de acţiuni concrete făcute de obicei lui Dumnezeu sau destinului. Pericolul constă aici din nou în senzaţia de a fi abandonat dacă “târgul” nu reuşeşte. Acum, cea mai bună atitudine este ca nursa să întrebe bolnavul dacă nu are nevoie de asistenţă spirituală din partea unui cleric. Dacă pacientul îi mărturiseşte el însăşi promisiunile pe care le-a făcut este bine ca nursa să nu le readucă niciodată în discuţie, pentru că de obiecei sunt uitate.

Pe măsură ce boala fatală evoluează în mod evident, bolnavul intră într-o fază de descurajare şi de depresie refugiindu-se în somn prelungit, refuzând să-şi vadă rudele şi prietenii, iar când îi întâlneşte este trist şi plânge. Ajutorul constă acum în ascultarea pacientului. O problemă pe care nursa trebuie să o aibă în vedere este posibilitatea sinuciderii, care poate fi dedusă mai degrabă din verbalizarea intenţiei şi exprimarea unui

plan, mai degrabă decât prin declaraţii de tipul “ar fi mai bine dacă aş muri acum”. Trebuie din nou ascultat bolnavul şi chiar provocat să-şi motiveze intenţia. Dacă aceasta are ca substrat durerea, sau alt simptom inacceptabil, se impune tratmentul adecvat, dacă singurătatea este motivul, trebuie făcut efortul de a reimplica familia în îngrijire sau alese alternative: apelarea la serviciile unui voluntar antrenat în îngrijire paliativă sau internarea în hospice.

Faza de acceptare este una de relativă împăcare sufletească în care bolnavul îşi contemplă viaţa şi încearcă să întrevadă viitorul necunoscut. Nursa şi familia trebuie să se abţină de la a-l contrazice, chiar când este evidentă lipsa de aderenţă la realitate, cum ar fi cazul unor planuri de viitor fastidioase. De cele mai multe ori însă, pacientul, capabil să-şi controleze sentimentele şi acceptând inevitabilul, nu doreşte altceva decât să moară liniştit printre ai săi sau, în cel mai rău caz, asistat de nursă.

Atunci când pacientul care îşi pierde viaţa este un copil, implicaţiile sunt oarecum diferite şi încă mai mari. Tabelul IV prezintă sintetic implicaţiile nursing-ului de-a lungul celor cinci faze ale evoluţiei spre deces în cazul copilului bolnav incurabil. (6)

Tabelul IV. Rolul nursei în asistenţa copilului muribund

Îngrijirile paliative, mai mult decât altele, pretind nursei respectarea cu stricteţe a unor percepte etice. Acestea sunt bine ilustrate în codul Asociaţiei Nurselor Americane (Tabelul V).

Tabelul V Codul etic al nurselor americane

Conform definiției Organizației Mondiale a Sănătății, „îngrijirea paliativă reprezintă îngrijirea activă şi totală a pacienţilor a căror boală nu mai răspunde la tratament curativ. Controlul durerii şi al altor simptome, asistenţa psihologică, socială şi spirituală au importanţă majoră. Scopul îngrijirii paliative este asigurarea unei cât mai bune calităţi a vieţii pentru bolnavi şi pentru familiile acestora.”

În contextul îngrijirilor paliative, Robert Twycross a definit calitatea vieţii ca fiind „satisfacţia subiectivă resimţită sau exprimată de un individ” (Twycross şi Wilcock, 2003).

O definiţie mai recentă a OMS pune accentul pe prevenirea suferinţei: „Îngrijirea paliativă este o abordare care îmbunătăţeşte calitatea vieţii pacienţilor şi familiilor acestora, făcând faţă problemelor asociate cu boala ameninţătoare de viaţă, prin prevenirea şi înlăturarea suferinţei, prin identificarea precoce, evaluarea corectă şi tratamentul durerii şi al altor probleme fizice, psihosociale şi spirituale”.

În mod tradițional, îngrijirea paliativă era asociată cu situaţiile în care decesul era iminent. Astăzi este acceptat faptul că îngrijirea paliativă poate oferi mult în stadii mai puţin avansate de evoluţie a bolilor progresive. Termenul „paliativ” provine din latinescul pallium, care înseamnă „mască”, „acoperământ”, indicând de fapt misiunea fundamentală a acestui tip de îngrijri: mascarea efectelor bolii incurabile, sau asigurarea unui „acoperamânt” pentru cei cărora medicina curativă nu le mai poate oferi vindecare.

Îngrijirea paliativă presupune aplicarea tuturor intervenţiilor adecvate stadiului de boală, care includ terapii etiopatogenice ale bolii cum ar fi chirurgia, radioterapia, chimioterapia, tratamentele hormonale etc. Scopul ultim al tuturor acestor intervenţii este reabilitarea pacientului la maximum posibil şi asigurarea unei cât mai bune calităţi a vieţii. De aceea este vitală integrarea programelor de îngrijire paliativă în programele de îngrijire a sănătăţii din spitale şi din comunitate. Multe dintre aspectele esenţiale ale îngrijirilor paliative au aplicabilitate şi în medicina curativă; pe de altă parte, dezvoltarea îngrijirilor paliative poate avea o influenţă pozitivă asupra altor forme ale asistenţei medicale, prin atenţia acordată unor elemente subestimate ale îngrijirii, cum ar fi problemele spirituale.

Diferenţa faţă de alte forme de îngrijire

Organizaţia Mondială a Sănătăţii subliniază aspectele specifice medicinei paliative care o deosebesc de abordările medicale clasice, curative:

misiunea fundamentală de îmbunătăţire a calității vieţii bolnavului şi a familiei acestuia, includerea familiei în abordarea terapeutică fiind mai pregnantă faţă de tratamentele curative;

includerea în standardul de îngrijire a suportului psihologic şi spiritual pe durata spitalizării, precum și în perioada de doliu;

misiunea de prevenire şi înlăturare a suferinţei, prin identificarea precoce, evaluarea corectă şi tratamentul suferinţelor fizice, psihosociale şi spirituale.

Doar în medicina paliativă se conştientizează faptul că problemele psihosociale şi spirituale pot influenţa sau chiar agrava anumite simptome fizice. (Twycross, 2003)

Un exemplu în acest sens este conceptul de „durere totală”, definit chiar de Cecily Sauders, întemeietoarea sistemului modern de îngrijire de tip hospice. Conform conceptului, apariţia durerii are o componentă fizică, produsă de boală, dar şi componente legate de starea psihoemoţională a pacientului, relaţiile sale şi sprijinul social de care beneficiază sau nu, valorile, aşteptările şi interpretarea dată durerii (Moşoiu, 2007).

De multe ori, dacă durerea este dificil de controlat sau semiresponsivă la tratamentul medicamentos, medicii au tendinţa de a creşte dozele de antalgice sau de a adăuga la schema terapeutică alte medicamente. Potrivit principiilor terapiei paliative, când simptomele sunt dificil de controlat pot exista factori emoţionali, psihici, sociali şi spirituali care contribuie la apariţia acelui simptom şi care, dacă sunt înlăturaţi, pot determina atenuarea sau dispariţia simptomului.

Secția Îngrijiri Paliative Arcadia

Deschiderea secției de paliație la Arcadia este o completare firească a gamei de servicii medicale disponibile până acum, astfel încât – pe lângă diagnostic și tratament – pacienții să găsească în structura rețelei și o soluție pentru etapa de viață ce se derulează după ce boala nu mai răspunde la tratamentul curativ. În acest scop, Arcadia asigură cele mai înalte standarde de spitalizare și îngrijire, completând serviciile medicale propriu-zise cu o atenție deosebită acordată asistenței psihologice, sociale și spirituale a pacienților și familiilor acestora.

La cererea pacienților, durata de spitalizare în Secția Îngrijiri Paliative Arcadia nu este predefinită, ci depinde exclusiv de starea pacientului și de decizia acestuia sau a familiei. Admiterea de noi pacienți se face numai la eliberarea unui loc / pat, iar în acest scop se pot realiza liste de așteptare.

Procesul de îngrijire

Pacienţii internaţi în secția de paliație beneficiază de servicii medicale, nursing, psihosociale şi de asistenţă spirituală, planul de îngrijire fiind bazat pe o evaluare comprehensivă şi interdisciplinară a pacientului şi familiei. Evaluarea iniţială şi ulterioară sunt realizate prin intervievarea pacientului şi familiei, revizuirea documentelor medicale, examinare și evaluare clinică şi paraclinică pentru documentarea diagnosticului complet, stadiului bolii, prognosticului,  a tarelor asociate, simptomelor fizice şi psihologice, statusului funcţional, mediului sociocultural şi spiritual de provenienţă. Sunt de asemenea evaluate aşteptările pacientului şi familiei referitoare la obiectivele îngrijirii, înţelegerea diagnosticului şi prognosticului, preferinţa pentru locul îngrijirii. Planul de îngrijire este bazat pe nevoile, obiectivele şi valorile exprimate de pacient şi familie, şi elaborat sub îndrumarea profesioniştilor din domeniu. Tuturor pacienţilor li se asigură controlul durerii şi al altor simptome asociate bolii.

Membrii echipei interdisciplinare evaluează iniţial şi pe parcurs nevoile psihoemoţionale ale pacientului şi familiei, le identifică, discută şi formulează obiective şi acţiuni pentru planul unic de îngrijire. Întreg personalul clinic este instruit în modele de comunicare empatică şi suport emoţional şi poate construi o relaţie terapeutică eficientă cu pacientul şi aparţinătorii şi gestiona situaţiile cotidiene. Pe parcursul internării se pot organiza întâlniri cu familia, pacientul şi membrii echipei interdisciplinare pentru a clarifica nevoia de informare, temerile, obiectivele îngrijirii, planificarea externării şi îngrijirii ulterioare.

Nevoile sociale ale pacientului şi familiei sunt identificate în evaluarea interdisciplinară şi soluţionate, pe cât se poate de eficient, conform planului de îngrijire. Serviciile de suport spiritual / religios sunt esenţiale în îngrijirea pacienţilor şi familiilor pentru a face faţă efectelor bolii incurabile grave, decesului şi doliului. Pacienţii au acces la preoţi, pastori, clerici aparţinând propriei lor religii.

În loc de concluzie

Când boala nu mai răspunde la tratamentul curativ, când îngrijirea bolnavului la domiciliu devine dificilă sau depășește disponibilitățile de timp sau de pricepere ale familiei, echipa multidisciplinară a secției de paliație intervine cu știința, căldura și multiplele sale resurse pentru a oferi pacientului și familiei sale șansa de a parcurge în liniște, demnitate și siguranță etapa bolii progresive, amenințătoare de viață.

Pentru a putea furniza servicii medicale de calitate, echipa multidisciplinară a secției este formată din medic, asistent medical, psiholog, kinetoterapeut, nutriţionist/dietetician, preot/ pastor.

Prin structura sa multidisciplinară, Spitalul Arcadia poate completa echipa medicală de paliație cu specialiști și resurse medicale adecvate, oricare ar fi nevoile specifice de sănătate ale pacientului spitalizat în Secția Îngrijiri Paliative.