Índice de estigma en personas que viven con vih · libros, y artículos sobre comunicación, salud...

of 48 /48

Author: vuliem

Post on 03-Oct-2018

213 views

Category:

Documents


0 download

Embed Size (px)

TRANSCRIPT

  • ndice de estigma en personas que viven con VIH

    Argentina

    INFORME EJECUTIVO 2011

    Dra. Mnica PetracciLic. Martn Romeo

  • 4

    Datos de edicin y autora

    Se permite la reproduccin total o parcial de este material y la informacin contenida en l siempre que se cite la fuente y sea utilizado sin fines de lucro. Agradecemos que se nos enve copia de los mate-riales donde dicha informacin se reproduzca a: Red de Personas Viviendo con VIH de Mar del Plata:

    Presidente: Estela CarrizoSantiago del estero N 1356, CP 7600, Mar del Plata, Provincia de Buenos Aires, Argentinahttp://lared.org.ar/ [email protected]

    Fundacin HuspedPresidente: Dr. Pedro CahnPeluffo 3932 - C 1202 ABB Ciudad de Buenos Aires, Argentinawww.huesped.org.ar [email protected]

    Coordinacin Ejecutiva:Estela Carrizo - Red de Personas Viviendo con VIH/sida de Mar del Plata1

    Kurt Frieder - Fundacin Husped2

    Organizaciones de Apoyo:Direccin Sida y ETS del Ministerio de Salud de la NacinONUSIDAOPS/OMSUNFPARedes de personas con VIH y comunidades clave en respuesta a la epidemia

    1 - La Red de Personas con vih de Mar del Plata nace en el ao 1996 consolidndose en un frente comn de activistas, aunando las voces para exigir que se garantice el acceso universal a los tratamientos de calidad; acceso a la salud, la educacin, el trabajo, la vivienda y la inclusin de grupos poblacionales vulnerables. Promoviendo el desarrollo de las capacidades individuales y colectivas. Gestionando nuestros recursos para realizar proyectos, difundiendo las buenas prcticas y sistematizando la informacin. Articulando con todos los sectores, teniendo presencia en los espacios de toma de decisiones, promoviendo el cumplimiento de los compromisos asumidos en la declaracin de de las Naciones Unidas. Esta Red es una Organizacin sin fines de lucro, (Personera Jurdica N 20.254-1999), y declarada Entidad de Bien Pblico en el ao 2002. A pesar de ser autnoma polticamente, la Red articula con distintas organizacio-nes que dan respuestas a la epidemia entre ellas RedAr+. El activismo de sus miembros se nutre principalmente de la Red Latinoamericana RedLa+ y la Coalicin Internacional de Activistas en Tratamientos CIAT.2 - Fundacin Husped es una organizacin argentina con gran proyeccin local y regional, que desde 1989 trabaja en respuesta al VIH/sida no solo como enfermedad biolgica sino tambin como problemtica social. La Fundacin trabaja para facilitar el acceso a la informacin, la educacin, la prevencin y el tratamiento y para generar conocimiento a travs de la investigacin y la actualizacin de las y los profesionales de la salud y mejorar los servicios sociales y de salud. Su misin es conformar una conciencia social comprometida y solidaria, incluyendo la proteccin contra la discriminacin. Todos los servicios que ofrece son totalmente gratuitos para sus beneficiarios y se realizan gracias a la colaboracin desinteresada de muchas personas que aportan su tiempo, conocimiento y dinero.

    Comit de Expertos:Pedro Cahn - Fundacin HuspedCarlos Falistocco - Direccin Nacional de Sida y ETSJavier Hourcade - Alianza InternacionalFrancisco Maglio - Sociedad Argentina de Medicina AntropolgicaSergio Maulen - UNFPARubn Mayorga - ONUSIDAPatricia Prez - ICWElena Reynaga - AMMARMarcelo Vila - OPS/OMS

    Direccin Tcnica y elaboracin de Informe Final: Mnica Petracci3 - Instituto Gino Germani, Facultad de Ciencias Sociales, UBA Centro de Estudios de Estado y Sociedad (contratacin especfica)Martn Romeo4 - Consultora Equis y Consultora Chi Square (contratacin especfica)

    ColaboradoresMariana Vzquez - Fundacin HuspedIgnacio Maglio - Fundacin HuspedArturo Mercado Fundacin HuspedAriel Adaszko - Direccin Nacional de Sida y ETSMariela Huergo - Direccin Nacional de Sida y ETS

    3 - Mnica Petracci. Doctora en Ciencias Sociales, Universidad de BuenosAires. Investigadora Instituto de Investigaciones Gino Germani y ProfesoraTitular Carrera Ciencias de la Comunicacin, Facultad de Ciencias Socia-les, UBA. Investigadora del Centro de Estudios de Estado y Sociedad.Docente de posgrado en la Maestra en Efectividad Clnica, Facultad deMedicina, UBA. Fue consultora en comunicacin y salud del ProgramaNaciones Unidas para el Desarrollo, Programa Lusida. Integra el ComitAcadmico del Programa Actualizacin en Determinantes de la SaludMental en el campo de las Ciencias Sociales (UBA) y el Comit Asesor deActualizaciones en SIDA (Fundacin Husped). Autora y compiladora delibros, y artculos sobre comunicacin, salud y derechos sexuales y repro-ductivos publicados en Reproductive Health Matters, ZER, Salud Pblicade Mxico, Horizontes antropolgicos entre otras. [email protected] - Martn Romeo. Licenciado en Ciencias de la Comunicacin de laFacultad de Ciencias Sociales, Universidad de Buenos Aires. Director deInvestigacin Asociado de Consultora Equis y Director de Investigacinde Chi Square. Auxiliar Docente concursado de la Carrera Ciencias de laComunicacin, Facultad de Ciencias Sociales, Universidad de BuenosAires. Fue investigador de apoyo en proyectos UBACyT y Agencia dePromocin Cientfica y Tcnica con sede en el Instituto Gino Germani de laFacultad de Ciencias Sociales de la Universidad de Buenos Aires. Coautorde artculos sobre salud sexual y reproductiva presentados en Congresosy Conferencias Nacionales e Internacionales, publicados en revistas espe-cializadas en VIH tales como Actualizaciones en [email protected] o [email protected]

  • ndice de estigma en personas que viven con VIH

    Argentina

    Iniciativa impulsada por ONUSIDA, IPPF, GNP+ e ICW Global

    ImplementadoresFundacin Husped

    Red de Personas Viviendo con VIH/sida de Mar del Plata

    Organizaciones de apoyo Direccin Sida y ETS del Ministerio de Salud de la Nacin

    ONUSIDAOPS/OMS

    UNFPARedes de personas con VIH

    y comunidades clave en respuesta a la epidemia

  • 6

    Datos de edicin y autora

    Equipo Tcnico: Direccin

    Mar Lucas Gmez Fundacin Husped

    Equipo TcnicoErickson Chiclayo - ndice de Estigma en Personas con VIH Argentina (contratacin)Anala Dorigo - Fundacin HuspedFederico Parodi - Red de personas viviendo con VIH/sida Mar del PlataMara Celia Trejo - Fundacin Husped

    Equipo de entrevistadores (por orden alfabtico)1Hernn Aguilar - FAPVIH de Ciudad Autnoma de BuenosAires Claudia Noem Barraza - Provincia de Misiones Claudia Pia Baudracco - ATTTA Provincia de Buenos Aires - Tel: 11-62642973 - [email protected] Catalina Castillo - Red bonaerense PVVS (zona oeste), Paso del Rey-Moreno - tel: 1133774630 [email protected] Eduardo R. Coria y R. Argelia Corro - EDAR+Catamarca Tel: 03833-437778 430915 - [email protected] -Avenida Gemes 1121-San Fernando del Valle de Cata-marca - Provincia de Catamarca (4.700) Gustavo Orlando Diaz - Patagonia positiva Viedma Ro Negro - tel: 02920 15669336 - [email protected] Guido esc 31 pbb Viedma, Ro Negro, CP 8500 Roberto Oscar Durn - Santa Fe EN +, Cel: 0341-156278946 - [email protected] - Las Golondrinas 141, Ciudad de Perez, Provincia de Santa Fe (2121) Patricia Beatriz Escalante - Org. SOMOSMASPOSITIVOShttp://redposadas-somosmaspositivos.blogspot.com/[email protected] - Tel: 752-813396(3300) Posadas- Provincia de Misiones Claudia Lucia Gonzalez - Programa Municipal de Sida de RosarioTel: 0341-4802189 - ww.pmsida.gov.ar - [email protected] 960, (2000), Rosario, Provincia de Santa Fe Rodolfo Alejo Latrnico - .GrupoCONVIHEZEIZA.Tel: 011-4398-0873 - [email protected] - San Jos 526, La Unin Ezeiza, Provincia. de Buenos Aires Juan Carlos Mrquez - Servicio de infectologia y medici-na tropical Hospital San Roque, tel: (0388) 4221307 [email protected] - San Martn 330. C.P. 4600 San Salvador de Jujuy, Provincia de Jujuy Francisco Alberto Mattos - Asociacin Civil Alas.Tel: 0351 4259224 - [email protected] Fragueiro 422, (X5000KRJ) Provincia de Crdoba Ayleen Nahir - Asociacin de travestis, transexuales y transgneros argentinas, sede Jujuy. Tel: (0388) 155184043 - www.attta.org.ar http://attta-jujuy.blogspot.com/[email protected] - Chacabuco 190 Barrio Coro-nel Arias ex Kennedy, Provincia de Jujuy

    1 - De los 43 entrevistadores que participaron en la investigacin, en esta presentacin se muestran slo los datos de quienes autorizaron expresa-mente su publicacin.

    Encarnacin Edith Oliva Provincia de Mendoza Federico Parodi - Red de Personas Viviendo con VIH/sida Mar del Plata Tel: Red (0223) 4950657 - l (0223)155363241. www.lared.org.ar - [email protected] - Santiago del Estero N 1356 (7600) Mar del Plata Provincia de Buenos Aires Alejandra Rojas - Red Argentina Rosario. Tel: [email protected] Necoche 2883 Planta Alta Ricardo Anibal Ruiz - Asociacin AYNI. Tel: (0388)154033049 - [email protected] - San Martin 330, San Salvador de Jujuy - (4600), Provincia de Jujuy Fabian Salguero - Red Bonaerense de Personas Vi-viendo con VIH-sida , San Antonio de Padua Provincia de Buenos Aires, Tel: 1159656413 http://redbonaerensedepvvih.blogspot. com- [email protected] - Barabino 671, San Anto-nio de Padua, Provincia de Buenos Aires Mara Fernanda Snchez - Hospital Dr. Diego Paroissien de La Matanza, Provincia de Buenos Aires, tel: 1569812707 / 42263757 [email protected] Daro Serantes - Coordinacin Sida, del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires, Tel: 4581-5766 o 5197-2842 [email protected] Av.Donato lvarez 1236 CABA , www.buenosaires.gob.ar/salud/sida - Mara Celia Trejo Coronel - Fundacin HUESPED,Tel:4981-7777 int. 147. www.huesped.org.ar [email protected] - Psje.Peluffo 3932 C1202ABB

    AdministracinPamela Dobniewski Fundacin Husped

    Data EntryDaro Serantes - contratacin especficaMara Celia Trejo Fundacin Husped

    Diseo Andrs Venturino - OPS/OMS Argentina

  • 7

    ndice

    Prlogo .............................................................................................................................................

    Introduccin ...................................................................................................................................

    VIH/sida, estigma y discriminacin ..................................................................................

    Objetivo, propsitos y metodologa .................................................................................

    Recoleccin de la informacin ............................................................................................

    Aspectos ticos ............................................................................................................................

    Anlisis de datos .........................................................................................................................

    Sntesis ..............................................................................................................................................

    Recomendaciones .....................................................................................................................

    Bibliografa citada .......................................................................................................................

    9

    11

    14

    17

    22

    23

    25

    37

    41

    45

  • 8

  • 9

    Ya en el ao 1987, el Dr. Jonathan Mann, fundador y primer director del Programa de la Organizacin Mundial de la Salud sobre Sida programa que luego, en 1995 sera sustituido por el Programa Conjunto de Naciones Unidas para el Sida (ONUSIDA) se diriga a la Asam-blea General de Naciones Unidas advirtiendo que en todos los pases era posible identificar tres epidemias diferentes. La primera: la epide-mia de la infeccin por VIH que silenciosamente se desarrollaba en las comunidades de mane-ra inadvertida y a menudo durante largos aos sin ser percibida ni comprendida. La segunda es la que explotaba tras algunos aos, la que conocemos como epidemia del VIH/sida con el consiguiente emergente de enfermedades in-fecciosas e inmunolgicas generadas por el vi-rus y finalmente, Mann describa ya entonces la tercera epidemia como la potencialmente ms explosiva y peligrosa, la epidemia causada por el estigma y la discriminacin: la mayor brecha para el ejercicio pleno de los derechos huma-nos, con grandes consecuencias familiares, so-ciales, culturales, econmicas y polticas.

    Cada vez es ms evidente que esta epidemia no puede ser tratada slo como un problema de salud. Afortunadamente se han obtenido gran-des victorias, en particular en el desarrollo de nuevos y ms efectivos tratamientos y terapias para la gente que vive con VIH, y se ha mostrado la potencia del activismo para la transformacin poltica local y global; pero an no se ha logrado evitar el impacto del estigma y la discriminacin que causan temor, dolor y angustia en las vidas de aquellos afectados por la epidemia. Slo la conformacin de un entorno social amigable y solidario, apoyado en una legislacin adecuada

    y el compromiso de la comunidad toda, puede garantizar que la gran cantidad de personas que viven con VIH no se sientan discriminadas, no se automarginen, accedan a la deteccin precoz y, protegindose, protejan a quienes los rodean.

    En este escenario y ante la demanda de la comunidad de personas que viven con VIH exi-giendo una transformacin social a nivel global, ONUSIDA y sus asociados internacionales ICW Global, IPPF, GNP+ proponen investigar este fenmeno del estigma y la discriminacin con informacin basada en la evidencia para deter-minar sus causas y percepciones y desarrollar ms y mejores intervenciones estructurales ba-sadas en los derechos para reducir la estigma-tizacin y la discriminacin. En nuestro pas se invita a la Red de Personas Viviendo con VIH/Sida de Mar del Plata y a la Fundacin Husped para que, potenciando sus capacidades y sabe-res, tomen a su cargo esta tarea.

    Este es el antecedente que da origen a un intenso trabajo, desarrollado durante casi tres aos en el cual mucho sufrimos y mucho ms aprendimos. Nos encontramos con una inves-tigacin que, al realizarse de igual modo en diversos pases, necesariamente era poco flexi-ble a la realidad nacional. Una investigacin cuya condicin bsica era que no solamente los entrevistados y entrevistadores deban ser personas que viven con el VIH sino que todos aquellos que manejaran la informacin obtenida tenan que firmar acuerdos de confidencialidad. Una investigacin que demand una intensa ta-rea de capacitacin, trabajo conjunto y segui-miento con muchas personas que nunca haban hecho este tipo de trabajo.

    Prlogo

  • 10

    Acordamos que queramos hacer la mejor investigacin y que debamos tener una cober-tura nacional. Solicitamos el apoyo de la Direc-cin de Sida y ETS del Ministerio de Salud de la Nacin para armar un mapa nacional que nos permitiera conocer la realidad de todo el pas. Adems recibimos asistencia y acompaamien-to tcnicos y recursos financieros de la oficina de ONUSIDA en Argentina para apoyar el desa-rrollo del ndice. Contratamos una coordinacin tcnica especializada en el manejo de una base de datos muy compleja y armamos un equipo de trabajo en el cual pusimos los mejores recur-sos que la Red de Personas Viviendo con VIH/Sida de Mar del Plata y Fundacin Husped po-dan ofrecer. Nos encontramos con muchas difi-cultades pero las fuimos sorteando. Con demo-ras inesperadas, presupuestos exiguos y gastos no previstos debimos poner mucho ms trabajo personal y recursos de lo esperado, pero final-mente podemos ofrecer un producto serio y res-ponsable que nos permite conocer con mayor profundidad lo que sufren las personas con VIH y aquellos grupos que tienen su vulnerabilidad incrementada por motivos que exceden a la en-fermedad.

    An queda mucho por hacer. Este informe es una foto importante pero imperfecta: las reco-mendaciones que como instituciones socias de este proyecto proponemos dan cuenta de algu-nos de los cambios necesarios que se despren-den de la informacin recabada. Queremos pen-sar que en cada localidad, en cada organizacin en cada persona que lea estas pginas, van a surgir aportes, ideas, comentarios, sugerencias que, construidas colectivamente, darn lugar a una sociedad ms justa y equitativa, donde la temtica del VIH/sida no sea una de las princi-pales causas de discriminacin, enfermedad y muerte. Una sociedad en la cual sea igualitario el acceso a la informacin, prevencin y trata-miento y se de lugar a la solidaridad con las per-sonas con VIH y comunidades ms afectadas.

    Estela CarrizoKurt Frieder

    La experiencia de haber participado en el estudio de ndice de Estigma y Discrimina-cin, fue sumamente enriquecedora, por-que ms all de los resultados obtenidos, que puedan mejorar la calidad de vida de las personas con VIH o sida, tambin fue or las voces de quienes habitualmente no tienen la posibilidad de ser escuchados(entrevistador) ...para mi fue todo un logro haberme sen-tido involucrada en un trabajo tan impor-tante, siento que forme parte de algo que puede cambiar la historia y me siento or-gullosa de haber podido aportar mi tiempo para algo tan importante.. (entrevistada)

  • 11

    Introduccin

    Segn las estimaciones del Boletn sobre VIH-sida en la Argentina (Ao XIII Noviembre 2010, Nmero 27), la cantidad estimada de personas con VIH en nuestro pas asciende a 130.000. La fuente tambin seala que la mitad de ellas co-noce su condicin y, de estas, el 69% es aten-dida por el sistema pblico de salud. Durante el ao 2009 la Direccin de Sida y ETS del Ministe-rio de Salud de la Nacin (DSyETS) proporcion tratamientos para 29.886 de estas personas; el resto de las personas con VIH lo recibe a travs de la Seguridad Social y los servicios de salud prepagos. El restante 50% de las personas que viven con VIH desconocera su serologa, esti-macin consistente con encuestas poblaciona-les desarrolladas en los ltimos aos.

    La legislacin sobre VIH y sida a nivel nacio-nal se despliega principalmente en el marco de las siguientes leyes: Ley Nacional de Sida N 23798/90 y su decreto reglamentario, que ocho aos despus de la aparicin de los primeros casos declar de inters nacional a la lucha contra el Sida y constituye uno de los prime-ros antecedentes normativos en Latinoamrica y Caribe; las leyes 24455/95 y 24754/96 que obligan a incluir los tratamientos para el VIH y el sida entre sus prestaciones a obras sociales (cobertura de salud dependiente de sindicatos) y medicina prepaga, respectivamente; la ley 25543/02 sobre mujeres embarazadas en mate-ria de transmisin vertical; la ley 26682/11 Mar-co regulatorio de la Medicina Prepaga.

    Vis a vis el desarrollo de la respuesta social al VIH/sida, temas relacionados a derechos sexua-les, discriminacin basada en el gnero y/o la orientacin sexual fueron objeto de activismo,

    produccin acadmica y comenzaron a ocupar un lugar en la agenda pblica y poltica de los tomadores de decisin.

    La produccin de informacin estratgica acerca de las dimensiones sociales realizada en institutos de investigacin universitarios, centros de investigacin y organizaciones no guberna-mentales es profusa. Pecheny, Manzelli (2008), en un estudio destinado a conocer la situacin social de las personas viviendo con VIH en la Argentina, remarcan la necesidad y la reivindi-cacin social de afrontar la sexualidad y la salud reproductiva de las personas viviendo con VIH desde las polticas pblicas.

    En el Discurso Oficial de la Delegacin Ar-gentina en el marco de la Sesin Especial de la Asamblea General de Naciones Unidas sobre VIH/sida en junio de 2011 presentado por la Dra. Marina Kosacoff, Subsecretaria de Prevencin y Control de Riesgos del Ministerio de Salud de la Nacin, se manifest que la provisin del tra-tamiento es gratuita, habiendo 43.000 personas con VIH bajo tratamiento y que el 70% recibe la medicacin en forma directa del Ministerio de Salud de la Nacin En los ltimos aos la curva epidemiolgica de las nuevas infeccio-nes est estabilizada y contina en descenso la mortalidad por sida con una cada del 15% en los ltimos cinco aos Garantizar la accesibi-lidad a los servicios de salud implica desarrollar estrategias tendientes a disminuir las barreras, asumiendo el compromiso de una prevencin efectiva, especfica y basada en el respeto de los derechos humanos. Por ello hemos imple-mentado un programa de educacin, con pre-vencin integral, que incluye servicios de VIH y

  • 12

    de salud sexual y reproductiva para todas las comunidades incluyendo personas que viven con VIH, mujeres, nios y nias, personas jve-nes, trabajadoras y trabajadores sexuales y sus clientes, personas de identidad transgnero, homosexuales, hombres que tienen sexo con hombres, personas en situacin de encierro, consumidores de drogas con alto riesgo de in-feccin, comunidades originarias y migrantes.

    En el sucinto bosquejo presentado en esta Introduccin no puede dejar de sealarse la persistencia de cuestiones culturales, polticas y sociales de fondo que se traducen en una do-lorosa superficie de discriminacin y estigma en mbitos sociales diversos (familia, trabajo, ins-tituciones educativas, espacios de recreacin, establecimientos de salud, entre otros) y de desconocimiento de los derechos que contribu-yen a modificar esas situaciones para las perso-nas que viven con VIH. Todo ello forma parte del contexto que motiv llevar adelante la investiga-cin sobre el ndice de Estigma y Discriminacin que se presenta en este Informe.

    El estigma es reconocido como uno de los principales obstculos para abordar cuestiones de prevencin y atencin y garantizar el acceso a los servicios esenciales de salud de las personas que viven con VIH. La realizacin de una investi-gacin cuali-cuantitativa que describa y profun-dice en los diferentes tipos de estigma y permita una comparacin en distintas escalas geogrfi-cas, es un paso adelante para que los obstculos mencionados dejen de serlo; tambin constituye un gran aporte al abordaje de la enfermedad des-de la vulnerabilidad social (Bloch 2010) una de cuyas manifestaciones es la discriminacin, y no slo desde el riesgo individual.

    La iniciativa mundial denominada ndice de estigma en personas que viven con VIH es un proyecto pensado por y para las personas que viven con el virus por varias organizaciones que han trabajado conjuntamente desde el ao 2005 para desarrollar esta encuesta. Dichas organi-zaciones son: el Programa Conjunto de las Na-ciones Unidas sobre el VIH/Sida (ONUSIDA); la Federacin Internacional de Planificacin de la Familia (IPPF); la Red Global de Personas que viven con VIH/SIDA (GNP+), y la Comunidad Internacional de Mujeres viviendo con VIH/SIDA

    (ICW Global). El principal objetivo es recoger y sistematizar informacin sobre el estigma, la discriminacin y los derechos de las personas que viven con VIH. Se parte del supuesto del desconocimiento de derechos y se busca que los hallazgos contribuyan a producir cambios y mejoras conjuntamente con el trabajo de las or-ganizaciones sociales a travs de: i) documen-tar las diferentes experiencias de las personas que viven con VIH dentro de una comunidad o pas en particular, en relacin con el estigma y la discriminacin relacionados con el VIH; ii) com-parar la situacin de las personas que viven con VIH en un pas o entre pases con respecto a un aspecto en particular; iii) medir los cambios con periodicidad; y iv) proveer una base de eviden-cia para el cambio de polticas e intervenciones programticas.

    En la Argentina, el proceso est siendo imple-mentado por la Red de Personas Viviendo con VIH/sida de Mar del Plata y Fundacin Husped junto con la cooperacin de Naciones Unidas (ONUSIDA, OPS/OMS, UNFPA) y los socios na-cionales: la Direccin de SIDA y ETS y redes de personas con VIH y de comunidades clave en la respuesta a la epidemia).

    Los interrogantes que guiaron esta investiga-cin son bsicamente tres: cules son las diferentes formas de estigma

    y discriminacin en la Argentina?, cmo se manifiestan esas diferentes formas

    de discriminacin a nivel individual, familiar, institucional y de las polticas pblicas?, y

    cul ha sido la respuesta de parte de los ac-tores polticos y sociales involucrados?

    Tanto para sus impulsores a nivel internacio-nal como en la Argentina en particular, el ndice es entendido como el punto inicial de un proce-so a acompaar con investigaciones en comu-nidades especficas, encuestas a otros actores como, por ejemplo, el personal de los servicios de salud, y nuevas mediciones de este instru-mento, el que necesariamente ser perfecciona-do como resultado de su aplicacin en estudios descriptivos y comprensivos. Con la implemen-tacin del ndice se busca tambin empoderar a las personas que viven con VIH, sus redes y comunidades locales, a las colectividades de poblaciones clave y promover el Principio de

  • 13

    Mayor Participacin de las Personas que Viven con o estn Afectadas por el VIH/sida (MIPA).

    Cabe sealar que avances sobre esta inves-tigacin fueron presentados en el X Simposio Cientfico Internacional sobre sida organizado por Fundacin Husped en Buenos Aires del 1 al 3 de septiembre de 2010, en la Reunin de equipos del ndice de Estigma y Discriminacin realizada en Mxico DF en noviembre de 2010, as como tambin en el III Congreso Nacional de Sida realizado en San Juan, Argentina, del 24 al 27 de agosto de 2011.

    Es de destacar que la intencin fue escribir un documento no sexista y se trat de evitar ese lenguaje. Sin embargo, a fin de facilitar la lectu-ra, no se incluyen recursos como @ y os/as.

  • 14

    VIH/sida, Estigma y Discriminacin

    A los fines de esta investigacin, el ndice de Estigma de Personas que viven con VIH (grfico 18) define que la discriminacin implica tratar a alguien de manera diferente e injusta, parcial o prejuiciada, muchas veces sobre la base de su pertenencia, o de que se le percibe como perte-neciente a un grupo en particular. La discrimina-cin con frecuencia se percibe como el resulta-do final del proceso de estigmatizacin. En otras palabras, cuando se aplica el estigma (algunas veces conocido como estigma actuado), el re-sultado es la discriminacin Consiste en ac-ciones u omisiones que se derivan del estigma y estn dirigidas hacia aquellos individuos que son estigmatizados. Por ejemplo, la discrimina-cin relacionada con el VIH ocurre cuando una persona es tratada de forma diferente, y en for-ma desventajosa, debido a que se sabe que vive con el VIH, se sospecha que su status serolgi-co es positivo, o est relacionada estrechamen-te con personas que viven con el VIH (como su pareja o algn miembro de su familia).

    En el mencionado documento tambin se es-pecifica que la discriminacin ocurre a diferen-tes niveles. Puede ocurrir dentro de una familia o entorno comunitario. Por ejemplo, cuando la gente evita a personas que viven con el VIH o no les permite usar los mismos utensilios que usan los dems miembros de la familia, o rechaza a las personas que viven con VIH al no permitir-les la entrada o la membresa a un grupo, o por no desear asociarse con ellas. Tambin puede ocurrir dentro de un entorno institucional, por ejemplo cuando las personas que viven con el VIH son segregadas de otros pacientes en una institucin de salud o se les niega el acceso a los servicios de atencin a la salud o al segu-

    ro mdico debido a que viven con VIH; cuando un supervisor no respeta los derechos de una persona positiva y revela su status VIH-positivo sin su consentimiento a colegas del trabajo; o se niega el acceso a la escuela a nias o nios afectados por el VIH. La discriminacin puede ocurrir tambin a nivel nacional cuando se san-ciona o legitima a travs de leyes y polticas. Ejemplos de esto incluyen: rehusar el ingreso a un pas a una persona que vive con VIH debi-do a su status serolgico positivo; prohibir que las personas que viven con VIH tengan ciertas ocupaciones y tipos de empleo; o el tamizaje y prueba de VIH obligatorios para individuos o grupos. La discriminacin contra las personas que viven con el VIH, o contra quienes se piensa que estn infectadas, es una violacin de sus derechos humanos y es algo que el sistema le-gal de un pas puede abordar.

    Respecto del estigma, el ndice de Estigma de Personas que viven con VIH (pgina 45) lo define como un signo de desgracia o vergen-za. Se origina de la antigua prctica de enca-sillar o marcar a alguien de quien se piensa es moralmente imperfecta o que se ha comporta-do mal y, por lo tanto, debe ser evitada por otros miembros de la sociedad. Con frecuencia, el es-tigma se describe como un proceso de devalua-cin. En otras palabras, si una persona es estig-matizada, entonces est desacreditada, es vista como en desgracia y/o es percibida como si tu-viera menos valor o vala ante los ojos de otros. Con frecuencia, el estigma relacionado con el VIH se basa en otros prejuicios existentes y los refuerza, como los relacionados con el gnero, la sexualidad y la raza. Por ejemplo, el estigma asociado con el VIH muchas veces se basa en la

  • 15

    asociacin del VIH y el sida con comportamien-tos que, de antemano, estn marginados y es-tigmatizados como el trabajo sexual, el uso de drogas, las prcticas sexuales entre personas del mismo sexo y en la identidad transgnero. El estigma relacionado con el VIH afecta a las personas que viven con el VIH y, por extensin, a quienes estn asociados con ellas, como sus parejas o esposos, sus hijos y otros miembros de su misma unidad domstica El estigma in-terno, tambin conocido como estigma sentido o auto-estigmatizacin, se usa para describir la forma en que una persona que vive con el VIH se siente acerca de s misma y, especficamen-te, si siente vergenza por el hecho de vivir con VIH. El estigma interno puede conducir a una baja autoestima, un sentido de desvalorizacin y depresin. El estigma interno puede tambin dar como resultado que una persona que vive con el VIH renuncie al contacto social e ntimo, o se excluya a s misma de tener acceso a ser-vicios y oportunidades debido al temor que su estatus de VIH sea revelado, o de ser discrimi-nada debido a su condicin de ser VIH-positivo

    Si el estigma es una marca que pesa nega-tivamente sobre algunos individuos y grupos, la discriminacin activa esa marca mediante legislaciones, polticas pblicas, prcticas de las instituciones pblicas (aunque no estn en-marcadas en ninguna poltica), vivencias socia-les y subjetivas cotidianas que la construyen y reconstruyen. En esta seccin se abordarn las nociones de estigma y discriminacin en las ciencias sociales y se presentarn las principa-les lneas de investigacin desarrolladas sobre el tema en el campo especfico del VIH/sida.

    Una referencia obligada sobre la nocin de estigma es la obra de Ervin Goffman. Al inicio de los aos sesenta, este autor abord el proceso de construccin social de lo aceptable y lo no aceptable y entendi esas categoras como perspectivas construidas en la interaccin. Link y Phelan (2001) reconocen el crecimiento de los estudios sobre estigma especialmente en la psicologa social, si bien destacan la perspec-tiva individual desde la cual son encarados; y sealan que para que haya estigmatizacin el poder debe ser ejercido. Tambin puede de-cirse, siguiendo a Moya (2009), que el estig-ma es un tipo de prejuicio cuyo resultado es el

    desprestigio o el rechazo de un individuo o un grupo de individuos por ser considerados, por algn atributo en particular o por sus comporta-mientos, diferentes a la norma establecida.

    Respecto del VIH/sida, Belloc (2000) reflexio-nan sobre las actitudes sociales discriminatorias que padecen quienes viven con VIH y ponen el acento en distintas formas de sociocentrismo que se generan hacia quienes no acatan lo con-siderado socialmente como normal para cues-tionar un imaginario social que relaciona al VIH/sida con la promiscuidad, el vicio y las adiccio-nes y demostrar cmo toda enfermedad es el resultado de condicionantes sociales, econmi-cas y culturales que desde su nacimiento van configurando a todo individuo como un sujeto particular. Grimberg (2002) sostiene que es es-casa la produccin de investigaciones sociales sobre las problemticas de vida atravesadas por las personas con VIH, en especial desde una perspectiva procesual, en comparacin con la produccin centrada en los obstculos para enfrentar la prevencin. La autora analiza el tema desde tres ncleos problemticos: estig-ma, estigmatizacin y desigualdad social, de la seguridad a la vida sexual y movilizacin de recursos, identidades y narrativas biogrficas.

    El estigma y la discriminacin hacia las per-sonas que viven con VIH tambin fueron abor-dados desde los mbitos sociales en los cuales se producen y las acciones de incidencia para enfrentarlos. Los primeros se centran en los siguientes mbitos: salud (Llano 1991; Rosa-les 1999; Roses 2003; Wierzba 2003; Pecheny 2007; Moya 2009); sistema carcelario (Neu-man 1999; CELS 2003); trabajo (Muchinik 1991; Arguiarena 1994; Etala 2003; Dibarbora 2005; Wierzba 2003; Maceira et al 2008; Fundacin Husped 2010); polticas pblicas (Petracci, Maglio y Vzquez 2008); derechos sexuales (Pecheny 2000; Parker y Aggleton 2002; Petrac-ci y Pecheny 2006, 2007); drogadependencia (Vzquez y Stolkiner 2009). En cuanto a las ac-ciones de incidencia se destacan los aborda-jes de Onusida (2001 2008), Vzquez (2004) y de Fundacin Husped (2006).

    Antes de concluir, quisiramos citar las re-flexiones de Pecheny a partir de la evidencia aportada por el Estudio Nacional sobre la Situa-

  • 16

    cin Social de las Personas Viviendo con VIH en la Argentina (2007: 209/210) que abren el camino a la comprensin de los resultados del ndice: Los informantes sealaron en las entrevistas que el estigma y la discriminacin han disminuido a lo largo de los aos, reconociendo el trabajo de las organizaciones no gubernamentales y redes que contribuyeron a dar visibilidad a la enfermedad y a la discriminacin. [] No obstante, sigue ha-biendo estereotipos y actitudes discriminatorias, especialmente en determinados mbitos, como el laboral y el educativo, particularmente cuanto ms pequeas son las localidades o menor el nmero de personas afectadas. [] En todas las provincias, se han mencionado casos de dis-criminacin laboral (y de temor a la discrimina-cin laboral) relacionados con el VIH, alertando adems sobre el testeo inconsulto o con conoci-miento de la persona, pero forzado de hecho por la necesidad de cumplir con los requisitos para acceder al empleo. Adems, el temor a que se conozca su diagnstico desalienta la bsqueda de trabajo. En menor medida, la discriminacin en los mbitos laborales tambin se expresa bajo la forma de despidos sin causa, separacin de las personas con VIH de sus tareas habituales o aislamiento en los espacios fsicos de trabajo. [] En varias provincias se reportaron situacio-nes de discriminacin en escuelas a las que con-curren nios con VIH o cuyos progenitores tienen VIH, por ejemplo reacciones desmedidas de alar-ma, incertidumbre y temor por parte de docentes o autoridades que desconocen cmo tratar a un nio que vive con VIH. [] En servicios de salud, el 22.9 por ciento de los encuestados se sinti alguna vez rechazado o discriminado a causa del VIH, con mayores porcentajes en NOA y Cuyo-Patagonia (35% en ambas regiones).

    La revisin del estado del arte documenta la persistencia de situaciones de discriminacin en el pas habiendo ya transcurrido treinta aos de epidemia. El Director Ejecutivo de ONUSI-DA, Michel Sidib (2011: 67-68) sostiene que el sida funciona como una lente que magnifica los males de la sociedad y las debilidades de nuestro tejido social. No hubo ninguna enferme-dad que haya demostrado ser tan controvertida, tan polarizante ni tan politizada. Sin embargo, mientras que la ignominia y la muerte son el dis-tintivo del VIH, la respuesta est marcada por una accin comunitaria apasionada, por proe-

    zas mdicas de avanzada, tabes desbaratados y una solidaridad mundial sin precedentes. La respuesta ante el sida es la historia de un movi-miento social, de gente que, al vivir con el VIH y afectada por el mismo, rompi la conspiracin del silencio, haciendo valer sus derechos huma-nos y enfrentndose a los males de la sociedad. El VIH ha elevado a la salud pblica a nuevos niveles cientficos, de conciencia y de poltica, a la vez que cataliz la innovacin, el progreso y las exigencias en cuanto a justicia social en cuanto a equidad en la atencin sanitaria y en desarrollo humano.

    El conocimiento de las perspectivas de la ciudadana a travs de los sondeos de opinin pblica ha mostrado que el VIH/sida y la rea-lizacin de campaas gubernamentales con distribucin gratuita de preservativos son temas considerados prioritarios desde los primeros sondeos realizados en el pas en la dcada de los aos noventa (Petracci 1994, 2004; Petracci et al 2011; CEDES 2003). Las opiniones frente al estigma y la discriminacin fueron, comparativa-mente con las temticas previamente menciona-das, menos investigadas en sondeos de opinin pblica. De acuerdo a un estudio realizado en la regin metropolitana de la ciudad de Buenos Aires y partidos del conurbano de la provincia de Buenos Aires en 2010 en el cual se investig la discriminacin, el 7 por ciento de la poblacin entrevistada seal a las personas que viven con VIH como un grupo social discriminado, en especial los pobres por ingreso (Romeo 2010).

    De la heterogeneidad de la sociedad y las instituciones surgieron respuestas positivas (la movilizacin social) y negativas (las acciones de estigma y discriminacin) para la vida de las personas que viven con VIH a lo largo de la historia de esta epidemia. La profundizacin cuantitativa y cualitativa del conocimiento sobre la percepcin, los sentimientos y las acciones individuales y sociales de las personas que vi-ven con VIH frente a las situaciones de discri-minacin, desde una perspectiva de gnero y derechos, es un aporte ms que contribuye a dar visibilidad sobre una injusticia que vulnera derechos que el Estado debe proteger. Tambin es una respuesta de solidaridad local, nacional e internacional que la epidemia viene generan-do desde hace tres dcadas.

  • 17

    Objetivo, propsitos y metodologa

    Objetivo y propsitos

    El objetivo general de la presente investi-gacin fue describir y comprender el estigma externo e interno y las situaciones de discrimi-nacin atravesadas por las personas que viven con VIH en diversos mbitos sociales.

    El cuestionario est dividido en tres secciones: 1. Informacin general sobre la persona entre-

    vistada (y su familia). 2. Indicadores enfocados a experiencias de

    estigma y discriminacin relacionadas con el VIH, reportadas durante el pasado ao por las personas que viven con VIH; estig-ma interno; la proteccin de los derechos de las personas que viven con VIH a travs de la legislacin, las polticas y/o prcticas; y la gestin del cambio.

    3. Indicadores enfocados a casos de estigma y/o discriminacin relacionados con el VIH durante el pasado ao, especficamente con las pruebas de VIH, compartir la condicin de VIH y la provisin de atencin a la salud.

    El propsito del estudio es lograr, mediante la evidencia resultante, una mejora en las pol-ticas pblicas y programas dirigidos a las per-sonas que viven con VIH, y la meta de acceso universal a la prevencin, tratamiento, atencin y apoyo. Las acciones especficas derivadas de ese propsito sern las siguientes:

    Comprometer a actores clave, tanto de la so-ciedad civil como de instancias de gobierno nacional y agencias de Naciones Unidas para el diseo, la implementacin, el monitoreo y el anlisis de la informacin relacionada con

    el ndice de Estigma y Discriminacin en VIH/sida.

    Generar acciones de incidencia poltica y sensi-bilizacin a actores clave, teniendo como herra-mienta para implementar programas y polticas pblicas los hallazgos obtenidos en la aplica-cin del ndice, que promuevan disminuir el estigma y la discriminacin hacia las personas con VIH en los espacios pblicos y privados.

    Empoderar a la sociedad civil, principalmen-te organizaciones destinadas a personas vi-viendo con VIH/sida como una respuesta a la problemtica, para llevar a cabo acciones comunitarias en su defensa, y para promover los derechos de los hombres y mujeres vi-viendo con VIH/sida.

    El proceso de trabajo se inici con una Re-unin Nacional de Presentacin de la Implemen-tacin del ndice de Estigma y Discriminacin que sufren las personas con VIH en Argentina realizada en Fundacin Husped el 9 de diciem-bre de 2009.

    Metodologa

    Muestra Martn Romeo

    Contexto de la decisinCada uno de los diferentes tipos de muestra

    tiene ventajas y desventajas. El siguiente p-rrafo, extrado de la Gua del Usuario del ndi-ce de estigma en personas que viven con VIH, resume aspectos del muestreo de este estudio

  • 18

    (2008: 14): Desarrollar una estrategia de mues-treo para una investigacin puede ser una tarea compleja. Ha habido mucho debate en torno al procedimiento de muestreo para este ndice. Los estudios de investigacin como ste, toman una muestra representativa de la poblacin de inters del estudio, con el propsito de producir resultados que puedan generalizarse para esa poblacin. Cuando decimos que los resultados pueden ser generalizados, esto significa que la informacin recolectada de una sub-seccin de una poblacin (la muestra representativa) pue-de usarse para llegar a conclusiones que sean aplicables a la poblacin en su conjunto. Este proceso se llama inferencia estadstica. En nuestro caso, el problema es que no es posible tomar una muestra representativa del total de la poblacin de personas que viven con VIH. Para poder tomar una muestra as, necesitaramos utilizar un mtodo objetivo de seleccin, en el cual todos los miembros de la poblacin en es-tudio tuvieran una probabilidad definible de ser parte de la muestra (lo que se denomina m-todo de seleccin basado en probabilidades). Sin embargo, es muy difcil tomar una muestra representativa de personas que viven con VIH, dado que no se cuenta con una lista completa de quienes viven con el VIH. Por lo tanto, que-dan dos opciones:

    Estrategia de muestreo no probabilstico de tipo intencional

    Esto es lo que los estadsticos llaman muestreo inten-cional. Este es un enfoque aceptable en tanto sus limitacio-nes sean reconocidas. Los resultados del estudio deben ser considerados seriamente, an cuando el estudio no puede afirmar que est basado en una muestra represen-tativa:

    Los resultados pueden no ser representativos. Las personas entrevistadas pueden haber sufrido un mayor grado de discriminacin que otras, o las personas que no tienen contacto con las organizaciones relacionadas con el SIDA pueden haber experimentado mayor discriminacin, haber sido reprimidos en mayor grado, y son ms difci-les de localizar. No obstante, debido al gran tamao de la muestra, puede suponerse que los hallazgos reflejan las experiencias de miles de personas que viven con VIH en esa regin.1

    Estrategia de muestreo basado en probabilidades de poblaciones definidas

    Aunque no es posible obtener una muestra representati-va para la poblacin total de las personas que viven con VIH,

    1 - Asia Pacific Network of People Living with HIV/AIDS (2004). AIDS Discrimination in Asia. P. 9. Bangkok: Asia Pacific Network of People Living with HIV/AIDS.

    esto s sera posible para una poblacin ms estrechamente definida de personas que viven con VIH, como las personas que viven con VIH que son miembros de una red. Para tales grupos, asumiendo que cuentan con una lista de miembros, sera posible obtener una muestra utilizando un mtodo ba-sado en probabilidades.2 Al presentar los hallazgos, tambin sera prudente reconocer que sus experiencias y opiniones son valiosas pero no necesariamente representativas del grupo completo de personas que viven con VIH.

    Tipo de muestreo elegidoLos entrevistados/as fueron personas sero-

    positivas de diferentes edades, sexualidades, niveles educativos, condiciones socioecon-micas y lugares de residencia en la Repblica Argentina. Se definieron subgrupos a partir de elaboraciones propias y estudios del Ministerio de Salud de la Nacin sobre el grado de preva-lencia, tal como se observa a continuacin en la tabla 1.

    Para la seleccin de los entrevistados se apli-c un muestreo NO probabilstico que combin el muestreo de tipo intencional ya mencionado con la tcnica bola de nieve para la bsque-da y seleccin de personas ingresantes a la muestra en la realizacin del trabajo de cam-po. Esta tcnica es de suma utilidad cuando se estudian poblaciones particulares (ej. perso-nas trans, usuarios de drogas o trabajadores sexuales que constituyen parte de la muestra de este estudio), se carece de un marco muestral, o no se requieren cifras precisas de la represen-tatividad estadstica de los resultados.

    2 - El muestreo aleatorio es el mtodo basado en probabilida-des ms conocido, pero otros mtodos pueden ser ms apropia-dos para este tipo de encuesta.

    Tabla 1. Distribucin de poblacin viviendo con VIHsegn subgrupos Base: poblacin de 15 a 49 aos de edad

    POBLACIONES N

    Hombres que tienen sexo con hombres 35.000

    Trabajadoras sexuales femeninas 1.300

    Personas trans 1.500

    Usuarios de drogas inyectables 325

    Usuarios de droga no inyectables 15.000

    Poblacin remanente (bajo riesgo) 58.627

    TOTAL 111.752

    Elaboracin propia en base a datos del Ministerio de Salud.

  • 19

    El procedimiento de muestreo intencional supone la seleccin del individuo a entrevistar segn un determinado criterio; en este caso, personas seropositivas. Complementariamente y por las caractersticas singulares de la pobla-cin objeto de estudio y la bsqueda de subgru-pos especficos (personas trans, trabajadores sexuales, usuarios de drogas, hombres que tienen sexo con hombres), se planific tambin el uso de un tipo de muestreo no probabilstico del tipo bola de nieve. Consiste en la capacidad del investigador/entrevistador para encontrar individuos con las caractersticas de ingreso a la muestra, quienes sern vas (informantes) para contribuir con la bsqueda de otras perso-nas con las caractersticas deseadas; proceso que se repite sucesivamente hasta completar el tamao de la muestra buscado.

    Habitualmente, la seleccin inicial de los primeros entrevistados, es decir, aquellos que nos conducirn a los subsiguientes, se realiza probabilsticamente. En este estudio, los casos iniciales fueron seleccionados de forma no pro-babilstica por la sensibilidad y complejidad del tema de estudio.

    Resultaba un desafo conseguir por medio del mtodo bola de nieve una cuota de la muestra de personas que no estn registradas en seguimiento ni se acercan a grupos, hos-pitales, etc. Este grupo estara constituido por conocidos que morigeraran el sesgo que se-ala la Gua del usuario del ndice de estigma y discriminacin de personas viviendo con VIH (2008: pgina 15): Las personas que han toma-do la prueba del VIH constituyen una muestra sesgada de las infecciones reales. Por ejemplo, la muestra puede representar un mayor nmero de trabajadores migrantes, mujeres que acuden a las clnicas prenatales o personal militar, que de la poblacin en general, debido a que ciertos grupos de personas tienen mayor probabilidad que otros de hacerse la prueba del VIH, con o sin su consentimiento. De las personas que resultan VIH positivas, la mayora mantiene su condicin en secreto por miedo al estigma y dis-criminacin que pueden enfrentar si revelan su condicin. Muchas personas no tienen acceso a la atencin mdica y/o no revelan su condicin a persona alguna, incluyendo a su familia.3

    3 - Asia Pacific Network of People Living with HIV/AIDS (2004).

    En efecto, constituye una dificultad impor-tante confeccionar una muestra realmente re-presentativa como resultado de una suerte de graduacin en el contacto y acceso a perso-nas seropositivas que se resume del siguiente modo: Personas seropositivas registradas en bases

    de datos de seguimiento Personas seropositivas que se acercan a gru-

    pos de apoyo, hospitales, etc. Pero no se re-gistran para su seguimiento

    Personas seropositivas que no estn regis-tradas ni se acercan a grupos, hospitales, etc. Pero que no mantienen en secreto su condicin (conocidos annimos)

    Personas seropositivas que mantienen en secreto su condicin (no estn registrados, no se acercan a grupos de apoyo ni han informado su condi-cin a terceros)

    En este contexto, la estrategia combinada de muestreo apuntaba a alcanzar los primeros tres niveles de esta graduacin. La seleccin de las personas fue ajustada por cuotas de localidad de residencia, sexo, nivel educativo y vas de transmisin de la enfermedad de acuerdo a los parmetros informados por el Boletn sobre el VIH-sida en la Argentina, N26, ao XII, Noviem-bre de 2009.

    El tamao de la muestra fue de 1.200 casos efectivos distribuidos segn localidades de resi-dencia segn el esquema que se desarrolla en la tabla 2.

    AIDS Discrimination in Asia. P. 9. Bangkok: Asia Pacific Network of People Living with HIV/AIDS.

    Tabla 2. Provincias y localidades selecciona-das para el relevamientoPROVINCIA LOCALIDAD

    Ciudad de Buenos Aires Ciudad de Buenos Aires

    Provincia de Buenos Aires Regiones sanitarias 5-6-7-8-11-12

    Provincia de Crdoba Gran Crdoba

    Provincia de Santa Fe Gran Rosario

    Provincia de Jujuy San Salvador de Jujuy

    Provincia de Catamarca San Fernando del Valle de Catamarca

    Provincia de Misiones Gran Posadas

    Provincia de Mendoza Gran Mendoza

    Provincia de Ro Negro Gral Roca Cipoletti

  • 20

    Las personas fueron contactadas a partir de redes desde los grupos de apoyo a pares, sitios donde se ofrece la prueba del VIH, hasta hos-pitales y organizaciones que ofrecen servicios relacionados con el VIH, con el fin de captar las experiencias de tantas personas seropositivas como sea posible.

    Los datos brindados por los entrevistados estn protegidos por la Ley N 17.622 en cuyo Artculo 10 se expresa: Las informaciones que se suministren a los organismos que integran el Sistema Estadstico Nacional, en cumplimiento de la presente Ley, sern estrictamente secretosy slo se utilizarn con fines estadsticos. Los datos debern ser suministrados y publicados exclusivamente en compilaciones de conjunto, de modo que no pueda ser violado el secreto comercial o patrimonial, ni individualizarse a las personas o entidades a quienes se refieren.

    En la tabla 3 se muestra la distribucin de ele-mentos muestrales por regiones y localidades.

    La propuesta de distribucin de los elementos muestrales fue la de afijaciones no proporciona-les con el objeto de sobre representar los estra-tos disminuidos. En rigor, lo que se buscaba era aumentar el mnimo tamao considerando que a la postre suelen registrarse NO respuestas (pre-guntas sin respuestas, No sabe/ No contesta) o

    bases que se reducen como consecuencia de los filtros.

    Para los tamaos muestrales de los subgru-pos, el objetivo buscado era alcanzar un mnimo de 80 elementos muestrales. Este valor resulta de las recomendaciones sugeridas por Institu-tos de Estadsticas y Censos para cualquier in-ferencia o estimacin sobre celda: Una pauta a tener en cuenta en el cruce de variables es evitar el uso de informacin con menos de 80 casos muestrales por celda. Esta recomendacin se extiende a la construccin de tasas o es-tructuras cuando el denominador sea menor de 80 casos muestrales. En esos casos se re-cuerda que las estimaciones obtenidas presen-tarn coeficientes de variacin muy elevado.4

    Debe considerarse que hacia el interior de cada estrato las distribuciones no sern propor-cionales y con seguridad se desbalancearn como consecuencia directa de la dificultad in-

    trnseca del reclutamiento de los entrevistados que determina mayor facilidad para conseguir determinados casos en determinadas zonas (por ej= trabajadores sexuales en Ro Negro).

    4 - encuesta permanente de hogares base usuaria ampliada de total E.P.H. (BUA) Versin Mayo 1999; INDEC; 17/10/2001. http://www.indec.gov.ar/eph/may1999/docs/buato199.doc

    Tabla 3. Provincias y localidades seleccionadas para el relevamientoRegin Provincia Localidades (%) (%) normalizado Auto muestra Muestra

    CABA CABA 16,8 19.8 238 200

    Centro Bs As 49,3 58.1 697 440

    Bs As R. Sanitaria 5 19,7 20.6 91 80

    Bs As R. Sanitaria 6 33,2 34.7 153 100

    Bs As R. Sanitaria 7 13,8 14.4 63 60

    Bs As R. Sanitaria 8 9,5 10.0 44 80

    Bs As R. Sanitaria 11 6,3 6.5 29 60

    Bs As R. Sanitaria 12 13,2 13.8 61 60

    Centro Crdoba 6,6 7.8 93 80

    Centro Santa Fe 4,8 5.7 69 80

    NOA Jujuy 1,6 1.9 23 80

    NOA Catamarca 0,4 0.5 6 80

    CUYO Mendoza 2,0 2.3 28 80

    Patagonia Ro Negro 1,1 1.4 16 80

    NEA Misiones 2,2 2.6 31 80

    Total Total 84,8 100,0 1.200 1.200

  • 21

    En sntesis y a los efectos del anlisis posterior, se podr, por ejemplo, sacar alguna conclusin ya sobre los trabajadores sexuales de Ro Ne-gro (n

  • 22

    Recoleccin de la informacin

    Cuestionario

    Entrevistas personales mediante la aplica-cin de un cuestionario semiestructurado, pre-elaborado, y formado mayoritariamente por pre-guntas cerradas.

    Seleccin y Capacitacin de entrevistado-res/as, y trabajo de campo

    Para llevar adelante el trabajo de campo se seleccionaron entrevistadores/as a partir de una Convocatoria en la que se especificaba: Las personas que aplicarn la entrevista sern miem-bros de una Red de personas que viven con VIH o una organizacin con compromiso de trabajo con el VIH, estas personas sern VIH-positivas. Es importante que las y los entrevistadores vivan con el VIH de una manera abierta (que se sien-tan cmodos dando a conocer su condicin de VIH positivo a otras personas), de tal forma que ofrezcan a las personas entrevistadas un medio ambiente que les de apoyo durante el proceso de la entrevista; ya que se espera que puedan animar a las/os entrevistadas/os a que hablen ms abiertamente sobre sus experiencias.

    Luego de la seleccin se realiz una capaci-tacin en tcnicas de entrevista, facilitacin de discusiones grupales participativas y en el re-gistro de los estudios de caso. Adicionalmente, recibi orientacin sobre la forma de tratar situa-ciones emocionalmente difciles y sobre cmo referir a las personas para consejera o a otras fuentes de asesoramiento e informacin. Todas estas son habilidades importantes que pueden ser de utilidad para las/los entrevistadores en

    el futuro, si estn (o desean estar) involucrados en proyectos similares o en otros estudios de investigacin. La implementacin del ndice tie-ne la intencin de ser un proceso de empode-ramiento para las personas que viven con VIH, sus redes y comunidades locales, lo que consti-tuye un ingrediente crtico para que se renueve el Principio de Mayor Participacin de las Perso-nas que Viven con VIH/sida (GIPA).

    La capacitacin se realiz los das 1, 2 y 3 de junio de 2010. Desde el punto de vista tcnico se entren en el manejo del cuestionario y en la realizacin de las entrevistas a travs de un Manual de Recomendaciones.

    Una vez realizada la capacitacin se dio ini-cio al trabajo de campo el 15 de junio de 2010. Culmin el 25 de abril de 2011 (incluida edicin, carga de datos en la base, consistencia y limpie-za de errores).

    Las fortalezas fueron: el trabajo puesto en el proceso de seleccin, la buena predisposicin de coordinadores y organizaciones, la calidad del trabajo de edicin y de preparacin del ma-terial de anlisis de las preguntas abiertas, y la fluidez de los circuitos comunicacionales con el equipo coordinador.

    Las debilidades fueron: las dificultades para cumplir con cuotas; escasa o falta de experiencia en relevamientos del grupo de trabajo; escasa su-pervisin del trabajo de campo debido a las difi-cultades geogrficas y econmicas; diferencia de niveles educativos; uso y acceso desigual a tec-nologas y manejo de datos; escasa o falta de co-laboracin de centros de salud en algunos sitios.

  • 23

    Aspectos ticos

    Se cumplieron las recomendaciones del ndi-ce de Estigma de Personas que viven con VIH. El Proyecto fue aprobado por el Comit de tica de Fundacin Husped. Por otro lado, se cumpli con las premisas de veracidad, consentimiento informado y confidencialidad. Se entreg a cada entrevistador la siguiente Hoja Informativa:

    ndice de estigma en personas que viven con VIH: propsito y naturaleza

    Esta Hoja Informativa se refiere al cuestiona-rio especialmente diseado para conocer ms sobre las experiencias de las personas que vi-ven con VIH, particularmente sus experiencias con el estigma y la discriminacin. Cada cues-tionario que se administre forma parte del es-tudio ndice de Estigma de personas que viven con VIH, una encuesta nacional de 1200 casos para documentar el grado de estigma y discri-minacin experimentado por las personas que viven con VIH en la Argentina.

    El cuestionario, y la idea de llevar a cabo esta encuesta, fueron desarrollados por la Red Glo-bal de Personas que viven con VIH (GNP+) y la Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con VIH/SIDA (ICW), con financiamiento y so-porte gerencial de la Federacin Internacional de Planificacin de la Familia (IPPF) y el Progra-ma Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA (UNAIDS).

    Numerosas organizaciones trabajan contra el estigma y la discriminacin y luchan por los de-rechos humanos de las personas que viven con VIH desde hace aos. Se espera que la informa-

    cin recabada despus de aplicar la encuesta proporcione una evidencia que apoye ese es-fuerzo. Las organizaciones o redes de personas que viven con VIH nacionales aplicarn y admi-nistrarn cada cuestionario de la encuesta. La informacin recabada en cada cuestionario se reunir y presentar de manera que refleje una imagen general de las experiencias de las per-sonas que viven con VIH en el pas. No se pre-sentarn experiencias individuales de estigma y/o discriminacin. Los resultados se presenta-rn en el Informe en trminos del, por ejemplo, porcentaje de personas que viven con VIH que experimentaron discriminacin el ao pasado.

    En ltima instancia, la meta principal de este proyecto es ampliar la comprensin del estigma y la discriminacin que enfrentan las personas que viven con VIH en los diferentes pases; y poder de-terminar si ha habido cambios a lo largo de un pe-rodo de tiempo. Las organizaciones involucradas en este proyecto intentarn usar la informacin como herramienta de defensa y promocin a ni-vel nacional y global, para luchar por los derechos humanos de las personas que viven con VIH.

    Procedimientos y procesos involucrados en la participacin

    Su participacin en este proyecto es volunta-ria. Queda a su eleccin el participar o no.

    Si usted elige participar, tambin tiene libertad de no contestar cual-

    quiera de las preguntas; y tambin puede decidir interrumpir su participacin en la en-trevista, en el momento que lo desee;

    en el proceso contestar preguntas del cues-

  • 24

    tionario sobre su ambiente social, trabajo, acceso a los servicios de salud, conocimien-to acerca de sus derechos, pruebas y trata-miento de VIH. En ese caso, si desea revisar ms detalladamente el cuestionario, sintase en libertad para hacerlo;

    contestaremos juntos el cuestionario. Usted puede ir anotando las respuestas y le ayu-dar a explicar cualquier cosa que no le hu-biese quedado clara. O, si lo prefiere, puedo llenar el cuestionario por usted. Estando a mi lado usted podr verificar que marco las op-ciones adecuadas y registro sus respuestas correctamente!

    Por ltimo, antes de comenzar una entrevista y aplicar el cuestionario, necesitamos el consen-timiento informado y escrito de todos los y las participantes potenciales en la encuesta. Esto asegura que todas las personas que estn de acuerdo en participar en la encuesta lo hagan de manera voluntaria, y que hayan obtenido toda la informacin necesaria para tomar una decisin informada acerca de su participacin.

    Confidencialidad

    Este proyecto est tomando todas las medi-das posibles para asegurar la confidencialidad y evitar que personas ajenas al equipo de in-vestigacin se enteren de cualquier informacin personal. Sabemos que la fuga de informacin confidencial podra causar problemas para las personas entrevistadas, de modo que hemos aplicado medidas para evitar que esto pueda suceder. Por ejemplo, no escribimos el nombre de la persona entrevistada (la persona que nos est proporcionando informacin acerca de sus experiencias viviendo con VIH) en el cuestiona-rio; y no anotamos informacin que permitiera que alguien relacionara el cuestionario comple-to con la persona entrevistada. Todos los cues-tionarios y otros formularios empleados en este proyecto sern almacenados en un gabinete o armario cerrado con llave. Esta informacin ser destruida tan pronto como ya no sea necesaria (una vez que haya sido almacenada electrnica-mente en un lugar apropiado y seguro).

    Incomodidad que pudiera experimentar como participante

    El cuestionario formula preguntas persona-les que podran provocarle incomodidad y tener que hablar de temas difciles de abordar. No de-seamos que esto suceda. Queremos que sepa que no tiene obligacin de contestar pregunta alguna, ni tomar parte en la entrevista si siente que las preguntas son demasiado personales o si hablar de ellas le incomoda. Si encuentra que siente incomodidad en algn momento de la en-trevista, puede decidir hacer una pausa o dete-nerla en ese momento. Hacer esto es completa-mente decisin suya. Usted debe indicarme, en mi calidad de entrevistador/a, que desea hacer una pausa o detener el proceso de la entrevista.

    Algunas veces las personas desean pro-fundizar ms en ciertos temas y experiencias despus de la entrevista. En caso de necesitar apoyo psicolgico o fsico, como consejera o asistencia legal, o asesoramiento relacionado con la educacin, la salud o apoyo social, he-mos desarrollado una lista de servicios de apoyo profesional en nuestra comunidad. Con mucho gusto compartir esa informacin con usted.

    Beneficios potenciales para usted y la comunidad

    Deseamos que el proceso de responder el cuestionario sea una experiencia interesante para usted ya que podra abarcar algunos te-mas en los que puede no haber pensado de-talladamente. Esperamos tambin que aprenda del proceso de la entrevista y de cualquier dis-cusin que surja de l.

    Tambin esperamos que a travs de usted y las personas que viven con VIH que partici-pen en la encuesta podamos obtener informa-cin valiosa que ayude en nuestros esfuerzos nacionales y globales para reducir el estigma y la discriminacin relacionados con el VIH; y, en ltima instancia, mejorar las vidas de todas las personas que viven con VIH.

    La participacin en la investigacin fue volun-taria. Se cumpli con la ley 25326, Habeas Data. Tambin se asegur el resguardo de datos en un lugar restringido (formato digital y fsico).

  • 25

    Anlisis de datos

    El cuestionario est dividido en tres secciones: SECCIN 1. Informacin general sobre la per-

    sona entrevistada (y su familia); SECCIN 2. Indicadores enfocados a expe-

    riencias de estigma y discriminacin relaciona-das con el VIH, reportadas durante el pasado ao por las personas que viven con VIH; estig-ma interno; la proteccin de los derechos de las personas que viven con VIH a travs de la legis-lacin, las polticas y/o prcticas; y la gestin del cambio. SECCIN 3. Indicadores enfocados a casos

    de estigma y/o discriminacin relacionados con el VIH durante el pasado ao, relacionados es-pecficamente con las pruebas de VIH, compartir de la condicin de VIH y la provisin de atencin a la salud (Tratamiento; Tener hijos; Problemas y retos; Referencias y seguimiento).

    La muestra es no probabilstica. Las diferencias sealadas slo son significa-

    tivas para la comprensin desde el punto de vista analtico, no estadstico.

    Las variables de cruce fueron: regin geogr-fica (Metropolitana, Pampeana, NOA, NEA, Cuyo y Patagonia); sexo (masculino, feme-nino, transgnero); poblacin de ingreso a la cuota (varn heterosexual; varn homo-sexual; varn usuario de drogas; mujer hete-rosexual; mujer transexual; mujer usuaria de drogas; mujer trabajadora sexual); nivel edu-cativo (hasta primaria incompleta, primaria completa, secundaria incompleta, secunda-ria completa, ms de secundaria completa).

    En la lectura de porcentajes del anlisis cuan-titativo presentado en el Informe se evitaron los decimales.

    Informacin general sobre la persona entre-vistada y su familia

    Un perfil tpico del entrevistado/a indica que es joven, especialmente 30 a 39 aos; el nivel educativo es secundario completo o menos; tiene una situacin marital soltera o con pareja conviviente; reside en reas urbanas, y si bien tiene trabajo, la situacin laboral es precaria; vive con VIH desde hace cinco a nueve/diez aos; es sexualmente activo, y no tiene disca-pacidades fsicas. El ingreso anual medido en dlares estadounidenses es de 7,444. El nme-ro promedio de das en que algn miembro de la familia careci de alimentos en el mes anterior a la realizacin de la entrevista es 1,22.

    Experiencia de estigma y discriminacin a manos de otras personas en los ltimos doce meses

    Una primera lectura global de los resultados evidencia que ms de la mitad de la muestra manifest nunca haber atravesado situacio-nes de discriminacin en el ltimo ao excepto en el caso de la murmuracin de otras personas sobre las personas que viven con VIH. El grfico 1 es ilustrativo al respecto.

    A travs de una segunda lectura, con el fin de comprender cada una de esas situaciones, se las clasificar conforme la proporcin de casos ubicados en la categora mencionada.

    Nueve o ms de cada diez entrevistados manifestaron nunca haber sido excluidos de actividades religiosas o lugares de culto o ha-

  • 26

    ber sido discriminado por otras personas que viven con VIH. Hay diferencias entre ambas situaciones: la primera es consecuencia de la escasa concurrencia (76% de los argentinos concurre poco, frecuentemente o nunca a los lugares de culto segn Mallimacci (2008)); la segunda ausencia de discriminacin de personas que viven con VIH hacia otras per-sonas que viven con VIH se convierte en la situacin menos discriminadora. Este dato, unido a otros resultados de este estudio que dan cuenta del apoyo de las personas que viven con VIH hacia otras personas que viven con VIH, consolida a nivel individual el trabajo de la sociedad civil a travs de organizacio-nes sociales y redes. La poblacin transg-nero es la que aparece como principal sujeto de la discriminacin.

    Ocho o ms de cada diez entrevistados ma-nifestaron no haber atravesado las siguientes siete situaciones que comprenden situacio-nes sociales y tambin ntimas, tanto de si-tuaciones ligadas a la sexualidad cuanto a la agresin fsica: haber sido sometida a pre

    sin psicolgica o manipulacin por parte de su pareja sexual, haber sido excluido de reuniones familiares, haber sido excluido de actividades sociales, haber sido amenazado o acosado fsicamente, haber sido agredido fsicamente, haber experimentado discrimi-nacin algn integrante del grupo familiar como consecuencia de la situacin VIH, haber experimentado rechazo sexual. En todas estas situaciones mencionadas, cuan-do hubo alguna situacin de discriminacin la frecuencia fue una vez o unas cuantas veces. La poblacin transgnero es la que aparece como principal sujeto de la discrimi-nacin.

    Siete de cada diez entrevistados nunca su-frieron algn tipo de discriminacin verbal (acoso, insulto, amenaza). La poblacin transgnero es la que aparece como princi-pal sujeto de la discriminacin.

    La nica situacin en la cual ms de la mi-tad de la muestra (57%) atraves con cierta frecuencia, principalmente unas cuantas ve-

    Grfico 1Grado de frecuencia de situaciones

    de discriminacin: sntesisBase total de entrevistado/as

    (n=1197) en cada barra

    ...ha sido excludo/a de actividades religiosas o lugares de culto?

    ...ha sido excludo/a por otras personas que viven con VIH/sida?

    ...ha estado sujeto/a a presin psicolgica o manipulacin de parte de su esposo/a o pareja sexual, en la que su condicin de VIH positivo haya sido usada en su contra?

    ...ha sido excludo/a de reuniones o actividades sociales?

    ...ha sido excludo/a de actividades familiares?

    ...ha sido acosado/a o amenazado /a fsica-mente?

    ...su esposo/ a o pareja, o alguno de los miembros de su grupo familiar ha experimenta-do discrimi-nacin como resultado de la condicin de VIH positivo que tiene?

    ...ha experimien-tado rechazo sexual como resultado de su condicin VIH positivo?

    ...ha sido insultado/a verbalmente, acosado/a y/o amena-zado /a?

    ...ha sido agredido/a fsicamente?

    ...se ha dado cuenta de que algunas personas han murmu-rado sobre usted?

    Nunca Una vez Unas cuantas veces Frecuentemente No contesta

    1,310,4

    38,6

    7,9

    41,8

    0,810,4

    17,1

    13,1

    65,7

    1,11,111,9

    11,2

    74,7

    0,91,510,48,6

    78,6

    1,50,77,310,4

    80,1

    1,41,77,98,1

    80,8

    0,62,58,96,2

    81,8

    0,42,48,06,8

    82,4

    0,71,47,76,0

    84,1

    0,20,64,05,4

    89,7

    0,80,21,42,4

    94,8

  • 27

    ces, una situacin de discriminacin en los ltimos doce meses fue la murmuracin de otras personas sobre las personas que viven con VIH.

    A todos aquellos entrevistados que manifes-taron haber sido discriminados con algn tipo de frecuencia se les consult por las razones de la discriminacin en algunas situaciones: si se deba a su condicin de VIH, a otras razo-nes, o bien tanto a la condicin de VIH como a otras razones. La tabla 5 exhibe una primera visin general de las distribuciones.

    El cuadro destaca que en ningn caso el mo-tivo principal de la discriminacin es slo el VIH. Tampoco hay falta de respuesta ni inseguridad sobre los motivos.

    Setenta y nueve por ciento de los entrevis-tados opina que las experiencias de discrimi-nacin son consecuencia de la falta de com-prensin de la gente sobre cmo se transmite el VIH y temor a la infeccin. Vale la pena relevar tambin que el 50% de los entrevistados piensa que las experiencias de discriminacin son con-secuencia de la desaprobacin de su estilo de vida o comportamiento y porque la gente piensa que tener VIH es algo vergonzoso, y que, por lo mismo, no deben asociarse con personas que viven con el virus.

    Posteriores investigaciones podrn profundi-zar sobre la racionalizacin de las personas con VIH sobre las explicaciones de la discriminacin asociadas al desconocimiento de las vas de infeccin y el temor a la infeccin. Del mismo modo, ser necesario realizar estudios en la poblacin general sobre estas mismas aprecia-ciones, de modo que se pueda explicar mejor la persistencia sutil de discriminacin, teniendo en cuenta que las formas de transmisin son conocidas por la gran mayora de la poblacin argentina.

    Acceso al trabajo y servicios de salud y educacin

    Respecto de la zona de residencia y habita-cional, el 80% nunca se ha visto forzado a cam-biar de residencia o sido incapaz de rentar un alojamiento en los ltimos doce meses. Los mo-tivos manifestados por el 61% de los entrevista-dos fueron otras razones, no necesariamente ligadas al VIH.

    Respecto de la situacin laboral, el 78% nun-ca perdi un empleo u otra fuente de ingreso (autoempleo, trabajador informal o casual) en los ltimos doce meses. Los motivos manifesta-dos por el 40% de los entrevistados fueron otras razones, no necesariamente ligadas al VIH.

    Tabla 5.

    Por VIH Por otras razonesPor VIH y otras

    razonesFalta de seguridad del

    motivo

    % % % %

    Exclusin de actividades religiosas o de culto

    22 33 30 15

    Exclusin de actividades sociales 28 30 34 9

    Exclusin de reuniones familiares 35 24 36 6

    Haber sido acosado/ amenazado fsicamente

    14 45 34 7

    Haber sido agredido fsicamente 8 54 33 6

    Haber sido insultado verbalmente, acoso, amenaza

    26 39 30 5

    Murmuracin 30 23 35 12

    Nota: en cada fila el complemento a 100% corresponde a NS/NC

  • 28

    La prdida de trabajo o fuente de ingreso de-bido al VIH (fundamentalmente o en parte) fue, para el 43% de la muestra, debido a discrimina-cin del empleador o compaeros de trabajo. El 23% menciona que es por mala salud. El 23% se debe a una mecla de discriminacin y mala salud.

    No obstante la mayora, 85%, manifiesta que no se le neg un empleo o una oportunidad de trabajo debido a su condicin de VIH en los l-timos doce meses y, por otro lado, el 85% ma-nifest que en ese lapso no cambi la caracte-rstica o naturaleza del trabajo ni se le negaron ascensos laborales. La razn predominante de los que tuvieron que cambiar, si bien el nfasis no es acentuado, fueron problemas de salud.

    Respecto de las instituciones educativas, el 83% no fue rechazado, ni expulsado, ni impedido a asis-tir en los ltimos doce meses. Tampoco los hijos fueron impedidos de asistir en la mayora de asistir.

    Respecto del sistema de salud, el 84% mani-fiesta que nunca se le neg atencin mdica en general ni dental en particular. Tampoco, para la mayora de los entrevistados, se le negaron ser-vicios de planificacin familiar ni de salud sexual y reproductiva (55 por ciento y 95 por ciento res-pectivamente).

    Acceso al trabajo: una dimensin de la discriminacin

    El 75% por ciento de los entrevistados estaba trabajando actualmente (en relacin de depen-dencia o autnomamente). De estos, el 14% al menos una vez se le cambi la naturaleza de su trabajo o se le neg un ascenso laboral como consecuencia de su condicin VIH; el 13% al menos una vez se le neg un empleo u oportu-nidad como consecuencia de su condicin VIH; el 5% perdi su empleo o fuente de ingresos como consecuencia de su condicin VIH.

    En base a esos tres indicadores (prdida del empleo u otra fuente de ingresos; negacin de un empleo o una oportunidad de trabajo; cam-bio de la caracterstica o naturaleza de su traba-jo o negacin de ascenso laboral) se arm un ndice (grfico 3):

    La aplicacin del ndice muestra que al me-nos el 22% de los entrevistados atraves alguna situacin de discriminacin laboral de las tres medidas. La mayor intensidad de la discrimina-cin se encuentra entre las trabajadores sexua-les y la regin NEA.

    Grfico 2Estigma externo: si usted ha experimentado alguna forma de estigma y/o discriminacin relacionados con el VIH en los ltimos 12 meses,

    por qu piensa que sucedi? (mltiple)

    la gente no comprende cmo se transmite el VIH y tiene temor de que yo pueda

    infectarles con el...39,0%

    la gente tiene temor de que yo la contagie con el VIH

    la gente desaprueba mi estilo de vida o comportamiento

    la gente piensa que tener VIH es algo vergonzoso y que por lo mismo no deben

    asociarse...

    No lo s (no estoy seguro/a de la razn (es))

    Creencias religiosas o juicios morales

    Mi apariencia es la de una persona enferma con sntomas asociados al VIH

    No contesta

    29,9%

    24,9%

    24,7%

    18,6%

    17,5%

    5,7% Varn UD (11,6%

    2,9%

    79%

    Base: total entrevistados/as que experimentaron alguna forma de estigma/discriminacin externa

  • 29

    Estigma interno y temores

    Respecto de los sentimientos debidos a la condicin VIH los hallazgos de la investigacin indican lo siguiente: 44% se culpa a s misma (NOA 61%, mujer TS 54%); 40% ha tenido sen-

    Grfico 3ndice de situaciones discriminacin laboral

    Vinculado a la condicin VIH3 indicadores de situaciones de discriminacin laboral

    1. Prdida del empleo u otra fuente de ingresos

    2. Negacin de un empleo o una oportunidad de trabajo

    3. Cambio de la caracterstica o naturaleza de su trabajo o negacin de ascenso laboral

    ndice de situaciones de discriminacin laboral

    En base a 3 indicadores Relacin situaciones de

    discriminacin laboral vs si-tuaciones de estigma externo

    Correlacin pearson: 0,37 Inidimensionalidad del ndice Alpha: 0,73

    Grfico 4La discriminacin laboral

    Mujer TS

    NEA

    Varn UD

    Primaria completa

    Mujer trans

    Matropolitana

    Hasta secundaria incompleta

    Hasta primaria incompleta

    Varn htero

    Hombre

    Total

    Transgnero

    Ms de secundaria completa

    Patagonia

    Mujer

    Varn homo

    Mujer UD

    Mujer htero

    Pampeana

    Secundaria completa

    Cuyo

    NOA

    31,4%

    27,9%

    25,1%

    24,8%

    23,9%

    22,2%

    0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50

    43,9%

    43,5%

    24,1%

    22,7%

    22,7%

    22,2%

    21,8%

    21,6%

    21,3%

    20,5%

    20,2%

    19,7%

    19,2%

    13,6%

    13,5%

    6,9%

    Discriminacin laboral en base a identificacin de al menos una situacin de tres medidas

    La discriminacin laboral

    NO 77,8%

    SI 22,2%

  • 30

    timientos de baja autoestima (mujer 46%, traba-jadora sexual 52%; hasta primaria incompleta 51%) ; 36% se sinti culpable (NOA 55%, varn UD 48%, Mujer TS 47%); 28% se sinti avergon-zado (mujeres 34%, hasta primaria incompleta 35%); 24% culp a otros (NOA 45%; mujer hete-rosexual 35%); 14% tuvo sentimientos suicidas; y, finalmente, solo el 4% sinti que debera ser castigado. Aquellos sentimientos de culpabili-dad del entrevistado para consigo mismo tuvie-ron ms fuerza que el sentimiento de inculpa-cin a terceros.

    Con relacin a los sentimientos de temor frente a algunas situaciones (le hayan sucedido o no realmente), las respuestas fueron negati-vas. Visto, a semejanza de los datos anteriores desde las respuestas positivas, los datos mues-tran que sintieron un sentimiento de acoso o amenaza fsica (19%), agresin fsica (22%), in-sultos o amenazas verbales (30%) y ser blanco de murmuraciones (53%).

    Murmurar, o hablar mal de otras personas a sus espaldas segn la definicin, sobre la con-dicin de VIH es la principal representacin del estigma y la situacin estigmatizante.

    Estigmas externo e interno

    Con el fin de encontrar una aproximacin so-bre la vivencia de situaciones de discriminacin considerando las dos dimensiones del ndice se realiz el siguiente procedimiento.

    Se aislaron las diferentes situaciones exter-nas (12 indicadores) e internas (22 indicadores) de estigma y discriminacin y se homologaron en un conjunto de variables nominales de estos estigmas de modo tal que identificaran la pesen-cia o ausencia de las situaciones. A continua-cin se combinaron en un ndice total (34 indi-cadores). Los ndices internos, externos y total fueron llevados a una escala de 0 a 10 para una mejor comprensin y visibilidad.

    Se combinaron los estigmas en una nueva variable con las siguientes categoras de res-puesta: sin estigma, slo estigma interno, slo estigma externo, estigma combinado.

    El anlisis se realiz por las variables pobla-cin de referencia, regin geogrfica, sexo y ni-vel de instruccin.

    El 59% atraves alguna situacin de estigma

    externo: 1 a 2 experiencias (20%), 2 a 3 expe-riencias (20%), 4 a 12 experiencias (18%).

    Grfico 5ndice de situaciones estigma y discriminacin

    Vinculado a la condicin VIH12 Indicadores de estigma externo

    7 Indicadores de estigma interno sentimiento

    ndice de situaciones de estigma y discriminacin combinado

    En base a 34 indicadores Relacin estigma interno

    vs. externo Correlacin pearson:

    0,45 Nivel de confianza: 99% Unidimensionalidad del

    ndice Alpha= 0,85

    +

    10 Indicadores de estigma interno comportamientos

    5 Indicadores de estigma interno temores

    +

    +

    =

    Grfico 6Condiciones de estigma externo

    Con estigma exteno 58,7%

    Sin estigma exteno 41,3%

    Grfico 7Estigma externo medido en base a 11 situaciones

    4 a 12 experiencias 18,3%

    2 a 3 experiencias

    1 a 2 experiencias

    Sin estigma

    20,3%

    20,1%

    41,3%

    0 10 20 30 40 50

  • 31

    El 94% atraves alguna situacin de estigma interno: 1 a 2 experiencias (28%), 3 a 4 experien-cias (20%), 5 a 6 experiencias (17%), 7 a 9 expe-riencias (19%) y 10 a 22 experiencias (22%). Las experiencias de estigma interno atravesaron, sin diferencias, a sentimientos, actitudes y temores.

    El 94% atraves alguna situacin de estigma interno o externo: interno (35%), externo (2%) y combinado (57%). Una pequea minora, el 6%, no atraves ninguna situacin de discriminacin.

    En sntesis, el 94% de los entrevistados ha vivido alguna situacin, sentimiento o actitud de estigmatizacin (interno, externo o combinado) durante el ltimo ao. El estigma interno es cla-ramente superior al externo. En una escala de 0 a 10, la intensidad de esa estigmatizacin con-junta es de 2,25.

    Segn poblacin de referencia, la intensidad aumenta en mujeres heterosexuales (2,31), Mu-jeres trans (2,51), Mujeres usuarias de drogas

    Grfico 8Condiciones de estigma externo

    Con estigma inteno 94,1%

    Sin estigma inteno 5,9%

    Grfico 9Estigma interno medido en base

    a 22 sentimientos actitudes y temores

    10 a 22 experiencias19,4%

    7 a 9 experiencias

    5 a 6 experiencias

    Sin estigma

    19%

    16,6%

    20%

    0 5 10 15 20 25

    3 a 4 experiencias

    1 a 2 experiencias 17,5%

    7,5%

    Grfico 10Condiciones de estigma combinado

    (interno+externo)

    Con estigma 94,1%

    Sin estigma 5,9%

    Grfico 11Combinacin de estigma inteno - externo

    Estigma combinado

    Estigma slo externo

    Estigma slo interno

    Sin estigma

    1,6%

    0 10 20 30 40 50 60 70

    57,2%

    35,4%

    5,9%

    Mujer TS

    Varn UD

    Mujer UD

    Mujer trans

    Mujer htero

    Total

    Varn homo

    Varn htero

    2,61

    0,0 0,5 1,0 1,5 2,0 2,5 3,0 3,5

    3,12

    3,38

    Grfico 12 ndice de estigma interno, externo y total (escala 0 a 10)

    segn poblacin de referencia del entrevistado

    ndice de estigma ndice interno ndice externo

    2,23

    2,57

    2,74

    1,99

    2,53

    2,80

    1,91

    2,51

    2,81

    1,34

    2,31

    2,80

    1,53

    2,25

    2,61

    1,34

    2,10

    2,47

    1,48

    2,08

    2,38

  • 32

    (2,53), varones usuarios de drogas (2,57) y mu-jeres trabajadoras sexuales (3,12). Disminuye en varones homosexuales (2,10) y varones he-terosexuales (2,08).

    Segn regin, la intensidad aumenta en la re-gin metropolitana (2,41). Disminuye en el res-to de las regiones (Patagonia 2,19; NOA 2,18; Pampeana 2,06; NEA 1,94; Cuyo 1,82).

    Segn sexo, la intensidad crece en las muje-res (2,43). Disminuye en la poblacin transg-nero (2,22) y masculina (2,14).

    Segn nivel educativo, la intensidad crece en los niveles educativos ms bajos mientras que disminuye entre los entrevistados de mayor ni-vel educativo.

    Derechos, leyes y polticas

    Con relacin al conocimiento de la Declara-cin de Compromiso sobre VIH/sida que prote-ge los derechos de las personas que viven con

    Metropolitana

    Total

    Patagonia

    NOA

    Pampeana

    NEA

    Cuyo

    0,0 0,5 1,0 1,5 2,0 2,5 3,0 3,5

    2,41

    2,70

    Grfico 13 ndice de estigma interno, externo y total (escala 0 a 10)

    segn regin de residencia del entrevistado

    ndice de estigma ndice interno ndice externo

    1,52

    2,25

    2,61

    1,86

    2,19

    2,36

    0,42

    2,18

    3,06

    1,25

    2,06

    2,47

    1,14

    1,94

    2,33

    1,28

    1,82

    2,09

    1,83

    Mujer

    Total

    Transgnero

    Hombre

    0,0 0,5 1,0 1,5 2,0 2,5 3,0 3,5

    2,43

    2,87

    Grfico 14 ndice de estigma interno, externo y total (escala 0 a 10)

    segn sexo del entrevistado

    ndice de estigma ndice interno ndice externo

    1,52

    2,25

    2,61

    1,56

    2,22

    2,54

    1,50

    2,14

    2,46

    1,55

    2,59 2,99

    2,88

    2,66

    2,61

    Hasta primaria incompleta

    Primaria completa

    Hasta secundaria incompleta

    Total

    Secundaria completa

    Ms de secundaria

    completa

    0,0 0,5 1,0 1,5 2,0 2,5 3,0 3,5

    Grfico 15 ndice de estigma interno, externo y total (escala 0 a 10) segn mximo nivel de instruccin del entrevistado

    ndice de estigma ndice interno ndice externo

    1,57

    2,44

    1,64

    2,32

    1,52

    2,25

    1,32

    1,99

    2,33

    1,34

    1,88

    2,15

    1,79

  • 33

    VIH, la muestra se di-vide: 49% la desco-noce (NOA 81%, NEA 65%, Mujer TS 61%, hasta primaria incom-pleta 59%) mientras que el 47% la conoce (Transgnero 58%, Pa-tagonia 64%, varn UD 55%, ms de secun-daria completa 63%). Tambin la muestra se divide en partes igua-les entre quienes la leyeron y discutieron (entre quienes la cono-cen).

    Con relacin a la Ley Nacional de Sida N 23798, el conoci-miento es mayor que el de la declaracin previa: seis de cada diez entrevistados la conoce (NOA 69%, va-rn UD 68%, ms de secundaria completa 77%) y, siguiendo la misma tendencia an-terior, la mitad de la muestra la ley y dis-cuti mientras que la otra mitad no lo hizo. Cabe sealar que el 36%, especialmente las personas de me-nor nivel educativo, desconoce la ley na-cional que protege los derechos de quienes viven con VIH. Es alta-mente recomendable insistir con la comuni-cacin sobre la ley en tanto herramienta que contribuye a evitar la vulneracin de los derechos.

    Grfico 16 Ha odo hablar de la Declaracin de Compromiso sobre VIH/sida, la cual proteje los derechos de las

    personas que viven con VIH?

    4,0%

    48,7%

    47,2%

    Ha ledo o discutido alguna vez el contenido

    de esa declaracin?No sabe 0,2%

    No 51,0% Si 48,8%

    NOA (80,7%)NEA (64,9%)Mujer TS (61%)Hasta prim incompleta (59,3%)

    Trangnero (58%)Patagonia (63,7)Varn UD (55,2)Ms de secundaria completa (63,9%)

    NOA (70,1%)NEA (63,2%)Mujer TS (65,3%)Secundaria completa (58,1%)

    Patagonia (61,4%)Mujer Trans (60,8%)Ms de secundaria completa (58,2%)

    Declaracin de Compromiso sobre VIH/sida

    Si No No sabe

    Base: Total entrevistados/as (n: 1197) Base: Entrevistados/as que han odo hablar de la declaracin (n: 560)

    Grfico 17Ha odo hablar de la Ley Nacional de sida N 23.798, la cual

    proteje los derechos de las personas que viven con VIH?

    Ha ledo o discutido alguna vez el contenido de esa Ley Nacional?

    No 53,4% Si 46,6%

    Hasta primaria incompleta (45,6%)Secundaria incompleta (44,8%)

    NOA (69,4)Varn UD (67%)Ms de secundaria completa (77,1%)

    NOA (73,8%)NEA (66,3%)Cuyo (60,8%)Mujer htero (59,9%)hasta primaria incompleta (65,1%)

    Patagonia (65%)Varn UD (55,3%)Mujer UD (59%)Ms de secundaria completa (55%)

    Poltica nacional

    Si No No sabe

    Base: Total entrevistados/as (n: 1197) Base: Entrevistados/as que han odo hablar de la declaracin (n: 727)

    3,9%

    36,4%

    59,7%

  • 34

    Una gran mayora, 86% de los entrevistados, manifest que no le sucedieron alguna de las siguientes situaciones: haber sido forzado a so-meterse a un procedimiento mdico o de salud incluyendo pruebas de VIH, negacin de un seguro de vida o salud, haber sido arrestado,

    revelar la condicin de VIH para ingresar a otro pas, revelar la condicin de VIH para solicitar residencia o nacionalidad, detenido, aislado, puesto en cuarentena o segregado.

    Grfico 18En los ltimos 12 meses, alguno de sus derechos como personal viviendo con VIH ha sido violado?

    3,0%

    28,3%

    51,7%

    16,9%

    Ha tratado usted de obtener una reparacin legal de daos por la violacin de sus

    derechos como persona viviendo con VIH??

    No 67,5%

    Si 30,3%

    Pampeana (34,4%)NOA (39,4%)Patagonia (43,4%)Mujer TS (40,3%)

    Femenino (75,4%)Pampeana (73,5%)NOA (84,8%)NEA (97,8%)Cuyo (85,3%)Patagonia (90%)Mujer htero (76,5%)Mujer UD (81%)Primaria completa (81,9%)

    Metropolitana (37,1%)Varn htero (36,7%)M