Inclusione delle Persone con Disabilità Intellettive ed Evolutive:

il contributo operativo di ICF e ICF-CY

Luigi Croce Luigi Croce e tutte le Persone con le quali lavoro

Dinamica dell’integrazione

vi

Comunità: Ambienti positivi

Vivere Imparare Lavorare Socializzare

Democrazia Diritti di libertà, politici, sociali Cittadinanza Uguaglianza Riconoscimento delle diversità (personale, linguistica, culturale, sociale, economica) Cultura dell’integrazione Presa in carico Stato sociale

Dinamica dell’inclusione

Comunità: società della complessità

Vivere Imparare Lavorare Socializzare

Democrazia compiuta Diritti e tutele Cittadinanza politica, sociale, economica Uguaglianza come diritto di accesso e di scelta Cultura dell’inclusione Prendersi cura Stato sociale del benessere

Interazioni significative Empowerment Partecipazione Ruolo sociale di valore Appartenenza Progettualità esistenziale Senso e significato della vita

CONVENZIONE ONU

Persona Ambiente

• Riconoscimento del funzionamento della persona e del suo contesto (ICF)

• Sostegno alla partecipazione al ruolo sociale (AAIDD e SIS)

• Esercizio della cittadinanza attiva

• Evidenze scientifiche,

• Servizi, tecniche,

• Organizzazione,

• Politiche,Ordinamenti

• Welfare evoluto (Giddens, 2006)

Vita di Qualità Senso e significato Arricchimento della Comunità

2 Domande Critiche

①È possibile utilizzare il modello concettuale di ICF per progettare l’Inclusione?

②È possibile concettualizzare, operazionalizzare, valutare, misurare i livelli di Inclusione delle Persone con DI/DS?

ICF, Classificazione Internazionale del Funzionamento e della Salute. Dalla prospettiva sanitaria alla prospettiva bio-psico-sociale

Disabilità = risultante della condizione di salute in un ambiente sfavorevole Il modello di salute e di disabilità ICF è un modello

biopsicosociale che coinvolge tutti gli ambiti di intervento delle politiche pubbliche ed in particolare le politiche di welfare, la salute, l’educazione, il lavoro

Dalla descrizione naturalistica dei fenomeni alle codifiche standardizzate del Funzionamento

Implementazione operativa ICF

Descrizione naturalistica Report narrativo

Descrizione standard Codifica Attribuzione codici

Classificazione Checklist Protocollo

Rappresentazione grafica Profilo di Funzionamento

Comprensione Matrice ecologica Cross

Progettazione Interventi Modifica contesti

Saldo del dedito di Funzionamento

Sostegno al credito di Funzionamento

Valutazione degli esiti Misura QdV

Un nuovo modello per concettualizzare la condizione di Vita di Qualità: il contributo antropologico di ICF

• Una condizione di “equilibrio” soddisfacente e

ragionevolmente adattivo tra la Persona e i suoi Ambienti • L’equilibrio soddisfacente ed adattivo è sostenuto dalla

attualizzazione di un Funzionamento Personale che integra l’esercizio delle capacities di cui la Persona dispone con le performances acquisite con i sostegni ambientali

• L’orientamento al miglioramento della QdV è indirizzato dall’investimento sulle capabilities della Persona, ovvero il patrimonio valoriale, esperienziale, biografico ed educativo che consente alla Persona stessa di ”personalizzare” gli indicatori sensibili di Qualità di Vita nei diversi domini

Superamento della mera logica basata sulla scomposizione tra aspetti oggettivi e soggettivi della Qualità di Vita

Profilo ICF: Performances, Capacities e Sostegni in atto comprendere l’influenza del Contesto

0

0,5

1

1,5

2

2,5

3

3,5

4 d110 Guardare

d115 Ascoltare d140 Imparare a leggere d145 Imparare a scrivere

d150 Imparare a calcolare (aritmetica) d175 Risoluzione di problemi

d210 Intraprendere un compito …

d220 Intraprendere compiti articolati

d310 Comunicare con - ricevere - …

d315 Comunicare con - ricevere - …

d330 Parlare

d335 Produrre messaggi non-verbali

d350 Conversazione

d430 Sollevare e trasportare oggetti

d440 Uso fine della mano (raccogliere, …

d450 Camminare

d470 Usare un mezzo di trasporto …

d475 Guidare d510 Lavarsi

d520 Prendersi cura di singole parti … d530 Bisogni corporali d540 Vestirsi

d550 Mangiare d560 Bere d570 Prendersi cura della propria …

d620 Procurarsi beni e servizi (fare la … d630 Preparare i pasti (cucinare, etc.)

d640 Fare i lavori di casa

d660 Assistere gli altri

d710 Interazioni interpersonali …

d720 Interazioni interpersonali …

d730 Entrare in relazione con estranei

d740 Relazioni formali

d750 Relazioni sociali informali

d760 Relazioni familiari

d770 Relazioni intime

d810 Istruzione informale

d860 Transazioni economiche semplici

d870 Autosufficienza economica

d910 Vita nella comunità d920 Ricreazione e tempo libero

d930 Religione e spiritualità d940 Diritti umani d950 Vita politica e cittadinanza

ATTIVITA' E PARTECIPAZIONE

performance

capacity

La QdV in Bhutan (J.Attali, 2009) 9 Indici ≠ Indice ONU di sviluppo umano

1. Benessere psicologico

2. Salute

3. Istruzione

4. Uso del tempo

5. Diversità culturale

6. Amministrazione

7. Vitalità della vita democratica

8. Diversità ecologica

9. Tenore di vita

Fattore Dominio Esempi di Indicatori

Indipendenza Sviluppo personale Livello e grado di Istruzione,abilità personali, comportamento adattivo (ADL e IADL

Autodeterminazione Scelte, decisioni, autonomia, controllo personale, obiettivi personali

Partecipazione sociale

Relazioni interpersonali

Rete sociale, amicizie, attività sociali, interazioni, relazioni

Inclusione sociale Integrazione/partecipazione comunitaria, ruoli, sostegni

Diritti ed Empowerment

Umani (rispetto, dignità, uguaglianza) Legali (accesso legale, processi dovuti)

Benessere Benessere emozionale

Salute e sicurezza, esperienze positive, contentezza, autostima, assenza di stress

Benessere fisico Salute e stato di nutrizione, riposo, tempo libero e di divertimento

Benessere materiale Stato economico, impiego, condizione abitativa, proprietà

Da Schalock, 2007, modif.

Indipendenza Partecipazione Sociale Benessere

Obiettivi delle Politiche Sociali

I fattori della QdV come meccanismo di ingranaggio tra la clinica e le politiche sociali

Dominio: Diritti

Indicatore: Dignità e Rispetto

Self Report: Le Persone intorno le garantiscono privacy, le chiedono cosa ne pensa, la lasciano da solo quando fa il bagno?

Osservazione diretta: Quanto rispetto e dignità sono assicurate alla Persona da parte del personale e da altri?

Sì Non molto No

Considerevoli In certa misura Scarsi

Individuare gli Indicatori 5 Punti di vista soggettivo oggettivo

Dominio: Inclusione Sociale

Indicatore: Partecipazione alla

Vita di Comunità

Self Report: Prendi parte ad attività nella città in cui vivi?

Osservazione diretta: Quanto frequentemente la Persona è coinvolta in attività nella propria comunità?

Sì Non molto No

Frequentemente (sett.) Talvolta (1,2 volte alla sett.) Mai

Individuare gli Indicatori 4 Punti di vista soggettivo oggettivo

Domini ed Indicatori della QdV Famiglia – 1 - Intellectual Disability: Definition, Classification and Systems of Support – AAIDD 11th

Edition, Washington, D.C. - 2010

DOMINI INDICATORI

Interazioni familiari Passare il tempo insieme

Parlarsi l’un l’altro

Risolvere i problemi insieme

Sostenersi l’un l’altro

Genitorialità Aiutare i figli

Insegnare ed educare i figli

Prendersi cura dei loro bisogni personali

Benessere emozionale Avere amici che forniscono sostegno

Avere tempo di perseguire gli interessi personali

Disporre di aiuto esterno per prendersi cura dei

bisogni speciali

Sentirsi al sicuro

Sviluppo personale Opportunità per continuare i percorsi educativi

Condizione di impiego dei genitori

Livello di istruzione dei membri della famiglia

Domini ed Indicatori della QdV Famiglia – 2 - Intellectual Disability: Definition, Classification and Systems of Support – AAIDD 11th

Edition, Washington, D.C. - 2010

DOMINI INDICATORI

Benessere fisico Disporre delle cure mediche / dentali necessarie

Opportunità per il tempo libero e la cura di sé

Benessere economico e

finanziario

Avere disponibilità per i movimenti ed il trasporto

Avere cura delle proprie risorse finanziarie

Reddito familiare

Coinvolgimento nella

comunità

Attività nella comunità

Appartenenza a gruppi, clubs, società, associazioni

Relazioni nella comunità

Sostegni specifici alla

disabilità

Sostegno a scuola e sul posto di lavoro

Sostegno per migliorarsi a casa

Sostegno per stringere amicizie

Disporre di buone relazioni con i fornitori di servizio

Domini ed Indicatori della QdV Società Intellectual Disability: Definition, Classification and Systems of Support – AAIDD 11th

Edition, Washington, D.C. - 2010

DOMINI INDICATORI

Posizione socio

economica

Educazione

Occupazione

Reddito

Salute Benessere

Accesso alle cure sanitarie

Longevità

Benessere soggettivo Soddisfazione esistenziale

Sentimenti positivi (felicità, contentezza)

Assenza di sentimenti negativi (tristezza,

preoccupazione, disillusione)

I concetti di “credito” e di “debito” di Funzionamento

F0 F1 F per QdV standard

ICF AAIDD SIS

Distribuzione reale della QdV

Barriere Facilitatori

Bisogno di sostegno personalizzato

Effetto depressivo da istituzionalizzazione

What is important to/for

Functional balancing

Personalizing Planning

I concetti di “credito” e di “debito” di Funzionamento: Inclusione

F0 F1 F per QdV inclusiva

ICF AAIDD SIS

Distribuzione reale della QdV

Barriere Facilitatori

Bisogno di sostegno personalizzato

Effetto depressivo da istituzionalizzazione

What is important to/for

Functional balancing

Personalizing Planning

DEBITO DI FUNZIONAMENTO rispetto all’INCLUSIONE

Il significato dell’azione di sostegno

• Saldare il debito di funzionamento della persona in relazione alla sua (concetto di capability) Qualità di Vita, nell’ambito dell’Inclusione, dei Diritti e dell’Empowerment

• L’entità del saldo non dipende da fattori tecnici (che definiscono la modalità operativa con cui saldare efficacemente ed efficientemente lo stesso debito), ma è una decisione civile e politica, da confrontare con fattori di natura economica

Il “Core set” dell’Inclusione

Componenti ICF PROFILO ICF Inclusione sociale Diriiti Empowerment Relazioni Interpersonali

Disturbo/menomazione

Apprendimento

Compiti generali

Comunicazione

Mobilità

Cura persona

Vita domestica

Interazioni/relazioni

Vita principale

Vita sociale/civile7comunità

Prodotti/tecnologie

Ambiente naturale/uomo

Relazioni/sostegno sociale

Atteggiamenti

Servizi/sistemi/politiche

0 5

APPR…

d115 …

d150…

COM…

D220…

d310 …

d330 …

d335…

d350 …

MOBI…

d440…

CURA …

d540…

d560 …

d571 …

d710 …

d720 …

d740 …

d750…

d770 …

Ca

Il dominio della QdV “Inclusione/Diritti/Relazioni Interpersonali” interrogano il profilo del Funzionamento secondo ICF , rispetto al BILANCIO crediti vs. debiti, in ordine alla progettazione di interventi/sostegni provvigione di facilitatori/rimozione di barriere per migliorare la stessa QdV nel dominio dell’Inclusione…

Processo di estrazione dell’informazione relativa al Funzionamento in relazione alla PARTECIPAZIONE

Dalla marginalità alla Qualità di Vita nell’Inclusione

• Dalla descrizione della condizione di marginalità e dei fenomeni di emarginazione e discriminazione

• Attraverso la valutazione del debito di funzionamento in relazione al gap di inclusione

• Alla progettazione di azioni e sostegni inclusivi

Disablement

• Limitation in human functioning within a social context that represents a substantial disadvantage to and for the Person, due to overwhelming barriers in the environments and leading to a dramatic and definitive negative outcome

Ruth Luckasson, 2010

Dal Caos

iniziale

Alla Complessità

un percorso

possibile

Luigi Croce

Università Cattolica Brescia

FOBAP ANFFAS Brescia

luigi.croce@unicatt.it

Tel. 338 6669006