il registro ospedaliero della associazione italiana ematologia oncologia pediatrica prof. andrea...

Il Registro Ospedaliero dellaAssociazione Italiana

Ematologia Oncologia Pediatrica

Prof. Andrea Pession Clinica PediatricaAlma Mater [email protected]

AIEOP

Scheda Mod.1.01

23 items:18 utilizzati5 non utilizzati

AIEOP

Registro AIEOP Mod.1.01

Obiettivi

Verificare la potenzialità di reclutamento dei centri rispetto all’atteso nazionale

Valutare alcuni indicatori di qualità della cura:

adesione ai protocolli migrazione

Monitorare alcuni indicatori di patologia per la programmazione delle ricerche cliniche

Validare un sistema di archiviazione automatica periferica dei dati

AIEOP

Centro Operativo AIEOP

Banca Dati

Mod.1.01Centri AIEOP / ID

Extranet

Extranet

Registro AIEOP Mod.1.01 Flusso delle informazioni

AdavancedMulticenterResearch

AIEOP Web-Based DBsData flow

New PatientAll children with

neoplasm or immunodeficiency

Patient’s Oriented

Mod.1.01

Disease and protocol oriented view on Data Bases

CenterCentralizedLaboratory

DataReview

Committee

AIEOPOperation

OfficeStudy

Coordinator

Generation of standard reports / ad hoc reporting /

Direct Analysis tool(various level of accessibility and confidentiality defined by

the Study Coordinator)

RDE: Anagraphics, Diagnosis,Treatment,

Transfers among centers, BMT, Follow-up,

Cytogenetics, Immunophenotype, …

BMT

Follow-up

ALL AML HD ES XLA CGD CVID

AIEOP

DataWharehouse

Registro AIEOP Mod.1.01 Reclutamento per anno

21022 casi (0-18 anni) del periodo 1989-2005

AIEOP 0

150

300

450600

750900

1050

12001350

1500

19891990199119921993199419951996199719981999200020012002200320042005

Anno di diagnosi

Numero casi

0-14 anni 15-18 anni

AIEOP


Risultati

Rapporto casi osservati / casi attesi

Migrazioni extraregionali Sopravvivenza

Registro AIEOP Mod.1.01 Incidenza per età


AIEOP 0

15

30

45

60

75

90

105

120

135

150

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18

Età alla diagnosi

Tasso per Milione

Osservato Atteso

Diagnosi O/A Diagnosi O/A

LAL 0.93 STM 0.68 LAM 0.96 T.Osso 0.80 Altre L. 1.61 T.Rene 0.68 T.SNC 0.47 RTB 1.42 T.SNS 0.91 T.Tiroide 0.65 LH 1.04 Altri T. 1.13 LnH 1.27 Totale 0.82

O/A medio annuo: 1095.1/1342.7

AIEOP

Registro AIEOP Mod.1.01 Osservati / Attesi


1,01

0,77

0,70

0,73

0,63

0,780,72

0,610,82

0,88

0,85

0,92

0,871,83

1,00

0,65

0,85

0,80

0,92

0,30

0,88 a 1,83 (6)0,77 a 0,87 (7)0,30 a 0,76 (7)

AIEOP

Registro AIEOP Mod.1.01 Osservati / Attesi per Regione

Residenza13199 casi (0-14 anni) del periodo 1989-2000

AIEOP


Risultati



AIEOP

Registro AIEOP Mod.1.01 Analisi dei flussi migratori

extraregionaliMigrazione per periodo di diagnosi (1)

Regione Migrazione % (+LC) 1989-

1994

Migrazione %(+LC) 1995-

2000

Differenza %

Piemonte 26.7 26.7 (4.0)(4.0) 18.0 18.0 (3.3)(3.3) - 8.7 - 8.7

LombardiaLombardia 8.3 8.3 (1.8)(1.8) 8.1 8.1 (1.8)(1.8) - 0.2- 0.2

VenetoVeneto 9.7 9.7 (2.6)(2.6) 6.3 6.3 (2.1)(2.1) - 3.4 - 3.4

FriuliFriuli 15.7 15.7 (6.6)(6.6) 14.5 14.5 (6.4)(6.4) - 1.2- 1.2

LiguriaLiguria 6.3 6.3 (3.8)(3.8) 1.6 1.6 (1.8)(1.8) - 4.7- 4.7

Emilia Emilia RomagnaRomagna 11.6 11.6 (3.6)(3.6) 15.3 15.3 (3.6)(3.6) + 3.7+ 3.7

ToscanaToscana 30.9 30.9 (5.0)(5.0) 17.3 17.3 (3.7)(3.7) - 13.6- 13.6

LazioLazio 7.7 7.7 (2.2)(2.2) 5.3 5.3 (1.9)(1.9) - 2.4- 2.4

ItaliaItalia 27.6 27.6 (1.1)(1.1) 23.6 23.6 (1.0)(1.0) - 4.0- 4.0p p < .01< .01

p p < .05< .05

AIEOP

Registro AIEOP Mod.1.01 Analisi dei flussi migratori

extraregionali Migrazione per periodo di diagnosi (2)

Regione Migrazione % (+LC) 1989-

1994

Migrazione %(+LC) 1995-

2000

Differenza %

MarcheMarche 40.4 40.4 (7.7)(7.7) 36.7 36.7 (7.3)(7.3) - 3.7- 3.7

UmbriaUmbria 45.3 45.3 (11.3)(11.3) 31.0 31.0 (9.1)(9.1) - 14.3- 14.3

AbruzzoAbruzzo 64.2 64.2 (9.0)(9.0) 66.4 66.4 (8.3)(8.3) + 2.2+ 2.2

CampaniaCampania 34.2 34.2 (3.5)(3.5) 27.9 27.9 (3.1)(3.1) - 6.3- 6.3

PugliaPuglia 35.8 35.8 (3.9)(3.9) 35.3 35.3 (3.9)(3.9) - 0.5- 0.5

CalabriaCalabria 72.4 72.4 (5.4)(5.4) 58.0 58.0 (6.0)(6.0) - 14.4- 14.4

SiciliaSicilia 49.1 49.1 (3.8)(3.8) 48.3 48.3 (3.8)(3.8) - 0.8- 0.8

SardegnaSardegna 50.0 50.0 (6.8)(6.8) 34.7 34.7 (6.3)(6.3) - 15.3- 15.3

ItaliaItalia 27.6 27.6 (1.1)(1.1) 23.6 23.6 (1.0)(1.0) - 4.0- 4.0

p p < .01< .01

p p < .05< .05

R2 = 0.63, p = 0.000

0

5

10

15

20

25

1989 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003

Year of HSCT

Number of AIEOP TMO centers

0

5

10

15

20

25

30

35

40

45

% Extra-regional migration

Number of AIEOP TMO centers % Extra-regional migration

Extra-regional migration vs Number of AIEOP TMO centers: R2 = 0.62, p = 0.001

R2 = 0.15, p = 0.148

R2 = 0.82, p = 0.0000

5

10

15

20

25

30

35

40

45

1989 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003

Year of HSCT


Lympho-myeloproliferative disorders Solid Tumors

R2 = 0.08, p = 0.294

R2 = 0.80, p = 0.0000

5

10

15

20

25

30

35

40

45

50

1989 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003

Year of HSCT


Allogeneic HSCT Autologous HSCT

R2 = 0.66, p = 0.000

R2 = 0.37, p = 0.017

R2 = 0.87, p = 0.000

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

1989 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003

Year of HSCT


Northern Central Southern-insular

AIEOP


Risultati



N. %

SESSO

Male 6381 56,1

Female 4986 43,9

PERIODO DI DIAGNOSI

1989-93 5410 47,6

1994-98 5957 52,4

ETA’ ALLA DIAGNOSI

0 965 8,5

1-4 4097 36,0

5-9 3011 26,5

10-14 2718 23,9

15-18 576 5,1

Registro AIEOP Mod.1.01 Analisi descrittive:

caratteristiche demografiche dei 11367 casi (età 0-18 aa) inclusi

nello studio

AIEOP

Registro AIEOP Mod.1.01 Analisi descrittive: distribuzione

per patologia

AIEOP

DIAGNOSI N. %

Leukemia 4382 38,6

Lymphomas and Reticuloendothelial Neoplasms 1536 13,5

CNS and Miscellaneous Intracranial and Intraspinal

Neoplasms excluding PNET 957 8,4

Sympathetic Nervous System Tumors 992 8,7

Retinoblastoma 187 1,7

Renal Tumors 614 5,4

Hepatic Tumors 117 1,0

Malignant Bone Tumors 728 6,4

Soft-Tissue Sarcomas excluding PNET 694 6,1

Germ-Cell, Trophoblastic and other Gonadal Neopl. 322 2,8

Carcinomas and other Malignant Epithelial Neopl. 112 1,0

Other and Unspecified Malignant Neoplasms 35 0,3

Myelodysplasia 95 0,9

PNET intracranial and not intracranial 548 4,8

Malignant histiocytosis 48 0,4

Registro AIEOP Mod.1.01 Sopravvivenza dei pazienti in

studio

AIEOP

71.3 %(95% CI:70.5-72.2)

67.3 %(95% CI:66.4-68.2)

65.8 %(95% CI:64.6-67.0)

Registro AIEOP Mod.1.01 Sopravvivenza per periodo di

diagnosi

AIEOP

Registro AIEOP Mod.1.01 Ringraziamenti

AIEOP

AIEOP Centro Operativo, Dipartimento di Pediatria, Università di Bologna Lucia Gualandi PhD

Francesca Predieri MissRoberto Rondelli MD

CINECA, BolognaMarisa De Rosa PhDGregorio Greco PhDSalvatore Rago PhDElisa Rinieri PhDFederica Ronchetti PhD

Registro Tumori Infantili del Piemonte, Università di Torino

Elisa Dama MDCorrado Magnani MDGuido Pastore MD

Iniziativa sostenuta da:

il registro ospedaliero della associazione italiana ematologia oncologia pediatrica prof. andrea...

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