il cerchio della vita - maggio 2013

edito

rial

ecosa tiene accese le stelle?la forza del cambiamento

di Giuseppe MORO

Mentre vi scrivo ho terminato la lettura dell'ul-timo libro di Riccardo Luna. “Cambiamo tutto” in poche settimane è diventato il mani-festo identitario di una nuova generazione. Il libro racconta l’Italia che ce la sta facendo, da sola. Senza l’aiuto di nessuno.Cosa tiene accese le stelle nel nostro Paese? La forza degli innovatori sociali, degli startup-peristi e degli artigiani digitali. I creativi del nuovo millennio appunto. Ovviamente inno-vazione non è sinonimo di tecnologia. Il libro parla di buone pratiche e di un nuovo modo di stare nel mondo, cioè attraverso lo “share”

vale a dire la condivisione delle idee.Appena terminata la lettura mi son chiesto in cosa consiste il mio impegno da volontario all’interno della Fondazione. Cosa posso dare alla Fondazione? Qual è il valore aggiunto? Qual è l'innovazione?Devo ammettere con assoluta franchezza che non merito lo spazio dell’editoriale di questo giornale.Non lo merito per una serie di ragioni. La prima perché sono un free lance, cioè senza iscrizioni a nessun albo, nessun ordine e nes-suna corporazione. La seconda, ancora più

“Perchè quelli che voglionocambiare il mondonon aspettano. Lo fanno.”(Riccardo Luna)

Foto di Marta Tomaselli

importante, è che l’editoriale di un giornale lo scrive il Presidente dell'associazione e non il direttore. Molte volte i due ruoli concidono, ma nel caso di specie così non è. Per questo e per molto altro ancora questo non è un editoriale ma è solo un pezzo che poteva essere impaginato benissimo anche in ultima pagina. Tornando, invece, alla filoso-fia dello “share” la rivista de “il cerchio della vita” non rappresenta la bella vetrina della Fondazione Tiziana Semerano, bensì un cer-chio molto più grande di condivisione di idee, pensieri e persone.Meritano attenzione gli uomini e le donne che dedicano il loro tempo all’interno di una cor-sia di un reparto e si sforzano di capire come umanizzare le cure prestate ai propri pazien-ti; ricercatori e studenti che si incontrano per parlare delle neoplasie più diffuse; tecnici e consulenti che parlano di una sanità pubblica

molto più efficente e al servizio dei cittadini; ragazzi che attraverso il teatro vivono nel ri-cordo di Tiziana e giovani medici che ope-rano nel ricordo di Pietro. Tutto questo è il cerchio. Tutto questo è condivisione.Potevamo realizzare una rivista piena zeppa di informazioni sulla Fondazione, potevamo raccontare dei nostri progetti e dei nostri so-stenitori.Il cerchio però non si sarebbe fatto "abbrac-cio". Non avrebbe portato alla condivisione solidale e non avrebbe raccontato le buone pratiche presenti sul territorio pugliese. Quin-di semplicemente non saremmo stati noi. Noi con la nostra voglia di fare sempre famiglia e di aggiungere un posto a tavola.Il cerchio è questo. Resterà tale solo facendo share. Innovandosi quindi.Perché quelli che vogliono cambiare il mondo non aspettano. Lo fanno!


IL CeRChIO DeLLA vITA n. 1/20134

edito

rial

e

editorialeCosa tiene accese le stelle?La forza del cambiamentodi Giuseppe MORO ..... pag. 3

attiVità ..... pag. 7La Vittoria della bellezza.Borsa di studio "Tiziana Semerano"a.s. 2012/2013di Alessandro FIOReLLA ..... pag. 8

Viaggio tra terapie avanzatee desiderio di una vita normale dopo il cancrodi Silvia Nardelli ..... pag. 11

focUs on ..... pag. 15Essere medico oggidel dott. Giuseppe COLUCCI ... pag. 16

Il medico oggi.Intervista al dott. F. Rizzellodi Giuseppe MORO ..... pag. 18

intorno al cercHio della Vita ..... pag. 21I nostri doverisono i diritti degli altridi Marco COLIZZI ..... pag. 22

L'UE e la sanitàdi Michele CARRIeRO ..... pag. 24

Intervista alla dott.ssa V. Conteducadi Giuseppe MORO ..... pag. 26

Intervista al dott. V. Longodi Giuseppe MORO ..... pag. 28

Segnalibrodi Ornella SCARAMUZZI ..... pag. 29

IL CeRChIO DeLLA vITA n. 1/2013 5

som

mar

io

sommario

I l cerchio della vitaReg. Tr ib. Br indisi n. 5/10

Reg. Stampa anno III n. 1/2013MAGGIO 2013

Periodico tr imestrale della FondazioneTiziana Semerano - I l cerchio della vita onlus

via don Luigi Sturzo, 10 - 72017 Ostuni (Br)tel./fax 0831 335970

Diret tore: Giuseppe [email protected]

Diret tore responsabile: Francesco Pecere

hanno collaborato in questo numero:Don Maurizio Caliandro, Gianni Caprigl ia,

Mary Caprigl ia Michele Carr iero,Marco Colizzi, Peppino Colucci, vicenza Conteduca,

vito Longo, Mart ino Nardell i , Si lv ia Nardell i ,Fernando Rizzel lo, Ornella Scaramuzzi,

Paolo Semeraro, Isabella vincent i

Impaginazione: Giuseppe Nacci

Stampa: Archivò - OSTUNI

Foto di: Marta Tomasell i

sito internet:www.ilcerchiodellavita.org

Fondazione Tiziana Semerano“Il Cerchio della vita” - ONLUS

tiratura: 1000 copiechiuso in redazione: 27 Apri le 2013

DISTRIBUZIONe GRATUITA e LIMITATA

"Dici:

per noi va male. Il buio

cresce. Le forze scemano.

Dopo che si è lavorato tanti anni

noi siamo ora in una condizione

più difficile di quando

si era appena cominciato.

e il nemico ci sta innanzi

più potente che mai.

Sembra gli siano cresciute le forze. ha preso

una apparenza invincibile.

e noi abbiamo commesso degli errori,

non si può più mentire.

Siamo sempre di meno. Le nostre

parole d'ordine sono confuse. Una parte

delle nostre parole

le ha travolte il nemico fino a renderle

irriconoscibili.

Che cosa è errato ora, falso, di quel che abbiamo detto?

Qualcosa o tutto ? Su chi

contiamo ancora? Siamo dei sopravvissuti, respinti

via dalla corrente? Resteremo indietro, senza

comprendere più nessuno e da nessuno compresi?

O contare sulla buona sorte?

Questo tu chiedi. Non aspettarti

nessuna risposta

oltre la tua."

Bertolt Brecht, "A chi esita"Traduzione di Franco Fortini


Attività della fondazione

di Alessandro FIOReLLA

Tiziana era una veggente: indovinava sempre i l bello e lo trasmetteva agli altr i.È per questo che ha lasciato traccia di sé! Tiziana era una indovina, t i legge-va dentro e portava nel tuo cuore una luce soprattutto quando ti sentivi di-sperato e brancolavi nel buio. I l simbolo del re leone era molto caro a Tiziana. Un cuore da leone è l’ult ima conquista. Ma c’è un signif icato nasco-sto anche per noi: accettare la sua as-

senza è riconoscerne la vicinanza.Questo è i l passo risoluto e coraggioso che dobbiamo compiere. Io non mi vergogno di dire che sen-to la sua voce nit ida a fianco a me ed essa mi fa da guida. Non sono confuso e non arrossisco nel dire che percepi-sco una presenza angelica.A questa piccola maestra di saggezza spesso chiedo consiglio quando ho a che fare con la fragil i tà dei miei amati studenti e degli uomini.

LA vITTORIA DeLLA BeLLeZZABORSA DI STUDIO "TIZIANA SeMeRANO"A.S. 2012/2013

Foto di Giuseppe Moro


Att

ività

Donatello è anticipazione, atmosfera, percezione musicale dell’insieme, incor-porazione, elaborazione conscia delle immagini. Ha elaborato un grande mo-mento di crescita personale e artistico quando tempo fa ha interpretato la par-te di un “Diverso”.Recitando con eleganza, naturalezza e con un vibrante realismo, ha fatto di-ventare quel diverso uno di noi. In quell’occasione ha dimostrato una rara e inconsueta sensibilità…

Domenico ha sempre affrontato lo stu-dio del personaggio in maniera pacata, senza mai preoccuparsi del proprio ta-lento.Ha dato alla sua immagine la propria carne e il proprio sangue, la propria ca-pacità di muoversi , di recitare, di pro-vare sentimenti.Mentre padroneggiava i personaggi, non si è mai fatto possedere dal ruolo, ma gli è stato di fronte , percependolo come una sua creazione.

I vINCITORI DeLLA BORSA DI STUDIO"TIZIANA SeMeRANO"

A.S. 2012/2013



L’espressione “perdersi nella parte” così spesso usata da grandi artisti del teatro, nel caso di Claudio non è appropriata...Ritengo più stimolante usare la parola “trovarsi”. Nel percorso attorico ha intrapreso la strada della scoperta del Sé ed è riuscito a raggiungere delle straordinarie capaci-tà performative che andavano a impreziosire un perfetto congegno teatrale.




Anche quest’anno, come di consueto, la Fondazione Tiziana Semerano “Il cerchio della vita” ONLUS, in collaborazione con il dipartimento di oncologia dell’ospeda-le “Di venere” di Bari, ha organizzato il Congresso: “Novità terapeutiche in onco-logia alle soglie del 2013”, presieduto dal Prof. Gennaro Palmiotti.Obiettivo fondamentale di quest’appunta-mento annuale è quello di divulgare tra gli operatori sanitari (medici e infermieri) lo stato dell’arte circa le nuove procedu-re diagnostiche e terapeutiche in campo oncologico, la loro efficacia non soltan-to sulla prognosi della malattia (ossia un aumento della sopravvivenza), ma anche sulla qualità della vita percepita dal pa-ziente.Particolare attenzione è stata posta in questa edizione sull’identificazione e il controllo delle lesioni tumorali della cute, nello specifico del melanoma, dal Prof. M. Guida, della divisione di oncologia medi-ca dell’Istituto Tumori “Giovanni Paolo II” di Bari. Tra le neoplasie che colpiscono l’uomo, il melanoma cutaneo è tra le più aggressive e sta assumendo una posizio-ne sempre più di rilievo, con un aumento dell’incidenza negli ultimi 5 anni del 30% così da detenere il triste primato di ne-oplasia a più forte incremento. In Italia, come in altri paesi ad elevato livello so-cio-economico, si registrano ormai più di 6000 nuovi casi di melanoma cutaneo con oltre 1200 morti l’anno. Diverse sono le

cause responsabili di questo fenomeno, ri-conducibili al cambiamento delle abitudini di vita, con un aumento dell’esposizione alle radiazioni ultraviolette in presenza di una ridotta capacità schermante dell’at-mosfera, per il progressivo inquinamento e la diminuzione dei livelli di ozono. La diagnosi precoce del melanoma si è rive-lata l’arma più importante per combattere questa malattia altrimenti letale. Le nor-me per il rispetto dell’”igiene solare”, e la prevenzione secondaria, con il controllo dei pazienti in ambulatori specializzati, rappresentano i capisaldi della preven-zione nel melanoma cutaneo. Da studi epidemiologici sui fattori di rischio sono state individuate alcune classi a rischio, per le quali è necessaria una maggiore at-tenzione nella prevenzione primaria e se-condaria; tra queste ricordiamo i bambini fino a 15 anni, i soggetti con carnagione chiara (capelli biondi o rossi, occhi chiari), pazienti con un numero di nevi superio-re a 10 e coloro i quali ricordino episodi di scottature solari e abbiano numerose lentigo solari sulla pelle. Per queste ca-tegorie di soggetti in particolare, ma per tutti in generale, è necessario il rispetto di determinate raccomandazioni, quali: evi-tare l’esposizione solare saltuaria e/o pro-lungata nelle ore più calde della giornata, usare una crema solare ad alta protezio-ne o la maglietta in caso di “necessaria” esposizione. Fondamentale per chi ha più lesioni cutanee sospette è

Viaggio tra terapie aVanzatee desiderio di Una Vita normale dopo il cancro


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di Silvia NARDeLLI

- l’autoesame dei nevi (almeno ogni sei mesi) osservando le regole dell’ABCDe;- controllo periodico dei nevi (almeno una volta l’anno) presso un ambulatorio specializzato provvisto di microscopio ad epiluminescenza computerizzato che con-senta la memorizzazione delle lesioni a rischio ed eventuale esame comparativo successivo;- follow-up delle lesioni a rischio con visite specialistiche ad intervalli di tre/sei mesi per studiare l’evoluzione della lesio-ne;- intervento chirurgico in anestesia lo-cale nei casi fortemente sospetti in centri specializzati, per consentire una corretta diagnosi istopatologica.La diagnosi di melanoma è senza ombra di dubbio una diagnosi istologica; il livello inferiore di invasione del derma (livelli di Clark) e soprattutto il massimo spessore della proliferazione neoplastica (indice di Breslow) rappresentano i fattori prin-

cipali della stadiazione microscopica del melanoma primitivo e del relativo orien-tamento terapeutico. L’indice di Breslow (espresso in mm) si ottiene misurando mediante oculare micrometrico lo spes-sore della lesione dallo strato granulo-so al punto più profond di invasione da parte dei melanociti atipici, del derma o dell’ipoderma.se l’indice di breslow è inferiore ad 1 mm: la sopravvivenza è del 98%, è ne-cessario valutare i margini di escissione al fine di decidere per un eventuale amplia-mento e stabilire il programma di visite di controllo periodiche (follow-up) necessa-rie per almeno cinque anni.se l’indice di breslow è superiore ad 1 mm: il rischio di metastasi linfonodali aumenta progressivamente con il cresce-re dello spessore della lesione. Nel caso di lesioni > 2mm è altresì alto il rischio di metastasi viscerali (circa il 70%). È ne-cessaria una visita clinica per escludere il


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coinvolgimento ai linfonodi locoregionali e per programmare una biopsia del linfo-nodo sentinella (il linfonodo che per pri-mo drena la lesione neoplastica) indicata nello staging iniziale. In questa fase non è utile eseguire esami particolari quali TAC, Scintigrafia ossea o RMN a meno di sin-tomatologia particolare. Superata la fase di stadiazione (ampliamento +linfonodo sentinella) sarà necessario programmare visite di controllo (follow-up) trimestrali per i primi cinque anni ed annuali per al-meno dieci anni. La comparsa di metastasi a distanza, pur essendo un evento grave, non deve esclu-dere a priori la possibilità di un intervento chirurgico. La resezione curativa è pos-sibile in un’elevata percentuale di casi, addirittura in oltre il 25% dei casi con metastasi viscerali, con un importante mi-glioramento della sopravvivenza. L’effetto citoriduttivo può migliorare, inoltre, la ri-sposta immunitaria dell’organismo contro il tumore, e la qualità di vita. La comparsa di localizzazioni metastatiche avviene in tempi differenti e con intervalli di tempo ampi in cui il paziente è libero da malat-tia. Solo nel 14% dei casi l’aggressione tumorale si realizza in tempi brevi con la comparsa di lesioni secondarie multiple e con interessamento di più organi viscerali senza, quindi, alcuno spazio per il tratta-mento chirurgico. I risultati della terapia chirurgica sono, comunque, superiori a qualsiasi altro trattamento attualmente disponibile, con una prospettiva futura in-coraggiante sia per il miglioramento delle tecniche diagnostiche, in grado di identi-ficare sempre più precocemente la ripresa di malattia, sia per una maggiore efficacia della terapia adiuvante. La terapia medica

del melanoma, finora, non ha dato risulta-ti incoraggianti. La chemioterapia con Da-carbazina, approvata per il trattamento del Iv stadio, infatti, ha dato risposte solo nel 10-20% dei casi, con sopravvivenza oltre i sei anni inferiore al 2%. Diversi studi sono tuttora in corso per valutare l’efficacia dei farmaci biologici nel trattamento del me-lanoma in fase avanzata, in particolare è in sperimentazione una nuova molecola biologica, Ipilimumab, un anticorpo mo-noclonale che ha come target l’antigene 4 dei linfociti T citotossici, che ha dimostra-to efficacia clinica riducendo la ulteriore diffusione in casi di melanoma metastatico avanzato. Un altro potenziale terapeutico è rappresentato da Abraxan (Paclitaxel + albumina) che in un recente studio di fase 3 ha dimostrato un miglioramento statisti-camente significativo nella sopravvivenza senza progressione di malattia in con-fronto con il gold standard attuale (che-mioterapia a base di dacarbazina). Il trat-tamento chirurgico resta, tuttavia, il solo approccio terapeutico curativo in questo tipo di tumore, di qui deriva l’importanza dell’informazione e della prevenzione per garantire una diagnosi sempre più preco-ce di questo male così aggressivo.

Internet


Att

ività

ecco il nostro

www.ilcerchiodellavita.org

nUoVo sito

by

del dott. Giuseppe COLUCCI

essere medico oggi

Internet

La medicina è nettamente cambiata nel

corso degli ultimi decenni grazie alle

nuove tecnologie. Oggi il medico ha a di-

sposizione un vasto campo di trattamenti

farmacologici e quelli chirurgici si fanno

sempre più audaci.

Avanzamenti tecnologici che però hanno

creato miti ed illusioni: al medico il mito

di essere diventato onnipotente, al pub-

blico l’illusione che per ogni malattia ci

sia un rimedio per guarire subito.

La medicina deve tornare ad essere

umana.

È tempo di insegnare sin dalla universi-

tà ad entrare nel mondo delle malattie

come sono vissute dai pazienti.

L’obbiettivo principale della professione

medica rimane quello di rendere un ser-

vizio alla umanità.

Facendo tesoro degli errori passati e

presenti, dovremmo riconsiderare che

abbiamo a che vedere con esseri umani,

non soltanto con delle molecole.

Il malato ha il diritto di conoscere, di de-

cidere e di autodeterminare le proprie

scelte.

Il medico deve rispettare i diritti dei pa-

zienti senza atteggiamenti autoritari e


Focu

s on

paternalistici, fornire con tatto e sincerità

gli elementi necessari perchè il malato

partecipi con maggiore consapevolezza

alle procedure di cura e, quando richie-

sto, ad uno studio terapeutico.

La medicina per i clinici come per i pa-

zienti deve restare un’arte, un modo di

incontrarsi e di dialogare tra persone e

non un contatto accidentale e frettoloso.

Il medico deve saper infondere al pa-

ziente malato fiducia per le cure che gli

somministra, speranza di guarigione e

soprattutto fargli sentire che non lo con-

sidera solo un numero ma una persona a

tutto tondo.

Un bravo medico non fa sentire abban-

donato il malato; l’attenzione e l’ascolto

sono una grande cura.

Dai pazienti si impara il significato della

vita e si capisce il peso della sofferenza.

Il medico deve informare con "tatto" il

paziente quando non vi è più la possibili-

tà di alcun trattamento efficace.

In questo caso farlo vivere nel modo più

dignitoso possibile è un atto di umanità,

evitandogli l’accanimento terapeutico,

cure inutili, e le sofferenze evitabili.

È l’alleanza medico-paziente che farà

prendere la decisione corretta.

Il medico oggi deve soprattutto crea-

re empatia tra se ed il paziente, a volte

serve uno sguardo, una parola che pos-

sa aiutare a capire contro che male devi

combattere e come affrontarlo.

Internet


Focu

s on

di Giuseppe MORO

il medico oggi.interVista al dott. f. rizzello

come è cambiata nel tempo la tua professione?La professione del medico è cambiata e cambia nel corso degli anni perchè è legata alla scoper te ed alle innovazioni tecnologiche che, soprattutto negli ul-t imi anni, corrono più veloci dei tempi di apprendimento della classe medica.Altro aspetto è il cambiamento del rap-por to medico paziente, ora declinato medico utente, e già l 'espressione la dice lunga sulla f ilosofia che regola i rappor ti fra "chi r ichiede salute e chi la eroga o dovrebbe erogarla"Il rappor to medico paziente non è più basato sulla reciproca conoscenza , la f iducia e la sf ida alla malatt ia in una alleanza che si costruisce quotidiana-mente. Il rappor to è regolato da un contrat to viz iato da un malinteso po-

tere di una medicina che può e deve r isolvere tutto pena il r icorso alle inf ini-te controversie legali. Da qui il r icorso alla medicina difensivist ica che tutto fa tranne che curare.Ecco il r ichiamo all 'umanizzazione delle cure. che r ipor ta al centro il rappor to fra "persone".Personalmente ho cercato di vivere i cambiamenti utilizzando al meglio sco-per te scientif iche ed innovazioni tec-nologiche che sicuramente hanno per-messo un allungamento ed una miglio-re qualità della vita, ma come r ibadivo precedentemente mettendo al centro l 'Uomo.

Quali le criticità in una struttura sa-nitaria pubblica? (mancanza di spazi, di personale ecc.)?a) abbiamo (avevamo?) in Italia una delle miglior i sanità pubbliche del mon-do e dobbiamo difenderla dagli at tacchi di una nuova classe di imprenditor i a cui la sanità serve per lucrare e non per creare salute.b) c'è la necessità, soprattutto nel no-stro terr itor io, di creare (poche) strut-ture moderne ed eff icienti che diano r isposte complete a chi si r ivolge con problemi di salute senza dover peregr i-nare per essere soddisfat t i in un dir it-to fondamentale garantito dalla nostra Costituzione.


Focu

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Se per "spazio" intendiamo il luogo di cura, mi auguro che la medicina del terr itor io diventi una realtà fruibile per tut t i gli ammalati cronici (diventati or-mai una realtà che pesa molto sulle fa-miglie) e per tut t i quei problemi per i quali si fa r icorso inappropr iatamente alla struttura ospedaliera.spesso si parla di umanizzazione del-le cure mediche, qual è il tuo pensie-ro in tal senso?Accennavo pr ima al concetto di uma-nizzazione delle cure. Negli ult imi anni tut te le aziende sanitar ie hanno messo nei loro obiet t ivi l 'umanizzazione delle cure perchè i movimenti dei cit tadini hanno fat to grosse pressioni in que-sto senso ma il percorso è molto lungo perchè bisogna cambiare una mentalità che f in dall 'università forma operator i interessati alla malatt ia al suo studio e alla sua cura, scordandosi dell 'uomo che presenta la malatt ia.Nel curare qualsiasi paziente bisogna ispirarsi alla f ilosofia del movimento delle cure palliat ive: mettere al centro la persona con i suoi problemi, le sue esigenze, il suo bisogno di conoscere e par tecipare al percorso di cura . In definit iva realizzare quella condizio-ne definita alleanza terapeutica in cui operator i sanitar i, paziente e famigliar i concorrono per un unico obiet t ivo: il benessere del paziente.

in passato la tua passione e dedizione ti ha portato a seguire, da volonta-rio, i pazienti anche nelle loro mura domestiche. Quanto è importante per un paziente questo tipo di servizio?L'assistenza domiciliare è un cardine

della medicina moderna e soprattutto di quella medicina che si occupa delle malatt ie croniche degenerative .L'ammalato nel propr io domicilio si ap-propr ia della sua identità (padre, ma-dre, f iglio, nonno, ecc) del propr io ruo-lo, e scandisce i suoi tempi legandoli alle sue necessità ed ha la possibilità di vivere appieno la sua affet t ività per la presenza costante della sua famiglia dei soi amici, dell 'animale domestico, dei suoi oggett i personali, in definit iva del suo "ambiente".Questo può realizzarsi se esiste la pos-sibilità di avere al propr io domicilio una equipe che "si prende cura" del malato e della famiglia gravata molto spesso da impegni che non possono essere so-stenuti se non si è aiutati.Mi auguro che il volontar iato possa es-sere da suppor to ad un'azione più im-por tante della sanità pubblica.

inf ine, che consigli daresti ad un gio-vane medico che si accinge a fare la tua professione?Se r inascessi r ifarei il medico (speran-do di superare il concorso per accede-re al corso di medicina) con la stessa passione e con lo stesso impegno nel volontar iato, perchè con qualche ecce-zione, sono molte le gratif icazioni che nascono da un rappor to sincero fra chi soffre e chi può essere d'aiuto.Al giovane medico quindi consiglio di prepararsi scrupolosamente perchè è il massimo che ci viene r ichiesto, se poi fa la scelta del volontar iato è il massi-mo che può r icevere in termini di affet-to, gratitudine e arr icchimento in valor i umani.


Focu

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di Marco COLIZZI

i nostri doVerisono i diritti degli altri

Una disabilità può rendere una vita incom-piuta? Il 6 ottobre 1802 nel “testamento di heiligenstadt”, una lettera indirizzata ai suoi fratelli, Beethoven scriveva la sua dispera-zione per la crescente sordità che avrebbe potuto stroncare la sua carriera di musicista e che lo rese “ostile, scontroso e misantropo” agli occhi degli uomini. Il pianista tedesco rac-contava che “di anno in anno, deluso dalla speranza di un miglioramento”, aveva dovu-to “isolarsi presto e vivere solitario, lontano dal mondo” ed invitava la società a pensare a quanto “non era stata giusta” con lui. Ciò nonostante, sempre nello stesso anno, in un’altra lettera all’amico Krumpholz scriveva: “sono poco soddisfatto dei miei lavori scritti sino ad oggi. Da oggi, voglio aprire un nuovo cammino”. In una realtà che lo ha fatto sen-tire disabile e infelice più che mai, “ha fatto di tutto per essere ammesso nel novero degli artisti e degli uomini di valore”, continuando a comporre capolavori immortali, in partico-lare quelli dell’ultimo decennio, nel silenzio assoluto. “Perché una persona è disabile? Io ho avuto la poliomielite, che è una patologia, ma sono sulla sedia a rotelle da una vita, da sempre, e questa è una mia caratteristica, non una malattia”.Comincia così la mia chiacchierata con Giampiero Griffo che, invertendo sa-pientemente i ruoli, mi brucia sul tempo e mi trasforma da aspirante intervistatore ad intervistato, obbligandomi a rispondere alla domanda, a farla a me stesso, a trovare in

me la risposta e non in lui. Passando rapida-mente in rassegna con la mente i diversi tomi che hanno afflitto e appassionato i miei studi di medicina mi rendo conto che da nessuna parte vi è scritto un capitolo o un paragrafo su cosa sia effettivamente la disabilità, salvo identificare genericamente per ogni malattia la diretta conseguenza della condizione psi-cofisica alterata. “È solo questo? La malattia è l’unico elemento in gioco nel determinare la disabilità? Mi sembra un po’ poco” rilancia Giampiero, membro del Consiglio Mondiale di Disabled Peoples’ International e compo-nente del Comitato Ad hoc che ha elaborato la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità.“Il 13 dicembre 2006 l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite, approvando questa Con-venzione, ha cambiato radicalmente il modo di vedere le cose. ha aperto nuove prospet-tive, capovolgendo l’orizzonte dei diritti delle persone con disabilità: non sono più diritti da rivendicare ma da applicare” continua Gianpiero, passandosi una mano tra i capel-li e richiamando la mia attenzione su alcune ciocche tinte di rosso. La disabilità, recita la Convenzione, “è il risultato dell’interazione tra persone con menomazioni e barriere com-portamentali ed ambientali, che impediscono la loro piena ed effettiva partecipazione alla società su base di uguaglianza con altri”. Uno Stato giusto, in parole semplici, è responsabi-le delle barriere fisiche ed ideologiche che non rimuove o che ancor peggio crea, concorren-


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io

do di fatto nel rendere un individuo disabile. La legge fondamentale dello Stato Italiano, la Costituzione, lo ha sancito oltre sessanta anni fa nei suoi immutabili principi fondamentali, tra i primi articoli. “La Repubblica richiede l’adempimento dei doveri inderogabili di so-lidarietà politica, economica e sociale”. e an-cora: "È compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l'eguaglian-za dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l'effettiva partecipazio-ne di tutti i lavoratori all'organizzazione politi-ca, economica e sociale del Paese". I diritti ci sono già, da tempo. vanno "solo" applicati. e poi non abbiamo solo diritti, ma anche dove-ri, ed i nostri doveri non sono altro che i diritti degli altri. Occorre pensarsi parte di un tutto e non entità a sé stanti, in una società sempre più costruita sugli alibi e fatta di concorren-ti. Nessuno immagina di appartenere ad una classe discriminata. Sono le scelte civiche e politiche che quando poco inclusive rischia-no di limitare l’autonomia e l’indipendenza di alcuni esseri umani. La disabilità, pertanto, non è grave di per sé. Le barriere, gli ostacoli e le discriminazioni, invece, possono essere di grado elevato e minare la dignità di quelle persone che hanno bisogno di maggior soste-gno per vivere una vita degna. Responsabile della Sezione sulle diversità presso la Biblioteca nazionale di Napoli, dal 1972 Giampiero lavora ogni giorno nella difesa, tutela e valorizzazione delle diversità umane, soprattutto se stigmatizzate e non accettate, con responsabilità direttiva in va-rie associazioni locali, regionali, nazionali ed internazionali. ha rappresentato le persone con disabilità in varie iniziative delle Agenzie dell’ONU, svolgendo attività di consulenza nella cooperazione allo sviluppo in progetti in

vari paesi. “Nel mondo”, racconta Griffo, “ci sono circa settecento milioni di persone con disabilità che devono diventare protagonisti della loro esistenza. Oltre l’80% dei disabili vive nei paesi in via di sviluppo e solo il 2% di essi riceve servizi o sostegni. Gran parte dei bambini disabili non riceve una formazione adeguata e le donne spesso subiscono un’ul-teriore discriminazione andando incontro ad abusi di ogni genere. I disabili in europa han-no maggiore assistenza ma il 75% di essi è disoccupato, una buona parte vive in grandi istituti e tutti hanno importanti difficoltà nel prendere un treno, un aereo o anche sem-plicemente nel muoversi autonomamente per strada. I disabili sono gli esperti della loro vita e l’inclusione può essere effettiva solo con la diretta partecipazione delle persone escluse e discriminate”.Dal settembre 2005 alla fine del 2007, in Tra-falgar Square, tra le statue di Giorgio Iv, sir Charles Napier, sir henry havelock e l’am-miraglio Nelson ha troneggiato un ritratto marmoreo di quattro metri e mezzo e di do-dici tonnellate di una donna nuda e incinta di otto mesi, senza braccia e con i piedi attaccati alle cosce. L’opera racconta la compiutezza dell’esistenza dell’artista focomelica Alison Lapper, apprezzata per la sua pittura grazie al pennello tenuto con la bocca o coi piedi già dall’età di quattro anni. Nel rifiutare gli arti artificiali, che “servivano solo ad essere meno sconcertante per gli altri”, e nell’imparare a vivere senza supporti esterni, Alison ha rac-contato la relatività della disabilità. “Siamo re-sponsabili del futuro”, mi dice Giampiero sor-ridendo, “e dobbiamo pensare in un modo nuovo ed intelligente, credendo che ciò sia realizzabile”. Altrimenti resteremo inutili ed ingiustificabili, come un marciapiede senza scivolo.


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di Michele CARRIeRO

È stato reso noto nelle ultime settima-ne il parere del Comitato economico e Sociale europeo sulla corretta interpre-tazione delle tendenze in atto in ambito socio-sanitario e quindi le strategie utili per fornire ai territori una risposta con-creta ai bisogni emergenti. Il Comitato ritiene che, in europa, i ser-vizi sociosanitari e didattici alla persona costituiscano un importante nocciolo duro del modello sociale europeo. Tali servizi, che dipendono l'uno dall'altro e si rafforzano vicendevolmente nella loro efficacia, formano un "triangolo d'oro" essenziale al buon funzionamento e alla qualità della società.Occorre in buona sostanza maggiore consapevolezza del fatto che, con l'in-vecchiare della popolazione e l'aumen-

to della domanda di assistenza, a causa della sempre minore disponibilità di fa-miliari in grado di fornire tale assistenza (dovuta tra le altre cose alla crescente partecipazione delle donne al mercato del lavoro), è divenuto essenziale piani-ficare e programmare meglio i requisiti e la formazione degli operatori del setto-re, da un lato, e le priorità in termini di stanziamenti del bilancio, dall'altro.vista la rilevanza in termini di contribu-to al prodotto interno lordo comunitario del settore, alle importanti prospettive occupazionali e di creazione di nuovi posti di lavoro e nuove imprese, nonché alle capacità del settore di dare rispo-ste innovative di qualità ai cambiamenti strutturali e delle esigenze nella socie-tà europea, così come agli obiettivi del Trattato di Lisbona in materia, l'obietti-vo finale è:- il varo di una vera e propria Strategia europea di servizi socio-sanitari innova-tivi e "intelligenti" in europa, con una valorizzazione delle risorse umane, la loro formazione continua, la definizio-ne di principi di qualità, l'introduzione di tecnologie appropriate di sostegno al percettore e all'erogatore dei servizi, lo sviluppo di uno Spazio europeo di servi-zi integrati e politiche di sostegno; - la promozione di una maggiore effi-cienza nell'uso di risorse finanziarie e umane; una gestione efficace regolata dalla contrattazione collettiva; un coin-

l'Ue e la sanità

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volgimento adeguato del settore privato e del volontariato; un'oculata valutazio-ne dell'efficienza e dell'economicità del servizio;- l'elaborazione, da parte della Com-missione, di un quadro comune di base sui servizi alla persona, con un quadro regolamentare e principi di qualità, non-ché requisiti curriculari chiaramente de-finiti, per agevolare la mobilità profes-sionale effettiva su scala europea.Strategia, quella dell'Ue, che s'innesta in una stagione straordinaria per la no-stra Regione che vedrà il concretizzarsi di un ambizioso progetto di riqualifica-zione dell'offerta del Servizio Sanitario Regionale.Cinque le nuove strutture ospedaliere che saranno realizzate entro pochi anni, per due delle quali, Brindisi Nord/Bari Sud e Taranto, grazie ad una previsione

di spesa che rientra nella delibera CIPe del novembre u.s., è già stata avviata la procedura amministrativa per la pro-gettazione preliminare, con la previsio-ne dell'espletamento delle gare entro la fine del corrente anno. Semplice la filosofia alla base della nuo-va programmazione: la concentrazione dei luoghi di degenza per le acuzie in poche strutture di eccellenza, ben distri-buite sul territorio regionale, a fronte di un'offerta territoriale che garantirà inve-ce capillarmente poliambulatori, punti di eccellenza di primo intervento e pron-to soccorso.Il risultato atteso: una riduzione della mobilità passiva (in breve i viaggi della speranza fuori regione) e dell'inappro-priatezza dei ricoveri, in breve un forte recupero di efficienza che si tradurrà in un miglior servizio a costi minori

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di Giuseppe MORO

interVista alla dott.ssa V. contedUcavINCITORe DeLLA BORSA DI STUDIO "PIeTRO COLUCCI"

Per quale motivo è stato scelto il suo progetto di ricerca, ce ne può parlare nello specifico?Il mio progetto di ricerca è un lungo percorso ormai iniziato anni fa che uni-sce l’esperienza clinica con l’attività di ricerca ed ha lo scopo di approfondire importanti aspetti in ambito oncologi-co con uno sguardo di speranza al fu-

turo. Il mio progetto risulta incentrato su tutte quelle condizioni e/o patologie dell’apparato gastroenterico che costi-tuiscono uno stadio preneoplastico e la loro potenziale evoluzione maligna. Esso cerca di descrivere in maniera det-tagliata tutte le lesioni preneoplastiche a carico dell’esofago, dello stomaco e del colon-retto dal punto di vista epi-demiologico, diagnostico e terapeutico con particolare attenzione a tutti gli aspetti più innovativi dello screening e della sorveglianza delle condizioni pre-cancerose, quali, ad esempio, l’esofago di Barrett, la gastrite da Helicobacter pylori, i polipi del colon, le sindromi ereditarie.L’obiettivo finale del mio progetto è l’identificazione di possibili bersagli utili alla prevenzione e alla terapia in modo da ridurre l’incidenza delle pre-cancerosi del tubo digerente e rallen-tare o, addirittura, cercare di arrestare a volte l’inesorabile evoluzione in neo-plasie maligne che, purtroppo, ancora oggi sono caratterizzate da un’elevata incidenza e mortalità.

Medico-paziente. Si sente spesso parla-re dagli addetti ai lavori di "umanizza-zione delle cure", da dove si parte?Purtroppo, questo è un argomento molto attuale che coinvolge ogni giorno l’attenzione pubblica ed impone un giu-sto e sano esame di coscienza da parte


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di noi medici. Il lato umano del nostro mestiere è spesso quello più trascurato, ma al contrario dovrebbe rappresentare il fondamento di tutta la nostra attivi-tà e la prima missione per ogni medi-co. “Da dove si parte?” Questa è una bella ma davvero difficile domanda. In realtà, secondo la mia modestissima esperienza ed i miei principi cristiani, si parte da un sorriso. La chiamano “la terapia del sorriso” in grado di alleviare ed in alcuni casi persino di curare le malattie, senza il minimo “effetto col-laterale”, anzi solo con grandi benefici sia per i malati che si sentono accolti, amati e non semplici cartelle cliniche, ma soprattutto per noi medici che ab-biamo la possibilità di arricchirci pro-fessionalmente ed umanamente e por-tare la consolazione di Dio tra le corsie di un ospedale, divenendo in questo modo testimoni dei miracoli che sono in grado di compiere piccoli gesti di amore, come un semplice sorriso.

Come ci si sente a ricevere una borsa di studio così impegnativa e in memo-ria di un giovane valoroso come Pietro Colucci?In un periodo così difficile come questo per il nostro Paese senza grandi pro-spettive ed investimenti futuri nella ri-cerca, ogni borsa di studio è davvero di grande sostegno e conforto per noi giovani ricercatori. La borsa di studio che ho ricevuto è inoltre carica anche di un profondo significato umano ed una grande responsabilità per un neo-specialista come me visto che è in me-moria di una persona che ha lasciato un segno indelebile nella memoria di noi giovani medici che abbiamo avuto l’onore di conoscerlo. Gli stati d’ani-mo, dunque, nel ricevere questa borsa di studio sono molto eterogenei perché colmi di profonda gratitudine e ricono-scenza nei confronti della famiglia e di grande volontà nel cercare di onorare al meglio la memoria del dott. Colucci.

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Il tuo progetto di ricerca ti ha permesso di vincere la borsa in memoria di Pietro Colucci, puoi parlarcene brevemente?Si tratta di un progetto di ricerca ri-guardante il Mieloma Multiplo, una neoplasia ematologica con un deva-stante coinvolgimento dello scheletro In questi pazienti si verificano nume-rose lesioni litiche dell'osso con conse-guenti fratture patologiche, compres-sioni midollari e ipercalcemia. Io mi sto occupando, insieme all'equipe diretta dal Prof. Franco Silvestris, di capire quali sono i meccanismi alla base di questo interessamento osseo così mas-sivo, in particolare stiamo valutando la possibilità che la cellula tumorale stessa

ossia la plasmacellula mielomatosa sia in grado di esercitare un azione erosiva diretta sull'osso. La scoperta di nuovi meccanismi patogenetici potrebbe aiu-tarci nell'ideazione di nuovi farmaci più efficaci di quelli già esistenti.

Cosa rappresenta per te questa borsa?Rappresenta uno stimolo forte, per me è come se Pietro con la sua dignità e la sua determinazione mi dicesse: forza vai avanti, vai avanti nonostante tutto, credici e non arenderti, gioca la partita fino alla fine...

Ripartire dal malato è questa la missio-ne del medico?Si, anche se qualcosa che dovrebbe es-sere naturale, quasi scontata, diventa una rarità.Molto spesso il medico finisce per non mettere al centro il paziente, ma al-tro. A questo altro, rappresentato dalla carriera, dal prestigio personale e dai benefici materiali, si è aggiunta oggi la precarietà che coinvolge molti giovani medici come me e così come molti miei colleghi anche io finisco col preoccu-parmi a volte più di quello che pensa di me il mio primario che del paziente con la sua storia clinica e umana.In realtà, solo quando il medico riesce a mettere al primo posto il malato, rie-sce a fare bene davvero, ottenendo alla fine anche un vantaggio personale.

di Giuseppe MORO

interVista al dott. V. longovINCITORe DeLLA BORSA DI STUDIO "PIeTRO COLUCCI"


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di Ornella SCARAMUZZI

Un altro giro di giostraViaggio nel male e nel bene del nostro tempo

Cosa è per l’uomo il momento in cui gli viene posta sulle spalle l’evidenza di una diagnosi infausta? L’ombra della morte, fino ad un attimo prima, quella degli altri, ora diventa personale. Difficile non viverla come uno strappo ma come un ricamo cucito addosso dalla vita. Ma soprattutto l’autore del libro, Tiziano Terzani, famoso giornalista vissuto per anni in tutto il mon-do ma soprattutto in Asia e in particolare in India, coglie nel suo vissuto l’indescrivibile possibilità di vivere ancora e in modo to-talmente diverso dal passato. Intraprende un viaggio alla ricerca di sé, confrontando l’esperienza del passato col presente, con-siderando il percorso di cura nella malattia alla luce della visione occidentale, prag-matica e scientifica paragonata a quella ol-istica e vitalistica orientale.In un passo del libro viene detto: Un malato

di cancro è destinato a morire di cancro se viene trattato nel modo occidentale, cioè combattendo il cancro e non le sue cause. Alcuni ce la fanno perché cambiano vita.È l’occidente il mio mondo? – si chiede lo scrittore. La spinta laica e iconoclasta ha sovvertito ogni credo, ogni rito, ogni mistero, togliendo la poesia all’esistenza, lasciando all’uomo occidentale del nuovo millennio un terribile vuoto. Per ritrovare la salute, bisogna riprendere a cantare la vita, ascoltando meno quegli altri che as-sordano da potenti apparecchi hi-fi. Non era forse quello il segreto degli ottantenni del secolo passato, che giungevano a tarda età senza aver mai incontrato un medico? Oggi la vita media si è allungata per molta più gente, ma con quanta medicalizzazione in più!Qual è allora il significato della salute: ag-

titolo:UN ALTRO GIRO DI GIOSTRA viaggio nel male e nel bene del nostro tempo

autore:TIZIANO TeRZANI

casa editrice: LONGANeSI

pagine: 588

prezzo: 18,60 €


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giungere anni alla vita o invece aggiungere vita agli anni?Terzani pur avendo scelto di iniziare il percorso diagnostico e di cura in un cen-tro per la cura dei tumori di New York, presto, cogliendo i vantaggi della lontan-anza dal mondo lavorativo quotidiano, che la malattia inevitabilmente crea, assapora il desiderio di interrogarsi sul senso della vita e di scegliere un modo diverso di es-sere. Inizia così un viaggio interiore alla ricerca della felicità, un percorso spirituale di concretezza unica, abbandonando tutti i condizionamenti esterni familiari, di lavoro, sociali, religiosi.Proprio lasciando tutto ciò che è superfluo, rende se stesso libero di incontrare gli altri in modo diverso: la moglie (con un amore non possessivo ma sintonico), la natura, assaporando una visione pacata e orientale della vita, una modalità di essere e di curar-si totalmente nuove. Lascia anche intrave-dere una ricerca del divino che lo riporta in armonia profonda con il totalmente Altro, senza che si senta la pena per la malattia che tuttavia l’autore si porta addosso.È un percorso di riconciliazione con la vita che tutti ci dovremmo augurare di fare anche senza essere sotto la spinta del male. Credo sia essenziale per noi riflet-tere sull’illuminazione che colse l’autore una notte in ospedale e che dà giustificazi-one del titolo: Mi parve che tutta la mia vita fosse stata come su una giostra: fin dall’inizio m’era toccato il cavallo bianco e su quello avevo girato e dondolato a mio piacimento senza che mai – me ne resi conto allora per la prima volta - ,mai qual-cuno fosse venuto a chiedermi se avevo il biglietto. No. Davvero il biglietto non ce

l’avevo. Tutta la vita avevo viaggiato a ufo! Bene: ora passava il controllore, pagavo il dovuto e, se mi andava bene magari rius-civo a fare … un altro giro di giostra. Un senso di avventura pervade il racco-nto, scritto con grande abilità letteraria ma direi guidata da un fortissimo deside-rio di cercare l’essenziale, le ragioni più profonde della vita, per cui l’autore vola splendidamente dalla cultura occidentale a quella orientale, tra i modelli sociali da lui vissuti, nei confronti dei quali spende parole critiche che sollecitano la riflessione del lettore.La soluzione - dice l’autore – è dentro di noi. Bisogna resistere alla tentazione del benessere, alla felicità impacchettata. Bi-sogna non abbandonare la ragione per darsi alla follia, ma bisogna capire che la ragione ha i suoi limiti, che la scienza salva ma anche uccide e che l’uomo non farà alcun vero progresso finché non avrà ri-nunciato alla violenza nel profondo del suo cuore.La strada da percorrere è ovvia: dobbia-mo vivere più naturalmente, desiderare di meno, amare di più … Invece che cercare le medicine per le malattie cerchiamo di vi-vere in maniera che le malattie non insor-gano. … Bisogna riportare una dimensione spirituale nelle nostre vite ora intrappolate nella pania della materia. Dobbiamo essere meno egoisti, meno presi dall’interesse personale e più dedicati al bene comune.Il libro è un cammino invitante alla ricerca dell’uomo, in cui la malattia, motivazione primaria del viaggio, resta in sottofondo rispetto alla bellezza per esempio delle montagne himalayane, approdo di scon-finata libertà e armonia e quindi di salute.

il cerchio della vita - maggio 2013

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