SjølvhjelpIKT-støtta informasjons- og nettverkstenester

til pasientar og familie

Anne Moen, RN, PhDInstitutt for sykepleievitenskap og helsefag

og InterMedia, Universitetet i Oslo

Health@Home

Tema

• Motivasjon – Sjølvhjelp og livskvalitet

• Eksempel– REPARERE– ChronICT

• - “trådløs pasient”

Motivasjon – kva er vanleg?

• Sjølvhjelp - variert kunnskap og erfaring• Kroppslege plager

– observasjon – innretning – praktiske spørsmål – aktivitet; fysisk, mentalt, sosialt

• Psykiske plager– humørsvingingar, vera annleis , depresjon

• Sosialt – Kva er mulig, begrensingar, hensyn å ta, – reaksjonar i omgjevnadene– roller og arbeidsdeling i familien

Eksempel på ressursar • REPARERE – rekonvalesens CABG

(learning REsources for PAtients and RElatives during REcovery)– Kva kan vera “vanleg” over tid, – Repetisjon av mottatt informasjon, stimulere livsstilsendringar– Webpublisering - tekst, video, bilete, illustrasjonar

• ChronICT – medfødt tilstand– Kunnskaps – og erfaringsutveksling av vanlege strategiar– Likemannsnettverk og kommunikasjon for pasient, familie,

helsepersonell– Web 2.0; Blog, wiki, feeds

Design - prototype• Informasjonsinnhald

– Pasienterfaringar, vanlege utfordringar i heile forløpet

• FORLØP; Trajectory - profil– Presentasjon - “Just-in-Time” - “Just-in-Case”

• Kommunikasjonsarena – Likemannsnettverk– Kontakt med helsepersonell

• Infrastruktur– Web publisering;

• Open Source Apache Cocoon – Apache Lenya CMS, XML, XSL, CSS, – Design for Alle - Universell Tilrettelegging -

• Kunnskaps- og erfaringsutvikling– Pasient og familiemedlemmer

Den enkeltes erfaringer og kunnskap i dagliglivet Norsk forening for analatresi

– HelsepersonellFinnast noko informasjonsmateriell - veilederenKonsultasjon og muntlige orientering

ChronICT

Anorektale misdannelser• sjeldan, medfødd tilstand• kirurgisk korreksjon, ulik grad av plager

Digital ressurs• Asynkron og sanntidskommunikasjon

– Ressurs i utvikling og vekst; enkel i bruk, lav terskel

• Fleksibel og dynamisk – Detaljering og relevans for brukar

• Søk, interaktivitet, framheve/filtrere informasjon• Samarbeid, kollektiv kunnskap, likemannserfaring

– individuell kunnskap og kollektiv, systematisert ekspertise,

• Infrastruktur– Sikkerhetsløsing, brannmur etc.

Data collection, multiple sources

Existing material; “Veilederen”, SSD, NFA

Voices, themes, perspectives

ChronICT prototype

www.minjournal.noandre

workshop participants“Norsk Forening for Analatresi”

Professionals’perspectives

InterMedia, UiO

ChronICT pilotEvolve & clarify additional voices, themes, perspectives

experiences, peer-to-peer

Exp

lora

tion

wor

ksho

psD

iscu

ssio

ns-w

orks

hops

Exp

erim

ent-u

se

Itera

tive

AS

SE

SS

ME

NT

of p

ract

ice

Collective resource, object for interaction

Eksiterende materiell

www.analatresi.nowww.rikshopitalet.no/sjeldne/

Data utdrag - fra samtale med to unge gutter

(1) … Constipation is the main issue with the syndrome when you get it [constipation]. I think it varies from person to person. I feel it very easy .. when I start to be constipated … loose my appetite, eat poorly, do not drink, become fatigued and such things. .. you try to prevent as good as you can, with medicines and so forth, sometimes it works, and sometime it does not .. (2) .. I really eat most things. Of course, the doctors that know most about the stomach, give you “orders”to eat full grain bread and drink one liter of water, but it is maybe not done … You rather learn of the experiences … if you do something wrong… when you are constipated or, wait a little too long [with irrigation] because you do not care, you learn very quickly that, that is not the thing to do..(1) … I think you are worse off than me with the constipation stuff. (2) Ja…. But lately I have been quite lucky … about 4 to 5 constipation episodes a year. That is good, compared to before. 2 years ago, I think, I was hospitalized, .. that was 3 busy days with enema, and water and all you can think of.. so you lay there then, and think if it is going to be Easter vacation or not..(1) .. suggestion – what can you do ? well for example concentrated prune, for those who can take that….. mineral oil too.. I hate magnesium .. (2) … Mum was with her girl friends, and one of them brought another friend who believed in some aloe-vera stuff. … there is a lot of stuff, and suggestions, .(2) ... “well, it is probably not much better than everything else I take”.

ChronICT - prototype

wikiblog

Description;- Informative explanations

- “editorial”- Experiences

- every one canedit, logged

ResourceDiscussionActivity - overview

Contribution;- question- discussion forum

Structured - alphabetic- time

Keyword tags(correspondencewith discussion)

Keyword tags for contributions (correspondencewith knowledge base)

Last update - knowledge Last update - knowledge by “peers”

Site mapAlphabetical index discussion/knowledgeDictionary-----------------------------------------------Search-----------------------------------------------

Last contribution in forumLast contribution - “peers”

Most active forumMost active forum - “peers”

“Norsk Forening for Analatresi”

Moc

k-U

p, d

esig

n sh

ared

obj

ect

Structured - topic- development

Eksem

pel -forum -ulike m

edier

Eksem

pel -informasjon om

AR

M

Eksem

pel -forklaring nøkkelord

Eksem

pel -samskriving, tillegg

Eksem

pel -ekstern lenke

Erfaringar• Dra nytte av – forsterke - kva folk allereie gjer• Systematisere kunnskap og erfaring

– Utvikling - mottakelighet og spørsmål varierar– Forhandling, fortolkning og veksling mellom helsefaglig, bio-

medisinsk kunnskap og akkumulert kvardagserfaring

• Utvikling og endring i eit forløp - livsløp• Mangfoldige aktivitetar, behandlinga er bare ett av mange• Temporalitet - tilstandens betydning og konsekvens varierar

• Nettverk samarbeid• Møtestader for symmetrisk - asymmetrisk interaksjon

“trådløs pasient”• Tilrettelagte informasjonsressursar del av

nye, avanserte tenesterepertoar – Pasient og familie i sentrum - livskvalitet– Kor finn eg andre i same/liknande situasjon – Ressurs for helsepersonell på ulike nivå

• Kva er vanleg – også før/etter utskriving • Gevinstar – empowerment - sjølvhjelp

REPAREREwww.intermedia.uio.no/reparere

ChronICT prototypehttp://www.intermedia.uio.no/ChronICT/

Åpen kildekode ogInternasjonale standarder

XML og Javabasert webpublisering (Apache Cocoon)

Innholdsadministrasjon (Apache Lenya)

Stilsett for nettleserne (CSS)

Stilark JIC -> JIT (XSL)

XML dokumenttyper (for JIT merking)

XML basert brukerprofil (fase, tilstand, helse)

Kommunikasjon

Likemannsforum

Asynkron kommunikasjonmed helsepersonell

Informasjon

Forløp

CABG Rekonvalesensperiode ……

Medisiner

Familie

Profil

MentaltKost

Sosialt

Universell tilrettelegging

REPARERE – overordna modell

• Demografi• Helseforhold

FaseTilstandRelevans

• Universell utforming Hjerteoperasjon

Aktivitet

Hygiene / ADL

Risikofaktorar

ANNA…

©Anne Moen og InterMediaLab