HUOS 20116 / 2011

U organizaciji HLK na poziv Doc. Asje Stipić i Dr. Artukovića 3.lipnja prisustvovali znanstvenom skupu na temu “Plućna hipertenzija”

Iz predavanja:

Osnovni patološki uzrok vazokonstrikcija

Često uzrok bolest vezivnog tkiva

PAH u 8-16 % SSc – po nekima 2/3 oboljelih

Liječenje:antikoagulanti receptora BOSENTAN,ENDOKSAN,RITUKSIMAB, aplikacija O2

Jednom godišnje obrada za procjenu stanja i određivanje terapije

Dan sklerodermije 29/06/2011

Obilježen brojnim događanjima koji su potvrdili našu prisutnost u Hrvatskoj

Najave i emisije u medijima HTV – Dobro jutro Hrvatska,TV jabuka,

Jadranka Brozd sudjelovala je u televizijskoj emisiji «Hrvatska uživo» zajedno s dr.Mirnom Sentić ,

radio Sljeme najavio je naša događanja i predstavio nas u javnosti

Hrvatski katolički radio u kontakt emisiji doc. Asje Stipić i JB informirao slušaoce o simptomima i liječenju , te djelovanju HUOSa

članak o SSc u mjesečniku ZDRAVLJE

Tiskan je i dijeljen propagandni materijal: letak, bookmark, baloni

Cvjetni trg

Dr Marinko Artuković, Dr Alma Rožman sa suradnicima su članovima, ali i svim zainteresiranim građanima testirali plućnu funkciju spirometrijom.

Tvrtka MBM ustupila je tegle s ljubičicama (simbolom HUOS-a) koje smo prodavali prolaznicima i zainteresiranim članovima.

Tijekom dana štand je posjetilo 30-tak naših članova, a važno je napomenuti da su nam se pridružile i četiri nove članice (Katica Kolar, Božena Kovač, Mira Karaula i Emilija Guja).

Planirali smo trošak od 39 000 kn , a realizirano je sve za 10.700 kn

Štand su u poslijepodnevnim satima posjetili i Ministar zdravstva i socijalne skrbi, dr. Darko Milinović i Ravnatelj HZZO-a dr.med. Tihomir Strizrep sa suradnicima.

U razgovoru s gostima ostavljen je kontakt kako bi se predsjednica HUOS-a najavila i dogovorila sastanak s Ministrom i izložila mu probleme s kojima se susreću članovi HUOS-a.

7 / 2011

sastanak u Ministarstvu zdravstva Republike Hrvatske

predstavnici HUOSa –predsjednica Jadranka Brozd i članica UO Spomenka Mezak

Potpredsjednik Vlade i ministar mr. Darko Milinović, Tajnica Kabineta ministra Zora Lažeta Načelnica odjela za projekte i programe Dunja Skoko Poljak

Teme: Kapilaroskopija, Dijagnostika

Zatražili smo sredstva iz fondova Ministarstva za jednokratnu financijsku potporu – za psihosocijalnu potporu članovima i van Zagreba - nije prihvaćeno zbog nedostatka novca

Po uputi Ministra napisali smo donatorsko pismo za jednokratnu financijsku pomoć u realizaciji naših projekata i redovitog poslovanja - nije realizirano usprkos obećanju

9/2011

Kontrole vida

redovito druženje članova nakon ljetne pauze

Dr Vlatka Brzović Šarić - Sv Duh - sa timom omogućili su zainteresiranim članovima da prekontroliraju stanje vidnog polja na koje značajno utječe kako dijagnoza tako i lijekovi za druge simptome

Do sada se javilo i realiziralo kontrole 15 - tak članova

Predavanje po pozivu Udruge TORAX

JB kao predsjednica udruge i kao fizioterapeut održala zapaženo predavanje medicinskim sestrama i zdravstvenim tehničarima koji su uključeni u liječenje oboljelih na području toraksa naročito sa respiratornim problemima

Komentar prisutnih je nedostatak informacija o specifičnim potrebama oboljelih od sklerodermije koji se liječe u našim ustanovama čak i specifične skrbi-pluća

10/2011

2 nacionalna konferencija o RB Tuheljske toplice 7-9 listopada 2011

Uz financijsku potporu Grada Zagreba organizirano učešće naših članova autobusnim prijevozom

Održana izvanredna skupština HUOSa zbog nužnosti izmjene statuta u dijelu socijalne skrbi.

Izmjena statuta je provedena prema zakonskim normama-plaćeno pravniku

Preskočili Cavtat HLK Reumatološka sekcija - zbog financija

Održali redoviti sastanak članova u EUSUZU sa radionicom i predavanjem

11/2011

Parafinoterapija-Jadranka Brozd

Tijekom ove zime iskušajte sami blagodati parafinoterapije

Ne idite na hladnoću nezagrijanih ruku (rukavica čuva toplinu ,a ne stvara je!)

Njegujte šake i stopala, vježbajte redovito!

12 / 2011

“ imunološka oluja “ HLZ -znanstveni simpozij doc Sipić i dr Artuković

Odbijen nam je projekt - dišite od MZSS i nekoliko projekata za sufinanciranje aktivnosti.

Sastanak članova sa pogledom u realizaciju 2012. g.

Osnivanje timova za aktivnosti HUOSa

-Tim za čestitke i darove : koordinator/ voditelj –članovi ??

-Tim za kućne posjete : koordinator/ voditelj –članovi ??

-Tim za organizaciju sastanaka : koordinator/ voditelj –članovi ??

-Tim za lijekove : koordinator/ voditelj – Anica Viljac , članovi Jadranka Brozd

Redoviti sastanak članova uz mali predblagdanski domjenak

Predavanje doc. Branke Marinović predstojnice klinike za kožne i spolne bolesti Šalata

Morphea-scleroderma circumscripta

1/ 2012

Sastanak HUOSa - Prisustvovalo 11 članova iako je bilo hladno

Družili smo se i razmjenjivali informacije o odsutnima

2/2012

Redovni sastanak odgođen zbog zime

2. svjetski kongres sklerodermije u Madridu

Prisustvovali kao predavači Jadranka Brozd i Sanja Roškar, tajnica Marija Genc i članica UO Maryann Milčetić

Vrlo zapaženo predavanje na temu utjecaja posture kod dijagnoze sklerodermije sa naročitim osvrtom na lice i ATM.

JB pristup rehabilitaciji SSc kroz posturu i remobilizaciju

Kao najavu prezentacije pripremili smo plakat i brošuru sa osnovnim informacijama iz prezentacije u 300 primjeraka, donacija g. Narančića - Quantum dizajn.

Plakat smo postavili u sobu namjenjenu posterima liječničkog kongresa, zajedno s nekoliko promidžbenih plakata Hrvatske ustupljenih od Hrvatske turističke zajednice.

Brošure su bile izložene zajedno sa materijalima udruga iz ostalih zemalja učesnica. Nakon predavanja zainteresirani pacijenti dobili su DVD sa vježbama prikazivan na HRT,

umnožen donacijom g.Planinića

Obilježavanje dana rijetkih bolesti 29/02/2012

Program aktivnosti trajao je tjedan dana Najava za medije, TV, Radio, Tisak

Održan sastanak u Ministarstvu zdravlja u organizaciji Koalicije udruga u zdravstvu s Ministrom zdravlja prof.dr. Rajkom Ostojićem i ravnateljem Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje prim. dr. Sinišom Varga

03 / 2012

Redoviti sastanak članova u prostoru Tomislavov trg 17 u Zagrebu

Dana 30.3.2012. uspostavljen kontakt s logopedima bolnice Sv. Duh: Darinkom Matijašćić i Jadrankom Blažević-predsjednicom Zagrebačke sekcije logopeda Hrvatske

Predložena je suradnja, PREDSJEDNICA I PACIJENT KOJI IMA PROBLEME GOVORA I GUTANJA

Nakon elektroničkog kontakta organiziramo predavanje o SKLERODERMIJI u udruženju logopeda

LIJEČNIK - Tražimo povratnu informaciju da li je netko koristio usluge logopeda u rehabilitaciji i koliko logopedi mogu pomoći u održavanju funkcije grla – glasnica jednjaka, lica sa svim mišićima koji su zahvaćeni kolagenozom.

Jadranka Brozd i Sanja Roškar su članice EUSHnet projekta An international collaborative network of European Health Professionals in Systemic Sclerosis

Hrvatska je jedna od 7 zemalja koji sudjeluju u novom programu pod nazivom EUSHnet

Program ima za cilj identificirati zdravstvene djelatnike raznih struka, isključujući liječnike, koji su u kontaktu sa osobama oboljelim od sklerodermije i napraviti među njima mrežu.

Tijekom ove godine bit će provedena anketa kojom će se prikupljati podaci o načinu i kvaliteti njege oboljelih.

Ovim putem Vas molimo da nam dostavite informacije o zdravstvenim djelatnicima koji brinu za Vas, ili za koje znate da se bave sa SSc, da bismo ih uključili u ovu mrežu. To se odnosi na radne terapeute, fizioterapeute, socijalne radnike, medicinske sestre, psihologe, logopede i ortodonte.

Cilj ovog projekta je poboljšati skrb oboljelih od SSc.

04 / 2012

Lokalni tretman rana kod SKLERODERMIJE Ivana Vranjković Hrvatska udruga za rane

Sastanak članova zainteresiranih za terapijski pristup ranama - ulcerama kod sklerodermije, CRESTa, dekubitusa

Iz predavanja: PREVENCIJA NASTANKA ULCERACIJA

ZAŠTITITI ruke od traume, jer i mala ogrebotina može dovesti do ulceracije

Dobra njega kože osobito nakon pranja ruku i zaštita kože od nagrizavajućih sredstava izbjegavati toplu vodu

Ne dirati depozite kalcija i kraste

Važno je održavati svoje tijelo toplim, ne samo ruke

Smanjiti stres koliko je to moguće

NE pušiti jer nikotin smanjuje dotok krvi u prstima

Izbjegavati kofeinske napitke

Ukoliko je došlo do ulceracije održavati ranu čistom, uz redovno previjanje

Za svaku novu ranicu posavjetovati se s liječnikom, te ako se razvijaju znakovi infekcije

Kontrola boli je osobito bitna, jer ima ogroman učinak na svakodnevni život i sposobnost funkcioniranja

Dobra skrb o rani je izuzetno važna za cijeljenje same rane

NAŠI FINANCIJSKI PROJEKTI

Sve financijske transakcije vidljive iz izvještaja našeg službenog knjigovođe N RIF

Dugovanja prema dobavljačima ili Državi nemamo

Odbijen nam je projekt - dišite od MZSS i nekoliko projekata za sufinanciranje aktivnosti.

Uz grad Zagreb - ured za zdravstvo i socijalnu skrb -dr Šostar najveća novčana donacija gosp. Barberić

HUOS duguje sve pozajmice iz 2010. i 2011. g. Obveze za pozajmice ukupno 37.700 kn

REALIZIRANO:

Promotivni materijali: - letak (1000 kom)

plakate HUOS za 2 svjetski kongres SSc u Madridu- knjižica najave predavanja - engleski) donacija Quantum dizajn -g. Srećko Narančić

članske kartice za članove, rođendanske čestitke, telefonski kontakti

TV emisija Normalan život uz dr Mirnu Sentić KBC Rebro

emisije na radiju i televiziji (HTV, TV JabukA, NOVA, Z1, Radio Sljeme, Hrvatski katolički radio uz doc Asju Stipić

Broj članova koji su platili članarinu je 30 tak, upisanih u popis preko 100

Zaposlenih nemamo zbog nedostatka sredstava

Stalnih financija nemamo, pojedinačni projekti su bili sufinancirani od Grada Zagreba i MZSS

Ministarstvo zdravstva nije prihvatilo projekt ALI JE Sufinanciralo učešće HUOSa u Madridu sa 8 000 kn, što ne pokriva niti put i smještaj kamoli dnevnice za putnike ili promotivni materijal ili istraživanje za potrebe oboljelih od SSc

Izvrsno surađujemo s liječnicima u realizaciji nekih njihovih projekata, uspostavili smo malu mrežu specijalista koji nas prate u našim osnovnim potrebama iz njihove specijalizacije. HVALA SVIMA NA UČEŠĆU I POMOĆI U AKTIVNOSTIMA HUOS-a U PROTEKLOM PERIODU