heta pukki, tytöt ja naiset autismin kirjolla, autismin talvipäivät 2017

22
TYTÖT JA NAISET AUTISMIN KIRJOLLA Heta Pukki AutSpect Koulutus Tmi 10.2.2017

Upload: autismiliitto

Post on 21-Mar-2017

308 views

Category:

Health & Medicine


3 download

TRANSCRIPT

Page 1: Heta Pukki, tytöt ja naiset autismin kirjolla, Autismin talvipäivät 2017

TYTÖT JA NAISET AUTISMIN KIRJOLLA

Heta PukkiAutSpect Koulutus Tmi10.2.2017

Page 2: Heta Pukki, tytöt ja naiset autismin kirjolla, Autismin talvipäivät 2017

HistoriaaAutismin käsitteen ja kuvausten rakentaminen poikia koskevien havaintojen pohjalta

Esim. Hans Asperger

Page 3: Heta Pukki, tytöt ja naiset autismin kirjolla, Autismin talvipäivät 2017

HistoriaaYliälyllistäminen ja vaistojen menetys, jotka tapahtuvat rinnakkain, haittaavat luonnollisesti etenkin naisia, koska naisen psyyken vahvuus on tähän asti perustunut ennen kaikkea siihen, että hän miehistä poiketen nojautui vaistoonsa, sellaisiin aitoihin tunteisiin, joihin mies ei koskaan kykene.

(Hans Asperger, 1956)

Page 4: Heta Pukki, tytöt ja naiset autismin kirjolla, Autismin talvipäivät 2017

HistoriaaOnko sitten ihme, että tämä kehitys, joka on seurausta Amerikassa laajemmassa mittakaavassa toteutuneesta naisten ”tasa-arvosta”, tuo mukanaan sen ilmiön, että myös ”maskuliiniset mielenhäiriöt” näyttäytyvät tällaisessa populaatiossa paljon yleisempinä ja intensiivisempinä?

(Hans Asperger, 1956)

Page 5: Heta Pukki, tytöt ja naiset autismin kirjolla, Autismin talvipäivät 2017

HistoriaaTutkijoiden ja kliinikoiden työvälineiden kehittäminen”äärimmäisen miehisyyden”oletukseen perustuen

Esim. Simon Baron-Cohen

Kuva: Andy Miah - Flickr: Professor Simon Baron-Cohen, CC BY-SA 2.0, https://commons.wikimedia.org/w/index.php?curid=15495909

Page 6: Heta Pukki, tytöt ja naiset autismin kirjolla, Autismin talvipäivät 2017

Historiaa

Miehiset aivot määritellään psykometrisesti yksilöinä, joilla systemointi on merkittävästi parempaa kuin empatisointi, ja naiselliset aivot määritellään päinvastaisena kognitiivisena profiilina.

(Simon Baron-Cohen, 2002)

Page 7: Heta Pukki, tytöt ja naiset autismin kirjolla, Autismin talvipäivät 2017

HistoriaaJohtuen tutkijayhteisön suhteellisen vähäisestä kiinnostuksesta autismin kirjon naisia kohtaan, ja omasta tyytymättömyydestämme puutteellisiin diagnostisiin kuvauksiin, etenkin niiltä osin, kuin ne koskevat naisia, me aloitimme keskinäiseen vuorovaikutukseen perustuvan prosessin, jonka kautta määrittelimme itseämme.

(19 autismin kirjon naisen ryhmä, 2003)

Page 8: Heta Pukki, tytöt ja naiset autismin kirjolla, Autismin talvipäivät 2017

Historiaa Autismin kirjon naiset ovat protestoineet

melko pitkään, mutta -

teoriat, seulontalomakkeet ym ovat levinneet tehokkaasti

kokemukseen perustuvat vastalauseet ovat saaneet niukasti huomiota

Page 9: Heta Pukki, tytöt ja naiset autismin kirjolla, Autismin talvipäivät 2017

Historiaa

Olemme olleet jotenkin vaikeasti löydettäviä, samalla kun olemme löytäneet toisiamme aika helposti

Page 10: Heta Pukki, tytöt ja naiset autismin kirjolla, Autismin talvipäivät 2017

Tätä hetkeäPositiivista Tyttöjen ja naisten diagnosointiin on

kiinnitetty huomiota muutaman vuoden ajan

Naisten kokemusten kartoittaminen vaikuttaa muodikkaalta tutkimuskohteelta

Page 11: Heta Pukki, tytöt ja naiset autismin kirjolla, Autismin talvipäivät 2017

Tätä hetkeäPositiivista Autismin kirjon naisia on mukana

muokkaamassa tutkimuksen suuntaviivoja, palveluja, lainsäädäntöä useissa maissa, esim

The National Autism Project, Iso-Britannia: Dinah Murray, Yo Dunn, Catriona Stewart, Leneh Buckle…

Page 12: Heta Pukki, tytöt ja naiset autismin kirjolla, Autismin talvipäivät 2017

Tätä hetkeä Fundacja Prodeste, Puola: Joanna Ławicka

Autistiskt Initiativ, Ruotsi: Serena Hasselblad

Autistic Women’s Empowerment Project, Wales: Willow Holloway

Asperger Pride, Italia: Erika Becerra

Autistic Rights Together, Irlanti: Fiona O’Leary

Eesti Aspergerite Ühing, Viro: Birgit Soans

Page 13: Heta Pukki, tytöt ja naiset autismin kirjolla, Autismin talvipäivät 2017

Joanna Lawicka, Fundacja -säätiön puheenjohtaja. (Kuva © Fundacja Prodeste, Joanna Lawickan luvalla)

Willow Holloway, Autistic Women’s Empowerment –projektin vetäjä. (Kuva © Willow Holloway)

Serena Hasselblad, projektipäällikkö,Autistiskt Initiativ. (Kuva © Autistiskt Initiativ, Serena Hasselbladin luvalla)

Page 14: Heta Pukki, tytöt ja naiset autismin kirjolla, Autismin talvipäivät 2017

Dinah Murray, johtoryhmän jäsen kansallisessa autismiprojektissa. (Kuva © National Autism Project, Dinah Murrayn luvalla)

Leneh Buckle, asiantuntijapaneelin jäsen, National Autism Project. (Kuva © Leneh Buckle)

Page 15: Heta Pukki, tytöt ja naiset autismin kirjolla, Autismin talvipäivät 2017

Birgit Soans, Eesti Aspergerite Ühing –yhdistyksen puheenjohtaja. (Kuva © Puutepunkt http://arhiiv.err.ee/vaata/puutepunkt-268 Birgit Soansin luvalla)

Erika Becerra, Asperger Pride Italia –yhdistyksen perustaja ja puheenjohtaja. (Kuva © Erika Becerra)

Page 16: Heta Pukki, tytöt ja naiset autismin kirjolla, Autismin talvipäivät 2017

Tätä hetkeäNegatiivista Voimaantuminen ei ulotu kaikkiin

Ei laajalti käytössä olevia seulontalomakkeita tai diagnostisia kriteerejä, jotka tunnistaisivat autismin naisilla

Tutkimus ja palvelut painottuvat miehiin

Page 17: Heta Pukki, tytöt ja naiset autismin kirjolla, Autismin talvipäivät 2017

Tätä hetkeä Oletukset, että vanhat kuvaukset ovat

oikeanlaisia, mutta naiset piilottavat autistisia käyttäytymispiirteitään

Sivuutetaan naisia koskevaa tietoa, esim. se, että osa autismin kirjon naisista alttiita tietyille kasvaimille

Ei osa autismia, jos ei ole osa miehisiä autistisia käyttäytymispiirteitä? Vääränlaista kärsimistä?

Page 18: Heta Pukki, tytöt ja naiset autismin kirjolla, Autismin talvipäivät 2017

Tätä hetkeäKliinisen merkittävyyden vaatimus → Vaatimus, että naisen on kärsittävä

oikealla tavalla, ts… riittävästimiehelle tyypillisistä käyttäytymispiirteistä

…jotta voi ylittää diagnoosikynnyksen

(ja saada diagnoosista riippuvaisia tukimuotoja)

Page 19: Heta Pukki, tytöt ja naiset autismin kirjolla, Autismin talvipäivät 2017

Tulevaisuutta?Ehkä jatkossa…

Uskalletaan irrottautua vanhoista kuvauksista

Mietitään, mitkä autistiset piirteet ovat yhtä yleisiä naisilla, miehillä ja muunsukupuolisilla

Rakennetaan autismin määritelmää nykyistä neutraalimmalle pohjalle

Page 20: Heta Pukki, tytöt ja naiset autismin kirjolla, Autismin talvipäivät 2017

Tulevaisuutta Kehitetään diagnostiset kriteerit ja

seulontalomakkeet, jotka palvelevat koko kirjoa

Kehitetään palveluja, joissa huomioidaan autismin kirjon naisten erityiskysymyksiä, esim alttius väkivallalle ja alistamiselle parisuhteissa, väärinkäsitykset lastensuojelun kanssa, fyysiset terveysriskit

Page 21: Heta Pukki, tytöt ja naiset autismin kirjolla, Autismin talvipäivät 2017

Tätä hetkeä?

Ydinpiirteiden kuvaus, jolla löydetään enemmistö autismin kirjon miehistä, vähemmistö naisista

Page 22: Heta Pukki, tytöt ja naiset autismin kirjolla, Autismin talvipäivät 2017

Tulevaisuutta?

Ydinpiirteiden kuvaus, jolla löydetään suurin osa sekä miehistä että naisista