heta pukki, tytöt ja naiset autismin kirjolla, autismin talvipäivät 2017
TRANSCRIPT
TYTÖT JA NAISET AUTISMIN KIRJOLLA
Heta PukkiAutSpect Koulutus Tmi10.2.2017
HistoriaaAutismin käsitteen ja kuvausten rakentaminen poikia koskevien havaintojen pohjalta
Esim. Hans Asperger
HistoriaaYliälyllistäminen ja vaistojen menetys, jotka tapahtuvat rinnakkain, haittaavat luonnollisesti etenkin naisia, koska naisen psyyken vahvuus on tähän asti perustunut ennen kaikkea siihen, että hän miehistä poiketen nojautui vaistoonsa, sellaisiin aitoihin tunteisiin, joihin mies ei koskaan kykene.
(Hans Asperger, 1956)
HistoriaaOnko sitten ihme, että tämä kehitys, joka on seurausta Amerikassa laajemmassa mittakaavassa toteutuneesta naisten ”tasa-arvosta”, tuo mukanaan sen ilmiön, että myös ”maskuliiniset mielenhäiriöt” näyttäytyvät tällaisessa populaatiossa paljon yleisempinä ja intensiivisempinä?
(Hans Asperger, 1956)
HistoriaaTutkijoiden ja kliinikoiden työvälineiden kehittäminen”äärimmäisen miehisyyden”oletukseen perustuen
Esim. Simon Baron-Cohen
Kuva: Andy Miah - Flickr: Professor Simon Baron-Cohen, CC BY-SA 2.0, https://commons.wikimedia.org/w/index.php?curid=15495909
Historiaa
Miehiset aivot määritellään psykometrisesti yksilöinä, joilla systemointi on merkittävästi parempaa kuin empatisointi, ja naiselliset aivot määritellään päinvastaisena kognitiivisena profiilina.
(Simon Baron-Cohen, 2002)
HistoriaaJohtuen tutkijayhteisön suhteellisen vähäisestä kiinnostuksesta autismin kirjon naisia kohtaan, ja omasta tyytymättömyydestämme puutteellisiin diagnostisiin kuvauksiin, etenkin niiltä osin, kuin ne koskevat naisia, me aloitimme keskinäiseen vuorovaikutukseen perustuvan prosessin, jonka kautta määrittelimme itseämme.
(19 autismin kirjon naisen ryhmä, 2003)
Historiaa Autismin kirjon naiset ovat protestoineet
melko pitkään, mutta -
teoriat, seulontalomakkeet ym ovat levinneet tehokkaasti
kokemukseen perustuvat vastalauseet ovat saaneet niukasti huomiota
Historiaa
Olemme olleet jotenkin vaikeasti löydettäviä, samalla kun olemme löytäneet toisiamme aika helposti
Tätä hetkeäPositiivista Tyttöjen ja naisten diagnosointiin on
kiinnitetty huomiota muutaman vuoden ajan
Naisten kokemusten kartoittaminen vaikuttaa muodikkaalta tutkimuskohteelta
Tätä hetkeäPositiivista Autismin kirjon naisia on mukana
muokkaamassa tutkimuksen suuntaviivoja, palveluja, lainsäädäntöä useissa maissa, esim
The National Autism Project, Iso-Britannia: Dinah Murray, Yo Dunn, Catriona Stewart, Leneh Buckle…
Tätä hetkeä Fundacja Prodeste, Puola: Joanna Ławicka
Autistiskt Initiativ, Ruotsi: Serena Hasselblad
Autistic Women’s Empowerment Project, Wales: Willow Holloway
Asperger Pride, Italia: Erika Becerra
Autistic Rights Together, Irlanti: Fiona O’Leary
Eesti Aspergerite Ühing, Viro: Birgit Soans
Joanna Lawicka, Fundacja -säätiön puheenjohtaja. (Kuva © Fundacja Prodeste, Joanna Lawickan luvalla)
Willow Holloway, Autistic Women’s Empowerment –projektin vetäjä. (Kuva © Willow Holloway)
Serena Hasselblad, projektipäällikkö,Autistiskt Initiativ. (Kuva © Autistiskt Initiativ, Serena Hasselbladin luvalla)
Dinah Murray, johtoryhmän jäsen kansallisessa autismiprojektissa. (Kuva © National Autism Project, Dinah Murrayn luvalla)
Leneh Buckle, asiantuntijapaneelin jäsen, National Autism Project. (Kuva © Leneh Buckle)
Birgit Soans, Eesti Aspergerite Ühing –yhdistyksen puheenjohtaja. (Kuva © Puutepunkt http://arhiiv.err.ee/vaata/puutepunkt-268 Birgit Soansin luvalla)
Erika Becerra, Asperger Pride Italia –yhdistyksen perustaja ja puheenjohtaja. (Kuva © Erika Becerra)
Tätä hetkeäNegatiivista Voimaantuminen ei ulotu kaikkiin
Ei laajalti käytössä olevia seulontalomakkeita tai diagnostisia kriteerejä, jotka tunnistaisivat autismin naisilla
Tutkimus ja palvelut painottuvat miehiin
Tätä hetkeä Oletukset, että vanhat kuvaukset ovat
oikeanlaisia, mutta naiset piilottavat autistisia käyttäytymispiirteitään
Sivuutetaan naisia koskevaa tietoa, esim. se, että osa autismin kirjon naisista alttiita tietyille kasvaimille
Ei osa autismia, jos ei ole osa miehisiä autistisia käyttäytymispiirteitä? Vääränlaista kärsimistä?
Tätä hetkeäKliinisen merkittävyyden vaatimus → Vaatimus, että naisen on kärsittävä
oikealla tavalla, ts… riittävästimiehelle tyypillisistä käyttäytymispiirteistä
…jotta voi ylittää diagnoosikynnyksen
(ja saada diagnoosista riippuvaisia tukimuotoja)
Tulevaisuutta?Ehkä jatkossa…
Uskalletaan irrottautua vanhoista kuvauksista
Mietitään, mitkä autistiset piirteet ovat yhtä yleisiä naisilla, miehillä ja muunsukupuolisilla
Rakennetaan autismin määritelmää nykyistä neutraalimmalle pohjalle
Tulevaisuutta Kehitetään diagnostiset kriteerit ja
seulontalomakkeet, jotka palvelevat koko kirjoa
Kehitetään palveluja, joissa huomioidaan autismin kirjon naisten erityiskysymyksiä, esim alttius väkivallalle ja alistamiselle parisuhteissa, väärinkäsitykset lastensuojelun kanssa, fyysiset terveysriskit
Tätä hetkeä?
Ydinpiirteiden kuvaus, jolla löydetään enemmistö autismin kirjon miehistä, vähemmistö naisista
Tulevaisuutta?
Ydinpiirteiden kuvaus, jolla löydetään suurin osa sekä miehistä että naisista