guía práctica de indicadores de calidad asistencial en la enfermedad de gaucher

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Health & Medicine

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    Ene

    ro 2

    016

  • Ttulo original: Gua prctica de indicadores de calidad asistencial en la enfermedad de Gaucher 2016, Xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx. ISBN: 978-84-xxxxx-xx-x.

    Los contenidos expresados en cada uno de los captulos reflejan la opinin de los autores de cada uno de ellos. En ningn caso, los miembros del comit de redaccin, la editorial o los patrocinadores de la obra han de compartir necesariamente el contenido de cada uno de los captulos, debindose remitir el lector a la bibliografa original o a los autores de cada supuesto en caso de precisar informacin adicional sobre lo publicado.

    El titular del copyright se opone expresamente a cualquier utilizacin del contenido de esta publicacin sin su expresa autorizacin, lo que incluye la reproduccin, modificacin, registro, copia, explotacin, distribucin, comunicacin pblica, transformacin, transmisin, envo, reutilizacin, publicacin, tratamiento o cualquier otra utilizacin total o parcial en cualquier modo, medio o formato de esta publicacin. La infraccin de los derechos mencionados puede ser constitutiva de delito contra la propiedad intelectual (artculos 270 y siguientes del Cdigo Penal). Reservados todos los derechos. Ninguna parte de esta publicacin puede ser reproducida ni transmitida en ninguna forma o medio alguno, electrnico o mecnico, incluyendo las fotocopias o las grabaciones en cualquier sistema de recuperacin de almacenamiento de informacin, sin el permiso escrito de los titulares del copyright.

    Realizacin: LUZN 5, S. A.Pasaje de la Virgen de la Alegra, 1428027 Madride-mail: luzan@luzan5.eshttp://www.luzan5.es

  • Comit cientficoCarlos Alberto ArenasVocal de la Sociedad Espaola de Directivos de Salud (SEDISA)

    Juan Carlos BureoServicio de Medicina InternaHospital Infanta Cristina. Badajoz

    Jorge Julin FernndezServicio de Medicina InternaHospital do Meixoeiro. Vigo

    Mara ngeles FernndezServicio de HematologaHospital Virgen del Puerto. Plasencia (Cceres)

    Vicente GinerServicio de Medicina InternaHospital Virgen de los Lirios. Alcoy (Alicante)

    Ramiro NezUnidad de HemofiliaHospital Universitario Virgen del Roco. Sevilla

    Jess VillarrubiaServicio de HematologaHospital Universitario Ramn y Cajal. Madrid

    Equipo tcnicoMarta Grande Servicio de Medicina Preventiva y Gestin de CalidadHospital General Universitario Gregorio Maran. SERMAS. Madrid

    Csar LlorenteServicio de Medicina Preventiva y Gestin de CalidadHospital General Universitario Gregorio Maran. SERMAS. Madrid

    Ana Clara Zonirea de Epidemiologa. Subdireccin de Promocin y Prevencin de la Salud. Consejera de Salud de la Comunidad de Madrid

  • NDICE

    Introduccin 7

    Material y mtodos 9

    Fichas de indicadores de calidad asistencial en la enfermedad de Gaucher tipo 1 19

    Indicadores de diagnsticoIndicadores de tratamientoIndicadores de seguimiento

    Anexo. Panel de expertos 55

  • 7

    JUSTIFICACIN

    El contexto actual en el que se encuentran la mayora de enferme-dades raras presenta una gran complejidad derivada, entre otras causas, de su etiologa poco conocida, de la heterogeneidad en las manifestaciones clnicas, de la ausencia de conocimiento en diferentes niveles de la prctica clnica asistencial y de la falta de recursos para un manejo integral adaptado a las caractersticas de estas enfermedades. Por ello, para paliar las carencias existentes en diversos aspectos de su abordaje es necesario desarrollar in-tervenciones que ayuden a la mejora de la situacin actual, espe-cialmente en cuanto a su diagnstico, tratamiento y seguimiento. La variabilidad clnica en el manejo de estas enfermedades es uno de los principales factores a evitar, pero existen escasas iniciativas orientadas a este fin. As, este documento surge de la necesidad de contar con herramientas que contribuyan a la valoracin y me-jora de la calidad asistencial en enfermedades raras, considern-dose este trabajo como pionero en este mbito.

    OBJETIVOS DEL ESTUDIO

    General

    Mejorar la atencin al paciente con enfermedad de Gaucher tipo 1 a travs del desarrollo y validacin de indicadores de calidad asistencial que permitan establecer un proceso bsico de calidad como elemento imprescindible en la mejora asistencial y organi-zativa continua.

    Especficos

    > Revisar la literatura cientfica sobre los indicadores/estndares de calidad del paciente con enfermedad de Gaucher 1.

    > Seleccionar aquellos estndares principales que sean asumi-bles por el sistema sanitario espaol para esta rea, mediante el consenso y priorizacin por un amplio grupo de expertos.

    INTRODUCCIN

  • 8

    > Clasificar los estndares de calidad por escenarios de la asis-tencia sanitaria: diagnstico, tratamiento y seguimiento.

    > Adopcin y uniformizacin de parmetros especficos y cuanti-ficables que permitan la comparabilidad de actividad y resulta-dos y su mejora en el tiempo.

    > Difundir los indicadores de calidad elaborados a partir de los estndares seleccionados, para lograr proponer las evaluacio-nes y medidas correctoras en los servicios implicados.

  • 9

    FASES DEL PROYECTO

    Para garantizar la viabilidad del proyecto, su rigor metodolgico y la adecuacin de sus resultados a las necesidades planteadas, se establecieron cuatro fases:

    Fase 1. Identificacin y validacin de criterios.

    Fase 2. Seleccin y revisin de criterios.

    Fase 3. Consenso profesional: mtodo Delphi.

    Fase 4. Documento final de aplicacin de criterios: conversin de los estndares a indicadores de calidad (Fichas de indi-cador). Gua prctica de criterios de calidad asistencial.

    MATERIAL Y MTODOS

    Identificacin y validacin de criterios

    Consensoprofesional:

    mtodo Delphi

    Seleccin y revisin

    de criterios

    Gua deaplicacinde criteriosde calidad

  • 10

    Fase 1. Identificacin y validacin de criterios

    En una fase preliminar, se cre un Grupo de Trabajo profesional responsable del proyecto. Para ello, se convoc a un grupo re-ducido de profesionales expertos con capacidad de liderazgo y representatividad del colectivo.

    Comit cientfico:Carlos Alberto Arenas Juan Carlos BureoJorge Julin FernndezMara ngeles FernndezVicente Giner Ramiro NezJess Villarrubia

    Tras la constitucin del grupo, y con la ayuda de un equipo tcnico especializado, los doctores Marta Grande, Csar Llorente y Ana Clara Zoni, se llev a cabo una bsqueda de evidencia cientfica para la identificacin de estndares en la atencin a pacientes con enfermedad de Gaucher tipo 1.

    Identificacin y validacin de criterios

    Seleccin y revisin

    de criterios

    Consensoprofesional:

    mtodo Delphi

    Gua deaplicacinde criteriosde calidad

    > Constitucin del Grupo de Trabajo (comit cientfico): Grupo reducido de profesionales expertos. Capacidad de liderazgo y representatividad del colectivo.

    > Revisin sistemtica: Estrategia de bsqueda. Seleccin de artculos. Anlisis y sntesis de la evidencia.

    > Diseo y organizacin de estndares por escenarios: Gua de atencin.

  • 11

    Estrategia de bsqueda

    Este trabajo fue realizado de acuerdo con los criterios de elabora-cin de revisiones sistemticas de la declaracin PRISMA (Prefe-rred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses). Se realiz una bsqueda electrnica sin lmite temporal inicial has-ta octubre de 2013. Las fuentes de informacin consultadas fue-ron Medline (PubMed), Embase y la base de datos de revisiones sistemticas de Cochrane. Tambin se realiz la bsqueda manual de la bibliografa de los estudios incluidos y de las fichas tcni-cas de los frmacos recomendados como tratamiento en Europa. La revisin bibliogrfica sistemtica se realiz usando trminos de bsqueda estndares de la literatura cientfica. Se incluyeron ensayos clnicos aleatorizados (ECA), revisiones sistemticas y meta anlisis, estudios observacionales y guas clnicas. En las ta-blas 1 y 2 quedan recogidos los criterios de bsqueda.

    Bsqueda Pregunta Resultado#1 (gaucher disease) OR gaucher 4.040 disease[MeSH Terms]#2 (Quality of health care) OR Quality 4.672.565

    of health care[MeSH Terms]#3 (Diphosphonates) OR 20.004 Diphosphonates[MeSH Terms] #4 (Glucosylceramidase[MeSH Terms]) 1.696 OR Glucosylceramidase #5 (Enzymes[MeSH Terms]) OR Enzymes 2.415.718#6 ((parc) AND CCL) AND 18 10#7 (Chemokines[MeSH Terms]) OR Chemokines 59.752#8 chitotriosidase 381#9 imiglucerase 282#10 miglustat 281#11 Eliglustat 10#12 Taliglucerase 15#13 Velaglucerase alfa 31

    Tabla 1. Estrategia de busqueda en PubMed

  • 12

    Bsqueda Pregunta Resultado

    #14 (((((((((((((Taliglucerase) OR Eliglustat) OR miglustat) 2.429 OR imiglucerase) OR chitotriosidase) OR Velaglucerase alfa) OR ((Chemokines [MeSH Terms]) OR Chemokines)) OR (((parc) AND CCL) AND 18)) OR ((Enzymes[MeSH Terms]) OR Enzymes)) OR ((Glucosylceramidase[MeSH Terms]) OR Glucosylceramidase)) OR ((Diphosphonates) OR Diphosphonates[MeSH Terms])) OR ((Quality of health care) OR Quality of health care[MeSH Terms]))) AND ((gaucher disease) OR gaucher disease[MeSH Terms])

    Bsqueda Pregunta Resultado

    #1 gaucher disease/exp OR gaucher disease 5.900#2 health care quality/exp OR health care quality 1.843.919#3 parc AND ccl AND 18 13#4 glucosylceramidase OR glucosylceramidase/ 2.248

    exp OR glucosylceramidase #5 chitotriosidase OR chitotriosidase/exp 649

    OR chitotriosidase#6 gene OR gene/exp OR gene 2.837.596#7 #5 AND #6 237#8 #4 AND #6 1.173#9 imiglucerase/exp OR imiglucerase 928#10 miglustat/exp OR miglustat 830#11 eliglustat/exp OR eliglustat 67#12 taliglucerase alfa/exp OR taliglucerase alfa 86#13 velaglucerase alpha/exp OR 134 velaglucerase alpha#14 bisphosphonic acid derivative/

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