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Girandola Onlus

"Ci prendiamo cura di bambini segnati da anomalie congenite vascolari spesso impresentabili

Diamo risposte a famiglie che girano in cerca di aiuto per i loro bambini

Prepariamo bravi medici capaci di guarirli" Angiomi e Malformazioni Vascolari sono difetti vascolari congeniti. A volte sono lievi ma comunque deturpanti, a volte gravi e tali da compromettere la vita di un bambino e condizionarne poi tutta la sua esistenza. Sono difetti poco conosciuti forse proprio perché spesso impresentabili. Sono estremamente diversi, a volte unici per tipologia, localizzazione, estensione, modo di manifestarsi, evoluzione. Correggerli o curarli è molto difficile, sono richieste competenze molto particolari al confine delle specializzazioni mediche convenzionali. L’Associazione Girandola è nata per divulgare le conoscenze scientifiche disponibili da pochi anni, continuamente aggiornate ed approfondite per merito di pochi superspecialisti nel mondo. L’Associazione consente a giovani medici di cimentarsi sull’ impervio cammino di queste nuove conoscenze, indirizza i famigliari dei bambini che crescono con questi difetti verso i centri e gli specialisti in grado di prendersi cura di loro ed attrezzati con le tecnologie più avanzate. Consente, attraverso il suo Presidente e gli altri medici che collaborano con l’Associazione, di mantenere rapporti di consultazione e scambio di informazioni con i massimi esperti in un contesto internazionale. Nella totale assenza di dati epidemiologici su queste patologie di grande impatto sociale, fra i progetti in essere dell’associazione Girandola quello di promuovere uno Studio Epidemiologico pilota (www.seamv.com) su una popolazione campione volto ad identificare la reale incidenza alla nascita e nella prima infanzia di questi difetti, da estendere successivamente su tutto il territorio nazionale. (immagini autorizzate dai genitori – autorizzazione rilasciata a Girandola Onlus) La “voglia” che segna il bel volto di Chiara può essere cancellata con il Laser. Apparecchiature e strumenti sofisticati non sono sufficienti per curare altre più gravi malformazioni vascolari come “l’alieno pulsante” nascosto nella guancia di Leonardo. Per estirpare definitivamente questa malformazione vascolare hanno unito le proprie forze un radiologo interventista, un chirurgo vascolare ed un chirurgo maxillo-facciale.

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