Ghid pentru parintii copiilor cu Sindrom Down

Download Ghid pentru parintii copiilor cu Sindrom Down

Post on 27-Dec-2015

21 views

Category:

Documents

0 download

Embed Size (px)

DESCRIPTION

Ghid realizat de Asociatia Caritas Bucuresti

TRANSCRIPT

<ul><li><p>SindromulDown</p><p>Acest material este realizat de UK Down'sSyndrome Association i oferit spre traducerei editare Centrului de Resurse Sindrom DownUK Down's Syndrome Association155 Mitcham Road, London SW17 9PGe-mail: info@downs-syndrome.org.ukhttp://www. downs-syndrome.org.uk</p><p>Publicaie finanat deFundaia Vodafone</p></li><li><p>pentru natereaMajoritatea prinilor notri afl c nou-nscutul lor are Sindromul Down lapuin timp dup natere i vestea este un mare oc. nelegem c viaadumneavoastr nu mai urmeaz drumul ateptat, dar dorim s tii c nusuntei singuri i sperm s v putem ajuta s srbtorii viaa copiluluidumneavoastr.</p><p>Felicitri</p><p>Aflarea vetiiProbabil c nu vei uita vreodatmomentul cnd vi s-a spus cbebeluul dumneavoastr areSindrom Down.Naterea unui copil este operioad de tensiune i emoiepentru prini.</p><p>Tinerele mame pot resimi emoiiextreme i uneori depresiepostnatal (baby blues). Nu ede mirare c, n aceast starevulnerabil, vestea c bebeluulare Sindrom Down provoac unastfel de oc.</p><p>Multe familii spun c momentulrmne imprimat n memorie cai cum ar fi fost ieri.</p><p>Oamenii reacioneaz diferit.Unii pot resimi o tristeecopleitoare sau tendinacopleitoare de a-i protejabebeluul, pn la sentimentede ruine i chiar lipsa oricreireacii.</p><p>Uneori, poate aprea o reaciede respingere, dei ulteriorprinii i vor da seama c atarereacie nu se referea la copil, cila condiia lui.</p><p>Nu presupunei c parteneruldumneavoastr resimte</p><p>lucrurile la fel cadumneavoastr. Este n</p><p>regul, oricum veireaciona. Ambele</p><p>reacii sunt normale,chiar dac sunt</p><p>diferite. Comunicai ntredumneavoastr i vorbii i cuprietenii de ncredere.</p><p>Nu suntei singuri, alii au trecutprin aceleai lucruri nainte.</p><p>Muli prini vd c odat trecuteprimele etape, copilul ncepe sfie mai receptiv, s i cucereasccu zmbete. Atunci ei uit deeticheta atribuit acestuia irecunosc caracterul individual alcopilului, care devine unmembru al familiei i parte avieii lor cotidiene.</p><p>Ajuni n acest stadiu, muliprini spun c n-ar schimbaceva pentru nimic n lume.ncep s priveasc ncntaicum copilul crete i nva.Descoper c sunt puternici, eii familiile lor, aa cum n-ar ficrezut.</p><p>Pot exista momente n viitor(cnd o familie prieten are copii,cnd se observ c propriul copilajunge mai greu la unele bornede dezvoltare) n care vechilesentimente vor reaprea.Totui, nu v vor lovi ca la nce-put. Uneori dac vei ncerca s</p><p>1 1 din aproximativ 800 de copii se nasc cu Sindrom Down.</p></li><li><p>2copilului tuprivii n viitor, s planificai,putei s v simii ngrijorat saudeprimat. ncercai s gndiipas cu pas i s v bucurai decopil n fiecare etap.</p><p>Dei e firesc s v gndii laviitorul copilului pe baza expe-rienelor actuale, gndii-v cfamilia, societatea i posibilitilepentru copilul dumneavoastr sevor schimba n bine pe parcurs.</p><p>Iat nite sfaturi de lao persoan cuSindrom Down.</p><p>Bun, sunt Nicholas. Sunt untnr cu Sindrom Down. E im-portant s nelegei c, n ciudacromozomului suplimentar, copiicu Sindrom Down sunt la fel catoi ceilali. E greu s ai un copilcu Sindrom Down, dar e oricumgreu s creti un copil! Toi copiiisunt la fel, singura diferen estec avem nevoie de ajutor cunite deprinderi de via.</p><p>Ce este Sindromul Downpentru mine? Nu m simt diferit.tiu c exist, dar nu mgndesc la el. mi vd de viaamea. Nu m va mpiedica s amun apartament i s mcstoresc. Sfatul meu este sncurajai copiii i adulii cuSindrom Down n ce privetevisurile i obiectivele lor i scredei c succesul vine din</p><p>ncrederea n sine.Iat interpretarea pecare o d o mamexperienei sale de aavea un copil cuSindrom Down</p><p>Bine ai venitn OlandaCnd vrei s ai un copil,e ca i cnd ai planifica oexcursie de vis...n Italia.Cumperi cteva ghidurituristice i i faci planurile...Colloseumul. David al luiMichelangelo. Gondolele dinVeneia. Poi chiar s nveicteva fraze utile n italiana.Totul este extraordinar.</p><p>Dup luni de nerbdare,ziua cea mare vine, n sfrit.i faci bagajele i pleci. Ctevaore mai tarziu, aterizeaz avio-nul, iar stewardesa vine i spu-ne, Bine ai venit n Olanda.</p><p>Olanda?!? spui.Cum adic Olanda?Trebuia s fiu n Italia!Am visat toata viaa smerg n Italia!</p><p>Dar s-a produs o schimbare nplanul de zbor. Ai aterizat nOlanda i trebuie s rmiacolo.</p><p>Lucrul important estec nu te-au dus ntr-unloc oribil, dezgusttor imurdar, plin de foamete iboal. E doar un loc diferit.</p><p>Deci trebuie s mergii s cumperi ghidurituristice noi. i trebuies nvei o limb completnou. i vei cunoate ungrup de oameni cu totuli cu totul nou, pe care nu l-aifi cunoscut.</p><p>E doar un loc diferit.E mai domol dect Italia, maipuin atrgtor dect Italia.Dar dup ce stai acolo un timp,ncepi s te uii n jur... i sobservi c Olanda are mori devnt... i Olanda are lalele.Olanda are chiar i tablouri deRembrandt.</p><p>Dar toi cunoscuii ti vini pleac din Italia... itoi se laud c s-audistrat foarte bine acolo.i toat viaa o s spui,Da, acolo trebuia s m duc.Asta mi planificasem.</p><p>Dar dac i petreci viaajelind faptul c nu ai ajuns nItalia, s-ar putea s nu finiciodat liber s te bucuri delucrurile minunate... aleOlandei.</p><p>de Emily Perl Kingsley</p><p>Persoanele cu Sindrom Down au 47 de cromozomi n loc de 46.</p></li><li><p>3n acest stadiu poate nu dorii s mai auzii despre Sindromul Down. n acestcaz, pstrai acest brour ntr-un loc sigur pentru momentul cnd v veisimi pregtii pentru acest lucru.</p><p>Primele</p><p>Ce este Sindromul Down?Sindromul Down este o stare ceva cauza ntrzieri n dezvoltarei n capacitatea de dezvoltarede-a lungul ntregii viei.</p><p>Care este cauza SindromuluiDown?Sindromul Down apare din cauzaprezenei unui cromozom 21suplimentar n celulele copiluluidumneavoastr.</p><p>Este oare vina mea?Sindromul Down nu apareniciodat din vina cuiva; sentmpl pur i simplu. Nu estepus n legtur cu regimulalimentar, cu anumite aciuni saucu poluarea. Se ntmpl oricui,indiferent de ras sau religie.Orice ai simi acum, nu trebuies v simii vinovai. Unelemame, mai ales, se simt astfel,findc ele au purtat sarcina.</p><p>Cum pot medicii s tiec bebeluul meu areSindrom Down?De obicei, medicii i dau seamac un copil are Sindrom Down</p><p>atunci cnd i examineaz iobserv anumite caracteristici.Copiii notri au de regulhipotonie muscular i articulaiifoarte flexibile. Aceast situaiese va ameliora pe msur cecopilul nainteaz n vrst. Deobicei, copiii notri au o fa carepare neted, mai mult piele peceaf, iar partea posterioar acapului poate fi mai plat dectmedia. Ochii bebeluilor cuSindrom Down, de cele maimulte ori, prezint un unghi denclinare n sus i spre exterior.Pleoapele prezint un pliusuplimentar al pielii (pliuepicantic) care aparentexagereaz aceast pant. Acestlucru nu nseamn c este cevan neregul cu ochii, acetia audoar un aspect diferit. Majoritateabebeluilor cu Sindrom Downprezint o singur linie caretraverseaz palma minii.Majoritatea medicilor caut decele mai multe ori acest liniecaracteristic ca simptom alSindromului Down. Totui,anumii bebelui chiar dac nusufer de Sindromul Down,</p><p>prezint linia respectiv. Ei potdeasemenea s aib un spaiumai mare ntre degetul mare i aldoilea de la picior. Toi bebeluiisunt diferii unii de ceilali, acestprincipiu aplicndu-se i n cazulbebeluilor cu Sindrom Down.Acest lucru nseamn c n cazulunor copii, simptomelecaracteristice Sindromului Downpot fi recunoscute cu uurin lascurt timp de la natere, n timpce alii pot arta i se potcomporta diferit fa de ali copiicu Sindrom Down. Copiluldumneavoastr va arta la fel carestul familiei, Sindromul Downva fi responsabil doar pentructeva dintre trsturile lui fizice.</p><p>Cum pot medicii s fie siguric bebeluul meu areSindrom Down?Un test de snge va releva cusiguran dac bebeluuldumneavoastr are SindromDown. Aceasta se cheamanaliz cromozomial (cariotip) iva arta prezena cromozomului21 suplimentar care cauzeazSindromul Down.</p><p>ntrebri</p><p>Nu se poate determina dac o persoan va produce un ovulsau un spermatozoid cu 24 de cromozomi n loc de 23.</p></li><li><p>4Pot medicii s se nele?Se ntmpl extrem de rar catestul de snge s determine ostructur cromozomial normal,atunci cnd medicul crede cbebeluul va avea SindromDown. Nu trebuie s ateptaitestul nainte de a spune celordin jur despre condiia pe care ova avea copilul. Pn vin rezulta-tele, v va fi mai uor s vpetrecei timpul cunoscndu-vcopilul, dect ngrijorndu-v nlegtur cu Sindromul Down.</p><p>Se poate vindeca SindromulDown?Sindromul Down este o stare, nuo boal, care va dura ntreagavia i nu se poate vindeca. Caorice alt copil, ai notri au abilitii realizri diferite. Acestea nu inde aspectul fizic. Acesteprobleme pot fi atenuate dacbebeluul beneficiaz de ajutoruladecvat i dac anturajul are oatitudine pozitiv, de acceptare aSindromului Down.</p><p>Ct de grav este?Toate persoanele cu SindromDown prezint un anumit grad dedificulti de nvare.</p><p>Ce se nelege prindificultate de nvare?Aceasta nseamn c proce-sarea informaiilor, deprindereade noi abiliti vor necesita maimult timp i c temele i nvatulvor trebui probabil divizate n paimai mici. A avea dificulti denvare nseamn c nvareaeste mai lent i un ajutor</p><p>esenial poate fi necesar. Nu estevorba de o boal. Este o condiiepermanent, dar cu ajutoradecvat, majoritatea subiecilorvor putea deprinde abilitileprofesionale i sociale dorite,chiar dac acest lucru vanecesita un timp mai ndelungat.</p><p>Va fi copilul meu sntos?Copiii cu Sindrom Down pot fivoinici i sntoi i s nu aibalte probleme ca oricare ali copii.Totui, ei vor putea rci mai desca ali copii, iar cile respiratorii lise pot nfunda mai des. Puinpeste jumtate din copiii cuSindrom Down se nasc cudisfuncii ale inimii sauintestinelor. Acestea ns pot ficorectate prin interveniichirurgicale, fie ndat dupnatere, fie atunci cnd copilul emai mare i mai puternic.</p><p>Cum va fi copilul meu?Ca toi ceilali copii, aldumneavoastr va mnca, vadormi, va plnge i va aveanevoie s i fie schimbatescutecele; va avea nevoie ca iceilali de cldur, confort imult tandree. E drept c se vadezvolta i va nva mai ncet,ns la anul pe vremea asta, estefoarte probabil c va sta n capuloaselor, se va rostogoli, va chicotii v va fermeca familia iprietenii i se va juca bucuros cucadourile primite de ziua lui.</p><p>Cum va fi ca adult?Odat ce va crete, copiluldumneavoastr va deveni un</p><p>membru adult al familiei care vva reflecta interesele i valorile.nelepciunea prinilor notriafirm c e mai bine s te ocupide copilul pe care l ai acum,dect s te preocupi de ado-lescentul ori adultul pe care i-limaginezi. Perspectivele copiilornotri s-au mbuntit drastic nultimul timp. Nu v bazai peinformaii depite, ori pe vieileunor aduli acum naintai nvrst care n-au beneficiat dengrijirea i intervenia timpurie cesunt disponibile n prezent.</p><p>i dac nu mi mai doresccopilul?Primul sentiment al unora dintrefamilii este c nu-i doresccopilul. De regul, acestsentiment se schimb atuncicnd i cunosc copilaul lor careare nevoie de ei i nu copilulacela cu Sindrom Down i cu unviitor nspimnttor de incert.Uneori ns, atitudinea derespingere persist i unii prinidecid s i ncredineze copilulspre adopie temporar, ca saib un timp de gndire. Uneorieste chiar n interesul copilului sfie adoptat i exist multe familiibucuroase s adopte un copil cuSindrom Down.</p><p>Urmtorul nostru copil vaavea Sindrom Down?Probabil nu. Un specialistgenetician v poate da satisticidetaliate, dar, n general, anseleunui cuplu de a avea un al doileacopil cu Sindrom Down sunt de1 la 200.</p><p>Dei unele probleme de sntate sunt mai des ntlnite la persoanelecu Sindrom Down toatea aceste se regsesc i la restul populaiei.</p></li><li><p>5Majoritatea prinilor notri afl c nou-nscutul lor are Sindromul Down la puintimp dup natere i vestea este un mare oc. nelegem c viaa dumneavoas-tr nu mai urmeaz drumul ateptat, dar dorim s tii c nu suntei singuri isperm s v putem ajuta s srbtorii viaa copilului dumneavoastr.</p><p>Cum le spunei</p><p>Fraii i surorileCa printe, suntei n cea maibuna poziie ca s decidei ctinformaie se cuvine s dai co-piilor. Multe lucruri depind devrst, de nivelul lor de nelege-re i de curiozitate. Nu v temeis i implicai pe copii ct maidevreme posibil. Este n reguls le artai c v doare i dealtfel este foarte probabil ca eis fi observat asta deja. Spu-nei-le totul ntr-un mod sincer ideschis. Poate c nu vornelege sau nu i vor amintitoate informaiile, aa c mergein ritmul lor, ascultai-i i rspun-dei-le la ntrebri. Decidei cealtceva trebuie s le spunei nfuncie de ceea ce doresc ei safle. Unele lucruri trebuie ne-aprat spuse:Nu e vina dumneavoastr cbebeluul are Sindrom Down, afost o ntmplare;Copiii cu Sindrom Down au difi-cultai n a nva lucruri noi. Eivor vrea s se joace i s fac totceea ce le place frailor s fac,ns le va lua mai mult timp s n-vee i s-ar putea s nu se des-curce la fel de bine;Copilul va avea ntotdeaunaSindrom Down; Sindromul Down nu se ia; Fraii i surorile sunt importanipentru orice bebelu; Te iubim foarte mult i l iubimi pe bebelu;</p><p>Copiii v vor urma ntotdeauna.Dac dumneavoastr tratai Sin-dromul Down doar ca un aspectobinuit al vieii bebeluului, la felvor face i ceilali copii ai dum-neavoastr. Centrul nostru dispu-ne de informaii pe care le puteiutiliza n explicaiile pe care levei da copiilor.</p><p>Alte persoaneA informa familia i prietenii poatefi foarte greu. Numai dumnea-voastr tii cnd i cum s spu-nei altor persoane.Uneori este nevoie s vorbii des-pre asta cu prietenii apropiai saucu rudele, astfel nct s avei cucine s plngei.Uneori e mai uor s ncepei prina v destinui celor mai brfitoridintre prietenii dumneavoastr,rugndu-i chiar s rspndeasctirea, astfel nct alte persoanes fie prevenite nainte de a vorbicu dumneavoastr.Alteori e mai uor s asteptaipn cnd ai putut digera dum-neavoastr niv noutatea isuntei capabil s suportai oricereacii venind din partea celorlali.Numai dumneavoastr putei tiict i ce anume din povestea be-beluului dumneavoastr va tre-bui spus cuiva i n ce termeni.Uneori familiile, prietenii i chiaroamenii de pe strad vor spunelucruri lipsite de bun sim i jigni-toare. ncercai s ignorai astfel</p><p>de comentarii. Ele sunt adeseabazate pe nenelegeri. Oameniidin jur vor sfri prin a procedaasemenea dumneavoastr; dacsuntei deschii, sinceri i avei oaitudine pozitiv despre Sindro-mul Down, la fel vor fi i ei. Puteis le dai exemplare din aceastbrour precum i din cea desti-nat exclusiv familiei i prieteni-lor. Vei descoperi ca sunteifoarte sensibili la reacia oameni-lor pe care i ntlnii atunci cndieii n lume. Eventual nu vei fisiguri dac oamenii neleg saunu condiia copilului dumnea-voastr. n funcie de aceasta,vei putea decide dac s omenionai sau nu.</p><p>celorlali</p><p>Persoanele cu Sindrom Down pot avea o slujb,se pot cstori ca i restul populaiei.</p></li><li><p>6Acesta e doar un ghidsimplu i general.Toate cazurile sunt diferite.Muli prini aflai la primul copiltrec printr-un proces de doliu cai cum tocmai ar fi aflat de moar-tea copilului. Copilul pe care l-aivisat timp de 9 luni i mai bine,copilul fr Sindrom Down, numai este. Dar este totui ceva di-ferit de un doliu, ntruct totuiavei un copil care are nevoie dedragoste i ngrijire. Aadar, pelng mhnirea produs de pier-derea copilului aa cum l-aivisat vei dezvolta sentimente dedragoste i bucurie pentru copilulcel real. Copilul care constituiseproblema, acum devine soluia.Durerea este o reacie sntoasla orice pierdere. Intensitateareaciei dumneavoastr depindede dimensiunile percepute alepierderii. Durerea e greu de ge-stionat i de suportat. Poate fiamnat (poate c bebeluuleste foarte bolnav din...</p></li></ul>