Qué es Sanfilippo

Enfermedad rara, genética, hereditaria y con pronóstico de muerte durante la adolescencia

El error genético impide la fabricación de una proteína esencial para la eliminación de sustancias tóxicas

El material tóxico se acumula en las células hasta provocar su muerte

La probabilidad de padecer la enfermedad es de 1 / 70.000. La probabilidad de que te toque la lotería es de 1 / 85.000

Quiénes somos

Nuestro comité médico asesor está formado por reconocidos Doctores en Medicina y por expertos Bioquímicos

Tenemos la acreditación del colegio de Médicos de Barcelona en cuanto a su programa de calidad “Web Médica Acreditada” se refiere

Formamos parte de FEDER y EURORDIS

Misión

Fomentar la investigación hasta conseguir la cura o el tratamiento necesario para nuestros hijos

Existen los medios, el conocimiento, y los investigadores dispuestos a hacerlo

Estrategia

Difusión de la enfermedad

Captación de fondos

Becas a Investigación

Difusión

redes sociales

111.136 visitantes en los últimos 12 meses

Artículos en El País, El Confidencial, Zitus Madrid, la Gaceta, la razón, la información …

Entrevistas en Onda cero, Onda Madrid, Intereconomía, Radio tarragona, RNE, Happyfm, Cope

Reportaje en noticias cuatro e informativos Telecinco

prensa, radio y tv

Eventos sociales y deportivos

Ruta en bicicleta

Más de 100 participantes

4.590 € recaudados

Torneo Benéfico de Pádel

26/11/2011

2.835 € recaudados

Torneo de Golf

Eventos sociales y deportivos

Carrera popular

Camiseta diseñada por Kukuxumusu

1.923 Corredores

23.743 € recaudados

15/04/2012

Cena benéfica

Cocina Andrés Madrigal

(Alboroque, una estrella Michelín)

Partido baloncesto

Ex jugadores RM + Estudiantes contra

actores.

17.732€ recaudados

12/03/2012

Eventos sociales y deportivos

Torneo de Pádel, Baloncesto con actores y ex jugadores profesionales del Real Madrid, y una carrera popular por el Síndrome de Sanfilippo con mas de 2.000

corredores

De las pistas …

En la soledad de las cumbres uno se encuentra con su verdadero yo

… a las cumbres

Acompañando a Ismael

Lyskamm Occidental 4.481m Lyskamm Oriental 4.527m

Reciclado

Campaña en colaboración con:

Movilsolidario.es

Portal dedicado a la captación de empresas y particulares que deseen contribuir mediante la entrega de móviles para su reciclado o reutilización

Que proyectos financiamos

Hospital Clinic de Barcelona, E`spaña

Universidad de Barcelona, España

Women's & Children's Hospital, Adelaida, Australia.

Texas Children's Hospitals, USA

Telethon Institute of Genetics and Medicine, Italy.

Con tu ayuda daremos continuidad a estos proyectos y abriremos nuevas líneas de investigación

Que proyectos financiamos

Abeona es una compañía que nace con el apoyo de las organizaciones de pacientes afectados por el Síndrome de Sanfilippo

Patrocinando cualquiera de los eventos que hemos presentado

Donando los móviles que ya no utilizas

Ayudándonos con la distribución de nuestros productos de merchandising

Incluyéndonos en vuestro programa de RSC

Cómo puedes ayudarnos

Difundiendo nuestra causa www.stopsanfilippo.org

Gracias