Fundación Besitos Salados A.C.

Logros y Resultados 2016

Misión:

Agrupar a los pacientes con fibrosis quística y sus familias para trabajar

juntos en la mejora tanto de la sobrevida como de la calidad de vida de

las personas con esta enfermedad cubriendo tres aspectos: accesibilidad al tratamiento, atención integral y equidad.

Visión:

La Fundación Besitos Salados A.C. busca que a través de ella se de

acceso a cada niños que nace con fibrosis quística a un diagnóstico y

tratamiento oportuno.

Esperamos en el 2020 ser una institución reconocida en el norte de

México en la atención del pacientes con FQ y contar con el apoyo de aliados nacionales e internacionales.

Fibrosis quística es una enfermedad hereditaria poco frecuente que

afecta las glándulas de secreción externa de muchos órganos del

cuerpo en particular los órganos del aparato digestivo y las vías

respiratorias.

A nivel respiratorio las secreciones son más espesas de lo normal y se

infectan con facilidad en particular por una bacteria llamada

Pseudomonas aeruginosa llevando a Neumonías y cuadros

infecciosos respiratorios de repetición que si no son adecuadamente

tratados ocasionan daño pulmonar permanente y con el tiempo llevan

a la necesidad de un trasplante de pulmón para seguir viviendo.

A nivel digestivo entre otras problemas, no llegan al intestino las

secreciones producidas por el páncreas y esto ocasiona mala-

digestión y malabsorción de los alimentos y por consiguiente

desnutrición y falla de crecimiento.

Para poder crecer apropiadamente los niños y jóvenes con fibrosis

quística (FQ) deben ingerir más alimentos y calorías que los niños

sanos y además tomar en cada tiempo de comida, medicamentos

que contienen enzimas digestivas.

El seguimiento de estos pequeños en países desarrollados se lleva

a cabo en centros o clínicas especializados en esta enfermedad

donde la atención es multidisciplinaria.

Los Pilares de tratamiento en niños y jóvenes

con FQ son:

1- Dieta rica en calorias, vitaminas y enzimas digestivas.

2- Tratamiento respiratorio con nebulizaciones y terapia

dirigidos a mantener limpias las vías aéreas.

3- Detección y tratamiento de las infecciones respiratorias.

4- Atención en clínicas multidisciplinarias especializadas en FQ.

Programa de Diagnóstico temprano

Este programa comenzó en Noviembre de 2011 donde a través de un

acuerdo con la Secretaria de Salud del Estado de Nuevo León y el

Servicio de Genética del Hospital Universitario nos comprometimos a

efectuar el estudio confirmatorio para aquellos niños con Tamiz neonatal

positivo para fibrosis quística. Fundación Besitos Salados efectuó los

estudios confirmatorios sin cargo para las familias de los niños

sospechosos.

En Septiembre de 2015 a través de una recaudación de fondos y con el

apoyo de un grupo de jóvenes se adquirió un equipo mas exacto para el

estudio llamado Chlorochek (clorimetro digital) único en su tipo en el norte

de México.

2011 2012 2013 2014 2015 2016 Totales diagnósticos

Estudios

efectuados

37 56 49 55 53 39 289 estudios

22 niños con FQ

Proyecto nutricional “A Ganar Peso”

A través de este proyecto buscamos mejorar y/o mantener el estado

nutricional de nuestros niños y jóvenes por lo que proporcionamos

consultas con nutrióloga clínica, evaluando el estado nutricional e

indicando una dieta personalizada.

Además se evalúa en los niños mayores de 10 años y jóvenes la

presencia de Diabetes (patología que se asocia a Fibrosis quística)

mediante Curva de Tolerancia a la Glucosa y Hemoglobina glucosilada.

Durante 2016 se efectuaron:

•120 evaluaciones nutricionales

•25 Curvas de Tolerancia a la glucosa

• 23 Hemoglobina glucosilada.

Se entregaron 2500 latas de suplementos nutricionales, 450 cajas

de enzimas pancreáticas y 220 frascos de vitaminas.

Logramos mejorar el peso y la talla en el 88% de nuestros

pequeños.

Proyecto nutricional “A Ganar Peso”

Proyecto de Atención integral

Este proyecto junto con los dos anteriores nos permitirá alcanzar la meta

de conformar un centro de excelencia en el cuidado de los niños y

jóvenes con fibrosis quística a fin de continuar mejorando la sobrevida y

calidad de vida.

Durante el 2016 efectuamos :

410 consultas médicas

280 cultivos de secreciones respiratorias.

80 estudios de laboratorio.

65 estudios funcionales respiratorios.

Entregamos:

150 tratamientos antibióticos orales y/o intravenosos.

20 tratamientos de erradicación de P. aeruginosa con antibióticos

inhalados ( Tobramicina) con un costo de 25,000 a 50,000 pesos c/u.

Educación a las familias

Se brinda educación personalizada a cada familia acerca de la terapia

respiratoria que deben darle a sus niños, así como equipos necesarios,

e higiene de los mismos, se entrega además información escrita .

Efectuamos anualmente un congreso para padres, el cual se ha venido

realizando en forma ininterrumpida desde hace 9 años.