fornuftig bruk av registerdata (mest npr) · and icd-9 index by each outcome measure. a comparison...
TRANSCRIPT
Fornuftig bruk av registerdata (mest NPR)
Olav Helge Førde
ISM, UIT og Senter for klinisk dokumentasjon og Evaluering(SKDE)
Hel 8020
24.04.2017
Kvifor bruke registerdata i forskning?
• Norske registra er relativt komplette
• Internasjonale fortrinn?
• Vi har overskot av data og underskot på bruk
• Bruk av registra til forskning gjev betre datakvalitet
24.04.20174
Min definisjon
• Eit register er ei større datamengde innsamla av andre - ofte for andre formål enn forskning generelt og din problemstilling spesielt
NB!
• Ein kjem ikkje til dekka bord!
Trinn i bruk av registra før analyse
• Formelle godkjenningar!• Bestilling/uttrekk av data• Tilrettelegging av analysefil
– Grupperingar– Tilpasning til statistikkprogram
• Vask av data– Logiske kontrollar– Manuelle kontrollar– Frekvensfordeling av variablar
• Kobling– Mot andre registra– Mot Journal
Manglande verdiar eksempel frå NPR
• Nokre variablar så mangelfullt utfylt at dei er utan verdi for analyse
– Henv_Fra: utfylt hos 16% hvorav 35 % kodet som ”Annet”
– Henv_Til
– Til institusjonID: utfylt hos 10% hvorav 80 % kodet som ”99999”
Korleis definere ein overføring??
• 45 000 opphold (av 11 mill!) manglar hoveddiagnose
Korleis hindre mangelfull registrering? Pisk eller gulrot??
Ulogiske verdiar eksempel frå NPR• Eksempel
– 21 personar over 110 år (SSB: 4)
– 13 111 opphald med liggedagar på poliklinikk (max 287 dagar)
– 1600 opphald med prosedyredato utanfor opphaldet
• Eks fem-årig fødsel: Prosedyredato des 2003, inn / ut april 2008
• Prosedyrer for tilbakemelding til NPR
• Åpent, logisk korreksjonsfilter i NPR
• Sikre like grunnlagsdata for alle brukarar
Feil innanfor logiske verdiar (NPR)
• Kan ikkje endrast/betrast av NPR, berre gjennom eksponering/bruk av data
• Eksempel ”Kva type kreftkirurgi foregår ved ulike sjukehus i vår region?” :
– Kombinasjonen av Diagnosekode(r) og prosedyrekoder identifiserer aktuell Kreftkirurgi.
– Koden D ”Svulst med usikkerhet om ondartet eller godartet” erstatter i praksis ofte C ”Ondartet svulst”.
– Statistikken viste for få utførte inngrep. Konfrontert med dette endra kirurgane sin kodepraksis.
Feil innanfor logiske verdiar forts
• Organisatoriske endringer
– Skjer hyppig – NPR ikke oppdatert
– Feil i analyser av tidstrendar når endringar som følgje av endringar i økonomisk oppgjerssytem blir implementert
Korleis sikre oppdatert omgrepsbruk og grupperingar i NPR??
24.04.2017 15
Fornuftig bruk
Norgeshelsa FHI
Kjelde: Kommunehelsa,
Helsedirektoratet
Om variasjon
• Variasjon i helsetenester er uunngåeleg fordi
– Pasientane har krav på individuell behandling
– Førekomsten av sjukdom kan variere
– Pasientane kan ha varierande preferansar
– Samanlikningar har eit innslag av tilfeldig variasjon
• Store variasjonar i helsetenester som ikkje kan forklarast kan vere uønskte og eit tegn på
– Praksiskontrastar
– Ulik storleik på tilbod
– Underbehandling/overbehandling 21
Kva har vi gjort?
• Ei framstilling og ein analyse av forbruket av dei vanlegaste dagkirurgiske inngrep i norske buområder basert på NPR og ein treårsperiode (2011-2013)
• Dagkirurgi vart valt fordi
– datagrunnlaget er relativt eintydig
– mange pasientar ventar på dagkirurgi
22
24
25
26
Kva fann vi?
• 9 av 12 inngrep viste ein variasjon som ikkje kan forklarast og som må kunne karakteriserast som uønskt
• Berre eit av inngrepa viste ein geografisk fordeling som vitnar om eit likeverdig tilbod
• Dei to inngrepa som viste størst variasjon er dei inngrepa der det har vore fagleg diskusjon og ueinigheit om indikasjon
27
Nye Helseatlas
• Barnehelseatlas, september 2016
• Nyfødtatlas, desember 2016
• Kolsatlas, mai 2017 ?
• Eldrehelsetenesteatlas, juni 2017?
Kva type helsetenesteforskning ligg det til rette for ved bruk av Norsk Pasientregister?2. Dokumentasjon av sosioøkonomiske* kontrastar^:
I. I forbruk av a) Polikliniske konsultasjonarb) Innleggelsar, elektive eller øyeblikkeleg hjelpc) Inngrepd) Prosedyrer
*Krev kopling til ssb
NB Få eller ingen tilgang til brukbare data for justering av sjukligheit
^Justert for alder og kjønn
SKDE
Kva type helsetenesteforskning ligg det til rette for ved bruk av Norsk Pasientregister
• 3. Helseøkonomiske kontrastar og analyser
– Ressursforbruk basert på DRG-gruppering
• Geografi
• Storforbrukarar
SKDE
Kan Norsk Pasientregister nyttast til klinisk pasientretta forskning?
• Pasientforløpsstudier
– Mogeleg men krevande sjølv med pasienteintydige data!
• Studier av behandlingskvalitet
– Mogeleg men krevjande sjølv i samarbeid med klinikarar
• Eksempel 30-dagars dødeligheit
SKDE
Norwegian patients with colon cancer
start their adjuvant therapy too late.
F Olsen B Uleberg B K Jacobsen
L Balteskard. Tidsskr Nor Legeforen
2016; 136:27 – 31
Kan Norsk Pasientregister nyttast til klinisk pasientretta forskning?
• Studier av behandlingskvalitet
– Mogeleg men krevjande sjølv i tett samarbeid med spesialiserte klinikarar
– Krev justering for case mix?
SKDE
SKDE
Chart Index ICD-9 Index
OutcomeCrude OR(P value)
Adjusted OR(P value)
Crude OR(P value)
Adjusted OR(P value)
Inpatientmortality
10.02 10.15 1.98 2.06
(0.004) (0.004) (0.112) (0.092)
Thirty-daymortality
3.33 3.25 1.92 1.98
(0.046) (0.056) (0.114) (0.100)
Complications 1.79 1.81 1.38 1.48
(0.043) (0.042) (0.142) (0.080)
Length of stay ≥10 days
2.16 2.04 1.23 1.25
(0.0001) (0.0001) (0.107) (0.093)
Comparision of crude and adjusted odds ratios for the Chart Index
and ICD-9 Index by each outcome measure.
A Comparison of the Charlson Comorbidity Index Derived from Medical Record Data and
administrative Billing Data .Journal of Clinical Epidemiology 1999;52, 137–142
Oppsumering NPR
• Norsk Pasientregister er sterkt underutnytta til helsetenesteforskning
• Tilgangen til NPR –data må gjerast enklare
• Forskningsprosjekt vil ofte kreve personeintydige data
• Identifikasjon av enkelttenester vil i regelen kreve tett samarbeid med klinikarar innan feltet
• Tru ikkje at de kjem til dekka bord!!
SKDE
Rates of new diagnosis and death for five types of cancer in the US, 1975-2005.
Moynihan R et al. BMJ 2012;344:bmj.e3502©2012 by British Medical Journal Publishing Group
Tvilsom bruk
Sykehusvisjustert 30 D
Hjerteinfarkt 15,6% -19,0% ; median 16,6%
–ett sykehus har signifikant høyere 30D enn snitt
–11 sykehus bør følge opp internt
Hjerneslag 11,5% -23,6% ; median 15,9%
–6 sykehus har signifikant høyere 30D enn snitt
–8 sykehus bør følge opp internt
Hoftebrudd 5,4%-13,3%; median 8,2%
–4 sykehus har signifikant høyere 30D enn snitt
–12 sykehus bør følge opp internt
Motforestillinger til 30 dagers dødelighet parametret
•Effekter av kjente intervensjoner (dvs behandling) er relativt små
– f eks: slagenhet reduserer dødelighet med ca 3%-enheter
•Store utslag i 30D må skyldes
– hvor godt ting gjøres
– ukjente eller mindre håndgripelige faktorer
-datafeil/datastøy
•Omfattende legitimitetsproblem blant fagfolk
24.04.2017 42
24.04.201743
24.04.2017 44
Feilbruk
Kjelde: Kommunehelsa,
Helsedirektoratet
Livsstilssykdommerog samfunnsøkonomi (Dagen 11.102012)
Nye tall fra Norsk Pasientregister forteller at rekordmange menn
nå får skrumplever. Aldri før er det registrert så mange sykehusinnleggelser
for alkoholrelatert levercirrhose blant menn som i
fjor. For begge kjønn har antallet økt med 70 prosent siden 2001
Siste fem måneder: 23 barn født med hjertefeil i Ålesund
Siste fem måneder: 23 barn født med hjertefeil i Ålesund
Ålesund (TV 2 Nyhetene) Alarmen går etter en sterk økning av antall barn født hjertefeil på sjukehuset i Ålesund de siste fem månedene.
- Tallene er oppsiktsvekkende, sier seksjonsoverlege Lutz Nietsch ved Ålesund sjukehus til Sunnmørsposten.
Urolig
Det påfallende høye tallet har fått sjukehuset til å rapportere inn funnene til Medisinsk fødselsregister ved Folkehelseinstituttet.
- Tidligere opphopninger vi er varslet om, har vist seg å være statistiske tilfeldigheter. Men vi tar dette på alvor og skal undersøke det grundig, sier assisterende direktør Kari Klungsøyr ved Medisinsk fødselsregister til tv2nyhetene.no
Vi må få meir ut av våre kvalitetsregistra!
• Mange samlar - få analyserer
• Vi må gjere opp for nasjonale satsingar med
kvalitetsrapportering av helsetenester
• Kvalitetsregistra er underutnytta forskningsmessig
• Men også desse har manglar
Ikkje representative
Ikkje oppdatert
Manglar endepunkt og/eller er ikkje kobla til t.d.
dødsårsaksregisteret
Variasjonar i koding
Manglar opplysningar om komorbiditet
Motstand mot samanlikningar der sjukehus blir identifisert
Åpne samanlikningar –mulige
negative effektar
• Kan skape ”falske positive”og ”falske negative”bilder av
enkelt-sykehus
• ”The Culture of Blaming, Shaming and naming”
• Fagmiljøene kan vegre seg. Tilpassningsadferd?
• Økt fokus på sykdommer med kvalitetsdata -Mindre fokus
på sykdommer, som ikke er omfattet av kvalitetsdata
• Bortvelgelse av de mest syke?
• Usikkerhet hos pasienter og i befolkningen?
• Personalflukt som følge av negativ omtale?
Oppsummering
• Vi har rikeleg med underutnytta registerdata
• Men ikkje alle er lett tilgjengelege
• Rekn med mykje arbeid knytt til å få registerdata
analyseklare
• Registerdata inneheld også feil