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Comment bien vivre avec un Malone ?

Fichen° 17

Pour te permettre d’aller aux toilettes régulièrement, de ne plus porter de protections ou pour t’aider à avoir moins mal au ventre, l’équipe médicale qui s’occupe de toi t’a proposé une solution : le Malone*.

C’est une opération chirurgicale qui va te permettre de faire toi-même des lavements à la maison.Au début, cela peut te sembler compliqué.Mais, petit à petit, tu vas apprendre à les faire tout seul et ta vie quotidienne sera améliorée.

Tu trouveras dans cette fiche des informations sur le Malone et des conseils pour faire les lavements.

* ”Malone“ est le nom du chirurgien qui a fait cette opération pour la première fois.

Qu’est-ce qu’onva me faire ? A quoi ça sert ?

Est-ce queça fait mal ?

Pourquoi il faut m’opérer ?

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Le sais-tu ?

La stomie ressemble à un petit rond rosé sur la peau de ton ventre. Le “tunnel” est étanche, un système empêche les selles de sortir par là.

Parfois, le chirurgien met en place à l’entrée du “tunnel” un système qui s’appelle un bouton de gastrostomie et que tu peux voir sur ton ventre.

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•

•

Grâce au Malone…

Après un lavement, tu peux être tranquille pendant 48 à 72 heures (2 à 3 jours) : plus de protections, d’odeurs, de douleurs causées par la constipation. La vie avec les autres est plus facile : à l’école, avec tes amis…

Tu peux faire des activités :natation, danse… Tu peux choisir et mettre des vêtements près du corps.

Tu n’es plus obligéde faire attention à tout ce que tu manges.

Tu apprends à te débrouiller et à aller aux toilettes tout seul.

Ca tombe bien, justement vendredi

je fais mon lavement, je serai

tranquille.

Rendez-vous samedià 15 h à la piscine,puis soirée pizza

à la maison… Tu peux rester dormir ?

Oui, super !

Tu as un problème de selles (des douleurs au ventre, des fuites de selles ou tu es obligé de porter des protections) et, malgré tous les soins et traitements que tu as suivis, ton problème ne s’est pas amélioré.Tu ne veux plus porter de protections, tu veux t’occuper toi-même de ce problème : le Malone peut être une solution.

2

Pour bien comprendre le Malone

C’est une opération chirurgicale au niveau du côlon (gros intestin). Le chirurgien crée un petit “tunnel” entre le côlon et l’extérieur de ton ventre : cela s’appelle une stomie. Pour faire le ”tunnel”, il se sert de ton appendice ou d’un petit bout de ton intestin.

Le Malone, qu’est-ce que c’est ?

La stomie peut être située sur le côté droit de ton ventre, sur le côté gauche ou bien aussi dans l’ombilic (le nombril).

Grâce à la stomie, tu peux faire régulièrement des lavements, c’est-à-dire mettre de l’eau au début de ton côlon pour pousser les selles jusqu’à l’anus puis dans les toilettes. Cela s’appelle un lavement antérograde.

À quoi ça sert ?

Estomac

Côlon(gros intestin)

Intestin grêleRectum

Anus

Stomie

Entrée de la stomiesur la peau

Appendice

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•

L’opération est réversible, c’est-à-dire que la stomie peut être refermée si c’est nécessaire un jour.

Ce bouton doit être changé régulièrement. L’équipe qui te suit t’explique comment il fonctionne et comment en prendre soin.

5

Les premiers lavements se font à l’hôpital ou au centre de rééducation entre 5 et 15 jours après l’opération. Pour apprendre à les faire, tu es aidé, ainsi que tes parents, par l’infirmière stomathérapeute. Elle vous explique le déroulement du lavement et comment s’organiser pour le faire ensuite à la maison.

Les premiers lavements

Quand la stomie est cicatrisée, l’infirmière retire la sonde posée par le chirurgien. Cela peut être désagréable. Alors, pour t’aider à te détendre, on peut te faire respirer un gaz spécial (le MÉOPA) dans un masque. À partir de ce moment, tu utilises une sonde à usage unique que tu introduis dans la stomie avant chaque lavement.

L’infirmière relie la sonde à une tubulure puis à une poche qui contient de l’eau. Tu t’installes confortablement sur les toilettes et tu choisis une activité pour te changer les idées (vidéo, musique, jeux…). L’eau s’écoule dans le tuyau jusque dans ton côlon et pousse les selles vers l’anus. À chaque lavement, on augmente la quantité d’eau jusqu’à ce que tu fasses une selle par jour.

Comment ça se passe ?

Pendant les lavements, tu risques d’avoir mal au ventre ou d’avoir des sensations désagréables : ton intestin se contracte, les selles sont parfois dures, tu as des gaz… Pour t’aider, le médecin prescrit des médicaments pour soulager la douleur, ramollir les selles…

Environ 3 semaines après l’opération

Je vais t’apprendreà faire un lavement.Voici le matériel…

As-tu des questions ?

Avant l’opérationAvec tes parents, tu rencontres :- Le chirurgien qui t’explique comment l’opération va se dérouler. - L’anesthésiste qui va t’endormir pour que tu ne sentes rien pendant l’opération.- La stomathérapeute, une infirmière spécialisée qui te prépare à bien vivre avec ta stomie et répond à tes questions sur les lavements.

L’opération

Comment ça se passe ?

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L’opération du Malone est faite par un chirurgien, à l’hôpital. Tu y restes quelques jours. Tes parents peuvent t’accompagner.

Je peux t’endormiren te faisant respirer

dans un masqueou en te faisant

une piqûre…

Souvent, tu dois faire des examens (prise de sang, coloscopie…) et, parfois, suivre un régime spécial quelques jours avant l’opération.

Pocheremplied’eau

Tubulure(tuyau finet souple)

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• Juste après l’opérationTu te réveilles dans une salle spéciale, la salle de réveil, et tu retrouves tes parents. Le chirurgien laisse un petit tuyau en plastique souple, une sonde, dans le “tunnel” le tempsque ta peau cicatrise tout autour (entre 3 et 6 semaines environ).

Le jour de l’opérationTu dois rester à jeun. Tu te déshabilles,tu te laves avec un savon spécial et tu metsun pyjama ou une blouse de l’hôpital.Un brancardier vient te chercher pour t’emmener au bloc opératoire.C’est là que l’anesthésiste t’endort. Pendant l’opération, tu ne sens rien, tu n’entends rien, tu ne vois rien.

Sonde

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Ce que tu dois faire avant le lavement

Lave-toi les mainsà l’eau et au savon.

Ajoute dans l’eauce que l’équipe soignantet’a prescrit (sel, laxatif…)

et verse le tout dans la poche.

Accroche la pocheau pied à perfusion

ou au crochet puis reliela tubulure à la poche.

Nettoie ta stomie avec le gant et de l’eau tiède.

Mesure la quantité d’eau tiède qu’il te faut.

Sors la sonde courte de son emballage et ajoutedu lubrifiant si besoin.Introduis la sonde dans la stomie puis relie-la

à la tubulure.

Enfin, tournela molette pour que

l’eau s’écoule.

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Où se fait le lavement ?

Les lavements à la maison

À quel moment de la journée ?

Avec quel matériel ?

Installe-toi confortablement dans les toilettes : prévois un petit réhausseur pour tes pieds s’ils ne touchent pas le sol, une petite tablette ou une table roulante pour poser tes affaires.Et n’oublie pas de demander au reste de la famille de prendre ses précautions, les toilettes vont être occupéespendant environ 1 heure !

Fais le lavement quand tu as du temps devant toi. C’est préférable de le faire toujours au même moment de la journée, par exemple le soir après le repas.

Pour faire un lavement, il faut rassembler pas mal de matériel et s’organiser. Au début, tu vas trouver ça compliqué, c’est normal. Heureusement, au bout de quelque temps, le lavement devient une habitude et tout est plus facile. Tu as besoin de :

Une poche graduéeUne tubulure Un gant de

toilette propre

De l’eau tiède

Ce que tu doisajouter dans l’eau Une sonde courte

Du lubrifiantUn supportpour la poche

Et des activités variées…

La stomie, la sonde, les lavements… tout ça peut sembler compliqué et difficile au début et demande de l’organisation et de la rigueur. Heureusement, tu n’es pas tout seul ! Tes parents sont là pour t’aider au quotidien et te soutenir. L’équipe soignante, en particulier la stoma-thérapeute, est attentive et disponible.

Ce qui peut t’aider

Les rendez-vous avec la stomathérapeuteÀ ton retour à la maison, des rendez-vous réguliers sont prévus pour faire le point avec la stomathérapeute (par téléphone ou en te déplaçant) : elle répond à tes questions, te donne des conseils, te soutient si tu as des difficultés.Cet accompagnement dure plusieurs mois, jusqu’à ce que tes lavements deviennent réguliers et te permettent d’être tranquille pendant environ 48 à 72 heures (2 à 3 jours).

Durant les premières semaines après l’opération,tu ne vas pas être totalement propredu premier coup, c’est normal. Au début, tu vas écrire sur la feuille de suivi tout ce qui se passe avant,pendant et après les lavementspour que la stomathérapeute puisse t’aider le mieux possible. Note bien les détails : les dates des lavements, la quantité d’eau utilisée, l’apparition de traces de selles, si tu as des douleurs…Ce sera très utile pour faire le point sur tes progrès ou pour surmonter les difficultés !

La feuille de suivi

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Un modèle de feuille de suivi est téléchargeable sur www.sparadrap.org > Catalogue > A télécharger

Fuites

Mets une croix dans

la case correspondant à

ce qui s’est passé pour toi.

Ma feuille de suivi

des lavements

Mon nom :

Mon prénom :

Quantité d’eau tiède (en litre)

préciser si ajout sel / laxatif

Temps d’écoulement de l’eau (en minutes)

Durée d’évacuation des selles (en minutes)

Traitement anti-douleur

préciser antispasmodique /antalgique / laxatifSemaine du a

u

Douleurs abdominales

avant le lavement

pendant le lavement

après le lavement

Fuites avant le lavement

rien

traces

selles

Fuites après le lavement

rien

traces

sellesQuantité d’eau tiède

Note la quantité d’eau que

tu as mise dans la poche

+ éventuellement celle

que tu as dû rajouter.

Durée d’évacuation des selles

Note le temps entre

le branchement de la sonde

et la fin du lavement

(eau claire).Temps d’écoulement de l’eau

C’est le temps que met

la poche pour se vider.

Remplir ta feuille de suivi est important

surtout les 3 premiers mois.

Cela permet :

- de connaître ton rythme pour anticiper

et savoir quand faire tes lavements,

- de trouver des solutions avec tes parents

et le stomathérapeute quand tu as une

difficulté, des douleurs…

La poche doit se vider

en 15 minutes environ. Tourne la

mollette pour ralentir ou accélerer

l’écoulement.

Cette information

permet de prévoir la date

du prochain lavement.

Lundi

matinsoir

oui - non

MardiMercredi

JeudiVendredi

SamediDimanche

oui - non

oui - non

oui - non

matinsoir

oui - non

oui - non

oui - non

oui - non

matinsoir

oui - non

oui - non

oui - non

oui - non

matinsoir

oui - non

oui - non

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oui - non

matinsoir

oui - non

oui - non

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matinsoir

oui - non

oui - non

oui - non

oui - non

matinsoir

oui - non

oui - non

oui - non

oui - non

La régularité des lavements,avec le temps, va te permettre

de ne plus avoir de fuites.Mais il faut de la patience,

je suis là pourt’accompagner !

Ce que tu dois faire pendant le lavement

Pousse pour aider les selles à sortir,comme te l’a appris le kinésithérapeute.Tire la chasse régulièrement.Quand l’eau est claireet que rien ne sortquand tu pousses,le lavement est terminé.

Détache la tubulure,retire la sonde de la stomieet jette-les dans la poubelle.Tu peux réutiliser la poche mais il faut la rincer à l’eau claireet la laisser sécher.

L’eau doit s’écouleren 10 à 15 minutes.Si l’eau coule trop vite ou pas assez, sers-toi de la mollette.

La durée du lavement peut varierentre 45 minutes et 1 heure et demie.

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Enfin, note bien sur la feuille de suivi les informations demandées. C’est très utile pour faire le point avec la stomathérapeute.

FuitesMets une croix dans

la case correspondant à

ce qui s’est passé pour toi.

Ma feuille de suivi des lavementsMon nom : Mon prénom :

Quantité d’eau tiède (en litre)

préciser si ajout sel / laxatif

Temps d’écoulement de l’eau (en minutes)

Durée d’évacuation des selles (en minutes)

Traitement anti-douleur

préciser antispasmodique /antalgique / laxatif

Semaine du au

Douleurs abdominalesavant le lavement

pendant le lavement

après le lavement

Fuites avant le lavementrien

tracesselles

Fuites après le lavementrien

tracesselles

Quantité d’eau tiède

Note la quantité d’eau que

tu as mise dans la poche

+ éventuellement celle

que tu as dû rajouter.

Durée d’évacuation des selles

Note le temps entre

le branchement de la sonde

et la fin du lavement

(eau claire).

Temps d’écoulement de l’eau

C’est le temps que met

la poche pour se vider.

Remplir ta feuille de suivi est important

surtout les 3 premiers mois.

Cela permet :- de connaître ton rythme pour anticiper

et savoir quand faire tes lavements,

- de trouver des solutions avec tes parents

et le stomathérapeute quand tu as une

difficulté, des douleurs…

La poche doit se vider

en 15 minutes environ. Tourne la

mollette pour ralentir ou accélerer

l’écoulement.

Cette information

permet de prévoir la date

du prochain lavement.

Lundimatin

soiroui - non

Mardi

Mercredi

Jeudi

Vendredi

Samedi

Dimanche

oui - nonoui - non

oui - non

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oui - non

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oui - nonoui - non

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oui - non

oui - nonoui - non

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matinsoir

oui - non

oui - nonoui - non

oui - non

J’ai mal quand les selles sortentCela peut arriver si tu as des selles très dures (fécalomes). Parles-en avec l’infirmière ou au médecin, des solutions existent pour que tu n’aies plus mal.

J’ai mal à la têteCela peut arriver quand l’eau du lavement est absorbée par le corps d’un coup parce que ton corps n’est pas bien hydraté (s’il fait chaud ou si tu n’as pas assez bu pendant la journée par exemple) ou quand trop d’eau est utilisée (il faut respecter la quantité prescrite). Certaines équipes te proposent d’ajouter du sel de table dans l’eau tiède, 2 cuillérées par litre. Si, malgré tout, les maux de tête continuent, prends contact avec l’équipe soignante.

La durée du lavement dépend de la quan-tité de selles que tu as et de la fréquence des lavements. C’est vrai que ça peut sembler long… Alors, installe-toi confor-tablement : les pieds sur un réhausseur, un petit coussin dans le dos. Il existe aussi des supports en gel qui peuvent se mettre sur la lunette des WC. Pense à trouver de quoi t’occuper : lire un livre, des BD, faire des jeux, regarder une vidéo ou ta série préférée, écouter de la musique… C’est toi qui choisis !

Toute l’eau est sortie mais elle n’est pas claire Cela veut dire que ton côlon n’est pas entièrement vidé. Tu peux ajouter de l’eau tiède dans la poche selon la quantité indiquée sur ta feuille de suivi par la stomathérapeute. Et il faudra penser à mettre plus d’eau dans la poche au prochain lavement.

J’ai peur que des selles sortent par la stomie Cela peut arriver mais c’est très exceptionnel, et en tout cas, en très petite quantité. La plupart du temps, ce sont des sécrétions de la stomie, du mucus, que tu peux nettoyer simplement avec un gant de toilette.

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Que faire si…

Certaines choses sont difficiles pour toi ou t’inquiètent ? Voici quelques réponses aux questions les plus fréquentes.

Je n’arrive pas à passer la sonde dans la stomieIl existe au départ une petite résis-tance quand tu passes la sonde dans la stomie, c’est normal. Le système d’étanchéité fonctionne comme une porte qui empêche les selles de sortir de ton côlon. Pousse un peu avec la sonde et tu sens la porte s’ouvrir. Mais si la résistance est trop importante n’insiste pas : passer la sonde dans la stomie ne doit pas être douloureux. Dans ce cas, il faut prendre contact avec ton équipe soignante.Il peut y avoir un peu de mucus (des sécrétions de la stomie) qui bouche l’entrée. Prends un gant d’eau tiède et pose-le dessus pour ramollir le mucus. Rince le gant et recommence l’opération si nécessaire.Vérifie que la sonde est bien lubrifiée, et, si besoin, ajoute du lubrifiant.La largeur (on dit le calibre) de la sonde n’est peut-être pas adaptée. Dans ce cas, il faut prendre contact avec ton équipe soignante.Il se peut aussi que tu sois trop contracté au début car tu as peur d’introduire la sonde. Respire et souffle quand tu passes la sonde pour décontracter tes muscles.

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J’ai mal au ventre quand l’eau passeCela peut arriver, c’est pour ça que le médecin t’a prescrit des médicaments pour soulager ta douleur ou ramollir tes selles.Prends-les selon les indications et n’hésite pas à dire à la stomathérapeute si cela ne te soulage pas. Elle pourra essayer d’autres solutions.Vérifie que l’eau du robinet est tiède : si elle est froide ou trop chaude, ton intestin va se contracter et provoquer des douleurs.Enfin, l’eau passe peut-être trop vite : règle le débit avec la mollette.

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Est-ce que tuas moins mal ?

Oui, beaucoupmoins mal depuisque les lavementssont réguliers !

Une heure et demie…je trouve ça long !

Réalisé avec le soutien de

© Association SPARADRAP - juillet 2012 - 48, rue de la Plaine 75020 Paris - Tél. : 01 43 48 11 80 - Fax : 01 43 48 11 50 - www.sparadrap.orgTous droits de traduction, d’adaptation et de reproduction par tous procédés, réservés pour tous pays. Reproduction, même partielle, interdite.

ISBN

: 97

8-2-

9120

96-7

2-2

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Le catalogue des publicationsest envoyé sur simple demande et disponible sur notre site Internet www.sparadrap.org

Ces documents sont venduspour assurer les coûtsde réimpression, de gestion et d’envoi.

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> Des documents pour les enfants> Des conseils pour les parents> Le dico de la santé> Une rubrique sur les piqûres

Pour compléter l’information de votre enfant, d’autres documents sont disponibles auprès de l’association SPARADRAP. Des fiches : “La prise de sang” “Le MÉOPA pour avoir moins mal”, Un guide : “Je vais me faire opérer. Alors on va t’endormir !”

Que faire si…C’est tropcompliqué,

je veuxplus de

lavements !

J’en ai marre des lavements, je veux arrêterQuelle que soit la raison, faire une pause est tou-jours possible. Tes parents et l’équipe soignante peuvent en parler avec toi pour comprendre ce qui ne va pas ou ce qui t’embête. Mais il faut impérativement passer une sonde dans ta stomie 2 fois par semaine pour éviter qu’elle ne se referme. Ainsi, tu peux reprendre les lavements quand tu es à nouveau prêt à les faire. Ne te décourage pas !

On vaen parler…

Je n’ai plusde fuites depuistrois semaines…

Bon, ce soirj’essaye de nepas mettre deprotection…

Je n’ose pas enlever mes protectionsC’est normal si tu as peur d’avoir des fuites. Au début, commence à les enlever quand tu restes à la maison. Tu peux aussi en mettre une moins épaisse, et, dès que tu auras bien confiance, retire-la. C’est toi qui décide, l’important c’est que tu te sentes bien.

Notez ici les coordonnées du centre et les numérosd’appel pour les urgences ou pour le week-endA l’attention des parents : n’hésitez

pas à contacter l’équipe qui suit votre enfant pour toutes questions, particulièrement en cas de douleur au ventre persistante.

Auteurs : Sandrine HERRENSCHMIDT, Françoise GALLAND et Myriam BLIDI.Réalisé à l’initative et avec l’étroite collaboration de Célia LITTOZ-BARITEL, stomathérapeute.Illustrations et réalisation graphique : Sandrine HERRENSCHMIDT.

Merci aux personnes qui ont bien voulu faire une relecture de ce document :Nicelatha BAGANZICAHA, André BAGUETTE, Caroline BALLÉE, Claude BAYLE, Dr Michelle BERNUY, Laurent CHABAL, Renate CLERGEAT, Dr Célia CRÉTOLLE, Brigitte CRISPIN, Pr Eric DOBREMEZ, Louise FOREST-LALANDE, Nathalie GALAUP, Dr Farid HAREB, Malka JAKUBOWICZ, Alexandra MELLANO, Paule MOISAN, Karine NAVES, Dominique PICARD, Claire RIOLON.