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E XPE RI E N C I AS D E EST I G M A E N PE RSO N AS C O N E N F E R M E D A D M E N TA L Y SU I MPA C T O E N L A A U T O EST I M A E N C O L O M BI A

Sánchez Laura E .1; A rboleda F Julio2; Cardona G . Asdrúbal1; Córdoba Sergio A1; Ibáñez Milciades3; Pérez Isabel R .4; Ruiz Q . Adriana C .1 ; Valle jo A lexie1.

Antecedentes: El estigma es un fenómeno social que genera una carga adicional a la enfermedad mental, interfiriendo con un diagnostico oportuno, adherencia al tratamiento y evolución satisfactoria, afectando su autoestima y calidad de vida. El presente estudio es producto de la participación e investigación Colombiana en la iniciativa mundial: “Proyecto  Consorcio  Internacional  para  el  Estudio  del  Estigma  por Trastornos  Mentales  de  la  Asociación  Mundial  de  Psiquiatría”. Objetivo: Evaluar la relación entre las experiencias de estigma y la autoestima en personas con enfermedad mental y el impacto de estos aspectos en áreas específicas de la vida. M etodología: es un estudio de corte transversal analítico, en donde se aplico una entrevista tipo encuesta autodiligenciada a 500 personas con diagnóstico de enfermedad mental que residen en siete ciudades de Colombia. Resultados: sentirse menos capaz por las experiencias de estigma y los puntajes de la escala visual análoga sobre el impacto de la autoestima por las experiencias de estigma, mostró diferencias estadísticamente significativa con: ocupación, hospitalizaciones, creencias de que pensaran peor de él si saben que tiene una enfermedad mental, la recuperación, relaciones familiares y amigos y conductas de evitación y ocultamiento, entre otras. Conclusión: las experiencias de estigma afectan la autoestima de una manera negativa resultando en perdidas de roles, insatisfacción con la vida, dificultades en las relaciones familiares y con amigos, problemas en la recuperación y adquisición de conductas de evitación y ocultamiento. Palabras claves: estigma, autoestima, enfermedad mental

                                                                 1 Residente de tercer año de psiquiatría, del Colegio Mayor De Nuestra Señora Del Rosario.

 2  Psiquiatra Forense, Profesor de Psiquiatría, Jefe del Departamento de Psiquiatría de la Queen's University, Kingston, Ontario  3 Estadístico, área de investigación Fundación Universitaria Sanitas, Escuela De Medicina, Universidad del

Rosario, Bogotá, Colombia.

 4 Psiquiatra y epidemióloga. Profesora titular Universidad del Rosario, Bogotá, Colombia.

 

Introducción

El estigma es una marca que separa a los individuos en grupos basándose en juicios sociales acerca de la supuesta inferioridad de un grupo con respecto al otro. Esta separación puede ser secundaria a atribuciones religiosas, raciales o por tener una enfermedad mental, dando lugar a respuestas negativas de la sociedad hacia estos pacientes como la exclusión, hecho que potencializa algunos riesgos propios inherentes al trastorno mental (1). Desde la década de los 60, se han realizado estudios sobre el estigma por la enfermedad mental, en especial para la esquizofrenia (2), en estos se evidenció al estigma como responsable de una carga adicional de la enfermedad, con consecuencias que van desde la demora en el inicio del tratamiento (3), hasta la pérdida del disfrute de los derechos fundamentales, económicos, sociales y culturales de las personas con enfermedad mental, debidos estos últimos a efectos del estigma público (4). A consecuencia de estos eventos negativos, se disminuye la calidad de vida del paciente, se estimulan la permanencia de los síntomas y la baja autoestima (5).

Las concepciones contemporáneas del estigma dan nuevas luces sobre la naturaleza del problema, desde las teorías iniciales de Goffman en los años sesenta (5), hasta las actuales, los aportes realizados en este campo han incluido el desarrollo de herramientas que permiten comprender este fenómeno, lo que abre nuevos caminos de estudio e intervención (6). Goffman define al estigma como "un atributo que es profundamente desacreditante " mediante el cual, alguien es disminuido pasando de ser: "…una  persona  usual  y 

completa a otra deteriorada, descontinuada…" (5). El estigma es un determinante clave de muchos cambios de la vida que van desde el bienestar psicológico hasta el trabajo, el empleo, el alojamiento y su propia vida (7)

Diversos autores han intentado explicar este fenómeno por medio de diversas teorías. Corrigan y Watson (2002) proponen  el “doble infortunio” del estigma refiriéndose en primera instancia a la mala interpretación del público sobre la enfermedad mental o “estigma publico”  que  lleva  a  la  discriminación  y aislamiento de este tipo de personas, disminuyendo su oportunidad laboral, social y emocional (6,8,9); y también hacen alusión al autoestigma, en el que el individuo crea una imagen estigmatizada de sí mismo como resultado cultural y acepta estas nociones que conllevan una disminución de su autoestima y autoeficacia (8,10,11). Otros autores como Link y Phelan proponen la teoría del etiquetamiento, en la que individuos a quienes se les otorga una etiqueta oficial psiquiátrica las creencias que ellos tienen de devaluación y discriminación hacia la enfermedad mental empiezan hacer personalmente relevantes por lo que las personas  “etiquetadas”  al  sentirse amenazadas disminuyen su interacción, mantienen su tratamiento en secreto o abandonan el contacto social lo que a su vez trae consecuencias negativas en su autoestima (8, 11,12). Sin embargo, algunas personas pueden percibir el etiquetamiento como algo positivo, con la creencia de que tener un etiquetamiento puede explicar sus síntomas psicológicos y validar sus experiencias y de esta manera guiarlos en el proceso de saber qué esperar y cómo adaptarse a los otros (8).

La autoestima puede ser considerada como un componente central del bienestar subjetivo y salud mental en general (13). Este concepto ha adquirido gran importancia por su relación

con la comprensión y el tratamiento de las enfermedades mentales; algunos autores la definen  como:  “no es ni una característica estática ni un estado transitorio, sino más

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bien un concepto del sí mismo que puede fluctuar con la retroalimentación social y las autoevaluaciones” (traducción del original en  inglés) (14), reflejando el sentido de su propia dignidad (11). Así, este constructo singular y global integra componentes especificos de la vida que interactuan entre sí (11). Según una de las teorías de la autoestima (15), las personas están motivadas a proteger y realzar su autoestima. Este enfoque plantea la existencia de tres fuentes interactuantes en la autoestima: las apreciaciones reflejadas, las comparaciones sociales y las autoatribuciones (15).

El estigma se ha encontrado fuertemente relacionado con la pérdida de la autoestima (14,16,17), esta asociación se plantea como: “.,. inquietante y alarmante..”(16). Aunque se ha planteado una relación reciproca (11), se considera que es mayor el impacto del estigma en la autoestima que a la inversa. Sin importar los síntomas y el estado de la función cognitiva se ha encontrado que el efecto del estigma sobre la autoestima puede conducir a pobres resultados (11). Existe una gran asociación entre bajo autoestima y delirio paranoide (14). Con respecto a la preservación de la autoestima de los pacientes mentales se ha establecido que existe una relación directa entre las experiencias de estigma y la auto-devaluación, encontrándose que un 54 % de los pacientes tienen percepciones de inutilidad, 37 % de fracaso y hasta el 81 % tienen expectativas de ser objeto de juicios negativos por parte de autoridades, amigos y población general (16).

La autoestima tiene un efecto positivo sobre la calidad de vida y un efecto negativo

sobre los síntomas (10, 18,19) y los cuadros depresivos (18), llevando a dificultades en la recuperación (17,18), convierte así al autoconcepto en un producto y una fuerza social (10). Factores socioambientales como el estigma, la institucionalización y la interacción familiar negativa (20), se han asociado con el deterioro en la autoestima en individuos con enfermedad mental (10,14).

En la literatura científica se describe la importancia de la motivación y la autoestima para la recuperación y el mantenimiento de estrategias adaptativas, por lo que el estigma y la autoestima se convierten en dos factores que deben ser integrados dentro de modelos terapéuticos (21). Estos elementos pueden incorporarse a través de programas de intervención cognitiva, de rehabilitación vocacional (19), de manejo del estrés e intervenciones especificas hacia el fortalecimiento de la autoestima (14,21). La actividad grupal en estos programas ayudan a desarrollar explicaciones alternativas para las experiencias de los pacientes, estas personas pueden abordar sus síntomas psicóticos desde una perspectiva normal colocándolas en un continuo de experiencias normales ligadas a las experiencias de la vida real y así se puede ayudar a que ellos mismos puedan cuestionar sus propias ideas delirantes (10,21).

En este documento se evaluó la relación entre

las experiencias de estigma y la autoestima en personas con enfermedad mental. También el impacto de estos aspectos en áreas específicas de la vida de estas personas residentes en siete ciudades de seis regiones de Colombia desde el año 2009 al 2010

Materiales y Métodos Tipo de estudio Estudio de corte trasversal analítico

para determinar las experiencias de estigma, la autoestima y su relación con la estigmatización por enfermedad psiquiátrica crónica, así como la

determinación de otros factores que influyeron en estos procesos.

El instrumento utilizado en esta

investigación fue la Encuesta de Estigma de Heather Stuart y su grupo canadiense,

previa autorización de la autora principal (22). Esta encuesta tiene un formato escrito para ser autodiligenciado en forma independiente o asistida por el acompañante de la persona con enfermedad mental. La encuesta contiene preguntas cerradas, basadas en constructos sobre estigma validados y preguntas abiertas específicas a partir de las cuales se establecieron categorizaciones en el análisis cualitativo de contenidos textuales.

Población de Referencia La población estuvo compuesta por

personas con enfermedad mental crónica que asistían a controles por consulta externa de psiquiatría en siete regiones de Colombia. Los criterios de inclusión fueron: Pacientes mayores de 18 años, que asistieron a controles por consulta externa de psiquiatría, mínimo una vez cada tres meses en las diferentes Instituciones de Prestación de Servicios de Salud (IPS) públicas y privadas de las 7 ciudades incluidas en el estudio: Bogotá, Pasto, Yopal , Neiva, Tunja, Fusagasuga y Girardot, que residían en la comunidad, con diagnostico según el DSM-IV de enfermedad mental crónica, seria y persistente como: Esquizofrenia, trastorno afectivo bipolar, trastorno de ansiedad y trastorno depresivo mayor, diagnosticado en un periodo previo mayor de un año; y quienes se encontraban recibiendo tratamiento farmacológico y/o psicoterapéutico, con un periodo libre de hospitalización en unidad de agudos mayor a un mes, que tenían capacidad para responder la entrevista/encuesta autodiligenciable y que accedían a participar voluntariamente. Dentro de los criterios de Exclusión se encontraban pacientes con enfermedad orgánica grave asociada, pacientes con trastornos graves de la personalidad y farmacodependencia, pacientes con

retardo mental o déficit cognitivo grave, con limitaciones que les impidiera diligenciar la encuesta y que carecían de un familiar o cuidador.

Proceso de Selección El proceso de selección de participantes

del estudio se realizó de manera consecutiva según los listados de citas de la IPS para consulta externa de psiquiatría en el periodo de visita del entrevistador. Las personas elegibles de acuerdo a los criterios de selección fueron identificadas por él psiquiatría tratante de la IPS siempre y cuando accedieran voluntariamente a participar en el proyecto, sin perjuicio en su atención si no aceptaban participar.

Tamaño de la muestra La muestra incluyó 500 pacientes

distribuidos por conveniencia en forma equitativa en 5 Departamentos de Colombia. En cada ciudad capital de 4 Departamentos se reclutaron 100 pacientes así: 1- Bogotá Distrito Capital, (Departamento de Cundinamarca), 2- Pasto (Departamento de Nariño), 3- Neiva (Departamento del Huila) y 4- Yopal (Departamento del Casanare). Los restantes 100 pacientes se distribuyeron de la siguiente manera: 54 de la ciudad de Tunja (capital del Departamento de Boyacá), 25 en Girardot y 21 en Fusagasuga, estas dos últimas ciudades cercanas a Bogotá, pertenecientes al Departamento de Cundinamarca.

Instrumentos utilizados Entrevista tipo encuesta

autodiligenciable y APGAR familiar Se utilizó la entrevista tipo Encuesta

autodiligenciable “Inventario  de experiencias  de  estigmas  para  pacientes” en español. El instrumento fue diseñado en inglés por la doctora Heather Stuart (22), la cual está conformada por 36 items

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agrupadas en tres dominios, los cuales fueron: Información sobre usted, información sobre los problemas de salud mental, experiencias con estigma; se agrego algunas preguntas relacionadas con el sistema general de seguridad social en salud. Su traducción al español fue realizada por otros investigadores del mismo grupo canadiense y ha sido utilizada en países hispanoamericanos. Se realizó una prueba piloto, para adaptar y estandarizar el instrumento con población colombiana, adaptando términos al contexto colombiano, al final del proceso quedaron 45 item.

Se aplicó también la escala de APGAR familiar (Adaptability Partnership Growth Affection Resources) la cual está validada en Colombia y se ha usado en investigaciones comunitarias de la salud en éste y otros países (23).

Recolección de información Previa aceptación por el Comité de

Ética en Investigación de la Universidad del Rosario y de la autorización de la parte directiva de cada IPS, el médico psiquiatra tratante de manera consecutiva seleccionó en los listados de consulta externa pacientes que cumplieran los criterios de inclusión-exclusión y les explicó a él o ella y/o a su acudiente sobre el estudio y sus objetivos. Se les leyó y explicó el consentimiento informado. Previa aceptación verbal y para asegurar la confidencialidad sin solicitar datos de identificación, el entrevistador, uno de los co-investigadores, residentes de psiquiatría de II o III año les entregó la encuesta y estuvo presente durante su diligenciamiento por si fuera necesaria alguna aclaración.

Posteriormente se procedió a

diligenciar una base de datos en Excel, diseñada previamente por el grupo canadiense y adaptado en algunas

variables sociodemográfica para Colombia.

Variables de estudio

- Variable dependiente Para los resultados que se presentan en

este artículo, la variable dependiente se conformó a partir de las respuestas a dos preguntas de la Encuesta de Estigma, que abordaban la determinación de la autoestima en los entrevistados en relación con las experiencias de estigma por la enfermedad mental.

Por un lado, la respuesta positiva a la pregunta 22: “¿cree que sus experiencias con estigma han influido en que usted crea ser, o realmente sea menos capaz?” y las categorías más frecuentemente encontradas en las respuestas al fragmento abierto de la misma pregunta que planteaba: “En caso de si, ¿podría dar un ejemplo sobre cómo ha sido afectado?”.

Por otro lado se utilizaron los puntajes

obtenidos en la respuesta a la pregunta 33 que usa una escala visual análoga:  “En una escala de 10 puntos, donde cero es la cantidad más baja y 10 es el máximo posible, ¿Cuánto lo ha afectado en lo personal el estigma? Por favor, ponga un círculo en el número que corresponda”. La opción D de la pregunta 33 indica: “Su autoestima”. Los puntajes obtenidos en las respuestas a esta pregunta 33d muestran que a mayor puntaje, mayor es el impacto negativo de las experiencias de estigma sobre la autoestima.

- Variables independientes

Para evaluar las experiencias de estigma se tomaron las respuestas a dos indagaciones, la pregunta  16:  “¿alguna vez ha sido objeto de burla, abuso o acoso como consecuencia de su enfermedad mental?” Y la pregunta 17: ¿alguna vez se ha sentido tratado injustamente, o que le

han negado sus derechos a causa de su enfermedad mental? Por último sobre experiencias de estigma se tomaron las respuestas a preguntas que indagan sobre el estigma anticipado, la recuperación, la satisfacción con la vida, la afectación de las relaciones familiares y con amigos, conductas de ocultamiento, evitación o participación y el test del el APGAR familiar.

Las variables sociodemográficas

evaluadas fueron: sexo, edad, nivel de escolaridad alcanzado, con quien o quienes vive, la ocupación y el estado civil. El grupo de variables clínicas incluidas en el presente estudio fueron: el diagnóstico, la edad de inicio de los síntomas, la percepción del estado de su enfermedad con respecto al año anterior, la aceptación de la enfermedad, las hospitalizaciones y numero de las mismas, el resto de variables clínicas son objeto de estudio de otros artículos producto del mismo proyecto que son objeto de otras publicaciones.

Consideraciones éticas Respetando las consideraciones del

código de Nuremberg (1946-1947), la declaración de Helsinki (2008), y el código de Belmont (1978), en esta investigación se cumplen los principios de Autonomía, de Beneficencia, de No Maleficencia, y el Principio de Justicia. De acuerdo a la resolución 8430 del 4 de octubre de 1993 de Colombia, en este estudio prevalece el criterio del respeto a la dignidad y la protección de derechos y bienestar de los participantes. Según el artículo 11 de la misma resolución, esta investigación representa un riesgo mínimo debido a que se empleó un instrumento tipo encuesta y no se realizaron intervenciones o procedimientos dirigidos a modificar las experiencias estigmatizadoras. Acorde a

la Declaración de Hawái (1977), la participación de cada paciente fue voluntaria, después de haberle informado sobre los objetivos, riesgos, beneficios y tipos de procedimientos empleados. Todo paciente tuvo plena libertad para retirarse por cualquier razón. El protocolo fue aprobado por el Comité de Ética de la Universidad del Rosario en mayo de 2009 consignado en el acta No 149 de este Comité 

Análisis estadístico Se realizo un análisis descriptivo de las

variables continuas por medio de las medidas de tendencia central y dispersión. Para las variables categóricas se utilizo el cálculo de las proporciones. Se realizo un análisis bivariado para cada una de las variables del estudio, para las variables continuas se utilizo la prueba de t de student y para las variables categóricas se utilizo la prueba de chi2. Para la evaluación de las variables ordinales se utilizo la prueba de Mann Whitney, además de ello se utilizo la prueba de kruskal wallis para comparaciones de más de dos grupos, para todas las variables continuas se evaluó el supuesto de normalidad a través de la prueba de shapiro wilk. Para la evaluación de la asociación se construyo un modelo multivariado de regresión logística donde la variable desenlace fue “sentirse menos capaz”, se introdujeron al modelo las variables con plausibilidad biológica y aquellas que en análisis bivariado dieron resultados con significancia estadística (p<0,05). Se evaluó el efecto de cada variable a partir de la R2 y la prueba de wald, se exploro la colinealidad en dicho modelo. Para las variables ORDINALES tipo likert se utilizo la prueba de correlación de pearson. Todos los análisis se realizaron para evidenciar diferencias estadísticamente significativas (p<0,05).

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Para todos los análisis estadísticos de

este estudio se utilizo el software estadístico SPSS versión 17, con licencia vigente de la Universidad del Rosario.

Resultados

1. Características Generales El grupo de estudio estuvo conformado

por 500 personas con diagnóstico de enfermedad mental crónica quienes asistieron al servicio de consulta externa de psiquiatría de las clínicas y hospitales participantes en el proyecto. Se encontró una proporción similar en cuanto a la distribución por sexo de los participantes (femenino: 46% vs masculino 54%).

La edad mínima fue 18 años y la

máxima, 83 años. El promedio de edad fue 40.29 ± 13.23 años con una mediana de 39 años. La distribución de la edad fue multimodal, siendo 27 años la menor edad más repetida.

Las categorías de estado civil más frecuentes fueron “soltero”  (42.2%) y “separado”  (11.0%). La distribución del máximo nivel de escolaridad alcanzado por los participantes mostró las siguientes frecuencias en orden descendente: primaria incompleta (21.6%) y secundaria incompleta (20.6%), y la menor frecuencia se encontró en estudios universitarios (3.2%).

Se encontró mayor frecuencia de personas con trabajo informal (22.8%) seguido de desempleados (22%), trabajo formal (19.2%) y actividades del hogar (16.6%). En la muestra se observó una mayor frecuencia de personas que

convivían con su familia nuclear (34%) (Padres y/o cónyuge con hijos y/o hermanos) seguido de sólo con el cónyuge (21%), los padres (16.2%) y en menor frecuencia vivían solos (9.8%).

Según el tipo de Institución prestadora de Servicios de Salud (IPS) la institución privada fue más frecuente (51%) que la institución pública (48.2%) aunque con porcentajes muy cercanos. El régimen subsidiado estatal se registró con mayor frecuencia (54.4%), seguido del régimen contributivo laboral (19.6%), otros (15.2%) y en menor frecuencia vinculado (6.6%) (Red pública hospitalaria por carencia de pertenencia a otros regímenes de vinculación en salud).

2. Variables clínicas En el presente estudio se evaluaron seis

variables clínicas. El diagnostico psiquiátrico más frecuente fue esquizofrenia y otras psicosis (27.2%), seguido de trastorno depresivo unipolar (25.4%), trastorno afectivo bipolar (25%), trastorno de ansiedad generalizado (16.8%) y en menor frecuencia otros trastornos mentales y/o médicos (0.6% y 2.6% respectivamente). (ver grafico 1)

La edad de inicio 27.5±12.6 años (mediana 25 años). El 74.4% de las personas aceptaron su enfermedad mental en comparación con 25.2% que no la había aceptado. La mayoría de las personas tenía antecedente de hospitalizaciones previas (72.1%) y el número de hospitalizaciones más frecuente fue entre 4 y10 veces (22%) seguida de 1 hospitalización (18.2%) y 2 hospitalizaciones (14.4%).

DIAGNOSTICOS

esquizofrenia y otras psicosis

trastorno depresivo unipolar

trastorno afectivo bipolar

trastorno de ansiedad generalizado

otros trastornos mentales

otros trastornos medicos

G rafico 1. Distr ibución de patología mental en los 500 pacientes

3. Afectación de la autoestima por las experiencias de estigma

En relación a la afectación de la autoestima y las experiencias de estigma se encontró mayor impacto negativo en la autoestima en las personas que tenían experiencias de estigma en comparación con las personas que no las tenían (med: 5 vs 1, p <0.001 Kruskal-Wallis). Las personas que tenían experiencias de estigma tuvieron mayor probabilidad de sentirse menos capaz en comparación con

los que no las tuvieron (p< 0.001). En el constructo abierto de la pregunta

acerca de sentirse menos capaz por las experiencias de estigma, las tres categorías más frecuentes fueron: “sentirse  incapaz  de  realizar  actividades laborales  y/o  sociales”,  “sentirse rechazado y tratado como incapaz por

parte de la familia y sociedad/poco apoyo familiar  y  de  otras  personas”  y “sentimientos de inferioridad, culpa y  baja autoestima”.

4. Afectación de la

autoestima por las experiencias de estigma y las variables sociodemográficas

Sentirse menos capaz no se encontró estadísticamente relacionado con la edad, el sexo, el nivel de escolaridad y el Estado civil. Con la escala visual análoga se observo una relación significativa con el estado civil, con una mediana mayor en la categoría de unión libre; con el resto de variables sociodemográficas no hubo diferencias significativas. (Ver tabla 1)

Hubo mayor percepción de sentirse menos capaz en las personas que convivían con otros parientes (43.5%) seguido de vivir solo (42.9%) y con la familia nuclear (42%) con una relación significativa. Con la escala visual

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análoga aunque no existió una relación significativa, el mayor impacto en la autoestima por las experiencias de estigma se observo en el grupo de las personas que convivían con otras personas no parientes y parientes seguidos de las personas que viven solos. Sentirse menos capaz se relaciono estadísticamente significativo con la ocupación, los grupos con mayores

frecuencias fueron: desempleo, trabajo

informal y hogar. Con la escala visual análoga existió una relación significativa y las medianas mayores se encontraron en los grupos de personas inhabilitadas a causa de enfermedad médica y por enfermedad mental (ver tabla 1).

Tabla 1. Afectación de la autoestima por experiencias de Estigma y las variables sociodemográficas.

Variables

sociodemográficas

P Sentirse

menos capaz (%)

P Escala visual análoga(M ed)

Edad <30 30-39 40-49 50-59 >60

27 38.6 40.2 34.1 41.9

p =0.169 4 4 3.5 3 2

p =0.188

Sexo F emenino Masculino

34.8 36.2

p=0.778 4 3

p=0.719

Nivel de escolaridad Primaria incompleta Primaria completa Secundaria incompleta Secundaria completa Educación técnica Universitarios

41.7 37.3 35.9 35.6 30.6 18.8

p=0.542 3 4 5 4 3 3

p= 0.360

O cupación Desempleado inhabilitado para trabajar

debido a problemas de salud mental

inhabilitado debido a otros problemas de salud

hogar/ ama de casa Jubilado Estudiante T rabajo informal T rabajo formal

48.2 54.5 37.5 33 34.8 17.6 26.3 30.2

p=0,004* 6 5 9.5 2.5 1 4 3 2

p=< 0.001*

Estado civil Soltero Separado V iudo Divorciado

33.8 33 41.4 50

p=0.304 3 4 6 6

p =0.004*

Unión libre Casado

57.1 44.4

8 5

Con quien convive V ive solo Con cónyuge Con padres Familia nuclear (padres y/o

cónyuge y con hi jos y/o hermanos )

Familia extensa o ampliada (parientes no pertenecientes a nuclear

O tros parientes O tras personas no

parientes

42.9 26.7 28.4 42 22.6 43.5 38.9

p=0.039*

5 2 3 3 4 5.5 6.5

p=0.080

*p <0.05 5. Afectación de la autoestima

por las experiencias de estigma y las variables clínicas

Se analizó la relación entre la afectación de la autoestima por las experiencias de estigma y las variables clínicas: edad de inicio, diagnostico, hospitalización previa y número de hospitalizaciones, aceptación de la enfermedad y percepción del estado de la enfermedad en el último año. No se encontró una relación entre no sentirse capaz y el diagnóstico (p =0,521), como tampoco al analizarla con la escala visual análoga (p=0.420 Kruskal-Wallis). Sin embargo se observó mayores medianas en las personas con diagnostico de esquizofrenia y otras psicosis y con trastornos depresivos (med: 4 y 4 p 0,420 Kruskal-Wallis). Respecto a la edad de inicio y sentirse menos capaz no se encontró una relación significativa (p=0.717). Con la escala visual análoga y la edad de inicio si se encontró una relación estadísticamente significativa (p=0.001 Kruskal-Wallis), se observo que las medianas de los grupos de edades de inicio <10 años fueron mayores (med:

8.5) seguido del grupo de inicio de 10-19 años (med: 5) y en los otros grupos etarios fue menor la mediana de la escala.

Sentirse menos capaz no estuvo estadísticamente relacionado con la aceptación de la enfermedad (p=0.587), aunque se encontró mayor porcentaje de personas que aceptó su enfermedad y no tenia afectada su autoestima por las experiencias de estigma, en comparación con los que aceptaron su enfermedad y tenían afectación de la autoestima (63.7% vs 36.3%). Las personas que no aceptaron su enfermedad tenían un impacto mayor en la autoestima por las experiencias de estigma en comparación con los que aceptan su enfermedad psiquiátrica (med: 5 vs.3 Kruskal -Wallis).

Respecto a si había estado hospitalizado se evidencio que existe una relación significativa entre la hospitalización previa y sentirse menos capaz en comparación con los que no estuvieron hospitalizados (OR: 1.53, IC 95%: 1,010-2,342, p=0.044). Con el numero de hospitalizaciones y sentirse

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menos capaz se encontró una relación significativa (p= <0,001), encontrando que las personas que reportaban más de tres hospitalizaciones en su vida se percibían menos capaces. Con la escala visual análoga se observo que las medianas mayores de afectación de la autoestima se presentaron entre mayor fue el numero de hospitalizaciones: 0 hospitalizaciones med: 2, 1 hospitalización med: 4, 2 hospitalizaciones med: 3, 3 hospitalizaciones med: 5 y de 4 o más hospitalizaciones en la vida med: 5, mostrando diferencias significativas (p=0.011).

Existió una asociación estadísticamente significativa entre la percepción del estado actual de la enfermedad mental y sentirse menos capaz (p=<0.001). Mientras el 69.8% de los sujetos que se percibió mejor de su enfermedad en el último año no se sentían menos capaces el 30.2% si se percibieron así. Con la escala visual análoga se observó una relación significativa (p=<0.001), el mayor impacto negativo de la autoestima se encontró en el grupo de personas que percibían que su enfermedad estaba peor (med: 7) seguida de los que se percibían igual (med: 6) en comparación con los que se percibieron mejor (med: 3)

6. Afectación de la

autoestima por las experiencias de estigma y el estigma anticipado y recuperación de la enfermedad mental

Sentirse menos capaz se asocio significativamente con la creencia de que pensaran peor de él o ella (p=<0.001), observando una correlación no muy fuerte entre  que  si  “siempre”  o  “a  menudo” pensarán peor de él o ella si supieran que tiene una enfermedad mental y un mayor impacto negativo de la autoestima (coeficiente de correlación 0.322). Con la

escala visual análoga se encontró igualmente más impacto negativo de la autoestima por el estigma en el grupo que “siempre”  creen  que  las  personas pensaran peor de ellos en comparación con los que “raramente” lo hacen (med: 7 vs 2 Kruskal-Wallis).

Existió una asociación significativa entre dificultades en la recuperación y sentirse menos capaz (OR: 7.642, IC 95%: 5.041-11.583, p=<0.001). Con la escala visual análoga se observó que hay mayor impacto negativo de la autoestima por las experiencias de estigma en el grupo de personas con afectación de la recuperación en relación a los que no tienen esta afectación. (med: 7 vs 2 p<0.001 Mann-Whitney)

7. Afectación de la

autoestima por las experiencias de estigma y el impacto en las relaciones familiares y red de apoyo

Se encontró una relación estadísticamente significativa entre percibir dificultades en las relaciones familiares y sentirse menos capaz, con una mayor frecuencia cuando existe una disfunción familiar severa (ver tabla 2). Los sujetos con dificultades en las relaciones familiares tuvieron mayor impacto negativo en la escala visual análoga en comparación con los que no percibían estas dificultades (med: 6 vs 2 p=<0.001 Mann-Whitney) en donde el grupo con disfunción familiar severa tenían más impacto del estigma en la autoestima con respecto a los otros grupos (ver tabla 2)

Existió una asociación entre la afectación de la autoestima y las redes y apoyo social. Se observo una relación significativa entre sentirse menos capaz y percibir afectación de la capacidad para relacionarse y mantener amigos (OR: 3.796, IC 95%:2.562-5.623, p=<0.001).

Con la escala visual análoga y la capacidad para relacionarse con los amigos, se observo que el grupo que percibe afectación en la capacidad para hacer y conservar amigos tenía una mediana mayor (med: 7vs2, p=<0.001 Mann-Whitney). El análisis de la satisfacción del entrevistado con su red de apoyo evidenció una relación

significativa entre estar satisfecho con la red de apoyo y baja percepción de sentirse menos capaz (p=<0.001). La escala visual análoga mostró que los sujetos que no tenían red de apoyo tenían mayor impacto negativo en la autoestima por las experiencias de estigma en comparación con los que la tenían (ver tabla2)

Tabla 2. Relación entre la afectación negativa de la autoestima y las relaciones familiares y red de apoyo

O R I C 95% P Prueba de M ann-Whitney

N rango M ed P Percepción de

afectación por el estigma sobre su capacidad para relacionarse con su familia

3.796

2.5-5.6

P= <0.001*

324

6

P= < 0.001*

APG A R Buena función 24.3

% Disfunción leve 36

% Disfunción

moderada 44.8% Disfunción severa

51.8%

P= < 0.001* 211 117 87 85

199,4

257,5

293,1

323,8

1 4 5 7

P= < 0.001*

Percepción de afectación por el estigma de su capacidad para hacer o conservar amigos

3.796

2.56-5.62

P= < 0.001*

171

325

7

p =<0.001*

R E D D E APO Y O Si No

0.498

0.343-0.722

P= < 0.001 *

268 232

223 281

2 5

p =<0.001*

*< p 0,05

8. Afectación de la autoestima por las experiencias de estigma y afectación de la satisfacción con la vida

Se encontró una mayor posibilidad de sentirse menos capaz en el grupo que presenta insatisfacción con la vida en comparación con los que no (OR: 7.913, IC 95%: 5.203-12.036, p=<0.001). En la escala visual análoga se evidenció más impacto negativo en la autoestima en el grupo de insatisfacción con la vida (med:

7 vs 1, p=<0.001 Mann-Whitney) 9. Afectación de la

autoestima por las experiencias de estigma y conductas de ocultamiento , evasivas y de empoderamiento

Respecto al ocultamiento de la enfermedad mental y sentirse menos capaz se encontró una relación significativa (p=<0.001), en donde el 48.9% reportaron conductas de ocultamiento y sentirse menos capaz en

13  

comparación al 75.4% que no se ocultaba y no se percibían menos capaces. En la escala visual análoga se encontró que las personas que reportaban conductas de ocultamiento tenían mayor impacto negativo en la autoestima por las experiencias de estigma (med: 5vs 2, p=<0.001 Mann-Whitney). La posibilidad de sentirse menos capaz es mayor en las personas que tenían conductas evitativas (OR: 3.355, IC 95%: 2.282-4.931, p=<0.001). El 49.8% de los sujetos que evitaban situaciones estigmatizadora se sentían menos capaces en comparación con el 77.2% quienes no evitaban este

tipo de situaciones y no se sentían menos capaces. Con la escala visual análoga se evidenció que las personas con conductas de evitación tienen mayor afectación de la autoestima en relación a los que no evitan (med: 6vs1 p=<0.001 Mann-Whitney).

No se encontró una relación estadísticamente significativa entre la participación en grupos de defensa de los derechos de los enfermos mentales y la autoestima, así como entre educar amigos y/o familiares y la autoestima (ver tabla 3).

Tabla 3. Relación entre impacto del estigma en la autoestima y la participación en grupos de defensa de

los derechos de los enfermos mentales y educar a familiares y amigos

A F E C T A C I O N D E L A A U T O EST I M A Prueba de M ann-Whitney

SI N O p

O R

I C

95%

Rango promedio

M ediana

N % N % SI N O SI

NO

Participación en grupo de defensa de los derechos

25

32.5%

52

67.5%

p 0,549

0.54

0.50-1.43

259,65 248,83 4,00 3,00

Educar al

publico

68

34.3%

130

65.7%

p0,669

0,921

0,63-1,34

258,80 245,01 4,00 3,00

Modelo de regresión incondicional

entre sentirse menos capaz por las experiencias de estigma y factores asociados.

Los factores en conjunto que explicaron que la persona se sintiera menos capaz por las experiencias de estigma fueron: la ocupación, específicamente el grupo de personas desempleadas e inhabilitadas a causa de su enfermedad mental; la creencia de que pensaran peor de él o ella si saben que tiene una enfermedad mental, dificultades en las relaciones con amigos, insatisfacción con la vida y afectación de

la recuperación. La variable “número de hospitalizaciones” se comporto como una variable de interacción de manera no significativa con la ocupación, mostrando que las personas en el grupo de desempleados e inhabilitados por la enfermedad mental tenían mayor número de hospitalizaciones en comparación con el grupo que tenían algún tipo de ocupación como: estudiante, trabajo informal o formal. Igualmente se excluyo las variables afectación de las relaciones familiares, APGAR familiar y conductas de evitación y ocultamiento por las experiencias de estigma porque tuvieron el mismo comportamiento con la variable

satisfacción con la vida, evidenciándose que las personas que tenían más dificultades en el funcionamiento familiar y adoptaban estrategias adaptativas

negativas como ocultamiento y evitación tenían mayor insatisfacción con la vida. (Ver tabla 4)

Tabla 4. Modelo de regresión logística de sentirse menos capaz por las experiencias de estigma y los

factores asociados

p OR Intervalo de confianza 95%

Ocupación 0,082 Desempleado 0,024 1,986 1,093 3,611 Inhabilitado por la enfermedad mental 0,015 3,133 1,249 7,859 Inhabilitado por otra enfermedad medica 0,741 1,318 ,257 6,749 Ama de casa 0,307 1,405 ,732 2,696 Jubilado 0,112 2,487 ,809 7,648 Trabajo formal o informal o estudiante 0,259 1,338 ,807 2,217 Creencia de que pensaran peor de él si saben que tiene una enfermedad mental

0,043 1,187 1,005 1,401

Afectación de la recuperación por las experiencias de estigma 0,000 4,038 2,480 6,577 Afectación de las relaciones con amigo por las experiencias de estigma

0,000 3,017 1,851 4,916

Insatisfacción con la vida por las experiencias de estigma 0,000 3,720 2,257 6,131 Modelo de regresión ordinal entre la

escala visual análoga sobre la afectación de la autoestima por las experiencias de estigma y los factores asociados

Las variables que en conjunto explican la afectación de la autoestima por las experiencias de estigma en orden significativo fueron: insatisfacción con la

vida por el estigma, evitar situaciones estigmatizadoras, afectación de las relaciones familiares, percibir el estado de su enfermedad peor, afectación de las relaciones con amigos por las experiencias de estigma y afectación de la recuperación (ver tabla 5)

Tabla 5. Modelo de regresión ordinal de la escala visual análoga sobre la afectación de la autoestima por

el estigma y los factores asociados Estimación Error

estándar P Intervalo de confianza

95% Afectación de la recuperación por las exper iencias de estigma

Si

0,518 0,191 0,007 0,143 0,894

No 0(a) . . . . A fectación de las relaciones con amigos por las exper iencias de estigma

Si

0,546 0,194 0,005 0,166 ,926

No 0(a) . . . . A fectación de las relaciones

Si

0,579 0,191 0,002 0,206 ,953

15  

familiares No 0(a) . . . . Insatisfacción con la vida por las exper iencias de estigma

Si

1,141 0,193 0,000 0,762 1,520

No 0(a) . . . . Evita situaciones estigmatizadoras

Si

0,771

0,176

0,000

0,427

1,115

No 0(a) . . . . Percepción del estado actual de la enfermedad mental

Peor

0,780 0,273 0,004 0,245 1,316

Casi lo mismo 0,390 0,208 0,061 0,018 0,798

mejor 0(a)

. . . .

Discusión

La autoestima emerge como un concepto relevante que se encuentra relacionado muchas veces con la etiología, el entendimiento y el tratamiento de personas con enfermedad mental (14). Igualmente, diversos estudios han mostrado su asociación con la calidad de vida, la depresión y el mantenimiento de síntomas psicóticos (14, 18,21).

Los efectos perjudiciales del estigma ya sea de manera directa o indirecta (13,16), la institucionalización y las interacciones familiares negativas son ampliamente conocidos (14). Junto a conductas de rechazo pueden llevar a percepciones de evaluación negativa por parte de los otros y a su vez, estas apreciaciones disminuyen aún más la autoestima (13). Se ha informado de una influencia bidireccional entre el estigma y la autoestima, sin embargo algunos autores postulan que el impacto del estigma sobre la autoestima es mayor que lo inverso (24).

Otros tres caminos en los cuales la estigmatización puede afectar la autoestima son las comparaciones sociales desfavorables o temporales, la

pérdida del valor del rol y las relaciones y la baja percepción de control personal (7). En el presente estudio se encontró una fuerte asociación entre el estigma contemplado como la presencia de experiencias de abuso, actitudes negativas, discriminación y trato injusto a causa de la enfermedad mental y la percepción negativa en el autoconcepto y el autovalor, dimensiones de la autoestima. Estos hallazgos son similares a lo planteado en la literatura (14, 16,21) sobre el tema, encontrando que su relación persiste aparte de los efectos de síntomas y de la función cognitiva, conllevando peores resultados (11).

En este estudio no se encontró una relación estadísticamente significativa entre estigma y afectación de la autoestima y la edad, el sexo y el nivel de escolaridad.

En cambio otro estudio observó que la edad se asoció positivamente con la autoestima, la satisfacción con la vida y la categoría casado del estado civil (18). Con relación a las personas que viven en unión libre que participaron en el presente estudio, se evidenció más impacto negativo en la autoestima por las experiencias de estigma, aunque diferente

al estado civil casado se puede tener una explicación similar dado que en la literatura convivir con el cónyuge sin hijos ha sido asociado con mayor deterioro de las relaciones con la persona con enfermedad mental. Esto debido a la carga del rol que cumple el cónyuge con el paciente tanto en la relación como en las formas de interacción familiar y la red social (25). Por otro lado, se ha descrito que un tercio de las personas que se encontraban casadas con una persona con patología mental solicitaban el divorcio a causa del deterioro en sus relaciones al percibir a estas parejas como violentas o por sufrir algún tipo de maltrato (26).

La ocupación es un aspecto importante para la salud mental, existe una creencia difundida de que está asociada de manera positiva con la autoestima (19, 27,28). Se considera una de las áreas críticas al verse afectada en las personas que tienen enfermedad mental por lo que ha sido clave en las terapias de rehabilitación vocacional, en donde se ha encontrado mejor puntuación de la autoestima en la escala de Rosenberg en las personas con empleo versus las desempleadas (19). Se ha planteado a su vez una relación bidireccional entre ambos aspectos. Algunos autores postulan que la autoeficacia y la autoestima entre otras características personales predicen satisfacción con el trabajo y su desempeño (27), al igual que tener un trabajo competitivo (17) y otros autores encuentran en sus investigaciones que fallas en el empleo y/o desempleo contribuyen a bajo autoestima y experiencias positivas aumentan la autoestima y la independencia (28). En esta investigación existió una relación estadísticamente significativa, encontrando que el grupo de personas desempleadas e inhabilitadas a causa de enfermedad médica y/o enfermedad mental, presentan mayor probabilidad de

afectación de la autoestima. Según la teoría de Link sobre el

etiquetamiento cuando se da una etiqueta oficial en este caso un diagnostico psiquiátrico, las creencias de devaluación y discriminación sobre las actitudes de las personas hacia la enfermedad mental, empiezan hacer relevantes para ellos mismos, y la probabilidad de ser discriminados y con bajo autoestima es mayor (8, 13,14). con respecto al diagnostico aunque no se encontró una relación significativa, el grupo de personas con esquizofrenia y otras psicosis y trastorno depresivo, reportaron mayor impacto negativo en la autoestima por el estigma, concordante con la literatura (18); respecto al trastorno depresivo se ha postulado un modelo bidireccional, ya que se relaciona la baja autoestima con síntomas depresivos, pero también tener un cuadro depresivo favorece a que la persona tenga una percepción negativista y poco optimista de la vida (18) siendo más vulnerables frente al estigma, impacto negativo de la autoestima y el empoderamiento (3). En el presente estudio solo se evaluó una vía de relación entre el diagnostico y su impacto en la autoestima. En relación a la teoría del etiquetamiento y la edad de inicio de la enfermedad mental, se postula que entre más temprano se presenta el trastorno, esto puede llevar a múltiples procesos de etiquetamiento, repetidas hospitalizaciones y múltiples cicatrices lo que puede favorecer la presencia de estigma (9), en el estudio se observo que las personas que iniciaron los síntomas psiquiátricos antes de los 19 años percibieron mayor impacto por las experiencias de estigma en la autoestima, en relación a la hipótesis anteriormente descrita. Al interactuar con trabajadores de la salud prevalecen ciertos estereotipos negativos como la peligrosidad, la falta de voluntad hacia el control de los

17  

síntomas o de la enfermedad misma, o por infantilización o sensación de pérdida de credibilidad al menospreciar sus quejas somáticas (29), estas experiencias se encuentran relacionadas con alta tasa de morbilidad y la mortalidad en individuos con enfermedad mental (30).

Algunas condiciones como la

hospitalización se han relacionado con pérdida de identidad y bajo autoestima (31). En un estudio donde examinaron los niveles de estigma percibido y autoestima entre 31 adultos con esquizofrenia que asistieron a la consulta psiquiátrica en el Sur de California, se encontró que el 80% de las personas están de acuerdo que muchas personas pensaran menos de las personas que han estado en un hospital psiquiátrico (10). En el presente estudio se observo que las personas que habían sido hospitalizadas presentaron mayor afectación de la autoestima al igual las personas que reportaban más de 3 hospitalizaciones, de igual manera las hospitalizaciones prolongadas y la institucionalización son factores que tiene efectos perjudiciales en la autoestima de personas con enfermedad mental (14).

Aunque en la presente investigación los pacientes no se encontraban hospitalizados, en un estudio realizado en Hong Kong compararon un grupo de personas con enfermedad psiquiátrica hospitalizadas y un grupo de personas con enfermedad psiquiátrica en cuidado diario que residen en la comunidad, concluyendo que además de observar un mayor autoconcepto en las personas que se encontraban hospitalizadas, encuentran que al percibirse en un hogar protegido se preocupan menos por su funcionamiento social y personal en la comunidad y cumplen simplemente los roles como pacientes según las rutinas del hospital, hallazgos que indican que el

soporte de la comunidad es una ayuda importante en la transición de las personas desde el cuidado hospitalario al cuidado diario y la adaptación a las diferentes formas de requerimientos sociales que ellos encuentran (31). Corrigan y colaboradores (9) sugirieron que existen dos variables que pueden influenciar la respuesta personal al estigma publico que son la discriminación legitima y grupos de identificación (9), si sucede lo primero se relaciona con baja autoestima y si la persona tiene un alto grado de identificación va a percibir la discriminación entrando en el circulo vicioso, pero si no se identifica permanecerá indiferente por la creencia de que no se refieren a él o ella (9), en este estudio se quiso evaluar la identificación al grupo de personas con enfermedad mental por medio de la aceptación de la patología, sin encontrar ninguna relación, aunque faltarían mas estudios para corroborar esta teoría. Corrigan y Watson (2002) postulan la “doble-desgracia”    sobre  el  estigma publico y autoestigma, aunque los dos se encuentran relacionados con la afectación de la autoestima, la autoestigmatización es la que generalmente mas se relaciona y disminuye la autoestima y la autoeficacia (6,8,9,17), a su vez esta se relaciona con el estigma anticipado que toma en cuenta las creencias que tienen las personas con enfermedad mental sobre lo que los demás pensaran de ellos , puesto que la mayoría de las veces los lleva a creer que son  unos  “fracasados”  y  “no  deben estar orgullosos  de  ellos  mismos”  (16),  en  el estudio se encontró que las personas que creen pensaran peor de él tiene más afectación negativa de la autoestima.

Markowitz (2001) observo las relaciones entre los síntomas psiquiátricos, autoestima y la satisfacción con la vida, enfocándose en sus efectos

recíprocos y no separados (18). Existe una relación inversa entre autoestima y síntomas lo que ha intentado explicar por muchas vías: una persona con alto autoestima puede tomar roles más activos en su cuidado y sentirse más optimista sobre su pronóstico, aumento de la satisfacción con la vida, mejor relaciones sociales y mejor oportunidad de vivienda y trabajo (18) y a la inversa con disminución de la autoestima puede afectar la enfermedad y aumento de los síntomas (10,18). En el presente estudio no se corrieron escalas para evaluar la persistencia de síntomas, pero infiriendo que la persona que persista con síntomas perciba que su enfermedad está peor en la actualidad, se tomo una pregunta presente en la encuesta que evalúa esto, obteniendo que las personas con mayor afectación e impacto en la autoestima por el estigma perciben que el estado de su enfermedad es peor con respecto a años anteriores; al igual con la satisfacción o calidad de vida que también se ha visto influenciada, por el estigma y la baja autoestima (10,14) en el estudio se observo que las personas que perciben insatisfacción con la vida tienen más riesgo de afectación negativa de la autoestima por el estigma, sin embargo como plantea Markowitz entre la autoestima, síntomas psiquiátricos, satisfacción con la vida existe una relación reciproca, encontrando que los síntomas psiquiátricos son probablemente los factores más importantes que están relacionados con la satisfacción con la vida, pues estos pueden a hacer que la interacción social sea más difícil, resultando en aislamiento y rechazo, menos capacidad para ejecutar ciertos trabajos, desempleo, bajos ingresos y condiciones de vivienda (18). Por lo que la persistencia de síntomas psiquiátricos disminuye la satisfacción con la vida y puede aumentar a su vez la gravedad de la

enfermedad mental (18), lo que sería tema de una nueva investigación a profundidad para evaluar las interacciones que presentan entre sí en nuestra población.

La afectación de la autoestima por las experiencias de estigma y las relaciones familiares, reportaron que las personas que tenían una relación familiar disfuncional tenían más impacto negativo en la autoestima afectada por las experiencias de estigma, similar a lo que se encuentra en la literatura donde percibir dificultades en las relaciones familiares, hace que la persona sea más vulnerable al estigma y por ende al bajo autoestima (14,20), igual a las personas que viven con otros personas no parientes, pariente o viven solos. Con respecto a la existencia de una red de apoyo se encontró como un factor protector de un impacto negativo de la autoestima (20), pues lo que se ha observado es que secundario al fenómeno del estigma la persona con enfermedad mental presenta disminución de las redes sociales que repercuten en la autoestima de manera negativa y se perciben como menos capaces y menos dignos (16).

Estos aspectos interfieren en la recuperación (17,18) de las personas con enfermedad mental, puesto que no se trata solo de un cese de los síntomas y/o restauración de áreas de la vida, sino también es un proceso que debe permanecer en curso en donde elementos como: control de síntomas, recuperar un sentido positivo de uno mismo, tratar con estigma, discriminación e intentar llevar una vida productiva y satisfactoria, se deben tener en cuenta de manera conjunta (18). En nuestra población de estudio se evidencio que existe un riesgo 7 veces mayor de tener afectación de la recuperación cuando existe un impacto negativo de la autoestima por las experiencias de estigma.

En consecuencia al estigma, los

19  

pacientes con enfermedad mental desarrollan ciertas conductas en respuesta a creencias internalizadas por ellos mismos, como son conductas de evitación, secreto, aislamiento y defensa que realizan un refuerzo negativo del autoconcepto en la forma de baja autoestima, desmoralización y vulnerabilidad a nuevas crisis (16,8). En este estudio las conductas de ocultamiento y evitación están más relacionadas con impacto negativo de la autoestima. Otra respuesta al estigma puede ser el empoderamiento, el cual puede ser conceptualizado como lo contrario al autoestigma, esto implica autovalor, autoestima y optimismo para ejercer control sobre su vida (9). Entre algunos factores que favorecen el empoderamiento son intentar educar a las personas que los rodean y motivarse a participar en grupo de defensa de los derechos de las personas con alguna patología mental, aunque en este estudio no se observo una relación significativa, no se profundizo en esta área.

Por lo anteriormente escrito algunos autores han investigado sobre maneras de intervenir y la importancia de la motivación y la autoestima como factores predictores para la adquisición y mantenimiento de estrategias adaptativas (21) y disminuir las consecuencias negativas del fenómeno del estigma favoreciendo un mejor desempeño y satisfacción en las diversas áreas de la vida y mejorar la adherencia al tratamiento y la recuperación (10). Se realizo un estudio de 54 personas entre los 18 y 65 años con criterios CIE 10 para esquizofrenia, quienes evaluaron la eficacia de programas sobre autoestima, e

ncontrando un incremento de esta, y mejoría de estrategias adaptativas y disminución de los síntomas psicóticos (21). A su vez la autoestima es medida en estudios de rehabilitación porque los

clínicos y teóricos tienen largas creencias de que la autoestima está ligada a un resultado de rehabilitación positiva para personas con enfermedad mental (19,29), pues estos grupos de soporte permiten que discutan sobre la discriminación que ellos perciben en áreas de trabajo y familia (10).

A pesar que en el presente estudio se encontró una relación entre el estigma y la afectación en la autoestima y en otras áreas especificas de la vida, otros plantean el estigma como algo transitorio y que no aparece como un problema severo, por lo que no tendrían ninguna repercusión en la autoestima, y cualquier asociación que encuentran la explican porque los pacientes con bajo autoestima ven a su mundo alrededor y la estigmatización de una manera negativa y pesimista (16), y lleva a las personas a ser más vulnerables para el estigma (11) y otros factores que no fueron evaluados en este estudio y que son responsables de esta asociación.

L imitaciones Dentro de las limitaciones del estudio

se encuentran que el diseño no permite evaluar una causa bidireccional. El abordaje de la autoestima afectada por las experiencias de estigma se realizo a través de dos preguntas que se encuentran en la encuesta y que permiten dar una visión superficial, pero no permite profundizar en un concepto tan amplio como este. Se encuentran escalas validadas como la escala de Rosenberg para evaluar autoestima que no se utilizaron en el presente estudio, pues una de las quejas más persistentes de las personas que participaron en el estudio era lo largo de la encuesta, en promedio se demoraba 45 minutos en contestarla. Para evaluar otras áreas de la vida como son calidad de vida, persistencia de síntomas y diagnostico no se corrieron escalas validadas.

Conclusión

El estigma es un fenómeno social complejo que interfiere de manera relevante sobre diversas áreas de la vida de personas con enfermedad mental prolongando un diagnostico oportuno, empeorando su evolución y tratamiento. Este estudio muestra como las experiencias de estigma por la enfermedad mental repercuten de manera negativa sobre la autoestima. Presentando estas personas perdidas de roles, insatisfacción con la vida, dificultades en las relaciones familiares y amigos, problemas en la recuperación y adquisición de conductas en respuesta a este fenómeno como la evitación y ocultamiento que se convierten en una carga adicional a la patología mental. Por lo anterior se plantea la necesidad crear programas antiestigma, grupos de intervención hacia la autoestima para disminuir el impacto y la discapacidad que muchas veces se presenta en el curso de la enfermedad mental. Se invita a seguir investigando sobre este tema, pues los resultados del presente estudio permiten dar una mirada rápida sobre la problemática en algunas regiones de Colombia en esta área de la salud.

Agradecimientos

A la Asociación Psiquiátrica Mundial, por sus interés y aportes invaluables a esta investigación. A la Dra Heather Stuart por sus contribuciones al desarrollo de este proyecto. Al personal y directivos de los Hospitales San Rafael de Pasto, Occidente de Kennedy de Bogotá, Vista Hermosa de Bogotá, Hernando Moncaleano Perdomo de Neiva, San Rafael de Fusagasugá, San Rafael de Girardot, a la Clínica del Oriente de Yopal y al Centro de Rehabilitación Integral de Boyacá, por su excelente disposición. A los docentes del Departamento de Psiquiatría de la Universidad del Rosario por su incondicional apoyo y guía. Y a los pacientes y sus familias, este trabajo solo fue posible por Ustedes.

Conflicto de Intereses Los autores declaran no tener conflictos

de interés en el desarrollo y publicación del texto en mención.

F inanciación Este estudio conto con el patrocinio

otorgado por “Proyecto consorcio canadiense para el estudio de estigma por trastornos mentales”

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El autor responsable de la correspondencia

será la doctora Laura E. Sánchez Ramírez. Cuya dirección es carrera 62 #100-63 apto 401 de la ciudad de Bogotá. Correo electrónico: lauelvi@Hotmail.com. Celular 3212010533

Este texto es el desarrollo de uno de los objetivos  específicos  del  “proyecto  de  grado”, elaborado como requisito de tesis de grado para los residentes del programa de psiquiatría de la Universidad del Rosario, el cual fue presentado para su aprobación por los autores.