eular conferencias 2013

7/28/2019 EULAR CONFERENCIAS 2013

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Congreso EULAR Madrid 12 al 15 Junio 2013 - Resumen elaborado por Liga Reumatolxica Galega [email protected]

QUE ES EULAR

El Congreso Europeo Anual de Reumatologa tiene lugar una vez al ao en una de las grandes

ciudades Europeas. Durante cuatro das pacientes, profesionales de la salud y cientficos se

encuentran para intercambiar experiencias, opiniones y datos. Se divide en tres programas: el

cientfico, el de PARE y el de los Profesionales de la Salud Aliados.

QUE ES PARE

PARE (Personas con Artritis/Reumatismo en Europa) est completamente integrada en EULAR

y es uno de sus Standing Committees. PARE est compuesta de delegados de organizaciones

nacionales de personas con artritis/reumatismo en Europa y se rene dos veces al ao,

durante el congreso EULAR y durante la Conferencia de Otoo de EULAR.

El objetivo de PARE es mejorar la calidad de vida de las ms de 100 millones de personas que

viven en Europa con artritis y otras enfermedades musculoesquelticas y darles fuerza parallevar una vida plena e independiente.


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personas mayores en particular, para que se mantengan activas e independientes, con todo el

respeto para sus selecciones de cuidados sanitarios. As se conseguir contribuir a mejorar y

prolongar la duracin de su bienestar fsico, social, econmico y mental. Hay que prestar

especial atencin a enfermedades crnicas, como cncer, cardiovasculares, reumticas y

musculoesquelticas, diabetes, respiratorias y mentales.

Antes la diabetes estaba por encima de las ERM. Ahora se ha conseguido que se le de ms

importancia a las . Hay muchsimos ms afectados por las ERM, que por la diabetes.

EULAR lleva una dcada luchando a este nivel.

Hay que conseguir que salga informacin en los medios de comunicacin; que celebridadesque toman medicamentos para la AR salgan en las noticias; contactar con periodistas que

pueden tener inters,..

Utilizar informacin ACTUAL respecto la tara de estas enfermedades.

Existe un enorme avance en la investigacin EUROPEA de calidad. Se ha doblado entre 1997 y

2008.

Los costes de los biolgicos rondan los 6.000 millones cada uno! En total ms de 20 billones de

dlares.

Mejorar el lobbying.

Los pacientes son MUY importantes en estas actividades.

HORIZON 2020 -http://ec.europa.eu/research/horizon2020/index_en.cfm


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A continuacin hablaron varios representantes de asociaciones para comunicarnos su manera

de trabajar. (Alemania, Austria, Suecia, Chipre)

CONSEGUIR QUE LA GENTE SE SIGA MOVIENDO

SUECIA (K. Abesson)

Trabajar conjuntamente para hacer prioridad las enfermedades musculoesquelticas (MS) en

la salud pblica.

Hace falta marcar prioridades. Necesidad de accin Existe la falsa creencia que a partir de

cierta edad, el dolor es normal.

Existen muchas enfermedades MS y no se trabaja bien en conjunto (equipos

multidisciplinares), ni siquiera entre los profesionales de la salud. TRABAJAR EN CONJUNTO es

el mensaje.

Hay muchas diferentes enfermedades MS. Causan dolor, deformidades, incapacidad fsica,

mortandad, prdida de productividad.

Los mayores costes estn causados por el apoyo social y las incapacidades laborales.

Son la SEGUNDA causa ms importante de la incapacidad en el MUNDO.

Hay que identificar las lagunas en los cuidados de la salud.

Queremos bajar la tara y el coste de estas enfermedades.

- WHO- UM- EU- Polticos nacionales- Colaboracin interprofesional

Entre 2000 y 2010 hubo la BONE & JOINT DECADE.

Ahora estamos en la siguiente fase de 10 aos.

Se necesita:

Vigilancia

Estndares de cuidados

Partnerships


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Educacin del pblico y de pacientes

Advocacy: ante la OMS, cambio de los ICD10, campaa Time for Action

Educacin de los profesionales de la salud

Research

PLAN ALEMN DE ACCIN PARA JVENES CON ENFERMEDADES REUMTICAS

BJRN TEUTRIENE ALEMANIA

Tienen problema con tardanza en el diagnstico.

Desarrollaron un plan de accin para que se agilice el DX, mejorar los cuidados mdicos,

conseguir que haya cuidados interdisciplinares, Mdicos de cabecera y pediatras desconocen

an las enf reum. Hay que evitar que se salgan del programa los jvenes entre la etapa infantily adulta. Intentar conseguir que haya participacin social y aumentar los esfuerzos para que

puedan seguir trabajando los jvenes y conseguir apoyo econmico a las familias

(desplazamientos al hospital, etc etc)

Cmo pasar este mensaje? Las instituciones son responsables de los cambios. Se las ha ido

informando de las necesidades y exigencias. Seguridad Social, cajas de pensiones, ministerios,

colegios de mdicos. Los que toman las decisiones.

Es una asociacin paraguas alemana y en cada una de las comunidades tienen delegaciones.

En noviembre presentarn las conclusiones de su proyecto de insercin laboral para jvenes.De momento dan sobre todo consejos e ideas para conseguir seguir trabajando.


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Otra parte de las conferencias trat la financiacin de las asociaciones, la manera de hacerse

visible y el acceso al reumatlogo.

CAMBIAR LA IMAGEN DE LAS ENFERMEDADES REUMTICAS MEDIANTE EL MARKETING

JOHN CHURCH IRLANDA

Se consideran en general peores enfermedades la diabetes y el cncer que las ER. La

comprensin del pblico en general es muy baja resp las otras implicaciones de las ER, aparte

las deformidades articulares.

Implicar a una persona famosa ayuda mucho a hacer visible una enfermedad.

Hubo una campaa para el cncer que recaud muchsimo dinero en poqusimo tiempo.

Arthritis Ireland fue creada hace 30 aos con unos mdicos y la industria farmacutica y eligi

el marketing para poder crecer. Emplean a unas 10 personas asalariadas NO ENFERMAS cada

una especialista en su campo (marketing, publicista, webs, prensa..)

Dio como ejemplo la marca Burberry (ropa con cuadros beige y algo de rojo) que originalmente

la llevaban los hinchas agresivos del ftbol. Cambiaron el look por completo, incl. chica famosa

en la campaa publicitaria En VIH lo consiguieron con la ayuda de la princesa Diana.

La asociacin irlandesa cambi el logo y su frase para conectar mejor con el pblico. Little

things make a big difference. Las cosas pequeas hacen un gran cambio.

No solo se refiere a cosas que hacen los pacientes como levantarse temprano para librarse

de la rigidez. Tambin implica que las donaciones pequeas pueden hacer grandes cambios.

Cambiaron el logo para los jvenes FIZZ TRANSITION, trmino que no significa nada, pero

con su muequito, llama la atencin de los jvenes con artritis.

Empezaron a utilizar imgenes que muestran emociones.


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El 80% de las visitas internet se hacen desde la web y ya el 20 desde el mvil.

Venta de regalos para navidad. Coches con el logotipo de la asociacin, una nueva revista

basada en la comunidad, anuncios en la TV, recaudacin de fondos en la calle, puerta a puerta,

etc

El presupuesto de este ao ascendi a los 1.800 millones!

Todo esto sin perder de vista el motivo de esta enorme asociacin: MEJORAR LA CALIDAD DE

VIDA DE LOS PACIENTES.


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Ms coping que fighting.

Las historias personales combinadas con las cifras son muy importantes. Dicen ms al pblico

en general. El arte es idioma universal.

LOS MOTIVOS EN EL RETRASO EN LLEGAR AL REUMATLOGO

REUMATLOGO DR. K. RAZA BIRMINGHAM/INGLATERRA

Es muy importante que el paciente llegue pronto al reumatlogo.

En el retraso hay 3 puntos.

1) El paciente no est seguro resp qu le ocurre y no busca ayuda2) El mdico de Ar Prim desconoce3) El mdico de At Prim tarda en derivar

Se pierde tiempo en todas las fases, pero sobre todo es el paciente que espera unos 3 meses

en acudir al mdico de At Prim.

En Birminghan ms o menos el 50% son blancos, el resto son personas de color. Los Indios por

ejemplo van primero a la India a buscar ayuda espiritual y as tardan en llegar al especialista.

Estudiaron el PORQU del retraso. Se saba en cncer, pero resulta que en AR, la gente no

suele conocer los tpicos signos (rigidez, hinchazn)

Lanzaron campaa: DO YOU HAVE THE S FACTORS?

Stiffness

Swelling

Squeezing

This could be inflammatory arthritis.


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Es importante que te impliques con tu mdico de cabecera y es importante que este conozca

los sntomas de la AR. No se suele desarrollar de manera repentina (hinchazn, fatiga, dolor

todo a la vez) en una AR temprana.

A veces los pacientes llegan a ir hasta 10 veces a su At Prim antes de que este derive.

Es MUY importante que los reumatlogos colaboren ms con los mdicos de At Prim.

En Leiden (Holanda) hay reconocimiento rpido en casos tempranos y en At Prim se hacen

anlisis para ganar tiempo.

En el Reino Unido, solo el 10% se trata en los primeros 3 meses. Hay que conseguir bajar esto a

la mitad.


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El DX rpido inicial result correcto en el 80% de los casos.

Luego se han abierto otras dos clnicas ms en el pas y trabajan 6 reumatlogos.


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Education

Social status

Hay otros campos por investigar. De todos modos los factores personales y psicolgicos son

importantes en la salud global de una persona.


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Intentaron averiguar cul es el trabajo ideal para las personas con FM. Hay 4 puntos de vista

diferentes: el mdico, el paciente, el poltico y el jefe de la empresa.

Hicieron entrevistas a muchos pacientes y consiguieron unas 74 declaraciones diferentes que

se transformaron en estadsticas y dieron lugar a resultados.

Hay caractersticas interpersonales, entorno laboral, ayuda y comprensin

Hay caractersticas personales, como poder hacer ms cosas en casa/ocio despus del trabajo,

satisfaccin laboral, etc

Luego hablaron con mdicos de empresas, jefes de empresa y pacientes para poder

consensuar las necesidades de todos.

A continuacin (hace solo cuatro semanas) desarrollaron un segundo proyecto: PASAPORTE

PARA TRABAJO ADECUADO PARA LA FIBROMIALGIA.

Dieron 15 opciones diferentes que el paciente tiene que elegir para decidir cul de ambas

elecciones era ms importante para esa persona en cuestin.

Por ejemplo:

poder descansar versus decidir mi propio ritmo

no trabajo fsicamente muy duro versus mantener energa despus de la jornada

deadlines versus trabajar en casa

el jefe decide las tareas versus comprensin por mi situacin

Al final se quedaba con un top 3 en el cual se indican las prioridades ms importantes para el

enfermo FM en cuestin.

Se espera que en Holanda este pasaporte pueda ser til a la hora de encontrar trabajo y

consensuar las prioridades de paciente con su enfermedad y preferencias y los jefes de

empresa.


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VIERNES 14 de junio 2.013

Esta serie de conferencias nos present investigaciones llevadas a cabo por las asociaciones

nacionales de PARE DEL ABSTRACT A LO CONCRETO. (PARE es la agrupacin de asociaciones

nacionales de pacientes de Eular.)

QU SIGNIFICA REMISIN PARA T?

ALICIA BOSWORTH REINO UNIDO NATIONAL RHEUMATOLOGICAL ARTHRITIS SOCIETY

La estrategia TREAT TO TARGET (T2T) ya es muy conocida (tratar hasta alcanzar una meta).

El DAS28 fue creado para determinar una meta para la reduccin de la actividad de la

enfermedad.

No necesariamente tiene que coincidir con cmo se siente el paciente con AR.

Entrevistaron a 15 pacientes con AR para averiguar qu significa REMISIN para ellos y se vio

que no significa lo mismo para todos. Para unos est asociado al estado mental y fsico, para

otros estar libre de medicacin. En lneas generales tiene que ver con CMO se siente el

enfermo en la vida diaria.

Hay una encuesta de 34 preguntas que se ha colgado en Survey Monkey y que lleva unos 20

minutos rellenar. La cubrieron unos 1.100 enfermos.

Algunas de las conclusiones ms significativas fueron:

- La mitad de los enfermos no hablaba de la remisin con su mdico/enfermera- El 93% desconoca lo que significa- El 92% considera importante poder hacer cosas en la vida diaria, como bailar, poder

pasear con el perro

- El 77% no comunicaba estas aspiraciones a su mdico- Menos del 29% hablaba de sus metas a largo plazo con su mdico

Muchos pacientes no tienen el tratamiento ptimo.

Falta concienciacin respecto la AR.

Muchos pacientes con tienen reacciones positivas a los tratamientos.

La asociacin britnica quiere seguir trabajando con esta encuesta, mediante mesas redondas,

material informativo, implicacin interactiva con los pacientes.

Resumiendo: TRABAJANDO PARA UNA MEJOR VIDA PARA LAS PERSONAS CON RA.


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CUL ES EL NIVEL DE CONOCIMIENTO DE LOS ENFERMOS DE ESPONDILITIS ANQUILOSANTE

SOBRE SU PROPIA ENFERMEDAD?

JUAN GARRIDO ASOCIACIN CORDOBESA DE ESPONDILITIS ANQUILOSANTE

Existen recomendaciones Eular/Asa respecto tratamientos de la EA. Tambin incluyen hacer

ejercicio y hacerse miembro de asociaciones de pacientes.

La asociacin desarroll una encuesta electrnica con 10 preguntas sobre la EA y 5 sobre otras

enfermedades. Se supona que las preguntas sobre EA, las tenan que saber todos los

pacientes. Respondieron 146 sujetos (133 enfermos y 13 familiares)

La media de respuestas correctas sobre EA era de 6,8 y sobre las otras enfermedades 4,4

Solo el 37% tena un alto grado de conocimiento y el 14% puntu menos de 5!!

Los miembros de la asociacin y las personas con estudios universitarios tenan el mejor nivel

de conocimiento.


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Repitieron en 2012, con ms xito an. A la vez aumentan la concienciacin en la sociedad.


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No se sabe si realmente vale la pena invertir en medidas costo-eficaces.

Hay que tener claro que hay muchsimo enfermos EMS y que con los instrumentos correctos,

se puede ahorrar muchsimo dinero.

QU ES COSTE SOCIAL?

El gasto total en la sociedad y el coste de la enfermedad. Incluye la prdida de productividad,

tratamientos,

En Dinamarca, el 34% de la poblacin tiene mucho dolor de espalda cuyo coste se estima en

unos 1.7 billones de euros entre bajas laborales, incapacidades laborales, tratamientos,---

Resumiendo: el impacto es inmenso.

Este estudio concluy que una mejor rehabilitacin ahorra mucho dinero en coste social.

Se pueden utilizar estos argumentos vendibles con los polticos. Aunque quizs no sea muy

tico desde la perspectiva de las asociaciones de pacientes.

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