estado actual de las enfermedades raras en colombia

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ENCUENTRO NACIONAL DE FEDERADOS Federación Colombiana de Enfermedades Raras - Fecoer 2,3 y 4 de Noviembre de 2012 Angela Chaves Restrepo Presidente Federación Colombiana de Enfermedades Raras

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Page 1: Estado Actual de las Enfermedades Raras en Colombia

Estado Actual de las Enfermedades Raras en Colombia

Contexto dentro de la reglamentacioacuten de la Ley 1392 de 2010-

Ley de enfermedades Hueacuterfanas

Angela Patricia Chaves RestrepoPresidenteFederacion Colombiana de Enfermedades Raras

iquestQueacute se considera ER en Colombia

Denominacioacuten de las Enfermedades Hueacuterfanas Las enfermedades hueacuterfanas son aquellas croacutenicamente debilitantes graves que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5000 personas

Ley 1438 de 2011 Titulo IX ARTIacuteCULO 140deg modifica el artiacuteculo 2 de la ley 1392 de 2010 REFORMA EL SISTEMA GENERAL DESEGURIDAD SOCIAL EN SALUD

Artiacuteculo 2deg Ley 1392 de 2010 LEY DE ENFERMEDADES HUEacuteRFANAS

Poco frecuentes

Diversas

Dispersas

Heterogeacuteneas

COMPLEJAS

LAS CARACTERISTICAS DE LAS ER

iquestEL PROBLEMA ES LA PRESENCIA DE LA ENFERMEDAD RARA O QUE TODOS

LOS ABORDAJES ESTAN DISENtildeADOS PARA ENFERMEDADES MAS

FRECUENTES

AtencioacutenAtencioacute

n

Recursos

Investigacioacuten

EL PROBLEMA ACTUAL

INFORMACION Y CONOCIMIENTO

INFORMACION Y

CONOCIMIENTO

Educacioacuten-

Investigaci

oacutenRecursos

Poliacuteticas

ENFERMEDADES

RARASENFERMEDADES

FRECUENTES

iquestSon las ER un problema

de salud puacuteblica

Direcccedilatildeo-Geral da Sauacutede Portugal (2008) Programa Nacional para Doenccedilas Raras (PNDR) Obtenida en Noviembre 12 de 2011 httpwwwmin-saudept NRrdonlyres555DD3B345F0-4F74-B633-28889E721BF10i010420pdf

35 de las muertes en nintildeos menores de un antildeo

Una de cada diez muertes entre el primer antildeo y los 15 antildeos de edad

bull Actividades reducidas (23)bull Actividades restringidas (30)bull

ORPHANET httpwwworphanet

Deacuteficits graves motores (44) Dolores croacutenicos (22)

Trastornos esteacuteticos y funcionales

severos (37)

Deacuteficit intelectual (7)

SECUELAS DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Encamamiento permanente (1)

bull Ausencia de autonomiacutea (6)

bull Las enfermedades raras son patologiacuteas debilitantes con el paso del tiempo y potencialmente mortales

bull El 50 de los afectados por enfermedades raras tienen un pronoacutestico vital de riesgo

bull El 65 son graves y altamente incapacitantes

bull Producen alta carga familiar y social

FEDER Federacioacuten Espantildeola de Enfermedades Raras ldquoEstudio sobre situacioacuten de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en Espantildeardquo Estudio Enserio Octubre de 2009

80 de las enfermedades raras tienen origen geneacutetico

Los pacientes con ER presentan

discapacidad fiacutesica en 877 discapacidad emocional en

836 discapacidad social en 756 y discapacidad

sensorial en 53Sociosanitary impact on patients with rare diseases (ERES study) Avellaneda Fernaacutendez A Layola M Izquierdo Martiacutenez M Guilera M Badia Llach X Ramoacuten JR 17 2007 Med Clin (Barc) Vol 129 paacutegs 646-51

iquestHAY PROBLEMAS DE SALUD PUBLICA

PRIORITARIOS

Salud puacuteblica

PUBLICA NO SIGNIFICAbull un conjunto de servicios en

particular bull ni una forma de propiedad bull ni un tipo de problemas

SIGNIFICA

Un nivel especifico de anaacutelisis a un nivel poblacional - Adopta una perspectiva basada en grupos humanos o poblaciones (como campo del conocimiento y como aacutembito para la accioacuten)

EQUIDADconcepto multidimensional que abarca igualdad de oportunidades y de acceso asiacute como la distribucioacuten del consumo la riqueza y el capitalhumano

Integracioacuten y

Representacioacuten

Defensa de Derechos

La equidad en salud no concierne uacutenicamente a la salud vista aisladamente sino que debe abordarse desde el aacutembito maacutes amplio de la imparcialidad y la justicia de los acuerdos sociales incluida la distribucioacuten econoacutemica y prestando la debida atencioacuten al papel de la salud en la vida y la libertad humanas

HAY QUE DISENtildeAR

SOLUCIONES ESPECIFICAS

LA LEY 1392 DE 2010COMO MEDIO Y NO COMO FIN

Parte esencial para el disentildeo de la estrategia

bull Integralbull Interdisciplinariobull Interinstitucional

EL ABORDAJE DEBE SER

EL ABORDAJE DEBE SER

bullBiopsicosocial y no solo asistencial

Definir Poliacutetic

as

Recolectar informacioacute

n

Educacioacuten

Modelo de atencioacuten

Investigacioacuten

Incorporar otros componentes

proteccioacuten social

Crear especificidades dentro del

sistema

LISTA DE ENFERMEDADES HUERFANAS-ARTICULO 2

Recolectar informacioacute

n

REGISTRO DE PACIENTES ARTICULO 7Registro nacional de pacientes que padecen enfermedades hueacuterfanas El Gobierno Nacional implementaraacute un sistema de informacioacuten de pacientes con enfermedades hueacuterfanas

Recolectar informacioacute

n

Saludbull Modelo de

prestacioacuten de servicios en salud

Proteccioacuten Social

bull Articulacioacuten interinstitucional

bull Incorporacioacuten Social

Modelo de atencioacuten

redes

Centros

Guiacuteas

Prevencioacuten

Diagnostico

Tratamiento

Rehabilitacioacuten

Inclusioacuten Social

Modelo de atencioacuten

Articulo 4 UNIVERSALIDAD

Calidad accesibilidad y oportunidadSOLIDARIDAD

familia

EstadoSociedad

CORRESPONSABILIDADbull Garantiacutea de los derechosbull Propiciar ambientes favorablesbull Estado como garante de

igualdad real

Sociedad

Estado

Familia

Sociedad

Estado

Familia

INCORPORACION SOCIAL ARTICULOS 4 Y 12

Incorporacioacuten adaptacioacuten interaccioacuten ante la sociedad

Modelo de atencioacuten

Mismos derechos libertades y

oportunidades

Investigacioacuten Capitulo III Deberes Gobierno Estudiar

coordinar y promover e implementar con organismos especializados puacuteblicos y privados del orden nacional e internacional el desarrollo de investigaciones en procura de estudiar las enfermedades hueacuterfanas buscando la posibilidad de diagnoacutesticos tempranos en pro de una mejor calidad y expectativa de vida

Articulo 11 El gobierno promoveraacute la investigacioacuten cientiacutefica de los diagnoacutesticos tempranos y posibles medicamentos tratamientos preventivos aspectos sicoloacutegicos y psiquiaacutetricos asociados con estas enfermedades no solo desde el punto de vista de los pacientes sino de sus familiares

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CALI

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Bogotaacute-Marzo de 2012

FORO ENFERMEDADES RARAS

MAS DE 15 NOTAS DE PRENSA SOBRE EL DIA MUNDIAL 2012

Federacioacuten Colombiana de Enfermedades RaraswwwfecoerorginfofecoerorgTeleacutefono (057) (1) 349-07 27 Av Cra 15 No 124-17Edificio Jorge Baroacuten Torre B Oficina 703Bogotaacute ndash ColombiaSur Ameacuterica

MIL GRACIAS

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iquestQueacute se considera ER en Colombia

Denominacioacuten de las Enfermedades Hueacuterfanas Las enfermedades hueacuterfanas son aquellas croacutenicamente debilitantes graves que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5000 personas

Ley 1438 de 2011 Titulo IX ARTIacuteCULO 140deg modifica el artiacuteculo 2 de la ley 1392 de 2010 REFORMA EL SISTEMA GENERAL DESEGURIDAD SOCIAL EN SALUD

Artiacuteculo 2deg Ley 1392 de 2010 LEY DE ENFERMEDADES HUEacuteRFANAS

Poco frecuentes

Diversas

Dispersas

Heterogeacuteneas

COMPLEJAS

LAS CARACTERISTICAS DE LAS ER

iquestEL PROBLEMA ES LA PRESENCIA DE LA ENFERMEDAD RARA O QUE TODOS

LOS ABORDAJES ESTAN DISENtildeADOS PARA ENFERMEDADES MAS

FRECUENTES

AtencioacutenAtencioacute

n

Recursos

Investigacioacuten

EL PROBLEMA ACTUAL

INFORMACION Y CONOCIMIENTO

INFORMACION Y

CONOCIMIENTO

Educacioacuten-

Investigaci

oacutenRecursos

Poliacuteticas

ENFERMEDADES

RARASENFERMEDADES

FRECUENTES

iquestSon las ER un problema

de salud puacuteblica

Direcccedilatildeo-Geral da Sauacutede Portugal (2008) Programa Nacional para Doenccedilas Raras (PNDR) Obtenida en Noviembre 12 de 2011 httpwwwmin-saudept NRrdonlyres555DD3B345F0-4F74-B633-28889E721BF10i010420pdf

35 de las muertes en nintildeos menores de un antildeo

Una de cada diez muertes entre el primer antildeo y los 15 antildeos de edad

bull Actividades reducidas (23)bull Actividades restringidas (30)bull

ORPHANET httpwwworphanet

Deacuteficits graves motores (44) Dolores croacutenicos (22)

Trastornos esteacuteticos y funcionales

severos (37)

Deacuteficit intelectual (7)

SECUELAS DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Encamamiento permanente (1)

bull Ausencia de autonomiacutea (6)

bull Las enfermedades raras son patologiacuteas debilitantes con el paso del tiempo y potencialmente mortales

bull El 50 de los afectados por enfermedades raras tienen un pronoacutestico vital de riesgo

bull El 65 son graves y altamente incapacitantes

bull Producen alta carga familiar y social

FEDER Federacioacuten Espantildeola de Enfermedades Raras ldquoEstudio sobre situacioacuten de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en Espantildeardquo Estudio Enserio Octubre de 2009

80 de las enfermedades raras tienen origen geneacutetico

Los pacientes con ER presentan

discapacidad fiacutesica en 877 discapacidad emocional en

836 discapacidad social en 756 y discapacidad

sensorial en 53Sociosanitary impact on patients with rare diseases (ERES study) Avellaneda Fernaacutendez A Layola M Izquierdo Martiacutenez M Guilera M Badia Llach X Ramoacuten JR 17 2007 Med Clin (Barc) Vol 129 paacutegs 646-51

iquestHAY PROBLEMAS DE SALUD PUBLICA

PRIORITARIOS

Salud puacuteblica

PUBLICA NO SIGNIFICAbull un conjunto de servicios en

particular bull ni una forma de propiedad bull ni un tipo de problemas

SIGNIFICA

Un nivel especifico de anaacutelisis a un nivel poblacional - Adopta una perspectiva basada en grupos humanos o poblaciones (como campo del conocimiento y como aacutembito para la accioacuten)

EQUIDADconcepto multidimensional que abarca igualdad de oportunidades y de acceso asiacute como la distribucioacuten del consumo la riqueza y el capitalhumano

Integracioacuten y

Representacioacuten

Defensa de Derechos

La equidad en salud no concierne uacutenicamente a la salud vista aisladamente sino que debe abordarse desde el aacutembito maacutes amplio de la imparcialidad y la justicia de los acuerdos sociales incluida la distribucioacuten econoacutemica y prestando la debida atencioacuten al papel de la salud en la vida y la libertad humanas

HAY QUE DISENtildeAR

SOLUCIONES ESPECIFICAS

LA LEY 1392 DE 2010COMO MEDIO Y NO COMO FIN

Parte esencial para el disentildeo de la estrategia

bull Integralbull Interdisciplinariobull Interinstitucional

EL ABORDAJE DEBE SER

EL ABORDAJE DEBE SER

bullBiopsicosocial y no solo asistencial

Definir Poliacutetic

as

Recolectar informacioacute

n

Educacioacuten

Modelo de atencioacuten

Investigacioacuten

Incorporar otros componentes

proteccioacuten social

Crear especificidades dentro del

sistema

LISTA DE ENFERMEDADES HUERFANAS-ARTICULO 2

Recolectar informacioacute

n

REGISTRO DE PACIENTES ARTICULO 7Registro nacional de pacientes que padecen enfermedades hueacuterfanas El Gobierno Nacional implementaraacute un sistema de informacioacuten de pacientes con enfermedades hueacuterfanas

Recolectar informacioacute

n

Saludbull Modelo de

prestacioacuten de servicios en salud

Proteccioacuten Social

bull Articulacioacuten interinstitucional

bull Incorporacioacuten Social

Modelo de atencioacuten

redes

Centros

Guiacuteas

Prevencioacuten

Diagnostico

Tratamiento

Rehabilitacioacuten

Inclusioacuten Social

Modelo de atencioacuten

Articulo 4 UNIVERSALIDAD

Calidad accesibilidad y oportunidadSOLIDARIDAD

familia

EstadoSociedad

CORRESPONSABILIDADbull Garantiacutea de los derechosbull Propiciar ambientes favorablesbull Estado como garante de

igualdad real

Sociedad

Estado

Familia

Sociedad

Estado

Familia

INCORPORACION SOCIAL ARTICULOS 4 Y 12

Incorporacioacuten adaptacioacuten interaccioacuten ante la sociedad

Modelo de atencioacuten

Mismos derechos libertades y

oportunidades

Investigacioacuten Capitulo III Deberes Gobierno Estudiar

coordinar y promover e implementar con organismos especializados puacuteblicos y privados del orden nacional e internacional el desarrollo de investigaciones en procura de estudiar las enfermedades hueacuterfanas buscando la posibilidad de diagnoacutesticos tempranos en pro de una mejor calidad y expectativa de vida

Articulo 11 El gobierno promoveraacute la investigacioacuten cientiacutefica de los diagnoacutesticos tempranos y posibles medicamentos tratamientos preventivos aspectos sicoloacutegicos y psiquiaacutetricos asociados con estas enfermedades no solo desde el punto de vista de los pacientes sino de sus familiares

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MAS DE 15 NOTAS DE PRENSA SOBRE EL DIA MUNDIAL 2012

Federacioacuten Colombiana de Enfermedades RaraswwwfecoerorginfofecoerorgTeleacutefono (057) (1) 349-07 27 Av Cra 15 No 124-17Edificio Jorge Baroacuten Torre B Oficina 703Bogotaacute ndash ColombiaSur Ameacuterica

MIL GRACIAS

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Poco frecuentes

Diversas

Dispersas

Heterogeacuteneas

COMPLEJAS

LAS CARACTERISTICAS DE LAS ER

iquestEL PROBLEMA ES LA PRESENCIA DE LA ENFERMEDAD RARA O QUE TODOS

LOS ABORDAJES ESTAN DISENtildeADOS PARA ENFERMEDADES MAS

FRECUENTES

AtencioacutenAtencioacute

n

Recursos

Investigacioacuten

EL PROBLEMA ACTUAL

INFORMACION Y CONOCIMIENTO

INFORMACION Y

CONOCIMIENTO

Educacioacuten-

Investigaci

oacutenRecursos

Poliacuteticas

ENFERMEDADES

RARASENFERMEDADES

FRECUENTES

iquestSon las ER un problema

de salud puacuteblica

Direcccedilatildeo-Geral da Sauacutede Portugal (2008) Programa Nacional para Doenccedilas Raras (PNDR) Obtenida en Noviembre 12 de 2011 httpwwwmin-saudept NRrdonlyres555DD3B345F0-4F74-B633-28889E721BF10i010420pdf

35 de las muertes en nintildeos menores de un antildeo

Una de cada diez muertes entre el primer antildeo y los 15 antildeos de edad

bull Actividades reducidas (23)bull Actividades restringidas (30)bull

ORPHANET httpwwworphanet

Deacuteficits graves motores (44) Dolores croacutenicos (22)

Trastornos esteacuteticos y funcionales

severos (37)

Deacuteficit intelectual (7)

SECUELAS DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Encamamiento permanente (1)

bull Ausencia de autonomiacutea (6)

bull Las enfermedades raras son patologiacuteas debilitantes con el paso del tiempo y potencialmente mortales

bull El 50 de los afectados por enfermedades raras tienen un pronoacutestico vital de riesgo

bull El 65 son graves y altamente incapacitantes

bull Producen alta carga familiar y social

FEDER Federacioacuten Espantildeola de Enfermedades Raras ldquoEstudio sobre situacioacuten de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en Espantildeardquo Estudio Enserio Octubre de 2009

80 de las enfermedades raras tienen origen geneacutetico

Los pacientes con ER presentan

discapacidad fiacutesica en 877 discapacidad emocional en

836 discapacidad social en 756 y discapacidad

sensorial en 53Sociosanitary impact on patients with rare diseases (ERES study) Avellaneda Fernaacutendez A Layola M Izquierdo Martiacutenez M Guilera M Badia Llach X Ramoacuten JR 17 2007 Med Clin (Barc) Vol 129 paacutegs 646-51

iquestHAY PROBLEMAS DE SALUD PUBLICA

PRIORITARIOS

Salud puacuteblica

PUBLICA NO SIGNIFICAbull un conjunto de servicios en

particular bull ni una forma de propiedad bull ni un tipo de problemas

SIGNIFICA

Un nivel especifico de anaacutelisis a un nivel poblacional - Adopta una perspectiva basada en grupos humanos o poblaciones (como campo del conocimiento y como aacutembito para la accioacuten)

EQUIDADconcepto multidimensional que abarca igualdad de oportunidades y de acceso asiacute como la distribucioacuten del consumo la riqueza y el capitalhumano

Integracioacuten y

Representacioacuten

Defensa de Derechos

La equidad en salud no concierne uacutenicamente a la salud vista aisladamente sino que debe abordarse desde el aacutembito maacutes amplio de la imparcialidad y la justicia de los acuerdos sociales incluida la distribucioacuten econoacutemica y prestando la debida atencioacuten al papel de la salud en la vida y la libertad humanas

HAY QUE DISENtildeAR

SOLUCIONES ESPECIFICAS

LA LEY 1392 DE 2010COMO MEDIO Y NO COMO FIN

Parte esencial para el disentildeo de la estrategia

bull Integralbull Interdisciplinariobull Interinstitucional

EL ABORDAJE DEBE SER

EL ABORDAJE DEBE SER

bullBiopsicosocial y no solo asistencial

Definir Poliacutetic

as

Recolectar informacioacute

n

Educacioacuten

Modelo de atencioacuten

Investigacioacuten

Incorporar otros componentes

proteccioacuten social

Crear especificidades dentro del

sistema

LISTA DE ENFERMEDADES HUERFANAS-ARTICULO 2

Recolectar informacioacute

n

REGISTRO DE PACIENTES ARTICULO 7Registro nacional de pacientes que padecen enfermedades hueacuterfanas El Gobierno Nacional implementaraacute un sistema de informacioacuten de pacientes con enfermedades hueacuterfanas

Recolectar informacioacute

n

Saludbull Modelo de

prestacioacuten de servicios en salud

Proteccioacuten Social

bull Articulacioacuten interinstitucional

bull Incorporacioacuten Social

Modelo de atencioacuten

redes

Centros

Guiacuteas

Prevencioacuten

Diagnostico

Tratamiento

Rehabilitacioacuten

Inclusioacuten Social

Modelo de atencioacuten

Articulo 4 UNIVERSALIDAD

Calidad accesibilidad y oportunidadSOLIDARIDAD

familia

EstadoSociedad

CORRESPONSABILIDADbull Garantiacutea de los derechosbull Propiciar ambientes favorablesbull Estado como garante de

igualdad real

Sociedad

Estado

Familia

Sociedad

Estado

Familia

INCORPORACION SOCIAL ARTICULOS 4 Y 12

Incorporacioacuten adaptacioacuten interaccioacuten ante la sociedad

Modelo de atencioacuten

Mismos derechos libertades y

oportunidades

Investigacioacuten Capitulo III Deberes Gobierno Estudiar

coordinar y promover e implementar con organismos especializados puacuteblicos y privados del orden nacional e internacional el desarrollo de investigaciones en procura de estudiar las enfermedades hueacuterfanas buscando la posibilidad de diagnoacutesticos tempranos en pro de una mejor calidad y expectativa de vida

Articulo 11 El gobierno promoveraacute la investigacioacuten cientiacutefica de los diagnoacutesticos tempranos y posibles medicamentos tratamientos preventivos aspectos sicoloacutegicos y psiquiaacutetricos asociados con estas enfermedades no solo desde el punto de vista de los pacientes sino de sus familiares

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FORO ENFERMEDADES RARAS

MAS DE 15 NOTAS DE PRENSA SOBRE EL DIA MUNDIAL 2012

Federacioacuten Colombiana de Enfermedades RaraswwwfecoerorginfofecoerorgTeleacutefono (057) (1) 349-07 27 Av Cra 15 No 124-17Edificio Jorge Baroacuten Torre B Oficina 703Bogotaacute ndash ColombiaSur Ameacuterica

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Page 4: Estado Actual de las Enfermedades Raras en Colombia

iquestEL PROBLEMA ES LA PRESENCIA DE LA ENFERMEDAD RARA O QUE TODOS

LOS ABORDAJES ESTAN DISENtildeADOS PARA ENFERMEDADES MAS

FRECUENTES

AtencioacutenAtencioacute

n

Recursos

Investigacioacuten

EL PROBLEMA ACTUAL

INFORMACION Y CONOCIMIENTO

INFORMACION Y

CONOCIMIENTO

Educacioacuten-

Investigaci

oacutenRecursos

Poliacuteticas

ENFERMEDADES

RARASENFERMEDADES

FRECUENTES

iquestSon las ER un problema

de salud puacuteblica

Direcccedilatildeo-Geral da Sauacutede Portugal (2008) Programa Nacional para Doenccedilas Raras (PNDR) Obtenida en Noviembre 12 de 2011 httpwwwmin-saudept NRrdonlyres555DD3B345F0-4F74-B633-28889E721BF10i010420pdf

35 de las muertes en nintildeos menores de un antildeo

Una de cada diez muertes entre el primer antildeo y los 15 antildeos de edad

bull Actividades reducidas (23)bull Actividades restringidas (30)bull

ORPHANET httpwwworphanet

Deacuteficits graves motores (44) Dolores croacutenicos (22)

Trastornos esteacuteticos y funcionales

severos (37)

Deacuteficit intelectual (7)

SECUELAS DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Encamamiento permanente (1)

bull Ausencia de autonomiacutea (6)

bull Las enfermedades raras son patologiacuteas debilitantes con el paso del tiempo y potencialmente mortales

bull El 50 de los afectados por enfermedades raras tienen un pronoacutestico vital de riesgo

bull El 65 son graves y altamente incapacitantes

bull Producen alta carga familiar y social

FEDER Federacioacuten Espantildeola de Enfermedades Raras ldquoEstudio sobre situacioacuten de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en Espantildeardquo Estudio Enserio Octubre de 2009

80 de las enfermedades raras tienen origen geneacutetico

Los pacientes con ER presentan

discapacidad fiacutesica en 877 discapacidad emocional en

836 discapacidad social en 756 y discapacidad

sensorial en 53Sociosanitary impact on patients with rare diseases (ERES study) Avellaneda Fernaacutendez A Layola M Izquierdo Martiacutenez M Guilera M Badia Llach X Ramoacuten JR 17 2007 Med Clin (Barc) Vol 129 paacutegs 646-51

iquestHAY PROBLEMAS DE SALUD PUBLICA

PRIORITARIOS

Salud puacuteblica

PUBLICA NO SIGNIFICAbull un conjunto de servicios en

particular bull ni una forma de propiedad bull ni un tipo de problemas

SIGNIFICA

Un nivel especifico de anaacutelisis a un nivel poblacional - Adopta una perspectiva basada en grupos humanos o poblaciones (como campo del conocimiento y como aacutembito para la accioacuten)

EQUIDADconcepto multidimensional que abarca igualdad de oportunidades y de acceso asiacute como la distribucioacuten del consumo la riqueza y el capitalhumano

Integracioacuten y

Representacioacuten

Defensa de Derechos

La equidad en salud no concierne uacutenicamente a la salud vista aisladamente sino que debe abordarse desde el aacutembito maacutes amplio de la imparcialidad y la justicia de los acuerdos sociales incluida la distribucioacuten econoacutemica y prestando la debida atencioacuten al papel de la salud en la vida y la libertad humanas

HAY QUE DISENtildeAR

SOLUCIONES ESPECIFICAS

LA LEY 1392 DE 2010COMO MEDIO Y NO COMO FIN

Parte esencial para el disentildeo de la estrategia

bull Integralbull Interdisciplinariobull Interinstitucional

EL ABORDAJE DEBE SER

EL ABORDAJE DEBE SER

bullBiopsicosocial y no solo asistencial

Definir Poliacutetic

as

Recolectar informacioacute

n

Educacioacuten

Modelo de atencioacuten

Investigacioacuten

Incorporar otros componentes

proteccioacuten social

Crear especificidades dentro del

sistema

LISTA DE ENFERMEDADES HUERFANAS-ARTICULO 2

Recolectar informacioacute

n

REGISTRO DE PACIENTES ARTICULO 7Registro nacional de pacientes que padecen enfermedades hueacuterfanas El Gobierno Nacional implementaraacute un sistema de informacioacuten de pacientes con enfermedades hueacuterfanas

Recolectar informacioacute

n

Saludbull Modelo de

prestacioacuten de servicios en salud

Proteccioacuten Social

bull Articulacioacuten interinstitucional

bull Incorporacioacuten Social

Modelo de atencioacuten

redes

Centros

Guiacuteas

Prevencioacuten

Diagnostico

Tratamiento

Rehabilitacioacuten

Inclusioacuten Social

Modelo de atencioacuten

Articulo 4 UNIVERSALIDAD

Calidad accesibilidad y oportunidadSOLIDARIDAD

familia

EstadoSociedad

CORRESPONSABILIDADbull Garantiacutea de los derechosbull Propiciar ambientes favorablesbull Estado como garante de

igualdad real

Sociedad

Estado

Familia

Sociedad

Estado

Familia

INCORPORACION SOCIAL ARTICULOS 4 Y 12

Incorporacioacuten adaptacioacuten interaccioacuten ante la sociedad

Modelo de atencioacuten

Mismos derechos libertades y

oportunidades

Investigacioacuten Capitulo III Deberes Gobierno Estudiar

coordinar y promover e implementar con organismos especializados puacuteblicos y privados del orden nacional e internacional el desarrollo de investigaciones en procura de estudiar las enfermedades hueacuterfanas buscando la posibilidad de diagnoacutesticos tempranos en pro de una mejor calidad y expectativa de vida

Articulo 11 El gobierno promoveraacute la investigacioacuten cientiacutefica de los diagnoacutesticos tempranos y posibles medicamentos tratamientos preventivos aspectos sicoloacutegicos y psiquiaacutetricos asociados con estas enfermedades no solo desde el punto de vista de los pacientes sino de sus familiares

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FORO ENFERMEDADES RARAS

MAS DE 15 NOTAS DE PRENSA SOBRE EL DIA MUNDIAL 2012

Federacioacuten Colombiana de Enfermedades RaraswwwfecoerorginfofecoerorgTeleacutefono (057) (1) 349-07 27 Av Cra 15 No 124-17Edificio Jorge Baroacuten Torre B Oficina 703Bogotaacute ndash ColombiaSur Ameacuterica

MIL GRACIAS

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AtencioacutenAtencioacute

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Recursos

Investigacioacuten

EL PROBLEMA ACTUAL

INFORMACION Y CONOCIMIENTO

INFORMACION Y

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Educacioacuten-

Investigaci

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Poliacuteticas

ENFERMEDADES

RARASENFERMEDADES

FRECUENTES

iquestSon las ER un problema

de salud puacuteblica

Direcccedilatildeo-Geral da Sauacutede Portugal (2008) Programa Nacional para Doenccedilas Raras (PNDR) Obtenida en Noviembre 12 de 2011 httpwwwmin-saudept NRrdonlyres555DD3B345F0-4F74-B633-28889E721BF10i010420pdf

35 de las muertes en nintildeos menores de un antildeo

Una de cada diez muertes entre el primer antildeo y los 15 antildeos de edad

bull Actividades reducidas (23)bull Actividades restringidas (30)bull

ORPHANET httpwwworphanet

Deacuteficits graves motores (44) Dolores croacutenicos (22)

Trastornos esteacuteticos y funcionales

severos (37)

Deacuteficit intelectual (7)

SECUELAS DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Encamamiento permanente (1)

bull Ausencia de autonomiacutea (6)

bull Las enfermedades raras son patologiacuteas debilitantes con el paso del tiempo y potencialmente mortales

bull El 50 de los afectados por enfermedades raras tienen un pronoacutestico vital de riesgo

bull El 65 son graves y altamente incapacitantes

bull Producen alta carga familiar y social

FEDER Federacioacuten Espantildeola de Enfermedades Raras ldquoEstudio sobre situacioacuten de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en Espantildeardquo Estudio Enserio Octubre de 2009

80 de las enfermedades raras tienen origen geneacutetico

Los pacientes con ER presentan

discapacidad fiacutesica en 877 discapacidad emocional en

836 discapacidad social en 756 y discapacidad

sensorial en 53Sociosanitary impact on patients with rare diseases (ERES study) Avellaneda Fernaacutendez A Layola M Izquierdo Martiacutenez M Guilera M Badia Llach X Ramoacuten JR 17 2007 Med Clin (Barc) Vol 129 paacutegs 646-51

iquestHAY PROBLEMAS DE SALUD PUBLICA

PRIORITARIOS

Salud puacuteblica

PUBLICA NO SIGNIFICAbull un conjunto de servicios en

particular bull ni una forma de propiedad bull ni un tipo de problemas

SIGNIFICA

Un nivel especifico de anaacutelisis a un nivel poblacional - Adopta una perspectiva basada en grupos humanos o poblaciones (como campo del conocimiento y como aacutembito para la accioacuten)

EQUIDADconcepto multidimensional que abarca igualdad de oportunidades y de acceso asiacute como la distribucioacuten del consumo la riqueza y el capitalhumano

Integracioacuten y

Representacioacuten

Defensa de Derechos

La equidad en salud no concierne uacutenicamente a la salud vista aisladamente sino que debe abordarse desde el aacutembito maacutes amplio de la imparcialidad y la justicia de los acuerdos sociales incluida la distribucioacuten econoacutemica y prestando la debida atencioacuten al papel de la salud en la vida y la libertad humanas

HAY QUE DISENtildeAR

SOLUCIONES ESPECIFICAS

LA LEY 1392 DE 2010COMO MEDIO Y NO COMO FIN

Parte esencial para el disentildeo de la estrategia

bull Integralbull Interdisciplinariobull Interinstitucional

EL ABORDAJE DEBE SER

EL ABORDAJE DEBE SER

bullBiopsicosocial y no solo asistencial

Definir Poliacutetic

as

Recolectar informacioacute

n

Educacioacuten

Modelo de atencioacuten

Investigacioacuten

Incorporar otros componentes

proteccioacuten social

Crear especificidades dentro del

sistema

LISTA DE ENFERMEDADES HUERFANAS-ARTICULO 2

Recolectar informacioacute

n

REGISTRO DE PACIENTES ARTICULO 7Registro nacional de pacientes que padecen enfermedades hueacuterfanas El Gobierno Nacional implementaraacute un sistema de informacioacuten de pacientes con enfermedades hueacuterfanas

Recolectar informacioacute

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Saludbull Modelo de

prestacioacuten de servicios en salud

Proteccioacuten Social

bull Articulacioacuten interinstitucional

bull Incorporacioacuten Social

Modelo de atencioacuten

redes

Centros

Guiacuteas

Prevencioacuten

Diagnostico

Tratamiento

Rehabilitacioacuten

Inclusioacuten Social

Modelo de atencioacuten

Articulo 4 UNIVERSALIDAD

Calidad accesibilidad y oportunidadSOLIDARIDAD

familia

EstadoSociedad

CORRESPONSABILIDADbull Garantiacutea de los derechosbull Propiciar ambientes favorablesbull Estado como garante de

igualdad real

Sociedad

Estado

Familia

Sociedad

Estado

Familia

INCORPORACION SOCIAL ARTICULOS 4 Y 12

Incorporacioacuten adaptacioacuten interaccioacuten ante la sociedad

Modelo de atencioacuten

Mismos derechos libertades y

oportunidades

Investigacioacuten Capitulo III Deberes Gobierno Estudiar

coordinar y promover e implementar con organismos especializados puacuteblicos y privados del orden nacional e internacional el desarrollo de investigaciones en procura de estudiar las enfermedades hueacuterfanas buscando la posibilidad de diagnoacutesticos tempranos en pro de una mejor calidad y expectativa de vida

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Un nivel especifico de anaacutelisis a un nivel poblacional - Adopta una perspectiva basada en grupos humanos o poblaciones (como campo del conocimiento y como aacutembito para la accioacuten)

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Integracioacuten y

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La equidad en salud no concierne uacutenicamente a la salud vista aisladamente sino que debe abordarse desde el aacutembito maacutes amplio de la imparcialidad y la justicia de los acuerdos sociales incluida la distribucioacuten econoacutemica y prestando la debida atencioacuten al papel de la salud en la vida y la libertad humanas

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Articulo 4 UNIVERSALIDAD

Calidad accesibilidad y oportunidadSOLIDARIDAD

familia

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CORRESPONSABILIDADbull Garantiacutea de los derechosbull Propiciar ambientes favorablesbull Estado como garante de

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Estado

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Incorporacioacuten adaptacioacuten interaccioacuten ante la sociedad

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Mismos derechos libertades y

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Investigacioacuten Capitulo III Deberes Gobierno Estudiar

coordinar y promover e implementar con organismos especializados puacuteblicos y privados del orden nacional e internacional el desarrollo de investigaciones en procura de estudiar las enfermedades hueacuterfanas buscando la posibilidad de diagnoacutesticos tempranos en pro de una mejor calidad y expectativa de vida

Articulo 11 El gobierno promoveraacute la investigacioacuten cientiacutefica de los diagnoacutesticos tempranos y posibles medicamentos tratamientos preventivos aspectos sicoloacutegicos y psiquiaacutetricos asociados con estas enfermedades no solo desde el punto de vista de los pacientes sino de sus familiares

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Una de cada diez muertes entre el primer antildeo y los 15 antildeos de edad

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Un nivel especifico de anaacutelisis a un nivel poblacional - Adopta una perspectiva basada en grupos humanos o poblaciones (como campo del conocimiento y como aacutembito para la accioacuten)

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La equidad en salud no concierne uacutenicamente a la salud vista aisladamente sino que debe abordarse desde el aacutembito maacutes amplio de la imparcialidad y la justicia de los acuerdos sociales incluida la distribucioacuten econoacutemica y prestando la debida atencioacuten al papel de la salud en la vida y la libertad humanas

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Calidad accesibilidad y oportunidadSOLIDARIDAD

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Articulo 11 El gobierno promoveraacute la investigacioacuten cientiacutefica de los diagnoacutesticos tempranos y posibles medicamentos tratamientos preventivos aspectos sicoloacutegicos y psiquiaacutetricos asociados con estas enfermedades no solo desde el punto de vista de los pacientes sino de sus familiares

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Los pacientes con ER presentan

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EQUIDADconcepto multidimensional que abarca igualdad de oportunidades y de acceso asiacute como la distribucioacuten del consumo la riqueza y el capitalhumano

Integracioacuten y

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La equidad en salud no concierne uacutenicamente a la salud vista aisladamente sino que debe abordarse desde el aacutembito maacutes amplio de la imparcialidad y la justicia de los acuerdos sociales incluida la distribucioacuten econoacutemica y prestando la debida atencioacuten al papel de la salud en la vida y la libertad humanas

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Parte esencial para el disentildeo de la estrategia

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bull Las enfermedades raras son patologiacuteas debilitantes con el paso del tiempo y potencialmente mortales

bull El 50 de los afectados por enfermedades raras tienen un pronoacutestico vital de riesgo

bull El 65 son graves y altamente incapacitantes

bull Producen alta carga familiar y social

FEDER Federacioacuten Espantildeola de Enfermedades Raras ldquoEstudio sobre situacioacuten de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en Espantildeardquo Estudio Enserio Octubre de 2009

80 de las enfermedades raras tienen origen geneacutetico

Los pacientes con ER presentan

discapacidad fiacutesica en 877 discapacidad emocional en

836 discapacidad social en 756 y discapacidad

sensorial en 53Sociosanitary impact on patients with rare diseases (ERES study) Avellaneda Fernaacutendez A Layola M Izquierdo Martiacutenez M Guilera M Badia Llach X Ramoacuten JR 17 2007 Med Clin (Barc) Vol 129 paacutegs 646-51

iquestHAY PROBLEMAS DE SALUD PUBLICA

PRIORITARIOS

Salud puacuteblica

PUBLICA NO SIGNIFICAbull un conjunto de servicios en

particular bull ni una forma de propiedad bull ni un tipo de problemas

SIGNIFICA

Un nivel especifico de anaacutelisis a un nivel poblacional - Adopta una perspectiva basada en grupos humanos o poblaciones (como campo del conocimiento y como aacutembito para la accioacuten)

EQUIDADconcepto multidimensional que abarca igualdad de oportunidades y de acceso asiacute como la distribucioacuten del consumo la riqueza y el capitalhumano

Integracioacuten y

Representacioacuten

Defensa de Derechos

La equidad en salud no concierne uacutenicamente a la salud vista aisladamente sino que debe abordarse desde el aacutembito maacutes amplio de la imparcialidad y la justicia de los acuerdos sociales incluida la distribucioacuten econoacutemica y prestando la debida atencioacuten al papel de la salud en la vida y la libertad humanas

HAY QUE DISENtildeAR

SOLUCIONES ESPECIFICAS

LA LEY 1392 DE 2010COMO MEDIO Y NO COMO FIN

Parte esencial para el disentildeo de la estrategia

bull Integralbull Interdisciplinariobull Interinstitucional

EL ABORDAJE DEBE SER

EL ABORDAJE DEBE SER

bullBiopsicosocial y no solo asistencial

Definir Poliacutetic

as

Recolectar informacioacute

n

Educacioacuten

Modelo de atencioacuten

Investigacioacuten

Incorporar otros componentes

proteccioacuten social

Crear especificidades dentro del

sistema

LISTA DE ENFERMEDADES HUERFANAS-ARTICULO 2

Recolectar informacioacute

n

REGISTRO DE PACIENTES ARTICULO 7Registro nacional de pacientes que padecen enfermedades hueacuterfanas El Gobierno Nacional implementaraacute un sistema de informacioacuten de pacientes con enfermedades hueacuterfanas

Recolectar informacioacute

n

Saludbull Modelo de

prestacioacuten de servicios en salud

Proteccioacuten Social

bull Articulacioacuten interinstitucional

bull Incorporacioacuten Social

Modelo de atencioacuten

redes

Centros

Guiacuteas

Prevencioacuten

Diagnostico

Tratamiento

Rehabilitacioacuten

Inclusioacuten Social

Modelo de atencioacuten

Articulo 4 UNIVERSALIDAD

Calidad accesibilidad y oportunidadSOLIDARIDAD

familia

EstadoSociedad

CORRESPONSABILIDADbull Garantiacutea de los derechosbull Propiciar ambientes favorablesbull Estado como garante de

igualdad real

Sociedad

Estado

Familia

Sociedad

Estado

Familia

INCORPORACION SOCIAL ARTICULOS 4 Y 12

Incorporacioacuten adaptacioacuten interaccioacuten ante la sociedad

Modelo de atencioacuten

Mismos derechos libertades y

oportunidades

Investigacioacuten Capitulo III Deberes Gobierno Estudiar

coordinar y promover e implementar con organismos especializados puacuteblicos y privados del orden nacional e internacional el desarrollo de investigaciones en procura de estudiar las enfermedades hueacuterfanas buscando la posibilidad de diagnoacutesticos tempranos en pro de una mejor calidad y expectativa de vida

Articulo 11 El gobierno promoveraacute la investigacioacuten cientiacutefica de los diagnoacutesticos tempranos y posibles medicamentos tratamientos preventivos aspectos sicoloacutegicos y psiquiaacutetricos asociados con estas enfermedades no solo desde el punto de vista de los pacientes sino de sus familiares

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Los pacientes con ER presentan

discapacidad fiacutesica en 877 discapacidad emocional en

836 discapacidad social en 756 y discapacidad

sensorial en 53Sociosanitary impact on patients with rare diseases (ERES study) Avellaneda Fernaacutendez A Layola M Izquierdo Martiacutenez M Guilera M Badia Llach X Ramoacuten JR 17 2007 Med Clin (Barc) Vol 129 paacutegs 646-51

iquestHAY PROBLEMAS DE SALUD PUBLICA

PRIORITARIOS

Salud puacuteblica

PUBLICA NO SIGNIFICAbull un conjunto de servicios en

particular bull ni una forma de propiedad bull ni un tipo de problemas

SIGNIFICA

Un nivel especifico de anaacutelisis a un nivel poblacional - Adopta una perspectiva basada en grupos humanos o poblaciones (como campo del conocimiento y como aacutembito para la accioacuten)

EQUIDADconcepto multidimensional que abarca igualdad de oportunidades y de acceso asiacute como la distribucioacuten del consumo la riqueza y el capitalhumano

Integracioacuten y

Representacioacuten

Defensa de Derechos

La equidad en salud no concierne uacutenicamente a la salud vista aisladamente sino que debe abordarse desde el aacutembito maacutes amplio de la imparcialidad y la justicia de los acuerdos sociales incluida la distribucioacuten econoacutemica y prestando la debida atencioacuten al papel de la salud en la vida y la libertad humanas

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SOLUCIONES ESPECIFICAS

LA LEY 1392 DE 2010COMO MEDIO Y NO COMO FIN

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EL ABORDAJE DEBE SER

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bullBiopsicosocial y no solo asistencial

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bull Incorporacioacuten Social

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redes

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Diagnostico

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Calidad accesibilidad y oportunidadSOLIDARIDAD

familia

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igualdad real

Sociedad

Estado

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Familia

INCORPORACION SOCIAL ARTICULOS 4 Y 12

Incorporacioacuten adaptacioacuten interaccioacuten ante la sociedad

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oportunidades

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coordinar y promover e implementar con organismos especializados puacuteblicos y privados del orden nacional e internacional el desarrollo de investigaciones en procura de estudiar las enfermedades hueacuterfanas buscando la posibilidad de diagnoacutesticos tempranos en pro de una mejor calidad y expectativa de vida

Articulo 11 El gobierno promoveraacute la investigacioacuten cientiacutefica de los diagnoacutesticos tempranos y posibles medicamentos tratamientos preventivos aspectos sicoloacutegicos y psiquiaacutetricos asociados con estas enfermedades no solo desde el punto de vista de los pacientes sino de sus familiares

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PRIORITARIOS

Salud puacuteblica

PUBLICA NO SIGNIFICAbull un conjunto de servicios en

particular bull ni una forma de propiedad bull ni un tipo de problemas

SIGNIFICA

Un nivel especifico de anaacutelisis a un nivel poblacional - Adopta una perspectiva basada en grupos humanos o poblaciones (como campo del conocimiento y como aacutembito para la accioacuten)

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Integracioacuten y

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La equidad en salud no concierne uacutenicamente a la salud vista aisladamente sino que debe abordarse desde el aacutembito maacutes amplio de la imparcialidad y la justicia de los acuerdos sociales incluida la distribucioacuten econoacutemica y prestando la debida atencioacuten al papel de la salud en la vida y la libertad humanas

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Calidad accesibilidad y oportunidadSOLIDARIDAD

familia

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PUBLICA NO SIGNIFICAbull un conjunto de servicios en

particular bull ni una forma de propiedad bull ni un tipo de problemas

SIGNIFICA

Un nivel especifico de anaacutelisis a un nivel poblacional - Adopta una perspectiva basada en grupos humanos o poblaciones (como campo del conocimiento y como aacutembito para la accioacuten)

EQUIDADconcepto multidimensional que abarca igualdad de oportunidades y de acceso asiacute como la distribucioacuten del consumo la riqueza y el capitalhumano

Integracioacuten y

Representacioacuten

Defensa de Derechos

La equidad en salud no concierne uacutenicamente a la salud vista aisladamente sino que debe abordarse desde el aacutembito maacutes amplio de la imparcialidad y la justicia de los acuerdos sociales incluida la distribucioacuten econoacutemica y prestando la debida atencioacuten al papel de la salud en la vida y la libertad humanas

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LA LEY 1392 DE 2010COMO MEDIO Y NO COMO FIN

Parte esencial para el disentildeo de la estrategia

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bullBiopsicosocial y no solo asistencial

Definir Poliacutetic

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Modelo de atencioacuten

Investigacioacuten

Incorporar otros componentes

proteccioacuten social

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sistema

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Saludbull Modelo de

prestacioacuten de servicios en salud

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redes

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Tratamiento

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Articulo 4 UNIVERSALIDAD

Calidad accesibilidad y oportunidadSOLIDARIDAD

familia

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CORRESPONSABILIDADbull Garantiacutea de los derechosbull Propiciar ambientes favorablesbull Estado como garante de

igualdad real

Sociedad

Estado

Familia

Sociedad

Estado

Familia

INCORPORACION SOCIAL ARTICULOS 4 Y 12

Incorporacioacuten adaptacioacuten interaccioacuten ante la sociedad

Modelo de atencioacuten

Mismos derechos libertades y

oportunidades

Investigacioacuten Capitulo III Deberes Gobierno Estudiar

coordinar y promover e implementar con organismos especializados puacuteblicos y privados del orden nacional e internacional el desarrollo de investigaciones en procura de estudiar las enfermedades hueacuterfanas buscando la posibilidad de diagnoacutesticos tempranos en pro de una mejor calidad y expectativa de vida

Articulo 11 El gobierno promoveraacute la investigacioacuten cientiacutefica de los diagnoacutesticos tempranos y posibles medicamentos tratamientos preventivos aspectos sicoloacutegicos y psiquiaacutetricos asociados con estas enfermedades no solo desde el punto de vista de los pacientes sino de sus familiares

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EQUIDADconcepto multidimensional que abarca igualdad de oportunidades y de acceso asiacute como la distribucioacuten del consumo la riqueza y el capitalhumano

Integracioacuten y

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familia

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igualdad real

Sociedad

Estado

Familia

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FORO ENFERMEDADES RARAS

MAS DE 15 NOTAS DE PRENSA SOBRE EL DIA MUNDIAL 2012

Federacioacuten Colombiana de Enfermedades RaraswwwfecoerorginfofecoerorgTeleacutefono (057) (1) 349-07 27 Av Cra 15 No 124-17Edificio Jorge Baroacuten Torre B Oficina 703Bogotaacute ndash ColombiaSur Ameacuterica

MIL GRACIAS

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Page 15: Estado Actual de las Enfermedades Raras en Colombia

La equidad en salud no concierne uacutenicamente a la salud vista aisladamente sino que debe abordarse desde el aacutembito maacutes amplio de la imparcialidad y la justicia de los acuerdos sociales incluida la distribucioacuten econoacutemica y prestando la debida atencioacuten al papel de la salud en la vida y la libertad humanas

HAY QUE DISENtildeAR

SOLUCIONES ESPECIFICAS

LA LEY 1392 DE 2010COMO MEDIO Y NO COMO FIN

Parte esencial para el disentildeo de la estrategia

bull Integralbull Interdisciplinariobull Interinstitucional

EL ABORDAJE DEBE SER

EL ABORDAJE DEBE SER

bullBiopsicosocial y no solo asistencial

Definir Poliacutetic

as

Recolectar informacioacute

n

Educacioacuten

Modelo de atencioacuten

Investigacioacuten

Incorporar otros componentes

proteccioacuten social

Crear especificidades dentro del

sistema

LISTA DE ENFERMEDADES HUERFANAS-ARTICULO 2

Recolectar informacioacute

n

REGISTRO DE PACIENTES ARTICULO 7Registro nacional de pacientes que padecen enfermedades hueacuterfanas El Gobierno Nacional implementaraacute un sistema de informacioacuten de pacientes con enfermedades hueacuterfanas

Recolectar informacioacute

n

Saludbull Modelo de

prestacioacuten de servicios en salud

Proteccioacuten Social

bull Articulacioacuten interinstitucional

bull Incorporacioacuten Social

Modelo de atencioacuten

redes

Centros

Guiacuteas

Prevencioacuten

Diagnostico

Tratamiento

Rehabilitacioacuten

Inclusioacuten Social

Modelo de atencioacuten

Articulo 4 UNIVERSALIDAD

Calidad accesibilidad y oportunidadSOLIDARIDAD

familia

EstadoSociedad

CORRESPONSABILIDADbull Garantiacutea de los derechosbull Propiciar ambientes favorablesbull Estado como garante de

igualdad real

Sociedad

Estado

Familia

Sociedad

Estado

Familia

INCORPORACION SOCIAL ARTICULOS 4 Y 12

Incorporacioacuten adaptacioacuten interaccioacuten ante la sociedad

Modelo de atencioacuten

Mismos derechos libertades y

oportunidades

Investigacioacuten Capitulo III Deberes Gobierno Estudiar

coordinar y promover e implementar con organismos especializados puacuteblicos y privados del orden nacional e internacional el desarrollo de investigaciones en procura de estudiar las enfermedades hueacuterfanas buscando la posibilidad de diagnoacutesticos tempranos en pro de una mejor calidad y expectativa de vida

Articulo 11 El gobierno promoveraacute la investigacioacuten cientiacutefica de los diagnoacutesticos tempranos y posibles medicamentos tratamientos preventivos aspectos sicoloacutegicos y psiquiaacutetricos asociados con estas enfermedades no solo desde el punto de vista de los pacientes sino de sus familiares

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LA LEY 1392 DE 2010COMO MEDIO Y NO COMO FIN

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LISTA DE ENFERMEDADES HUERFANAS-ARTICULO 2

Recolectar informacioacute

n

REGISTRO DE PACIENTES ARTICULO 7Registro nacional de pacientes que padecen enfermedades hueacuterfanas El Gobierno Nacional implementaraacute un sistema de informacioacuten de pacientes con enfermedades hueacuterfanas

Recolectar informacioacute

n

Saludbull Modelo de

prestacioacuten de servicios en salud

Proteccioacuten Social

bull Articulacioacuten interinstitucional

bull Incorporacioacuten Social

Modelo de atencioacuten

redes

Centros

Guiacuteas

Prevencioacuten

Diagnostico

Tratamiento

Rehabilitacioacuten

Inclusioacuten Social

Modelo de atencioacuten

Articulo 4 UNIVERSALIDAD

Calidad accesibilidad y oportunidadSOLIDARIDAD

familia

EstadoSociedad

CORRESPONSABILIDADbull Garantiacutea de los derechosbull Propiciar ambientes favorablesbull Estado como garante de

igualdad real

Sociedad

Estado

Familia

Sociedad

Estado

Familia

INCORPORACION SOCIAL ARTICULOS 4 Y 12

Incorporacioacuten adaptacioacuten interaccioacuten ante la sociedad

Modelo de atencioacuten

Mismos derechos libertades y

oportunidades

Investigacioacuten Capitulo III Deberes Gobierno Estudiar

coordinar y promover e implementar con organismos especializados puacuteblicos y privados del orden nacional e internacional el desarrollo de investigaciones en procura de estudiar las enfermedades hueacuterfanas buscando la posibilidad de diagnoacutesticos tempranos en pro de una mejor calidad y expectativa de vida

Articulo 11 El gobierno promoveraacute la investigacioacuten cientiacutefica de los diagnoacutesticos tempranos y posibles medicamentos tratamientos preventivos aspectos sicoloacutegicos y psiquiaacutetricos asociados con estas enfermedades no solo desde el punto de vista de los pacientes sino de sus familiares

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FORO ENFERMEDADES RARAS

MAS DE 15 NOTAS DE PRENSA SOBRE EL DIA MUNDIAL 2012

Federacioacuten Colombiana de Enfermedades RaraswwwfecoerorginfofecoerorgTeleacutefono (057) (1) 349-07 27 Av Cra 15 No 124-17Edificio Jorge Baroacuten Torre B Oficina 703Bogotaacute ndash ColombiaSur Ameacuterica

MIL GRACIAS

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REGISTRO DE PACIENTES ARTICULO 7Registro nacional de pacientes que padecen enfermedades hueacuterfanas El Gobierno Nacional implementaraacute un sistema de informacioacuten de pacientes con enfermedades hueacuterfanas

Recolectar informacioacute

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Saludbull Modelo de

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Modelo de atencioacuten

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Diagnostico

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Inclusioacuten Social

Modelo de atencioacuten

Articulo 4 UNIVERSALIDAD

Calidad accesibilidad y oportunidadSOLIDARIDAD

familia

EstadoSociedad

CORRESPONSABILIDADbull Garantiacutea de los derechosbull Propiciar ambientes favorablesbull Estado como garante de

igualdad real

Sociedad

Estado

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Sociedad

Estado

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INCORPORACION SOCIAL ARTICULOS 4 Y 12

Incorporacioacuten adaptacioacuten interaccioacuten ante la sociedad

Modelo de atencioacuten

Mismos derechos libertades y

oportunidades

Investigacioacuten Capitulo III Deberes Gobierno Estudiar

coordinar y promover e implementar con organismos especializados puacuteblicos y privados del orden nacional e internacional el desarrollo de investigaciones en procura de estudiar las enfermedades hueacuterfanas buscando la posibilidad de diagnoacutesticos tempranos en pro de una mejor calidad y expectativa de vida

Articulo 11 El gobierno promoveraacute la investigacioacuten cientiacutefica de los diagnoacutesticos tempranos y posibles medicamentos tratamientos preventivos aspectos sicoloacutegicos y psiquiaacutetricos asociados con estas enfermedades no solo desde el punto de vista de los pacientes sino de sus familiares

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Saludbull Modelo de

prestacioacuten de servicios en salud

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Articulo 4 UNIVERSALIDAD

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Diagnostico

Tratamiento

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familia

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CORRESPONSABILIDADbull Garantiacutea de los derechosbull Propiciar ambientes favorablesbull Estado como garante de

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coordinar y promover e implementar con organismos especializados puacuteblicos y privados del orden nacional e internacional el desarrollo de investigaciones en procura de estudiar las enfermedades hueacuterfanas buscando la posibilidad de diagnoacutesticos tempranos en pro de una mejor calidad y expectativa de vida

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