enfrentando la hipertensiÓn pulmonar · reunirte con los amigos, tener al día tu tarea, encontrar...
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ENFRENTANDO LA HIPERTENSIÓN PULMONAR:
GuíaparaadolescentesCómovivirconlaHP,lospadres,amigos,elcolegio,elestrésymás
EnfrentandolaHipertensiónpulmonarenlaadolescencia
“Esunfas)diotenerqueacordarsecuándodebotomarmismedicinas,ylimpiartodoeseequipoytodolodemás.Esperoquedeverdadestemedicamentomeayude...Mepareceunenormeestorbo”. “Memolestaquelahipertensiónpulmonarmeestáimpidiendohacerlascosasquemegustan,comojugarbéisbol”.
“Todoelmundomepreguntapormibrazaletedelahipertensiónpulmonar.Esbuenopoderexplicardequésetrate,perodaunasensaciónalgoamarga.Despuésqueseenteranqueestoyenfermo,laformaenquemevencambiaparasiempre”.
QuéesperarSeradolescenteeshacersemásindependiente,conocergentenueva,vercómohaceunoparaencajarenelgrupodeamigos,pensarenquiénesunoyhacerplanesparaelfuturo.EstosañospuedenserdiEcilesparacualquiera,peroparalosadolescentesquesufrendehipertensiónpulmonarpuedenpareceraúnmásestresanteseinjustos.Puedesestartratandocontodastusfuerzasdehacerlotodo:reunirteconlosamigos,teneraldíatutarea,encontrarlasrespuestasparalasgrandesinterrogantes,talescomo¿Quéquierohacerconmivida?y,encimadetodoesto,KenesqueenfrentarlaHPque,contantomedicamento,clasesperdidasycitasmédicas,puederesultarabrumador.
HablamosconalgunosadolescentesquevivenconHPylespedimosquenoscontarantodoloqueenfrentan.TambiénlespreguntamosquéseríaloqueellosquisieranquelosotrosadolescentesconHP
supieran.AconKnuaciónpresentamosalgunasdelascosasquenosdijeron.
“¡Nosomosunosbichosraros!Perosomosdiferentes”.
MuchosadolescentesquepadecenHPdicenquesevenysientendiferentes.AlgunossesientendiferentesportodoslosmedicamentesyefectossecundariosqueKenenquesoportar.Algunossequedansinairedurantelaclasedegimnasia,cuandolosdemásapenasestániniciandoelcalentamiento.Algunosse
preocupandequenoencajaránenelgrupodeamigos,porquenopuedenjugarenelequipodefútboloparKciparenlaseliminatoriasdelequipodecross-country.MientrasquemuchosotrosjóvenesconlosquehablamosKenenlasuertedecontarconbuenosamigosquesabendesucondiciónysemanKenenfirmesasulado. Q
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LapresióndetratardeencajarenelgrupodecompañerosdeclasequenosabenacercadelaHPpuedeserunmoKvodeestrés.
CosasqueentusiasmanatodoslosdemáspuedenresultardiEcilesdeplanificarcuandounoKeneHP.ComprarropaymaquillajepuedesermásproblemáKco,siKenesquepensarenunabomba,enrojecimientofacialolacicatrizdeunacirugía.Muchosestudiantesdebachilleratopiensanemocionadosaquiéninvitaránparalafiestadegraduación,oenelvesKdoosmokingquellevaránpuesto.PerolosadolescentesconHPnosdecíanqueKenenqueocuparsede
encontrarunvesKdoquequedebienapesardelabomba,encontrarunamigoquenoleimportelodeloxígeno,oconvencerasuspadresdedejardepreocuparseypermiKrlesquedarsehastatardeenlafiestaconsusamigosporunavez.MuchosdelosadolescentesconHPestánestratandodeequilibrarsu“vidadeHP”-síntomas,medicamentosyconsultasconeldoctor-consuvidadeestudiantedebachillerato-colegio,fiestasyamigos.
“Todoestácomoenelaire…peroelcambiopuedeserbueno”. LosadolescentesconHPtambiénenfrentanmuchoscambios.Dicenquesevanhaciendomásindependientesdesufamilia(¡aunquesuspadresnosiempreseloshacenfácil!),queseestánfijandometasparaelfuturoy,algunos,hastaenmudarsedecasadesuspadresenunospocosaños.
AlgunossesientenfrustradoscuandosedancuentaquetodosesosplanesqueestánhaciendoKenenqueadaptarsealascondicionesqueconllevala
HP.Sipiensasiralauniversidad,KenesquepensarenencontrarunaquequedecercadecasaodeuncentrodeHP.
TambiénpuedequetengasquepedirunahabitaciónprivadaobuscarinstalacionesfueradelauniversidadquetepermitanlograrasisKraella.PuedequetengasqueempezaracontemplarlaideadecambiarteaundoctordeHPparaadultos.Estepuedeserunpaso
bastanteinKmidante;especialmentesiKenesunaestrecharelaciónconelespecialistaenHP
queteveactualmenteysusenfermeras.Tambiénpuedequetengasqueempezaraasumirmásresponsabilidadesmédicas,desdeadministrartusmedicamentos,hastahacerpedidosdelosmismosparareponerlosquesevanacabando.
Loscambiosdevida,hastalosbuenos,puedenproducirestrés.Tenpresentequeelestréssepresentadeforma
diferenteencadaquien.Cuandotesientesabrumado,quizásteponesallorar,osoloquieresestar
solo,olereaccionasbruscamentealagenteencasasinrazónalguna.Unjovennosdijo:“NohagootracosaquepensarenlaHP.Tengoamigos,peroavecesloúnicoquequieroesestarsolo”.TambiénpuedequeexperimentessíntomasEsicos,comomolesKasestomacalesodificultadparaconciliarelsueño.Sibien,aveces,puedeserdiEcilidenKficarlossíntomas
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cuandosepresentan,esimportanteempezaraestarpendientedelosalKbajosemocionalesyEsicos.EstoscambiospuedeninfluirentuHPysaludengeneral;asíquehablacontuspadresymédicodeHPsinotasalgunosdeesossíntomas
ocambiosdecomportamiento.
Leccionesdevida:LosadolescentescompartensusabiduríaAprenderahacerfrenteatodosestoscambiosesunprocesoquetomaKempoyprácKca.Sibiennosiempreesfácil,entendermejorlaHPyempezaraasumirresponsabilidadportupropiasaludpuedeayudarteasenKrtemássanoyconmásconfianza.LaformacomotevesaKmismo,
influirálaformacomotevenlosdemás.Siestáscontentoconlapersonaquevesenelespejo,tusamigosycompañerosdeclasetambiénloestarán.
Lección#1: Cuandotesientaspreparadoparaello,hablaabiertamentecontusamigos.TómateelKempoparahablarcontusamigossobrelaHP.TúeresunsobrevivienteymerecesrecibirelamoryapoyodequienesestáncercadeK.LamayoríadelosadolescentessesorprendenanteelapoyoquerecibendesusverdaderosamigosunavezqueenKendenlocomplicadaquepuedeserlavidaconHP.UnajovenrecomiendasersinceroacercadelosretosqueKenesqueenfrentarypedir
directamenteapoyocuandolorequieras.Ellalediceasusamigas:“Lavidacomoadolescenteoadultojovenconunaenfermedadcrónicanoesloquelagentepiensa.Lanuestraesunavidatriste,milagrosa,triunfante,desalentadorayaterradora...porfavor,tratendesercomprensivos”.
Lección#2: Recuerdaquetodos)enenunahistoria.Túnoereselúnicoconunahistoriaoculta.¡Tesorprenderíaenterartedeloquenosabesdetusamigos!UnjovenadultoconHPnosdijo:“Heaprendidoque,siunoestádispuestoasincerarse,dejarentrarasusamigosensuvidacontándolessuhistoria,loshacesenKrsemáscercanosauno.Ellosestánenfrentandoalgo,tú
estásenfrentandoalgoy,aunqueseancosasdiferentes,deciertaformalosconectan.Esimportantedejarlosacercarse,darleslaoportunidaddepasarlosbuenosymalosmomentosconKgo”.
Lección#3: Vuélvetecrea)vo. ComolaautoesKmaylaaparienciapersonalamenudovandelamano,contemplalaideadeponertecreaKvoenlaformaquevistes.Paraeventosespeciales,comolafiestadegraduación,buscaunvesKdoosmokingquete
hagasenKrbienconKgomisma.SiparaKesimportanteescondertucicatriz,buscaunavesKmentaquelologre.Algunosadolescentesusanvendajes,ounacartera
lecc
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s
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bonitaparaescondersubombaenunlugardiscretocuandovanauneventoespecial;pero,lomásimportante,noescondasquiéneres.Sia
Kteparecequetevesbien,atuscompañerosdeclasetambiénlesparecerá.
Lección#4: Créemelo:todaslasmiradasnoestánsobre).SiKenesunadiferenciaEsicaobviadebidoatuHP,quizáspiensasqueesoesloúnicoquelagentevecuandotemiran.Puedequetecuestecreerlo,peroescierto:!Lamayoríadelas
personasnoteestánviendoaK...estándemasiadoocupadospensandoensímismos!
Lección#5: DebesestarpreparadoparalaspreguntasLamayorpartedelagentenuncahaoídohablardelahipertensiónpulmonar;asíque,enalgúnpuntoleharánpreguntas.PienseencómoquisierarespondercuandoalguienlepregunteporsuHP,eloxígenoolosmedicamentos.Becca,unaadolescenteconHPqueviveenArizona,comenta:“ComopersonaconHP,séquehaygentealaquelehacencomentariosacercadelavíaIVquelesaledelacamisa.Sédeldolor,latristeza,lavergüenzaqueproducenestoscomentariosdesconsiderados.Sinembargo,cuandolaspersonashacenpreguntasodicencosasquelashacenparecergroseraso
insensibles,yomedigoamímismaquelomásprobableesquenoteníanintencióndesergroserosyque,silesrespondoconunasonrisa,puedocontribuiracrearconcienciasobrelaHPentreellas.Asíquelespidoatodosque,lapróximavezquealguienhagauncomentariogroseroodesconsiderado...respóndanleconamabilidadyexplíquenleloqueestásucediendoconsucuerpo.NosotrospodemoscambiarlamaneraenqueelmundoveaquienessondiferentescomparKendonuestrashistoriasdesupervivencia”.
Lección#6: ConocetusderechosSiKenesplanesdeiralauniversidad,ponteencontactoconelcentrodediscapacitadosdelamismayaveriguaquéKpodealojamientoofrecenparapersonacontucondición.TodaslasuniversidadesKenenalgúnKpodeprogramaparadiscapacitadosquepuedeofrecerlesalosestudiantesalojamientoycondicionesacadémicasapropiadasparasucondición.Puedeserunahabitaciónindividual,debidoa
queKenenquemezclarsusmedicamentosIV,inscripciónanKcipada,ayudaparallegaralasclasessiselehacediEcilcaminarlargasdistancias,másKempoparapresentarlosexámenesopermisosparaausentarse.MuchosjóvenesconPHlogranteneréxitoenlauniversidadporqueconocensusderechosydefiendenestascondicionesfavorables.
Lección#7: Haztecargodetúsalud. VaasermuydiEcil,sinoimposible,dejaratuspadresparairalaUniversidadoempezaruna
Carrera,sitodavíadejasqueseanellosquienespreparentusmedicamentos,terecuerdenque t
ú sa
lud.
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debestomarlaspasKllasollamenaldoctorcuandonotesientesbien.NuncaesdemasiadoprontoparaempezaraprepararteparalatransiciónhaciaundoctordeHPparaadultos,oasumirmayoresresponsabilidadesencuantoatucuidadomédicodiario.Túerestumejordefensor,asíhaztemásconscienteyresponsable.Empiezaporaprendertelosmedicamentosysusdosis.SiKenes
medicamentosporvíaIV,aprendeamezclarlosyhazlo1-2vecesporsemanas,aumentandoprogresivamentelasresponsabilidadesqueasumes.Silosmedicamentossonporvíaoral,llenatupasKllero,tómatelasmedicinassinquetuspadrestenganquerecordárteloyaprendeahacerlospedidosparareponerlasquesevanacabando.
Lección#8: HablaenelconsultoriodeldoctorEmpiezaahablarledirectamentealequipomédico.Túeresquienmejorconocestucuerpoytussíntomas-sétupropiavoz.TesorprenderásdecómosoloasumirunpocoderesponsabilidadportuHPteayudaasenKrte
másindependiente,maduroycapaz.Ademásqueledemostraráatuspadresqueestáslistoparaasumirmayorresponsabilidadenotrasáreastambién.
Lección#9: Conoceaotrosjóvenesdetuedadque)enenHP.SerunadolescenteconhipertensiónpulmonaravecespuedeserdiEcil,poresoayudamuchorecordarqueunonoestásolo.HablarconotrosadolescentesquepadecenHPesunamaneraderecibirelapoyodegentequeenKendeporloqueestásatravesando.Paraconoceraotros
jóvenesquevivenconhipertensiónpulmonar,visitalaredsocialparaadolescentesdelaPHA,queestádisponibleenwww.myPHAssociation.org, o únete al grupo de Facebook en www.facebook.com/groups/PHATeens.
Lección#10: Diviértete. Reúneteconlosamigos,oyemúsica,estudia,juegavideojuegos,leealgúnlibroyvepelículas.EncuentraalgúnKempoparaprobaralgonuevocadadossemanas.Buscaalgunaobrao
movimientoqueteintereseyacKvidadesquetegusten.Recuerde,lahipertensiónpulmonaresalgoqueKenes,noquieneres.
Diviértete.
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Otrascosasqueexplorar
ConoceaotrosjóvenesconHP
MyPHA;adolescentesde13-18añossonañadidosautomáKcamenteaunaredsocialsegurasoloparaadolescenteswww.myPHAssociation.org GrupodeFacebookparaadolescentesdelaPHAwww.facebook.com/groups/PHATeens
Mividacomoadolescenteconunaenfermedadcrónica,unblogdeBecca,unaadolescenteconHPwww.lifeasachronicallyillteen.blogspot.com
Piensaenlaposibilidaddeirauncampamentodeveranoparaniñosconalgunacondicióndesaludwww.PHAssociaKon.org/Parents/Camps
LeemássobrecómohacerfrentealaHPcomoadolescente
EnfrentandoelbachilleratoylaHPwww.PHAssociaKon.org/Teens/PHandHighSchool
!Amomivida!Viviralmáximoconunaenfermedadcrónica,deWebMDenhsp://teens.webmd.com/features/i-love-my-life-living-strong-chronic-illness
Ocúpatedetupropiocuidado
Guíadetransiciónparaadolescenteswww.PHAssociaKon.org/Teens/TransiKon
Planificatuingresoalauniversidad
PlanificarparalaUniversidadconHPwww.PHAssociaKon.org/Teens/College
ContactaaunMentorAdultoJovenparaquetedeconsejossobreplanesparairalauniversidadconHPwww.PHAssociaKon.org/Mentors
Estudiantescondiscapacidadpreparándoseparalaeducaciónuniversitaria,delDepartamentodeEducacióndelosEEUUhsp://www2.ed.gov/about/offices/list/ocr/transiKon.html
PorDarciAlbrecht,LCSW,delCentroparaenfermedadvascularpulmonar´VeraMoultonWall´enStanford.RevisiónmédicaporDebraHudock,RN,MSN,CNS,AkronGeneralMedicalCenter.
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ViviendoconHP…ytufamilia
“Nuestrafamilianosamay,cuandoestamosenfermos,esolosafectaporlomuchoquenosquieren.Notesientasculpablejamás,perotenpresentequetufamiliaestátanasustadacomotú.Estántannerviosos,preocupados,tristesytanmolestoscomotú”.
“Nuncapodrédemostrarleamimamáyminoviocuánagradecidaestoyportodoloquehanhechopormeesteúl)moaño”.
ViviendoconHP…ytufamiliaLaépocadelaadolescenciaesunperíodoemocionantey,aveces,confusoenelqueunodejadeserniñoparaconverKrseenadulto.DuranteesteKempo,tevasdandocuentadequiéneresyquiénquieressercomopersona.Amedidaqueestovasucediendo,naturalmente,tevuelvesmásindependienteyesnormalqueteinteresemenospasarKempocontufamiliaymáscontusamigos.TambiénteencontrarásrebaKendolasideasovaloresdetuspadres,mientrasatraviesaseseprocesodedeterminarquiéneres.Tratarconlafamiliapuedeserbien
diEcilparacualquieradolescente,yvivirconHPpuedehacerquetusrelacionescontuspadresyhermanosseanmuchomáscomplicadas.Aunqueresultefrustrante,valelapenahacerelesfuerzodetrabajarenprodeestasrelaciones.Despuésdetodo,lafamiliaesunaparteimportantedenuestravida,quenosbrindaelapoyoyelamorquetantonecesitamosparaafrontarlosretosquenosimponeelvivirconHP.
“!Mami,yonosoytandiferente!” SeradolescenteesdiEcilyseradolescenteconHPpuedesertodavíamásdiEcil.Esto,aveces,terminahaciendoquelasrelacionesentreestosadolescentesysuspadresseanmásestresantesdelonormal.Becca,unajovende19añosquepadeceHP,nosdijo:“Igualqueconcualquieradolescentenormal,lospadrestemensoltarlos.Connosotros,esunpocomáscomplicado”.TuspadrespuedenquererayudartecontusmedicinasoestánpendientesdecómotesientestodoelKempo.Porunlado,esopuederesultarfasKdiosoalgunasveces;peroporel
otro,tambiénesagradablesaberquehayquienseintereseporK.AvecessenKrásqueestásrecibiendodemasiadaatenciónenloquerespectaatuenfermedadyquequisierasunpoquitodeespacio.Otras,puedessenKrquenecesitasmásayudacontodasesacosasdelasqueKenesqueestarpendiente.Estábienquerersermásindependienteydetodosmodosquererquetuspadresteayuden.Loimportanteesencontrarunequilibrioyrecordarquecadaunadelaspersonasenlarelación tu
fam
ilia
debehacertodoloposibleporrespetarlascircunstanciasdelaotra.
SiKenesHPdesdepequeño,yapuedesersimplementeunapartedelarelaciónentrelosmiembrosdetufamilia.Tuspadresyhermanosquizásnosepancómotratartedeningunaotramanera.EstopuederesultarfrustrantecuandoquieresqueteconsiderencomounapersonaquepadeceHP.PuederesultardiEcildesarrollarnoscomopersonascuandoseleprestatantaatenciónaunsoloaspectodenosotros.LaexperienciaesdiferentesitediagnosKcanyaenlaadolescencia.Enesecaso,Kenesquesaberqueesnormalquetesientastristeportodoloquehacambiadotuvida.Quizásestabasacostumbradoatenerciertas
libertades,comosalircontusamigosyhacercosastúsolo,queahoratuspadresyanotedejanhacer.Encontrarásquelagente,derepente,empiezaatratartedemaneradiferente-hastatuspadresyhermanos-yesopuedeserduro.
Tuspadresseempezaránapreocupardequetevasaenfermarcuandoestéslejosdeellosyestoafectarásuvoluntadadejarquetequedeshastatardeenlacalleoquesalgascontusamigos.TeencontrarásdiscuKendofrecuentementecontuspadresacercadeloquepuedesynopuedeshacertúsolo,comomanejar,irafiestasopasartetodalanochefueracontusamigos.Kiah,queyaKene20años,yaquienlediagnosKcaronlaenfermedadcuandotenía10,nosdijo:“ResultamuydiEcilbalancearlostemoresdetuspadrescontu
propiapreparaciónparaafrontarlosobstáculos”.Ellaestáenlocierto,comomuchosotrosaspectosdetuvida,setratadeencontrarsiempreelequilibrio.Afortunadamente,esalgoquesevahaciendomásfácilcadavezconelKempo,lapacienciaylaprácKca.
QuizástambiéntepreocupesporelimpactoquetuHPpuedatener.Noquieresserunacargaparaellos.UnjovenconHPconelqueconversamossepreguntaba:“¿YsimispadresKenenqueincluirmeensuseguroylaprimadesuspólizassevaalcielo?¿Tendránquevenderlacasa?¿Tendránquemudarseaotroestadoparaobtenerunmejorseguro?¿Tendrámimamáqueponerseatrabajar?”TambiéntepuedessenKrconfundidoalveratuspadres
tristes,molestosopreocupados.MuchosjóvenesquepadecenenfermedadescrónicassientenlanecesidaddeprotegerasuspadrescontraestossenKmientos;yestoesmuchoestrésadicionalparaellos,algodeloquelamayoríadelosotrosadolescentesnoKenenquepreocuparse.Estopuedeparecerlesinjusto,porquenoesjusto.TúnoescogistetenerHPyesimportantequerecuerdesquenodebesasumirtantaresponsabilidadypreocupaciónporello.Sitedascuentaqueestáspreocupadoporalgunodeestostemasimportantes,convérsalocontuspadres.LomásprobablequeellosasuvezcompartanconKgoloqueestánpasandoyteayudenasenKrtemejoralrespecto
“Losamesolosodies,tushermanosserántushermanostodalavida”.
Comoyaprobablementesabesmuybien,vivirconHPtambiénpuedeafectartusrelacionescontushermanos,quienespuedequenoenKendanporquéKenesquetomartantasmedicinasosometerteaciertaspruebas.TambiénpuedequesepreocupenporK,peronosepancómoactuarcuandoestánconKgo
comolohacíanantesdeldiagnósKco.TushermanosmenorespuedenresenKrelhechoquetúestásrecibiendomásatenciónydedicacióndetuspadressinllegaraentenderquéesloqueestápasando.Kiahnosdijo:“Aveceslospadresledanmásregalos,juguetesy
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atenciónalhermanoenfermoyestopuedesercausadecelos”.
Tú,portuparte,puedessenKrtealgoenvidiosoomolestoporquetushermanosestánsanosynoKenenqueenfrentarlaHP.PuedesllegarasenKrteculpabledesenKrestasemociones,
peroesasemocionessoncompletamentenormales.TúvesquetushermanospuedenhacercosasenlasquenopuedesparKcipartanfácilmente;puedessenKrquetuspadreslesdanaellosciertaslibertadesqueaKnotepermiten.
¿Yahoraqué?Aligualqueotrosjóvenes,túKenesquedemostrarquepuedesmanejarunamayorindependencia,paraganartelaconfianzadetuspadresylalibertadquedeseastener.UnaformadedemostrarlesatuspadresqueeresresponsableeshablarlesdelascosascoKdianas,ynosolodelaHP.Estocreaunalíneaabiertadecomunicacióndeformaquetuspadressevanenterandodeloqueestápasandoentuvida.Unajovensugirió:“Silemuestrasatuspadresquetúeresalgomásquetusalud,ellosseirándandocuentaqueKenenquedejartehacerlascosasquelosadolescentesnormaleshacen,comopaseosconlaclaseoirdecomprasconlasamigas”.SimanKenesestalíneadecomunicaciónabierta,seteharámásfácilcuandotengasquehablaralgosobretusaluduotrosasuntosserios,puesresultarámenosincómodoiniciarlaconversación.TensiemprepresentequeésteesunprocesogradualyquepuedellevarciertoKempoquetuspadressedencuentayconEenenqueeressuficientementemadurocomoparatenermásindependencia.
Recuerdatambiénqueesnaturalquetuspadresquierancuidarte;peroque,conciertaplanificaciónycomunicación,podráslograrmáscontrol,independenciaylibertadsobretuvidaytuHP.Ahoratepresentamosalgunospasosquepuedesdarparaconseguiresaindependenciaymantenerrelacionessanascontuspadresyhermanos.
AvanzandocontuspadresHaztecargo.
DemuéstralesatuspadresquetesientesconfiadodepoderasumirciertosaspectosdelcuidadodetuHPyqueestánanalizandocómopuedesmanejartuHPensituacionescoKdianas.Alhacertecargodeellolesestásdemostrandoqueteestástomandotusaludenserioyquelapuedesmanejarresponsablemente.Heaquíalgunasmanerasenquepuedeshacerlo:
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• Hablacuandoestésenlaconsultaconeldoctor. Apréndeteelnombredetodostus
medicamentosylasdosisindicadasy
paraquésirven;yprestaatenciónacon
quéfrecuenciaestástomandolos
indicadossobrelabasedecuandosea
necesario.Estáatentoacualquier
efectosecundarioquepuedas
experimentarycomunícaseloatu
médico.Hablatambiénconél
abiertamentesobrecómotesientes,
cómovestusalud.Pregúntalesobrelosresultadosdelosexámenesquete
hayashechoyquépuedesesperar
antesdelapróximaconsulta.SiKenes
preguntassobresusalud,hazlas.Estu
saludyKenesderechoasabercómova
tuenfermedaddesdelaperspecKvadel
profesionalmédico.Alhablarenla
consultadeldoctor,leestará
demostrandotantoatuspadrescomoa
tudoctorqueteestástomandotuHP
enserioyestáslistoparaasumirla
responsabilidaddeocupartetúmismo
detuenfermedad.
• HablacontuspadresacercadeaquellosaspectosdelcuidadodetuHPque
estáslistoparahacertecargotúmismo.Cuandotesientaslistoparaello,quizás
pudierasocupartedetuvíacentral,
mezclarlosmedicamentos,uordenartu
terapiadeoxígeno.Cuandoseteesté
acabandoalgúnmedicamento,informa
atuspadresqueeshoradehacerun
nuevopedido.Sisepuedereponerel
medicamentoconelréciperegistrado
enlafarmacia,sintenerqueiraldoctor,
tomalainiciaKvadellamaralafarmacia
ypídelo.NoKenesqueempezarahacer
todasestascosasdeunasolavez;pero,
cadavezquepuedeshacertecargode
unnuevoaspectodelcuidadodetuHP
ledemuestrasatuspadresqueestás
máspreparadoparaserindependiente.
Piénsalo.
Tendrásquenegociarhorasderegresoacasa,responsabilidadesylibertadesigualquecualquierotroadolescente.PiensabientuspeKcionesantesdehacerlasparapreverloquetuspadrespudierandecirtequelespreocupa,ytensolucionesyalistas.Aunqueparezcamuchotrabajo,demostrarresponsabilidady
capacidadparatomarlasdecisionesadecuadashacemaravillasencuantoaganartelaconfianzadetuspadres.
• NegociacontuspadrescosascomohorasderegresoacasayacKvidadesconlosamigos.
SerazonableentuspeKciones-siestás
enfermo,quizásnoseaelmejormomento
parasalirdetodasmaneras;y,siestássano,
igualKenesreglasquecumpliry
restriccionesqueacatarcomotodoslos
demásjóvenes.
Haz
te c
argo
.
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• PiensacómopuedeafectarloquetúestáspidiendohaceratuHP. Prepárateparaexplicaratuspadrescómo
creestúquetuHPafectarádichaacKvidad.
Si,porejemplo,estáspidiendopermiso
parapasarlanocheencasadeunamigo,
sabersiKenesqueponerlaalarmapara
tomarteelmedicamento;situamigo
enKendecuálessonlasacKvidadesseguras
paraK;situspadresconEanenquetúdirás
algocuandounaacKvidadnoseasegura
paraK.Silesdemuestrasqueestás
conscientedetusaludyquepuedestomar
lainiciaKvadeseraserKvoytomar
decisionesadecuadas,lograrásqueteden
muchamáslibertad.Tenerunplany
explicarlesatuspadrescómopiensastomar
lasprecaucionesnecesariasparatuHPles
demostraráqueestáslistoparaemprender
esanuevaacKvidad.
•OfrécelesquetereportarásconellosaintervalosbrevesdeKempo,
alprincipio.Sivenqueteestáyendobien,haymásprobabilidaddequetedejen
salirenelfuturoypuedesirdisminuyendola
necesidaddereportarteparatranquilizarlos
dequeestásbien.Mandarlesmensajesde
textoatuspadresesunaformaexcelentede
reportartesinquetusamigossedencuenta.
• Dejaescrita,omándalespormensajedetextoladireccióndellugar(es)
adóndevascontusamigos.
Avísalesdecualquiercambiodeplanes.SaberendóndeestásayudaráatuspadresasenKrse
cómodosconlaideadequetúsalgas.
• AunquepuedaresultarfasKdioso,embarazoso,oinconveniente,contesta
siempreelteléfonocuandotuspadrestellamen. Ignorarsusllamadassoloharáquese
preocupenmásdeloqueyaestán.También
consKtuyeunaseñaldequenoquieresque
temolesten.Sibienestopuedeserverdad
hastaciertopunto,tratadeaceptarlaidea
dequeesasllamadasvienendeunlugaren
elqueseteamayseinteresanporK.Habla
contuspadres,sisientesqueestas
llamadassonexcesivasyllegaaunacuerdo
sobrelaformadeestarencontactoconla
quetodossesientancómodos.Tambiénes
importantequelescomuniquessivasa
estarenalgúnlugarenelquenovasa
poderrevisartuteléfono.Sivasalcine,por Pién
salo
.
ejemplo,avísalesconanKcipaciónqueno
estarásdisponible.Lomásprobableesque,
cuandotuspadressedencuentaque
puedesmanejartodosestodemanera
responsable,iráncediendopocoapocoy
dándotecadavezmáslibertady
exigiéndotequetereportescadavez
menos.
Piensaenelfuturo.
Comoadolescentequeeres,probablementeyaestáspensandoenelfuturo,aquéuniversidadquieresir,oquetrabajoquierestener,simudartedetucasaoviajar.
• Paralasdecisionesimportantessobretufuturo,dalesKempoatuspadresparaadaptarsealoscambiosquequiereshacer.“Sésincerocontuspadressobreloquequieresparatufuturoencuantoatodasesascosascomolauniversidad,mudarte,etc.”,
recomiendaAnna,unajovende15añosquepadeceHP.“Sitúlehablasclaramenteatuspadresdesdeunprincipiosobrecómoquieresirhaciendoestoscambiospocoapocoentuvida,ellosse
mostraránmenosreKcentesyademástendránKempodeirseacostumbrandoalaidea”.
• Noescondasningúnsíntomaatuspadres.EllosconfiaránmásenKytedejaránhacer
máscosascuandolesdigasquetesientesbien,sieressincereconelloscuandonoteestás
sinKendobien.Demostrarquehaceslocorrectoencasosdepocaimportancia,comonosalirsi
notesientesmuybien,esunamuybuenamaneradehacerveratuspadresquetambién
actuarásaconcienciacuandosetratedegrandesdecisiones,comoviajaroiralauniversidad.
Mirahaciaadelante.
Aveces,tambiénesposiblequeterminesenfrascadoenunaluchaporloquetúquieresfrentealoquequierentuspadres.LamayoríadeloscolegioscuentanconprofesionalesquepuedenreunirseconKgoytuspadresparaayudarlosaentenderlasdisKntasrutasdecarreraquesepuedentomaryadecidirquéuniversidad,ocupación,oescuelaprofesionalpudieraserlamásadecuadaparatusnecesidades.
Regresaalcentro.
RecuerdaquesituspadreslimitantusacKvidades,esporquequierensaberqueestásseguro.Asícomo
túavecessientesquetuspadressoninjustosoinsensibles,probablementeellostambiénsesientenfrustradosaveceseinfelicesdetenerqueser“losmalosdelapelícula”.Cuandosientasquetúytuspadresestánenfrentadosporalgúnasunto,recuerdaqueellosquierenlomejorparaK;recuérdalesque
túlosaprecias,aúnsiestásendesacuerdoconellos.
BuscaotraperspecKva.
QuizássientesqueelimpactodelaHPentufamiliaesabrumador;peroesimportanteque
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notratesdesobrellevarestaspreocupacionestúsolo.Piensaenalgúnamigo,maestroomentorenquienconEasyconquienpuedashablarabiertamente.Talveztuhermana,ohermanoteenKendan.Sialgunavezsientesquenecesitasunlugarseguroynoparcializadoendondehablar,pídelesatuspadresquequisierashablarconunconsejero.Amenudo,alguienajenoalasituaciónpuedeofrecerunaperspecKvadiferente.
Sésincerocontuspadres.
CuéntalesatuspadresquetepreocupacómolaHPlosestáafectando.HazlessabercuándoestándiciendocosassobreKotuHPquetehieren.Recuérdalesquetúlosamasyapreciascuandohacencosasqueteayudanyquelosperdonasporaquellasqueteexasperan.Esperalomismodeellos.AmbaspartespuedencontribuiraqueestasconversacionesserealicensincontraKempossidanyrecibeninformaciónconunaacKtudcalmada.
AvanzandocontushermanosSésuamigo.
DiscuteyconversacontushermanossobrecosascoKdianas,talescomolasacKvidadesquetodosdisfrutan;pregúntalescómolesfueenelcolegio,interésateporloqueesimportanteparaellos.TushermanosprobablementebuscaránenKalgúnindiciodecómoactuarfrenteaK.Túpuedesdictarlapautaparaquetetratencomoacualquierotrohermano.
Sésincerocontushermanos.
SitepreocupaquetuHPestáafectandoatushermanos,pregúntales.Asímismo,situshermanosdicencosassobretuHPquetehieren,háblalessinceramentealrespecto;dilesquelosquierescuandohaganalgoporayudarteyperdónaloscuandohaganalgoquetemolesta
Manténlacalma.
Aveces,cuandonossenKmosfrustradosocelosos,esfácilqueperdamoslacalma.Quizásreaccionasbruscamentecontratuhermana,otelanzasacriKcarfuertementeatuhermano.Enlugardealterarte,tratadeaprenderaconservarlacalma.ApártateporunmomentoyconcéntrateenelproblemaencuesKón.¿Estásmolestoconlapersonaoporlasituación?Siesporlasituación¿Puedeshaceralgoparacambiarla?Siesconlapersona¿Cómopuedeshacerparacomunicarleloquesientessingritarypelear?Siteestácostandomuchomantenerlacalma,veteaunlugartranquiloenelquepuedasreflexionarycalmarte.Estarbravopuedeafectartuespírituytucuerpo.Quizásteencuentresrespirandomásrápidoymenosprofundamente,osientasqueelcorazónestálaKendomásrápidamente.Essumamenteimportantemonitorearestoytratardecalmarte.
Tenpresentequelascosaspuedensalirmalaveces.
Loshermanospeleany,aveces,dicencosasquehierenalotro.Esteesunaspectocompletamentenormaldelhechodeformarpartedeunafamilia.Noespereslaperfecciónennadie,nisiquieraenKmismo.Todos
TuFuturo.
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cometemoserroresytodosnecesitamosquenosperdonen.Sidicesalgohiriente,pidedisculpas.Situhermanoohermanatedicenalgohiriente,díseloyayúdalosaentenderporquéesotehiere.
Amigosdeporvida.
Sibientecuesteimaginarloaveces,tushermanospuedenllegaraseralgunosdetusamigosmáscercanosenlavida.Tratarlosconamoryrespetoayudaaestableceresarelación.TútambiénKenes
derechoalamoryrespetodeellosyadecirlescuandonotesientasqueridoorespetado.Muchosadultoscompartenunlazomuyespecialconsushermanos,diferentealosqueKenenconcualquierotrapersona.Esauniónvienedehaberpasadolasbuenasylasmalasconellos.Recuerdaquetodoesoespartedelgranprocesodelcrecimiento.
OtrascosasqueexplorarConoceaotrosjóvenesconHP.
MyPHA;adolescentesde13-18añossonañadidosautomáKcamenteaunaredsocialsegurasoloparaadolescenteswww.myPHAssociation.org
GrupodeFacebookparaadolescentesdelaPHAwww.facebook.com/groups/PHATeens
Mividacomoadolescenteconunaenfermedadcrónica,unblogdeBecca,unaadolescenteconHPwww.lifeasachronicallyillteen.blogspot.com
LeemássobrecómohacerfrentealaHPcomoadolescente
EnfrentandoelbachilleratoylaHPwww.PHAssociaKon.org/Teens/PHandHighSchool
!Amomivida!Viviralmáximoconunaenfermedadcrónica,deWebMDenhsp://teens.webmd.com/features/i-love-my-life-living-strong-chronic-illness
Enfrentandounacondiciónmédica,deTeensHealthhsp://kidshealth.org/teen/your_mind/problems/deal_chronic_illness.html
Ocúpatedetupropiocuidado
Guíadetransiciónparaadolescenteswww.PHAssociaKon.org/Teens/TransiKon
Planificatuingresoalauniversidad
PlanificatuingresoalauniversidadconsiderandoqueKenesHPwww.PHAssociaKon.org/Teens/College
ContactaaunMentorAdultoJovenparaquetedeconsejossobrelosplanesparairalauniversidadconsiderandoqueKenesHP.www.PHAssociaKon.org/Mentors
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Estudiantescondiscapacidadpreparándoseparalaeducaciónuniversitaria,delDepartamentodeEducacióndelosEEUUhsp://www2.ed.gov/about/offices/list/ocr/transiKon.html
PorHollyGooding,MD,MSc,delaDivisióndemedicinadeladolescenteyadultojovendeChildren’sHospitalBoston.LaPHAagradeceatodoslosadolescentesquecompar)eronsusexperienciasparahacerqueestematerialestuvieradisponible.RevisiónadicionalrealizadaporVirginiaMaril,MPsy,TexasWoman’sUniversity.
Amigos,CompañerosdeHP“Tengoquehacermeeltratamientoenelcolegio,loquesignificaquedebohacerloentreunaclaseyotra;asíquellegotardealasclasessiempreytodosmepreguntanporqué.Quisieraexplicarlesquetengoquetomarlasmedicinas,peromedamiedoqueempiecenahacercomentarios”.
“Tengonuevasamigas,peroestasniñasnuevasestánmáspreocupadasporsuimagencorporalquelasdemigrupoanterior.Esdi]ciltenerqueexplicarlotodoacercadelaHPnuevamente”.
“Misamigosactúancomoqueyosoynormal,locualesmuybueno…hastaquemeencuentroenlasituaciónquenopuedocorrer,nadaroserextremadamenteac)vo.Quisieraquedemostraranmássensibilidadhaciamienfermedadyaceptaranelhechodequesoydiferente”.
UnactodeequilibristaSeradolescentesignificaquehasentradoenunaetapadetuvidaenlaquequieresprobarcosasnuevas,sermásindependienteydesarrollartupropiaidenKdad.Esteesunmomentoenlavidaqueesalavezemocionanteydesafiante.ComoadolescenteconHP,elhechodequetengasunaenfermedadcrónicasesumaráalosproblemashabitualesylosretosqueenfrentanmuchosadolescentes,talescomolapresióndegrupo,laimagencorporaly,enocasiones,inclusoelacosoescolar(bullying).
PasarelXempoconlosamigosIralcine,uneventodeporKvodelaescuela,opasarunratoenlacasadealguien-sontodasacKvidadesdiverKdas,¿verdad?Hacerestascosaspuedesignificarquetengasquellevartumedicamentooeloxígenoadondevayas.AvecestambiénpuedesignificarquenopuedasparKciparenalgunasacKvidadescontusamigos.Unaadolescentenosdijo:"Siquierosalir,voyatenerquellevarmiequipodetratamientoconmigo,ytengomiedodeloque
misamigospuedandecircuandotengaquetomarmimedicina".
Estarcontusamigosconllevahacerunactodeequilibristaparacompaginartusnecesidadesdesaludcontuvidasocial.EstosignificasenKrselosuficientementeindependientecomoparatomartumedicamentoy,también,losuficientementecómodoconquetusamigosteveanocupándotedeltratamientodetuHP.
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AlgunosadolescentespuedensenKrsetanavergonzadosdeestoquedecidenquedarseen
casaenlugardesalirconsusamigos.
Presióndegrupo Lapresióndegruposeproducecuandolosamigospresionanparahaceralgooactuardeunamaneradeterminadaconelfindeencajarenelgrupo.Aveces,nosetratadegrancosa,perootrasvecespuedessenKrteincómodoconloquetusamigosteestánpidiendoquehagas.Muchosadolescentescedenalapresióndegrupoportemoraperdersusamigos.Tusamigospodríanpresionarteaquepruebesdrogasoalcohol,oquetequedesfueramástardedelahoraindicadaportuspadres,olesmientasacercadeadóndevas.EsposiblequetesientasobligadoaparKciparenacKvidadesquepuedenponerenriesgotusalud,talescomocorrer,nadaropracKcardeportesacKvos.Unjovenadultodescribe,"Encuentroquelasveces
quesen}amáspresión,sobretodocuandono
queríadecirleaalguienlodemiHP,eracuandomisamigosoconocidossalíancorriendo,oqueríanhacersenderismo,montarenbicicleta,etc.Yosiempresen}alatentacióndelanzarmeahacerlo".
ComoadolescenteconHP,estascosasrealmentepuedenponertusalud-ytuvida-enriesgo.PuedeserdiEcildecirlesatusamigosquenopuedesonoquiereshaceralgo,porquetepreocupaqueyanoquieranandarconKgo;perorecuerdaque,sisonbuenosamigos,ellosnovanaquererponersusaludenpeligroynotepresionaránahaceralgoquenoquiereshacer.
Acosoescolar(Bullying)Otrodelosretosqueenfrentanmuchosadolescenteseselacosoescolarobullying;queesunaconductaagresivareiterada,indeseable,comoladifusiónderumores,amenazas,ataquesEsicosoverbales,encontradealguien,olaexclusióndeliberadadealguiendeungrupo.Estascosaspuedenpasarenpersonaoenlínea.AveceslaspersonasnotomanenserioesteacosoopiensanquelavícKmadebe"superarlo"o"hacersemásfuerte",peroelacosoescolaresunasituacióngraveypeligrosaquepuedetraergravesconsecuenciasparaelagresoryelacosado.
LosadolescentesconHPpuedenserobjetodeesteKpoaccionesdebidoalequipomédicoquedebenllevarconsigo,lascicatricesdecirugías,o
simplementeporqueKenendiferentes
necesidadesdesaludquelosadolescentesquelesrodean.Becca,unaadolescentede19añosdeedadconHP,noscomenta:,"Inclusotuvequesoportarquealguienvieraunafotomía,pusieralamanosobremicicatrizydijera:'Teveríasmuchomejorsinotuvierasesto'".ElacosoesalgomuydiEcildesoportar.NadieKeneelderechodehacerquetesientasmalconKgomismo.Siestásiendoobjetodeburlasoacosoescolar,cuéntalesatuspadresypersonaladministraKvodelcolegioloqueestásucediendo.Tambiénpuedesvisitarlapáginawebstopbullying.govparaaprenderquépuedeshacerparaimpedir,respondera,oayudaradetenerelacoso.
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ImagenpersonalycitasLosañosdelaadolescenciasonlaépocaenquetucuerpoytusgustosvancambiando.Podríaparecerteimportanteempezaraexpresarteatravésdelaropaqueusas.LosadolescentesconHPavecessepreocupansobrecómopuedenvesKrseigualquelosdemásadolescentes,peroquelespermitallevareltratamientoparasuHP.Sibienesciertoquequieresencajarenelgrupodeamigos,lomásprobableesqueseaselúnicodelgrupoqueKeneuncatéterountanquedeoxígeno.
Quizástambiéntegustaríaempezarasalirencitas.Lascitaspuedenserestresantesacualquieredad.EsdiEcil,porejemplo,senKralgoespecialporalguienynosabersiesapersonasientelomismo.Esposibleque
empiecesaestarparKcularmentependientede
tuapariencia,loquedicesycómointeractuarconlapersonaquetegustaenespecial.ParalosadolescentesconHP,estopuedeseraúnmásestresante.NosóloKenenlaspreocupaciones}picasquesonpartedelascitas,sinoquetambiénKenenquepreocuparsedesisuHPpuedeafectarlaformaenquelapersonaquelegustalovayaatratar.Unaadolescentenosdijo:"TenerHPdefiniKvamentepuedehacertesenKrindeseable,especialmentesiyatesientescohibidaporelequipodetratamientoyeloxígeno".SiKenesunapareja,esposiblequetesientaspresionadoaexpresarletuaprecioconmanifestacionesEsicasconlasquetúnotesientessoncómodooquepudieranponerenriesgosusalud.
AdaptarseyseguiradelanteSerunadolescenteconHPpuedeserduro.¡Peroesonosignificaquenosepuedatenergrandesamigos,senKrsebienconsigomismoyencajarconsuscompañeros!
Consejo#1: Cuandotesientaspreparadoparaello,hablacontusamigoscercanossobrelaHPSiKenesamigoscercanos,queteapoyan,talvezdeseesexplicarlesloqueeslaHPycómoafectatuvida.Eligealosamigosdemayorconfianza,aquienescreesquetedaránsuapoyoycomprensión.InclusopuedespracKcarcontupadre,sitesientesnervioso.TusamigosprobablementesientancuriosidadsobretuHP,peropuedentenermiedodepreguntarteportemoraofenderte.¡Asíqueempiezalaconversacióntúmismo!SiKenesquetomartumedicamentomientrasestásenunasalidacontusamigos,estepuedeserunbuenmomentoparaempezar.Muéstralestuequipodetratamientoyexplícalesporquélonecesitas.EstoprobablementeprovocaráunaconversaciónsobreloqueeslaHP.Puedes
explicarlesenquéKpodeacKvidadespuedesynopuedesparKcipar.Situsamigossabenloque
eslaHPyventuequipo,sevanasenKrmásfamiliarizadosconesacondiciónytú,menosincómodo.Shannon,unjovende17añosdeedadconHP,inclusotrajoasumejoramiga,Jen,ala10ªConferenciaInternacionaldelaPHA.
LaexplicaciónsobrelaHPlomásprobableesquehagaquetusamigosesténmáspendientesalahoradeplanificaracKvidadesenelfuturoqueseanunasenlasquetúpuedasparKcipar.SiluegohacenplanesenlosquetúnopuedesparKcipar,puedesrecordarleslaconversaciónquetuvieron.Consuerte,estoharáqueseamásfácilparaKpasarbuenosratoscontusamigosysenKrtecómodoconellos.EstotambiénpermiKráatusamigosllegaraconocertemejor.
Carson,unjovenadultoconHPnosdijo:“Heaprendidoque,siunoestádispuestoa Ad
apta
rse
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sincerarse,dejarentrarasusamigosensuvidacontándolessuhistoria,loshacesenKrsemáscercanosauno.Ellos
estánenfrentandoalgo,túestásenfrentandoalgoy,aunqueseancosasdiferentes,deciertaformalosconectan.Esimportantedejarlosacercarse,darleslaoportunidaddepasarlosbuenosymalosmomentosconKgo”.
Consejo#2: ¡Nodejesquelapresióndegrupopongatusalud(ytuvida)ensituaciónderiesgo! NocederalapresióndegrupopuedesermuydiEcil.Enlugardetomaresesorbodealcoholoiraunacaminataextenuante,
explícalesatusamigosquehaceresascosaspodríaponertusaludytuvidaenriesgo.EllosentenderánylomásprobabledejendepresionarteparahacercualquiercosaquepodríaserperjudicialparaK.SilagentenosabeacercadetuHPytratandepresionarte,manténlacalmaytomasuspreguntasocomentarioscomounaoportunidad.Beccanosdijo:"Cuandolaspersonashacenpreguntasodicencosasquelashacenparecergroserasoinsensibles,yome
digoamímismaquelomásprobableesquenoteníanintencióndesergroserosyque,silesrespondoconunasonrisa,puedocontribuiracrearconcienciasobrelaHPentreellas”.
Sitesientesincómododeexplicarlosriesgosatusamigosuotrosadolescentes,entonces,intentasimplementedecirnootenyapreparadaunaexcusaparairtetemprano.Tambiénpuedestenerunaseñalconvenidaconunamigo,unhermanootuspadresparaqueellostemandenunmensajedetexto,tellamenovenganabuscar.EstarpreparadoteayudaráasenKrtemásseguro.
Consejo#3: NadiemereceseracosadoNodeberíasserobjetodeacosoescolaroburlasjamás.Sialgodeestoteestáocurriendo,hablaconunmaestroopersonaldelaescueladetuconfianza.Díseloatuspadres.SibienpuedessenKrcomoqueestás"acusando"auncompañero,estoes,enrealidad,unaformadedefendertuintegridad.Tambiénpuedeshablarcontusamigosacercadeloqueestápasando.PodercomparKrtudolorconamigosdeconfianzateharásenKrmejor,ytusamigospuedeninclusoayudarahacerfrentealosacosadores.SiestássiendoobjetodeacosooburlasportuHP,buscaaotraspersonasqueKenenHPyhablaconellosacercadetusexperienciasconelacosoescolar.Puedes
conectarteconotrosadolescentesqueKenenHPatravésdelaredsocialdelaPHAparalosadolescentes,disponibleatravésdewww.myPHAssociaKon.org,oatravésdelgrupodeFacebookenwww.facebook.com/groups/PHATeens.
MuchaspersonasquesonobjetodeacosoescolarterminanconvirKéndoseenacosadoresellostambién.¡NopermitasqueesotesucedaaK!UnaadolescenteconHPloexpresaperfectamente:"Creoquemicondicióncardíacamehahechounamejorpersona.Sehanburladodemí,pormicicatriz,misextremadamentelargasvisitasalhospitalylaformaenquemismedicamentosmehan
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afectado.Esporestoqueyonoacosoanadie".UKlizatuexperienciaconlaadversidadparadefenderaotrosquenosoncapacesde
hacerlo.Darelejemploparaqueotrosdejenelacosoescolaresunregalomuypoderoso.
Consejo#4: ¡Secrea)vocontuequipodeHP!¡SilaHPtehacesenKrvergüenzaportucuerpoycómoteves,secreaKvo!Buscaformasdeocultartubombayelcatéter.Decoratutanquedeoxígeno.Ponsusmedicamentosenunbolsobienmoderno.Sitesientesconfiadodecómote
ves,otraspersonasterespetaránytesenKrásmejorconKgomismo.ShannonenfaKza:"Sólosétúmismoynotepreocupesporloquepiensenlosdemás."
Consejo#5: CitasSitepreocupaquelachica(o)quetegustaquizásnoquierasalirenunacitaconKgoportuHP,recuerdalosmuchosaspectosdeKmismoquetegustanytodoloqueKenesqueofrecer.LaHPpuedeserunaparteimportantedetuvida,peroesonoquieredecirqueesloúnicoquetúeres.SiestáspreocupadoporquetuequipodeHPpudiera"desencantar"aesa
personaquetegusta,pontecreaKvoconturopa.SiestásenunarelaciónrománKcaconalguienenquienconEas,talvezdebasconsiderarlaposibilidaddeexplicarlequéeslaHPycómoafectatuvida(verConsejo#1paraalgunosconsejosadicionales).
TúKenesderechoasenKrtecómodoyseguroenunarelación.Situparejateestápresionandoohacequetesientasincómodo,hablacontuspadresounconsejero.SiKenepreguntasacercadequéeselamor,quénoes,yloquesepuedeesperardeunarelación,echaunvistazoalaCartadeDerechosdeTenerCitasenhsp://www.twu.edu/downloads/counseling/E-2_Bill_of_DaKng_Rights.pdf.
Siestáspensandoenexplorarunarelaciónsexualcontupareja,asegúratedehablartantocontuespecialistadeHP,comocontumédicodecabecera.ElembarazopuedeserpeligrosoparalasmujeresconHP.Lopeorquepuedeshaceresdecidir"enelmomento"ynoestarpreparada.SiestássinKendopresióndetupareja-yaseaparairmáslejosEsicamentede
loquetesientescómodo(a),oparanousarprotección-hablacontuspadres,unconsejerodelaescuela,uotroadultodeconfianzaparaqueteasesoresobrecómoexplicaratuparejaloquequieresynecesitas.NadieKeneelderechodehacersenKralotrocomoque"Keneque"haceralgoconloquenosesientecómodooqueponeenriesgosusalud.
Otrascosasqueexplorar
ConoceaotrosjóvenesconHP
MyPHA;adolescentesde13-18añossonañadidosautomáKcamenteaunaredsocialsegurasoloparaadolescenteswww.myPHAssociation.org
GrupodeFacebookparaadolescentesdelaPHAwww.facebook.com/groups/PHATeens
ContemplalaposibilidaddeasisKrauncampamentodeveranoparamuchachosconciertascondicionesdesalud.www.PHAssociaXon.org/Parents/Camps
Mividacomoadolescenteconunaenfermedadcrónica,unblogdeBecca,unaadolescenteconHPwww.lifeasachronicallyillteen.blogspot.com
LeemássobrecómohacerfrentealaHPcomoadolescente
EnfrentandoelbachilleratoylaHPwww.PHAssociaKon.org/Teens/PHandHighSchool
!Amomivida!Viviralmáximoconunaenfermedadcrónica,deWebMDenhsp://teens.webmd.com/features/i-love-my-life-living-strong-chronic-illness
PorNicoleVengroveSoffer,MSW,LCSW,delaDivisióndemedicinadeladolescenteyadultojovendeChildren’sHospitalBoston.LaPHAagradeceatodoslosadolescentesquecompar)eronsusexperienciasparahacerqueestematerialestuvieradisponible.RevisiónadicionalrealizadaporVirginiaMaril,MPsy,TexasWoman’sUniversity.
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Jóvenes con HP.
LaexpresióncreaXvacomoherramientaparasoportarlacondición
“Mesientodesplazadoporquenopuedopar)ciparenlamayoríadelasac)vidadesquelosotrossípuedenhacer.Mesientocomosilagentevaapensarquesoyunserextraño.Nocompartomisemocionesfácilmente,paraquenadiesepacómomesiento”.
“Elarteeramipasión;eraloqueyoera.Entonces,enunsan)amén,todocambió.Meenteréqueestabaenlafase‘severa’delaHPyya‘tocándolelapuertaalamuerte’.Cuandoacababadesalirdelhospitalmeseneacomoquelohabíaperdidotodo,nisiquierateníaánimoparaagarrarunlápiz”.
¿Cómohacambiadolavida? Noesfácilseradolescente:Tucuerpoestácambiando,estásaprendiendoaserunindividuoconpersonalidadpropia,independientedetuspadres,esposiblequesientaslapresióndegrupoyesprobablequetengasunmillóndecosasenlamente.Siademáspadecesunaenfermedadcrónicacomolahipertensiónpulmonar,puedessenKrmiedoyansiedadcuandolasnecesidadesdetuenfermedadinterfierenentodaslasotrascosasqueestántratandodecompaginarentusañosdeadolescencia.
Entonces,¿quéretosenfrentascomoadolescenteconHP?Laindependenciaesunobiengrande.Estásaprendiendoaserunindividuoconpersonalidadpropia,independientedetuspadres,perotodavíaKenesqueconfiarenellosparaqueteayudenenelmanejodetuenfermedad,yavecestuspadrespuedeserquetenganmiedodequetevuelvasdemasiadoindependienteporquequierenprotegerteycuidardeK.Alospadresdelosadolescentesconunaenfermedadcrónica,amenudo,lesresultamásdiEcilqueaotrospadresdejarquesushijossean
independientes,yestopuederesultarfrustranteparaeljoven.
EncajarenelgrupodeotrosadolescentestambiénpuedepresentarmuchosdesaEos.TesenKrásdiferente:Esposiblequenopuedashacerdeportes,esposiblequetengasqueusar
unabomba,esposiblequetengasquetomarunmontóndemedicamentos,ypuedequetengasqueperderclasesoplanificartusacKvidadesenbasealascitasmédicas.TratardeencajarconotrosadolescentesquenoseenfrentanalosmismosobstáculospuedeañadirunagrancanKdaddepresiónatuvida.
Quizástengasunalargalistadeotrascosasque
sondiEcilesentuvidacomoadolescenteconHP,ytodospuedenaportaraúnmástensión.Lossignosdeestréspuedenpresentarsedeformadiferenteencadaquien.Algunaspersonassevuelvenirritablesodemalhumor,aotroslesdadolordeestómagoodecabeza.Muchagentesesientetristeodeprimiday,cuandounoestáestresado,puedeserdiEcildormirporlanoche.
Porotrolado,aveceselestréspuedealentarnosahaceralgo(comocuandoestamosestresadosacercadeunatareaescolar,porloqueleprestamosmuchaatenciónydedicamosmuchoKempoparalograrterminarlo).ElestrésesunaemociónquepodemossenKrcuandonuestroscuerposreaccionanadiferentesexigenciasennuestrasvidas.EslaformaqueKeneelcuerpodeenfrentarunretoyprepararseparaafrontaresasituacióndiEcilconconcentración,fuerza,energíaymayoratención.UnpocodeesteKpodeestréspuedeayudaramantenerloaunoacKvo;preparadoparaafrontarcualquierretoqueselepresentey,después,elsistemanerviosovuelverápidamentealanormalidadyyatepuedesrelajar.
Otrasveces,elestréspuedesermuymaloparanosotros.Situacionesdeestrésalargoplazo-comolassituacionesenlasqueunoestáconstantementetratandoconlasexigenciasdeunaenfermedadcrónica-puedenproducirunestrésprolongadodebajaintensidadqueesdañinoparaKyparatucuerpo.TusistemanerviososemanKeneenalertamáximaynolograsrelajarte.
ComonuestroscuerposnoestándesKnadosaestarenalertamáximatodoelKempo,tenemosqueencontrarmanerasdelidiarconelestrésyrelajarnos.¿Quépodemoshacer?
Seguiradelante:Encontrarmanerasderelajarseatravésdelaexpresióncrea)vaPiensaenelestréscomounaollahirviendosobreunaestufacaliente.Elvapordeaguasevaacumulandoyhayqueencontrarlamaneradeliberarelvaporantesdequeelaguahirviendosederrameoqueestallelaolla.Esoesloquetenemosquehacerconelestrés-encontrarunamaneradeliberarloantesdequenosencontremosconunasobrecargadeestrés.Tenencuentaqueavecestenemosquerecurriraotraspersonas,comonuestrospadresonuestrosmédicos,paraquenosayudenalidiarconelestrés.Sitesientesqueestásapuntodeherviro
explotarconelexcesodeestrés,quizástengasquepedirayuda.
Enotrasocasiones,sinembargo,podemoslidiarconelestréspornuestracuenta.MuchosadolescentesdelacomunidaddeHPrecurrenalasacKvidadescreaKvasparaayudarlesadesahogarseydespejarsumente.Puedesescucharocrearmúsica,llevarundiarioyescribirsobretussenKmientos,meditar,crearobrasdearteoescribirpoesía.¡PuedessertancreaKvocomoquieras!LosestudiosdemuestranquecualquierKpodeexpresióncreaKvapuedemejorarelbienestarmental,Esicoyemocional,yayudaarelajarse.CuandotededicasaunaacKvidadquetranquiliza,acKvaslarespuestaderelajacióndetucuerpo;eselaspectoopuestoalestrésdetucuerpoycreaunasensacióndebienestarycalma.
[Piedefoto:"HumanSpirit”(Espírituhumano)porKaKeTobias]
EstossonalgunosejemplosdelastécnicascreaKvasquepuedesempezarauKlizarparaayudarteadesencadenarlarespuestaderelajacióndetucuerpo: Se
guir
adel
ante
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Música: LamúsicapuedeserterapéuKcayaliviarelestrés,seaquelaescuchasocompongastúmismo.AJack,de15años,leencantabajugaralbéisbol,perocuandolediagnosKcaronlaHPen2009,tuvoqueabandonareldeporte."Penséquetodoenmividahabíaterminado",diceJack."Mesen}aqueestabamuylimitado".Enlugardecentrarseenloquenopodíahacer,Jackdescubriólamúsicaycomenzóatomarclasesdeguitarra.EscribiósuprimeracanciónylasubióaYouTubeenmayode2011."Mesorprendiólofácilqueeraexpresarmeatravésdelascanciones",dice."Meresultabamuyfácilencontrarlaspalabras".Lacanción,"YouAreMyEverything"(Eresmitodo),seconvirKóenunéxito,ylepidieronaJackquelapresentaraenvivoennoviembrede2011enlaciudaddeNuevaYorkjuntoconelarKstadehiphopProclaim.PuedesconseguirlamúsicadeJackenwww.YouTube.com/user/JackkLarsenMusic.
Llevarundiarioyescribir: Becca,de19años,sientequeescribiresunaformadeexpresiónterapéuKca.Elladice:"QuieroaprovecharmissenKmientosymidondelaescrituraparatransformarvidasycrearconcienciasobreestaenfermedad".AtravésdesusescritosellahaencontradolamaneradeeducarasuscompañerosdeclasesobrelaHPycómosesienteunpaciente:"ParalaclasedeInglésqueteníamosqueescribirunpoemasobrelosalimentos,elegímilugarfavoritoparacomer,queesKentuckyFriedChicken.ComotengoqueseguirunadietabajaensaldebidoamiHP,decidíuKlizaresetemaporlacargaemocionaldetrásdeél,juntoconlosrecuerdosdecuandoyopodíaysolíairacomerallí".Beccaescriberegularmenteensublog,Mividacomoadolescenteconunaenfermedadcrónica,enhsp://www.lifeasachronicallyillteen.blogspot.com.
Obrasdearte: Expresarseatravésdelarte-comolapintura,eldibujoylaescultura-lepuededarunasalidaaesossenKmientosquenopuedesexpresarconlaspalabras.KaKehasidoarKstadesdesiempre.CuandolediagnosKcaronlaHPalos19años,descubrióqueelartetambiénpuedeserterapéuKcoparaella:"ElarteKeneunamaneradeliberarelespírituyllevarlapazylatranquilidadalalma.Esunaformadeexpresiónquenotejuzga.Llegaaesaspartesdelcerebroquesienten,peronopuedenuKlizarpalabras.TodoelmundopuededisfrutardelascualidadescuraKvasincreíblesquevienendehacerarte,yaseaqueunoseconsidereunarKstaono".
Dibujosanimados: Nicole,de17años,creóunpersonajededibujosanimadosllamadoAlfieparaayudarlaalidiarconsuHP.Elladice:"Mimensajeatodosesque,apesardequeunoestáenfermo,esonosignificaquenosepuedahacernada.Estonosignificaqueunotengaqueaislarse.Estonoquieredecirqueunoseaunmonstruo.Estonosignificaqueunotengaquedarseporvencido.Cuandomesientosolo,piensoenaquellosotrosqueKenenenfermedadescrónicas,ymesientomejoralsaberqueellossabenloquesientoyesomedaesperanza."
[Piedefoto:NicolecreóelpersonajedeAlfieparaayudarlaaexpresarsussenKmientosacercadelhechodetenerHP].
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Fotograea: Julie,de15años,haestadoviviendoconHPdurantecuatroaños.AellalegustatomarfotosyencuentraquelafotograEaes,alavez,relajanteyterapéuKca:"AlhacerfotograEa,meolvidodelaHPylasdificultadesdelavida,ysolomeconcentroenloqueestádelantedelalente.PuedodetenerelKempoycaptarlasmaravillasdelmundo".
[Piedefoto:Nutria,fotografiadaporJulie]
Meditación: SibienlameditaciónnoesunaformadecreaKvidadqueseobservaexternamentecomolasacKvidadesdelosejemplosanteriores,puedeayudarteacalmarlamenteyreorientartuenergíaparaaprovechartuladocreaKvo.TratadehacerquelameditaciónseapartedeturuKnadiaria(comolavarseelpeloocepillarselosdientes).Siéntateensilencioduranteunosminutostodoslosdías.Respiraprofundamenteytratadedespejartumente.Sitevienealamentealgúnpensamiento,esoestábien.Reconócelos,yluegosácatelosdelamenteotravez.Silamúsicateayuda,ponalgotranquilo,algunamelodíarelajantemientrasmeditas.Aveces,cuandoestásempezandoaaprenderameditar,pudieraserteúKlquevayassiguiendounameditacióngrabada.Tubibliotecalocalesposiblequetengagrabacionesdemeditación.
EstassonsóloalgunasdelasmuchasmanerasenquepuedesuKlizarformascreaKvasdeexpresarteyaliviarelestrés.NohayunamaneraequivocadadesercreaKvo.Mientrasestésdisfrutandodelaexperienciaytesientasmásrelajado,loestáshaciendocorrectamente.¿EnquéKpodeacKvidadescreaKvasparKcipastú?Únetealaconversaciónenwww.myPHAssociaKon.org.Otrascosasqueexplorar
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LeemássobreelestrésylaHPAprendemássobreelestrésen´TeensHealth´hsp://kidshealth.org/teen/your_mind/emoKons/stress.html LeelanotapublicadaporKiaraen´GeneraKonHope´,unblogparajóvenesadultossobrelaexpresióncreaKvacomoherramientaparaenfrentarlascircunstanciashsp://PHAGeneraKonHope.blogspot.com/2012/02/put-yourheadphones-on.html Lee´WriKngoutthestorm´:Leeryescribirparaafrontarlasvicisitudesdeunaenfermedadolesióngrave,porAbercrombie,B.(2002).
LaPHAagradeceatodoslosadolescentesquecompar)eronsusexperienciasparahacerqueestematerialestuvieradisponible.RevisiónmédicadelaHPporMikeHayes,RN,BSN,CCRN,CoordinadordeenfermeríaclínicapulmonardelIntermountainMedicalCenter,enMurray,Utah.
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