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El rol del psicólogo en el síndrome deTourette

El artículo tiene el propósito de dar a conocer las diferentes áreas de actuacióndel psicólogo para el abordaje del Síndrome de Tourette. Se describe el síndromeen sus diferentes grados y su relación con otros desórdenes generalmente asocia-dos. Se presentan algunos datos estadísticos de 21 personas con Síndrome deTourette, los que son contrastados con otros estudios internacionales queconsideraron estas variables. Se describen algunas características yconsideraciones de importancia en el abordaje: a) individual de la persona conST; b) grupal; c) de la familia; d) del entorno educativo y/o sociolaboral.

Síndrome de Tourette / tics / rol del psicólogo / evaluación y terapia cognitivo-conductual en el ST

The roll of the psychologist in the Tourette syndrome

The intention of this article is to present the different areas of psychologistperformance for dealing with Tourette Syndrome. The syndrome is described in itsvarying degrees and its relationship with other generally associated disorders. Sta-tistical data of 21 people with Tourette Syndrome, confronted with otherinternational studies that considered these variables. Some characteristics andimportant considerations described in the treatment are: a) the individuality of theperson with TS; b) groups; c)family; d) educative and/or socio labor environment.

Tourette Syndrome / tics / Psychologist roll / Evaluation and cognitive-behavioral therapy on TS

Oriele Montezuma del Castillo

Lima - Perú

Persona 6, 2003, 151-178

Correo electrónico: [email protected]

El desarrollo humano hace referencia aun maravilloso proceso de crecimientoque comienza desde que somos conce-bidos y finaliza con la muerte. Esteproceso presenta una serie de caracte-rísticas, a las que respondemos princi-palmente con admiración y luego conresponsabilidad debido al reconoci-miento de la influencia de nuestras ac-ciones en la formación de seres huma-nos para que confíen en sí mismos y ensu vida familiar y social, para que lo-gren intervenir y responder funcional-mente en ese ambiente que ayudaron acrear, y se desempeñen de maneracompetente y disfruten plenamente delas aventuras que la vida les ofrece.

El síndrome de Tourette (ST), trastor-no de la Tourette o de Gilles de la Tou-rette, es un desorden neurológico con-siderado crónico (tabla 1). Su principalcaracterística es la ocurrencia de tics1

motores y vocales que pueden cambiaren localización y tipo, disminuir y

aumentar en número, frecuencia, com-plejidad y severidad.

En su forma completa está acompa-ñado de desórdenes que incluyen eltrastorno por déficit de atención conhiperactividad (TDA/H), el trastornoobsesivo compulsivo (TOC) (figura 1)y una propensión a presentar proble-mas de conducta (PC), labilidad emo-cional, ansiedad, comportamientooposicionista, depresión y, en ocasio-nes, problemas de aprendizaje.

Cuando el ST es incompleto o en ungrado de severidad muy leve, general-mente no requiere de tratamiento ointervención psicológica alguna. Seestima que entre el 30% y 40% tienensíntomas que desaparecen en la últimaetapa de la adolescencia. Sin embargo,cuando se presenta en su forma com-pleta y/o el grado de severidad esmayor a leve, sus manifestacionesinfluyen de manera directa o indirectaen el desarrollo del niño, tiñendo ymoldeando su interacción con el medio(King, 1999). En estos casos, un pro-grama interdisciplinario y el esfuerzocoordinado de profesionales: médico,maestros, psicólogo, terapeutas del len-guaje y aprendizaje, entre otros, de lafamilia y de la propia persona con ST,según las necesidades, son crucialespara el futuro de ésta.

El trabajo en equipo presenta unaserie de retos y desafíos, pero se puedeafirmar que en nuestro país, para elabordaje de las personas que presentanel ST, es una realidad, que se traduce

152

Montezuma

1 Tic: “una vocalización o movimiento súbito, rápi-

do, recurrente, no rítmico y estereotipado”

(DSM-IV, 1995). “Sus componentes son: sínto-mas premonitorios (señales internas, sensaciones

corporales localizadas `tics sensitivos´ y fenóme-nos evidentes (tics vocales o fónicos y motores),

los que pueden ser simples o complejos. Concep-

tualmente, pueden ser concebidos como trozos de

conductas preexistentes que pueden ser integra-

das como hábitos u otros actos voluntarios. Al

igual que los hábitos, a menudo surgen de una

sensibilidad aumentada y selectiva a señales del

propio cuerpo o del exterior” (Leckman, J.,

2002).

153

El rol del psicólogo en el síndrome de Tourette

Figura Nº 1

Espectro clínico del Síndrome de Tourette*

Tabla Nº 1

Trastorno de la Tourette

A. En algún momento, a lo largo de la enfermedad, ha habido tics motores múltiples y uno o más

tics vocales, aunque no necesariamente al mismo tiempo.

B. Los tics aparecen varias veces al día (habitualmente en oleadas) casi todos los días o inter-

mitentemente por más de un año y durante este tiempo nunca hay un período libre de tics

superior a los tres meses consecutivos.

C. El trastorno provoca un notable malestar o deterioro significativo social y laboral o de otras

áreas importantes de la actividad del individuo.

D. El inicio es anterior a los 18 años.

E. La alteración no se debe a los efectos fisiológicos directos de un fármaco (por ejemplo esti-

mulantes) o de una enfermedad médica (por ejemplo Huntington o encefalitis posvírica).

TOCTDA/H

Problemas de conducta

Pobre control de impulsos,

y otros desórdenes

conductuales

* Filomeno, 1994; Leckman, 2002, modificado Montezuma, O. (ST = Síndrome de Tourette, TDA/H = trastorno por

déficit de atención con hiperactividad, TOC = trastorno obsesivo compulsivo).

TICS

ST

en la participación abierta de los profe-sionales, familiares y amigos que desde1992 conforman los diferentes gruposde la Asociación Síndrome de Tourettedel Perú (ASTP). A ello se agrega ladisposición de numerosos maestrosque se han interesado en el síndrome yque lo han asumido como una suerte dereto en sus centros educativos, regula-res y especializados abriendo sus puer-tas y brindando sus recursos para suabordaje integral. La participación delpsicólogo en los equipos así formados,puede reconocerse de suma importan-cia, con frecuencia es gestor, promotory soporte de éste.

La labor del psicólogo tiene diferentesáreas, etapas y formas de acción.Participa activamente en la prevención,evaluación, diagnóstico, tratamiento eintegración de la persona con ST, asícomo puede y debe aportar datos de in-vestigación; acciones que trataremos derevisar, no sin antes señalar que requie-re de una preparación especial, pro-funda y comprometida así como unadiscusión periódica con la persona quepadece el ST y su familia sobre la acep-tación y pertinencia de las diferentesmaneras utilizadas para abordar los pro-blemas, ya que cada persona con ST esdiferente, única, con una variedad defactores singulares que determinan sucomportamiento individual y el au-mento y disminución de sus síntomas.

La investigación acerca del ST esextensa y los datos que se han publica-do señalan una serie de patrones que es

importante conocer antes de la inter-vención psicológica pertinente. En estetrabajo se presentan algunas estadísti-cas de 21 casos de personas con ST(tabla 2), de las 86 que han realizadoalgún contacto con la ASTP, las queserán contrastadas con otros estudiosinternacionales que consideraron lasvariables analizadas. Es importanteseñalar que el grupo trabajado presentacaracterísticas particulares que debe-mos tomar en cuenta a la luz de losresultados, principalmente porque lossíntomas conductuales sufren cambiosimportantes a lo largo del desarrollo:son niños entre los 4 y 15 años (tabla 3)que llegaron al consultorio con un STde moderado a muy severo (80,95%) yasociados a otros trastornos como elTDA/H (76,19% de los casos) y/o alTOC (61,90%) (tablas 4 y 5).

Tabla Nº 2

Frecuencia (%) según el sexo de 21

personas con ST

Sexo Hombres Mujeres

f. 16 5

% 76,19 23,81

Tabla Nº 3

Distribución por edades de

21 personas con ST

Edad 4 a 5 5 a 7 8 a 11 12 a 15

f. 1 4 10 6

% 4,76 19,05 47,62 28,57

154

Montezuma

DATOS DE IMPORTANCIA

Frecuencia del ST y diferencias de género

Según los estudios se estima que lafrecuencia del ST es de 1 entre 100 enniños y de 1 entre 600 en niñas, (unarelación de 6 niños por 1 niña) si seconsideran las formas incompletas y ensus formas completas 1 de cada 2.500personas (Tourette Association, NY).En la tabla 6, que considera las 86 per-sonas que se contactaron con la ASTP,la relación en frecuencia es de 5 (hom-bres) a 1 (mujeres) según el género.

Tabla Nº 6

Frecuencia (%) de personas con ST,

según sexo, que contactaron con la

ASTP*

Hombres Mujeres Total

ƒ 72 14 86

% 83,72 16,28 100

Relación 5 hombres por 1 mujer

* Asociación Síndrome de Tourette del Perú

Edad de aparición de lasintomatología para el diagnósticodel ST

La aparición de la sintomatología quepermite diagnosticar a un niño con elST, se presenta aproximadamente a los6 años y medio de edad. Como se

155


Tabla Nº 4

Frecuencia (%) del grado de severidad de 21 personas con ST

Muy leve Leve Moderado Fuerte Severo Muy severo

ƒ 2 2 7 4 5 1

% 9,52 9,52 33,33 19,05 23,8 4,76

80,95%

Tabla Nº 5

Frecuencias (%) de los problemas asociados en 21 personas con ST

TDA/H TOC Ansiedad Ansiedad de Problemas de Alteraciones

Predominio Hiperactivo Combinado separación aprendizaje del sueño

DA impulsivo

ƒ 9 1 6 13 17 9 4 11

% 42,86 4,76 28,57 61,9 80,95 42,86 19,05 52,38

puede observar en la tabla 7, la edadmedia oscila entre los 5,8 y los 7 años.En nuestro grupo las cifras son simila-res, en el 57,14% de los sujetos la edadde aparición se encuentra entre los 5 ylos 7 años (figura 2).

Tabla Nº 7

Edad media de inicio de los tics según

diversos autores (entre paréntesis,

número de casos).

Investigadores edad de inicio

Brunn (n: 350) 5,8

Erenberg y Rothner (n: 200) 6,3

Freeman et al. (n: 3,500) 6,4

Shapiro et al. (n: 661) 6,7

Coming y Coming (n: 250) 6,9

Goldenberg et al. (n: 112) 6,9

Nee et al. (n: 50) 7,0

Lees et al (n: 53) 7,0

Fuente: Fernández, 2002.

Figura Nº 2

Histograma de edad de aparición de

tics en 21 casos con ST

Antecedentes familiares identificados

Actualmente es claro que el ST es undesorden genético, que la vulnerabili-dad (el niño recibe la base genética oconstitucional para desarrollar el de-sorden) al ST es transmitida de genera-ción en generación, y que hay diferen-tes formas en que se puede expresar esavulnerabilidad, las que incluyen el STcompleto, tics múltiples crónicos y úl-timamente el reconocido TOC(Dowling, 1995). Los estudios de fami-lias señalan que el 44% de pacientescon tics presentan una historia familiarpositiva de tics, y el 30% de signos po-sitivos de TOC. En el grupo analizadoson, efectivamente, estos antecedenteslos que se detectaron en algún miembrode la familia. En la tabla 8 se observaque en el 66,67% se encontró la pre-sencia de tics y en el 61,9% el TOC.

Tabla Nº 8

Frecuencias (%) de los principales

antecedentes familiares de

21 personas con ST

Tics TOC Otros

ƒ 14 13 7

% 66,67 61,09 33,33

Diagnósticos antes del ST

Se ha reportado que antes del diag-nóstico del ST, los niños generalmenterecibieron otros diagnósticos, el máscomún de los cuales es el TDA/H, pro-blemas de conducta o TOC (Comings,1990). En la tabla 9 se observa que el

156

Montezuma

0

10

20

30

40

50

60

0 a 4 años

4 sujetos

5 a 7 años

12 sujetos

8 a 9 años

5 sujetos

19,05% de niños con los que se trabajóhabían recibido el diagnóstico deTDA/H, el 14,29% el de problemas deconducta (PC), el 38,10% comoTDA/H y problemas de conducta, el9,52% ningún diagnóstico, el 9,52%TDA/H, PC y otros trastornos asocia-dos, y el 4,76% TDA y otros.

Tabla Nº 9

Frecuencias (%) de los diagnósticos

recibidos por 21 personas antes

del de ST

f %

TDA/H 4 19,05

Problema de

conducta (PC) 3 14,29

Otros 1 4,76

Ninguno 2 9,52

TDA/H y PC 8 38,10

TDA-PC y otros 2 9,52

TDA y otros 1 4,76

Asimismo, se encuentra que el diag-nóstico más común emitido antes delde Tourette fue el de TDA/H, acompa-

ñado de problemas de conducta (corre-lación positiva en la tabla 10) pero nosi éstos se presentan aislados (correla-ción negativa, tablas 11 y 12).

Como se anotó anteriormente, el STse encuentra asociado a otros trastor-nos, también conocidos como trastor-nos comórbidos. En la tabla 13 se pre-sentan las frecuencias en términos deporcentajes de los principales estudiosrealizados en relación con los hallaz-gos en el grupo trabajado (Fernández-Álvarez, 2002; 1992). En nuestrogrupo, el 76,19% presentó alguno delos tipos de TDA/H, de éstos el 42,86%con predominio del déficit de atención,el 4,76% con predominio hiperactivo-impulsivo y el 29,57% de tipo com-binado. El 61,9% presentó el TOC aso-ciado, el 19,05% presentó problemasde aprendizaje, el 80,95% ansiedad, el42,86% ansiedad de separación y el52,38% alteraciones del sueño. Lasdiferencias en relación con los hallaz-

157


Tabla Nº 10

Relación entre el diagnóstico inicial de TDA/H y PC con el diagnóstico de ST

Correlación

Síndrome de Diagnóstico

Tourette TDA/H y PC

antes de ST

Spearman’s Síndrome de Correlación 1.000 .469*

Tourette Sig. (2 colas) . .032

N 21 21

* La correlación es significativa en el nivel .05.

gos en otros reportes pueden ser expli-cadas por las características de los su-jetos analizados, ya que éstos asisten aconsulta debido a la presencia interfe-rente de los trastornos asociados y porel número de sujetos trabajados.

Hipersensibilidad

Las personas con ST presentan nosólo tics motores y vocales sino tam-bién lo que se ha venido a llamar ticssensitivos, muy difíciles de reconocer yque son descritos por ellos mismos co-mo una sensación incómoda e impreci-sa de presión, irritación, calor, frío,

etc., que las lleva a realizar movimien-

tos o sonidos (Kurlan, 1989). Algunas

personas con ST presentan una hi-

persensibilidad no sólo táctil (no so-

portan la presión sobre la piel, como

ropa ajustada) sino olfativa (son capa-

ces, en algunos casos, de identificar

muy finamente los olores), y esta agu-

deza los perturba. También refieren

ocasionalmente hipersensibilidad a los

sonidos. En la tabla 14 se presenta la

frecuencia en que ésta aparece en las

21 personas analizadas (el 71% mani-

festó una hipersensibilidad táctil y el

42% olfativa).

158

Montezuma

Tabla Nº 11

Relación entre el diagnóstico inicial de TDA/H con el diagnóstico de ST

Correlación


Tourette TDA/H y PC

antes de ST

Spearman’s Diagnóstico Correlación 1.000 -.538*

TDA/h antes de Sig. (2-tailed) . .012

ST N 21 21


Tabla Nº 12

Relación entre el diagnóstico inicial de problemas de conducta con el diagnóstico de

ST trastornos conductuales asociados al ST

Correlación


Tourette TDA/H y PC

antes de ST

Spearman’s Síndrome de Correlación 1.000 -.209

Tourette Sig. (2 colas) . .363

N 21 21

Tabla Nº 14

Frecuencias (%) de personas que

presentan hipersensibilidad táctil y/u

olfativa en 21 personas con ST

Táctil Olfativa

ƒ 15 9

% 71,43 42,86

Requerimientos de educaciónespecializada

Se afirma que sólo el 30% de losniños con ST tienen serios problemasescolares y requieren de educaciónespecializada. (Asociación Americanadel Síndrome de Tourette) aunque en elestudio de Abwender et al., 1996, (cita-do en Leckman, 1999), el 46% de laspersonas con ST sufrían dificultadesrelacionadas con la escolaridad. En latabla 15 observamos que en los sujetosanalizados el 19,04% requirieron edu-

cación especializada, de los cuales el9,52% se incorporaron a esta moda-lidad de educación desde el tercergrado, el 9,52% desde secundaria,mientras que el 80,95% permanecieronrecibiendo educación regular.

Los sujetos de nuestro grupo recibie-ron terapia desde la aparición de la pri-mera sintomatología, lo que puede ha-ber tenido un efecto beneficioso sobre elrendimiento escolar. De los ocho sujetosque se presentaron a la educación supe-rior el 75% ingresaron; se mantienen es-tudiando el 50% de ellos. El bajo rendi-miento escolar o la necesidad de educa-ción especializada se ha vinculado a lasmanifestaciones del TDA/H; del TOC uotras dificultades neuropsicológicas alas que los niños con ST presentan ma-yores riesgos (Schultz et al., 1998).

159


Tabla Nº 13

Frecuencia (%) de algunos trastornos asociados en sujetos con ST

Commins Freeman Fdes-Alvarez Chee,Ky Robertson, Coffey Montezuma*

1995 et al 2002 et al et al et al 2003

(n: 353) (n: 3,500) (n: 219) 1992 1988 1992

(n:84) (n:21)

TDA/H 60.9 60 42 32 76.19

TOC 57.5 59 45 40 30 61.9

Problemas de

aprendizaje 37.4 23 19.05

Ansiedad 30 80.95

Ansiedad de

separación 36 42.86

Alteraciones

del sueño 56.1 25 52.38

* Datos encontrados en 21 sujetos con ST estudiados en Lima.

Cocientes de inteligencia

Se afirma que el cociente de inteligen-cia de los niños con ST no es diferenteal resto de la población, y esto se com-prueba en los sujetos estudiados. Comose aprecia en la tabla 16, todas las pun-tuaciones –obtenidas de la evaluación

con las diferentes escales del Wechsler–se ajustan a una distribución normal,tanto en los subtests como los puntajesverbal (PTV), ejecutivo (PTE) y total(PTG). En este caso se trabajaron sólocon 18 de los sujetos debido a que no secontaban con todos los datos requeridospara los tres sujetos restantes.

160

Montezuma

Tabla Nº 15

Frecuencias (%) de personas con ST

en relación con el tipo de

educación recibida

Etapa Escolar Superior

Educación Regular Especializada Especializada Ingresó de 8 Se

desde 3º desde mantiene

ƒ 17 2 2 6 4

% 80,95 9,52 9,52 75 50

Total % EE 19,04

Tabla Nº 16

Prueba de Bondad de Ajuste de Kolmogorov-Smirnov para la distribución de

subtests y puntajes del Wechsler en 21 personas con ST

I S A V C RD CF AF DB EO PTV PTE PTG

N 18 18 18 18 18 18 18 18 18 18 18 18 18

Media 16.0 16.11 14.72 29.89 18.06 11.61 17.94 23.00 31.72 25.56 106.39 98.22 204.61

D.E. 5.98 5.82 4.25 11.58 5.79 3.31 4.73 14.02 13.35 6.97 32.73 33.75 63.41

K - S .517 .632 .582 .691 .625 .905 .491 .595 .456 .610 .359 .608 .405

Z

Sig. .952 .820 .887 .726 .830 .385 .969 .871 .985 .850 1.000 .854 .997

p.<.05

a: La distribución del test es normal

b: Cálculo de los datos

I = Información, S = Semejanzas, A = aritmética, V = vocabulario, C = comprensión, RT = retención de dígitos, CF

= completamiento de figuras, AF = arreglo de figuras, DB = diseño con bloques, EO = ensamblaje de objetos, PTV

= puntaje verbal, PTE = puntaje ejecutivo, PTG = puntaje global.

Mejor rendimiento en el área verbalque en la ejecutiva y su relación conlos trastornos asociados

Se ha encontrado que los sujetos con

ST rinden mejor en el área verbal

(PTV) que en la ejecutiva (PTE). Tam-

bién se afirma que el rendimiento alte-

rado en el puntaje ejecutivo se correla-

ciona con la presencia de síntomas del

TOC más el TDA/H y el TOC solo, pe-

ro no cuando se presenta el TDA/H so-

lo. En los sujetos trabajados compro-

bamos que hay diferencia en el rendi-

miento entre el PTV y el PTE, la que es

una diferencia significativa (tabla 17),

y que en los sujetos que presentan TOC

esta diferencia también es significativa

(tabla 18).

Relaciones entre otrostrastornos asociados

Otros hallazgos en los 21 sujetos tra-bajados son: existe una relación signi-ficativa entre la presencia de episodiosde ansiedad de separación en la historiade los sujetos con ST, con la presenta-ción de alteraciones del sueño (tabla19). Igualmente, una relación significa-tiva entre estos episodios de ansiedadde separación con el TOC mas no conel TDA/H; en este último caso la corre-lación es negativa, esto es, las personascon ST que han presentado ansiedad deseparación no son precisamente las quetienen el TDA/H (tablas 20 y 21) y quela presencia de trastornos de ansiedadse asocia al grado de severidad del ST(figura 3).

161


Tabla Nº 17

Diferencia de medias entre el puntaje verbal y el ejecutivo en los

sujetos con ST

Media D.E t Sig

PTV 106.39 32.73 13.790 .000**

PTE 98.22 33.75 12.348 .000**

**p. < .01

Tabla Nº 18

Diferencia de medias entre el puntaje verbal y el ejecutivo en los sujetos con ST y

TOC

Media D.E t Sig

PTV 107.00 36.49 10.571 .000**

PTE 100.38 37.38 9.684 .000**

**p. < .01

162

Montezuma

Tabla Nº 19

Relación entre alteraciones del sueño y ansiedad de separación en 21 personas con

ST

Alteraciones Presentó

del sueño ansiedad de

separación

Spearman’s Alteraciones Correlación 1.000 .440*

del sueño Sig. (2 colas) . .046

n 21 21


Tabla Nº 20

Relación entre ansiedad de separación y ST con TOC en 21 personas con ST

Presentó ST

ansiedad de asociado a

separación TOC

Spearman’s Presentó Correlación 1.000 .548*

ansiedad de Sig. (2 colas) . .010

separación n 21 21


Tabla Nº 21

Relación entre ansiedad de separación y ST con TDA/H

Presentó ST

ansiedad de asociado a

separación TDA/H

Spearman’s Presentó Correlación 1.000 -.084

ansiedad de Sig. (2 colas) . .718

separación n 21 21

EVALUACIÓN Y TERAPIA PSICOLÓGICA

DEL PACIENTE CON ST

A pesar de que el ST tiene una etio-logía primaria neurobiológica, los fac-tores psicosociales pueden influenciar,de manera decisiva, en el curso deldesarrollo, la severidad y la manifesta-ción del trastorno. Hay abundante evi-dencia de que estresores no específi-cos, así como factores psicológicos fa-miliares e individuales, pueden amino-rar o exacerbar los síntomas y producircambios mensurables (King et al.,1999). Hay factores individuales, fami-liares y culturales que moldean la ma-nera en que las personas con ST, su fa-milia, los padres y profesores perciben,dan significado y responden a los sínto-mas. Factores psicosociales que influ-yen en la manera como la persona conST y su familia se aproxima a los dife-rentes tipos de intervención, incluyen-do la medicación. Es aquí, en los nive-les individual y relacional, donde el

psicólogo puede influir de maneradeterminante.

La acción del psicólogo, así como delos otros profesionales, se ve influen-ciada por el momento de evolución enla que se encuentra la presentación delsíndrome. Podemos diferenciar tresetapas: a) el inicio o momento de emer-gencia, con síntomas que pueden co-rresponder o no al síndrome; b) el in-termedio, en el que aparece más clara-mente la sintomatología, con sus movi-mientos, cambios, inestabilidades y lasdiferentes trayectorias que éstas si-guen, y c) el final, o el establecimientodel grado de severidad real del síndro-me (Bliss, 1980).

Reconocer el inicio del trastorno,analizarlo y estudiarlo, compartir loscuestionamientos con el equipo, man-tenerse en espera y, si es posible, deste-rrarlo, son momentos terriblemente di-fíciles para el psicólogo; y, lo más im-portante, los esfuerzos son sólo exito-

163


Figura Nº 3

Grados de severidad del síndrome con relación a los trastornos

de ansiedad en 21 personas con ST

0

20

40

60

80

100

Muy leve Leve Moderado Fuerte Severo Muy

severo

% con trastornos de

ansiedad, según

grado de severidad

del síndrome

sos intermitentemente, por lo que tene-mos que elegir entre dejar todo “colga-do”, evadir el tema o seguir investigan-do de manera compartida para llegar auna conclusión.

Es importante resaltar que la descrip-ción de los primeros síntomas es reali-zada por los padres y que con ciertafrecuencia, cuando se cuenta con unainformación masiva, como la que tratade realizar en nuestro país la ASTP, esla propia familia o sus allegados losque diagnostican el síndrome. En latabla 22 se aprecia que en nuestromedio el 19,05% de los casos fueronidentificados por algún miembro de lafamilia, el 9,52% por sus maestros, y el71,43% por médicos especializados(neurólogos o psiquiatras) o psicólo-gos. Esto podría explicarse porque laASTP tiene sólo cinco años de consti-tuida, a diferencia de la AsociaciónAmericana, que contribuye con fondospara investigaciones importantes endiversas áreas relevantes desde 1984, yque ha difundido las características delsíndrome de manera masiva hace másde tres décadas.

Tabla Nº 22

Frecuencia (%) de los que identificaron

el trastorno, en 21 personas con ST

Familia Maestros Médico

Neurólogo

Psicólogo

4 2 15

% 19,05 9,52 71,43

En cuanto a la evaluación y trata-miento de la persona con ST y su fami-lia el abordaje puede ser individual ygrupal, como se puede apreciar en lafigura 4.

1.1 Abordaje individual

1.1.1 Evaluación psicológica general

Consiste en realizar un análisis des-criptivo (o topográfico) y un análisisfuncional (proceso continuo y constan-te de investigación, con su debida for-mulación y contrastación de hipótesis)donde se debe poner atención al medioexterno y al mundo interno que circun-dan la conducta, en todos sus aspectos:físicos, fisiológicos, cognitivos, socia-les y emocionales, entre otros, que per-mita el posterior diseño de interven-ción y el seguimiento pertinente.

En esta evaluación podemos distin-guir los siguientes objetivos:• Análisis funcional de conductas.-

Discriminar, analizar y describiroperativamente conductas que pue-den ser categorizadas como excesoso déficits, y si es preciso evaluar elpeso, y establecer la línea base decada componente del síndrome, asícomo los efectos colaterales que losfármacos pudieran estar producien-do en los diferentes momentos delproceso, en cada caso.

• Monitorear las fluctuaciones de lossíntomas en los contextos específi-cos de su emergencia, en situacio-

164

Montezuma

165

El rol del psicólogo en el síndrome de TouretteF

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nes estresantes o en la vida diaria.-Los síntomas del ST pueden ser ca-talogados de muy leves, leves, mo-derados, fuertes, severos y muy se-veros, por su frecuencia, su comple-jidad y el grado en que ellos causaninterferencia en las actividades de lavida diaria y las actividades básicascotidianas de la persona con ST. Loque puede ser medido por varias es-calas, entre las cuales de encuentrala escala de severidad del ST deShapiro y sus colaboradores, 1989(Bados, 1999). Es conocido que lospacientes pueden inhibir los sínto-mas, o como ellos mismos mencio-nan, no sentir la urgencia de emitir-los mientras están en el consultoriomédico, el colegio o el trabajo. Sinembargo, en otros ambientes, comoel hogar o el consultorio psicológi-co, emergen, se disparan con vio-lencia y cambian en intensidad yubicación, presentando oscilacio-nes, es por eso necesario el registrode estas conductas a través de méto-dos de evaluación conductual enambientes naturales.

• La descripción y evaluación de lasfortalezas y debilidades de las per-sonas que presentan el ST.- En losaspectos cognitivos y socioemocio-nales, la evaluación debe incluir:– El cociente de inteligencia, que,

como hemos visto, no es diferen-te al del resto de la población;sin embargo, generalmente pre-sentan mejor rendimiento en el

área verbal que en el área ejecu-tiva.

– Las características de la aten-ción, tanto en la sostenida comoen la dividida. Se pueden apre-ciar dificultades y una gran in-fluencia en las otras áreas de de-sarrollo, como la interferenciaen el proceso enseñanza-apren-dizaje.

– El rendimiento en el aspecto psi-comotor, en algunos casos se de-tectan dificultades en la coordi-nación motora fina, organizaciónespacial, disociación del movi-miento, disturbios en el esquemae integración del control motor.En la tabla 23 se encuentra queel 71,43% de los sujetos con STpresentaron bajo rendimiento encoordinación motora fina y el38% en coordinación motoragruesa.

Tabla Nº 23

Frecuencia (%) con bajo rendimiento en

coordinación motora fina y gruesa en

21 personas con ST

CMF* CMG**

ƒ 15 8

% 71,43 38,1

* CMF = coordinación motora fina, **CMG = coordi-

nación motora gruesa

– El estado de alerta. Se encuentracon frecuencia un estado quepuede ser excesivo y que se ma-nifiesta con irritabilidad, agresi-vidad, baja tolerancia a la frus-tración, ansiedad, exabruptos,

166

Montezuma

hipersensibilidad, dificultad paraplanear, incapacidad para termi-nar el trabajo, bajo autocontrol,invasión de tiempo y espacio obajo, que se manifiesta con unadisminución de la motivación;un locus de control generalmen-te externo, dificultades para eva-luar y solucionar problemas, ba-jo procesamiento de la informa-ción, estrategias de aprendizajeglobales, holísticas, dependenciade campo. Este estado de alertaen las personas con ST varía deun extremo al otro de maneramuy inestable. Estos hallazgos son datos de lí-nea base que pueden servir paraevaluar el efecto de algunos fár-macos y aclarar la presencia deotros problemas asociados, parala programación de una terapiacorrectiva y/o prever los ajustesambientales escolares y/o labo-rales necesarios.

• Identificar las características fun-cionales y dinámica familiar (mode-los, detección de líderes, niveles deaceptación entre los miembros,incluyendo las culpas por el origengenético del síndrome, las respues-tas que los padres dan a “sus rare-zas”...). La secuela emocional de laacción de la familia puede afectar alpaciente más allá de su niñez.

• Analizar la ubicación escolar y eva-luar cuidadosamente las adquisicio-nes académicas, su rendimiento y

comportamiento en la escuela oambientes laborales. Aunque es ne-cesario recordar que los niños conST, que exhiben dificultades en laescuela a menudo no presentandesórdenes en el aprendizaje, comovimos anteriormente.

Los métodos son los regulares: histo-ria detallada, entrevistas, cuestionariosgenerales, pruebas y escalas de evalua-ción, métodos y sistemas de registro.

1.1.2 Orientación y educación sobre el síndrome

El foco de la terapia está dirigido acapacitar a la persona con ST, para quecuente con las herramientas necesariasque le permita:• Enfrentar las dificultades causadas

por cada uno de los componentesdel trastorno y monitorear el efectode las terapias.

• Reducir y compensar las desventa-jas que pueden traer los síntomasdel ST, para su adaptación al medioescolar y laboral, según sus realesposibilidades de desempeño,

• Acceder a los diferentes medios deinformación actualizada sobre eldiagnóstico, evolución, tratamiento,pronóstico e investigación del ST;el acceso a bibliografía actualizadasobre distintos temas –“bibliotera-pia”– ha sido de suma importancia.

• Participar de manera activa paraidentificar los efectos que la medi-cación tiene en su caso, según la

167


severidad de los síntomas y su dis-cusión con el médico tratante.

• Intervenir en la educación a lacomunidad sobre el ST, su preven-ción y control.

1.1.3 Terapias dirigidas al abordajede los diferentes componentes delsíndrome y trastornos asociados

• Terapia conductual de los tics. Enmuchos casos, son sólo los tics de ti-po motor y vocal los síntomas que sepresentan como evidencia del sín-drome. Tics que pueden ser leves opotencialmente muy aversivos y dis-trayentes para el niño y su entornosocial. No obstante, es importante re-cordar que la cantidad de ruido quepueden causar no son totalmente vo-luntarios y que el niño no tiene totalcontrol sobre la manifestación de losmovimientos y vocalizaciones.Los tics, como hemos visto, fluctúanen frecuencia, intensidad, duración,localización y modalidad a lo largodel año y tienden a intensificarseconforme la persona se enfrenta alos estresores que se van pre-sentando durante el día. La forma enque el paciente y su familia usan ymanejan el lenguaje para referirse alos tics, difiere y depende de las con-notaciones familiares y sociales queéstos tengan. En todo caso, siemprees de importancia crucial el saberdiferenciar la conducta de la perso-na. Es la conducta la que describi-mos y enfrentamos, no la persona.

– Las técnicas cognitivo-conduc-tuales utilizables no han re-sultado muy exitosas pero pue-den ofrecer un soporte realistaen los períodos críticos de exa-cerbación de los tics (King et al.,1999). Éstas son:

– La extinción, basada en el reco-nocimiento de las señales senso-riales emergentes (la señal esuna sensación, un signo extre-madamente sutil), las que si sondetectadas y rechazadas demanera suficientemente rápida,pueden ser extinguidas sin quese produzca la tensión que ame-naza. Lograr el reconocimientoinstantáneo de aquel estado noes fácil de alcanzar y requiere deun entrenamiento prolongado eintensivo. La motivación y lapersistencia son aliadas indis-pensables. Cuando se logra laextinción aparente de los sínto-mas, éstos reaparecerán constan-temente, por lo que necesitan serconfrontados y extinguidos hastael fin. Aunque el resultado esuna clase de “media vida” devigilancia constante y atencióndividida.

– La práctica negativa masiva:ejecutar deliberadamente elmovimiento por períodos especí-ficos, intercalando por brevesmomentos períodos de descanso(por ejemplo, cuatro minutos depráctica por uno de descanso).

168

Montezuma

Azrin reporta efectividad en lamitad de los estudios en cuanto ala frecuencia, pero no están cla-ros los beneficios a largo plazo.Tuipin revisó 22 estudios y notóque sólo tres mantuvieron eléxito luego de seis meses de se-guimiento (King et al., 1999).Muchos otros estudios no repor-tan cambios en los tics y algunosreportan su incremento. Esta téc-nica tiene un uso terapéuticolimitado.

– Otras técnicas en las que esta-mos bastante familiarizados lospsicólogos son las de manejo decontingencias, en particular lastécnicas operantes para el desa-rrollo, y para la reducción deconductas en ambientes natura-les, las técnicas de autocontrol,de entrenamiento en asertividado habilidades sociales. Si bien escierto que es difícil generalizarel control a todos los ambientes,es importante señalar los benefi-cios que trae el uso adecuado delos reforzadores positivos y/onegativos dentro de un planespecialmente elaborado paracada paciente y su familia. Noactúan directamente en el au-mento o disminución de la fre-cuencia de los tics pero ayudan ala motivación y, muy especial-mente, a la generación de un am-biente coherente, distensionante,sistemático, con metas y límites

claros, que facilita la conviven-cia y evita la creación de interfe-rentes.

– Automonitoreo o autoobserva-ción, con el objetivo real deidentificar los estresores, situa-ciones, etapas, contextos. Es re-portado como exitoso (Azrin yPeterson, 1988), principalmenteporque el efecto del record in-mediato proporciona concienciade los tics y sus señales.

– Reversión del hábito, que inclu-ye: a) técnicas de registro; b)entrenamiento en el conocimien-to de las respuestas (descripciónde las respuestas, advertencia,identificación de los signos tem-pranos y situaciones de genera-ción); c) práctica de respuestascompetitivas, como tensar losmúsculos incompatibles con elmovimiento habitual (el quedebe sostenerse por varios minu-tos); d) motivación para el con-trol del hábito, con la revisión delas inconveniencias de ejecutarloy el reforzamiento positivo porla no ejecución; y e) entrena-miento en la generalización. Losestudios de Azrin y Nunn (1973)señalan la eficacia de las res-puestas competitivas, aun cuan-do éstas no sean similares; porejemplo, ante el tic de girar elcuello, el contraer la pantorrillapuede resultar exitoso. Milten-berger y Fuqua (1985) señalan

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que la efectividad está en el cas-tigo (la práctica competitiva esexperimentada por el sujetocomo desagradable). La investi-gación ha demostrado que lostics son mantenidos por múl-tiples factores neurobiológicos,como por influencias ambienta-les y contingencias de reforza-miento (Carr, Taylor, Walander yReiss, 1996). Esta aproximaciónsugiere que si ejecutar el tic pue-de suprimir o reducir el fenóme-no sensorial, esta reducciónpuede servir para reforzar el tic(Evers y Van de Wetering,1994).

• Tratamiento conductual delTrastorno Obsesivo Compulsivo.Entre los trastornos más vinculadosal ST se encuentra el TOC que, sereporta, puede afectar entre el 30%y 60% de las personas que presen-tan el síndrome. Al margen de losfármacos que ayudan notablementea los que padecen este trastorno,también pueden ser utilizadas lastécnicas del comportamiento, lascuales ayudan a manejar la ansiedady la inquietud, que son resultado delas obsesiones e incluso pueden, enalgunos casos, eliminar los compor-tamientos ritualísticos.Hay una diferencia entre el desor-den obsesivo compulsivo asociadocon tics o sin tics. El trastorno sintics está caracterizado por temores ahacerse daño o hacer daño a algún

miembro de la familia; por ejemplo:lavarse las manos se relaciona conprevenir la contaminación; tocar lascosas o personas se vincula con elobjetivo de prevenir que ocurra algoterrible, como la muerte de algúnfamiliar. El trastorno con tics esseñalado como la urgencia de repe-tir una actividad hasta que “se sien-ta suficiente”, hasta llegar al “nivel”o a “un arreglo simétrico”. Estasurgencias compulsivas no están pre-cedidas típicamente por un temor odolor, pero pueden estar precedidaspor un sentimiento de que algo noestá bien o está “incompleto”,“como si me estuviera olvidando dealgo”. Los niños manifiestan expe-rimentar frustración y agitación ensu esfuerzo por sentirse bien. Otroproblema al que también nosenfrentamos es el de la dificultadpara una clara distinción entre com-pulsión y tics complejos, por lo quehay que definir el síntoma incluyen-do los disparadores internos y exter-nos (estímulos discriminativos)para las conductas repetitivas y lasurgencias. En cuanto a las técnicas, la eficaciarelativa de la exposición y la preven-ción de respuesta versus el paradig-ma de reversión del hábito, necesitanser estudiadas. Hasta el momento lasinvestigaciones indican que ambastécnicas son deseables. Los componentes de las técnicasque aparecen como más exitosas

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Montezuma

son la exposición (confrontar elobjeto temido) y la prevención de larespuesta (autoinstrucción de nollevar a cabo el ritual o no evitar elestímulo temido). El tratamiento in-cluye: a) automonitorear e identifi-car los eventos o situaciones queprovocan la urgencia que se va a ri-tualizar; esto permite al terapeuta yal niño redefinir el vocabulario co-mún sobre los síntomas obsesivo-compulsivos; b) evaluar, de acuerdocon la severidad, los estímulos dis-paradores para ser usados en losejercicios de exposición y de pre-vención de la respuesta. Se hacenlas gráficas correspondientes. Losinstrumentos para realizar esta tareaincluyen la capacitación en el usode registros narrativos, con los res-pectivos análisis funcionales de lasconductas y el entrenamiento previoen relajación. Otro conjunto de técnicas lo consti-tuye el manejo de contingencias,que sí se usa como parte de un plangeneral de tratamiento, definitiva-mente mejora la confianza y la tole-rancia a la ansiedad. Las técnicas de reestructuracióncognitiva y solución de problemasson exitosas cuando los pacientesasumen un rol activo, se encuentranmotivados y han logrado habilidadpara reportar abiertamente la pre-sencia de rituales y compulsiones(King, 1999). No son recomenda-bles cuando ellos se encuentran de-

primidos, tienen pensamiento delu-sivo acerca de sus obsesiones, y/o lafamilia es conflictiva. Las técnicascognitivo-conductuales de los tras-tornos obsesivo-compulsivos, encombinación con la medicación, enalgunos casos, producen una mayorrespuesta que cuando se da la medi-cación sola, hay estudios que repor-tan una sustancial mejoría e inclusolas dos terceras partes de las perso-nas con ST tratadas con técnicascognitivo-conductuales eran capa-ces de mantenerse sin medicacióndos años después de descontinuarla.

1.2 Abordaje grupal

1. 2.1 Con personas que presentan elmismo síndrome

De esta manera las personas que pade-cen el síndrome conocen a otras conproblemas similares, comparten expe-riencias, se enteran acerca de los sínto-mas asociados con los trastornos que pa-decen, y aprenden otras maneras de en-frentar sus reacciones. El grupo puedeproporcionarle una sensación de norma-lidad y brindarle un ambiente adecuadoa la práctica de conductas sociales apro-piadas a su condición. El paciente reci-be un feedback realístico de sus pares.Los terapeutas pueden monitorear losproblemas a fin de intervenir antes deque la situación se salga de control.

Si bien hemos intentado realizar estetipo de terapia, brindándoles a las per-

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sonas con ST un ambiente propiciopara el intercambio de opiniones y sen-saciones, nos hemos visto frente a difi-cultades como el denominado “conta-gio de síntomas”, debido principalmen-te a que muchas personas presentan latendencia a imitar lo que ven en otros(ecopraxia), lo que oyen de otros (eco-lalia) o lo que ellos mismos dicen (pa-lilalia). Tales repeticiones modeladaspueden llevar a la puesta en marcha denuevos síntomas específicos que van yvienen, y que algunas personas con STdescriben como “gatillos” que disparanun tic; por lo que nos estamos limitan-do a sesiones de dos en dos, en especialen etapas de estabilidad de uno deellos, de manera que uno sirva deapoyo al otro; ocasionalmente confor-mamos grupos más amplios. En todocaso la descripción de sus estrategiaspara el control de sus comporta-mientos, la expresión de sus logros ydificultades sí han sido efectivas y haninfluido para la terapia individual. Po-demos agregar aquí que las reunionesde carácter social de las familias queconforman los grupos de la AsociaciónSíndrome de Tourette del Perú, hansido también de mucha ayuda.

1.2.2 Con otras personas sinel síndrome

Algunas personas con ST fallan en suintento de obtener éxito para iniciar ymantener relaciones sociales, les esdifícil expresar sus ideas y sentimien-

tos, comprender y responder adecuada-mente a los sentimientos e ideas deotros, reconocer el efecto y consecuen-cia de su conducta y resolver situacio-nes de conflicto. Frente a esto, el entre-namiento en habilidades sociales (aser-tividad), puede ser dado en el hogar, ensesiones terapéuticas y en el propiocolegio. La inclusión de este tipo deacción se viene generalizando en lasescuelas regulares del medio, lo quefavorece la integración de las personascon ST.

TERAPIA Y ORIENTACIÓN EN EL

ENTORNO

2. Abordaje de la familia

2.1 Orientación y educación familiar

La familia que tiene un miembro quepresenta los síntomas del ST, comofrente a cualquier otro trastorno cróni-co, ya viene estresada, frustrada. Lospadres pasan por un período “duro”para aceptar los síntomas del síndrome,lo que es propicio para oír su historia ybrindarles un espacio crucial para el so-porte, el antídoto para la soledad y ladesesperación, y también para la culpaque viene asociada por la naturalezagenética del desorden.

Es posible trabajar aquí por reformu-lar la apreciación que se tiene sobre losconfusos y emergentes síntomas en elcontexto del desorden. Antes del diag-nóstico los síntomas son visualizados

172

Montezuma

como voluntarios, deliberados, desa-fiantes, efectos de un escaso controlpor parte de la persona que los presen-ta, y la respuesta de la familia es, engeneral, de recriminación y, en muchoscasos, violenta.

Ubicar los síntomas como parte de untrastorno ayuda a discriminarlos, y per-mite iniciar una discusión más infor-mada sobre el grado de control quepuede ser razonablemente esperadorespecto de los distintos comporta-mientos y situaciones. Este diálogopuede romper el círculo vicioso de re-criminación-exacerbación de los tics.Ayuda a los padres a focalizarse en lasolución del problema antes que en laculpa. Sin embargo, hay que tener cui-dado de que esta ubicación de los sín-tomas no se estigmatice y se conviertanen “parte” de la persona misma.

Son las conductas a las que describi-mos y enfrentamos, no a la persona. Laforma en que la familia y el paciente vana manejar el lenguaje, al referirse a lossíntomas, es una parte importante en laexploración, clarificación, comprensióny enfrentamiento del trastorno. Noimporta cómo se les llame, muchos pue-den preferir hablar de hábitos, ruidos,movimientos, manías, rarezas y no usartérminos técnicos; eso depende de lasconnotaciones que cada término tengapara la familia o la comunidad cercana.Inicialmente, en algunas circunstanciasno será necesario hablar del términoTourette frente al niño.

En todo caso es de suma importanciacooperar con la familia y la personacon ST, para tal fin es necesario teneren cuenta los siguientes pasos: • Comprender y familiarizarse con

las manifestaciones y episodios deltrastorno, brindándoles asistenciapara que enfrenten de manera rea-lista sus expectativas.

• Orientar sus reacciones ante lasmanifestaciones del síndrome, a finde organizar un ambiente coherente,sistemático, con metas claras, dis-tensionante. En este sentido, seráconveniente ayudarlos a:– Rescatar la visualización de con-

ductas adecuadas antes que lasinadecuadas, controlando la diná-mica de entrega de los reforzado-res condicionados generalizados(atención, aprobación, afecto yreforzadores concretos); y dife-renciar las conductas inadecuadasvoluntarias de las involuntarias.

– Hacer un uso óptimo de registrosy figuras que visualicen losavances.

– Especificar los efectos o conse-cuencias de las conductas,haciendo uso de contratos, prio-ridades y reglas participativas.

– Que apliquen las técnicas ope-rantes, con organización, consis-tencia y sistematización.

– Enfrentar positivamente su rela-ción con los médicos, otrosmiembros de la familia, profeso-res y amigos.

173


2.1.2 Grupos de soporte

Conformar estos grupos requiere delanálisis de variables que son de sumaimportancia para que se genere laempatía necesaria en ellos y cumplansu verdadera función. Así, se deberá to-mar en cuenta la edad de las personasque presentan el síndrome, la severidaddel caso y de los trastornos asociados,y como condición secundaria, los nive-les culturales y la ubicación geográficade los miembros que los integran.

Los grupos están dirigidos a manejarel estrés, brindar un espacio para serescuchados (por personas que com-prendan sus frustraciones, temores,molestias y pesares), disminuir sus fan-tasías o visualizaciones erróneas sobreel síndrome, valorar y visualizar lascaracterísticas de otros miembros delgrupo familiar sin ST y analizar la pocaatención que generalmente se les da. Esconveniente que estos grupos se reúnanuna vez al mes. Existe en internet ungrupo de soporte, el que al parecertiene cierto éxito.

Como se aprecia en la tabla 24, el81% de las familias de los sujetos estu-diados iniciaron su participación en losgrupos de soporte y se mantienen el66% (el 82% de los que lo iniciaron).

Tabla 24

Participación en grupos de soporte de

la ASTP

Iniciaron Se mantienen

17 14

% 80,95 66,67

2.1.3 Terapia familiar

Ayuda a comprender y evaluar las in-teracciones entre los miembros de lafamilia y el impacto de aquellas inte-racciones, en particular de aquellas quese dan como producto de las manifesta-ciones de los síntomas. Así, ayudarán aidentificar la “condición” y el “rol” dela persona con ST en el seno familiar:si es sobreprotegida, tratada punitiva-mente, incomprendida, fuente de ver-güenza, o si, tal vez, el trastorno domi-na la interacción familiar. Con fines te-rapéuticos se pueden detectar los mo-delos y líderes que operan en el grupo,y evaluar los niveles de aceptación decada miembro de él.

Todos los miembros aprenden a crearun ambiente familiar más positivo yefectivo para sostener a la persona conST y a ellos mismos, y a aceptar almiembro con ST con sus síntomas, no“a pesar de ellos”; esto proveerá a lapersona con ST de un sentido de segu-ridad para su aproximación saludableal mundo externo. Las esposas de laspersonas con ST no se percatan delcomplejo problema del síndrome y susefectos en las relaciones amorosashasta después de un tiempo de casados;

174

Montezuma

estas reuniones pueden servir paraenfrentar estos problemas.

2.2 Abordaje del entorno social, esco-lar y/o laboral

2.2.1 Medio ambiente escolar

• Educación a maestros y compañe-ros.Ya que el síndrome no es tanconocido2, una de las funciones delos psicólogos tratantes es la deinformar a los maestros, colegas ypúblico en general, sobre la natura-leza del síndrome y las manerascomo éste afecta la conducta, aten-ción y aprendizaje de las personascon ST, tratando de generar unambiente propicio de aceptación,sin ridiculización, ya que los sínto-mas del síndrome pueden ser vistospor los maestros y compañeroscomo reacciones contra las perso-nas (lo que puede crear consterna-ción, mucha angustia en las perso-nas con ST y sus familias). Losmaestros y todo el personal de laescuela pueden reducir el estrés yayudar a consolidar un ambientecada vez más positivo. Es de señalarque los maestros van involucrándo-se con éxito en el manejo de técni-cas para la creación y fortalecimien-to de habilidades sociales y reso-

lución de conflictos, que son accio-nes de suma importancia para elalumno con ST.

• Modificaciones ambientales y aca-démicas. La flexibilidad, compren-sión y productividad en el lugar deestudio son de suma importancia.Los estudiantes con ST general-mente tienen los mismos potencia-les intelectuales que sus compañe-ros; sin embargo, como hemosvisto, un buen porcentaje de perso-nas con TDAH TDA, TOC y/o STpresentan problemas grafomotores.Los tics pueden interferir la escritu-ra; las personas con TOC puedenpresentar compulsiones para escri-bir, borrar, reescribir palabras, y or-denar las cosas; por lo tanto, puedeser necesario realizar algunas modi-ficaciones en relación con el am-biente académico: instrucción per-sonalizada, tiempo fuera voluntario(para expresar sus tics), exámenesorales, mayor tiempo para los traba-jos y exámenes escritos, uso de gra-badora, computadora, calculadora;empleo de apoyos visuales (papelcuadriculado o previamente raya-do), ubicación especial en el aula,tutoría para el manejo de la agendao cuaderno de control por el mismoprofesor o un compañero, apoyo decompañeros monitores, evaluaciónde los efectos colaterales de la me-dicación: somnolencia, tonicidad,entre otros, y según las necesidades.

175


2 A pesar de los esfuerzos la Asociación Síndrome

de Tourette del Perú hace para difundir sus carac-

terísticas.

• Modificaciones académicas.- Apro-ximadamente el 25% de los estu-diantes con TDAH, TDA y ST pre-senta problemas de aprendizaje, unporcentaje mayor que el de 4 a 5%de la población en general. Otro25% presenta problemas significati-vos relacionados con el trabajo es-colar. Los estudiantes con TOC sonimpactados por las perseveracionesy el estrés. Esta población requierede educación especializada, entre-namiento y fortalecimiento de lashabilidades sociales.

2.2.2 Medio ambiente laboral

En ciertos casos es necesario realizaralgunas adaptaciones, como acomoda-miento al trabajo, acomodamiento de laorganización del trabajo, y servicios deapoyo, los que deben ser planteadospor la propia persona con ST. La actua-ción de los terapeutas ocupacionales eneste aspecto es de suma importancia.

El psicólogo que asuma la responsa-bilidad de trabajar con la persona conST requiere de una preparación espe-cial, profunda, sostenida y comprome-tida. Su acción requiere de un abordajeintegral, no sólo debe dirigirse a lamisma persona con ST de manera indi-vidual (realizando una evaluación psi-cológica diferencial y continua, brin-dando la orientación y educación sobreel síndrome, y aplicando los procedi-mientos y técnicas de intervención per-tinentes según los componentes delsíndrome) y en grupos; sino que debe

asumir a plenitud su rol de gestor, pro-motor y de soporte del equipo profesio-nal, del entorno familiar (brindándolesorientación y formación, grupos de so-porte y terapia familiar), educativo, so-cial y laboral, responsabilidad que sedisfruta cuando se acompaña a la per-sona con ST a crecer, a que desarrollensus potencialidades, optimicen su am-biente y actúen de manera competente,confiada en sí misma, en su familia, enla sociedad, buscando alcanzar su ple-na realización.

176

Montezuma

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Montezuma

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